日々のあわ　～染色体異常を持つ子どもの成長の様子～

第二子（健常児）の一歳の誕生日によせて

先日、第二子が一歳の誕生日を迎えました。 上の子が障害を持っているので、下の子はいわゆる「きょうだい」と呼ばれる存在です。上の子が障害を持っていると分かってか…

2021/01/10 00:29

療育の記録（2）

母子通園の記録、その2。10:00 登園→スケジュール帳の今日の日付の所にペンで丸か何かを書き、好きなシールを貼る。好きなシール、その内自分で選べるようになっ…

2020/09/18 22:39

発達センター 療育の記録

普段は普通の保育園に通っている娘ですが、私の育休中は児童発達支援施設にも週3回通いはじめました。その内2回は娘だけで行く単独通園ですが、1回は母と2人で行く母…

2020/09/11 12:15

障害者間格差

障害を持つ娘を育てる中で、当たり前だけど障害者と呼ばれる人の中でも差が大きいなということを感じています。 直近で感じた差は、娘が通おうとしている児童発達支援施…

2020/07/29 22:02

使えなかった育児グッズの数々

世の中には色々と便利な育児グッズがありますが、普通の子に比べてかなり発達が遅い娘の育児において、残念ながら使えなかったグッズも色々ありました。 1）抱っこ紐ベ…

2020/06/27 22:47

障害を持つ子どもの親の心の整理

娘に染色体異常があり、今後障害者として生きていくことが分かった時、一番思ったこと。 「なんで私が？」 家族、周りの友達にもたくさん子どもが産まれていましたが、…

2020/06/04 14:56

障害児が通常保育園に通うとなると・・・

1歳0か月 娘は3月生まれなので、1歳になった翌月の4月から保育園に通い始めました。 保活期間中、近隣の保育園を色々見学に行きましたが、保育園は、やはりそれぞ…

2020/06/01 14:19

レアな染色体異常の子を持つ親の悩み

娘が8番染色体異常と診断された後、何より困ったのが、 情報がないこと。 出産し、染色体検査の結果を教えてくれた実家近くの総合病院の新生児科の先生も、また里帰り…

2020/05/29 14:58

発達の様子（時系列）

娘の成長発達の様子を時系列でまとめました。ブログで内容を書いている項目はリンクをつけています。随時リンク追加予定です。0歳0か月36週1日で誕生。一過性多呼吸…

2020/05/28 15:32

8番染色体異常とは

8番染色体の異常があると言われた娘は、具体的には 「8番染色体部分モノソミー及び部分トリソミー」 という分類とのこと。 染色体異常の中でも有名なダウン症は、通…

2020/05/16 16:49

臍ヘルニア

これは染色体異常とは直接関係ない症状だとは思いますが、娘は生まれてしばらくした後、臍ヘルニアと診断されました。 へその緒が取れた後も、おへそが盛り上がり気味で…

2019/02/20 17:37

染色体検査

なかなかミルクが飲めるようにならない娘。GCUスペースにいる他の赤ちゃん（娘よりも小さく生まれた双子ちゃん）のお母さんが直母であげて「15ml飲めてました！」…

2018/10/29 16:52

直母練習

途中からは、これに直接胸から母乳をあげる練習を追加していきました。病院用語？でこれを「直母（ちょくぼ）」と呼んでいました。最初聞いたときは何かわからず・・・。…

2018/02/23 10:46

長引く入院期間

NICUに通い始め、呼吸器も外れ、保育器からも出られた娘でしたが、結果的に1か月間入院することになりました。 その理由は、なかなか口から上手くミルクが飲めなか…

2018/02/22 18:52

NICU通いスタート

娘は結局誕生後1ヶ月間NICUに入院をしたのですが、もちろん私にとっても初めてのNICU経験でしたので、初めて知ったことなどを書き記しておきたいと思います。 …

2017/12/26 12:31

娘、NICUに入院

無事に出産が終わり、娘が誕生しました。 しかし、しばらくして娘の呼吸が少し苦しそうとのことで、急遽小児科の先生に来てもらい、娘はそのままNICUに入院すること…

2017/12/09 17:17