searchカテゴリー選択
chevron_left

カテゴリーを選択しなおす

cancel
プロフィール
PROFILE

チャコさんのプロフィール

住所
未設定
出身
未設定

想像を超えてくる暴走長男のASD ADHD子育てやASD ADHDを通して感じること。 主に子育てや病気についてなど看護師、患者として感じたことをブログにしてい ます。

ブログタイトル
夢見るがんこ姫と時に天才?暴走王子との落ちつかない日々
ブログURL
https://ikujikango.hatenablog.com/
ブログ紹介文
ヒルシュスプルング病の長女。長男ASD ADHD。胃軸捻転症、自力排泄困難で大学病院通院し排便トレーニング。マルチアレルギーは食物負荷試験で克服。アトピーは食物アレルギーも落ち着き軽減。栄養士取得後看護師へ。現在大学で心理学勉強中。
更新頻度(1年)

28回 / 365日(平均0.5回/週)

ブログ村参加:2019/08/19

本日のランキング(IN)
読者になる

新機能の「ブログリーダー」を活用して、チャコさんの読者になりませんか?

ハンドル名
チャコさん
ブログタイトル
夢見るがんこ姫と時に天才?暴走王子との落ちつかない日々
更新頻度
28回 / 365日(平均0.5回/週)
読者になる
夢見るがんこ姫と時に天才?暴走王子との落ちつかない日々

チャコさんの新着記事

1件〜30件

  • 日々少しずつ。 「僕はこのトマトと同じでゆっくり成長するの。」

    コロナで学校臨時休校から再開してから3ヶ月ほど経過しました。Kの学校の夏休みは2週間でしたが、夏休みが短かったこともあり生活リズムも大きく崩れることもなく学校生活に戻れました。 最近のKは2年生スタート時のパニックはなくなり、学校生活にも慣れ、学校準備も声かけで一人で準備し、宿題も連絡帳を見ながら一人で確認することができています。 私は最後に連絡帳で宿題と時間割を確認し、Kが朝や学校に着いてから物がないことでパニックにならないように確認しています。 1年生の時は学校の時間割準備ができるようになったのは9月過ぎで、忘れ物なくし物は1年間毎日でした💦 それが今年は筆箱に鉛筆や赤青鉛筆、消しゴム、定…

  • 合理的配慮 Kの場合

    平成28年度4月から障害者差別解消法が施工され、Kのような発達障害児の場合は、公立の学校では合理的配慮が義務付けられています。 Kは小学校2年から、さんすう、こくごの時間は支援級を利用しています。 合理的配慮、Kの場合はクールダウンの場所の確保として支援級と2年生のクラスの中で隠れるスペースを作ってもらいました。 そして、病院、市の支援センター、学校、スクールカウンセラーと連携しながらKの困難が軽減できるように今は対応しています。 コロナの休校から、学校再開となりしばらくはKのパニック🤯も毎日連続でした。 そのため学校の先生からは薬を飲んだほうがよいのでは? 薬を飲んで楽になっている子もいます…

  • 「わからないこと」がわかってもらえない苦悩。

    Kが1年生の頃から感じていたのは、ことばを表面的にしかわかっていないため、相手が求めることが理解できていないということでした。 小学生となり困難さが顕著にで始めKが小学1年の秋にASD、ADHDを診断されてからは日々、ことばの「意味」の理解について一緒に考えています。 周囲には当たり前、見ればわかることでもKには伝わりません。 そのため、わからないとKがなれば私も根気強く毎日10回でも100回でも繰り返し説明する必要があります。 Kがやりたい!と話し、計算が得意だったため、1年生の途中から始めた公文ではさんすうは上の学年にどんどん進んでいたのですが、独特な思考で頭の中で計算しているため3桁÷2…

  • 学校行きたくない、、、。

    学校再開から1週間が過ぎ、予想通りトラブル続出でパニック続き。 毎日のようにK「意味がわからない。」ということが多いです。 Kがこんなことを言っていました。 「大人は感情って言葉を使うでしょ、その言葉が子供には伝わらなくて気持ちって伝えたりするでしょ。そんな感じで、先生の説明がぼくにはわからなかったんだ。」 Kは問題文や人の言葉など、それが何を言いたいのかがわからず、パニックになります。 みんなには伝わる説明もKは勘違いしていたり、わかっていなかったり、時には返事をしただけで実はちゃんと聞いていなかったり。 「ママや先生もKが何が今わからないのかがわからないから、いつものように、どんなふうにわ…

