毎朝の尿検査でこの日は色が変化してしまい!プラマイ?1+に近いんだけどーー!!!からの心臓に悪い1日のスタートとなりました。幸い受診日でしっかり検査結果が出るのでドキドキしながら行ってきますね。受診日:2021年6月18日(金)予約時間:8
2020年5月に次男が小児慢性特定疾病ネフローゼ症候群(ステロイド依存性・頻回再発型)を発症。息子2人は発達障害(ADHD、自閉症スペクトラム)。人生ハードモードだけどいいこともあるはず!前向きに頑張る日々を綴ります。
元気なときは海釣りに行くことが楽しみ。子供達が成長するまで、のんびりと家族の時間が過ごせますように^^ 趣味ブログ『のんびり釣りっこ』運営しています。https://turicco.com/
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https://twitter.com/hacchan304 |
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2022.5.6(金)定期外来(小児腎臓)/腎生検の予約、ワクチン接種のすすめ
新学期。長男は中学生、次男は3年生になりました。新しい学校生活は分からないことだらけで親も戸惑い、兄弟の学校が分かれたことで今までは2人同日に済んでいた学校行事がすべて別々!書類と予定に追われる怒涛の4月を過ごしました。小児科(腎臓外来)そ
2022.2.25(金)定期外来(小児腎臓)/ネオーラル1年半が経過、腎生検の予定について説明を聞く
学校と放課後デイから毎日のようにコロナの感染者情報が届く中、免疫抑制している次男の感染はどうしても避けたいのて通算して3週間登校を控えました。自主休校をさせましたが...次男については国・算のみリモート学習に参加しましたが、タブレットでの約
2022.1.28(金)定期外来(小児腎臓)/懸念されるネフローゼの子供がコロナ感染した場合のお話
コロナ第6波が拡大中。子供にも感染が広がる中、息子達が通う学校に感染が広まってきたら自主休校を考えようと考えていたところすぐに感染情報が届いてしまい...2週間の自主休校を決めました。人が集まる病院もできるなら行きたくないなぁと思いながら外
2021.11.19(金)定期外来(小児腎臓)/寛解維持1年となりました!
めっきり寒くなり冬の風を感じる最近。6年生の長男は無事に修学旅行から帰ってきてお土産を買ってきてくれました。次男も体調を崩すことなく元気。さて、11月の定期外来の記録です。9月、10月の外来記録については安定していたのでブログ更新さぼってし
コロナウイルス第5波襲来の真っ只中。SNSを開くと毎日のようにコロナワクチンを接種した方の投稿が目に入る最近、自分は受けた方がよいのか迷いがありました。コロナ感染は間違いなく怖い。だけど、強い副反応や、将来的な良くない体への影響、ワクチンを
2021年9月現在、私の体調不良継続中/呼吸苦は喘息なのか?不安ばかり
2020年11月に胃カメラを受けてその後のことについて。受診状況、処方された薬、治療内容をまとめて記録しておきます。表れている症状息苦しさ(深呼吸できないことがある)鎖骨から胸のあたりの治らないかゆみ指の赤い発疹、繰り返しできる(膠原病検査
2021.7月、8月の定期外来(小児腎臓)ネフローゼになって初めての発熱!
暑い日が続くこの季節は汗をかくせいなのか尿蛋白はプラマイ続き...たぶん濃いだけで大丈夫だろうとは思いながらすっきりしない日々が続きます。7月の分を書いていなかったので8月の定期外来結果とまとめて記録しておきます。次男、38℃の発熱!8月は
2021.6.18(金)定期外来(小児腎臓・眼科)/尿蛋白プラマイも尿の濃さによる&眼科卒業!
毎朝の尿検査でこの日は色が変化してしまい!プラマイ?1+に近いんだけどーー!!!からの心臓に悪い1日のスタートとなりました。幸い受診日でしっかり検査結果が出るのでドキドキしながら行ってきますね。受診日:2021年6月18日(金)予約時間:8
2021.5.21(金)定期外来(小児腎臓・眼科)/ まだ高いコレステロール
5月の定期外来。直近の再発から寛解維持7ヶ月、 ステロイドが0になって6ヶ月になります。 現在、外来は月に一回なので学校を休む負担が少なくありがたい。ネオーラル採血ネオーラル採血のある日前日の内服21:00当日の採血 9:00(採血してす
2021.4.21(金)定期外来(腎臓・眼科)/順調な経過もコレステロールに注意!!
