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ウィリアムズ症候群という染色体異常の病気の長女のお話です。 2017年生まれの可愛い可愛い愛娘。 悩みや成長などなど書いています。 良ければ見てみて下さい。
今日はお家支援日こと家庭訪問でした。まぁ美弥が喜ぶ喜ぶ😅大好きな先生が家にいてテンション上がりまくってました笑因みに弟もとっても楽しそうでした😅家での悩み…
6月に発達検査をうけてきました。結果は全体が1歳11ヶ月でDQ38でしたまた微妙に中度…2歳の時DQ363歳の時DQ345歳でDQ38なので、まぁそのくらいな…
とっても久しぶりになってしまいました。さてさて最近の美弥はというと……………めっっっっっちゃ成長してます🙄まずは発語ですが、パパ、バイバイ、おはよう、お帰り…
すっかり元気になってやっと公園へ行けました。最近お風呂で動物のポスターを見ながらぞうさんどれ？と言うとぞうを指さしするようになりました！奇跡！！！因みにぞう、…
先週から体調不良の美弥です。先週水曜日の夜から腹痛。木曜日に療育園に行くもお腹痛そうなのと発熱で早退。そのまま小児科行くとお腹の風邪でしょうとのことで、吐き気…
最近我が家の弟はパズルにどハマりしています。そして私もパズルが好きなのでダイソーでパズルなどを沢山買ってしまいます😅増えてしまったパズルをチャック付きの入れ…
今日、私がお風呂で「おかあさんといっしょ」の歌を歌っていました。もくもくふゆーんという可愛らしい歌なのですが、まぁ内容は、冬の寒い日に手のひらにはーっと息を吐…
今日は療育園でのイベントでした。普段園でやっているPTが入る運動遊びを見させてくれるというものでした。結論からいうと、ただただ可愛かった😍もう癒し以外の何者…
今日は寝かしつけの時に外の車の音が気になって、布団から何回も出て窓の所に見に行っていました。特にトラックの音が気になるみたいです。まぁ普通の車も見に行くのです…
今日はお家支援日という家庭訪問でした。事前に悩みなどをアンケートで提出しておいて、先生と一緒に考えるという物です。一応美弥には先生来るよとは伝えたけど分かって…
最近つくづく思うのですが、ティッシュの箱って大事！！！☝️美弥がティッシュの箱を千切るのがブームになってしまい、たびたび中のティッシュが綺麗に出されて箱がズタ…
昨日暇すぎて弟用にはじめてのえんぴつという、えんぴつ練習の本？を買ってきました。弟用に買ったけど、美弥は今どれくらい出来るかなと一緒にやってみました。きつねと…
昨日はウィリアムズ症候群の子と会ってきました。4歳の女の子と3歳の男の子に会いました😃みんなとっても良い子で可愛かったです2人ともお喋り出来る子で羨ましいと…
今日は美弥の髪を切りました。近所に子供専門の美容室があるのでいつも同じ所で切っています。平日の昼間しか同伴出来ず、園をお休みして美容室に行きました😃今日も大…
今日は久しぶりの美弥の話です😅以前美弥がママと言うようになったと書いたのですが、実は………ちゃんとママと呼んでくれるようになりました😍ただ遠くにいる私にマ…
前回の愚痴から皆さんが心配してメッセージを送ってくださって本当にビックリしました🤣私のブログなんてたいして誰も見てないかななんて思っていたので笑同じように頑…
今日は美弥の話ではなくまたまた私のはなしです。興味の無い方が殆どだと思います😅でも吐き出させて下さい…先週末、金曜日くらいからまた体調が悪い波が来ていました…
今日は家から近めの支援学校に行ってきました。今年50周年という事だそうで建物は古めです😂校舎は2階建てで1階は小学部、2階は中学部、分教室に高等部があります…
ママと言えたその後ですか、ほぼ「ま」と「な」は出なくなりました😭たまに「なんなんまんま」とか言ってます。そして聞いてて思ったけど「ま」とか「な」が出ると一気…
今日美弥が初めてママと言いました😭㊗️㊗️㊗️㊗️でもちゃんとママと思ってママと言ったわけではないです。最近「ぱ」が言えるようになりずっとぱぱぱぱぱぱと言っ…
今日は市立病院で聴覚検査と採血でした。今日の検査は眠くなる薬を飲んで、寝たら始める検査でした。聴覚過敏があり周りの刺激に弱い美弥普段外では絶対寝ない子です寝る…
油断しました…またうんちが…今度はトランポリンに塗られてました😭うんちを触った手を私に見せて触ったと報告くれるならトランポリンに塗る前に教えて欲しかった…最…
