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脳腫瘍再発したけど勝ちます! https://monyorikun.hateblo.jp/

30歳で脳腫瘍が再発しましたが、翌年手術をして今は退院しています。闘病生活と病後の報告をつらつら書いていきます!

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2020/02/19

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  • 手術後、丸二年が経ちました。

    先月の十一月十一日で手術をしてから丸二年が経ちました。 当時は、「恐らく良性」という事で手術を急がなかったのですが、術後の病理検査の結果でグレード三と言われて結構驚いたのを覚えています。 グレード三と言っても、全体的にはグレード二で、そのうち0.何%かに悪性の細胞が点在していたという内容だったと記憶しています。 それにより、退院後にすぐさま再入院となり、抗癌剤と放射線の治療が加わり、それら全てが終わったのが今年の三月です。 だいたい一年半ですね…。 両腕の血管は結構沈んでしまい、いまだに注射は悪戦苦闘しています(笑) 先月のMRI検査も異常はなく、術後二年経ったという事で、車の運転もしていい事…

  • 一難去ってまた一難。

    脳腫瘍に関しては、先週MRI検査をしたところ全く異常はありませんでした。 仕事はパートで働いていたので、フルにしても大丈夫そうですか?と相談したところ、特に制限もなく自由に決めて良いとのお話を頂きました。 そして職場の上司に、社保に入ってフルで働くと伝えてOKをいただいたタイミングだったのですが、昨日急に胸の痛みがあり先ほど呼吸器科に行って来ました。 案の定、気胸でした\(^o^)/ 気持ち的には全然元気ですし、そこまで息苦しさもないので「気胸だとしても軽いかな〜?」と思っていましたが、3分の1くらい肺が萎んでいたのでびっくりです💦 というか、平気といえば平気なのでブログも書いている訳ですが、…

  • 治療が終わりました。

    お久しぶりです。 元気です、ちゃんと生きています(笑) 先週、最後の抗がん剤治療を受けてきました。 副作用は前回同様、比較的楽に乗り越える事ができそうです。 比較的楽とは言え、吐き気はあるので本当に楽なのかどうか際どいですが...。 入院中を含めたら8回の抗がん剤治療をした事になります。 腕の血管は両方とも黒くなってしまい、今後回復するかはちょっと不安です。 もともと血管が細いので、今は採血すら苦労しています(笑) 今後はMRIの検査による経過観察がメインとなります。 恐らく死ぬまではあの病院のお世話になるのかな。 実際どうかは分かりませんが...。 病気をきっかけに生き方を変える人はいますが…

  • あと1回。

    先週の火曜日に、抗がん剤を打ちに行ってきました。 右腕も左腕も血管が黒くなってしまい、「注射をさせる血管があるか分かりません」という話は毎回こちらからするのですが、どうも温めると血管が浮き出てくるみたいで無事に治療も受けられました。 ただやっぱり抗がん剤は血管がめちゃくちゃ痛くなります。 温めてもらったんですけど痛みは逆に増す感じで、なかなかしんどい治療です。 吐き気も1週間弱続くので、正直治療は超憂鬱です(笑) 自分が行っている病院はコロナ感染者の患者さんも受け入れているので、抗がん剤治療で白血球が減っている中で病院に行くのはそれ自体リスクですし不安も強いです。 ただ今のところ風邪のような症…

  • 丸一年経ちました。

    手術をしたのが、確か去年の11月11日でした。 なので気が付けば丸一年経っていたんですね...早い。 今はなんとか元気に暮らしています!! 最近の自分の変化は、少し性格がオープンになってきたかな?と思っています。 職場の人も仲良くしてくれるので、今は割と楽しい日が多いです。 今日は病院で抗がん剤治療を受ける予定でした。 ただ採血の結果、白血球数が基準値よりも半分以下だったので治療は次回に回す事になりました。 抗がん剤治療が延期になるのは初めての事です。 仕事も10日間くらい休みを取っていたので、一度取り消して仕事に行こうかと思いましたが疲れも溜まってるので一旦ここで休む事にしました。 立ち仕事…

