2022.5.6(金)定期外来（小児腎臓）／腎生検の予約、ワクチン接種のすすめ

新学期。長男は中学生、次男は３年生になりました。新しい学校生活は分からないことだらけで親も戸惑い、兄弟の学校が分かれたことで今までは２人同日に済んでいた学校行事がすべて別々！書類と予定に追われる怒涛の４月を過ごしました。小児科（腎臓外来）そ

2022.2.25(金)定期外来（小児腎臓）／ネオーラル１年半が経過、腎生検の予定について説明を聞く

学校と放課後デイから毎日のようにコロナの感染者情報が届く中、免疫抑制している次男の感染はどうしても避けたいのて通算して３週間登校を控えました。自主休校をさせましたが...次男については国・算のみリモート学習に参加しましたが、タブレットでの約

2022.1.28(金)定期外来（小児腎臓）／懸念されるネフローゼの子供がコロナ感染した場合のお話

コロナ第６波が拡大中。子供にも感染が広がる中、息子達が通う学校に感染が広まってきたら自主休校を考えようと考えていたところすぐに感染情報が届いてしまい...２週間の自主休校を決めました。人が集まる病院もできるなら行きたくないなぁと思いながら外

2021.11.19(金)定期外来（小児腎臓）／寛解維持１年となりました！

めっきり寒くなり冬の風を感じる最近。６年生の長男は無事に修学旅行から帰ってきてお土産を買ってきてくれました。次男も体調を崩すことなく元気。さて、11月の定期外来の記録です。9月、10月の外来記録については安定していたのでブログ更新さぼってし

新型コロナウイルスのワクチン接種レポート（ファイザー製）

コロナウイルス第５波襲来の真っ只中。SNSを開くと毎日のようにコロナワクチンを接種した方の投稿が目に入る最近、自分は受けた方がよいのか迷いがありました。コロナ感染は間違いなく怖い。だけど、強い副反応や、将来的な良くない体への影響、ワクチンを

2021年9月現在、私の体調不良継続中／呼吸苦は喘息なのか？不安ばかり

2020年11月に胃カメラを受けてその後のことについて。受診状況、処方された薬、治療内容をまとめて記録しておきます。表れている症状息苦しさ（深呼吸できないことがある）鎖骨から胸のあたりの治らないかゆみ指の赤い発疹、繰り返しできる（膠原病検査

2021.7月、8月の定期外来（小児腎臓）ネフローゼになって初めての発熱！

暑い日が続くこの季節は汗をかくせいなのか尿蛋白はプラマイ続き...たぶん濃いだけで大丈夫だろうとは思いながらすっきりしない日々が続きます。７月の分を書いていなかったので８月の定期外来結果とまとめて記録しておきます。次男、３８℃の発熱！８月は

2021.6.18(金)定期外来（小児腎臓・眼科）／尿蛋白プラマイも尿の濃さによる＆眼科卒業！

毎朝の尿検査でこの日は色が変化してしまい！プラマイ？１＋に近いんだけどーー！！！からの心臓に悪い１日のスタートとなりました。幸い受診日でしっかり検査結果が出るのでドキドキしながら行ってきますね。受診日：2021年6月18日(金)予約時間：８

2021.5.21(金)定期外来（小児腎臓・眼科）／ まだ高いコレステロール

５月の定期外来。直近の再発から寛解維持７ヶ月、 ステロイドが０になって６ヶ月になります。 現在、外来は月に一回なので学校を休む負担が少なくありがたい。ネオーラル採血ネオーラル採血のある日前日の内服２１：００当日の採血　９：００（採血してす

2021.4.21(金)定期外来（腎臓・眼科）／順調な経過もコレステロールに注意！！

新学期になり長男は６年生に、次男は２年生に進級しました。担任も変わり提出書類などに追われ、また病気についても伝えることがあります。新しい担任への連絡事項ネフローゼについて簡単な説明定期的な通院のため学校を欠席する必要があること再発と入院する

2021.3.19(金)定期外来（小児科、眼科）プレドニン０になって４ヶ月

５週間ぶりの外来です。通院間隔が１ヶ月あくと負担が少なくて嬉しい(^^)（一時期は毎日通っていたものね...涙）３月１９日（金）予定８:３０ ネオーラル採血眼科小児科／腎臓外来会計（薬局なし）学校に送る採血まず朝一番の採血。今日はすぐに処置

2021.2.12(金)定期外来（小児科、眼科）プレドニン０から３ヶ月、寛解維持

２月の腎臓外来の日。歯科口腔外科がなくなったので早く終わるといいな！今日の予定8:30 ネオーラル採血眼科小児科／腎臓外来会計、薬局小学校へ送る採血／３回目で先生を呼ばれる朝一番の採血。今日は次男が私と手を繋ぎたいと言うので、特別に私も処置