  • 新しいことはパニック。 

    先週、今週から来週にかけての時間割表と課題プリントが送られてきました。 時間割表には月曜日から金曜日までの1時間目から5時間目の課題がかかれています。 月曜日、時間割を見た瞬間Kはパニックに🤯 「意味わからない!」でイライラ爆発💨 そこには 『1年生のかんじ こくご P○○、○○かきこむ』と書いてありました。 Kはまず『P』の意味がわかりませんでした。 お姉ちゃんに聞いたようで、「ママ!わかったよ!兄弟いたらやらなくていいんだ。」 と。 私は、え?やらなくていい?どこからそうなったんだ。と思いKに聞くと、「お姉ちゃんに聞いたんだ。」と。 お姉ちゃんはKに「連絡帳にPが書いてある!意味わからない…

  • Kが静かな時ほど何かは起きている。

    学校から配られた時間割の今日の内容が「終わったー!」「ぬいぐるみ、人形作りたい!」そうお姉ちゃんと話し、二人で自宅にあるもので何やら始まりました。 家にあった使わない白地タオルに輪ゴムを使ってタオルを縛り頭、手を作り毛糸にボンドをつけて髪の毛にして適度な長さにハサミでカットしていました。 ボンドの加減を知らないのでたっぷりすぎて自宅は特有の匂いが発生💦すぐに換気。 Kは何度伝えてもボンドやノリを沢山使います。 なので机やテーブルはベタベタ。加減が伝わりにくいです。 沢山使う=沢山つく=すぐにつく と本人は考えています。 お姉ちゃんの自宅用の裁縫箱にあった黒のフェルトシールを切って目や口を作成。…

  • このブログは、、、。

    初めて読んでいただいた方、読者登録をしてくださった方、ブログを読んでいただきありがとうございます。 ブログ初心者で見やすい工夫もないし、日々いろいろなことがあり、皆さんに『こんなこともあるんだ』と知ってもらえるように書いています。 長文で読みにくい、個人的すぎて想像つかない。そう感じる方もいると思います。 発達障害は診断名としては同じだとしても1人1人個性、特性が違います。検査結果もそれが全てではありません。 検査環境や本人の状況でも変わってしまうので。 大切なことは今ある困難をどうしたら軽減できるかだと私は感じています。 なのでKのような子供もいるんだ。と感じてもらえたらと思っています。 最…

  • 学校、家庭教育センターからの電話。

    Kのことで定期的に相談に行っていた家庭教育センターから電話がありました。 当初は新学期始まって困難も出るだろうから、新学期から2週間ほどして学校の様子や家庭での様子を私が相談に行く予定でした。 ですが、コロナで臨時休校で学校再開もわからないため学校再開したらまた連絡することになりました。 児童相談所職員が来たことを事前に話しその時は不在だったので、Kの担当の先生に報告してもらうことになっていました。 昨日は学校の支援級の担任の先生からも電話がありました。 Kは今年から支援級を利用します。 Kのようなタイプの子供は主にクールダウンの場としても使ったりするそうです。 私は児童相談所職員が学校にも確…

  • ショック。虐待疑いでの児童相談所からの訪問。 

    急に児童相談所職員が自宅に訪問にきました。 インターホンから「児童相談所の職員です。」との説明に、え!虐待疑い?と思いショックでした。 児童相談所にKへの電話相談があり、「電話があると確認にこないといけないので急な訪問ですいません、、、。」との話しからはじまりました。 コロナの影響で虐待が増え、電話件数も増えているとのこと。 コロナ休校でKと一緒に家でいる時間も镸いぶん危険も多く、お姉ちゃんとも毎日大喧嘩の多いK。 夜まで興奮しやすいK、声のボリュームがかなり大きいKに私も自宅での注意は増えています。 自宅は隣との距離も近く壁も薄いし、昼は換気で窓を開けていたから余計に気になる人がいたのかもし…