  • MRIの検査に行って来ました。

    こんにちは、今や月1更新が恒例になって来ましたが元気です!! 今日はMRIの検査を受けて来ました。 結果は異常はなく大丈夫でした。 一度再発してるので、結果を聞くまでの恐怖感は半端じゃないです...(笑) ただ前回の記事でも書いたのですが、注射で使える血管がかなり減っています。 左腕は血管がほとんど沈んでしまい、右腕も炎症しているので看護婦さんも結構苦戦していました。 採血はなんとか大丈夫だったのですが、MRIで造影剤を使うのでその為に入れる注射針が特に難しそうで...。 刺しては抜き、刺しては抜きを繰り返して計7回刺されました(笑) 自分の身に起こる事は全て身から出た錆だと思っているので、厄…

  • 注射運がなかった...。

    火曜日に病院に行って、抗がん剤治療を受けて来ました。 まずは病院に着いてすぐ採血があったのですが、人生で一二を争うレベルで痛かったです...。 血液は右腕で取ったのですが、「チクっとしますよ」というよりはグッサリ行った感じだったので、左手はプルプルしながら心の中でギョエェーと叫んでいました。 ただ採血の結果はよかったです。 白血球も血小板も基準値まで戻っており(これは今までで初めて!!)、安心して抗がん剤が打てるという話でした。 実際に抗がん剤の点滴も、針は痛くなかったですし比較的リラックスして受けられました。 ただ帰ってから気付いたのですが、恐らく軽い注射漏れを起こしています...。 抗が…

  • 通信制の大学を始める事にしました。

    昨日は病院へ採血の検査に行って来ました。 白血球数が基準値の少し下くらいだったので今までの検査の中では比較的ましな結果でした。 (いつもは基準値の半分あるかないかです) ただ血小板が基準値よりも半分以下だったのでこちらの方が心配です...。 とは言え、来月の抗がん剤治療も受けられそうです! ただ左腕は入院中の抗がん剤投与で血管が炎症を起こしてしまい、硬くなっています。 右腕は退院後の抗がん剤治療で何度か使っていますが、先月の治療でついに(?)炎症を起こしてしまい一部が硬くなっています。 今は左腕の血管では採血もできない状態なので、右腕があとどれくらいもってくれるか気になります...。 全然話は…

  • またまた抗がん剤治療に行って来ます。

    こんにちは。 来週もまた抗がん剤治療に行って来ます。 今回は「免疫力を高めるCD」を聴いてたからか分かりませんが、今までに比べて白血球の数も多いので安心して治療できそうです(笑) ただ通っているのが東京の病院なんですけど、今の東京のコロナ感染者数がかなり怖い事になっています...。 抗がん剤治療の後は白血球数が減るので今の時期は心配です。 最近では感染率が上がったけど死亡率は下がってるとは言え、自分の場合は免疫力がダメダメになるので風邪ですら油断できません。 なかなか大変な時に治療してるな〜と思います。 ではでは。

  • 10年生きました。

    始めて脳腫瘍の手術をしたのが、今から10年前の平成22年6月半ばでした。 今年の6月で、手術からちょうど10年になります。 途中で再発してしまったのは自分もびっくり医者もびっくりな出来事でした。 ただ前回も今回も、お医者さんは「あなたが80歳まで生きられる手術ができた」と言って下さいました。 心配事もまだ色々ありますが前向きに生きていきたいと思います! 今日は病院へ抗がん剤治療に行ってきました。 ニドランという薬で、点滴中は血管が痛みます。 今は副作用で乗り物酔いの様な吐き気が出ています。 最近頑張り詰めだったので、ここで一度休養を挟んでまた頑張っていきます

  • MRI検査に行って来ました。

    今日は都内の病院に、MRIを撮りに行って来ました。 検査の結果ですが、特に異常はありませんでした。 手術で切った箇所の周りが少し白くなっていたのでその事について聞いてみたのですが、「手術の際に触れた場所や切ったところが壊死した状態になっている」との事でした。 その部分はもう機能はしていませんが、腫瘍ではないので気にしなくていいと言われました。 ただその白い部分に、腫瘍の生き残りが潜んでいる可能性はあるそうです。 手術で95%の腫瘍は取り切る事はできたものの、目に見えない5%がどこに潜んでいるかは分からないそうです。 なので放射線治療と抗がん剤治療で徹底的に叩いていく事になります。 ただ今回、血…