再発（尿蛋白＋）のきっかけになったと思われる出来事／ネフローゼ症候群

再発の原因となったかもしれない出来事の備忘録。初発から今までを振り返る初発（入院）2020.5月喘息の発作アレルギーのある子供にネフローゼ症候群発症が多いとされる再発１回目（悪化入院）2020.6月プレドニンの減量／25mg隔日・7日目スト

次男、７歳になりました(^-^)

Twitter1月15日（よいこの日）次男７歳になりました✨🎂✨・太眉（ネオーラル）・ぷっくり顔（プレドニン）・歯っかけ（お年頃）の写真でお届けします😃（それでも可愛い）毎日ガミ

2021.1.15(金)定期外来／ネオーラル増量になってしまった＆免疫抑制剤を使っている子供の新型コロナウイルス感染症例あり

さて、前回の定期受診に続いて2021年初めての腎臓外来です。今日も長丁場なので頑張ってこよう！受診日：2021年1月15日(金)8:30 ネオーラル採血8:30 眼科外来9:30 歯科口腔外科終わり次第、小児科外来会...

2021年、今年は元気に過ごせる１年になりますように！

年末年始の帰省から戻ってきました。毎年楽しみにしている私の実家でお酒飲んでワイワイの集まりはコロナのため中止。買い物以外出歩かず、夫の実家で静かにお嫁さん業をこなした９日間でした。次男はステロイドがゼロになって１ヶ月が経過し、ネオーラルで寛

2020.12月／川崎病の定期検査（退院後４年目）

川崎病が分かるまで2016年11月1日当時２歳のやんちゃ盛りだった次男を襲った高熱。熱の症状の他に熱が５日目下がらない目が真っ赤になる舌がイチゴ状に真っ赤になる背中やお腹など全身が真っ赤になるなどの異常があらわれ始め、最初に受診したのは市の

ヒカキン＆セイキンさんの新曲『光』2020/12/24公開！つらいときもきっと元気が出る応援ソング、聴いてみてください^^

私が大大大好きで応援しているヒカキンさんとセイキンさんの新曲『光』が2020年12月下旬に公開されるということで楽しみにしていました。それがついに12月24日(木)にYouTube『セイキンTV』にてMV（ミュージックビデオ）が解禁！すべて

５年生長男、脊柱側弯症（せきちゅうそくわんしょう）の疑いで再検査

５年生の長男のランドセルから『保健室からのお知らせ』と書かれた封筒が出てきて、ドキッとして開封しました。秋に小学校で受けた脊柱側弯症の検査に引っかかり再検査が必要 との内容。脊柱側弯症とは背骨が変形する疾患。本来、横から見ると緩やかなＳ字型

ヒカキン＆セイキンさんの新曲『光』2020/12/24公開！前向きになれる応援ソング、聴いてみてください^^

私が大大大好きで応援しているヒカキンさんとセイキンさんの新曲『光』が2020年12月下旬に公開されるということで楽しみにしていました。それがついに12月24日(木)にYouTube『セイキンTV』にてMV（ミュージックビデオ）が解禁！&#x

2012.12.18(金)１日がかりのネフローゼ外来（小児科、眼科、口腔外科）／心のある先生に診ていただいて感謝

2020年最後のネフローゼ外来（の予定）。本日の予定8:30 ネオーラル採血9:00 眼科終わり次第、口腔外科終わり次第、小児科診察会計：薬局学校へ送る放課後デイサービス利用日ネオーラル採血８時３０分まず受付でネオーラルの時間を間違えたこと

ネフローゼ治療中でもワクチンは打てるの？免疫抑制剤使用中のインフルエンザ予防接種について

毎年１０月コロナになると開始されるインフルエンザの予防接種。今年は接種についてとても迷っています。インフルエンザ予防接種の必要性弱めた病原菌を体に取り入れて抗体を作ることによって、感染したときの重症化を防ぐことが目的。デメリット感染そのもの

新１年生♪入学写真を撮影

極寒の１２月、時期外れなタイトルで失礼します(笑)２０２０年も最後の月になりそろそろ年賀状の作成を～と考え始めたとき、いつもは家族での写真を一枚使っているのですが今年は家族で写っているものが一枚もないことに気付いてしまった...(ﾟoﾟ;忙

　ステロイドの副作用／実際に起こった症状について

我が家の次男は２０２０年５月にネフローゼ症候群と診断されてから６ヶ月にわたりステロイド薬（プレドニン）を使って治療してきました。今回はその副作用について。ステロイドとはステロイドとは、両方の腎臓の上端にある副腎で作られる副腎皮質ホルモンの１