新学期になり長男は6年生に、次男は2年生に進級しました。担任も変わり提出書類などに追われ、また病気についても伝えることがあります。新しい担任への連絡事項ネフローゼについて簡単な説明定期的な通院のため学校を欠席する必要があること再発と入院する
2021.3.19(金)定期外来(小児科、眼科)プレドニン0になって4ヶ月
5週間ぶりの外来です。通院間隔が1ヶ月あくと負担が少なくて嬉しい(^^)(一時期は毎日通っていたものね...涙)3月19日(金)予定8:30 ネオーラル採血眼科小児科/腎臓外来会計(薬局なし)学校に送る採血まず朝一番の採血。今日はすぐに処置
2021.2.12(金)定期外来(小児科、眼科)プレドニン0から3ヶ月、寛解維持
2月の腎臓外来の日。歯科口腔外科がなくなったので早く終わるといいな!今日の予定8:30 ネオーラル採血眼科小児科/腎臓外来会計、薬局小学校へ送る採血/3回目で先生を呼ばれる朝一番の採血。今日は次男が私と手を繋ぎたいと言うので、特別に私も処置
再発(尿蛋白+)のきっかけになったと思われる出来事/ネフローゼ症候群
再発の原因となったかもしれない出来事の備忘録。初発から今までを振り返る初発(入院)2020.5月喘息の発作アレルギーのある子供にネフローゼ症候群発症が多いとされる再発1回目(悪化入院)2020.6月プレドニンの減量/25mg隔日・7日目スト
Twitter1月15日(よいこの日)次男7歳になりました✨🎂✨・太眉(ネオーラル)・ぷっくり顔(プレドニン)・歯っかけ(お年頃)の写真でお届けします😃(それでも可愛い)毎日ガミ
2021.1.15(金)定期外来/ネオーラル増量になってしまった&免疫抑制剤を使っている子供の新型コロナウイルス感染症例あり
さて、前回の定期受診に続いて2021年初めての腎臓外来です。今日も長丁場なので頑張ってこよう!受診日:2021年1月15日(金)8:30 ネオーラル採血8:30 眼科外来9:30 歯科口腔外科終わり次第、小児科外来会...
年末年始の帰省から戻ってきました。毎年楽しみにしている私の実家でお酒飲んでワイワイの集まりはコロナのため中止。買い物以外出歩かず、夫の実家で静かにお嫁さん業をこなした9日間でした。次男はステロイドがゼロになって1ヶ月が経過し、ネオーラルで寛
川崎病が分かるまで2016年11月1日当時2歳のやんちゃ盛りだった次男を襲った高熱。熱の症状の他に熱が5日目下がらない目が真っ赤になる舌がイチゴ状に真っ赤になる背中やお腹など全身が真っ赤になるなどの異常があらわれ始め、最初に受診したのは市の
ヒカキン&セイキンさんの新曲『光』2020/12/24公開!つらいときもきっと元気が出る応援ソング、聴いてみてください^^
私が大大大好きで応援しているヒカキンさんとセイキンさんの新曲『光』が2020年12月下旬に公開されるということで楽しみにしていました。それがついに12月24日(木)にYouTube『セイキンTV』にてMV(ミュージックビデオ)が解禁!すべて
5年生長男、脊柱側弯症(せきちゅうそくわんしょう)の疑いで再検査
5年生の長男のランドセルから『保健室からのお知らせ』と書かれた封筒が出てきて、ドキッとして開封しました。秋に小学校で受けた脊柱側弯症の検査に引っかかり再検査が必要 との内容。脊柱側弯症とは背骨が変形する疾患。本来、横から見ると緩やかなS字型
ヒカキン&セイキンさんの新曲『光』2020/12/24公開!前向きになれる応援ソング、聴いてみてください^^
私が大大大好きで応援しているヒカキンさんとセイキンさんの新曲『光』が2020年12月下旬に公開されるということで楽しみにしていました。それがついに12月24日(木)にYouTube『セイキンTV』にてMV(ミュージックビデオ)が解禁!&#x
2012.12.18(金)1日がかりのネフローゼ外来(小児科、眼科、口腔外科)/心のある先生に診ていただいて感謝
2020年最後のネフローゼ外来(の予定)。本日の予定8:30 ネオーラル採血9:00 眼科終わり次第、口腔外科終わり次第、小児科診察会計:薬局学校へ送る放課後デイサービス利用日ネオーラル採血8時30分まず受付でネオーラルの時間を間違えたこと
ネフローゼ治療中でもワクチンは打てるの?免疫抑制剤使用中のインフルエンザ予防接種について
毎年10月コロナになると開始されるインフルエンザの予防接種。今年は接種についてとても迷っています。インフルエンザ予防接種の必要性弱めた病原菌を体に取り入れて抗体を作ることによって、感染したときの重症化を防ぐことが目的。デメリット感染そのもの
極寒の12月、時期外れなタイトルで失礼します(笑)2020年も最後の月になりそろそろ年賀状の作成を~と考え始めたとき、いつもは家族での写真を一枚使っているのですが今年は家族で写っているものが一枚もないことに気付いてしまった...(゚o゚;忙
我が家の次男は2020年5月にネフローゼ症候群と診断されてから6ヶ月にわたりステロイド薬(プレドニン)を使って治療してきました。今回はその副作用について。ステロイドとはステロイドとは、両方の腎臓の上端にある副腎で作られる副腎皮質ホルモンの1