  • 全身麻酔の感覚。

    全身麻酔は3回やってるのでその時の感覚を覚えているうちに書いておきます! 1回目は肺の自然気胸の手術の時でした。 「一緒に数を数えましょう」と言われて、1...2...3...と数えているうちに息苦しくなり...。 「うっ苦しい、落ちる」って考えていた記憶があります。 本当に背中から深い底に落ちていく感覚がありました。 全身麻酔中はお花畑で蝶と戯れている夢を見てました(笑) 手術が終わって起こされた時は「終わったのか〜」って思いました。 2回目の手術は脳腫瘍の手術の時です。 1回目もそうでしたが点滴から麻酔を打ってるのかな? この時はいきなり「今から点滴入れます〜」って言われました。 「ぇ、も…

  • 仕事やめようかな...。

    微熱が出てしまいました...。 しんどさはないけど耳と頭の中がクラクラするから楽観視できない...。 職場は福利厚生も人間関係も良いから辞めたくないんですけど、肉体労働は得意じゃないし体力の回復も追いつかないのでここらが潮時かも知れません。 お客さんで、明らかに熱があって咳も酷いのに野菜の苗を予約しに来た人がいて本気でびっくりしました\(^o^)/ 若い人は自粛頑張ってるんですけどね...。 自分の場合休まないと本当に死んじゃう。 今日は休みでしたが明日は体調的に仕事に行けそうにないので、次行った時に上司に相談してきます。

  • パニック発作と自尊心。

    26歳の時に電車でパニック発作を起こしてから、しばらくは電車もバスも乗れませんでした。 自己分析する中で「自分が発作を起こす時は必ず父が近くにいるな〜」という事に気が付きました。 父は気に入らない事があるとすぐ大声を出したり殴ったり押入れに閉じ込めたり、家から追い出したりするタイプなので子供の時は恐怖するのは当たり前で...。 (今も上司こんなんだから今でも怖い) 思ってる事を言えない相手なので溜め込んだ物がどうしても出ようとしてたんだと思います。 最近は言えるようになりましたがそれでも父親の挙動一つ一つがうざい(笑) パニックを良くする為には医者は頼りないと思ったので本で勉強するようになりま…

  • 痙攣が止まった。

    最近手足の痙攣が続いていて、今日は左目の上にも痙攣が出てきました。 脳の手術の影響や水分不足で痙攣が起こるっていうのは入院中に聞いたのですが、手術したのは左脳だから左側に出るのは変だし...。 水は意識して飲んでるからストレスが原因かな? とか思いながらさっき昼にうどんを食べたら痙攣が止まりました(´・ω・`;) つゆが濃かったので「塩分の影響かな?」って思って調べたら、実際塩分の不足でも痙攣起こるらしいですね。 汗のかきすぎや水の飲みすぎでも塩分不足になるみたい。 どっちにしてもストレスは溜まってるから気晴らししなくては\(^o^)/

  • 緊急事態宣言って意味ありますか?

    昨日記事を書いてから消したんですけど、やっぱり我慢するのは良くないなって思ったのでもう一度書きますね。 関東のホームセンターで働いていますが、緊急事態宣言が出た事でさらにお客さんが増えています。 水・洗剤・トイレットペーパー等の生活必需品は買って頂いて構わないのですが、工具や花は今買う必要ありますか? お店の出入り口は解放しているので密室にはなりませんが、会計時にレジと至近距離で接触します。 誰かがレジにコロナを移したらそこから一気に広がる可能性はあると思います。 小さい店舗ですが毎日1000人以上と接するので、ホームセンターに限らずレジはリスクがあると思います。 「自分だけは大丈夫」って思う…

  • 水分不足とマグネシウム。

    入院中によく看護婦さんに「水分が足りてないですよ」と言われていました。 血液検査で分かるのかな?確かに意識しないと全然水を飲みません...。 入院中は「1日2ℓ飲みましょう」って言われてたけど無理な気しかしないので、500mlのペットボトルを最低でも1本は飲みきるようにしていました。 (多分それでも足りない) 退院した後は本当に水を飲まなくなって、今は食後とお風呂上がった時くらい(・・;) 脳にとっては水分はめちゃくちゃ大事らしいです。 理屈は分からないですが意識して飲まなければ...。 マグネシウムでガンを予防する!今日からマグネシウムをしっかり摂ろう【栄養チャンネル信長】 それと参考程度に…

