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神様からの預かりもの https://utamarinco.hateblo.jp/

自閉傾向のかなり強いダウン症児をもやもや病患者が育てています。

もやもや病で脳梗塞を起こした話、バイパス手術の話、ダウン症児の摂食障害の話など。

歌間凛子
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2020/07/25

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  • 臨時休校

    今日は私が脳神経内科の診察に行かなくてはいけなかったのですが、慶の学校でコロナ陽性の人が複数いたということで、臨時休業のお知らせが来てしまいました。カナメの学校は通常日程なので、仕方なく慶を家に1人残して診察に行きました。 しかし、診察時に、発作があったか自体を思い出せなくなって「薬が増えてからは発作は無かったと思う……」となってしまいました。うーん……なんか先生に伝えきれなかった感が強いです。 家に帰ってからカナメに聞いてみたら、1度はあったと言うのですが、発作の自覚が無くて、いつのことを言っているのかわかりませんでした💦夫は私のことなんか見てないし、そもそも家にいないし、カナメに数えてもら…

  • カナメの眼鏡

    先日受けた視力検査の結果、カナメの場合、安いお店の眼鏡では乱視の矯正の効果がいまひとつだから、こどもメガネアンファンか、その母体のオグラ眼鏡というお店が良いと勧められて、そのお店に眼鏡を買いに行きました。眼科の先生には、眼鏡を常時かけている方が良いと言われたので、本人の気に入るものを選ばせて、それに決めてきました。店舗内で比較的安いフレームでも2万円台、カナメが興味を示して、親から見ても似合っているものは3万円台後半(レンズ代別)という高級店で、雰囲気に戸惑ってなかなか試着せず、二三本掛けてみただけで決めようとするカナメに、後から気に入らないと言われてもスペアとか買えないから、よく選んで!と吟…

  • 義母さんの年金。年金事務所で聞いて来ました

    施設に入所している義母さんの年金口座の残高が足らず、利用料が滞納になってしまっている件、夫が年金事務所で話を聞いて来ました。 年金は滞りなく支払われているそうです。 新しく口座を作って、そちらに年金を入れてもらい、施設利用料を引き落とすことになると思いますが……兄弟が怒鳴り込んで来そうで怖いです😖 何度も書いていますが、夫が電話に出ないので、業を煮やして我が家に押しかけて来ることも充分考えられるから。。。 今日は、昨夜激しく咳き込んだせいで喉が痛いのと、花粉のくしゃみ鼻水で苦しんでおります。てんかんの薬で、そうでなくとも眠いから、アレルギーの薬を飲むか悩んでいます。 ↓↓↓ランキングに参加して…

  • 困った夫

    今、夫がトイレで煙草を吸って、ちゃんと消さずに放置したためトイレに煙が充満していまして……知らずに入った私はすぐに息を止めたもののゲホゲホ苦しんで出てきました。 ドアをしっかり閉めてトイレの換気扇をつけましたが、すぐ後に夫がまたトイレに入ってドアを開放したために煙が家中に広がって、大被害です。インフルエンザで解熱したばかりの慶もいるのに、なんかの嫌がらせかと思います。(そういうつもりがないからタチが悪いんですが。) 煙草を口から離して灰皿に置いたらもう火がついたままの煙草の存在を忘れちゃうとの事で、どうしようもありません。 煙が嫌だからiQOSとプルームテックを買ってあげたこともありますが、紙…

  • 術後1年の検査

    今日、脳外科に術後半年の診察を受けに行ったら、主治医から術後1年の節目で、カテーテル検査(アンギオ)をしたいと言われてしまいました💦ぎゃふん。 太ももの付け根からカテーテルを入れて、造影剤を流し込み、脳血管の血流の様子を見る検査です。 これ、カテーテルを入れる前に麻酔をするから普通は痛く無いんですけど、なぜか血管にカテーテルが入ってからが痛くて、できれば一生受けたくない検査です。 7月とまだまだ先の話ですが、もう検査入院の予約を取ってきました。うへぁ😖 先日左半身の脱力発作を起こしたりしましたが、MRI検査の所見は良好だそうです。 ↓↓↓ランキングに参加しておりますポチッとクリックしていただけ…

