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チャコさんのプロフィール

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ブログタイトル
夢見るがんこ姫と時に天才?暴走王子との落ちつかない日々
ブログURL
https://ikujikango.hatenablog.com/
ブログ紹介文
ヒルシュスプルング病の長女、胃軸捻転症、自力排泄困難で大学病院通院し排便トレーニングしていた長男。マルチアレルギー、アトピー、ASD、ADHD子育てに毎日バタバタしています。栄養士、看護師。現在仕事をセーブし大学で心理学勉強中です。
更新頻度(1年)

13回 / 87日(平均1.0回/週)

ブログ村参加:2019/08/19

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ハンドル名
チャコさん
ブログタイトル
夢見るがんこ姫と時に天才?暴走王子との落ちつかない日々
更新頻度
13回 / 87日(平均1.0回/週)
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夢見るがんこ姫と時に天才?暴走王子との落ちつかない日々

チャコさんの新着記事

1件〜30件

  • 息子と『わたしのトリセツ』を作成。

    感情のコントロールに一年生の息子は最近悩むようになりました。 「なんですぐにできないとイライラしたり、いじけちゃうのかな。どうしたらすぐにいじけないのかな。」「前に自分が怪我した時はお友達に悲しい思いさせちゃったし。」そう私に話してきました。 以前担任の先生とお話しした時、息子の沸点がわからないため自宅ではどうですか?と聞かれたことがありました。 その時に伝えたことは、本人の葛藤が小さな積み重ねで積もりに積もって、ふとした時に爆発します。ということです。 周りから見れば、え?今のでそこまで怒るの?何が嫌だったのかな?何が原因だったのかな?みたいな感じになります。 今日、息子はお友達に急に「ワ!…

  • ゲーム(依存)に代わるもの

    季節性のアレルギーがある息子は目にも炎症が出やすいです。目の痒みで掻いてしまい、瞼が腫れて痛みでイライラしていました。 眼科で検査した時に医師から言われたのはかなり目が疲れています。遠視気味です。ゲームや長時間テレビ見ていませんか?このままでは視力が低下してしまうので目をできるだけ休めてあげてください。と言われ、え!ゲームも制限していたつもりでもかなり影響でていたなんて、気をつけなきゃ!とすぐに家族に報告し話し合いをしました。 息子はパパのゲームでたまにゲームをしていました。週末になると外遊びや家族ででかけて十分発散できたんじゃないのかな。と私は思っていても息子はゲームやりたい!とゲームにばか…

  • ADHD 小学校でのなくしものどう対応していくか。

    先日、息子のなくしものがお友達のロッカーにありました。前日に先生たちがなくしものを必死に探してくれていたロッカー、その時はなかったそうです。何故でてきたんだ?息子もなんでここにあったんだ?と。 以前、違うなくしものが何故か他の学年の廊下に引っかけてあったり、ずっとなかったものがいきなりロッカーの中の箱のケースに戻っていたり。 息子は忘れものが多いです。 整理整頓が苦手だから持ち物の把握ができていません。 整理整頓が苦手だからもとにちゃんと戻せず、自分の持ち物はバラバラにあちこちにあります。 物がなくなることが多く、毎回息子のことだから無意識に置いてなくしたんだな。名前も書いてあるし、いつか見つ…

  • 癇癪と熱中の日々。LaQにハマり中。

    長男先日、ADHD ASDと診断されましたが生後7、8ヶ月のつかまり立ちから私の育児、子育ては何故?何故?の連続でした。 長年、息子の行動や言動について相談し続けていたので診断されたことで息子の行動や言動に納得もできたのですがどっと疲れもでました。 毎日笑顔よりギャン泣き、癇癪がひどくのたうち暴れる息子。10ヶ月から自分でスプーンを持ちたいと必死に自己摂取する息子ですが、うまくできないイライラ。ママが手伝うと怒り、離乳食は毎日三食お膳をひっくり返され亭主関白か!と思うほどの自己主張っぷり。 家中雑巾がけ、とレジャーシート。実家は絨毯だったので室内ブルーシートという不思議な光景😭でした。 イヤイ…