  • 治療の不安とコロナの心配。

    3月26日(木)に都内の病院に抗がん剤を打ちに行って来ました。 白血球数は3900程で、基準値最低ラインの4000に達していませんでしたが「治療は出来る」って事で点滴を打ちました。 胃腸薬も含めて1時間程の点滴でしたが、その日の夜から少しずつ気持ちが悪くなり...。 翌日と翌々日が一番吐き気が酷かったです😭 日曜日には吐き気はある程度軽くなり、月曜日の今はだいぶ楽になってます。 あと気になったのが便秘になったくらいですがこれはまだ治りません\(^o^)/ それより心配なのが、抗がん剤治療をすると骨髄抑制が起こるので白血球数が今も減ってるという事...。 自分が都内に行った日は47人のコロナ感染…

  • 明日は抗がん剤

    明日は病院に抗がん剤を打ちに行ってきます。 今年は2ヶ月毎に抗がん剤治療をやるみたいです。 入院中に2回左腕に打ちましたが、血管が黒っぽくなって今もチクチク傷んでます( ;∀;) 入院中は副作用でキツめの吐き気が10日弱続いてたので、今回もこれがめちゃくちゃ不安!! 2ヶ月毎に10日間も仕事休みたくない...。 とは言え無理に働いて身体に負荷をかけるのも良くない(◞‸◟) 今日都内で40人以上コロナの感染が見つかったって聞いたばっかりなので、東京行くの怖いです😭 ただ久しぶりなので景色とか色々楽しんで来ます!(車の中から

  • 職場復帰

    退院してから1ヶ月半かかりましたが、昨日職場に復帰しました。 仕事自体は5ヶ月ぶりです。 まだ半日勤務ですが思ったより疲れてびっくり😳 まだ耳鳴りもフラつきもあるので、とにかく無理はしない事を心掛けてます。 何もこのコロナで混乱してる時期に復帰を急がなくてもいいんですけど...1人は1人でつらいんですよね...。 ただお客さん多くて倒れそう😷 夜眠れればまた違うんですが最近眠りが浅くて困ってます(¦3 _ヽ)_ ネルノダを5本くらい飲みました(笑)

  • たばこ

    結局まだ復職はできておらず、体調も万全ではないです。 ただ薄紙を剥ぐように少しずつ調子が戻ってきてます。 顔色がなぜか良くなったので職場の人には「元気でしょ?」って思われてるみたいで...少しオーバー目にしんどいアピールした方がいいかも。 全然関係ないですがたばこについて思う事なんですけど、自分は10年前に肺の手術をしてるのでたばこはドクターストップがかかってます(吸った事はないんだけど)。 それと今回の手術のあとにも言われた事ですが、たばこはがん細胞を刺激するので吸わないようにとも言われました。 たばこを吸う事自体、自由だと思うので咎める気は微塵もありませんが、ただ他人を巻き込む以上モラルと…

  • 白血球数

    今日は退院後初めての血液検査でした💉 白血球が3分の1まで下がっていて今までで一番低かったです(;・・) 最初が白血球数6000ちょっとで今が2000くらい。 2回目の抗がん剤を打ってからちょうど3週間目なので、これから増えるという話...。 身体もまだフラフラくらくらするので全然万全ではないです。 感染症にかかると身体が戦えないので大人しくしておくようにとの事(笑) 職場に説明したところクビの心配(というか契約の更新の心配)はしなくていいと言われたけどやっぱり早く戻りたくて焦ってます😱💦 不安だ〜\(^o^)/

  • 復職できるか!?

