入院つらいこと・よいことランキング

自分調べ・つらいことランキング 第1位 とにかく眠れない ダントツです。副作用、慣れない環境、物音…要因は色々あるのでしょうね。 昼間うとうとするわけでもなく、寝不足感が続くと体も気持ちもだるい感じに…眠りの質、重要。 第2位 食べられない 病院の食事はおいしかったです。でもステロイドの副作用のため食後高血糖になり、途中から食事制限が始まりました。食べることくらいしか楽しみがない中、間食もできない…さみしい… コンビニで買える低糖質スイーツなど検索ばかりしていたら、スマホのニュースフィードや広告がその類のものばかりに💦 空腹感より、好きに食べられないことへの不満からくる食欲がつらい、私の場合。…

指定難病の医療費助成申請

病名の診断がついてすぐ、「指定難病患者への医療費助成制度」について医師から話がありました。 難病情報センター（URLがダイレクト…） https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460#taisho 多発性筋炎は国が難病指定しており、その医療費についての助成が受けられるとのこと。 現役世代だと医療費の自己負担は3割のところ、2割負担になり、月額負担の上限が設定されるようです（世帯収入で上限額は異なる）。 1ヶ月の入院に一体いくらくらいかかるのか、退院後の通院はどれくらいかかるのか、全くピンと来ていない状態であるものの、補助が受けられるのであればありがたいことです。 申請書…

あると便利なもの

入院生活に必須ではないけど、あって便利だったもの。 クリアファイル S字フック 小銭入れ アイマスク 使い捨てスリッパ クリアファイル 入院書類や検査結果、同意書等たくさん紙類をもらいます。 S字フック 大部屋だと物をかけるところも限られているので、100均で3つ入りを買っていったのが大活躍でした。ループタオルをかけたり、エコバッグをかけたり。 小銭入れ コンビニはバーコード決済できるし、財布は持ち歩かないと思っていたのが、コインランドリーで小銭が必要でした。使い終わったらポケモン好きの息子にあげよう、と付録つき雑誌で小銭入れゲット。 アイマスク 消灯時間や日の出に左右されたくない時に… 持っ…

副作用スパイラル

ステロイド治療では色々な副作用が出てくるのですが、 薬の副作用 - 多発性筋炎 入院生活あれこれ 私の場合、 眠れない→ステロイド開始と同時に睡眠剤飲んでる 高血圧→上がるようから降圧剤、と言われてるが今のところセーフ 血糖値→上がるようなら血糖を抑える薬を、と言われてるが今のところセーフ という状態です。 原疾患を抑えるために強力な薬（＝ステロイド）を使い、幸いよく効いてくれているものの、強力であるために体の中の色々なところに支障が出ている。 ひとつの疾患を治療するはずが、別の不具合も出てきて、それを抑えるために薬の種類が増えていく…と考えると怖いです。 病気にならないよう、体のバランスを保…

医師との会話Q&A

出産以外で初めての入院、医師がゾロゾロ来る総回診というものが本当にあると知りました。 平日は診療時間前の8時半、夕方16時前後になると、膠原病内科の先生4人が連れ立って「お変わりないですか〜？」といらっしゃいます。 話すのは2番手の先生で、偉い先生は後ろでウンウン、とうなずいていることが多いのですが… 居心地悪い。身構える💦 長々質問して時間を取らせてもいけないし、と思うと当たり障りのないやりとりになってしまう… ということで、回診とは別に2番手の先生が1人で来られた時に色々（ぶっちゃけて）聞くようにしています。 以下、私が聞いたことと医師の回答メモです。 （私の病状を前提として答えてもらって…