2020.11.27(金)定期外来(小児科、眼科、口腔外科)アルブミン、総コレステロール回復♪
プレドニンが0になってネオーラルだけで寛解維持中。いい感じ♪カテゴリ『ネフローゼ/再発3回目』を終了して『ネフローゼ/定期受診』を作成しました!もう再発カテゴリが増えませんように。2年後に予定している腎生検まで入院もありませんように!小児科
ネフローゼになって半年。そしてついにステロイドフリー!!!念願のプレドニン0へ
次男さん、やっとやっとステロイドフリーになりました!!!(ノ*>ᴗ<)ノステロイド治療の始まり思い起こせば今年の5月。目がなんとなく浮腫んでない?から始まった異変。思いもしない難病と分かり、あれよあれよと仙台に入院してその日から
2020.11.20(金)眼科外来/ステロイドフリー目前、眼圧を下げるグラナテック中止
久しぶりの眼科受診日。予約時間 8時30分朝イチで病院へ向かいます。眼圧をはかるためだけに離れた総合病院、いつもながらにしんどい。眼圧測定検査はわりとすぐに呼ばれるので、次男がすぐに気分がのってくれればサクサクと終了。今日はあまりのらずに
10月頃からずっと私の体調不良が続いています。今現在、特に苦しい症状息苦しさゼーゼーと聞こえる喘鳴胃から止まらないゲップ喉のつまり感突然咳き込むことがある最近の通院と検査結果10月10日(土)特定健診白血球/低下 2900LDL(悪玉)コレ
10月を振り返ってみた10月の最終受診日になり、今月の通院をまとめるとなんだか私の病院もありすごく忙しかったなぁと...次男/総合病院私医療費(自己負担分+駐車料金)10/3(土)眼科(結膜炎、コンタクト)8400円10/5(月)小児科(3
昨年末に放課後デイサービスを契約し、コロナでの休校やネフローゼ発症からの入院繰り返しがありながらようやく10月から利用を始めました。放課後等デイサービスとは障害のある学齢期児童が学校の授業終了後や学校休業日に通う、療育機能・居場所機能を備え
2020.10.30(金)小児科、口腔外科外来/ようやく回復してきたアルブミンと長い待ち時間に疲弊
さ、今月最後の受診。今日も長い1日なので頑張ります。小児科/腎臓専門外来今日1日の予定身長、体重、血圧採血/採尿を渡す診察口腔外科診察会計薬局検査結果尿蛋白 (-)総蛋白 6.4(基準値6.7~8.3)アルブミン 4.0(基準値3.9~4.
2020.10.29(木)膠原病内科受診(2)抗核抗体の検査結果
さ、なんだかよく分からないまま私自身にいろいろ起こっていますが(^^;)膠原病内科での検査結果が出る日になってしまいました。検査結果を待つ時間は本当に不安なものですね。疑われる皮膚筋炎は指定難病なので宣告を待つような気分でこの一週間を過ごし
私のこと。膠原病内科を予約してから約1ヶ月が過ぎ、ようやく受診する日になりました。受診日:2020.10.22(木)今現在、気になっている症状受診を待っている間に、膠原病を疑う症状以外にもいろいろと苦しいことが起こって体調的につら...
2020.10.28(水)眼科外来&ネオーラルを処方してもらう
今週の通院予定10月28(水) 8:30眼科10月30(金)8:30小児科、口腔外科眼科受診現在、プレドニン20mgを隔日内服中。眼圧を下げるためにグラナテック点眼薬を使っています。眼圧 11/17安定しているのでこのまま継続。ネオーラルが
2020.10.26(月)~プレドニン減量/20mg(隔日服用)
再発3回目のプレドニン減量スケジュール10/6~11(寛解まで)35mg/1日3回10/12~2535mg/1日1回(隔日)10/26~11/8 いまココ20mg/1日1回(隔日)11/9~11/2210mg/1日1回(隔日)2回目の減量ス
2020.10.24(土)呼吸苦で内科再診/ まさかのストレス?自律神経失調症の疑い
昨日の夜間診療で次の日に来てくださいと言われたので再診です。処方された気管支を広げる薬と胃酸を抑える薬を飲んだけど症状は変わりません。外来は混雑していて座る椅子がなかったので立って1時間ほど待つのがつらかった。内科診察通常診療なので昨日の夜
2020.10.23(金)眼科・口腔外科外来/歯茎のできもの細胞診結果
今週は眼科受診と口腔外科での検査結果を聞く日です。先週、次男の歯茎奥のできものを見つけ、一週間たっても治る気配がないので心配です。現在服用している薬プレドニン 35mg(隔日)ネオーラル 0.6ml×2ダイアモックス錠(1日2回)グラナテッ
私のこと、10月頃から呼吸のたびに胸がザラザラ引っかかる感じがして息苦しさを常に感じ、10/22(木)に膠原病内科で受けた胸部X線検査では肺の異常がないことが確認されました。やっぱり呼吸が苦しい10/23(金)異常ないと言われてほっとしたけ
2020.10.23(金)眼科・口腔外科外来/歯茎のできもの細胞診結果を聞く
今週は眼科受診と口腔外科での検査結果を聞く日です。先週、次男の歯茎奥のできものを見つけ、一週間たっても治る気配がないので心配です。現在服用している薬プレドニン 35mg(隔日)ネオーラル 0.6ml×2ダイアモックス錠(1日2回)グラナ..
