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はっちゃんさんのプロフィール

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千葉県
出身
宮城県

元気なときは海釣りに行くことが楽しみ。子供達が成長するまで、のんびりと家族の時間が過ごせますように^^ 趣味ブログ『のんびり釣りっこ』運営しています。https://turicco.com/

ブログタイトル
ねふろぐ
ブログURL
https://life.turicco.com/
ブログ紹介文
2020年5月に次男が小児慢性特定疾病ネフローゼ症候群(ステロイド依存性・頻回再発型)を発症。息子2人は発達障害(ADHD、自閉症スペクトラム)。人生ハードモードだけどいいこともあるはず!前向きに頑張る日々を綴ります。
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71回 / 348日(平均1.4回/週)

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はっちゃんさんの新着記事

1件〜30件

  • 2021.5.21(金)定期外来(小児腎臓・眼科)/ まだ高いコレステロール

    5月の定期外来。直近の再発から寛解維持7ヶ月、 ステロイドが0になって6ヶ月になります。 現在、外来は月に一回なので学校を休む負担が少なくありがたい。ネオーラル採血ネオーラル採血のある日前日の内服21:00当日の採血 9:00(採血してす

  • 2021.4.21(金)定期外来(腎臓・眼科)/順調な経過もコレステロールに注意!!

    新学期になり長男は6年生に、次男は2年生に進級しました。担任も変わり提出書類などに追われ、また病気についても伝えることがあります。新しい担任への連絡事項ネフローゼについて簡単な説明定期的な通院のため学校を欠席する必要があること再発と入院する

  • 2021.3.19(金)定期外来(小児科、眼科)プレドニン0になって4ヶ月

    5週間ぶりの外来です。通院間隔が1ヶ月あくと負担が少なくて嬉しい(^^)(一時期は毎日通っていたものね...涙)3月19日(金)予定8:30 ネオーラル採血眼科小児科/腎臓外来会計(薬局なし)学校に送る採血まず朝一番の採血。今日はすぐに処置

  • 2021.2.12(金)定期外来(小児科、眼科)プレドニン0から3ヶ月、寛解維持

    2月の腎臓外来の日。歯科口腔外科がなくなったので早く終わるといいな!今日の予定8:30 ネオーラル採血眼科小児科/腎臓外来会計、薬局小学校へ送る採血/3回目で先生を呼ばれる朝一番の採血。今日は次男が私と手を繋ぎたいと言うので、特別に私も処置

  • 再発(尿蛋白+)のきっかけになったと思われる出来事/ネフローゼ症候群

    再発の原因となったかもしれない出来事の備忘録。初発から今までを振り返る初発(入院)2020.5月喘息の発作アレルギーのある子供にネフローゼ症候群発症が多いとされる再発1回目(悪化入院)2020.6月プレドニンの減量/25mg隔日・7日目スト

  • 次男、7歳になりました(^-^)

    Twitter1月15日(よいこの日)次男7歳になりました✨🎂✨・太眉(ネオーラル)・ぷっくり顔(プレドニン)・歯っかけ(お年頃)の写真でお届けします😃(それでも可愛い)毎日ガミ

  • 2021.1.15(金)定期外来/ネオーラル増量になってしまった&免疫抑制剤を使っている子供の新型コロナウイルス感染症例あり

    さて、前回の定期受診に続いて2021年初めての腎臓外来です。今日も長丁場なので頑張ってこよう!受診日:2021年1月15日(金)8:30 ネオーラル採血8:30 眼科外来9:30 歯科口腔外科終わり次第、小児科外来会...

  • 2021年、今年は元気に過ごせる1年になりますように!

    年末年始の帰省から戻ってきました。毎年楽しみにしている私の実家でお酒飲んでワイワイの集まりはコロナのため中止。買い物以外出歩かず、夫の実家で静かにお嫁さん業をこなした9日間でした。次男はステロイドがゼロになって1ヶ月が経過し、ネオーラルで寛

  • 2020.12月/川崎病の定期検査(退院後4年目)

    川崎病が分かるまで2016年11月1日当時2歳のやんちゃ盛りだった次男を襲った高熱。熱の症状の他に熱が5日目下がらない目が真っ赤になる舌がイチゴ状に真っ赤になる背中やお腹など全身が真っ赤になるなどの異常があらわれ始め、最初に受診したのは市の