多発性筋炎とは

原因不明の脚の筋肉痛、むくみだるさを感じ、近所の内科で血液検査をしたところ、総合病院の膠原病内科を紹介されました。 そこで渡されたのがこの冊子。 私の場合は皮膚症状がないので、多発性筋炎の方とのこと。 このパンフレットによると… さらっと最後に書かれているのですが。 多発性筋炎・皮膚筋炎は指定難病である え、難病？ 難病って、今のところ完治する治療法がない病気ということ？ 日常生活は普通に送れるのか、仕事は続けられるのか、一気に不安が押し寄せます。 医師が説明している間、ものすごく瞬きしていたと思います、私。 ・ステロイドで炎症を抑える治療になる ・ステロイドで免疫力が落ちるため、通院ではなく…

入院中の仕事はよくない

入院直後は色々な検査がありバタバタしているのが、1週間もたつと落ち着いた生活になります。 ルーティンは朝晩の体温・血圧測定、週1〜2回の採血、血糖値測定など。 それぞれの検査もベッドまで看護師さんが来るので、病棟内での移動もほとんどありません。 あとは基本、自由時間。 朝8時に朝食、12時昼食、夕方30分シャワーを浴びて、18時夕食。毎食後血糖スパイクを抑えるため散歩をして、週2回コインランドリーで洗濯をして… 散歩と言ってもコロナなご時世、自分の病棟内や階段を延々往復。出られない屋上デッキを内側から眺めて過ごします。 外に出たい… ここぞとばかりにAmazonプライムを観ていたのも、飽きて疲…

入院に必要なもの

1ヶ月の入院に必要なもの 細かいものは色々ありますが、大きな病棟でコンビニが入っているようなところであれば、必要なものは入院後に買えます。 （ネットで買って病院受け取り、の技も使いました） ないと困る&家から持ってくる必要があると私が思ったのは、 暇つぶしアイテム（タブレットなど） WiFi環境にできるもの（ポケットWiFiなど） 電源タップ（延長ケーブル） 履きなれたスニーカー 癒しグッズ 身だしなみグッズ 枕 耳栓 でした。 暇つぶしアイテム 暇つぶしはスマホで事足りるよ、という方はよいのですが、私の場合、映画を観たり本を読んだりするには大きめの画面が欲しいお年頃です。 夫のKindle …

薬の副作用

筋炎の治療はステロイドが中心になります。 多めのステロイド服薬から始めて、効果を見ながら免疫抑制剤を投入、ステロイドの量を徐々に減らしていくそうです。 ステロイド＝副腎皮質ホルモン、て何となく皮膚の塗り薬のイメージでした。抗炎症作用、免疫抑制作用があり、内服薬として広く使用されていると初めて知りました。 反面副作用も色々あり…で、私の場合、 夜、眠れない 興奮、そわそわ、息があがる😤 血圧上昇 食後高血糖 などが出てきました。 なかでもやはり、眠れないのは辛い。 入院中で日中の活動量が減っているせいもあるでしょうが、なかなか眠りにつけず、寝たと思ったらちょっとした物音で起きてしまい、その後寝つ…

病気の発覚

病気の発覚の流れ 病気がわかったきっかけは、私の場合こんな感じでした。 下半身の筋肉痛、むくみ、違和感が数日続く 子供から風邪をもらった感覚あり 時節柄「コロナ 下半身 だるい」などで検索し、「血栓症」というキーワードを見つけてびびる 鬼籍に入った父、祖母が同時に夢に出てきた（肝心の内容は覚えていないけど、よくも悪くもないカジュアルな夢だったような…） 最寄りの内科を受診、一通り検査を受ける 血液検査の結果、筋肉の炎症を示す価が異常に高い 総合病院で再度検査、すぐにでも入院して診断確定の上、治療開始しましょうとのこと 入院当日の血液検査、翌日の大腿部MRI画像診断により「多発性筋炎」と診断がつ…

はじめまして

下半身の筋肉痛をきっかけに内科を受診し、膠原病（多発性筋炎）疑いで総合病院を紹介され、あれよあれよで入院となりました。 入院準備品のこと、入院生活のこと、治療のこと、思うことなどをぽつぽつ書いていきます。