  • ヒルシュスプルング病 ショートタイプ⑥ 術後の排便コントロール 

    生後3ヶ月にヒルシュスプルング病根治術をしました。 術後しばらくは水様便が1日10回以上。 まとめて出すことができず排便回数は頻回でした。 術後、排便コントロールと排便感覚を自力でつけるようにするためまとめて出す訓練が必要でした。 1日1回テレミンソフト坐薬を使用してまとめて出す訓練を続けました。 下の表は見づらくて申し訳ありませんが、娘の術後の排便カレンダーです。 医師から排便回数と排便の量の目安を記録するよう話がありました。 排便コントロールができるようになるまで数年間このカレンダーをつけ続けました。 排便カレンダーは旦那に時間軸と日付がわかるように作成してもらいました。 このカレンダーを…

  • 注意欠如 多動性ADHD 、 自閉症スペクトラム症 ASD

    現在小学校一年生の長男ですがつい先日、医師より注意欠如 多動性 ADHD 、自閉症スペクトラム症 ASD診断されました。 担任の先生に息子の生育歴や心配事を話していた時に先生から発達の検査の話しがありました。 夏休み前にWISC-IVウェクスラー児童用知能検査4版を検査しました。 息子は記憶や情報処理スピードは得意ですが視覚から入る情報が多いのが苦手です。 その検査結果と紹介状をもって先日受診し、生育歴についての質問や本人への質問からASD、ADHDと診断がでました。 生後7、8ヵ月のつかまり立ちの頃から何か違う。どう対応してあげたら本人にとってよいのだろう、何故こんな行動や言動がでるの??と…

  • ヒルシュスプルング病(ショートタイプ)2009年からの記録⑤手術説明

    生後2ヶ月、紹介先の大学病院で1泊入院で腸の一部をとって直腸粘膜生検。 後日、ヒルシュスプルング病のためヒルシュスプルング病根治術目的で入院となりました。 2009/9/10 入院当日はレントゲン検査。 翌日9/11に注腸検査があるため夜は便を出さないように言われていました。9/12レントゲン予定。入院当日の夜にはお腹はパンパンになってきていましたが、いつもとは違う環境で少し興奮気味の娘でしたがそれでも三時間おきの授乳後はすぐに寝ていました。 2009/9/11 注腸検査当日、検査を終えて医師から検査結果の説明がありました。 便を出さずに注腸検査をしバリウムの流れを見る予定だった。それは病変が…

  • 人生のアンテナ。 新しいスタート

    毎日決して平凡ではないけれども、きっと意味がある。そう思って新たな壁を乗り越えています。 子育てや仕事を通して感じてきたことを無駄にしたくないと思いアンテナを張るようにしています。 アンテナを張るようにしていると知らず知らず、人や情報が繋がり、少しずつですが先が見えてきています。 10年近く前からやりたかったこと、心理学を学ぶために大学を通うことになりました。いろんなタイミングが合わさり今にいたっています。 子育てで考えることも多くなり、仕事をセーブしました。子育て、仕事をしながら通うのでここまで試行錯誤でしたがようやく一つスタートしはじめたことに感謝しています。 なんでいつも前向きなの?なん…

  • ヒルシュスプルング病 (ショートタイプ ) 2009年からの記録④

    里帰り先の大学病院に紹介となり、 ①肛門狭窄 ②ヒルシュスプルング病 ③ヒルシュスプルング病類縁疾患 の確定診断のため娘は生後1ヶ月と1日目の時、大学病院に入院しました。 午前中に入院し午後から注腸造影検査と直腸粘膜生検をし、検査により出血の心配もあるため翌日に退院となりました。 注腸造影検査(バリウムを肛門から注入し腸管の形態をみる検査です。おしりから造影剤を入れて行う画像検査です。ヒルシュスプルング病では消化管の動きの悪い部位が細くなり、その上の部位の消化管が拡大します。もっとわかりやすくいうと、風船のように風船の膨らんだ部分と縛ってある部分のようなイメージです。 直腸粘膜生検は、直腸粘膜…