  • 咳と微熱が残ってます

    昨日、インフルエンザと診断されてタミフルを飲み始めた慶。 私の中でまだコロナの可能性が捨てきれないので、解熱剤は飲ませずに様子を見ることにしました。38℃前半で危ないような熱でもないから、タミフルのみで熱が下がればインフルエンザだってことで良いかなと思いまして。 夕方タミフルを飲ませたら夜にはかなり元気になり、朝には機嫌良く笑ったり身体を揺らしたりしていました。 熱は37℃、咳が相変わらず酷いのが気になるけど、魔法じゃないんだからこれで効いてるのかな。 今のところ慶以外の3人は無事にしております。 話は変わりますが、 今日台所の隅で大根の花の蕾を見つけました。 ご近所さんに一本いただいて、夫が…

  • インフルエンザ???

    慶は、一昨日からちょっと変な咳が出ていて、心配していました。普通の咳に犬が吠えるような咳が混ざって風邪がちょっと酷くなっちゃったなと思っていました。 昨夜はいよいよ咳が酷くなったので、今朝は夫に熱を計るように強く言いました。放っておくと、着替えをさせるときに背中や額に手を当てて温かさを確認するだけで検温しないんです。本来は毎朝検温して連絡帳に書かなくてはいけないのに、前の晩に体温の欄を書いちゃったりします。それでも、学校でも毎日検温することになっているので、少なくとも昨日まで熱はなかったみたいです。 今朝の食欲はどうかと聞くと、「ふざけてあんまり食わなかった」と言っていました。それ、ふざけてる…

  • 大学病院の眼科に行ってきました

    今日は、障害年金申請用の診断書をもらうために、大学病院の眼科に行きました。 眼科はいつもすごく混んでいるので覚悟して行きましたが、視力検査と診察合わせて2時間ほどで終了して拍子抜け。。。かと思ったら、申請に必要な視野検査は日を改めて行かなくてはならなくなりました。予約が取れたのは2月末。。。社労士さんからは、脳神経内科の先生に書いてもらう診断書と合わせて出すには、眼科の診察を2月中に受ければ大丈夫と言われているけど、ギリギリでした。 診察では眼を診てもらい、次回受ける検査について説明されました。エスターマンテストという、障害者手帳を取った時に採用した検査が結果が悪く出て年金申請には都合が良いか…

  • 義母さんの年金のこと

    12月11日にも書いたのですが、高齢者用の施設に入っている義母さんの施設利用料が滞っています。義母さんの年金で利用料は賄えるはずなのに、口座が残高不足で滞納状態になっているそうです。夫に黙って義母さんを当時の入院先から退院させて連れて行ってしまった兄弟が一切を取り仕切っているはずですが、兄弟の方も色々心配な状態です。 まず、12月初めにいきなり我が家にお巡りさんが来て、ご兄弟が落し物をして届いているから探しているけど、連絡が取れないんです、ご存命ですか?と聞かれました。兄弟が住んでいるマンションと空き家になっている夫の実家をそれぞれ確認したけど、応答が無いから我が家に来てくれたそうです。 応対…

  • 子育て給付金

    昨年夫が所得申告をぐずったおかげで、本来貰えるはずの色々な手当が止まってしまいました。障害児関係のものは後から振り込んでもらえたこともありますが、それも必ずしてくれる保証はありません。特に今はコロナ対策に時間も手間もかかるのですから、そんなイレギュラーな対応は期待できません。 特に、年末にあった、子供1人当たり10万円の給付は、もう貰えないかもしれないと思っていました。対象者を選定する時期に対象に入っていなかったはずだから仕方ありません。 しかし!離婚したひとり親世帯云々があったおかげか、我が家にもこれが届きました! 市役所の皆様、余計なお手間を取らせて申し訳ありません。 ありがとうニッポン!…

  • 魔窟消滅なるか?

