シェーグレンあるある再び？そして面会

唾液が出ないから、飴が減らない💦💦😱😅😢 先週、妹夫婦とママの面会に行って来た。 面会と言っても、「窓越し携帯会話面会」😂😂 午後の3時だというのに、ママは寝ていたらしく、起こされたのか、不機嫌そうでうちらを見ても、最初は無表情。。 ってか、今日の3時に行くっ...

今日はこれ！！

久しぶりに、自分用に作った～ 先日テレビで、熊谷真実ちゃんが着てたチュニックの色。 ブルーメインのオレンジとグリーン。 インスパイアされた～😍 彼女も還暦。 いつまでも可愛いよね～彼女。😊✌💕

人工唾液。。

人工唾液サリベート使い始めて約3週間。。 効いているのか？？ 正直わからん。😓 しゃべり続けると、やはりパサパサ・ネバネバするし。。。 まっ、とりあえず使ってみよ～😂

趣味があって。。。

趣味があって、本当に良かった。 現実逃避だと思ってたけど、もはやもう趣味と言っても良いかもね～😊🎵 幸せの青い鳥。

去年の今日は。。

2019年10月5日は、土曜日で。。 私は、ダンナとママの病院にいた。 統合失調症で入院してたママの病院で、家族の会の勉強会に参加してた。 同じグループのじいちゃんの愚痴が始まった時、突然の激しい頭痛に襲われ、目を開けてられなくなり、思わず外に出て座り込む私。 スタッフさん...

とうとうサリベート。。

9/30水曜日 膠原病・アレルギー科へ。 今担当の先生、最後の日。 大学病院だから、先生はコロコロ替わるのよね。。非常勤だから。 うちらみたいな、きっと大したことない膠原病患者は、お偉い先生にはみてもらえない。余程のコネが無い限りね。 でもまあ、誰であろうと先生は先生。 し...

10月最初のリース作り💕

ダイソーのボールピックとセリアのリボンでこんなに素敵に✨✨ 我ながら上出来だ～～！！ ＼(^o^)／

ママの退院つづき

10:25 ホームのスタッフさん到着。 あれ？ナースさんと来るって言ってたけどひとりだ。まっ、良いけど。 早速ママの病室へ。 あらま、寝ちゃってるよ、ママ💦💦😅 精神科の薬が強いからね、昼間傾眠傾向大。。😓 やっと起こして車椅子へ移動。 皆さんにご挨拶していざ1階へ...

ママ退院で、疲れた～💦💦

朝9時前に病院着。 先生の話を聞くために9時に来てと、ナースに言われたからね。 まずは、身の回り品撤収。 ナースに聞くと、「それはご家族にやって頂きたいので、、部屋行きます？」だって。 えっ？良いの？病室入っても？と思いつつ、ママに会えるじゃん！とナースと一緒に病室へ。 「...

ママへの布リース

ママの退院日に渡すんだ～😊✌💕🎵

唾液で?？

今、テレビで海外からの入国者へのPCR検査の様子をやっていたけど、、、 えっ？！唾液によるPCR検査？？ ダメじゃん、うちらシェーグレン患者は！！ 唾液でませんからーー！！😱 まっ、どっこも行かないから関係無いっすけどね。。😂😂

ママの退院日決定！

ナースさん、相談員さんと電話で話し、ママの退院は29日に決定！ お迎えは、ホームのスタッフさんが来てくれる。車椅子だからね。 私は、ドクターと話をし会計済ませ、ママに少しだけ会える予定。 ナースの話で気になることが。。。 食事を認識していないって？？ 起きてれば食べるけど、...

ママの様子。

病院に電話して、ナースから話を聞いた。 まだ食事にむらがある。食べたり食べなかったり。排尿はできてる。オムツだけど。会話にはならない。独り言が減って静かになってる。夜は眠れてる。抑制はしていない。 そろそろ退院調整しようと、ドクターが言っている。その前に一度家族がドクターの...

作品続々。。

ハロウィンリース再び。 これは、久しぶりに我が家用。 ダイソーリース台大で。

母の才能

ママの塗り絵は最高だ。 脳梗塞で、左目の視野が欠けている、手が震えるなどのハンデがあるにもかかわらず、はみ出さない。キッチリ枠内に塗っている。見事だ。✨✨ しかも、その色彩が豊か。配色も絶妙💕🎵🎉 とにかく「凄ーい！！ママ、上手だね～さすがだよ～😍✨✨」って、私や皆...

幸せって。。。

今日は、敬老の日。 いつもなら、ママのホームでイベントある日だ。 でも、今年はコロナで全てがキャンセル。 入居者とスタッフさんだけで、地味にプチイベントやっておしまい。 家族は参加できない。 ってか、ママはまだ入院中。😱😢 昼はダンナとびっくりドンキー行った。 ふと、思...