2020.11.27(金)定期外来（小児科、眼科、口腔外科）アルブミン、総コレステロール回復♪

プレドニンが０になってネオーラルだけで寛解維持中。いい感じ♪カテゴリ『ネフローゼ／再発３回目』を終了して『ネフローゼ／定期受診』を作成しました！もう再発カテゴリが増えませんように。２年後に予定している腎生検まで入院もありませんように！小児科

ネフローゼになって半年。そしてついにステロイドフリー！！！念願のプレドニン０へ

次男さん、やっとやっとステロイドフリーになりました！！！(ﾉ*>ᴗ<)ﾉステロイド治療の始まり思い起こせば今年の５月。目がなんとなく浮腫んでない？から始まった異変。思いもしない難病と分かり、あれよあれよと仙台に入院してその日から

2020.11.20(金)眼科外来／ステロイドフリー目前、眼圧を下げるグラナテック中止

久しぶりの眼科受診日。予約時間 ８時３０分朝イチで病院へ向かいます。眼圧をはかるためだけに離れた総合病院、いつもながらにしんどい。眼圧測定検査はわりとすぐに呼ばれるので、次男がすぐに気分がのってくれればサクサクと終了。今日はあまりのらずに

胃内視鏡検査（胃カメラ）

1０月頃からずっと私の体調不良が続いています。今現在、特に苦しい症状息苦しさゼーゼーと聞こえる喘鳴胃から止まらないゲップ喉のつまり感突然咳き込むことがある最近の通院と検査結果10月10日(土)特定健診白血球／低下 2900LDL（悪玉）コレ

相変わらず忙しかった１０月を振り返る

１０月を振り返ってみた１０月の最終受診日になり、今月の通院をまとめるとなんだか私の病院もありすごく忙しかったなぁと...次男／総合病院私医療費(自己負担分+駐車料金)10/3(土)眼科(結膜炎､ｺﾝﾀｸﾄ)8400円10/5(月)小児科(３

次男が『放課後等デイサービス』を利用して１ヶ月になりました

昨年末に放課後デイサービスを契約し、コロナでの休校やネフローゼ発症からの入院繰り返しがありながらようやく１０月から利用を始めました。放課後等デイサービスとは障害のある学齢期児童が学校の授業終了後や学校休業日に通う、療育機能・居場所機能を備え

2020.10.30(金)小児科、口腔外科外来／ようやく回復してきたアルブミンと長い待ち時間に疲弊

さ、今月最後の受診。今日も長い１日なので頑張ります。小児科／腎臓専門外来今日１日の予定身長、体重、血圧採血／採尿を渡す診察口腔外科診察会計薬局検査結果尿蛋白　（－）総蛋白　６.４（基準値６.７～８.３）アルブミン　４.０（基準値３.９～４.

2020.10.29(木)膠原病内科受診(２)抗核抗体の検査結果

さ、なんだかよく分からないまま私自身にいろいろ起こっていますが(^^;)膠原病内科での検査結果が出る日になってしまいました。検査結果を待つ時間は本当に不安なものですね。疑われる皮膚筋炎は指定難病なので宣告を待つような気分でこの一週間を過ごし

膠原病内科受診(１)／皮膚筋炎の疑い

私のこと。膠原病内科を予約してから約１ヶ月が過ぎ、ようやく受診する日になりました。受診日：２０２０.１０.２２(木)今現在、気になっている症状受診を待っている間に、膠原病を疑う症状以外にもいろいろと苦しいことが起こって体調的につら...

2020.10.28(水)眼科外来＆ネオーラルを処方してもらう

今週の通院予定１０月２８(水) ８:３０眼科１０月３０(金)８:３０小児科、口腔外科眼科受診現在、プレドニン２０mgを隔日内服中。眼圧を下げるためにグラナテック点眼薬を使っています。眼圧 １１／１７安定しているのでこのまま継続。ネオーラルが

2020.10.26(月)～プレドニン減量／20mg（隔日服用）

再発３回目のプレドニン減量スケジュール１０/６～１１（寛解まで）３５mg/１日３回１０/１２～２５３５mg/１日１回（隔日）１０/２６～１１/８ いまココ２０mg/１日１回（隔日）１１/９～１１/２２1０mg/１日１回（隔日）２回目の減量ス

2020.10.24(土)呼吸苦で内科再診／ まさかのストレス？自律神経失調症の疑い

昨日の夜間診療で次の日に来てくださいと言われたので再診です。処方された気管支を広げる薬と胃酸を抑える薬を飲んだけど症状は変わりません。外来は混雑していて座る椅子がなかったので立って１時間ほど待つのがつらかった。内科診察通常診療なので昨日の夜

2020.10.23(金)眼科・口腔外科外来／歯茎のできもの細胞診結果

今週は眼科受診と口腔外科での検査結果を聞く日です。先週、次男の歯茎奥のできものを見つけ、一週間たっても治る気配がないので心配です。現在服用している薬プレドニン ３５mg（隔日）ネオーラル ０.６ml×２ダイアモックス錠（１日２回）グラナテッ