我が家は極力ヘルプマークをつけています。ヘルプマークと重度知的障害の為会話出来ないから1人でいたら保護して下さいというカード、マスクがまだ出来ませんという缶バ…
少し前から弟へのみ他害があります。喧嘩してキーっとなって叩くとかではないのですが…私が洗濯物を片付ける為などでリビングから出ると美弥がリビングのドアを閉めます…
今日はこども医療センターで眼科の受診でした。市立病院では眼科はなす術もなくという感じでしたが、今回はさすがこども医療！でした。最初の診察から号泣で目を開けてく…
最近本当に子育てが辛く感じます。もう2人なんて産まなければ良かった。とか何回も外でぐずる子供を置いて帰りたいと思ったり電車に乗らないと泣き叫んで電車に乗れない…
明日はパパのお友達家族が我が家に来ます！そしてその家族が私は大の苦手…決して悪い人達ではないけれど障害児に対しての知識のなさからか、傷つく事をズバズバ言ってき…
退院してから美弥の模倣、真似っこがとても増えました！カラダダンダンのクオリティが上がりました🤣他にも歌に合わせて声を出す事が増えたり、ダンスもやっと真似して…
少し間が空いてしまいました。美弥は無事に退院して少しづつ復活してきています。結局2週間弱の入院になり、退院してから1週間は自宅安静。偏食がひどく、病院でご飯を…
今日は美弥の面会に行ってきました。木曜日に主治医から電話があり、血液検査の結果紫斑病という事でステロイド治療を始めますと言われていました。そのお陰か、お腹が痛…
美弥は今入院中です。金曜日に熱が上がり小児科に行くと中耳炎とのこと。土曜日から急にぐったりしてご飯をちょっとしか食べられなくなりました。水分はまだ取れていたの…
今日はこども医療センターの遺伝科に行ってきました。食事の事を話して偏食外来の予約を取ってもらい、市立病院の眼科では診てもらうのが難しかったので、こども医療の眼…
この間療育園での個別面談がありました。担任の先生と前年度からの評価と新しい支援計画を話し合いました。基本的には優秀で褒められる事ばかりの美弥ですが、週5日にな…
今日もいつも通り園バスに乗る美弥を見送り同じバス停のママとお話ししながら家に帰りました。その時に昨日親子登園日だったというママが園での美弥の様子を教えてくれま…
私は元々お昼寝というものをしません。子供達がお昼寝しても特に自分も寝たいと思わないのでしません。ですが最近体調が良くないからかとても眠い…この間の土曜日も午前…
最近荒れている美弥さん。療育園のバスを降りてから家まで大人の足で10分位なのですが、この道がいつも大変で歩きたくないと泣いて座って寝転がって叫んでと毎日毎日本…
最近美弥とうまくいっていません。弟にはイライラしないのに美弥にはイライラしっぱなしです😞家に帰って手を洗わなくて私に怒られて泣き、帰って来て荷物を片付けてい…
今回は私の話です。最近私が生理前になるとイライラや鬱っぽくなるのが酷いです。生理前になると子供達を怒鳴ってしまったり手が出る事も…先月は鬱みたいになってしまっ…
この間療育園で発達検査をしました。円城寺式乳幼児分析的発達検査法というのをやりました。親からの聞き取りと本人とのやり取りで検査をしました。療育園の臨床心理士さ…
写真はソレイユの丘じゃなくてすみません😅今日はソレイユの丘に行ってきました。大吾が歩くようになるとめちゃめちゃ大変でした😅歩きたいが凄い！車から降ろすと、…
最近子供達の中でブームなのが美弥の上に弟が馬乗りになること！この遊び大吾が結構跳ねたりするので少し気にはなっていたのですがいつも美弥が笑っていたのでそのままに…
今日は療育園で音楽療法の日でした。😃私は毎週火曜日が母子日で音楽療法は月曜日なので初めて見させて貰いました。実は音楽療法ずっとやっているのになかなか上手くい…
きちんと障害を認めて育ててあげれば治るよ。今日知り合いに言われた言葉です。その方の息子さんはアスペルガー症候群だそうです。……治るとは？どんなに美弥を認めても…
ここ何日か弟が急に美弥の叫ぶ声を嫌がって泣き美弥を叩く様になりました。もう本当に急にです。今までは泣こうが叫ぼうが気にしなかったのに。美弥が何かあって叫ぶと弟…
年末は大掃除とキャットウォークを作りました！1日目は荷物を外に出して掃除機をかけました。掃除機をかけている間美弥は絶叫していました😅2日目はキャットウォーク…
最近の美弥はTV画面が乱れるのを極端に怖がるようになりました。アンテナの線が子供に引っ張られて抜けかけたりして画面が乱れると慌てて私にしがみつきに来て叫んでい…
