コロナ以来、満腹感がなく、太ってしまいました💦 今日は、毎年恒例になりました、花火の迎え火をしました。 義父さんの写真にお供えをして、 「お義父さんうちはなんとか仲良くやってます」と声をかけたら、カナメが横から「ルームシェアみたいなもんだけどね」と言っていました。
自閉傾向のかなり強いダウン症児をもやもや病患者が育てています。
もやもや病で脳梗塞を起こした話、バイパス手術の話、ダウン症児の摂食障害の話など。
私は今まで大学病院の脳神経内科で抗てんかん薬の処方を受けていましたが、主治医がうちの近くの病院でも週一回外来を持っているので、そちらで薬だけ貰うことにしました。 脳波検査の設備は無いので、検査の時だけ大学病院に行きます。 今日は微熱で学校を休んでいたカナメに付き添って貰えました。 2人とも風邪っぴきで、受付で咳が出ると申告したらコロナの検査をするように言われたのですが、後から受付の方が追いかけて来て、「先生がやらなくて良いと言っているので・・・」とそのまま診察室に通されました。 熱があるならともかく、咳や喉の痛みだけで弾かれちゃうのはちょっと・・・風邪引いたから予約キャンセルとかやってたから薬…
昨日、大学病院で慶の身体に24時間心電図検査の機械を取り付けて、弄らないように胸帯を巻きました。 気になって引っ張ってしまいそうなので、その上にTシャツを着せ、さらに伸縮性の包帯をぐるぐるにしました。 夫が包帯を巻くと言った時、私も反対しなかったのですが、いざ巻いているのを見るとめっちゃきつそう💦 これ、キツすぎじゃない？胸をこんなに締めて大丈夫？とは意見したけど、ガッチガチに固定されてしまいました。 伸縮性の包帯を緩く巻くって言うのは難しいんだろうけどさ。。。 夫が立ち去って慶と2人になってから、包帯と胸の間に指を入れてみたら、指2本は入るけど、やっぱり可愛そうで、全部解いてあげました。 慶…
今日は、慶を連れて大学病院に行きました。 慶は心房中隔欠損症・心室中隔欠損症のため0歳の時に手術をしたので、そのフォローで数年に1度心電図と心エコーの検査を受けます。だいたい3年に1度くらいの頻度かな。 今日はその検査と、24時間心電図の取り付けをしてきました。 最近頻発している痙攣が心臓由来でないか確認するため、ホルター心電図をすることになりました。 大人しく超音波エコーの検査ができないので眠剤を使うんですが、薬を飲ませて暗い部屋でじーっと眠るのを待って、やっと眠って検査に行ったら途中で起きちゃって検査技師さんに笑われてました 寝ていて欲しい時には目覚めてしまったのに、帰り際の「覚醒検査」で…
発熱して自傷が酷かった慶ですが、今朝は触った感じ微熱程度になっていました。 昨日の深更、夫が検温した時は37℃だったそうです。 食欲はイマイチだけど牛乳をたくさん飲むので大丈夫でしょう。 とにかくご機嫌でよく笑っています。 カナメも12時から開放されていた塾に行って、個別の勉強をしてきました。 カナメはもうすぐ校外学習なのですが、費用について昨日初めて聞いたので、今日現金を下ろして、PASMOの入金もしました。 電車賃・昼食代・お土産等で8000円くらい。。。けっこうかかります。 カナメも学校を休んでいたので、電車賃の3000円くらいしか把握していなかったようで。 ちょうど財布の中身を綺麗に使…
「ファストドクター」は、病院がやっていない時間帯にお医者さんを派遣してくれる会社です。 元々は、救急車の適正利用のために作った会社なのだそうですが、コロナ禍で大活躍して、Twitterで広告をよく見ていました。 公式サイトはこちら https://fastdoctor.jp/fd-app/service_name/?asfdasfd&gclid=EAIaIQobChMI7Ibg1q6V_wIV0m1gCh3sBwWdEAAYASAAEgL0bvD_BwE さて、昨夕38.7℃の熱を出していた慶は、夜中にかなり機嫌が悪くなりました。 早めの時間には、声を上げたら寄り添って背中を撫でれば落ち着いて…
子供たちが学校行けなすぎて曜日と日にちがわからなくなってきました。今朝もカナメが37℃、慶が37.2℃で学校を休みました。 慶の咳が酷くて可哀想なので、咳止めシロップを飲ませ、夫に検温してもらったら38.7℃まで熱が上がっていました。 土日に悪化しないといいけど。
眠っているのを無理やり起こした時に痙攣して以来、朝慶が眠っていたら自然に目覚めるまで寝かせておいて、給食に間に合いそうなら登校、無理なら欠席させることにしています。 今朝も慶はよく眠っていたので登校時間になっても起こしませんでした。 でも、昨夜23時時頃には眠ったのに寝すぎな気がします。 慶は普段6時間ほど眠ると目を覚ましてしまうので。 夫は朝6時頃慶が声を出しているのを聞いたと言っているので、そこから2時間ほどでこんなに深く眠ったのか？と不思議に思って眺めてみると、 眠っている慶の口元の布団がかなり濡れています。 痙攣するとヨダレが垂れるので、これはもしかして誰もいない時に痙攣して、深く眠っ…
マイナンバーカード、まだ作ってないんだけど、今までの健康保険証が使えなくなるまで粘って良いでしょうか。。。 夫の扶養に入っている専業主婦には使いどころが無いので、カードは作っていませんでした。 自分と夫の番号は暗記してるし、住民票で代用できてたし。 いよいよ従来の健康保険証が使えなくなりそうだから申請しようかと思っていましたが、 ・他人の住民票が出てきた ・他人の印鑑証明が出てきた ・他人の健康保険証と紐付いてた ・他人の口座と紐付いてた というニュースを見てしまったので 強制されるまで作らなくても良いかなあと思い始めました。 他人の健康保険証と紐付いてた例では 1つの番号に2人分の情報をくっ…
今日の未明、2時くらいかな？夫が電話している声が聞こえました。 こんな時間に電話って、義母さんに何かあったのかと聞き耳立ててみたら、「レシートに11時58分亜鉛サプリと……」とか、購入したサプリについての電話でした。24時間営業のドラッグストアが相手？ 緊急事態じゃなきゃなんでもいいので素通りして寝室に行きました。 寝室ではカナメが眠っています。 カナメは21日夜鎌倉から帰ってきて眠って、22日朝起きられず学校を欠席。昼間一度水分補給しただけでまた眠って、今日23日昼間まで食事もしないで眠りました。今日も37℃ちょうどの微熱と吐き気で学校を休みました。 カナメは休みだけど、8時過ぎても慶を送り…