  • 自己肯定感の低さ。大好きなことで自信を増やす。

    Kは毎日、毎日、何かちょっとでもつまずくとイライラ💥しています。 クールダウンまでに本人も様々な方法をとります。 一年生の時は誰にも見られないけど、みんなの様子は聞こえるオルガンの裏に隠れていました。教卓は下から見えてしまうから駄目なんだそうです。 民間の児童クラブではまだクールダウンの場所が自分でまだ納得できる場所がなく、クールダウンまでに時間がかかってしまっているようです。 Kはスカッとするからとのことで一時的に水を体にパシャっと少しかけたりしているそうです。 自宅では苦手な国語の文章問題になるとイライラしやすいです。ゆっくり、しっかり読むのが苦手です。 文章を読まず見て、心で『わームリ!…

  • 発達障害相談場所。もっと早くに知っていたら。 

    最近になって身近に相談場所があることを知りました。 専門的な相談場所があることはとにかく心強いです。 ASD、ADHD1人1人個性が違うからこそ、本人にどう伝えると伝わりやすいかがわからず悩むことは多々あります。 同じようにASD、ADHD子育てに悩む先輩ママも相談場所が身近にあることを知りませんでした。 私の住む環境では医療機関は医師の予約もすぐできず早くて3ヶ月待ち。だいたい半年待ちとも言われました。 『発達障害 相談機関』と検索すると全国の『発達障害情報・支援センター』のホームページが見れ、都道府県別の発達障害支援センターを調べられました。 私も実際、都道府県別の発達障害情報から最初は調…

  • プレイセラピー 心の安定。

    2月末から息子Kは心の安定のためにプレイセラピーに定期的に通うことになりました。 先日は2回目でしたが、「次はいつ?」と楽しみにしているK。 不安は以前よりか軽減しはじめてきています。 小学校入学前までは毎日自信たっぷりのKに私は少し心配でした。 入学前は発達障害とまだ診断されてはいませんでしたが、何か違うそう感じ続け一歳半から私はずっと相談してきていました。 知的な遅れもなく記憶力や運動能力もお友達よりかは高く、集団では適応していて問題なかったことから、医療機関への紹介とまではいかなく、Kへどう対応していくかをその都度その都度定期的に様々な相談機関に相談をしていました。 外とは違い自宅では凄…

  • 激しい葛藤。変化していくこだわり

    今Kのこだわりは自宅ではお気に入りのぬいぐるみ達を並べ一緒に行動することです。 寝る前は布団に並べ布団をかけてぬいぐるみを寝かしつけてから自分も寝る。朝は布団からぬいぐるみをだして所定の場所に並べてあげることから始まります。 ぬいぐるみへのこだわりは学校入学頃よりはじまり、最近は学校での大きなトラブルが続き、トラウマとなり極度の不安に陥ったことからぬいぐるみへのこだわりが強くはなりました。 精神状態の幅が極端に広がり、自分をせめることが増えました。死にたい、死にたい、自分のノートや教科書を破り、自分の上履きに死ね、死ねと書き私には「みんなに見えにくいように上履きの内側に書いたんだもん。イライラ…

  • 僕A君がいると、なんだか安心する。

    Kには最近、歳上の小学生のA君というお友達がいます。 習い事が一緒で仲良くなった二人。 私から見たA君は優しく、面倒見の良いお兄ちゃんです。 Kがこんなことを話していました。「A君もうかえっちゃったからな。A君がいるとなんだか安心するんだ。」安心できるお友達って素敵な関係だな。と私はなんだかほっこりとしていました。 言葉が達者なKは、普段は冷静に友達を見れていても、勝ち負けがある遊びになるとプライドがまげられず、お友達とのトラブルが目立ちます。 けれどA君はいつも冷静に優しく対応し、見守ってくれていました。 Kは歳上の小学生から嫌がれてしまうことが多々あります。 それは、何かやりたいと思うとそ…

