涼しい間は元気に過ごしてました

春頃まで、ほとんどコロナで、学校が休みでしたし、 短縮授業がしばらく続いて、 それも休まずに通ってました。 イマチニブを400mgまで増やして、 毎日欠かさず飲んでました。 数値もかなり良くなり、安心してました。 ほぼ、正常の数値にまで下がってました。 クラインフェルター症候群の治療も していきましょうと、月一回まで減った通院の日に、 一緒に予約を取ってました。 クラインフェルターは、女性ホルモン…

少し前に特定医療費(指定難病)認定申請しました

担当医の先生が、とても親切で優しくて、 小児慢性特定疾病医療受給者証の説明をしてくれまして、 区役所に届けに行って、新規申請をしてきて下さい。 と言われました。 帰りの会計時にも、丁寧に説明してくれました。 説明された日に、すぐに申請に行きました。 この小児慢性特定疾病医療受給者証をもらうと、 月額の支払い上限が決まってて、 息子は、上限5000円までの支払いになりました。 大人で、同じ病気にな…

イマチニブを飲み始めてから

本当は、中学生なので、入院してからの 投薬開始のはずだったけど、 ベットが空いてないので、家で飲んで様子を見ました。 副作用がある薬で、心配ですので、 担当医に次週も診察に来て下さい。と言われました。 100mg(1錠)からの開始でした。 好酸球が高い状態に慣れてるので、 それが普通の状態になってて、 特に、咳や吐き気が無ければ、 何にも無いように普通にしてました。 好酸球が高すぎると、疲れやすいみた…

好酸球増加症とは何か？

好酸球増加症候群について 世界中で約2万人が罹患している 炎症性希少疾患群です。 白血球の一種である好酸球に持続的 かつ顕著な過剰産生が起こります。 好酸球がある特定の組織に浸潤すると 炎症や臓器障害が起こることがあり、 時間の経過とともに日常生活機能に 影響を与えます。 合併症は発熱や倦怠感から呼吸器障害や 心臓障害に至るまで、多岐にわたります。 治療しないまま放置すると、 症状が次第に悪化し…

腫瘍性好酸球増多症

また、暫くして、通院の日になりました。 血液検査をして、いつもの様に、1時間くらい待ってました。 前に、担当医にPDGFRB遺伝子異常を有する腫瘍性好酸球増多症だと簡単に告げられてたのですが、 これからイマチニブを投与していくにあたって、 詳しい説明を受けました。 入院は、空いてないので、自宅で飲んで 様子を見るようになりました。 副作用の話しや、これからどんな感じで、 薬を増やしていくのかとか 保…

しばらく過ごしてたら

中国の武漢でコロナが発生して、 だんだん少しづつ日本にも広がり出してきた頃、 いつも通ってる病院から、 電話が掛かってきてました。 2回目の退院から、何度か通ってたんですが、 特に進展は無く、毎回血液検査をして、 好酸球は下がらずにいたのです。 病院からの電話を折り返し電話して、 いつもの担当医に繋いでもらいました。 骨髄穿刺の詳しい結果が出まして、 イマチニブという白血病に使う薬を 使っ…

ステロイド投薬は終了！

ステロイド投薬をしてても、食欲ばかり増えて、 好酸球の数値は、対して下がらなかったので、 ステロイド投薬は、止めます。と言われました。 また、骨髄穿刺の詳しい結果が出たら、 考えていきますとの事です。 2回目の入院中も、まだ原因不明のまま、退院になりました。 CTを最後に見て貰っても、 何の異常も無かったのです。 好酸球増加症の原因不明のまま、 また次回に予約取りますので来て下さい。 と言われ…

クランフェルター症候群とは

クラインフェルター症候群は、 男児が余分なX染色体をもっている場合に 引き起こされます。 症状として、学習障害、長い腕と脚、 小さな精巣、不妊症などがみられます。 この症候群は、ほとんどの症状が現れる 思春期に疑われます。 テストステロンによる 治療が有益となる場合があります。 染色体は、細胞の中にあってDNAや 多くの遺伝子が格納されている構造体です。 遺伝子とは、細胞の種類に応じて機能する …

