BigSmile

プレドニンが減ったぞ～！！

昨日は膠原病内科の通院日でした。 つ・い・に！ プレドニンが10ミリから9ミリに！！ Twitterでも難病仲間の皆さんに先にご報告♡プレドニン10ミリから9ミリへ！やっとヒトケタ🎉よっしゃ今日飲み行くぞ（←関係ない）— たまき@SLE (@tamaki721_sle) 2020年8月28日 しかしなぜでしょう。 錠数が増える謎（笑） 薬のセルフ一包化作業はだいぶ手際よくなりました。 先月、数値が下がって薬が追加になったタクロリムスもようやく基準値におさまりました。 補体は相変わらず低いけどその他はまあまあ。9月は採血採尿と骨密度の検査だけ。 実は骨密度、一度も検査してないんでちょっと気になっ…

2020/08/29 14:56

漢方外来を受診しました。

勤め先の病院に「漢方外来」があります。 ちょっと受けてみようかな？と予約をして先日受診しました。事前に問診票をもらって書きながら考えました。 私は漢方に何を求めているのだろう？膠原病が漢方で「治る」または「良くなる」とは考えていません。 それならもっとその情報が耳に入ってきているはずですがあまり聞いたことがないんです。 とはいっても膠原病がもたらす様々な症状の緩和にはつながるかもしれない。 でもそれってなに？？？倦怠感？しびれ？ …？ 私、そんなに困ってないのか？？私が一番消えてほしいと思っているのは「門脈血栓」です。 自分で感じる症状はありません。 でもお腹の真ん中が血栓で詰まってるんですよ…

2020/08/28 07:20

8時間ダイエットをやってます

ここ一週間ほど「8時間ダイエット」というのをやっています。 tokusengai.com 一日のうち8時間はものを食べてOK。 その他の16時間は何も口にしないというシンプルなものです。 （なぜこれを8時間ダイエットと呼ぶのかはいささか不思議に思っています）「みんチャレ」っていうアプリで同じダイエットをしている人たちと一緒に。 朝食を抜くだけなので、平日は楽。 週末は地獄の辛さw 今日は高尾山に行ったんで、普通に朝食食べちゃった。 低血糖で登山はよろしくないからね。高尾山のことは走るほうのブログに書きました（走ってません） ameblo.jpで、一週間やってマイナス800グラム。 朝食抜くだけ…

2020/08/22 23:15

振り返りラスト 置かれた場所で咲きなさい（2019年振り返り）

振り返り記事はこれが最後です。 tamahappy721.hatenablog.com 一度目の入院は原因がわからず、検査をして、熱が出たらカロナール飲んで（毎日38℃越え）貧血が進んだら輸血して。 対処療法で様子を見ながら炎症がおさまるのを待っているだけだったので、振り返ればなかなかつらいものでした。 しかし二度目の入院は、治療が開始され、恐ろしいほどステロイドが効き、気分的には「治ったんじゃないかな」と思うほどでした。 まだ自分が難病患者になったということを完全には理解していなかったんでしょう。 言葉は悪いけど、病人にされる、病人になっていく、そんな違和感がありました。 この前で元気だった…

2020/08/15 17:35

入院中の「モノ」について 必要だったモノとか、欲しかったモノ

今回は入院中の「モノ」について書いてみますね。 去年の入院は2回とも緊急入院でした。 必要なものは夫に頼んだり、友人がお見舞いに来てくれる時にお願いしたり、院内のコンビニでそろえました。 何とかなるんですけどね、すこしでも快適に過ごすため。 またお見舞いに行かれる人にとっても何か参考になるものがあればいいなと思います。パジャマ 一度目の入院では全部レンタルしたんですが、また入院する予感があったので、楽天のセールの時に買いそろえました。人気のチェック柄シャツパジャマ(綿100%)(二重ガーゼ) 5L 9715-639466価格: 4169 円楽天で詳細を見る肌ざわりがよくて、見た目もかわいくてよ…

2020/08/10 22:31

再燃した夜 再入院（2019年振り返り）

振り返り記事が続きます（前のブログ消えてしまったので…） tamahappy721.hatenablog.com一年前の昨夜、激しい下痢嘔吐。 あとで思い返せばちょっとずつ身体はそのサインを出していました。 一週間くらい前から突然の体重増（一晩で＋1キロ）がありました。 むくみが出ていたのでしょう。 そして数日前から右ひざの痛み、足を引きずるほど痛い。 ランニングで痛めて、治療して良くなっていたはずの場所です。 走ってもないのに突然痛みだしたことを不思議に思いながら湿布を貼っていました。 前日は仕事には行きました。 お腹の調子が悪いなと、食事を少なめにして夜は多分食べずに早々に寝たはず。吐きな…

2020/08/08 21:56

ときめくお買い物

ずっと迷っていたアコギを買いました！ ギターとしてはお安いものだけど、私にとっては勇気のいる買い物です。エピフォンのハミングバード、かわゆい。 （散らかってるのはスルーしてください） 弾きたい曲がたくさんある。 しかしいったいいつ練習するんでしょうね。 音の出るもんなんで夜は弾けないのに。 ああ、それなのに買っちゃった買っちゃった❤︎ まずは3連休が楽しみ。刺繍もなかなかやれてないのに。 さらにレジン始めたいのと見たい韓国ドラマがあるけど、こちらはしばらく我慢しよう。 時間とお金が足りないぜ！

2020/08/05 21:19

再入院までの夏の思い出（2019年）

昨年の夏、1回目の入院から病名はっきりしないまま退院。 その後の外来でSLEと診断され、転院を待っている間に再燃して再入院しました。tamahappy721.hatenablog.comまもなくその日をむかえます（一年前の話です） 一度目の退院をしてから再入院までのひと月、私は割ときっちり遊んでやることをやっていたんですよ。 ライブに行ったり#クロマニヨンズ今日も最高！ pic.twitter.com/Qt5yG6XbwQ— た ま き (@tamaki721) 2019年7月23日 ディナークルーズに行ったり #立浪片岡野村クルーズ緊張した！野村さんは握手はしてもらえたけど写真は撮れなかった…

2020/08/02 16:48