    私は片付けられない女で、掃除は大の苦手です。片付け以外のお風呂掃除や拭き掃除は余裕なんですけどね。。。だから、なるべく家に物を増やしたくないし、使用頻度の低い物は捨てちゃいたい。高価な物じゃなければ使うことになったらまた買えばいいじゃんと思っています。安物でも流行遅れじゃない新品の方が好きですし。 対して夫は、百均で目に付いたしょーもない物を買ってくる上、捨てられない男です。相性最悪🤣 その二人から生まれたカナメは、やたらと物を買いたがり、片付けられず、捨てられないヤツです😭 それでも小学生になって、必要の無いものは徐々に買わなくなっていったので我が家がゴミ屋敷になるのだけは免れています。 カ…

  • 中学校の入学説明会

    今日は、カナメが入学予定の中学校の入学説明会がありました。 しかし、コロナ禍で1世帯1人しか参加できないし、自家用車NGなので、夫に自転車で行ってもらいました。慶のことは段々わかってきた夫ですが、カナメの学校のことはなにもわかりません。知っている人が誰も居ない説明会に1人で行ってきてくれました。私が障害者だから付き添いが必要!と学校に話して、夫と2人で参加できないか 打診しようかなとも思ったけど、それは普通「旦那さんだけじゃダメなの?」ってなりますよね😅 夫が帰ってきてから内容をちょこっと聞いたけど、夫は、慶が通う県立の特別支援学校とカナメが通う市立の学校の母体が違うということが頭からすっぽ抜…

  • 臨時休校

    慶の学校に、PCR検査でコロナ陽性になった方がいて、濃厚接触者の確認などのため、今日は臨時休校になりました。 昨日の夕方ひっそりアプリに告知されていただけなので、デイサービスの事業所からのメールで知りました💦 急に休みになっちゃうならメールで知らせてくれないとスクールバスのバス停まで行っちゃいますよ…… お休みで退屈した慶がDVDの空ケースを私に渡して観たいと要求してくるから、夕方、夫と一緒にアンパンマンの安いDVDを買って来ました。今まで映画のDVDもたくさん買っていますが、慶がケースやDVDプレーヤーから出して傷だらけにしちゃうもので、在庫がありません😭 買い物に出たついでにレンジで温める…

  • kifutownで寄付をいただきました

    kifutownというのは、前澤友作さんが作った、気軽に寄付をするためのアプリです。 寄付をする人がkifutownにお金を預けて、「こういう人に寄付したい」と募集し、寄付を受けたい人が応募。抽選や寄付者の選択で選ばれた人にkifutownがお金を振り込むという仕組みです。 ちなみに、たいてい募集は1名、多くても10名のところに1万人以上の応募があるので、ほぼ当たりません 🤣 でも、kifutownにお金を預けないと募集できないから、詐欺の心配がなく、 寄付する方もされる方もTwitterのアカウントだけで参加できるので、個人情報はkifutownに知られるだけで済みます。 双方にとって安心な…

  • 脳神経内科の主治医が辞めてしまうようです。。。

    今日は、7月に受けた脳血管のバイパス手術のフォローのため、大学病院でMRI検査を受けました。 その後、脳神経内科で主治医と相談して、てんかんの薬の調整をするつもりが……先生が緊急の治療のため外来にいなかったので、代わりの先生に診てもらいました。 ビムパット1日350mgでは吐き気が酷くて耐えられず、12月13日にビムパットを減らしてラミクタールを追加という調整をしてから、今日までに6回発作を起こしてしまっているので、ラミクタールを増やすことになりました。 今日はカナメに学校を休んでまで診察に付き合って貰ったから、主治医に会えなかったのは残念でした。でも、同じ神経内科の先生に詳しく私の発作の様子…