息苦しい助けて！呼吸苦で夜間診療受診…

私のこと、１０月頃から呼吸のたびに胸がザラザラ引っかかる感じがして息苦しさを常に感じ、１０/２２(木)に膠原病内科で受けた胸部Ｘ線検査では肺の異常がないことが確認されました。やっぱり呼吸が苦しい１０/２３(金)異常ないと言われてほっとしたけ

2020.10.23(金)眼科・口腔外科外来／歯茎のできもの細胞診結果を聞く

今週は眼科受診と口腔外科での検査結果を聞く日です。先週、次男の歯茎奥のできものを見つけ、一週間たっても治る気配がないので心配です。現在服用している薬プレドニン ３５mg（隔日）ネオーラル ０.６ml×２ダイアモックス錠（１日２回）グラナ..

膠原病内科受診(１)／皮膚筋炎の疑い、間質性肺炎はなし

私のこと。膠原病内科を予約してから約１ヶ月が過ぎ、ようやく受診する日になりました。受診日：２０２０.１０.２２(木)今現在、気になっている症状受診を待っている間に、膠原病を疑う症状以外にもいろいろと苦しいこ...

小児慢性特定疾病／医療費助成の申請をしてきました（新規）

小児科の先生（次男）くんは小児慢性（特定疾病）の対象となるので医師の意見書を書きますね！事務へ依頼しておいて下さい。前回の退院時に説明を受けていた意見書が出来上がったと連絡があったので、その他の書類を揃えて申請に行ってきました。小児慢性特定

小児慢性特定疾病／医療費助成の申請をしました（新規）

小児科の先生（次男）くんは小児慢性（特定疾病）の対象となるので医師の意見書を書きますね！事務へ依頼しておいて下さい。前回の退院時に説明を受けて２週間前に依頼していた意見書が出来上がったと連絡があったので、その他の書類を準備して保健所へ申請に

2020.10.10(土)／市の特定健診、肝炎ウイルス検査、骨粗鬆症検査を受けてきました

うちの市の特定健診は毎年６月に案内が届いて予約が始まるのですが、今年は５月に次男のネフローゼ発症から長期入院（付き添い）→通院→再発→入院→通院を短いスパンで繰り返し、自分の少し先の予定も全く分からない状況が続いていました。９月に退院して、

2020.10.16(金)外来（小児科、眼科、口腔外科）／ネオーラルの副作用？歯茎にできものができた…

２日前に次男の歯磨きをしていたときに左下奥の歯茎（親しらずが生える辺り）か赤くポコッとしているのが気になって。そこが２日後にボコボコとした大きなできものになっていてびっくり。次男に聞いてみると痛くはないけど噛むと当たって邪魔に感じるそう。７

2020.10.13(火)眼科外来／プレドニン増量９日目で眼圧上昇、ダイアモックスとグラナテック処方

受診日　　２０２０.１０.１３(火)眼科予約　８：３０この日は私の仕事あり。（毎月の定例会）眼科のみなので病院が終わったらすぐに登校できるようにランドセルを持って病院に出かけます。病院→学校→仕事しか考えていませんでした。眼科診察いつもの眼

尿蛋白（－）／３回目の再発はプレドニン６日目で陰性化しました

１０/１０(土)に無事に（－）になりましたo(^▽^)o再発３回目の経過１０/２(金)（２＋）１０/３(土)（３＋）１０/４(日)（４＋）１０/５(月)（４＋）プレドニン増量①（夜より）１０/６(火)（３＋）プレドニン②１０/７(水)（３＋

2020.10.10(土)／市の特定健診、肝炎ウイルス検査、骨粗鬆症検査を受けてきました

うちの市の特定健診は毎年６月に案内が届いて予約が始まるのですが、今年は５月に次男のネフローゼ発症から長期入院（付き添い）→通院→再発→入院→通院を短いスパンで繰り返し、自分の少し先の予定も全く分からない状況が続いていました。９月に退院して、

１０/９(金)小児科受診／ネフローゼ３回目の再発経過、今後の方針

はい、というわけで今週３回目の医療センターです。今日までの経過。10/2(金)（２＋）10/3(土)（３＋）10/4(日)（４＋）10/5(月)（４＋）小児科受診／プレドニン夜から増量（ネオーラル中止）10/6(火)（３＋）10/7(水)（

10/7(水)眼科受診／眼圧はプレドニン再開３日目でやや上昇

３回目の再発治療のため、１０月５日(月)からプレドニンを最大量３５ｍｇで再開しています。（初日は夜だけなので１０mg）眼科の先生に再発したことを伝えると次回の小児科受診を待たずに水曜日に診察していただけるとのこと。次男はステロイド投与により