また作った～

なんて平和な日曜日。 友人のおばあちゃんの為に作った～ 認知症が進行しちゃってる。。 ご主人は、しっかりしてるけど、奥さまが。。😢 これみて、和んでくれたら良いな～😊✌💕🎵 水曜に作ったリースと同じ生地。違うのは、4周目に星入りチュールを入れた事。雰囲気変わるね～😄

シェーグレンあるある。。

今日みたいな風の強い日は、目を開けてられないから、、、 うつむいて歩く。。 すぐに口が渇くので、ちょっとスーパー行くのにも、、、 マイボトルは必需品。。 早く慣れないとね、シェーグレン。

癒し。。

今日は、引きこもってこれを作った～🌼 作る方も癒され、貰ってくれる方も喜んでくれる。 こんな素敵な趣味、無いよね～～😁😊✌ テーマは、秘密の花園か？？(笑)

クソコロナ！！！

今日、入院計画書にサインしに行って来た。 ナースによると、腹部エコーも問題なし。 結局は、ただの激しい胃腸炎だったらしい。 病名欄には、「嘔吐症」って書いてあったけど。 問題は、食事。薬を拒否してるらしい。 口に入れても飲まずに口の中で転がしてる。。ゴックンしない。。 その...

せん妄出た～

やはり、入院初日の夜、ママは眠れず、なんと点滴はずしちゃいましたからー！！😱😱 その後はもちろん抑制。手だけ抑制。😢 仕方ないよね、ママの安全の為でもある。 抑制は、脳梗塞後の脳外科病棟でガッツリ全身やられた経験あるからね、ママは。あの時は、キツかった。ママもうちらも...

母への想い

今日、入院に関する必要書類出しに行って来た。 うちからバスと電車利用で、大体1時間弱。 昔住んでいた駅を通過した時、あの頃の生活を思い出した。 うちは母子家庭。みんな、生きることに必死だった。 経済的にはキツかったけど、精神的には辛くなかったな、ママと妹との三人暮らしは。 ...

謎の女。。

昨日病院でママに 「ママ～～私は、誰でしょう～？」 と、いつものツッコミした時。ママは、私（マスク姿ね💦💦)をじーっと見てから 「謎の女」だって～～😂😂 それからはニコニコしちゃって。 ボケてんだか、ジョークなんだかわかんないじゃんねーー！！😅 ママ、私は無敵の「...

ママ入院。。。

夕方のんびりテレビを観てたら、ママのホームのナースさんから電話。 ママ、今朝から食欲無し。昼前に嘔吐。 その後何度も黄色い液体嘔吐。尿も出てない。が熱は無し、意識もしっかりしている。 でも、水も飲めず、ホームでは手に負えない。救急車を呼んだので、病院に来て下さい。とのこと。...

下歯用マウスピース

歯医者に行って、出来上がった下歯用マウスピースを貰ってきた。 か、固い、、めっちゃ固い。。 上の歯用マウスピースの時もそーだった。 固くて歯が締め付けられるような感じだ。 でも、ドクターはそれが普通って顔で 「これでしばらく様子を見てくださいね。上のマウスピースとの具合を見...

今日もせっせと。。。

現実逃避。。じゃなくて、趣味の布リース作り🎵💕 テーマは、「薔薇の包みの高島屋～～🎵🎵」 (笑)

大坂なおみちゃん

彼女の国籍は日本？ 今、全米オープンで、殺害された黒人の名前を入れたマスクをしてる。 国籍はどうあれ、彼女には黒人の血と日本人の血が入ってる。 つまり、ダブル。ハーフ？じゃないよ。 なんで、「ハーフ」って割っちゃうのさ？2つなんだから、ダブルだろ？？って、いっつも思ってた。...

CT検査の結果

数週間前から、右の股関節が痛くて、今日かかりつけ医でCT撮ってきた。 結果、何でもなかった～～良かった～～ じやあまあ、あの痛みは何だったのよ？ 今は、あまり痛くないけど違和感はある。。 先生と、骨も異常ない、内蔵脂肪も無いね～皮下脂肪も、それ程ではないよ～～ え～～、そー...

口内炎。。治らん。。

別に噛んだ訳でもなく、、 口内炎ができた。 で、、治らない。時間がかかる。 これも、唾液が出ないせいなのよね、きっと。😢 歯茎も血が出てる所あるし。 唾液の大切さをしみじみ感じる今日この頃。。

ママの補聴器

ホームから、ママの補聴器が壊れたとの連絡受けて、取りに行ったのが先月22日。 で、9/3に出来上がったのを取りに、メガネ屋さんに行って来た。 そもそも、ママがイジって壊れるようなパーツではないとのこと。 多分、推測だけどね。。 スタッフさんが電池交換しようと、あちこちイジっ...