  • ぼくが隠れる場所。クールダウン。

    K「ママ、この段ボールちょうだい。」 自宅にあった大きな段ボールの箱。 ママ「Kが入れるくらい段ボール大きいもんね。」 K「そう!ここ家にするの😁」 「隠れられるからクールダウンできるもん。」 自分の部屋もありますが、狭いほうがどうやら安心できるようです。 Kは嬉しそうに段ボールを見ていました。 K「そうだ!もう1個段ボールあるからそれを上にのせて2階はぬいぐるみの家にする!」 そう話すとお姉ちゃんと一緒に段ボールハウスに絵を描いていました。 懐かしいなこの光景、私はふと思い出しました。 娘が幼稚園生の頃、ウォーターサーバーが入っていた大きな段ボールを「ハウスにする!」と娘が段ボールの外側にペ…

  • 初めてのことはかなり困難。ワーキングメモリ。

    Kは小学校に入学してから様々なことに困難を感じパニックになっていました。 毎日時間割通りで毎週決まったパターンならわかりやすいのですが、時間割通りとは限らずプール授業の時間割や毎週末翌週の時間割表を持ち帰ってきたりと、プリントや連絡帳はママが確認するには大切です。 長女の時は授業の用意も最後のチェック程度で私もさほど困ることもありませんでした。 Kの場合はよくあるのが第一声が「意味わからない!」で癇癪から始まります。 明日の準備でプリントの時間割、連絡帳を見たりするのに連絡帳も持ち帰っていない、プリントもないからわからないということも入学当初はありました。 ランドセルの奥底にぐちゃぐちゃになっ…

  • 冬休み、児童クラブでのトラブル

    今日はいつかはあるかもと思っていたことが起きてしまいました。 児童クラブでは工作もしたりするのですが、息子Kは編み物を覚えマフラーを作っていました。同学年のお友達から、からかわれてしまいダサイと言われてしまったこと、我慢はしていたけど、心でイライラ💨 昼にお友達とのやりとりで言いあいになってしまいイライラ💨 外遊びの鬼ごっこでは長女と「タッチした、タッチしてない」でとうとう爆発💥してしまいました。 感情が抑えられなくなり校庭から脱走し校門入口まで行ってしまいました。 本人の興奮はしばらくおさまらなかったようです。 ルールでは校庭からは出てはいけません。 校庭での外遊びでは校庭からは出られません…

  • 息子の癇癪とクールダウン

    息子Kは生後まもなくから育てにくさがありました。胃軸捻転症、自力排泄困難、アトピー、マルチアレルギーからの苦しさ、痒み、不快など様々なストレスもあったでしょう。 胃軸捻転症の苦しさからベビーカーやチャイルドシートを嫌がり、ベビーカーが使えたのは生後10ヶ月頃でした。エルゴでの抱っこも落ち着くまでギャン泣き、抱っこ紐からも跳ねるようにジタバタ。 チャイルドシートにのせてもギャン泣きのため車移動もままならず、長女の大学病院通院時は毎回運転もいかに自分が冷静になるかとの戦いでした。 旦那は仕事が多忙のため通院の付き添いは困難だったこともあり私1人で生後まもない息子と4歳の長女を連れての1日がかりの通…

  • 長女大学病院受診 過敏性腸症候群?

    ヒルシュスプルング病 先日、2年ぶりに大学病院に受診してきました。 昨年より腹痛や排便、排ガスのことで娘Mが気にしていることが増えたので受診しました。ガスが1日20回以上は出ていました。 昨年の夏前、娘Mはりんご病に感染しました。全身に様々な症状が出ていたのでりんご病と診断つくまでに時間がかかりました。 発熱、高熱、頭痛、発疹、関節痛、全身のリンパ節の腫れ、毎週血液検査やレントゲン撮影やエコーなどの画像診断でMも不安やストレスが増したのだと思います。 様々な検査をしたことで今までは症状が出ずにいたけど、炎症が様々でたことでわかった「正中頸囊胞」も診断されました。正中頸囊胞は今すぐの手術は必要あ…