私のこと。膠原病内科を予約してから約1ヶ月が過ぎ、ようやく受診する日になりました。受診日:2020.10.22(木)今現在、気になっている症状受診を待っている間に、膠原病を疑う症状以外にもいろいろと苦しいこ...
小児科の先生(次男)くんは小児慢性(特定疾病)の対象となるので医師の意見書を書きますね!事務へ依頼しておいて下さい。前回の退院時に説明を受けていた意見書が出来上がったと連絡があったので、その他の書類を揃えて申請に行ってきました。小児慢性特定
小児科の先生(次男)くんは小児慢性(特定疾病)の対象となるので医師の意見書を書きますね!事務へ依頼しておいて下さい。前回の退院時に説明を受けて2週間前に依頼していた意見書が出来上がったと連絡があったので、その他の書類を準備して保健所へ申請に
2020.10.10(土)/市の特定健診、肝炎ウイルス検査、骨粗鬆症検査を受けてきました
うちの市の特定健診は毎年6月に案内が届いて予約が始まるのですが、今年は5月に次男のネフローゼ発症から長期入院(付き添い)→通院→再発→入院→通院を短いスパンで繰り返し、自分の少し先の予定も全く分からない状況が続いていました。9月に退院して、
2020.10.16(金)外来(小児科、眼科、口腔外科)/ネオーラルの副作用?歯茎にできものができた…
2日前に次男の歯磨きをしていたときに左下奥の歯茎(親しらずが生える辺り)か赤くポコッとしているのが気になって。そこが2日後にボコボコとした大きなできものになっていてびっくり。次男に聞いてみると痛くはないけど噛むと当たって邪魔に感じるそう。7
2020.10.13(火)眼科外来/プレドニン増量9日目で眼圧上昇、ダイアモックスとグラナテック処方
受診日 2020.10.13(火)眼科予約 8:30この日は私の仕事あり。(毎月の定例会)眼科のみなので病院が終わったらすぐに登校できるようにランドセルを持って病院に出かけます。病院→学校→仕事しか考えていませんでした。眼科診察いつもの眼
尿蛋白(-)/3回目の再発はプレドニン6日目で陰性化しました
10/10(土)に無事に(-)になりましたo(^▽^)o再発3回目の経過10/2(金)(2+)10/3(土)(3+)10/4(日)(4+)10/5(月)(4+)プレドニン増量①(夜より)10/6(火)(3+)プレドニン②10/7(水)(3+
2020.10.10(土)/市の特定健診、肝炎ウイルス検査、骨粗鬆症検査を受けてきました
うちの市の特定健診は毎年6月に案内が届いて予約が始まるのですが、今年は5月に次男のネフローゼ発症から長期入院(付き添い)→通院→再発→入院→通院を短いスパンで繰り返し、自分の少し先の予定も全く分からない状況が続いていました。9月に退院して、
10/9(金)小児科受診/ネフローゼ3回目の再発経過、今後の方針
はい、というわけで今週3回目の医療センターです。今日までの経過。10/2(金)(2+)10/3(土)(3+)10/4(日)(4+)10/5(月)(4+)小児科受診/プレドニン夜から増量(ネオーラル中止)10/6(火)(3+)10/7(水)(
10/7(水)眼科受診/眼圧はプレドニン再開3日目でやや上昇
3回目の再発治療のため、10月5日(月)からプレドニンを最大量35mgで再開しています。(初日は夜だけなので10mg)眼科の先生に再発したことを伝えると次回の小児科受診を待たずに水曜日に診察していただけるとのこと。次男はステロイド投与により
9/12(土)に免疫抑制剤(ネオーラル)導入の1ヶ月の入院から帰ってくることができ、一週間お休みしてから登校も再開しました。ネオーラルとプレドニンを併用しながら、プレドニンを2週間ごとに減量中。尿蛋白も陰性、本人元気。『今日も陰性!元気に学
【ネフローゼ再発(3回目)】10/5(月)小児科受診/難治性へのカウントダウン
3回目の再発が確定しました。考えたくなかった3回目をこんなにも早く更新することになるとは思っていませんでした。次男、ネフローゼこれまでの経緯2020.5月 発症(入院21日)2020.6月 再発①(入院12日)2020.8月 再発②2020
3回目の再発、愕然。ステロイド減量はこんなにも難しいものなの?