  • カナメのスマホ修理

    昨日、カナメのスマホ……以前auのキャンペーンで1円で購入したiPhoneの画面が真っ暗になって反応しなくなってしまいました。 電話をかけると鳴るし、再起動の操作をすると、長押しじゃなければ写真撮影と同じ操作なものだからシャッター音がする…… これはもう液晶がダメなんだろうと修理してくれる店を検索してみると、当日中に直してくれるお店が見つかりました。Applecareは高いから入っていないし、早く今まで通り使いたいから、そちらに持ち込みました。 画面の端が割れていてブラックアウトしているので画面の交換になるとのことで、純正品で交換してもらって面保護フィルムとスマホケースを買い、3万円弱の出費で…

  • カナメ、視力検査

    今日は前々から予約していたカナメの視力検査に行ってきました。本来の視力を測るため、瞳孔を開く目薬を使ったので、光が眩しいと言っていました。 夫に百均でサングラスを買ってもらって、 似非セレブになっておりました笑笑 ポーズを取って写真を撮ってみました 検査の結果、遠視と乱視があるので きちんとした眼鏡を常時かける必要があると言われました。 カナメは小さい頃にも遠視と乱視で眼鏡をしました。 脳が完成する前の幼少期に目がよく見えないままにしてしまうと、大人になってから眼鏡をかけても視力が矯正できなくなるそうなので、 きちんと眼鏡をさせていました。 そうはいっても、気づいたのが就学時検診でギリギリのタ…

  • 生命保険の更新

    今日は第一生命の営業さんが保険証券の確認に来てくれました。 第一生命はネットゲームで知り合った友達が営業になったとのことで、お付き合いで契約したんだけど、もやもや病を発症してからは加入しておいて本当に良かったと思っています。入院しても、差額ベット代分は 出るから安心です。 契約した時の友達は、女性でしたが、夫の方がゲームに入れ込んでいたから、どちらかというと夫の方が仲が良かったんだけど、音信不通になってしまって、その後更新の案内などもなく、請求はカスタマーセンターみたいなところに電話していました。 先日突然、業務を引き継いだという営業さんが家に来て、更新の手続きをしました。 私の契約のデータが…

  • リモート授業の確認

    カナメの学校はまだ給食が始まっていませんが、今日は5時間目にリモート授業の接続テストをするとのことで、家で昼食を食べ、持って帰ってきた端末で接続を試みたようです。 先生からこちらが見えるのかカナメ本人が把握しておらず、私がそばにいるのを嫌がったので、自分のスマホでデザリングしてやってみるように言って離れたところにいました。 担任の先生には「繋がらなかったらすぐ諦めて下さい」と言われていたそうで、繋がらなかったから諦めたとすぐに私のそばに戻って来ました😰 その後、市の教育委員会の方から電話がきて、WiFiが無い家庭にはルーターを貸し出しできるけど、どうしますか?と聞かれました。ルーターは無料で借…

  • 「しゃっくり川」或いは「お碗四つ端」

    先程、私、しゃっくりが止まらなくなりまして。しゃっくりが止まるおまじないをしました。 フジテレビアナウンサー時代の中村江里子さんがテレビで言っていた方法なのですが、これをすると必ずしゃっくりが止まるので、カナメにも教えて活用しています。 やり方は、 水の入ったお椀に箸を十字に渡し、箸を手でしっかり抑えて落とさないようにしながら、「しゃっくり川」と言ったあと矢印のある場所1箇所から水を飲み、また「しゃっくり川」と言って矢印の別の場所から水を飲み……とやっていって4箇所全てから水を飲むというものです。 箸を落とさないようにする緊張感の中「しゃっくり川」と発声することと水を飲むのが良いのか、私とカナ…

  • コロナで。。。

    少し落ち着いたかなと思っていたコロナが、あっという間に広がって第6波が来てしまいました。 慶のスクールバスのバス停で一緒の保護者の方々と、高等部の先輩ママを囲んで、ガストのモーニングでも食べようとい企画をしていたのに、無期延期になってしまいました。 そろそろ外食もできなくなってくるかもしれません。。。カナメの学校はまだ給食が始まっていないから、明日のお昼にスシローに行きたいと言われているんだけど……大勢の人が食べに来るようなお店はそれが最後になるかも。 慶と私が通っている大学病院も 付き添いの人数が制限されるかも知れません。 今度の診察はカナメに同席して貰うつもりなんだけど大丈夫かな? 夫は私…