  • ヒカキン&セイキンさんの新曲『光』2020/12/24公開!つらいときもきっと元気が出る応援ソング、聴いてみてください^^

    私が大大大好きで応援しているヒカキンさんとセイキンさんの新曲『光』が2020年12月下旬に公開されるということで楽しみにしていました。それがついに12月24日(木)にYouTube『セイキンTV』にてMV(ミュージックビデオ)が解禁!すべて

  • 5年生長男、脊柱側弯症(せきちゅうそくわんしょう)の疑いで再検査

    5年生の長男のランドセルから『保健室からのお知らせ』と書かれた封筒が出てきて、ドキッとして開封しました。秋に小学校で受けた脊柱側弯症の検査に引っかかり再検査が必要 との内容。脊柱側弯症とは背骨が変形する疾患。本来、横から見ると緩やかなS字型

  • ヒカキン&セイキンさんの新曲『光』2020/12/24公開!前向きになれる応援ソング、聴いてみてください^^

    私が大大大好きで応援しているヒカキンさんとセイキンさんの新曲『光』が2020年12月下旬に公開されるということで楽しみにしていました。それがついに12月24日(木)にYouTube『セイキンTV』にてMV(ミュージックビデオ)が解禁!&#x

  • 2012.12.18(金)1日がかりのネフローゼ外来(小児科、眼科、口腔外科)/心のある先生に診ていただいて感謝

    2020年最後のネフローゼ外来(の予定)。本日の予定8:30 ネオーラル採血9:00 眼科終わり次第、口腔外科終わり次第、小児科診察会計:薬局学校へ送る放課後デイサービス利用日ネオーラル採血8時30分まず受付でネオーラルの時間を間違えたこと

  • ネフローゼ治療中でもワクチンは打てるの?免疫抑制剤使用中のインフルエンザ予防接種について

    毎年10月コロナになると開始されるインフルエンザの予防接種。今年は接種についてとても迷っています。インフルエンザ予防接種の必要性弱めた病原菌を体に取り入れて抗体を作ることによって、感染したときの重症化を防ぐことが目的。デメリット感染そのもの

  • 新1年生♪入学写真を撮影

    極寒の12月、時期外れなタイトルで失礼します(笑)2020年も最後の月になりそろそろ年賀状の作成を~と考え始めたとき、いつもは家族での写真を一枚使っているのですが今年は家族で写っているものが一枚もないことに気付いてしまった...(゚o゚;忙

  •  ステロイドの副作用/実際に起こった症状について

    我が家の次男は2020年5月にネフローゼ症候群と診断されてから6ヶ月にわたりステロイド薬(プレドニン)を使って治療してきました。今回はその副作用について。ステロイドとはステロイドとは、両方の腎臓の上端にある副腎で作られる副腎皮質ホルモンの1

  • 2020.11.27(金)定期外来(小児科、眼科、口腔外科)アルブミン、総コレステロール回復♪

    プレドニンが0になってネオーラルだけで寛解維持中。いい感じ♪カテゴリ『ネフローゼ/再発3回目』を終了して『ネフローゼ/定期受診』を作成しました!もう再発カテゴリが増えませんように。2年後に予定している腎生検まで入院もありませんように!小児科

  • ネフローゼになって半年。そしてついにステロイドフリー!!!念願のプレドニン0へ

    次男さん、やっとやっとステロイドフリーになりました!!!(ノ*>ᴗ<)ノステロイド治療の始まり思い起こせば今年の5月。目がなんとなく浮腫んでない?から始まった異変。思いもしない難病と分かり、あれよあれよと仙台に入院してその日から

  • 2020.11.20(金)眼科外来/ステロイドフリー目前、眼圧を下げるグラナテック中止

    久しぶりの眼科受診日。予約時間 8時30分朝イチで病院へ向かいます。眼圧をはかるためだけに離れた総合病院、いつもながらにしんどい。眼圧測定検査はわりとすぐに呼ばれるので、次男がすぐに気分がのってくれればサクサクと終了。今日はあまりのらずに

  • 胃内視鏡検査(胃カメラ)

    10月頃からずっと私の体調不良が続いています。今現在、特に苦しい症状息苦しさゼーゼーと聞こえる喘鳴胃から止まらないゲップ喉のつまり感突然咳き込むことがある最近の通院と検査結果10月10日(土)特定健診白血球/低下 2900LDL(悪玉)コレ