今日は小児科で弟の1歳半健診ついでに予防接種とインフル接種してきました。美弥はインフルのみ。美弥は安定の病院入って即泣き。美弥はおんぶで弟は歩いていました。風…
最近我が家は風邪ブームです。でも風邪の切れ目の時には土曜日にやっている療育園の園庭開放に行きます。何故なら、他に人があまりいないという事とちゃんと囲いがあって…
今美弥は3歳4ヶ月です。最近の新しい成長は！！ご飯を一口サイズのお握りにし、お肉も一口サイズに切ってワンプレートで出すとスプーンを少しと掴み食べで全部食べられ…
最近我が家は風邪が流行っています。というか子供達の鼻風邪が頻繁すぎて隔週ですか？って感じです。やっと元気になって機嫌良くなると次の週にはまた鼻水…。本当に鼻水…
つい何日か前から美弥の様子が何だか変になりました。急に泣く事が増えてやたらと抱っこをせがみます。私から離れたくないという事が増え歩くのも嫌。今まで普通に通園バ…
今日は幼稚園説明会兼体験会に行ってきました。そこそこ私のメンタルが撃沈してきました笑近所のママと一緒に行って早めに着いたので時間までは園庭で遊びました。ブラン…
すっかりブログの事を忘れていて久しぶりになりました。今我が家は来年度どうする問題にまたもやぶち当たっています。幼稚園のプレに行ってみて意外と行けるんじゃないか…
今日はとっても久しぶりに水族館に行きました。動物園の二の舞になるかと思いきや…結構興味を示してくれていました。イルカショーは笑ったりはしないけどしっかりと見て…
美弥は最近スッポンポンブームが到来してます。自分でTシャツ、ズボン、オムツを脱げるようになって嬉しいらしくスッポンポンになってニコニコしながら私に見せに来てく…
昨日は等級が変わったので申請していた療育手帳を受け取りに行きました。Aの手帳になると受けられるサービスも変わるのでその他の申請もしました。ETCと自動車税の減…
久しぶりに動物園に行ってきました！最近美弥はゾウさんの歌が好きでゾウのぬいぐるみなどを私に渡してゾウさんの歌を歌えと催促してきます。なのでゾウは見ていたのです…
今日はなんて事ないことなのですが他に吐き出す所がなく…。今日はパパが早く帰って来たので子供達はパパと一緒にお風呂に入りました。お風呂が終わって寝る準備をしてい…
昨日はスタジオアリスに七五三と誕生日の写真を撮りに行きました。弟の誕生日も！まずお店に入る時にお決まりの検温。オデコにかざす？やつですね。はい号泣😅結局体温…
今日は日本脳炎の予防接種に行ってきました。当然だけど美弥は注射が大嫌い。病院に入った時点で既にグズグズしだして待ち合い室でも不安そう…。診察室に入ったら号泣笑…
昨日は事業所で個別家族支援との事で先生との面談がありました。園でやっている事を家でもやる為に先生との擦り合わせなどをしました。今重点的にやっているのは服や靴の…
今日は午前中に幼稚園見学に行ってきました。今までで1番大きな幼稚園でびっくりしてしまいました。大きいだけあって子供も沢山！みんな元気に楽しそう！でも美弥には刺…
続きです。2ヶ所目の幼稚園はかなり前向きに話をして貰えました。多分園長先生かな？という感じの男性の先生も美弥を見ながらなんかいけそうじゃない？と言ってくれたり…
先週は2ヶ所の幼稚園に行ってきました。一つ目はまぁ断られてしまいました。マンツーマンで人を付けないとダメだろうけど、人もいないし人件費もかけたくないそうです。…
今日は発達検査を受けに児童相談所に行ってきました。運動は1歳8ヶ月言語は11ヶ月認知は11ヶ月全体が1歳DQ34で重度判定前回去年の9月に検査を受けた時は運動…
今日は近くの幼稚園を調べて7カ所くらい電話をしました。美弥がウィリアムズ症候群で知的障害があることを伝えて会って話したいと言ったところ、2ヶ所はトイトレが出来…
続きです。園での様子を連絡帳で先生が教えてくれるのですが、この間手押し車が上手に出来ましたと書いてあり私は赤ちゃんとかが歩く練習でやる手押し車だと思っていたら…
緊急事態宣言も解除されました！が、特に我が家は何も変わりなく。今週の児童発達支援事業所は緊急事態宣言も解除されたので子供の数を増やす為に親はお休みで美弥だけの…
今週はGWの為通園はお休みでした。なので特に話題もなく…前回色々と出来るようになった事を書きましたが、さらに！ご飯の時に椅子持ってきてと言うと部屋を見渡して自…
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