9/12(土) に免疫抑制剤(ネオーラル)導入の1ヶ月の入院から帰ってくることができ、退院説明の指示通り一週間お休みしてから登校も再開しました。季節はあっという間に秋になり少し肌寒い日も増えてきたこの頃。ネオーラルとプレドニンを併用しながら
今回は次男ではなく私のお話。次男がネフローゼを発症した5月頃(入院付き添い中)から体調不良が続いています。現在、気になる症状指の関節に赤い発疹(炎症)※繰り返し人差し指の側面に赤い発疹(炎症)※繰り返し耳の裏側に痛いしこり状の炎症(2回)口
結婚記念日と私の誕生日が9月の我が家。今年は病院で寂しく迎えるものだと思っていたけど、一週間前倒しで退院できたのでおうちでみんなでお祝いすることができました(^o^)/塩釜のおばあちゃんから届いた退院祝いの真鯛とマグロ。『入院頑張ったから』
精算は前日に済ませているので、当日は尿検査の結果が来たら退院するだけです。同じネフローゼ症候群で入院していたお友達の女の子も偶然同じ日に退院!6週間を超える入院だったそうで頑張ったねと労い、次男と私にもお手紙を書いてくれました。ありがとう~
退院前日のこと。眼科受診と退院説明があることを聞いていたけど、どちらも時間が空いたときに呼ばれるそうです。(入院中の受診はいつも外来がすいたときに急に呼ばれます)呼び出しがなかなか来ないなぁと思いながら15時半のシャワー室の予約時間。で、1
入院中のお友達前回の入院は赤ちゃんが多くて孤独だったけど、今回は遊べる年代のお友達がいて毎日楽しそうな次男でした!賑わっていたプライルームの様子(^^)明日、退院することになった小学生のお姉ちゃんと夜8時に集合。『次男と遊べて楽しかった、寂
免疫抑制剤/シクロスポリン(商品名:ネオーラル)導入のため入院中
ネフローゼ症候群2回目の再発で、プレドニンで寛解になったら免疫抑制剤を開始する旨の説明を先日受けました。そして7日目の8/16(日)に予定通り陰性化。...
次男、小児ネフローゼのこれまでの経緯。2020.5月 発症(入院)2020.6月 再発①(入院)2020.8月 再発②(外来通院)体調の差はありましたが、3回ともプレドニン(ステロイド)内服で一週間程度で寛解しました。プレドニンを減量すると
尿蛋白の経緯プレドニン増量8/10(月)(3+)1日目8/11(火)(4+)2日目/受診8/12(水)(3+)3日目8/13(木)(3+)4日目8/14(金)(3+)5日目8/15(土)(2+)6日目8/16(日)(-)7日目8/17(月)
8/17(月)外来/眼圧上昇、ネフローゼで3度目の入院日決定
ネフローゼ2回目の再発治療、この日は眼科と小児科外来でした。受診日:2020年8月17日 (月)眼科外来プレドニンを35mgに増量して8日目。先週の次点で正常上限になっていた眼圧は、やはり......眼圧 39/20片方がとても高い(&gt
世間は夏休みやお盆の時期になり、大きなお寿司を持って集まる人達やみんなで遊ぶ子供達の姿を見かけます。我が家は夏のイベントのすべてを諦めて子供の入院を控える身...退院したら季節が変わっているはず。いつもの習慣でスマホを持つとつい開いてしまう
8/11(火)外来/ネフローゼ2回目の再発、寛解後のプレドニン減量と免疫抑制剤導入について/1ヶ月の入院が必要
『子供達も短い夏休みに入ったし、せっかくの3連休だし次男の体調が落ち着いたら釣りに行けるかなー♪コロナはあるけど帰省はできるのかな?』とワクワクしていた夏休みの期待は、ネフローゼ2回目の再発という現実を前に無惨にも砕け散ることになりました.
8/12(火)~14(金)ステロイドによる眼圧上昇のため、眼科外来に通う日々
我が家の次男が二度目の再発となりプレドニンを35mgに戻しての再発治療中です。次男の場合、初発でプレドニン開始後わずか6日目に眼圧が60mmHgまで上昇(例のない稀な早さだそうです)、失明を懸念される状態までなってしまった経緯があり、今後も
8/11(火)外来/ネフローゼ2回目の再発、寛解後のプレドニン減量と免疫抑制剤導入について/1ヶ月の入院が必要
『子供達も短い夏休みに入ったし、せっかくの3連休だし次男の体調が落ち着いたら釣りに行けるかなー♪コロナはあるけど帰省はできるのかな?』とワクワクしていた夏休みの期待は、ネフローゼ2回目の再発という現実を前に無惨にも砕け散ることになりました.