鎌倉・江の島から帰宅すると、夫の車があったのでほっとしました。土日いなくなっちゃうことが多いけど、 さすがに私とカナメがいなければちゃんと慶の面倒みるのね。 慶は私の顔を見るとすぐ台所に誘導して冷蔵庫の中身を物色。コンビニドリアを指し示します。 夫がいるからご飯は貰ってると思って「ご飯貰ったんじゃない？」と聞くと、再度これ寄越せアピール。 欲しがってるしまあいいやとレンジで温め始めたら、待ちきれない慶は途中でレンジを開けちゃいます。 時間通り温めないとお米がほぐれないタイプなので、開けちゃうとできないんだよ？とまた閉めて…と闘いながら、濡れてからかなり時間が経ってそうなオムツを替えたりしました…
藤沢の「スーパーホテル」という大浴場のあるビジネスホテルに泊まって、もう一日鎌倉観光しました。 昨日見られなかった「あじさい寺」こと明月院。 もう少しするともっとワーッと咲くはずなんですが、時期が少し早かった。 それでも自然豊かでとても良いところでした。 北鎌倉で見た円覚寺・明月院・建長寺は土日でも空いていました。 大仏からも鶴岡八幡宮からも離れたJRの駅だからかな。 ふと行った時に、手入れされたお庭で静かに森林浴して仏様に手を合わせられるってありがたいなと思います。 日本人とシーズンがズレている外国の方も是非観光に行って欲しいと思います。 北鎌倉を少し見て帰宅するつもりが、カナメが 水族館に…
今日はカナメと鎌倉に行きました。 「スラムダンク」の聖地？ 江ノ島電鉄の鎌倉高校前の踏切を撮影。 大仏も見ました。 沢山歩いて全身が筋肉痛です。
昨日、夫は珍しく慶の帰宅時間に来ず、連絡も取れず、7時30分頃帰ってきました。 しばらくして慶の部屋に降りて行くと、壁で頭を打とうとしている慶を夫が力ずくで止めているところだったのですが、明らかに慶が何かを訴えているので2人を引き剥がすと、どうも、登校の支度の手順がいつもと違ってしまって慶がプチパニックになっているのに夫が気づいていなかったようです。 着替えが終わって、いつもなら玄関に行くのに、今日は水筒の準備がまだだったみたいで、夫が玄関に向かわないのが不安だったのかなと思います。 玄関に行きたがる慶に手を引かれて一緒に行って、「お父さんまだみたいだからここで待ってようね」と膝に座らせてバッ…
今日、関東地方は真夏日。猛暑日になったところも有るとか。 慶は登校の時間になっても寝ていたので、自然に目覚めるのを待って遅刻させました。 痙攣が睡眠と関係していそうなので、寝ているのを無理に起こすのはやめています。 カナメは昨日担任の先生が電話をくれた時、早々と明日も無理そうと宣言したので、欠席しました。 昨日耳鼻科から帰ってくる時に漢方の当帰芍薬散と婦人体温計を買って、今朝から使い始めました。 当帰芍薬散は以前飲んだ時に効果があったようなのですが、続けるか聞いたら要らないと言われてそのままになっていました。 けっこう高いので、続かないなら買いたくないし。 体調不良と月経周期が関連していそうな…
カナメは12日の金曜日に遅刻で学校に行ったあと、体調不良で欠席が続いています。 微熱が出て、お腹を壊したり嘔吐したり。 一日中ぐったりしている訳ではなく、元気な時は食べるし騒ぐんですけどね。。。 今日もお休みしたので、空いていそうな時間に耳鼻科に行ってきました。 カナメは聴力検査を受けて、まだほんの少し正常域より下の部分があるということで、もう2週間服薬を続けることになりました。 不味すぎで飲むことがストレスになっていた「メニレット」はやめられるので、もう大丈夫でしょう。 耳鼻科が空いていたので、私も「風邪が治ったあと咳が治らないんですが」と診察してもらって、副鼻腔炎が判明しました💦 抗生物質…
東京の多摩地方の水道水が、 米軍の消火剤で汚染されてるかも？という記事を見つけました。 私は生まれも育ちも影響を受けている地域です。。。 https://www.tokyo-np.co.jp/article/249985#:~:text=有機フッ素化合物（PFAS）%20泡,的に規制が進む%E3%80%82 調査している団体のサイト https://tamapfas.wixsite.com/info/pollution 生まれてから結婚するまで、汚染が「極めて高い」や「高い」の地域で生活していたけど、フッ素化合物って体に蓄積されたりしないのかなあ？ 慶を妊娠中、つわりの時期に府中の実家に戻っち…
今日は、慶の痙攣について、小児科の主治医に相談して来ました。 慶は連れていかず、夫と私だけで行きました。 まず、ばっちり撮れた痙攣中の動画を見てもらい、痙攣した日と、した状況もまとめて伝えました。 先生から見ても脳神経系の痙攣っぽく見えるそうでしたが、4月にやったばかりの脳波検査が正常だから、 不整脈が起きていないか24時間心電図を撮ってみようということになりました。 慶の主治医は本当に懇切丁寧で、いつだって患者ファーストな方です。 なるべく慶を連れていく回数を減らせるように、ほかの検査が入っている日に装着できるように検査室と調整してくれました。 また、検査室の方々も融通をきかせてくれて、慶を…
カナメが絵を描いてくれたのでアップ。 もらうなり、怖い！と言ったら 自分でもそう思うと言ってました笑笑
昨日行った美容院はカナメの先輩のお母さんがやっているところなので、自然と話題は娘のことになります。 美容師さんのお嬢さんは今年高校1年生。カナメの2つ年上です。 高校の制服のスカートを短くしていて心配！という話から、今どきの中高生の話になったのですが、 なんと！中学校の卒業式にピアスをして来る子がいるのだそうです。一昔前の不良のような子ではなく、普通に受験を終えて進学が決まったらすぐに穴を開けて、卒業式には透明ピアスをして行くのだそうです。しかも穴は1つにとどまらず、耳たぶ以外に開けている子もいるんだとか。 お嬢さんの高校は髪色もピアスも自由だから、お嬢さんも自由にやっているそうで。。。 成績…