  • 明日から学校

    冬休み➕連休が終わり、明日から学校が始まります。 今朝は夫が起きてこなかったので、 私が慶に朝食を食べさせました。 スティックパンとコーンフレーク、苺、牛乳です。 炭水化物多いし、コーンフレークに牛乳かけてるのにまだ牛乳飲むとか水分も多すぎかもしれませんが、 まあなんというか、人間らしいご飯になってきた気がします😅パンはちゃんと齧って食べたし。 夕食の時も夫がいなかったので、急遽カレーライスとフルーチェを食べさせました。 明日からまた学校の用意などが大変だから今日はゆっくりしたいのかもしれないけど…それならそれで一声かけて欲しいんだけどなぁ。夫は報連相したら死んじゃう病気、家に長時間居ると死ん…

  • 夫が、たぶん私のてんかん発作を目の当たりにして呆然としていた話

    今日は午前4時に目覚めて6時くらいから活動。夜中出歩いていた夫が帰宅したところに鉢合わせました。 食べ物は沢山あるのに「米炊くか?」と研ぎ始めたので、今は要らないよと言って、水にだけ浸しておいて後でスイッチを押すことにしました。 そのお米を夫が夕方炊き始めて、私は炊飯器を見て、「ああ、水に浸してあったから急速コースで炊いてるのね」と思いました。 そのすぐ後、炊飯器の表示が「1h」となっているのが見え、もう保温を1時間しているものと思い、炊飯器の蓋を開けて、かき混ぜました…ベチャベチャです。夫に「なんで炊きあがりがこんなにベチャベチャなんだろう?」と聞きましたが、何も答えず慶の所にいました。そし…

  • カナメ、ワクチン2回目

    今日は土曜日だというのにカナメのコロナワクチン💉2回目でした。 車で10分くらいのところなのですが、家で予診票を夫に書いてもらう時、私が間違えて自分の接種券を渡してしまい、夫も気付かずその接種券と予診票を持って行ってしまいました💦 時間は大丈夫とのことだったから一度家に取りに帰りました。。。 市から指定されたのがたまたま小児科で、カナメにとっては良かったです。クリニックの方は普段来ないご老人がたくさん来て大変そうでした。奥から大きな声が聞こえると思ったら、先生が「マスク取らないで下さい!」って連呼してるとか😅 カナメはまた注射を怖がって、診察室で私の手を握り、先生に苦笑いされながら接種を済ませ…

  • 芹・なずな・ゴギョウ・はこべら……

    1月7日。私はこの日だけ食べる七草粥が大好きです。最近は当日夕方まであったりしますが、基本7日の朝までに買っておかないとスーパーから姿を消してしまう特別感もあって中学生の頃から自分で作って食べています。 今年も夫がいつの間にか七草を買っておいてくれたので、作ろうかなと思って台所に行くと、 炊飯器にこれが😝 ああ💦七草全部投入しちゃってるっぽい ビジュアルに動揺して、夫に「七草全部使っちゃったの?🥺あれはあんまり食べたくない」と言ってしまいましたが、どう見ても、夫が調理できなくなった私のために作ってくれたものです。見た感じ七草を別茹でせず入れて炊いたお粥を長時間放置しただけだから、味は大丈夫なは…

  • 雪の遊園地

    東京にも雪が積もった今日。カナメはお友達と遊園地に行きました。 2人で計画を立て、本当は9日を予定していましたが、カナメのコロナワクチン接種が8日であることに気付き、2回目接種の翌日は無理でしょうということで、今日に変更になりました。 こんな時に積雪なんて、かわいそうに😮‍💨 曇り時々雪の予報だったので、今日は映画を観に行って、遊園地は15日土曜日にしたら?と言ってみましたが、もう遊園地に行きたくて仕方が無いので、聞く訳もなく😅 お友達も行きたいとのことだったので夫の運転で送り出しました。 遊園地にはカナメとお友達の2人だけで入り、帰りはまた夫の車なので、出かける時カナメに、お父さんと離れる前…