  • 発達障害者支援センター 相談 ADHD ASD

    今日は初めて発達障害者支援センターで相談をしてきました。 以前行ったWISC-Ⅳの検査結果を渡し、息子Kの生育歴や現在困っていることを伝えよりよい対応を一緒に考えてもらいました。 かなりの特性があるが、それでも本人が本人なりになんとかコントロールしようとしていたり、ひどくトラブルになっていないのは様々な今までの環境のサポートがあったからでしょう。との言葉に救われました。医師からも同じように話しがあった時に試行錯誤の子育てで何が正解かもわからず困難ばかりの日常だったけれどもそれでも息子の困難が少しでも軽減していたのなら良かった。そう思いました。 毎日がとにかくいろいろありすぎて私自身も心で泣き、…

  • ASD ADHD  相談 地域格差

    引っ越してきて感じたこと。 専門的な相談場所の窓口が少ない、情報の共有が少ないということ。 地方に引っ越し、子育て支援も今までとは大きな違いがあります。 息子がADHD ASDを診断され、実際に自分が問い合わせたことで気がついたことがあります。 今までははっきり診断されていなかったこともあり調べるだけで問い合わせたりはしていませんでした。 地方ならではの良さもあります。アットホーム感や地域の人が子供の成長を見守ってくれている温かさもとてもありがたい環境です。 けれど発達障害を相談できる窓口が少ないという印象を感じています。 相談できる場所はもちろんあります。以前、保健所に相談した時は自宅とは違…

  • 葛藤と成長。 支援学級体験。

    小学校に入る前の息子は『あれもできる。これも知ってる。』と自信たっぷり。 図鑑や科学館、博物館などが大好きなこともあり、お友達よりちょっと物知りでお友達に教えるのが好き、算数が得意だったり、運動が得意だったこともあり私が先々を心配するほど自信たっぷりでした。 小学校での生活は息子にとってストレスがではじめました。 最初の頃は連絡帳に書いてある内容も本人は書き写すことで満足。 連絡帳を書いてすぐに昼休みの外遊びに行きたい思いで、連絡帳の内容考えることもなく終わってしまい、意味を理解していませんでした。 連絡帳は省略して内容を書くため、私は長女にこれは何をやればよいってこと?と確認したり、先生に確…

  • 息子と『わたしのトリセツ』を作成。

    感情のコントロールに一年生の息子は最近悩むようになりました。 「なんですぐにできないとイライラしたり、いじけちゃうのかな。どうしたらすぐにいじけないのかな。」「前に自分が怪我した時はお友達に悲しい思いさせちゃったし。」そう私に話してきました。 以前担任の先生とお話しした時、息子の沸点がわからないため自宅ではどうですか?と聞かれたことがありました。 その時に伝えたことは、本人の葛藤が小さな積み重ねで積もりに積もって、ふとした時に爆発します。ということです。 周りから見れば、え?今のでそこまで怒るの?何が嫌だったのかな?何が原因だったのかな?みたいな感じになります。 今日、息子はお友達に急に「ワ!…

  • ゲーム(依存)に代わるもの

    季節性のアレルギーがある息子は目にも炎症が出やすいです。目の痒みで掻いてしまい、瞼が腫れて痛みでイライラしていました。 眼科で検査した時に医師から言われたのはかなり目が疲れています。遠視気味です。ゲームや長時間テレビ見ていませんか?このままでは視力が低下してしまうので目をできるだけ休めてあげてください。と言われ、え!ゲームも制限していたつもりでもかなり影響でていたなんて、気をつけなきゃ!とすぐに家族に報告し話し合いをしました。 息子はパパのゲームでたまにゲームをしていました。週末になると外遊びや家族ででかけて十分発散できたんじゃないのかな。と私は思っていても息子はゲームやりたい!とゲームにばか…

  • ADHD 小学校でのなくしものどう対応していくか。

    先日、息子のなくしものがお友達のロッカーにありました。前日に先生たちがなくしものを必死に探してくれていたロッカー、その時はなかったそうです。何故でてきたんだ?息子もなんでここにあったんだ?と。 以前、違うなくしものが何故か他の学年の廊下に引っかけてあったり、ずっとなかったものがいきなりロッカーの中の箱のケースに戻っていたり。 息子は忘れものが多いです。 整理整頓が苦手だから持ち物の把握ができていません。 整理整頓が苦手だからもとにちゃんと戻せず、自分の持ち物はバラバラにあちこちにあります。 物がなくなることが多く、毎回息子のことだから無意識に置いてなくしたんだな。名前も書いてあるし、いつか見つ…