昨日就寝中痙攣をおこした慶を学校に行かせましたが 無事にデイサービスまで行って帰ってきました。 寝ている間に痙攣して、15秒ほど(体感)で収まってぐっすり眠り、そこから2時間少々で自然に目覚めたので、あれでは毎日痙攣していても家族にはわからないです。。。 午前中に学校に行けば給食が食べられるし、デイサービスで預かって貰えると17時30分くらいまで帰ってこないので登校させました。 学校の給食では離乳後期食を出してもらっていて、色んな料理を食べる訓練になるので、給食は大事です。 家では断固拒否だけど、学校では自分でスプーンを握って食べてますしね。。。 今日、私は美容院で髪の色を変えてきました。 カ…
今朝は、カナメがまた起きるのを辛そうにしていましたが、とにかく検温させたら36.9℃。 学校で体調が悪いと保健室に行けば絶対37℃超えで早退になります。 今日は金曜日だし、 校外学習の参加承認書も早く出さなくてはいけないので、カナメにどうする？と何度か聞きました。 保護者面談weekで5時間授業なので、普通に行って頑張る、最初から何時間目までと決めて早退する、欠席して承認書をお父さんに届けてもらう、の選択肢があり、時間通りに登校するならお弁当を作らなくてはいけないのに、ぼーっとして返事もしない。。。 その前に話しかけたことには返事したよね？ 最近私も朝起き上がるのが本当に辛くて手足の力が入らな…
昨日のカナメの保護者面談に続いて、 今日は慶の特別支援学校も面談でしたが 夫が1人で行ってきました。 私は一緒に行くつもりだったんだけど、夫が忙しくて、私の送迎をする時間が無いと言うので。。。 年金事務所・市役所に行ったあと、義母さんの施設にも行くと言っていました。 面談では、痙攣の持続時間と、高等部に進学した場合、スクールバスの利用はどうなるか聞いてきてねと頼んでおきました。 痙攣、私たちが見たものは1分程度だったけど、学校では3分と聞いたような……息止まっちゃうけど本当に3分あれが続いた？？？ バスについては、高等部は自主登校なので基本バスは使えませんが、座席に余裕がある場合には高校生の希…
今日の放課後はカナメの保護者面談に行ってきました。 当のカナメは朝微熱があったので欠席。 寝起きに痙攣してしまった慶のそばにいてもらいました。 面談の方はあっさりしたもので、少しカナメの体調について話したあと、校外学習の参加確認と修学旅行の費用についての紙を貰っただけでした。 欠席が多くて勉強は心配だけど、仲の良い友達と同じクラスになって人間関係は問題なさそうなので、担任の先生と相談する事は特にありませんでした。 2年生の3学期の成績が内申に直結すると聞いているので、欠席は関係するのか？また例えば、同じ2時間しか学校に居られないとするなら遅刻と早退で違いはあるか？と質問すると、調べてまた御返事…
朝、慶がよく眠っていて、夫に聞いても、少なくとも午前2時までは起きていていつ寝たか分からないと言うので、遅刻させて車で送って行って、ついでに市役所で戸籍謄本取ってこない？と提案しました。 でも、夫が「遅刻させちゃうのか？」と乗り気でなさそうなので、「いつもこんな感じでも起こして学校行かせるの？」と聞いて、そうだと言う夫のするままにさせておきました。 寝不足だと痙攣をおこすっぽいので心配でしたが、いつもこうだというなら、寝不足なら必ず起こすというわけでもないんだろうと。 夫が目覚めの一服の煙を服から発散していて、煙たくて咳が出るので、私は離れて換気扇を回していました。 慶もゲホゲホ咳をして目覚め…
昨日、うちのベランダの下辺りから、「歌間さん！」と呼ぶ声が聞こえて、カナメがベランダから覗いたら「お母さんいます？」と言われています。 私が玄関に行くと、ご近所さんが自治会費の集金に来ましたと挨拶してくれました。 一万円札しか無かったので、夫にも「あなた、3600円持ってる？」と聞いて、夫が渡しに行きました。 集金に来たのは自治会の同じ組の方なのですが、あまり顔を合わせることがなく、私たち夫婦は「誰だっけ？？？」と、世間話もできずぎこちなく対応していました。 すると、その方が、「お宅が引っ越して来た時も、うちが組長やってたのよー！」と話を振ってくれ、夫も加わって和やかにお話しました。 我が家が…
ゴールデンウィークが明けて、大学病院の予約センターが開いたので、慶の小児科の予約をしました。 次回予約は10月になっていたのになるべく早く診てほしいと連絡したら、 外来に確認するので簡単に状況を教えて欲しいと言われ、 「痙攣について相談していて、またおこすようなら早めに来てと言われていて、実際起こしているので、いちばん早いところの予約を取りたい」と説明しました。 予約センターのお姉さんから外来の看護師さんに代わって 「痙攣起こしちゃってる？」と聞かれ、 「そうなんですよー。診察後何度か起こしていて、今回は動画も撮れたので、早めに見てもらいたいんですけど」と言ったら、 看護師さん、「あ！今日これ…
慶の牛乳が無くなってしまったのに、夫が今日は帰って来なかったので、私が雨の中コンビニに買い物に行きました。 牛乳の他、子供達の夕飯も買って帰ってみんなで食べたけれど、少しするとまたお腹が空いて、「ハロハロ食べたいね」となり、 ミニストップのデリバリーを頼みました。 牛乳がデリバリーのメニューに入っていないのが残念。 私とカナメがハロハロとフライドポテト、慶にソフトクリームを注文しました。 慶はこれまで何故かフライドポテトを嫌がって食べず、今日も最初は顔を背けたのですが、私とカナメがひとつの容器からつまんで食べているのを見て興味が湧いたらしく、ポテトの容器にそっと手で触れて気になるアピールをしま…
昨日遅くまでお風呂にいて、今日も朝のんびりしたのでお腹が空きました。 カナメは お寿司のデリバリーが良いと言っていたんですが、お寿司ではカナメしか食べないのに送料がかかる。。。 夫に買ってきて貰えるものにしてと言ったら、マックが良いということでした。 私と慶に合わせて寿司を我慢してくれたからと思って、私も普段食べない肉を食べることにしました。 せっかくなので、私は期間限定の「ゆず香るおろしチキンタツタ」と「シャカシャカポテトじゃがバタ」「マックフィズなみ色ヨーグルト味」を、慶にハンバーガーをドライブスルーで買ってくるように頼みました。 慶は前に「倍ハンバーガー」を喜んで食べたけど今の時間ないよ…