３回目の再発、愕然…

９/１２(土)に免疫抑制剤（ネオーラル）導入の１ヶ月の入院から帰ってくることができ、一週間お休みしてから登校も再開しました。ネオーラルとプレドニンを併用しながら、プレドニンを２週間ごとに減量中。尿蛋白も陰性、本人元気。『今日も陰性！元気に学

【ネフローゼ再発（３回目）】１０/５(月)小児科受診／難治性へのカウントダウン

３回目の再発が確定しました。考えたくなかった３回目をこんなにも早く更新することになるとは思っていませんでした。次男、ネフローゼこれまでの経緯2020.5月 発症（入院21日）2020.6月 再発①（入院12日）2020.8月 再発②2020

３回目の再発、愕然。ステロイド減量はこんなにも難しいものなの？

９/１２(土) に免疫抑制剤（ネオーラル）導入の１ヶ月の入院から帰ってくることができ、退院説明の指示通り一週間お休みしてから登校も再開しました。季節はあっという間に秋になり少し肌寒い日も増えてきたこの頃。ネオーラルとプレドニンを併用しながら

膠原病（皮膚筋炎）かもしれない…

今回は次男ではなく私のお話。次男がネフローゼを発症した５月頃（入院付き添い中）から体調不良が続いています。現在、気になる症状指の関節に赤い発疹（炎症）※繰り返し人差し指の側面に赤い発疹（炎症）※繰り返し耳の裏側に痛いしこり状の炎症（２回）口

自宅で誕生日を迎えました☆

結婚記念日と私の誕生日が９月の我が家。今年は病院で寂しく迎えるものだと思っていたけど、一週間前倒しで退院できたのでおうちでみんなでお祝いすることができました(^o^)/塩釜のおばあちゃんから届いた退院祝いの真鯛とマグロ。『入院頑張ったから』

9/12(土)【退院】約１ヶ月の入院生活でした

精算は前日に済ませているので、当日は尿検査の結果が来たら退院するだけです。同じネフローゼ症候群で入院していたお友達の女の子も偶然同じ日に退院！６週間を超える入院だったそうで頑張ったねと労い、次男と私にもお手紙を書いてくれました。ありがとう～

2020.9.11(金)退院前日のお話（退院説明）

退院前日のこと。眼科受診と退院説明があることを聞いていたけど、どちらも時間が空いたときに呼ばれるそうです。（入院中の受診はいつも外来がすいたときに急に呼ばれます）呼び出しがなかなか来ないなぁと思いながら１５時半のシャワー室の予約時間。で、１

小児病棟スナップ・お友達のおかげで楽しい入院生活

入院中のお友達前回の入院は赤ちゃんが多くて孤独だったけど、今回は遊べる年代のお友達がいて毎日楽しそうな次男でした！賑わっていたプライルームの様子(^^)明日、退院することになった小学生のお姉ちゃんと夜８時に集合。『次男と遊べて楽しかった、寂

免疫抑制剤／シクロスポリン（商品名:ネオーラル）導入のため入院中

ネフローゼ症候群２回目の再発で、プレドニンで寛解になったら免疫抑制剤を開始する旨の説明を先日受けました。そして７日目の８/１６(日)に予定通り陰性化。...

ネフローゼ症候群／治療のために使用する免疫抑制剤を選択する

次男、小児ネフローゼのこれまでの経緯。２０２０.５月　発症（入院）２０２０.６月　再発①（入院）２０２０.８月　再発②（外来通院）体調の差はありましたが、３回ともプレドニン（ステロイド）内服で一週間程度で寛解しました。プレドニンを減量すると

ネフローゼ再発２回目／７日目で陰性化

尿蛋白の経緯プレドニン増量８/１０(月)（３＋）１日目８/１１(火)（４＋）２日目／受診８/１２(水)（３＋）３日目８/１３(木)（３＋）４日目８/１４(金)（３＋）５日目８/１5(土)（２＋）６日目８/１６(日)（－）７日目８/１７(月)

8/17(月)外来／眼圧上昇、ネフローゼで３度目の入院日決定

ネフローゼ２回目の再発治療、この日は眼科と小児科外来でした。受診日：２０２０年８月１７日 （月）眼科外来プレドニンを３５mgに増量して８日目。先週の次点で正常上限になっていた眼圧は、やはり......眼圧　３９／２０片方がとても高い(&gt

ＳＮＳをそっと閉じる

世間は夏休みやお盆の時期になり、大きなお寿司を持って集まる人達やみんなで遊ぶ子供達の姿を見かけます。我が家は夏のイベントのすべてを諦めて子供の入院を控える身...退院したら季節が変わっているはず。いつもの習慣でスマホを持つとつい開いてしまう

8/11(火)外来／ネフローゼ２回目の再発、寛解後のプレドニン減量と免疫抑制剤導入について／１ヶ月の入院が必要

『子供達も短い夏休みに入ったし、せっかくの３連休だし次男の体調が落ち着いたら釣りに行けるかなー♪コロナはあるけど帰省はできるのかな？』とワクワクしていた夏休みの期待は、ネフローゼ２回目の再発という現実を前に無惨にも砕け散ることになりました.