    14日に復職したいって気持ちで生活してたけど未だに視界がぐるんぐるんします。 昨日になって後ろの髪も一気に抜け出して、夜もハゲる夢見るし...😱 放射線治療の副作用は遅れて出るって言われたし、1ヶ月は急性期の副作用が出る可能性があるとも聞いてるから全然焦る必要はない。 ただ今の職場クビになりたくないし早く皆に会いたいという気持ちが先行してしまう(;´・ω・) 明後日にまた採血してそこで復職の話もするだろうからそれまでのんびり行こう...。

  • 退院しました。

    30回の放射線治療と抗がん剤治療を終えて、1月31日に退院して来ました!! 最後の1週間は食欲が全くなく、引くほど痩せたので今必死に食べてます(笑) 頭の傷口はびっくりするくらい綺麗です、本当に切った?って思うくらい。 これからまだ1年間は2ヶ月毎に抗がん剤治療を行います。 退院して2日しかたってないのでまだフラつきがあります。 昨日も買い物に出たらめまいが強くて帰れなくなったり...。 まだ無理は出来ない😱 2週間後に復職予定ですが大丈夫かな?って言うのが本音です。 しばらくは安静に過ごします!!

  • 抗がん剤

    放射線治療は22回までやりました。 あと8回で終わります...! 今日はこれから抗がん剤を打ちます。 前回嘔吐してるんでめちゃくちゃ怖いですが忍耐です😩 髪は前だけ結構抜けたのですがパッと見分からないのがラッキーかも。

  • 一時帰宅

    3日前に入院して化学療法と放射線治療が始まりました。 初日は「思ったより大丈夫そう」だったんだけど2日目で気持ち悪くなって吐いてしまいそのままずっと気分悪いです。 車酔いみたいな感じかな...。 気持ち悪いから食事もほとんどダメでやっとおにぎりが食べれるようになったくらい。 もともと痩せてるからこれはまた痩せる気がします。 3日でここまでなるとは思ってなかったので先が不安💦 せっかく土日だけ家に戻れたのでリフレッシュしてきます!

  • 放射線

    放射線治療で病気の根治を目指すと聞きました。 「目に見える腫瘍を全て取って95%、残りの5%は目に見えない」って言われたので念押しのようなものだと思います。 こっちもここで治すつもりで挑みたいのですがメンタル的に結構来てて不安です。 ガンの放射線治療ほどの副作用は出ないし、副作用自体少ないとは聞いていますが初めての事なのでなかなか前向きになれない💦 化学療法もやります。 ガンになった人は周りにいるけれど抗がん剤治療を行った人はいないので余計心配...。 ただやると決めたら腹括って弱音を吐きながらでもしっかり向き合って行きたいと思います。 手術は上手くいったし治る可能性もあるので頑張るぞε-(`…

  • ライブ

    スピッツのライブに行ってきました!! 退院して2週間しか経ってないし体力的にも難しいのかな?って思ってたけど友達に背中を押されたので思いきって行ってきました。 会場まで2時間近い電車もライブも無事に楽しむ事が出来て良かった! しかも好きな曲たくさん聴けて嬉しい☺️ これから色々大変だけどめちゃくちゃ励みになりました。 頑張るぞ!!

  • 嫌な展開

    病理検査の結果が出ました。 前回はグレードⅡで、恐らく今回も同じでしょうとの話でしたが、病理検査の結果としてグレードⅢと言われました。 全体的にはグレードⅡだったものの一部に悪性の細胞がいたとの事です。 9年目で再発した事自体珍しいと言われたのですがそれを言われても困るというのが本音です...。 近々再入院して放射線治療と化学療法を行います。 正直かなり辛いです。

  • 手術終わった

    11日に手術して昨日退院してきました。 後遺症は多分ないと思う。 傷も髪で隠れるように切ってくれたので、ウィッグ買った意味なかったかも(笑) ただ薬疹が出たのでてんかん止めの薬は出なくなりました。 (普通、脳の手術した後はてんかん止めの薬が出るそう) 車の運転も2年間NGになったのは仕方ないけど残念(-ω-;) 集中治療室は前回もそうだけど一睡も出来なかったです...。 腫瘍自体は1cmもなかったけどMRI見たら健全な細胞含め結構取ってあってびっくりしました。 次に腫瘍がどこに出たがるのか?を検討して多めに取ったそうです。 「アメリカならここまで取る」って話を事前に聞いていましたが本当にそこま…