カナメが、ゴールデンウイーク中にカラオケに行きたいと言っていたので、予約を取って、今日行ってきました。 休日なのでフリータイムはなく、3時間パックを2回頼んで6時間いることにしました。 最初は、8時間いたい！などと言っていましたが、あまり元気がなくて頭が回っていない様子。 歌う曲を思いつかずに私に聞いてくることもありました。 最近夫が車で懐メロをかけていて、それで覚えた「タッチ」とか「Get Wild」なんかを歌って、いつものボカロは少なめでした。 6時間で延長せずお店を出て、歩いてスーパー銭湯に向かいましたが、途中で疲れてファミレスに入り、「出ようか」と声をかけても「もう少し休んでから」と言…
今朝、たまたま私とカナメが慶の部屋にいる時に慶が痙攣を起こしました。 うつ伏せで眠っている慶がピクピクと上半身を浮かせたので、カナメに動画を撮るように頼み様子を観察しました。 痙攣している時、息が吸えておらず、唇が紫色になってしまいます。 うつ伏せから仰向けになり危ないので、身体の下に手を入れて横向きに体位を変えると、頭を床に打ち付けるような動きになりました。 横向きになってからも息は吸えていませんでしたが、1分ちょっとで痙攣が治まると呼吸も戻り、私が背中を摩るとそのまま眠りました。 カナメが撮ってくれた動画を見返すと、痙攣中は白目を剥いているみたいで、ヨダレも出ました。 眠ってからは呼吸が安…
今日は夫の誕生日でした。 昨日「明日家にいられる？」と聞いたら、あからさまにどこに出かけるのか問い詰められるのを警戒していましたが、「お誕生日でしょ？」と続けたら、「もう祝うような年じゃねーけどな」と嬉しさを隠しきれない表情で言っていました。 遠慮なのかカッコつけなのか分かりませんが、俺はやらなくていいんだよ？みたいな態度なので、ケーキ買ってきたら慶くんも喜ぶから！と強く誘って、今日の昼間ケーキを食べるから在宅するようにと言っておきました。 車があるとはいえ、夫に自分のケーキを買いに行かせる訳にもいかないので、私とカナメでトコトコ片道20分くらい歩いてケーキを買ってきました。 お昼ご飯にピザで…
カナメ、今日は大幅遅刻でも良いから学校に行って欲しかったのですが、残念ながら腹痛で欠席となりました。 どうせ家でヒマしてるなら、お母さんの外出に付き合ってよと、普段から参拝しているお稲荷さんに行きました。 カナメが「うちが先に引きたーい！」と、既に百円玉を入れるモーションに入っていた私を追い越して御籤を引いたら「大吉」だったのですが、書いてある中身は「吉」の私の方が断然良かったです😆 その後、買い物に行った先で高級オレンジジュースの自販機を見つけたので2人で飲みました。 お金を入れると、目の前で機械がオレンジを丸ごと絞って紙コップにジュースを入れ、シーリングされ、取り出し口が開いたら手を入れて…
昨夜、怖い夢を見たからそばにいて欲しいと言ってきたカナメに塩対応をしてしまい、私もカナメも熟睡できませんでした。 疲れていてももうひと踏ん張りして寄り添って上げれば後々楽になるのはわかってるんですけどねぇ。 わかっちゃいるけどやってられない😭 カナメは朝起き上がれず学校をお休みしました。 休んで時間があるので、耳鼻科に行って聴力検査をしてもらい、正常になっていたら薬をやめさせてもらうことにしました。 私が付き添うつもりでしたが、車で行けた方が楽なので、夫に付き添いを頼んで、私はデイサービスから帰ってきた慶の世話と汚れ物の洗濯などをすることに。 カナメの聴力検査の結果は、良くはなっているけれど残…
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コロナ以来、満腹感がなく、太ってしまいました💦 今日は、毎年恒例になりました、花火の迎え火をしました。 義父さんの写真にお供えをして、 「お義父さんうちはなんとか仲良くやってます」と声をかけたら、カナメが横から「ルームシェアみたいなもんだけどね」と言っていました。
先日カナメの高校を選ぶため、不登校の子のための進学説明会に参加しました。 初めに教育長が「皆さんが学校に通えないのは我々の力不足。申し訳ない」と丁寧に謝ってくれ、県外の私立高校の話も聞けて、とても良かったです。 しかし、小さな会場にたくさん人が入っているせいかクーラーが効かずとても暑く、締切っていました。 私とカナメはきっちりマスクをしていましたが、説明する側の方々がノーマスクばかりで、マスクを通しても口臭がわかるほど😭 一度にたくさんの学校の説明を聞けて効率的でしたが、ついに新型コロナに初感染してしまい、高熱を出しました。 私は熱に強いので食欲も落ちず家事もできましたが、慶にもうつしてしまっ…
6月のこと、インターフォンに応対したら、画面に向けて身分証を見せてるけど何を言ってるか分からなかったので、玄関先まで行ってみると、JCOMの勧誘でした。 失敗したなと思ったけど、なんとも初々しいお兄さんだったので話を聞くと、なんと私とカナメが使っているauの料金は非常に高く、JCOMならWiFiとテレビをつけても今より安くなると言います。 JCOMはauが買い取ったとかで、回線はauのままだというし、乗り換えを決めました。 20年前から使ってて家族割にしていたというのに、au酷いな。機種変の度にプランの見直しもするから、そんなに損してると思わなかった。 JCOMは当然のごとく工事費は値引きで実…
私とカナメの体調が悪く、あまりにもネタが無いので更新が止まってしまっていますが、毎日ブログにアクセスがあります。 きっと、心配して見に来て下さっていることと思います。ありがとうございます。 お陰様で家族全員無事に生きております。 慶は高校でとても良い先生に恵まれて、可愛がってもらっています。 カナメは中学3年生ですが、なかなか学校にも塾にも行けず、一般入試は厳しいかなと思います。 内申点が低すぎるし、私立の偏差値低めの学校でも出席日数が足りなくて推薦は貰えない。 でも、不登校の生徒向けの学校説明会などもあり、まだまだ全日制高校に通学して青春を送る道も開かれています。 通学が難しそうなら通信制の…