  • ヒルシュスプルング病 (ショートタイプ) 2009年からの記録③

    ヒルシュスプルング病 (ショートタイプ)2009年からの経過。 母乳、ミルクの飲みが悪く、嘔吐も頻回だったこと、ママの血圧も産前は問題なく経過していましたが、産後二時間目から急に高血圧となり症状安静が続き、生後13日目で退院となりました。 退院後より母乳、ミルク、排尿した排便、睡眠などが時間軸でわかる日記を活用していました。 飲みは悪くなり、生後15日目、朝から活気なく母乳を飲まずおっぱいをくわえる程度で嘔吐少量が二度続き寝てしまっていました。寝かせると泣き続け、縦抱っこのほうが比較的泣かずに寝てくれていたのでとにかく縦抱っこで過ごしていました。何かおかしい。何かある。そう不安を感じていました…

  • ヒルシュスプルング病(ショートタイプ) 2009年からの記録②

    初産41週3日、 回旋異常で吸引+クリステレル胎児圧出法、体重3762g身長52.6cmで産まれた娘。 産前血圧も正常値でずっと経過していたのですが急激なお産が原因だったのでしょうか、産後の2時間目から急に私の血圧が190台となりその後も血圧150台と高めで経過していたため私は内服と症状安静となっていました。 生後2日目、ミルクの飲みが悪くゲポゲポ吐いてしまう。便は出ていてバイタルサインも問題ない、初期嘔吐なのかまだわからない、様子を見ています。と助産師さんから話しがありました。 生後3日目、初めて母乳をあげました。私の血圧は変わらず高めの150台。 生後4日目、私の血圧150台、ママの様子見…

  • ヒルシュスプルング病 (ショートタイプ)2009年~の記録 ①

    娘が生後3ヶ月に手術をしてからもうすぐで10年になります。成長とともに腸も成長して本人が日常生活に困ることもなくなりました。 ヒルシュスプルング病と診断つく前、ついてからとにかく毎日が見えないことだらけでした。 ヒルシュは5000~10000人に1人といわれています。 長年お世話になってきた大学病院、受診時、担当医から説明を聞くと毎回納得の説明でとても安心しました。 情報が少ないだけにわからないことだらけで先の見えない不安があったことも多くありました。 医師は毎回自身の多くの症例数からの経験の結果から娘の状況から今考えられる状況、今後考えられることを丁寧に説明してくれるため受診は毎回不安が軽減…

  • プリックテスト 食物アレルギー②

    血液検査は採血の痛みがあったり、偽陽性、偽陰性もあったり、結果がでるのに時間もかかります。 息子は採血結果ではサバは陰性でした。 医師から添加物に反応している可能性もあるためプリックテストをしましょうとなりました。 当日は検査部位にステロイド外用剤を塗らない。 アトピーが一時的に悪化し、抗ヒスタミン薬アレジオン内服していたため検査3日前から休薬指示をうけていました。 プリックテストはプリック針でアレルゲンを少量皮膚に入れ、15分後に出現した膨疹径を測定します。 今回はサバテストだったので検査当日にサバを調理してひとつひとつタッパーに小分けしました。 気をつけるのは具剤ごとにまな板や包丁を洗いも…

  • ADHD? グレーゾーン?、、、毎日試行錯誤 ①

    WISC-IVウィスクホース(ウェクスラー児童用知能検査第4版) 息子はADHD? グレーゾーン? 息子の育児は毎日が想像外の連続。どう対応するのがよいの??の連続。成長とともに変化、試行錯誤。 生後7ヶ月のつかまり立ちから、私が料理中に握りこぶしを口に入れて毎日、何十回もおえおえ、嘔吐。娘も同じ行動していたけど、1日数回だけ。息子はその何倍も多く大変でした。家事できないし、育児に看病にで深夜しか家事ができずで、この子たちはどんだけ自己主張強いんだ?と思ってました。癇癪が酷く何をしても泣き暴れてしまう日々。もちろん病気やアトピー、マルチアレルギーのイライラもあるだろうけど。 長女のときにアドバ…

  • 断捨離、掃除は良いことだらけ。子育て中はとにかく物が増えやすい。

    断捨離と模様替え。物のありかがわかりやすいことでいろいろな手間が減ります。 今までの私、断捨離をしょっちゅうやっていたわりには片づいていませんでした。何故なら物が多いから。 物が多いと探す手間が増えます。 掃除時間も増えます。 わかってはいても掃除してはすぐに荒れる我が家にどうしたらよいかといつも悩まされていました。 仕事休み、断捨離と大掃除していました。 独身の時は簡単だった掃除も家族の物が沢山になり、学校の物も増えてきて、片付けが上手にできない、片づかない、、、💦 昔は掃除が大好きだったのに今では掃除が億劫に。なぜなら物が多く、しまう場所に困り床に置いてあったり、とりあえずクローゼットの収…