再発確定次男、尿蛋白の経緯。8/7(金) →(2+)8/8(土) →(3+)8/9(日) →(3+)8/10(月) →(3+)今朝で(3+)3日目、残念ながら2回目の再発です⤵退院してから2ヶ月であっという間の再発2回目。プ
再発、服薬、プレドニン減量状況など、自分用の次男ネフローゼ備忘録一覧。2020.5/初発 6歳(入院21日間)日付(リンク)尿蛋白できごと薬2020.5.7(木)発症(むくみ)2020.5.16(土)(4+)入院(仙台)プレ40mg(1日3
昨日の朝は(2+)か(3+)か?微妙なところで病院では(2+)でした。8月7日(土)今朝の尿蛋白試験紙は真っ青......(4+)に見えてしまう(3+)。次男はめちゃくちゃ元気でまだ浮腫はなし。でも、買い物に行ったときにすぐ抱っこになる。(
8/7(金)外来/頻回再発型・ステロイド依存性ネフローゼ症候群、免疫抑制剤の導入のお話
8月に入ってからも尿蛋白(1+)前後をウロウロ。そろそろ陰性になってほしいなーと毎日願いながらも試験紙は容赦なく緑色(陽性)に変化します。そして迎えた受診の日。(3+)でたこれ!!(T^T)よりによって、待っていたかのような受診日の朝の出来
ネフローゼ/プレドニンを10mgに減量して7日目、尿蛋白は(1+)前後をウロウロ…不安定な日々
次男の体調8月に入ってからの次男の経過。8/1(土) 尿蛋白(2+)8/2(日) 尿蛋白(-)8/3(月) 尿蛋白(-)8/4(火) 尿蛋白(+-)8/5(水) 尿蛋白(1+)8/6(木) 尿蛋白(1+)本人はいたって元気で登校していますが
8月になりました。小学校がまだ夏休みに入らないので実感はあまりないけど、梅雨明けもしたようで暑い夏が始まりますね。7/4(土)に退院してから今月の外来受診日を振り返ってみます。①7月6日(月)眼科②7月13日(月)眼科、小児科...
受診日(小児科/眼科)/尿蛋白(+-)再発傾向ありも入院なしで経過観察/7/31~プレドニン10mgに減量!
7月26日(日)に再び尿蛋白が陽性になってから6日目、7月31日(金)までの経過。尿蛋白プレドニン7/26(日)(1+)20mg/隔日(10日目)7/27(月)(1+)20mg/隔日(11日目)受診日7/28(火)(3+)20mg/隔日(1
また尿蛋白陽性…ネフローゼ再発の兆候/今週も眼科、小児科受診
病院(外来)も休みになるこの4連休に再発なく無事過ごせますようにと願って3日目も無事に過ごせたことに安堵していたとき、最終日に出てしまいました......尿蛋白陽性2020年7月26日(日)(1+)この日のおしっこは澄んでいて、蛋白尿の特徴
次男の体調が不安定ながらも尿蛋白(-)を保っている今、できることをやっておきたいなと。今回の連休はかなり久しぶりに家族揃って釣りに行ってきました!また、産まれたばかりの甥っ子くん(生後1ヶ月)に会いに神奈川まで行ってきました~(*^^*)当
2020年7月20日 (月)本当なら次の小児科の定期受診は7月27日(月)の予定だったのに蛋白が出てしまったので今日も受診になってしまいました。(とは言えもともと眼科受診はあり)7月16日(木)に尿蛋白(2+)が出てからの経緯。奇跡的に陰性
再び尿蛋白が出てしまった日2020年7月16日(木)いつも通り毎朝の尿検査をすると試験紙が嫌~な緑色に変化。恐れている尿蛋白(2+)が出てしまいました・・・7月2日(木)からプレドニンを35mg(隔日)に減量してちょうど2週間目。明日から2
自宅で手軽に尿検査(尿蛋白・尿糖チェック)/ウリエースを購入しました
ネフローゼ症候群では毎日、自宅で尿検査をして尿蛋白が出ていないかチェックする必要があります。購入したものが新ウリエースBT。試験紙を尿につけて規定の時間をおいてから色の変化を確認します。(尿蛋白の場合は10秒)我が家で購入したものは尿蛋白と
小児科、眼科外来/プレドニンを35mg→20mg隔日に減量、アイファガン点眼薬を中止
2020年7月13日 (月)今日は再発入院で退院してから初めての小児科外来と眼科受診の日でした。小児科では尿検査と血液検査、体重測定があり、持参した早朝尿を渡して採血。(今回も次男だけ処置室へ)検査結果が出るまで一時間ほどかかるので、先に同
子供の入院!24時間付き添いは過酷/5回入院の経験から不自由なことを考えてみました
我が家では子供達が合わせて5回入院しており、すべて私が24時間付き添いを経験しました。そこで大変だったと思うことを書いておきたいと思います。子供の入院付き添いで不自由なこと付き添い者には食事がない今までの入院詳細と付き添い食の有無。年齢原因