我が家には5合炊きの炊飯器がありますが、夫が無駄に使っている時間が長いので、私とカナメ用に小さな炊飯器を買いました。 夫ね、トイレから出てきても手洗わないし、調理の前にも洗ってなさそうなので、夫が炊いたご飯を食べないんですよ、我が家の女性陣は。 可哀想な慶は食べさせられますが、熱が通るものだし、さすがに分からないから良いよね？ 夫は、すごーく前から「段取り」を整える習性があって、お風呂でもご飯でも1時間前から始めれば充分なことを4時間以上前から始めて、その間機材を占有します。 洗濯機なんか、自分が洗いたいものと洗剤をセットして置きっぱなしにするので、先におしゃれ着洗いをしたいなんて時は、夫の洗…
自律神経の不調で、中学2年生になってからほとんど学校に行けていないカナメですが、 春休みに入ってから少し調子が上がってきて、塾の春季講習にはほぼ参加できました。 休んでしまっても補講をしてくれるので、やるべき勉強はできたようです。 塾は終わるのが21時30分頃なので、夫がお迎えに行くことになっているんですが、これがなかなか時間通りに行ってくれなくて。。。 以前、カナメが待ち合わせ場所で待っていると、夫から「あと15分くらいで着くから、セブンイレブンに移動して待ってて」と連絡が来たんだそうです。 カナメは言われた通り移動して待ったけれど15分経っても来ず、電話しても応答無しで、結局55分待たされ…
慶は無事に入学式を済ませ、高校生活をスタートさせました。 残念ながら私は体調不良で式に行けず、夫とカナメが付き添いました。 帰りに3人でくら寿司に行ってご飯を食べてきたそうです。
今日、慶が特別支援学校の中学部を卒業しました。 義務教育終了で感慨深かったのか、自分で面倒を見るようになったからか、夫もスマホで動画を撮り、お世話になった先生を探して声をかけに行き、すっかりお父さんらしくなりました。 帰りに、慶がお宮参りをした神社に寄って、「おかげさまで無事中学校を卒業しました」とお礼をしてきました。 近いうちに、よく行くお稲荷さんにも報告に行こうと思います。 今朝は、慶が一人で部屋にいる時、手の届くところにあったらしいジャムパンを勝手に食べてしまって、気づいたら手や口の周りがベタベタになっていました。 いつの間にかパンの袋を開ける技も習得していたようだし、台所にも侵入するこ…
3月11日なので、備蓄の入れ替えを兼ねて保存食を食べました。 震災当時、我が家は計画停電にならない区域だったので、ほぼいつも通りの生活でしたが、慶のミルクの水には困りました。栄養も水分も粉ミルクからしか摂れなかったので、原発事故の影響が分からないし、西日本産のミネラルウォーターが良いんじゃないかと思ったんですが、なかなか買えなくて。スーパーで数本買おうとしたら、知らない方に「どうしてそんなに要るの？」と聞かれたりしたものです。「ミルクしか飲めない子供が居るんです。」と言ったら「あらそうなの。じゃあ要るわね」となりましたが。 14時46分、防災無線でサイレンが鳴ったので、カナメと一緒に黙祷しまし…
今日は、障害年金の診断書の為に大学病院に行ってきました。 慶は無事学校に行き、カナメはスクールカウンセラーの面談がありましたが体調不良で欠席したので、お留守番でした。 カナメは心療内科でもらった眠剤を飲み始めたのですが、翌朝まで眠気が残ってしまうようで、調整が必要かもしれません。 診断書の方は、内科の主治医から簡単な聞き取りをされただけで、「基本的に前回と変わらないってことで良いですね？」と書いてもらえました。 文書窓口で「個人情報なので郵送できない」と断られたのに、先生が郵送するようにというメモを付けて窓口に回してくれたそうで、窓口から電話がきて、郵送してもらうことになりました。診断書の料金…
今日は最近では珍しく、慶が無事にスクールバスに乗りました。 このところ、慶が起きなかったり夫が寝坊しちゃったり色々ありまして。。。 今日は、リビングで朝ごはんを食べたあと、夫と私で慶を玄関に連れて行き、上がり框の前で私が慶を座らせると、夫が靴を履かせるというコンビネーションも上手く決まり、3人で手を繋いで車まで移動してドアを開けると、慶もすんなり乗り込んで、行ってらっしゃい！と見送りました。 この後、夫が車でスクールバスのバス停まで連れて行って乗せたのですが、バスが学校に着く前に慶が痙攣を起こしてしまって、バスを止める騒ぎになってしまったそうです。 慶の痙攣、白目を剥いて顔色が青くなるので怖い…
今日は、カナメの心療内科の予約日だったので、私が連れて行きました。 電車と徒歩で行ける所にある、思春期専門の心療内科です。 3週間に1度の診察で、初診時にはお医者さんが学校に苦手な男の子がいると思い込んだ節があり、学校に行くための方策を一緒に考えるまでに時間がかかってしまいましたが、今日の診察でやっと「昼夜逆転を直して体力を付けよう」という話になりました。 私はカナメについて、意外と強メンタルで、友達関係には問題無い言い続けていたんですが、お医者さんとしてもそこは慎重に確認しないと子供の心に更に大きな傷をつけますから、時間を掛けて診察を重ねていたんでしょう。 こちらのクリニックでは、まずカナメ…
今日は、慶の高校の入学説明会とカナメの週1のスクールカウンセラー面談が重なったので、夫に慶の方を頼んで、私はカナメと緩く行動を共にしました。 本来学校にいるはずの時間に1人で歩かせるのは少し不安なので、一緒に家を出て途中で別れ、帰りも学校と家の中間地点で待ち合わせて一緒に帰ってきました。 今日は面談時間がいつもの倍の予定になっていて、もしかすると早く帰ってきてしまうのでは無いかと思い、本当は禁止なのですが、スマホを持って行かせました。 普段の面談時間は1時間なのに、今日は1時間50分だったからなにかの間違いかもしれないし、スクールカウンセラーと2人で面談するだけで帰ってくるのでスマホの紛失や盗…