８/１２(火)～１４(金)ステロイドによる眼圧上昇のため、眼科外来に通う日々

我が家の次男が二度目の再発となりプレドニンを３５mgに戻しての再発治療中です。次男の場合、初発でプレドニン開始後わずか６日目に眼圧が６０mmHgまで上昇（例のない稀な早さだそうです）、失明を懸念される状態までなってしまった経緯があり、今後も

8/11(火)外来／ネフローゼ２回目の再発、寛解後のプレドニン減量と免疫抑制剤導入について／１ヶ月の入院が必要

『子供達も短い夏休みに入ったし、せっかくの３連休だし次男の体調が落ち着いたら釣りに行けるかなー♪コロナはあるけど帰省はできるのかな？』とワクワクしていた夏休みの期待は、ネフローゼ２回目の再発という現実を前に無惨にも砕け散ることになりました.

ネフローゼ再発～２回目

再発確定次男、尿蛋白の経緯。８/７(金)　→（２＋）８/８(土)　→（３＋）８/９(日)　→（３＋）８/１０(月) →（３＋）今朝で（３＋）３日目、残念ながら２回目の再発です⤵退院してから２ヶ月であっという間の再発２回目。プ

ネフローゼ症候群の経過記録まとめ【随時更新】

再発、服薬、プレドニン減量状況など、自分用の次男ネフローゼ備忘録一覧。2020.5／初発　6歳（入院21日間）日付（リンク）尿蛋白できごと薬2020.5.7(木)発症(むくみ)2020.5.16(土)（4＋）入院(仙台)プレ40mg(1日3

夏休み初日に尿蛋白（３＋）、ネフローゼ再発を覚悟する１日目

昨日の朝は（２＋）か（３＋）か？微妙なところで病院では（２＋）でした。８月７日（土）今朝の尿蛋白試験紙は真っ青......（４＋）に見えてしまう（３＋）。次男はめちゃくちゃ元気でまだ浮腫はなし。でも、買い物に行ったときにすぐ抱っこになる。（

８/７(金)外来／頻回再発型・ステロイド依存性ネフローゼ症候群、免疫抑制剤の導入のお話

８月に入ってからも尿蛋白（１＋）前後をウロウロ。そろそろ陰性になってほしいなーと毎日願いながらも試験紙は容赦なく緑色（陽性）に変化します。そして迎えた受診の日。（３＋）でたこれ！！(T^T)よりによって、待っていたかのような受診日の朝の出来

ネフローゼ／プレドニンを１０mgに減量して７日目、尿蛋白は(１＋)前後をウロウロ…不安定な日々

次男の体調８月に入ってからの次男の経過。８/１(土)　尿蛋白（２＋）８/２(日)　尿蛋白（－）８/３(月)　尿蛋白（－）８/４(火)　尿蛋白（＋－）８/５(水)　尿蛋白（１＋）８/６(木)　尿蛋白（１＋）本人はいたって元気で登校していますが

７月の外来受診は５回でした！

８月になりました。小学校がまだ夏休みに入らないので実感はあまりないけど、梅雨明けもしたようで暑い夏が始まりますね。７/４(土)に退院してから今月の外来受診日を振り返ってみます。①７月６日（月）眼科②７月１３日（月）眼科、小児科...

受診日（小児科／眼科）／尿蛋白（＋－）再発傾向ありも入院なしで経過観察／7/31～プレドニン10mgに減量！

７月２６日（日）に再び尿蛋白が陽性になってから６日目、７月３１日（金）までの経過。尿蛋白プレドニン7/26(日)（１＋）20mg/隔日（10日目）7/27(月)（１＋）20mg/隔日（11日目）受診日7/28(火)（３＋）20mg/隔日（1

また尿蛋白陽性…ネフローゼ再発の兆候／今週も眼科、小児科受診

病院（外来）も休みになるこの４連休に再発なく無事過ごせますようにと願って３日目も無事に過ごせたことに安堵していたとき、最終日に出てしまいました......尿蛋白陽性２０２０年７月２６日（日）（１＋）この日のおしっこは澄んでいて、蛋白尿の特徴

４連休は久しぶりの釣りへ

次男の体調が不安定ながらも尿蛋白（－）を保っている今、できることをやっておきたいなと。今回の連休はかなり久しぶりに家族揃って釣りに行ってきました！また、産まれたばかりの甥っ子くん（生後１ヶ月）に会いに神奈川まで行ってきました～(*^^*)当