  • カナメがかわいそう🥺

    明日からはもう少し明るい話題になると思います。 冬休み、家族密着して過ごしていたので色々ありまして。。。 愚痴ばかりで申し訳ありません。 カナメにばあばと連絡を取っているか聞いたら、もう取っていないと言われた件、夫に話してみました。 私の入院中、カナメが「ばあばの家に泊まりに行っていい?」と言うから、夫が私の母に連絡して、「歓迎よ✨」との返事だったから泊まりに行かせたそうなんです。 そこで何があったんだろうね?と話していたら、夫は「家で乱れた生活で好き放題やってるから、ばあばに怒られて耐えられなかったんだろ?」という見解。 私が「わが家のこの状況に健気に耐えてるのにそんなわけないでしょ。」と言…

  • カナメが食事介助

    そうでなくとも食事がバラバラな歌間家。 年末年始で更に自由になってしまっています。 昨日は、カナメが自分でレトルトカレーを温めて食べたら慶が羨ましそうに覗き込んだとかで、カナメが慶にもアンパンマンカレーを食べさせてくれました。 最初の写真はヨーグルトをあげているところ。 2枚目は、白飯にアンパンマンカレーを混ぜたものです。 私が夫に求めていた食べさせ方もこういうのなんですけど…カナメの方がわかってくれてる🥺 夫が白飯にかけたのが、エンシュアリキッドじゃなく、味噌汁とか生卵だったなら良かったんです。家でそういう食べ方をする人は沢山いるし、慶に美しい食べ方を求めている訳じゃないんだから。いずれ白飯…

  • 初詣

    今日は、箱根駅伝を見た後、近所のお稲荷さんに初詣に行ってきました。 おみくじは。。。 「夕立の 雨 やまなくに 日はくれて 行きなやみたる 山の坂道」 絶望的じゃないっすか! その後、カナメとお友達が2人で計画して遊びに行くことについて、向こうの親御さんに電話して確認しました。カナメがいつも仲良く遊んでもらってる子なんだけど、子供だけで盛り上がってて親御さんが了解していないといけないので😅 ちゃんと話は通っていて、計画通り送り出せそうです。 私はあまり学校行事に顔を出さなくなったし、コロナもあったので、仲良しのお友達のお母さんとも話したことが無くて、電話する時はドキドキしてしまいました。 子供…

  • 新年早々文句ばかりで申し訳ありません

    昨日、カナメはばあばからもお年玉をもらうだろうと書いたのですが…カナメに「ばあばと連絡取ってる?」と聞いたら「取ってない」との返事でした。 ばあばとは、私の実母なんですが、私は脳梗塞を起こす前から連絡を取らないようになっていて、カナメだけは優しいから時々顔を見せに行っていたんです。 なんだか以前にも書いたような気がしますが、私の母はかなりアレな人でして。エピソードを2〜3書きますと、 まずなんと言っても慶がダウン症だとわかったと電話した時の第一声が「だから羊水検査受けとけば良かったのに」だったのが最悪でした。検査を受けるか否かは当然母にも相談していて、 産科医不足真っ只中に知らない土地に嫁いで…

  • あけましておめでとうございます

    元日から愚痴です。申し訳ないです🙇‍♂️ 大晦日まで夫にプンスカして新年を迎えました。 もう、なんか怒りのあまり手が震えちゃって、そのままてんかん起こしそう😰 とりあえず、カナメとあけましておめでとうと挨拶をして、お雑煮を食べて、お年玉をあげました。 ポチ袋は用意できてないし千円札も足りなくて、百円玉混じりの数千円を封筒に入れて渡しました。グダグダです💦 夫とばあばからも貰うから3人合わせて一万円くらいになるかなあと思っています。 慶は朝眠っていたので、カナメとお雑煮を食べている時には起こさず、私は朝の薬を飲んで眠ってしまいました。 入れ替わりに起きてきた夫が、目覚めた慶にまた「エサ」を食べさ…

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