今日は昼間、カナメの塾の面談に行ってきました。 最近カナメの学校では期末テストがあったので、カナメが塾に顔を出すと空いている先生が個別で対応して下さっていたそうです。 お陰様で、試験範囲の内容を何も知らずに受けるなんてことにならずに済んで、感謝しかありません。 カナメは、自宅から自転車通学できそうな中堅校が第一志望なのですが、最近、慶の通う特別支援学校のそばの公立校も良いなと思い始めて、模擬テストの時に志望校に書いたりしています。 最近目を付けた方の学校はあまり人気が無く、定員割れもしばしばあるそうなので狙い目かもしれません。 偏差値は自宅から「チャリ通」できる方が50程度、慶の学校のそばが4…
カナメは今日、朝友達と待ち合わせて学校に行く予定でしたが、友達が発熱でお休みすることになったら、自分も行きたくないということでお休みしました。 今日までに提出の書類があったので、欠席連絡の時に「放課後職員室に書類を届けます」と伝え、カナメと私で一緒に行くことにしていました。 カナメの学校には住宅街の狭い坂道を通るのですが、車の通りも多くて危ないので、私は足手まといです。 カナメに学校まで一緒に行った方が良いか聞いたら、途中で別れて用が済んでから落ち合おうと言われたので、途中にあるサイゼリヤで待ち合わせて夕飯を食べてきました。 小雨が降っていましたが、白杖を持つと邪魔なので傘をささずに出かけて、…
最近私はお風呂と食事を済ませるだけで眠くなってしまうことが多く、朝洗濯をしたらお風呂に入って、1日1食食べたら寝るというサイクルになっています。 でも、今日は昼間やりたいことがあったので、お風呂も食事も夜に回すことにしました。 夕方、カナメがお風呂を使って良いかと聞きに来たので、お母さんも入るから、出たら声をかけてと頼み、カナメから声がかかったのが想定よりかなり早い時間だったので、自動の追焚きだけ切ってお湯は残しておいてもらいました。 さて、1時間くらいして私もお風呂に入ろうかと下に降りて、先に慶の顔を見ようとリビングに行ったら、 夫が慶の寝床に転がってスマホを弄っていて、慶の姿が見えません。…
先日、豆苗を買ってきて、1日か2日台所に置いた後ハサミで切って食べようとしたら、 カナメがそれは育ててるんだから食べちゃダメと言います。 私が夫に頼んで買ってきてもらったので私のなんですが。。。 カナメ、水やりもなにもしていませんでしたが。。。 何故か「マゼタ」という名前まで付けており、 室内飼いしたいとのことなので、このままいけるところまで育てることにしました。 もう食べても硬くて美味しくなさそうだし。 この密度で水栽培し続けてもあまり育たなそうで、無駄にしてしまいそうだけど、まあ、お水を切らさず、不潔にならないようにしておきます。
私は現在、障害基礎年金の1級を受給していますが、更新の時期がきてしまいました。 申請時に診断書を書いてくれた先生は研修中で、他の先生に更新用の診断書を書いてもらわなくてはいけません。 申請時にはてんかん発作を起こしまくっていたのに、今は全く発作が無いので、診断書に「改善した」と書かれてしまわないかちょっと不安です。 てんかん発作とは関係無く、1人で通院・薬の管理・食事・入浴等の身辺自立がどの程度できているかも書く診断書なので、そちらは「変わりなし」で大丈夫だと思うんですけどね。。。 障害年金の認定基準の1つにてんかん発作の種類と頻度があって、申請時には発作の頻度だけでも2級の基準行くかも？って…
今日は日曜日ですが、塾でテスト対策があるとの事で、カナメが18時から出かけました。 今日は夫がいるので、送ってもらえました。 そして21時に家族LINEにカナメから終了連絡がきて、「お父さん今どちらに？」との書き込み。 その後何も連絡がないから夫と会えて、またすき家でも行って帰ってくるんだろうなと思っていたら、22時20分に塾の先生から電話が来て「カナメさんが、お迎えが来ないと言ってまだ塾にいるんですが」と言われました。 そのままカナメと話をさせてもらって、とりあえず私が塾に向かって歩きつつスマホで連絡を取るということにしたので、パジャマの上にコートを羽織って、飛び出しました。 小雨降ってるし…
最近カナメの体調が少し良くて、学校は無理でも塾には行けることが増えてきました。 カナメの学校はもうすぐ期末テストがあるので、本人も少しやる気を出しています。 今日は土曜日ですが、塾で定期テスト対策があるので、13時に出かけました。 いつもなら夫が送迎しますが、今日は義母さんの日帰り手術があって忙しいし、昼間のことなので、カナメに夕飯代を持たせて1人で行かせました。 家に慶と2人で残され、様子を見に行くと、く、臭い・・・こんな時に限ってオムツに排便してしまっていました。。。 朝夫が面倒見てたと思うんだけど、連絡用のホワイトボードに何も書いてなくて、ご飯あげたのかもわからない。 オムツの始末をして…
6月のこと、インターフォンに応対したら、画面に向けて身分証を見せてるけど何を言ってるか分からなかったので、玄関先まで行ってみると、JCOMの勧誘でした。 失敗したなと思ったけど、なんとも初々しいお兄さんだったので話を聞くと、なんと私とカナメが使っているauの料金は非常に高く、JCOMならWiFiとテレビをつけても今より安くなると言います。 JCOMはauが買い取ったとかで、回線はauのままだというし、乗り換えを決めました。 20年前から使ってて家族割にしていたというのに、au酷いな。機種変の度にプランの見直しもするから、そんなに損してると思わなかった。 JCOMは当然のごとく工事費は値引きで実…
私とカナメの体調が悪く、あまりにもネタが無いので更新が止まってしまっていますが、毎日ブログにアクセスがあります。 きっと、心配して見に来て下さっていることと思います。ありがとうございます。 お陰様で家族全員無事に生きております。 慶は高校でとても良い先生に恵まれて、可愛がってもらっています。 カナメは中学3年生ですが、なかなか学校にも塾にも行けず、一般入試は厳しいかなと思います。 内申点が低すぎるし、私立の偏差値低めの学校でも出席日数が足りなくて推薦は貰えない。 でも、不登校の生徒向けの学校説明会などもあり、まだまだ全日制高校に通学して青春を送る道も開かれています。 通学が難しそうなら通信制の…