  • もうすぐ

    2人の医師で見解が違うのか気を使ってくれてるのか分からないんですが違うことを言われています。 1人は「大丈夫大丈夫!」って感じでもう1人は知りたくない事を容赦なく教えてくれます。 知りたくない事というのは後遺症のリスクや腫瘍の種類、再発の可能性や生存率の事など。 気持ちがめちゃくちゃ重たくなります。 気持ち的には前者の方が前向きになります。 でも現実を受け止めるという意味では後者の方が本当の意味で優しいのかもしれません。 手術に挑むに関しては前者の方が安心ではあるんですけど...でも、どちらも自分にとっては必要なんでしょう。 もうすぐ入院で、ここに来てめちゃくちゃ怖くなってきてます。 手術が怖…

  • 気胸の診断

    今日は呼吸器科の先生の診断を受けてきました。 先日撮ったCTの結果を教えて頂いたのですが、気胸にはなっていませんでした。 昨日は夜中目が覚めた時に胸が痛かったので「もうダメかもしれない」と弱気になっていましたが、不思議なもので気胸じゃないと言われると痛みが引いてきました(笑) 麻酔科の先生ともお話ししたのですが、手術中に気胸が発症するという事例は実際にあるそうです。 自分の場合は前もって気胸の心配を伝えているので、万が一の場合も対処しやすいと言っていただきました。 確率は非常に低いからあまり気にしなくてもいいとも言われました。 呼吸器科の先生も麻酔科の先生も、全力でサポートするので安心して手術…

  • 心の支え

    初めて脳腫瘍が発覚したのが21歳の時でしたが、当時は心の支えとなるものがありませんでした。 大学は鬱症状により中退していますし、引越しが多かった事から友人が一人もおりませんでした。 相談できる相手もいないので一人で抱え込み、鬱と不眠の中で最悪の想定ばかりしていました。 当時はプロのミュージシャンになりたいと思っていたので「プロになれなければ手術せずに死ぬ!」とも言っていました(笑) 今思うと夢にすがる以外になかったのです。 そもそも音楽を始めたきっかけが「音楽が好きだから」ではなく「孤独だから」でした。 高校時代は一人だったので「音楽をやればみんな集まってくれるのではないか?」と思ったのだと思…

  • 医師への質問

    昨日執刀医にいくつか質問をしました。 自分の脳腫瘍は手術でどれくらい取れるのか?という質問に対しては「全て取りきれる」との返答でした。 次に腫瘍を100%取ったとして再発はあり得るのか?という質問に対しては 「目で見える範囲を全て取り除いたとしても目の見えないレベルで残っていると分かっているので100%とは言えない」との返答をいただきました。 実際今から9年前の手術では「全て取りきれました」と言っていただき、抗がん剤治療も放射線治療もしなかった訳ですが、それでも再発したことを考えると先生の仰る通りです。 ですので脳腫瘍の手術の目的は「完治」ではなく「いかに10年寿命を伸ばすか」だそうです。 自…

  • 自分の病気について②。

    前回の記事からの続きです。 脳腫瘍の再発が見つかった直後に仕事が決まりました。 8年ぶりの仕事で相当不安でしたが、幸いにも人間関係に恵まれてとてもいい職場に就けたと思います。 パニック発作はこの仕事に巡り合えてからは全く起こらなくなりました。 間違いなく問題はひとつずつ乗り越えています。 しかし脳に問題を抱えながらの仕事でしたので不安が拭えることはありません。 再発した脳腫瘍の方もしばらくは様子見でしたが、再発が分かってからちょうど1年後に再手術を勧められました。 そして2019年11月に再度手術をする事が決まりました。 実は今、手術をしていない方の右の肺で気胸が起こっている可能性があり、脳の…

  • 自分の病気について。

    18歳の時に鬱症状が始まり、当時受かったばかりの大学に行けなくなりました。 鬱の検査の過程で脳のCTを撮った際に、脳腫瘍が発覚。 大学病院に行ったところ、手術を勧められました。 その時は左肺の自然気胸を繰り返していたので、「先に肺を手術して欲しい」と言われ21歳の時に左肺の手術をしました。 その半年後、22歳の時に脳腫瘍の手術をしました。 つらつらと書いていますが当時は若かった事もあり、相当荒れました。 脳腫瘍のグレードはⅡで、脳の表面にあった事もあり脳の腫瘍は全摘出。 後遺症もなく抗がん剤治療・放射線治療はせず、経過観察と定期的なMRI検査のみ続けていました。 術後はどういう訳か鬱症状が綺麗…

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