なんか、疲れたなー！

現実逃避は続くよ、どこまでも～

ハロウィンリースでけた～肩凝った～🎃😂😂

麦門冬湯

効いてない。だって、飲んでから3週間後の唾液腺検査で、唾液出てなかったんだから。ムダじゃん。 下痢が続いてる。 麦門冬湯の副作用か？ 効いてないなら、もう飲まない。 次の診察は9/30。まだまだじゃん。 大学病院は、これだからなあ。。 かかりつけ医とは、違う。

マウスピース

今日、歯医者へ行き、下前歯の欠けを丸くして貰い、下のマウスピース型を取った。 右奥歯の虫歯は、何の症状も無いので、今は抜かずにそのままに。 神経も無いしね。 これ以上虫歯を作らないよう、できる努力はしないとね。 フッ素を水に溶かしてグチュグチュする薬剤、ボトルを注文。 マウ...

安倍首相辞任

個人的にこの人、好きではないけど。。 病気には、同情する。 自分の代わりはいないからね。 首相の代わりはいても。 病気と向き合ってうまく治療できると良いね。 って、人のことはそう思えるのに。。 あーーー！嫌だなあーーー！シェーグレンなんてーーー！！！

耳鼻科の検査結果

行って来た。暑い中大学病院まで行って来た。 予約時間は10:00、呼ばれたのは10:35。 まあ、大したことではないよね、大病院だから。 で、、唾液全然出てないって！！ ポッカレモン汁100垂らしても！！😱😭 どんどん虫歯だらけになって、総入れ歯になる日も近いよ。。😱...

抗核抗体

強皮症の抗核抗体である、アストロメア抗体が2560倍。 今回突然でちゃったシェーグレン症候群のは、SSA, B抗体。このBがなんと、4090倍！！😱😱 なんなの？私の免疫機能。。😢😢 これから色々症状出てくるのか？ ホント、不安だよ。😭😭

現実逃避リース

私がリースを作るのは、現実逃避だとある人に言われた。 その通り！！ 無心。考えるのは配色のみ。 で、、今日も現実逃避。😓 今月4個も作ったわ！！😂😂

耳鼻科の検査

今日、唾液腺のRI検査に行って来た。 シンチグラフィー？とからしい。 まあ～～大変な検査だったわ‼️😓 頭、おでこ、両手を拘束されて、そのベルトが胸を圧迫するから、息苦しいのなんのって。😣 でも、心の中で、、 「こんなの、全然大したことないわ！ママは心臓弁膜2回も取り換...

早速虫歯

シェーグレン症候群は、唾液が出ない。。だから、虫歯になりやすい。 で、、もう10数年虫歯なんて無かったのに、虫歯発見された。😢でも、神経が無い奥歯。 症状無いからそのまま様子を見て、いよいよダメになったら抜歯して部分入れ歯になる。 で、最悪なのは、ブリッジかける手前の歯が...

ママに会えた。

ママのホームから、補聴器が壊れたと連絡あり、今日ホームへ行って来た。 ママの好きなお菓子とか、奮発してシャインマスカット持って行った。 透明のドア越しに会える。 自分が病気になると、気弱になってママに会いたくなっていた。 思いがけず、ほんの数分だったけど、会えて嬉しかった。...

iPhoneのLINE

iPhoneの人は、LINEで既読付けずに中身を読める。 ずるい機能。 私のは、国産Androidだから、そんなの無い。 既読付けずに読む人は、大抵返信が遅いか、無い‼️‼️ ふざけんな、バーロー‼️と、言いたい。 そんな人はもう 無視無視。😒

会いたい。

ママに会いたい。 無性に会いたい。 心が弱っている今、特にそう思う。 ママのホームは面会自粛中。😣 次に会えそうなのは、来月だとか。 ママに会いたい。😢😢

虫歯かあ。。

歯の手入れは、かなり神経質にやっている。 定期的に歯医者へ行き、クリーニング。何しろ、歯ぎしり、噛み締め強いので、とにかく気をつけている。。いや、いた。 あ～～それなのにそれなのに！！！ 右下奥歯が虫歯ですって？！ しかもインプラントの隣の歯なので、ブリッジ入れ歯だと、保険...

私は長子。

私は、典型的な長子。つまり、長女。 妹が一人いる。全く使えない人だったけど、最近はそれなりにうまくやってくれている。 うちらのママは有料老人ホームに2018年1月からお世話になっている。 レビーとアルツの混合型認知症、統合失調症、車椅子、難聴。。 多重苦のママ。。 過去を振...

趣味はリース作り

唯一、現実逃避の手段。 でもね、癒やされるのよ、作っていると。 肩こりするけどね。😂😂

何でこんなに突然？！

そもそも、数年前に抗核抗体2560倍！とか血液検査出て、かかりつけ医から、「大きな病院で診てもらおう、パタメグちゃん！」と言われ、大学病院へ。このかかりつけ医とは、長ーい付き合い。私の腸閉塞解除オペをやってくれた信頼できる先生。 で、大学病院へ。 一度できた抗体は消えない。...