我が家には5合炊きの炊飯器がありますが、夫が無駄に使っている時間が長いので、私とカナメ用に小さな炊飯器を買いました。 夫ね、トイレから出てきても手洗わないし、調理の前にも洗ってなさそうなので、夫が炊いたご飯を食べないんですよ、我が家の女性陣は。 可哀想な慶は食べさせられますが、熱が通るものだし、さすがに分からないから良いよね？ 夫は、すごーく前から「段取り」を整える習性があって、お風呂でもご飯でも1時間前から始めれば充分なことを4時間以上前から始めて、その間機材を占有します。 洗濯機なんか、自分が洗いたいものと洗剤をセットして置きっぱなしにするので、先におしゃれ着洗いをしたいなんて時は、夫の洗…
自律神経の不調で、中学2年生になってからほとんど学校に行けていないカナメですが、 春休みに入ってから少し調子が上がってきて、塾の春季講習にはほぼ参加できました。 休んでしまっても補講をしてくれるので、やるべき勉強はできたようです。 塾は終わるのが21時30分頃なので、夫がお迎えに行くことになっているんですが、これがなかなか時間通りに行ってくれなくて。。。 以前、カナメが待ち合わせ場所で待っていると、夫から「あと15分くらいで着くから、セブンイレブンに移動して待ってて」と連絡が来たんだそうです。 カナメは言われた通り移動して待ったけれど15分経っても来ず、電話しても応答無しで、結局55分待たされ…
慶は無事に入学式を済ませ、高校生活をスタートさせました。 残念ながら私は体調不良で式に行けず、夫とカナメが付き添いました。 帰りに3人でくら寿司に行ってご飯を食べてきたそうです。
今日、慶が特別支援学校の中学部を卒業しました。 義務教育終了で感慨深かったのか、自分で面倒を見るようになったからか、夫もスマホで動画を撮り、お世話になった先生を探して声をかけに行き、すっかりお父さんらしくなりました。 帰りに、慶がお宮参りをした神社に寄って、「おかげさまで無事中学校を卒業しました」とお礼をしてきました。 近いうちに、よく行くお稲荷さんにも報告に行こうと思います。 今朝は、慶が一人で部屋にいる時、手の届くところにあったらしいジャムパンを勝手に食べてしまって、気づいたら手や口の周りがベタベタになっていました。 いつの間にかパンの袋を開ける技も習得していたようだし、台所にも侵入するこ…
3月11日なので、備蓄の入れ替えを兼ねて保存食を食べました。 震災当時、我が家は計画停電にならない区域だったので、ほぼいつも通りの生活でしたが、慶のミルクの水には困りました。栄養も水分も粉ミルクからしか摂れなかったので、原発事故の影響が分からないし、西日本産のミネラルウォーターが良いんじゃないかと思ったんですが、なかなか買えなくて。スーパーで数本買おうとしたら、知らない方に「どうしてそんなに要るの？」と聞かれたりしたものです。「ミルクしか飲めない子供が居るんです。」と言ったら「あらそうなの。じゃあ要るわね」となりましたが。 14時46分、防災無線でサイレンが鳴ったので、カナメと一緒に黙祷しまし…
今日は、障害年金の診断書の為に大学病院に行ってきました。 慶は無事学校に行き、カナメはスクールカウンセラーの面談がありましたが体調不良で欠席したので、お留守番でした。 カナメは心療内科でもらった眠剤を飲み始めたのですが、翌朝まで眠気が残ってしまうようで、調整が必要かもしれません。 診断書の方は、内科の主治医から簡単な聞き取りをされただけで、「基本的に前回と変わらないってことで良いですね？」と書いてもらえました。 文書窓口で「個人情報なので郵送できない」と断られたのに、先生が郵送するようにというメモを付けて窓口に回してくれたそうで、窓口から電話がきて、郵送してもらうことになりました。診断書の料金…
今日は最近では珍しく、慶が無事にスクールバスに乗りました。 このところ、慶が起きなかったり夫が寝坊しちゃったり色々ありまして。。。 今日は、リビングで朝ごはんを食べたあと、夫と私で慶を玄関に連れて行き、上がり框の前で私が慶を座らせると、夫が靴を履かせるというコンビネーションも上手く決まり、3人で手を繋いで車まで移動してドアを開けると、慶もすんなり乗り込んで、行ってらっしゃい！と見送りました。 この後、夫が車でスクールバスのバス停まで連れて行って乗せたのですが、バスが学校に着く前に慶が痙攣を起こしてしまって、バスを止める騒ぎになってしまったそうです。 慶の痙攣、白目を剥いて顔色が青くなるので怖い…
今日は、カナメの心療内科の予約日だったので、私が連れて行きました。 電車と徒歩で行ける所にある、思春期専門の心療内科です。 3週間に1度の診察で、初診時にはお医者さんが学校に苦手な男の子がいると思い込んだ節があり、学校に行くための方策を一緒に考えるまでに時間がかかってしまいましたが、今日の診察でやっと「昼夜逆転を直して体力を付けよう」という話になりました。 私はカナメについて、意外と強メンタルで、友達関係には問題無い言い続けていたんですが、お医者さんとしてもそこは慎重に確認しないと子供の心に更に大きな傷をつけますから、時間を掛けて診察を重ねていたんでしょう。 こちらのクリニックでは、まずカナメ…
今日は、慶の高校の入学説明会とカナメの週1のスクールカウンセラー面談が重なったので、夫に慶の方を頼んで、私はカナメと緩く行動を共にしました。 本来学校にいるはずの時間に1人で歩かせるのは少し不安なので、一緒に家を出て途中で別れ、帰りも学校と家の中間地点で待ち合わせて一緒に帰ってきました。 今日は面談時間がいつもの倍の予定になっていて、もしかすると早く帰ってきてしまうのでは無いかと思い、本当は禁止なのですが、スマホを持って行かせました。 普段の面談時間は1時間なのに、今日は1時間50分だったからなにかの間違いかもしれないし、スクールカウンセラーと2人で面談するだけで帰ってくるのでスマホの紛失や盗…