眼科・小児科／一日がかかりの総合病院受診でヘトヘトな一日

２０２０年７月２０日 （月）本当なら次の小児科の定期受診は７月２７日（月）の予定だったのに蛋白が出てしまったので今日も受診になってしまいました。（とは言えもともと眼科受診はあり）７月１６日（木）に尿蛋白（２＋）が出てからの経緯。奇跡的に陰性

ネフローゼまた再発？尿蛋白（２＋）が出てしまった

再び尿蛋白が出てしまった日２０２０年７月１６日（木）いつも通り毎朝の尿検査をすると試験紙が嫌～な緑色に変化。恐れている尿蛋白（２＋）が出てしまいました・・・７月２日（木）からプレドニンを３５mg（隔日）に減量してちょうど２週間目。明日から２

自宅で手軽に尿検査（尿蛋白・尿糖チェック）／ウリエースを購入しました

ネフローゼ症候群では毎日、自宅で尿検査をして尿蛋白が出ていないかチェックする必要があります。購入したものが新ウリエースＢＴ。試験紙を尿につけて規定の時間をおいてから色の変化を確認します。（尿蛋白の場合は１０秒）我が家で購入したものは尿蛋白と

小児科、眼科外来／プレドニンを３５mg→２０mg隔日に減量、アイファガン点眼薬を中止

２０２０年７月１３日 （月）今日は再発入院で退院してから初めての小児科外来と眼科受診の日でした。小児科では尿検査と血液検査、体重測定があり、持参した早朝尿を渡して採血。（今回も次男だけ処置室へ）検査結果が出るまで一時間ほどかかるので、先に同

子供の入院！２４時間付き添いは過酷／５回入院の経験から不自由なことを考えてみました

我が家では子供達が合わせて５回入院しており、すべて私が２４時間付き添いを経験しました。そこで大変だったと思うことを書いておきたいと思います。子供の入院付き添いで不自由なこと付き添い者には食事がない今までの入院詳細と付き添い食の有無。年齢原因

次男、七夕の短冊に込めた願い事

７月７日火曜日。今日は２回目の入院から退院しての初登校の日でした。コロナ休校もあり、さらに入院してしまった次男にとっては一年生になってからわずか６日目の登校日。久しぶりの学校で嫌々しながらだったので心配していたけど、５時間頑張りましたと先生

眼科外来／眼圧を下げるための５剤のうち１剤（トラバタンズ）を減らす方向に

２０２０年７月６日（火） ７月４日（土）に退院したばかりですが、もともと予定していた眼科受診日なので病院へ向かいます。ちなみにバケツをひっくり返したような土砂降りの雨なので移動が大変！入院中は外来がすいたときに急に呼ばれて受診していたので待

【退院】再発１回目、１２日間の入院生活でした

ついに退院当日。６時にすっきり起きた次男は『今日は退院嬉しいね～。退院っ♪退院っ♪』と機嫌よく歌っていました(^^)最後の食事である朝食のコッペパンとシチューを完食♪朝の回診で最終的に退院OKを出していただき、荷物整理を終えて、精算してさく

【再発入院１１日目】採血あり、眼圧は正常値に！／急に決まった明日の退院

眼科受診２０２０年７月３日 （金）眼圧の経緯日付眼圧処方６月２９日（月）２９／２８トルソプト追加６月３０日（火）変化なし経過観察７月１日（水）左３０／右４０アイファガン追加７月２日（木）左２４.５／右３０.５プレドニン減量７月３日（金）１９

【再発入院１０日目】プレドニン減量３５mg連日→３５mg隔日へ／高かった眼圧減少の兆し！

２０２０年７月２日 （木）５年生の長男をひとり家に残した入院生活ももう１０日目。もう付き添いが苦痛で、早く退院したくて仕方ありません。眼圧さえ下がれば退院できるそうですが...プレドニン減量初発治療ではプレドニン最大量を１ヶ月続けましたが、

【再発入院１０日目】プレドニン減量３５mg連日→３５mg隔日へ／高かった眼圧減少の兆し！

２０２０年７月２日 （木）５年生の長男をひとり残しながら早く退院できるといいなと思った入院生活ももう１０日目、ようやくここまで来ることができました。プレドニン減量初発治療では最大量を１カ月続けましたが、再発では寛解になったら減量していくそう

【再発入院９日目】尿蛋白(－)３日目／ステロイド緑内障、眼圧上昇４０mmHgまで上昇で最後のアイファガン追加！

２０２０年７月１日 （水）寛解になりました！尿蛋白は陰性３日目、無事に寛解となり本来ならここで退院できる予定だったのですが、最も深刻なのは、やはり眼圧上昇...眼圧測定／最後の砦今日の眼圧測定結果左 ３０mmHg／右 ４０mmHg高いけど右