7月7日火曜日。今日は2回目の入院から退院しての初登校の日でした。コロナ休校もあり、さらに入院してしまった次男にとっては一年生になってからわずか6日目の登校日。久しぶりの学校で嫌々しながらだったので心配していたけど、5時間頑張りましたと先生
眼科外来/眼圧を下げるための5剤のうち1剤(トラバタンズ)を減らす方向に
2020年7月6日(火) 7月4日(土)に退院したばかりですが、もともと予定していた眼科受診日なので病院へ向かいます。ちなみにバケツをひっくり返したような土砂降りの雨なので移動が大変!入院中は外来がすいたときに急に呼ばれて受診していたので待
ついに退院当日。6時にすっきり起きた次男は『今日は退院嬉しいね~。退院っ♪退院っ♪』と機嫌よく歌っていました(^^)最後の食事である朝食のコッペパンとシチューを完食♪朝の回診で最終的に退院OKを出していただき、荷物整理を終えて、精算してさく
【再発入院11日目】採血あり、眼圧は正常値に!/急に決まった明日の退院
眼科受診2020年7月3日 (金)眼圧の経緯日付眼圧処方6月29日(月)29/28トルソプト追加6月30日(火)変化なし経過観察7月1日(水)左30/右40アイファガン追加7月2日(木)左24.5/右30.5プレドニン減量7月3日(金)19
【再発入院10日目】プレドニン減量35mg連日→35mg隔日へ/高かった眼圧減少の兆し!
2020年7月2日 (木)5年生の長男をひとり家に残した入院生活ももう10日目。もう付き添いが苦痛で、早く退院したくて仕方ありません。眼圧さえ下がれば退院できるそうですが...プレドニン減量初発治療ではプレドニン最大量を1ヶ月続けましたが、
【再発入院10日目】プレドニン減量35mg連日→35mg隔日へ/高かった眼圧減少の兆し!
2020年7月2日 (木)5年生の長男をひとり残しながら早く退院できるといいなと思った入院生活ももう10日目、ようやくここまで来ることができました。プレドニン減量初発治療では最大量を1カ月続けましたが、再発では寛解になったら減量していくそう
【再発入院9日目】尿蛋白(-)3日目/ステロイド緑内障、眼圧上昇40mmHgまで上昇で最後のアイファガン追加!
2020年7月1日 (水)寛解になりました!尿蛋白は陰性3日目、無事に寛解となり本来ならここで退院できる予定だったのですが、最も深刻なのは、やはり眼圧上昇...眼圧測定/最後の砦今日の眼圧測定結果左 30mmHg/右 40mmHg高いけど右
ネフローゼ再発の治療とプレドニンの副作用のために服用している薬がだんだん増えてきてしまいました...現在、使用しているのは8種類プレドニン/ステロイド剤(1日3回)ファモチジン/胃薬(1日2回)ロンゲス/血圧(1日1回)ダイアモックス/眼圧
【入院8日目】尿蛋白(-)2日目、減塩食解除!血圧降下剤ロンゲス処方
2020年6月30日 (火)幼児食スペシャルメニュー前日、謎の腹痛、嘔吐でぐったりしていた次男ですが、今朝は起きることができて食欲も戻ってきました。というのも尿蛋白が陰性になり、減塩が解除!朝食→パン、クリーム煮昼食→ごはん、ハンバーグ夜食
【再発入院7日目】尿蛋白(-)になるも腹痛、嘔吐で再点滴/再びステロイド緑内障で眼圧が上がってしまった日
2020年6月29日(月)入院7日目。ひとまず病状が落ち着いて、尿蛋白も順調に少なくなってきたはずの次男にいろいろなことが起こった日でした・・・嘔吐、腹痛、点滴 2:30 「うんちしたい」と言って起きる(おしっこしか出ず)4:30 寝ながら
【再発入院6日目】尿蛋白は(+-)に減少!なのに『気持ちが悪い』ぐったり心配な日
2020年6月28日 (日)前日、お昼寝したのに19時半に眠い、疲れたと寝てしまった次男。今日は朝7時を過ぎても起きません。もう12時間も寝ているのに起きてこないのはやっぱりいつもと違う。具合が良くないんだろう。看護師さんが来て起こしてみま
2020年6月27日 (土)今朝の尿は変わらず泡立ちがあるけれど少し少なくなっているように見えました。土曜日なので先生方揃っての回診はなく詳しい検査はでないけれど、定性で(2+)に減ったとのこと。よし、数値に見えて減ってきて今回もプレドニン
2020年6月26日 (金)前日は食欲がなかったものの、徐々に食事を安定して食べられるようになってきたので点滴を外すことになりました。お薬も内服になります。プレドニン朝3錠、昼2錠、夕2錠。チームの先生も昔、腎臓の病気でプレドニンを飲んでい
本人の様子おしっこはよく出ている食欲がなく3食とも3割程度検査結果(尿・血液)2020年6月25日 (木)ヘモグロビン14.313.5~17.0g/dL総蛋白4.16.7~8.3g/dLアルブミン1.73.9~4.9g/dL尿蛋白12160