今日は昼間、カナメの塾の面談に行ってきました。 最近カナメの学校では期末テストがあったので、カナメが塾に顔を出すと空いている先生が個別で対応して下さっていたそうです。 お陰様で、試験範囲の内容を何も知らずに受けるなんてことにならずに済んで、感謝しかありません。 カナメは、自宅から自転車通学できそうな中堅校が第一志望なのですが、最近、慶の通う特別支援学校のそばの公立校も良いなと思い始めて、模擬テストの時に志望校に書いたりしています。 最近目を付けた方の学校はあまり人気が無く、定員割れもしばしばあるそうなので狙い目かもしれません。 偏差値は自宅から「チャリ通」できる方が50程度、慶の学校のそばが4…
カナメは今日、朝友達と待ち合わせて学校に行く予定でしたが、友達が発熱でお休みすることになったら、自分も行きたくないということでお休みしました。 今日までに提出の書類があったので、欠席連絡の時に「放課後職員室に書類を届けます」と伝え、カナメと私で一緒に行くことにしていました。 カナメの学校には住宅街の狭い坂道を通るのですが、車の通りも多くて危ないので、私は足手まといです。 カナメに学校まで一緒に行った方が良いか聞いたら、途中で別れて用が済んでから落ち合おうと言われたので、途中にあるサイゼリヤで待ち合わせて夕飯を食べてきました。 小雨が降っていましたが、白杖を持つと邪魔なので傘をささずに出かけて、…
最近私はお風呂と食事を済ませるだけで眠くなってしまうことが多く、朝洗濯をしたらお風呂に入って、1日1食食べたら寝るというサイクルになっています。 でも、今日は昼間やりたいことがあったので、お風呂も食事も夜に回すことにしました。 夕方、カナメがお風呂を使って良いかと聞きに来たので、お母さんも入るから、出たら声をかけてと頼み、カナメから声がかかったのが想定よりかなり早い時間だったので、自動の追焚きだけ切ってお湯は残しておいてもらいました。 さて、1時間くらいして私もお風呂に入ろうかと下に降りて、先に慶の顔を見ようとリビングに行ったら、 夫が慶の寝床に転がってスマホを弄っていて、慶の姿が見えません。…
先日、豆苗を買ってきて、1日か2日台所に置いた後ハサミで切って食べようとしたら、 カナメがそれは育ててるんだから食べちゃダメと言います。 私が夫に頼んで買ってきてもらったので私のなんですが。。。 カナメ、水やりもなにもしていませんでしたが。。。 何故か「マゼタ」という名前まで付けており、 室内飼いしたいとのことなので、このままいけるところまで育てることにしました。 もう食べても硬くて美味しくなさそうだし。 この密度で水栽培し続けてもあまり育たなそうで、無駄にしてしまいそうだけど、まあ、お水を切らさず、不潔にならないようにしておきます。
私は現在、障害基礎年金の1級を受給していますが、更新の時期がきてしまいました。 申請時に診断書を書いてくれた先生は研修中で、他の先生に更新用の診断書を書いてもらわなくてはいけません。 申請時にはてんかん発作を起こしまくっていたのに、今は全く発作が無いので、診断書に「改善した」と書かれてしまわないかちょっと不安です。 てんかん発作とは関係無く、1人で通院・薬の管理・食事・入浴等の身辺自立がどの程度できているかも書く診断書なので、そちらは「変わりなし」で大丈夫だと思うんですけどね。。。 障害年金の認定基準の1つにてんかん発作の種類と頻度があって、申請時には発作の頻度だけでも2級の基準行くかも？って…
今日は日曜日ですが、塾でテスト対策があるとの事で、カナメが18時から出かけました。 今日は夫がいるので、送ってもらえました。 そして21時に家族LINEにカナメから終了連絡がきて、「お父さん今どちらに？」との書き込み。 その後何も連絡がないから夫と会えて、またすき家でも行って帰ってくるんだろうなと思っていたら、22時20分に塾の先生から電話が来て「カナメさんが、お迎えが来ないと言ってまだ塾にいるんですが」と言われました。 そのままカナメと話をさせてもらって、とりあえず私が塾に向かって歩きつつスマホで連絡を取るということにしたので、パジャマの上にコートを羽織って、飛び出しました。 小雨降ってるし…
最近カナメの体調が少し良くて、学校は無理でも塾には行けることが増えてきました。 カナメの学校はもうすぐ期末テストがあるので、本人も少しやる気を出しています。 今日は土曜日ですが、塾で定期テスト対策があるので、13時に出かけました。 いつもなら夫が送迎しますが、今日は義母さんの日帰り手術があって忙しいし、昼間のことなので、カナメに夕飯代を持たせて1人で行かせました。 家に慶と2人で残され、様子を見に行くと、く、臭い・・・こんな時に限ってオムツに排便してしまっていました。。。 朝夫が面倒見てたと思うんだけど、連絡用のホワイトボードに何も書いてなくて、ご飯あげたのかもわからない。 オムツの始末をして…
今日は朝の検温時、1回37.3℃が出たので、慶を学校に行かせるか迷いましたが、計り直す度に全然違う値が出るし、触った感じ熱くないってことで登校させました。 慶は抑えてじっとさせられるのが嫌いで動いてしまうし、モコモコのスリーパーを着せているので、予測式の体温計での誤差が大きいのかもしれません。 別に休ませても良かったけれど、本人が嫌がらずに車に乗ったので行かせたら、放課後デイサービスで痙攣を起こして途中で帰って来ることになりました。 例によって夫は繋がらなかったのか、私に電話が来て「迎えに来ますか？」と聞かれたのですが、夫が家に居ないから無理だと言ったら、家まで送り届けてくれました。 タクシー…
2月5日昼。 南関東は雪が降っています。 夜には積雪が見込まれるので、デイサービスどうしようかと悩みましたが、朝の検温で37℃あったので、慶はお休みして家で寝ています。 ちょっと咳も出ているから、こんな日に出ることないしね。 カナメは学校はいいから塾頑張って欲しかったけど、大雪になってしまったら無理かな。 私も乾いた咳がコンコン出て不調です。。。 先程、雪掻きグッズを確認、玄関近くに出して置いたけど、軍手が1組しかないし、靴もスリッポンとスニーカーしかない。。。 散々予報で降ると言われてたけど、ブーツや軍手を用意する発想が無かったです。家族で元気に雪かきに参加したのは何年前だろう。 できるなら…
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