複雑になってきた薬の管理

ネフローゼ再発の治療とプレドニンの副作用のために服用している薬がだんだん増えてきてしまいました...現在、使用しているのは８種類プレドニン／ステロイド剤（１日３回）ファモチジン／胃薬（１日２回）ロンゲス／血圧（１日１回）ダイアモックス／眼圧

【入院８日目】尿蛋白(－)２日目、減塩食解除！血圧降下剤ロンゲス処方

２０２０年６月３０日 （火）幼児食スペシャルメニュー前日、謎の腹痛、嘔吐でぐったりしていた次男ですが、今朝は起きることができて食欲も戻ってきました。というのも尿蛋白が陰性になり、減塩が解除！朝食→パン、クリーム煮昼食→ごはん、ハンバーグ夜食

【再発入院７日目】尿蛋白（－）になるも腹痛、嘔吐で再点滴／再びステロイド緑内障で眼圧が上がってしまった日

２０２０年６月２９日（月）入院７日目。ひとまず病状が落ち着いて、尿蛋白も順調に少なくなってきたはずの次男にいろいろなことが起こった日でした・・・嘔吐、腹痛、点滴　２:３０　「うんちしたい」と言って起きる（おしっこしか出ず）４:３０　寝ながら

【再発入院６日目】尿蛋白は（＋－）に減少！なのに『気持ちが悪い』ぐったり心配な日

２０２０年６月２８日 （日）前日、お昼寝したのに１９時半に眠い、疲れたと寝てしまった次男。今日は朝７時を過ぎても起きません。もう１２時間も寝ているのに起きてこないのはやっぱりいつもと違う。具合が良くないんだろう。看護師さんが来て起こしてみま

【再発入院５日目】尿蛋白(２＋)ようやく減少の兆し

２０２０年６月２７日 （土）今朝の尿は変わらず泡立ちがあるけれど少し少なくなっているように見えました。土曜日なので先生方揃っての回診はなく詳しい検査はでないけれど、定性で（２＋）に減ったとのこと。よし、数値に見えて減ってきて今回もプレドニン

【再発入院４日目】点滴が外れ、プレドニンは夜より内服へ

２０２０年６月２６日 （金）前日は食欲がなかったものの、徐々に食事を安定して食べられるようになってきたので点滴を外すことになりました。お薬も内服になります。プレドニン朝３錠、昼２錠、夕２錠。チームの先生も昔、腎臓の病気でプレドニンを飲んでい

【再発入院３日目】採血あり／６月２２日～２５日の時系列情報

本人の様子おしっこはよく出ている食欲がなく３食とも３割程度検査結果（尿・血液）２０２０年６月２５日 （木）ヘモグロビン14.313.5～17.0g/dL総蛋白4.16.7～8.3g/dLアルブミン1.73.9～4.9g/dL尿蛋白12160

【再発入院２日目】採血あり／下痢、浮腫があるものの脱水回復。また点滴が漏れてしまい刺し直しに…

絶飲絶食だった入院初日再発して４日目で腹痛、怒涛の嘔吐で入院となってしまった昨日。（初めて自分の運転で、嘔吐が止まらない次男を無我夢中で病院に連れていきました......）治療の効果があり、１７時頃のエコー検査で脱水でぺしゃんこになっていた

【再入院】ネフローゼ再発５日目で急激な腹痛と嘔吐／急遽入院になりました（もはや地獄絵図）

急変６月２２日（月）に尿蛋白が（４＋）で受診し、再発のため外来で治療していきましょうとなったもののまだ元気でピンピンしていた、その翌日のこと。２０２０年６月２３日 （火）学校に行く予定で朝は普通に起床。でも朝食をまったく食べずにお腹が痛いと

【再発１回目】小児科受診／退院後わずか２週間目、ステロイド減量中に尿蛋白が陽性になってしまった…

尿蛋白が陽性になった日２０２０年６月１９日（金）退院してからも自宅での尿検査を毎朝欠かさずに行っていました。６月５日に退院したばかりでプレドニンも続けているし（２５mg／隔日）大丈夫だろうという思いで見ていたのですが、この日の試験紙は明らか

退院してから初めての小児科、眼科外来／松戸市立総合医療センター受診

２０２０年６月１２日（金）次男のネフローゼが発症してから５月１６日（土）～６月５日（金）の２１日間、仙台の総合病院に入院しました。千葉の自宅に戻り、今後は松戸の病院に通院することになります。小児科と眼科でそれぞれ紹介状を書いていただき、２科

【初発入院２１日目】退院！ネフローゼ初発治療で２１日間の入院生活、みんなで頑張りました

２０２０年６月５日（金）午前中に入院費用の精算と荷物をまとめ、昼食を終えてから実家の母に迎えに来てもらい無事に退院することができました。５月１６日（土）～６月５日（金）２１日間の入院生活でした。長かったな…仙台の病院では先生や看護師さん、保