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私と息子の闘病日記 ~肝芽腫と診断されて~ http://sane213.livedoor.blog/

1歳の我が家の末っ子が『肝芽腫』という小児がんと診断されました。現在、闘病中です。肝芽腫のこと、病院での生活、姉弟の事などを綴っています。

末っ子ハハ
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2019/10/01

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  • 息子とシャワーでパニック!

    化学療法中や手術後すぐ、発熱や好中球の値が低い時など以外は、基本的に末っ子と一緒にシャワーに入っています。末っ子は、大のお風呂好き。放っておくと、一時間でも二時間でも入ってしまいそうなほど。そんなわけで、末っ子には、できるだけシャワーを浴びさせてやりたい

  • 抗がん剤治療で大変だったこと

    末っ子の治療には、シスプラチンというお薬を使ったのですが、このお薬は腎臓に影響が出やすいようです。そのため、このお薬を使っているときは、たくさんの点滴と利尿剤を利用して、たくさんオシッコを出すようにします。末っ子の化学療法中、何が辛かったかって、この莫大

  • 増えるホス友(ホスピタル友達)

    子ども病棟には、たくさんの子ども達がいます。病気の子だけでなく、怪我の子なども。そのため、入院期間もバラバラです。我が家の末っ子は、長期入院だったので、たくさんのお友達ができましたとっても仲良しになった子とは、年賀状の交換なんかもしています。そして、退院

  • 肝芽腫と聞いて、まず始めに調べたこと(我が子の生存率)

    末っ子が、肝芽腫という病気だと聞いて、まず思ったことは「家の子、死んじゃうんじゃないだろうか?」でした。それだけ『小児がん』という言葉には、重みがありました。けれど、先生から「手術と化学療法で8割の子は、元気に退院していきますよ」という言葉のとおり、闘病中

  • 肝芽腫の抗がん剤治療 (シスプラチン)~化学療法時の息子の様子~

    末っ子の化学療法は、シスプラチンという抗がん剤を使用しました。化学療法を行う前日から点滴をして、吐き気止めなどと共に抗がん剤を点滴していきました。点滴は、シスプラチンが終わってから24時間まで繋ぎっぱなしだったので、末っ子は、約3日間、点滴をしました。私の母

  • 肝芽腫の治療スケジュール ~低リスクの治療②~

    肝芽腫の治療は、基本的に手術と抗がん剤治療(化学療法)がセットでされるそうです。超低リスクの場合は、手術してから抗がん剤という治療スケジュールもあるそうなのですが、大抵は 、抗がん剤治療→手術→抗がん剤治療という治療スケジュールになるそうです。これは、前述

  • 肝芽腫の治療スケジュール  ~低リスクの治療①~

    肝芽腫は、超低リスク低リスク中間リスク高リスクに分けられるそうです。生体検査と画像検査(CT検査)により、末っ子は 『肝芽腫の疑い』から、『肝芽腫』と診断されました。そして、同時に肝芽腫の低リスクと診断されました。いざ、診断名を聞くと「やっぱり家の子、がんだ

  • 申請は早めにしよう!公的援助関係書類

    肝芽腫という病気は、いくつか公的な援助金が貰えたり、免除してもらえるものがあります。でも、これは親が役場に行って書類を貰い、病院に診断書を書いてもらって、また役場で親が申請しなければならないものがほとんどです。肝芽腫の息子が申請できたものは、以下の2つで

  • パイパイが見えちゃうよ!~夜中の添い乳問題~

    職業における、男女の性別差が無くなってきた現在。末っ子が入院している病院の看護師さんも、男性が多く働いています。昔は、看護師さんといえば女性だったのにね~。子ども病棟を見ていると、女性の看護師さんは、どちらかと言うとお母さん的な感じで接しています。「ご飯

  • 発熱が続いた生体検査後

    様々な検査を行ったなかで、一番しんどそうだったのが『生体検査』でした。生体検査は、お腹を切って、実際に肝臓の一部を採って検査するというもの。体に負担がかかるのは、重々承知していたのですが…。検査後の息子は、顔色が激ワル!!もう、青いとかじゃなくて、白~~

  • 各種検査のまとめ 

    末っ子の腹部に腫瘍があると判明してから、様々な検査を受けることになりました。それらの検査の概要を覚え書きとして残します。・超音波検査腫瘍があるのでは、と疑われてまず行ったのが超音波検査です。ゼリーのようなものをお腹に塗り、機械を当てて腹部を診ていただきま

  • 怒濤の検査ラッシュ!!

    あさって入院という焦る状況から、何とか入院の用具や関係各所への連絡など済ませ、いざ入院となりました。今回の入院は、CT検査をしてそのまま入院という流れです。そのため朝8時から絶食!もともと、あまり食欲は旺盛な方ではなく、なんなら保育園でも居残りオヤツ(オヤツ

  • あい はぶ めにー たすく!!

    末っ子の病気が発覚して、どうなったか。よく、ドラマとかで「代われるものなら私が病気になりたいわ~!なぜ、家の息子が…!!」と、嘆くシーンがあるので、私もそんなふうになるのかしら…と、思っていたのですが~…そんな、メソメソ涙に暮れている暇は、ありませんでし

  • 肝臓の腫瘍?!あ…あさってから入院だと…?!~息子が入院するまで③~

    さて、様々な検査を乗り越え、診察室にいよいよ呼ばれます。そこで、初めに診て頂いた先生の他に、なぜかもう一人の先生が…。は~、これ、嫌な予感…。大抵、症状や病気が軽い時は、先生、増えないもの!さらに「ちょっと、触らせてもらいますね~」と、末っ子のお腹をさわ

  • な…ながっ!暴れる末っ子を制しつつ、待つ診察~息子が入院するま②~

    朝から近くの大きな病院へ行くことになった日。お姉ちゃん(小学生)を見送り、お兄ちゃん(幼稚園年中)を送っていき、その足で病院へと向かいました。さて、ここで問題です!予約をおらず紹介状のみを持参した私たち。全ての検査や診察を終えるのに一体、どれだけの時間が

  • 始まりは突然に。~息子が入院するまで①~

    現在、入院中の息子ですが、どのように病気が発覚し、どんな経緯で入院していったかを書き記そうと思います。保育園に0歳児の頃から通っている息子。3人目の子なので、保育料は無料だしそろそろ私も社会復帰したい!と、思っていたところ、ちょうど空きがある保育園がトント

  • 日記 はじめました

    我が家の三番目、マスコット的存在の次男坊が急遽、入院することになりました。診断結果は。肝臓にできた小児がんだそうです。1年間に全国で40~70人程度の子どもがなるという肝芽腫。その多くは、3歳未満の子がなると言われているそうです。家の息子も一歳半です。

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