  • プリックテスト 食物アレルギー

    夏、アトピーの息子にとっては肌のコントロールが難しい時期です。肌荒れとともに食物アレルギーの反応も出やすくなっています。保湿剤もしっとり肌になるように朝、晩しっかり塗らないとバリアがなくなりあっという間にカサカサ、痒みにつながります。痒みで息子もイライラしたり。 最近では息子も自分で保湿剤を朝、晩としっかり塗っているので私の手間も減っています。 食物アレルギー、保育園年長になる前に食事制限なしの診断となった息子。それまで通っていた引っ越し前の幼稚園給食ではアレルギー食対応でなかったためクラスで一人だけお弁当。イベントのクリスマスケーキやホットケーキも卵なしで手作りしたり。延長保育のおやつも持参…

  • 食物アレルギーとアトピー ③ あれもこれもダメ。調味料は塩麹

    生後10ヶ月の時に小児科受診で採血をしました。 生後2ヶ月では卵だけ出ていましたが、10ヶ月の時には乳、大豆、卵、鮭、ピーナッツ、小麦、ハウスダスト、ダニ、スギ、ブタクサ・・・などありとあらゆるアレルギーに反応していました。 私のなかでは納得の内容でした。 卵を除去してもアトピーがよくならず、母乳が出なくなり粉ミルクにしていたので、乳アレルギーがあるなら粉ミルクも原因だったとわかり、粉ミルクはやめて、離乳食で除去が必要なものを除去することになりました。 卵は数値がかなり高かったです。 卵、大豆、乳を完全除去していくことにしました。 医師より食物アレルギー専門外来の病院を紹介してもらい後に受診し…

  • 食物アレルギーとアトピー② 生後2ヶ月でわかった時。

    現在6歳で食事制限なしになった息子ですが食物アレルギーがわかるまで、わかった時、何に苦労したか、子供の状況などを伝えたいと思います。 アトピー、食物アレルギーがあるのかもと感じた時は乳児湿疹の時でした。 乳児湿疹(にゅうじしっしん)は、顔や体の一部など、乳児期の赤ちゃんに見られる湿疹の総称です。生後2~3週間から2ヵ月頃に多く見られます。 原因として胎内で母親から受け継いだホルモンの影響が続く生後2ヵ月までは、赤ちゃんは皮脂分泌が盛んなため皮脂量が多い頭、顔、脇の下などに湿疹が出ます。 長女は生後2ヶ月までには綺麗に乳児湿疹が落ちついていたのに対して息子は頬から黄色い汁がジワジワと出るほどのジ…

  • 遠回り人生。育児、家事、仕事の両立でへこんだりのぼったり。

    考え方変えてみました。 人生いろんなかたちがあるけれど、辛い時ってついついマイナスに気持ちがいきすぎてしまい、最近、自宅に帰ると今の自分に文句を言ってばかりになっていました。 けれど、今の自分に文句を言ってばかりでは現状は何も変わらないです。 文句だけでは道も開けないし、自分が辛いだけ。前向きになってくると気持ちも楽になります。自信が持てるようになるともっと楽になることも多いからこそ、今は仕事で沢山経験するのみ。 「辛いことは全て自分への経験」今の経験があるから次につながる。そう思って日々過ごしています。 私の年齢で看護師でキャリアを積んでいる方はかなりのベテランです。 遠回り人生かもしれない…

  • 心房細動② 内服。イグザレルトとワーファリン。

    3月9日は脈の日なんだそうです。 昨年の健診にて心房細動を指摘された旦那、再発です。41歳。しばらく通院も治療もしないで経過していましたが、引っ越し先で今年の2月にカテーテルアブレーション治療をしました。(2回目) 引っ越ししたことと、引っ越し先にカテーテルアブレーションで有名な病院があったこともあり、今後の治療、通院を考え紹介状をもらい病院をかえました。病院初診日、心電図にて心房細動が出ているためすぐにイグザレルト(血栓予防)とタンボコール(不整脈改善)が開始に。 ワーファリンは薬価安いですが、作用機序にビタミンKが関与しているためビタミンKを多く含む納豆、青汁、クロレラなどを摂ってしまうと…

