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〜淡明細胞肉腫(軟部肉腫)とともに〜 https://ameblo.jp/everwishever/

AYA世代の27歳のとき、希少がんである軟部肉腫の中のさらに患者さんの少ない淡明細胞肉腫(明細胞肉腫)と診断されました。

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2019/08/28

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  • 肝臓のFNH経過観察その後

    去年発覚した肝臓の腫瘤について書いています。 先月、経過観察のCTを受けて来ました。結果的には悪性は否定的と半年前と変わらない結果でしたが「良かった。安心」と…

  • 肝臓のFNHの経過観察

    体重減少→ダイナミックCT検査→EOBMRI検査→FNH(限局性結節性過形成)疑い という診断が出ました。このFNHという疾患もそれほど患者さんが多い訳ではな…

  • 肝臓精密検査の結果

    12月に後半・・今年も残り二週間足らず・・・ お久しぶりです。年々、時間が流れるスピードが早くなります。実際にはスピードは変わってないですね。感覚の問題、、、…

  • 今度は「肝臓がん」疑い!?

    急に冷え込んで家から見える遠くの山が初冠雪となりました~秋も深まり、少しずつ冬に近づいていく・・・って思ったらもう11月も終わりですよね。寒くて当たり前かなぁ…

  • 「すい臓がん疑い」の文字に恐怖

    こんばんは。紅葉シーズンですが、体調がなかなか戻らずまだ、どこも行けてなくて・・・今週はお出かけしたいなぁ♪ (悪性疾患ではないと診断されましたが、   経過…

  • 体調不良

    またまた、ご無沙汰です。この1ヶ月半程、体調が悪く、検査などを経て大きな問題はないと診断を受けましたが備忘録的に残しておきたいと思います。遡ること、今年4月。…

  • 入院生活の思い出

    おひさしぶりです。なんだか、バタバタの毎日ですっかりブログから遠のいていました。皆さんお元気ですか。今年も告知を受けた10月が巡って来て風や空や匂いにあの頃の…

  • 治療⑧脚の障がい

    こんにちは☀昨日から、とても涼しくなりました。秋ですね〜手術後の脚の機能について、続けます。しばらく経って、採寸が行われ、私の脚にピッタリの装具が完成!!手術…

  • 治療⑦手術後「障碍」

    おはようございます。今朝は曇り空。雨が降るのかなぁ〜 10月に告知を受けたので、告知を受けて何年間かは、毎年9月になると「あぁ、あの頃は何も知らず幸せだったな…

  • 治療⑥手術後「痛みと後遺症」

    大きな手術だったのだから当然でしょうが痛みがすごく強かったです。特に膝から鼠径部までがっつり固められたギプス。手術後、むくんだ脚はギプスに締め付けられて痛くて…

  • 治療⑤副作用と広範囲切除術

    11月初旬入院11月13日~6日間抗がん剤投与 入院治療開始。一週間後位から脱毛や骨髄抑制が始まりました。 白血球が下がるにつれ・マスク着用・イソジンでの1日…

  • 治療④副作用「脱毛」

    こんばんは!今日も暑かったですがまだ停電が続いてる地域の方がおられると思うと暑いなんて言っていてはいけませんね。少しでも早い復旧が進みますように。 さて、アメ…

  • 治療③抗がん剤治療

    こんばんは!サウナのような蒸し暑い毎日が続いていますがいかがお過ごしですか?昨夜、アメンバー記事をアップしましたがアメンバー申請していただく際、ブログをされて…

  • 治療②確立していない治療法

    (過去を振り返っています)淡明細胞肉腫は、患者数が極端に少なく治療法も確立していません。他のがん種にある「標準治療」がないような状態ですね。今の時代、ネットと…

  • 治療①治療方針

    おはようございます。まだまだ暑いけど、風がやっぱり秋だなぁと感じる朝。先日書きましたが、秋に告知を受けたのでこの季節はなんとなく胸の奥に何かきゅーってしたもの…

  • ステージと現在

    おはようございます。台風が近づく土曜日、いかがお過ごしですか?ざっと告知までの経緯を綴って来ましたがちょっと細かく書きすぎたかな?自分のための記録でもあるので…

  • 淡明細胞肉腫という希少がん②

    爽やかな秋晴れの日27歳の私はがん患者になりました。実際にはこの日にがん患者になった訳ではなく少なくとも3年半も前からがん患者だった訳ですが告知を受けた瞬間に…

  • 淡明細胞肉腫という希少がん

    3年半も放置してしまったしこりががんだとわかった時、取り返しのつかないことをしたと思いました。淡明細胞肉腫は悪性度が高く初発時に転移していることも多い難治性の…

  • 告知「軟部肉腫」

    大学病院で悪性の可能性があると言われ細胞の検査を受けてから一週間。特に病院からの連絡もなく家族と来るようにと言われることもなくだけど、きっと、悪性なんだろうな…

  • 経緯⑤大学病院腫瘍外来

    (過去の体験を綴っています)人生で初めての大学病院、、、整形外科の腫瘍外来を受診。診察室には医師が2人と医学生が4人もいました。MRI結果を見て、触診・問診の…

  • 再び病院へ

    気がつけば、飛行機に乗って坐骨あたりの痛みを感じてから季節が一巡。(放置しすぎ!) この少し前に別の病気で入院していた私は、実家で療養という形のグータラ生活を…

  • 軟部肉腫「痛みが悪化」

    (前回のお話異変のその後)小さかったしこりは徐々に成長し歩いた時や階段の上り下りで、痛みが強く出るようになりました。 ある年の9月〜10月に旅行でフランス、社…

  • 軟部肉腫「異変のその後」

    膝を曲げた時に痛みを感じるようになり気づいた小指の爪位の大きさのしこり。時間が経つにつれ、少しずつ大きくなり何故か膝を良くぶつけるようになりました。「大丈夫っ…

  • 軟部肉腫「最初の異変」

    病気がわかるまでの経緯。関西の大学卒業後配属が東京となり憧れの1人暮らしを始めました。お仕事も楽しくて休日には好きなスポーツを楽しんで充実した毎日でした。いつ…

  • 自己紹介

    初めましてwishです AYA世代で希少がんの1つ「軟部肉腫」と診断を受けました 10万人に1人というとても珍しい軟部肉腫の中で更に患者さんが少ないという 「…

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