【再発入院2日目】採血あり/下痢、浮腫があるものの脱水回復。また点滴が漏れてしまい刺し直しに…
絶飲絶食だった入院初日再発して4日目で腹痛、怒涛の嘔吐で入院となってしまった昨日。(初めて自分の運転で、嘔吐が止まらない次男を無我夢中で病院に連れていきました......)治療の効果があり、17時頃のエコー検査で脱水でぺしゃんこになっていた
【再入院】ネフローゼ再発5日目で急激な腹痛と嘔吐/急遽入院になりました(もはや地獄絵図)
急変6月22日(月)に尿蛋白が(4+)で受診し、再発のため外来で治療していきましょうとなったもののまだ元気でピンピンしていた、その翌日のこと。2020年6月23日 (火)学校に行く予定で朝は普通に起床。でも朝食をまったく食べずにお腹が痛いと
【再発1回目】小児科受診/退院後わずか2週間目、ステロイド減量中に尿蛋白が陽性になってしまった…
尿蛋白が陽性になった日2020年6月19日(金)退院してからも自宅での尿検査を毎朝欠かさずに行っていました。6月5日に退院したばかりでプレドニンも続けているし(25mg/隔日)大丈夫だろうという思いで見ていたのですが、この日の試験紙は明らか
退院してから初めての小児科、眼科外来/松戸市立総合医療センター受診
2020年6月12日(金)次男のネフローゼが発症してから5月16日(土)~6月5日(金)の21日間、仙台の総合病院に入院しました。千葉の自宅に戻り、今後は松戸の病院に通院することになります。小児科と眼科でそれぞれ紹介状を書いていただき、2科
【初発入院21日目】退院!ネフローゼ初発治療で21日間の入院生活、みんなで頑張りました
2020年6月5日(金)午前中に入院費用の精算と荷物をまとめ、昼食を終えてから実家の母に迎えに来てもらい無事に退院することができました。5月16日(土)~6月5日(金)21日間の入院生活でした。長かったな…仙台の病院では先生や看護師さん、保
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毎朝の尿検査でこの日は色が変化してしまい!プラマイ?1+に近いんだけどーー!!!からの心臓に悪い1日のスタートとなりました。幸い受診日でしっかり検査結果が出るのでドキドキしながら行ってきますね。受診日:2021年6月18日(金)予約時間:8
5月の定期外来。直近の再発から寛解維持7ヶ月、 ステロイドが0になって6ヶ月になります。 現在、外来は月に一回なので学校を休む負担が少なくありがたい。ネオーラル採血ネオーラル採血のある日前日の内服21:00当日の採血 9:00(採血してす
新学期になり長男は6年生に、次男は2年生に進級しました。担任も変わり提出書類などに追われ、また病気についても伝えることがあります。新しい担任への連絡事項ネフローゼについて簡単な説明定期的な通院のため学校を欠席する必要があること再発と入院する
5週間ぶりの外来です。通院間隔が1ヶ月あくと負担が少なくて嬉しい(^^)(一時期は毎日通っていたものね...涙)3月19日(金)予定8:30 ネオーラル採血眼科小児科/腎臓外来会計(薬局なし)学校に送る採血まず朝一番の採血。今日はすぐに処置
2月の腎臓外来の日。歯科口腔外科がなくなったので早く終わるといいな!今日の予定8:30 ネオーラル採血眼科小児科/腎臓外来会計、薬局小学校へ送る採血/3回目で先生を呼ばれる朝一番の採血。今日は次男が私と手を繋ぎたいと言うので、特別に私も処置
再発の原因となったかもしれない出来事の備忘録。初発から今までを振り返る初発(入院)2020.5月喘息の発作アレルギーのある子供にネフローゼ症候群発症が多いとされる再発1回目(悪化入院)2020.6月プレドニンの減量/25mg隔日・7日目スト
Twitter1月15日(よいこの日)次男7歳になりました✨🎂✨・太眉(ネオーラル)・ぷっくり顔(プレドニン)・歯っかけ(お年頃)の写真でお届けします😃(それでも可愛い)毎日ガミ
さて、前回の定期受診に続いて2021年初めての腎臓外来です。今日も長丁場なので頑張ってこよう!受診日:2021年1月15日(金)8:30 ネオーラル採血8:30 眼科外来9:30 歯科口腔外科終わり次第、小児科外来会...
年末年始の帰省から戻ってきました。毎年楽しみにしている私の実家でお酒飲んでワイワイの集まりはコロナのため中止。買い物以外出歩かず、夫の実家で静かにお嫁さん業をこなした9日間でした。次男はステロイドがゼロになって1ヶ月が経過し、ネオーラルで寛
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