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  • 日常生活がリハビリ

    こんばんは、無事にチョロ丸の保育所の入園式とあーちゃんの入学式を終えました。その際に障害があることでネガティブになってしまいましたが何とか子どもたちの前では明るく笑顔で過ごせたので良しということで。それもあるのですが、宮城県でもコロナの影響が増えつつあり緊急事態宣言もありで入学終えて早々20日まで休学ということになりました。チョロ丸もまだ慣らし保育中で明日まで45分ほどの保育しかできないと言われている...

  • 03/26のツイートまとめ

    lita358 あっという間に22日で34歳になった。そしてMSだとわかって今年で5年目。RRMSからSPMSになったのもあっという間。更に長女は今年小学生に入学、長男も保育所。辛いこと楽しいこともあっという間に過ぎていく。人生はあっという間に過ぎていく。 03-26 07:49...

  • 03/25のツイートまとめ

    lita358 今日で最後の主治医の診察、5年もお世話になりました。また2年後にお会いした時には症状回復してたらいいのにね☻ 03-25 17:11 通院日は凄く憂鬱度増す行きたくないと言ったら無理やり連れ出されたもう何もかも本当に疲れた疲れたよ 03-25 11:51...

  • 03/24のツイートまとめ

    lita358 ちょっと腹回りパツパツだったけれどワンピース入った☻凄く泣いてたママさん多かったけれど、大変なのはまだまだこれからだぞ…と思いながら見てたわたしは多分冷めた親だと思われていたか。 03-24 12:32...

  • 03/23のツイートまとめ

    lita358 太ったからパンツスーツ入るかな、ってかクリーニング出してないワンピース入るかな手震えるし維持できないし化粧面倒くさいファンデと眉毛だけでいいかな、だって卒園式って子どもたち主役じゃない親が気合い入れてどーする 03-23 23:35 下肢の痛み酷いしまた鬱々してきたまた繰り返し?振り出し?努力足りない?もう無理やり体動かすのマジしんどいみんなに合わせるの本当に辛いのわかってもらえない 03-23 05:47...

  • 診断書

    記録用に。...

  • 女の子がかわいい

    こんにちは、入学+入園が重なり名前シール貼りとアイロンがけに勤しんでおります。なんであんな細かいものに1つずつシール貼らなきゃならないんだと愚痴こぼしながらいいリハビリになってます。画像は好きな女の子キャラ、巷でブームになっている鬼/滅/の/刃ですがグッズ買ったりとかそこまでは熱を上げてはいません。が、女の子キャラが可愛くて子どもたちにコスプレさせたい欲が…かくいう自分、大昔コスプレや同人活動をしてい...

  • ボディピやらの話しやらなにやら

    この病気になって免疫力ガンガン下げられて、少し怪我しただけでも膿み易く痕に残りやすい。リストとネックにホール開けたけれど安定してくれず結局排除。タトゥーも彫りたかったけれど年2回MRI検査もあるし諦めた。この歳になってそんなことしてるもんだから「年齢考えろ」とか「子どもいるんだから」などというお言葉をいただく、若くて子どもいなかったら何してもok?幼い時から自傷癖があった。当時は手首切るなんて行為知らな...

  • MSと診断されるまでの話し②

    間があきすぎてどこまで書いたやら。写メは日赤から大学病院へ転院する前に当時2才の娘と公園で遊んだ時のもの。緊急搬送先の日赤にて先ず緊急外来のベッドに運ばれ色々と問診を受け答える。若いお医者さんばかりで目の包容。違うレントゲン,CT,MRIといった撮影会を短時間でこなす。その後メンズに囲まれ触診を受ける,なんというプレイですか。採尿,「歩けないみたいだからここでやっちゃいますね!」と有無を言わさず診察台の上で...

  • C'est la vie

    この言葉の意味を知り,今の自分にピッタリな言葉だなーと思いました。こんばんは,暫く更新していない間にまだ確実なものではないし色々とやらなければならない事がわんさかとありますが,一応その方向で話しは進んでいます。察しのいい方ならわかっちゃったかもしれませんね。3年前に作ったアップルパイ。この頃はまだ結構できていたなーなんて,スマホのアルバムを見るとついそんなことばかり思ってしまうので,なるべく見ない...

  • お久しぶりです

    更新せずにいましたが生きております。MSのせいか鬱等からくるものかは分かりませんが十分に睡眠を確保することが困難なのは自分だけではないはず。昨夜は21時前に寝たものの23時,1時,3時,4時と目が覚めるので諦めて4時から銀魂の映画鑑賞(笑)をしてにやけていました。朝活いいね!今日は集落の神事で義母と夫が7時から不在,義父の協力を得て何とかお昼まで持ち堪えましたがもう限界。休ませて貰うことにしました。夕飯は子どもたち...

  • 引っ越してきました。

    ジュゲムさんから引っ越してきました、あまざらし改めLitaと申します。今年新年早々の定期通院で二次進行型に移行したと言われ現在タイサブリとケタス,リリカ,カロナール,抗うつ薬で治療しています。顔面,後頭部,左手,背中,両足の痺れ/左下肢と背中の灼熱感/右半身と両足先の感覚鈍麻と左半身の感覚異常/眼球運動障害/右下肢の不全麻痺/体幹障害/小脳性運動失調/構音障害/ウートフ/眼痛/集中力,理解力,注意力の低下/解離性障害/う...

  • MSと診断されるまでの話し

    こんばんは,あまざらしです。 冬は鬱もMSの病状もよろしくなくて毎日ヒーヒー言ってます。 今日の夕飯は豚汁です。お昼から作業に取り掛かり出来上がったのは2時間後。豚汁作っただけでもう頭も体も充電切れ。←昨日2020/01/18の話しで今晩はひじき煮,肉そぼろ,なめこの味噌汁作りました。   ちょっと病気の話 ということで,多発性硬化症と宣告されるまでのお話しをさせていただきます。 自分の記録用として,また,...

  • ちょろ丸の1日

    にこにこ育児絵日記 ちょろ丸の朝は早い。     ふと目を覚ますと…     起きている...   3時や4時半頃に起きるのは当たり前。無理やり寝かしつけても6時前には完全に覚醒して1階に行きたがるので,6時半に一旦帰ってきてくれる夫が来るまで,1階に降りたいちょろ丸vs降ろせない母の攻防が繰り広げられる。体張った戦いなので夫にバトンタッチすると一度目のダウン。 朝からハイテンシ...

  • このブログについて

    はじめまして。   改めて,あまざらしと申します。 年の離れた夫と義両親,3人の子どもたちと海辺の田舎で暮らしています。     長女6歳,次女4才,長男1歳で今年長女は小学校入学,長男は保育所デビューを控えています。 今回ブログを始めようと思ったきっかけは自身の病気です。 最近ではそれなりに認知度も上がってきている(と思う)多発性硬化症という難病を5年近く前に宣告されました。ついこの前の定期...

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