体格にハンデがある息子を何とか周りと同じ環境で育ててあげたいと、日々考えながら楽しく暮らすブログです。
生後1ヵ月で気管切開。1歳の誕生日を病院で過ごし、その1ヵ月後退院。1年間自宅で介護。2歳1ヵ月で人工呼吸から離脱。先天性骨端異形成症持ち、現在4歳8ヵ月の元気な男の子♬
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もうすぐ5歳の誕生日です!5歳の男の子はどんなプレゼントが欲しいのでしょうか〓︎Rの4つの候補をご紹介します。
退院後、はじめての受診日です。相変わらずの病院での待ち時間の長さ、それに比べ短い診察時間にモヤモヤしませんか?
退院後、登園拒否されたので自宅待機になりました。
退院が1日早まり 明日退院の予定でしたが、 お昼ご飯前に主治医の先生から 「今日退院する?」 と突然言われました。 思わず、 「いいんですか?退院します!」 とすぐに答えました。 なんでも 病床がいっぱいで 元気そうなRが 最初の退院候補だったみたい。 Rも嬉しくて 「退院したらカレー食べたい!」 とはしゃいでいました。
入院中の大部屋で担当になったちょっと私的に嫌な看護師と夜泣きがひどい時期の男の子と同じ部屋になった時のイライラ話。
口蓋裂形成術の2回目手術をする事になったRの、一回目の手術の事と2回目の手術をする事になった経緯までの話。
舌小帯短縮症の息子が他の手術と並行して舌小帯形成術をした時、入院中に書いた日記です。
鼓膜チューブ留置術と鼓膜切開術の手術をした4歳男の子の話です。
先天性の障害を5つ持って生まれてきた息子の手術前の入院前検査の日。元気な子達と同じ環境で生活出来る様になったけど、、、
Rが生まれて1ヶ月。 相変わらずたくさんの管に繋がれたまま。 それどころか 今の状態だと危険で 今すぐ気管切開する必要がある との事。 「どうしますか」って 選択肢ないでしょ するしかないでしょ。 Rは口からの管でなんとか呼吸している状態。
子供たちが並んでホールへ向かった。 私たちはその後、別室に行く指示があり 別室でアンケートを記入した。 アンケートは二択が多く 記述もあった。 ただ、内容は試験合否に関係ないとの事。 この間にRはテストを受けていた。 ここからRの証言。 ①先生と手遊び ②質疑応答
初めての幼稚園受験。当日の朝から受験内容まで忘れないための日記です。
4歳になって欲しいものは自分でお小遣いを貯めて買う!それも楽しみなんだって♬
親子喧嘩のはずがまさかの乱入者に戸惑う。差別的な発言に怒りが込み上げた日の話。
18日ぶりに家で寝てる。 なぜかというと、 Rは実家の近くの保育園に通っていて 実家から保育園まで車で30秒。 家からだと1時間かかるw だから週の大半は実家で過ごす。 そんな日々を過ごして3ヵ月。 週末だけは パパもいるし帰るかー なんて言ってるけど、 パパには帰ると邪魔扱いされる。
2019年7月に関東地方に引っ越して来ました。 Rは2019年4月〜7月までの4ヵ月間通った大好きな幼稚園を辞めました。 やっと慣れてきて、お友達の名前を覚えたり気が合う仲間が出来たり。 なによりそこの幼稚園はフレンドリーで 今思えば、 Rが小さい事なんて気にせず 自分で何でも出来る様に 手を洗う時…
風邪薬を飲ませるのがとにかく大変。 入院してた赤ちゃんの時は 甘いオレンジのシロップだったから 喜んで?飲んでたけど 退院してから近くの小児科で出される薬は シロップor粉 美味しくないのか? シロップを処方してもらっても どーしても飲まない。 大好きな飲むヨーグルトに混ぜてもバレて吐き出され…
長女を授かった時の話。結局医師は他人。
小さい息子がトイレを一人で出来るように悩んだ話です。
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