  • 癇癪と熱中の日々。LaQにハマり中。

    長男先日、ADHD ASDと診断されましたが生後7、8ヶ月のつかまり立ちから私の育児、子育ては何故?何故?の連続でした。 長年、息子の行動や言動について相談し続けていたので診断されたことで息子の行動や言動に納得もできたのですがどっと疲れもでました。 毎日笑顔よりギャン泣き、癇癪がひどくのたうち暴れる息子。10ヶ月から自分でスプーンを持ちたいと必死に自己摂取する息子ですが、うまくできないイライラ。ママが手伝うと怒り、離乳食は毎日三食お膳をひっくり返され亭主関白か!と思うほどの自己主張っぷり。 家中雑巾がけ、とレジャーシート。実家は絨毯だったので室内ブルーシートという不思議な光景😭でした。 イヤイ…

  • ヒルシュスプルング病 ショートタイプ⑥ 術後の排便コントロール 

    生後3ヶ月にヒルシュスプルング病根治術をしました。 術後しばらくは水様便が1日10回以上。 まとめて出すことができず排便回数は頻回でした。 術後、排便コントロールと排便感覚を自力でつけるようにするためまとめて出す訓練が必要でした。 1日1回テレミンソフト坐薬を使用してまとめて出す訓練を続けました。 下の表は見づらくて申し訳ありませんが、娘の術後の排便カレンダーです。 医師から排便回数と排便の量の目安を記録するよう話がありました。 排便コントロールができるようになるまで数年間このカレンダーをつけ続けました。 排便カレンダーは旦那に時間軸と日付がわかるように作成してもらいました。 このカレンダーを…

  • 注意欠如 多動性ADHD 、 自閉症スペクトラム症 ASD

    現在小学校一年生の長男ですがつい先日、医師より注意欠如 多動性 ADHD 、自閉症スペクトラム症 ASD診断されました。 担任の先生に息子の生育歴や心配事を話していた時に先生から発達の検査の話しがありました。 夏休み前にWISC-IVウェクスラー児童用知能検査4版を検査しました。 息子は記憶や情報処理スピードは得意ですが視覚から入る情報が多いのが苦手です。 その検査結果と紹介状をもって先日受診し、生育歴についての質問や本人への質問からASD、ADHDと診断がでました。 生後7、8ヵ月のつかまり立ちの頃から何か違う。どう対応してあげたら本人にとってよいのだろう、何故こんな行動や言動がでるの??と…

  • ヒルシュスプルング病(ショートタイプ)2009年からの記録⑤手術説明

    生後2ヶ月、紹介先の大学病院で1泊入院で腸の一部をとって直腸粘膜生検。 後日、ヒルシュスプルング病のためヒルシュスプルング病根治術目的で入院となりました。 2009/9/10 入院当日はレントゲン検査。 翌日9/11に注腸検査があるため夜は便を出さないように言われていました。9/12レントゲン予定。入院当日の夜にはお腹はパンパンになってきていましたが、いつもとは違う環境で少し興奮気味の娘でしたがそれでも三時間おきの授乳後はすぐに寝ていました。 2009/9/11 注腸検査当日、検査を終えて医師から検査結果の説明がありました。 便を出さずに注腸検査をしバリウムの流れを見る予定だった。それは病変が…

  • 人生のアンテナ。 新しいスタート

    毎日決して平凡ではないけれども、きっと意味がある。そう思って新たな壁を乗り越えています。 子育てや仕事を通して感じてきたことを無駄にしたくないと思いアンテナを張るようにしています。 アンテナを張るようにしていると知らず知らず、人や情報が繋がり、少しずつですが先が見えてきています。 10年近く前からやりたかったこと、心理学を学ぶために大学を通うことになりました。いろんなタイミングが合わさり今にいたっています。 子育てで考えることも多くなり、仕事をセーブしました。子育て、仕事をしながら通うのでここまで試行錯誤でしたがようやく一つスタートしはじめたことに感謝しています。 なんでいつも前向きなの?なん…

カテゴリー一覧
商用