  • 息子よ、朝から、、、そうきたか(涙)

    今日は保育園の遠足でした。 ママは沢山食べる息子のためにせっせと弁当を詰めていました。 娘:「ママおはよう。」 少し遅れて息子も起きてきました。 息子「おはよう。遠足だー。わーい。」 あれ?なんだか顔が違う。寝癖かな? 私は息子の見た目の違和感を感じつつ、弁当に続いて朝ごはん準備進めていたのですが、なんだか息子の見た目がやっぱり違う。 娘に「なんだか、顔違うよね?」と息子の違和感について聞くと 娘:「うん!違う!」 近くに行き、よ~く息子を見ると、、、 ( ̄▽ ̄;)💦(|| ゜Д゜)💦 ま、え、が、み、がー!!!! ザクザクにー。 しかも、超短くなりすぎて剃りこみのようになっている部分まで。 …

  • 滋養強壮に鶏ガラスープ 体も心もほっこりに。

    フードジャー 最近は節約で社食からお弁当にしています。 そして体を温め、気持ちをほっこりとさせてくれるスープが定番になりました。 手作り弁当のほうが荷物が増えたり、ちょっと手間は増えるけど、自分の気分でおかずを考えられるし、慣れてくる。 ステンレスフードジャーに野菜たっぷり鶏がらスープと夜の残り物をおかずを詰めたり、時に缶詰め活用したりしながら時短で。子供がお弁当の時は自分用とは違うので適当にはできず少し手間が増えます。 疲れているとちょっとした洗い物も疲れるって思っていましたが、フードジャー活用しはじめてからおかずがそんなに必要ないですし、お弁当もシンプルになりました。 最近のお弁当の定番は…

  • ブログを始めたのは、、、。

    なんだか全く落ち着かない人生です。 目まぐるしい毎日です。 けれど、どんな時も周囲の環境に支えられていることを常々感じています。 8年間の育児が濃厚すぎて育児キャパオーバー。 キャパオーバーで育児以外の記憶がかなり消えています。 看病、通院、子供の発達を通して???の連続で、発達については育てにくさを感じる日々疲労続きで体はガタガタに。 睡眠時間もほとんどなく、私自身全く余裕ありませんでした。 育児を通して感じること、感じてきたことが沢山あり、その経験ブログにしなよ!と言ってくれるママもいましたがパソコン苦手だったり、ゆっくり見つめ直す余裕もなく目の前のことを乗り越えることにひたすら必死になっ…

  • アトピーっ子① 冬。育児で悩んだら。

    良くなったり、悪くなったりを繰り返すアトピー。 冬の乾燥とともに肌の痒みでやすいです。 汗をかきにくく、熱がこもりやすいため、お姉ちゃんは汗をダラダラかいている時でも息子は汗をほとんどかいていません。熱こもると痒みに繋がります。 空気乾燥→肌も乾燥しやすくなる→肌の水分量が減りカサカサ→→肌がツルツルだと守られているけれど、肌がカサカサはバリア機能を失いバイ菌をすぐに受け入れやすくなってしまいます。 息子愛用のコンテス クリーンフォームがなくなったので注文しました。泡なので石鹸カスが残らず肌に負担もないのが長年愛用している理由です。円柱形のボトルで旅行先にも持っていきやすいです。 息子がまだ赤…

  • 心房細動 ① 25歳

    その日は職場の健診で心電図検査中、「こんな波形見たことありませーん!」と検査していた方、技師さんが大声で上司に伝えていたそうで、旦那も何事?とビックリ、職場の健診がしばらく中断していたそうです。上司が現れ、「波形が不整脈だね。」と伝え、後日、健診結果で心房細動がわかりました。 旦那、25歳の時のことです。 心臓は大きく分けて、心房と心室に分けられ、心臓全体でみると、右心房、右心室、左心房、左心室の4つの部屋に分かれています。 心房細動そのものは致死的な病気ではありません。不整脈の一つです。心房といわれる心臓のなかの上の部屋がけいれんするように不規則に震え十分に機能しなくなります。 規則正しく血…