  • 相変わらず忙しかった10月を振り返る

    10月を振り返ってみた10月の最終受診日になり、今月の通院をまとめるとなんだか私の病院もありすごく忙しかったなぁと...次男/総合病院私医療費(自己負担分+駐車料金)10/3(土)眼科(結膜炎、コンタクト)8400円10/5(月)小児科(3

  • 次男が『放課後等デイサービス』を利用して1ヶ月になりました

    昨年末に放課後デイサービスを契約し、コロナでの休校やネフローゼ発症からの入院繰り返しがありながらようやく10月から利用を始めました。放課後等デイサービスとは障害のある学齢期児童が学校の授業終了後や学校休業日に通う、療育機能・居場所機能を備え

  • 2020.10.30(金)小児科、口腔外科外来/ようやく回復してきたアルブミンと長い待ち時間に疲弊

    さ、今月最後の受診。今日も長い1日なので頑張ります。小児科/腎臓専門外来今日1日の予定身長、体重、血圧採血/採尿を渡す診察口腔外科診察会計薬局検査結果尿蛋白 (-)総蛋白 6.4(基準値6.7~8.3)アルブミン 4.0(基準値3.9~4.

  • 2020.10.29(木)膠原病内科受診(2)抗核抗体の検査結果

    さ、なんだかよく分からないまま私自身にいろいろ起こっていますが(^^;)膠原病内科での検査結果が出る日になってしまいました。検査結果を待つ時間は本当に不安なものですね。疑われる皮膚筋炎は指定難病なので宣告を待つような気分でこの一週間を過ごし

  • 膠原病内科受診(1)/皮膚筋炎の疑い

    私のこと。膠原病内科を予約してから約1ヶ月が過ぎ、ようやく受診する日になりました。受診日:2020.10.22(木)今現在、気になっている症状受診を待っている間に、膠原病を疑う症状以外にもいろいろと苦しいことが起こって体調的につら...

  • 2020.10.28(水)眼科外来&ネオーラルを処方してもらう

    今週の通院予定10月28(水) 8:30眼科10月30(金)8:30小児科、口腔外科眼科受診現在、プレドニン20mgを隔日内服中。眼圧を下げるためにグラナテック点眼薬を使っています。眼圧 11/17安定しているのでこのまま継続。ネオーラルが

  • 2020.10.26(月)~プレドニン減量/20mg(隔日服用)

    再発3回目のプレドニン減量スケジュール10/6~11(寛解まで)35mg/1日3回10/12~2535mg/1日1回(隔日)10/26~11/8 いまココ20mg/1日1回(隔日)11/9~11/2210mg/1日1回(隔日)2回目の減量ス

  • 2020.10.24(土)呼吸苦で内科再診/ まさかのストレス?自律神経失調症の疑い

    昨日の夜間診療で次の日に来てくださいと言われたので再診です。処方された気管支を広げる薬と胃酸を抑える薬を飲んだけど症状は変わりません。外来は混雑していて座る椅子がなかったので立って1時間ほど待つのがつらかった。内科診察通常診療なので昨日の夜

  • 2020.10.23(金)眼科・口腔外科外来/歯茎のできもの細胞診結果

    今週は眼科受診と口腔外科での検査結果を聞く日です。先週、次男の歯茎奥のできものを見つけ、一週間たっても治る気配がないので心配です。現在服用している薬プレドニン 35mg(隔日)ネオーラル 0.6ml×2ダイアモックス錠(1日2回)グラナテッ

  • 息苦しい助けて!呼吸苦で夜間診療受診…

    私のこと、10月頃から呼吸のたびに胸がザラザラ引っかかる感じがして息苦しさを常に感じ、10/22(木)に膠原病内科で受けた胸部X線検査では肺の異常がないことが確認されました。やっぱり呼吸が苦しい10/23(金)異常ないと言われてほっとしたけ

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2020年5月に次男が小児慢性特定疾病ネフローゼ症候群(ステロイド依存性・頻回再発型)を発症。息子2人は発達障害(ADHD、自閉症スペクトラム)。人生ハードモードだけどいいこともあるはず!前向きに頑張る日々を綴ります。

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