染色体異常が原因？

普通は、XYが男性の染色体なのですが、 Xが1つ多くて、XXYだと言われました。

また2回目の検査入院

まだ骨髄穿刺の結果が出てないので、 原因は分からないままでして、 入院中は、体調不良になる事も無く、 暇なまま過ごしてました。 6年の夏頃から、体調不良が続いてまして、 休んでばっかりで、勉強はほとんど出来て無いです。 病気なので、仕方ないですが、、、 この2回目の入院も、特に何事も無く、過ごしてました。 毎日、往復2時間かけて、病院に通ってました。 何か検査するたびに、同意書にサインして下さ…

年明けの診療で

1週間入院して、退院して、 年明けに診察の予約がありまして、 1時間かけて向かいました。 家に居た1週間は、ステロイド投薬で、 食欲が凄くて、今まで入院中にあまり 食べれ無かった反動で、凄い食べてました。 お風呂もほとんど入れ無かったので、 風呂ばっかり入ってました。 今日は、診察だけと思い込んで来てました。 まず、血液検査をして、結果が出るまで、 1時間くらいかかりまして、 その時間は自由にし…

入院しながら様子を見てました

入院中、数日に1回は、血液検査をして、 好酸球の値を見てました。 ステロイド投薬を始めて、数日後の血液検査では、 好酸球は、減少傾向でした。 少しづつですが、減っていきました。 年末の入院でしたので、祝日が沢山あり、 病院が休みの日は、特に何の検査も出来ないため、 とりあえず、ステロイド投薬で、 様子をみましょうという事になり、 1週間ほどで退院になりました。 年明けに、受診の予約を取り、 退…

2日後病院に帰ってきました

帰ってきて、次の日の朝に骨髄穿刺をします。 と担当医に説明されました。 麻酔をして、腸骨を専用の穿刺針で刺し、 骨髄液を採取し、骨髄中の細胞数と、 細胞の種類を検査します。 好酸球増加症の原因が分からないため、 骨髄液で、異常が見つかる場合もあります。 同意書にサインして、明日の朝にしてもらうようにしました。 体の隅々まで調べて貰っても、 臓器の悪くなってる所が無く、 ずっと原因不明ままで、入…

入院費用の話

13歳で今の入院で、3回目の入院になります。 子供は、何日入院しても、支払いが1000円くらいで済みます。 赤ちゃんの時は、付き添いでしたので、 仕事も休んでましたが、今は中学生だし、 一日中の付き添いはしなくて良いので、まだ良かったです。 急な検査入院でしたので、 仕事に行ってから、早めに帰って 会いに行く毎日でした。 赤ちゃんの時から、医療保険に入ってたので、 入院しても、医療保険からお金が降り…

その日の血液検査の結果

白血球数が19200 好酸球が12864 67% これから、入院して色々と検査して、 原因を調べて行くみたいです。 退院予定も未定のまま、入院生活が始まりました。 その日から、今まで飲んでた薬はやめて、 どうしていくか、考えながら試行錯誤していきました。 入院当日は、何もしなくて、その後土日を挟んでたので、 3日間くらい検査できないので、 一旦帰って良いと許可が出ました。 土日だけ2日間、家に帰ってのんび…

次の日にさっそく行きました

小さい病院から紹介状を貰い、 大きな病院に行きまして、その病院から、 さらに紹介状を貰い、片道1時間ほどかけて、 紹介された病院に着きました。 病気で体力も無いので、歩くスピードの遅いし 反抗期に入ってる息子なので、 遠くに連れて行くのは、大変です。 その病院は、一度赤ちゃんの時に 連れてきた事がありましたので、すぐに分かりました。 最初に紹介状が無いと見て貰えない病院です。 保険証や、紹介…

大きな病院に着いたら

まず、案内所で行く場所を教えて貰い、 小児科を案内されましたので、向かいました。 着いて、しばらく待ってましたら、 血液検査を受けました。 少し待ったら、診察室に入って、 今までの事と、症状を色々話しました。 その時は、聞かれただけで、 また次回予約取りますから来て下さいと 言われただけで、薬を沢山貰って帰りました。 また、しばらくその病院に通って行くと思ってたんです。 しかし、しばらくして…

その時の数値

紹介状を貰う時に、検査報告書を貰いまして、 大きな病院を紹介して貰うくらいの高い数値は、 白血球数が17900なのと、好酸球が、 非常に高くて、74%まで異常に上がってる状態になってました。 基準範囲が0-6から比べると74は異常な数値で…