  • 伝染性紅班(りんご病)流行中。熱や頬っぺた赤いだけじゃない、さまざまな症状がでることも。

    りんご病って頬っぺた赤くなったりとかでしょ?そうです。 昨年ゴールデンウィーク直前に娘、りんご病感染しました。ですがりんご病と診断ついたのは数ヶ月後のことでした。様々な症状が出ていたためすぐに診断がでませんでした。 4月25日、朝「ママ喉少し痛いかも。寒気はないよ。」と娘。熱をはかり平熱。 「風邪ひきはじめかな。」と娘と話し、寒気ないようなので学校へ。学校から夕方前に迎えの連絡があり、38.7℃だったと。 アデノ大丈夫かな。 朝喉少し痛みも訴えていたので感染症も心配だったのでそのまま小児科へ。学校ではアデノ感染一人と保健室だよりで書いてあったかな。 アデノウィルスに感染した場合は子供は出席停止…

  • 機能性ディスペプシア 胃カメラはやっぱり苦痛あり。

    胃痛皆さんは大丈夫ですか? 何ディスペプシアって?そう思った人も多いですよね。私も初めて聞いた時は何?と思いました。けど意外と現代人に多いようです。 私が長年の胃痛からこの診断がついたのは数年前です。 胃カメラはすでに5回(引っ越しや育児の関係で内視鏡検査した病院は様々。)経験していますが毎回感じるのはカメラはやはり苦痛を伴うということ。 数年前、胃カメラでピロリ菌見つかりすでに除菌済み。 ピロリ菌感染している人はピロリ菌感染していない人より胃癌になりやすいといわれていますよね。 ピロリ菌除菌は毎日忘れず処方された抗生剤を内服しないと除菌成功率下がるので除菌療法中の方はカレンダーや手帳に内服し…

  • ワーキングママ、家電活用。

    毎日仕事も育児も家事も慌ただしいと疲れてイライラしたくなくてもイライラしやすくなります。 独身の頃はこんなにイライラなんて感じたこともないのにな。 それもそのはず、独身の頃は自分のペースで日常動けていましたが、育児は子供のペースがあります。 いくらママが忙しくても子供には子供のペースが。 なのでとにかく家事負担を減らすことが大事でした。もちろん旦那の協力はかなりの家事、育児負担になり感謝。旦那、昔から自炊していたので料理は好きらしく仕事休みは子供が食べたい物作ってくれてます。助かります。 共働きで旦那さんも一緒に家事や育児に協力してくれると妻はとても助かります。 何を手伝ったらよいかわからなか…

  • 明日から保育園、児童クラブ

    冬休みは預り期間少ないです。28日最終日、新年は4日と7日で8日から小学校スタート。 朝からとにかくバタバタな毎日してます。 息子は朝から我が道いってます。時計を見て行動し用意は早いけど用意した後は、目にした気になったことをとにかく納得いくまで今やりたいのです。そうなってしまうと時間どころではなくなっています。終わらないので朝の最終手段は「ママ仕事行ってきまーす。」で息子も「待ってー。」で玄関に。 ある日の朝、ママ仕事の日、こっそり庭で水遊び。 サンタさんにもらったシャボン玉、楽しくて楽しくて寒空でシャボン玉してたけど、シャボン玉少なくなってお外で水足したらあふれて体にびちゃっ!びちゃっ!びち…

  • 考え方が変わると日々のつまずきも楽になる

    新年ですね。 今年も経験あるのみで一つ一つ目の前のこと乗り越えいこうと思います。 ある日、その日も慌ただしい1日、あれもやらなきゃこれもやらなきゃ、なんて考えていたら焦りが。 先が見えず、「仕事が終わらないー!!ちょっとずつしかかじっていない。」って先輩になげいたことがありました。先輩から言われた言葉は「ちょっとかじっているのが大事、ちょっとずつかじっているからこそ終わるんだから。」と。そうだよ。そうなんだよね。 何事も捉え方でモチベーションも変わる。 頑張りすぎないで。ってよく聞いたりもするけど、なかなか難しいですよね。何事も慣れてくると自分のペース配分がわかり、それがコントロールできたり。…

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