2021年09月の生活と思考の記録新着記事

戸籍沼先祖沼の味方、図書館に行ってきました。

今日は図書館に行ってきました。戸籍沼にハマると、色々なことを調べたくなるんです。幕末から明治の初めは、地名が今と違います。その辺のことが知りたくなると、郷土史なんかを読みたくなります。国立国会図書館デジタルコレクションで古い本を調べたりもしましたが、やっぱり直接手に取って読めたらいいのにと思っていました。図書館に行きたいと思い始めてから2ヶ月くらいかな？やっと行ってくることができました。図書館自体は自宅からそう遠いわけではありませんが、なかなか行く機会がなかったのです。久しぶりに入った図書館の中は楽しかったー！目がよく見えてないので、書架に貼ってあるプレートが読めない。ズラッと…

2021/09/29 22:20

難病の診断を受けてからもうすぐ6年

何なのでしょう。この精神状態の安定っぷり。難病の診断を受けてから、今年の12月で丸6年になります。どんなふうに病気が進行していくのか、全くの未知で怖くてしょうがなかった、と思う……きっと。アメリカの精神科医エリザベス•キューブラー•ロスは『死ぬ瞬間』という著書の中で、死の受容のプロセスというものを書いている。そのプロセスとは否認、怒り、取引、抑うつ、受容と5段階あります。脊髄小脳変性症、特に私の病型は平均寿命まで生きることができるようです。だから死の受容というと、少し違う気もします。でも生きたまま死ぬような病気なので、このプロセスを自分にあてはめたりしています。キューブラー•ロ…

2021/09/28 21:02

同じ先祖を持つ日本人とアメリカ人がビデオ通話をしてます。

そういえば最近、戸籍関係やそこから広がった海外の親戚の話を書いていなかったっけ。ずっと沼活動も英語学習も続いています。実はアニーの孫娘ちゃんと、毎週1回ビデオ通話をしています。今日はその4回目でした。彼女は大学院で日本語を勉強しているそうです。ビデオ通話をする前に、何度かFacebookでメッセージのやりとりをしました。でも文章だけだと、どのくらい日本語が話せるのかわからない。それでドキドキワクワクしながら、初めてのビデオ通話をしたわけです。（4週間前ね）話してみた感触としては、私の話は4割くらい理解してくれてる感じ。話し言葉だと、あんまり通じないかなぁ。教科書に出てきそうな…

2021/09/27 22:34

辛いのは本当に患者本人なのか？

『本人がいちばん辛い』介護者がよく言う言葉。ほんとによく聞きます。この言葉が出るのは、介護者が自分の大変さを話すとき。こんなに辛いけど、いちばん辛いの本人なんですよね。いちばん辛いのは本人なんだけど、私だってとても辛い、と。どっちも意味は同じか。辛い人はほんとによくこれを仰います。いやー、そんなことないと思うんだけどな。 ……と私はいっつも思います。だって私達患者は病気から逃げられないんだぜー！と。逃げるか逃げないかの選択肢はないんだぜー！と。実際問題、選択の余地は無いと思いますが、介護者は逃げない方を選んだんですよ。昔、初めての出産の後に陣痛とフルマラソン、どちらが辛い…

2021/09/26 17:28

福祉乗車券のお陰で興奮の毎日

今日というか昨日か、本当は朝のうちにブログの更新をしたかったんだけど… こんな時間になってしまった。日付けが変わってしまった。今朝は6時に起きて、いつも通りおにぎりを2個作る。夫は6時半に家を出るというので、絶対できる自信はなかったけれど、お弁当も作ることに。もし間に合わなければ、私のお昼になるだけだ。そう思ってチャレンジ。台所でチマチマと動き回ること25分、多分。丁寧におかずを詰めることはなかなか難しいけどなんとかなった。お弁当がなんとか間に合って、夫を送り出したら静かな時間。もう一度寝ようか起きていようか、少し悩んで起きていることに。お昼からはお出かけです。福祉乗車券をGE…

2021/09/25 00:48

発作的に自傷の傷にステロイドを塗ったその後

7月に入って変わった生活。ここまで変わるか！というくらい変わりました。そしたら2年半も大切にしていた自傷、キレイになってしまった。もともとはロキソニンのジェネリックが原因の薬疹。それを毎日毎日引っ掻き続けることで、派手な傷になってしまったというやつだ。引っ掻き続けていた時は、おばあちゃんになってもこの傷が治りませんように、と本気で思っていました。死ぬ日まで生傷のままとっておきたいと。だけど確か今年の春頃、発作的に薬を塗ってしまったのですよ。スマホであるお話を読んでしまったんです。病気の母親とその娘の話だったと思います。ハッキリと内容は覚えていないんですが、瞬間的に自分の娘の顔が…

2021/09/23 22:08

やっと手に入れた福祉乗車券！

先週、区役所で新しい障害者手帳を受け取ってきました。前のものは病気が判って半年後に申請したものだったので、5級でした。まだまだ症状が軽かったので、5級であってもよく貰えたものだと思います。その後、ゆっくりではあったけれど順調に進行していたので、もう少し早いタイミングで等級変更ができたらよかったんですが。私の通う大学病院はほぼ毎年医師の異動があるので、主治医が変わるたび障害者手帳の等級変更ができないか相談していました。そのたびに却下されていましたが。今年の4月から担当になった主治医は、感触が良かったので（笑）今年こそ等級変更やっちゃうぞー！と私は張り切ったのです。そしたらトントン拍子…

2021/09/16 02:08

障害者手帳の等級変更と福祉乗車券

7月の終わりに申請をした障害者手帳の等級変更、区役所から連絡がきました。で、無事に貰ってきました。今回は内容的に、それほどドキドキしないで待っていられました。前回は病気の診断を受けて半年後くらいに申請をしました。当時働いていた会社の組合から、一時金などが出るため、障害者手帳が早く欲しかったことを覚えています。なので少し早かったかな、と思っています。診断書は3級相当だと書いてもらったんですが、出来上がった障害者手帳は5級だったという… まぁ5級はメリット少ないです。そして今回は3級相当ということで診断書を書いてもらいました。等級としては、そんなもんだよねってところです。手帳の申請は7…

2021/09/11 02:04

障害者の私が言われて嫌な言葉

私は人に会った時『体調はいかがですか』と、聞かれるのが好きでありません。それは手紙だったりメールだったりもします。恐らくその人は、病気の人に会った時には体調を気遣う一言を言うのがマナー、そう思っているんだと思います。そういう人は沢山います。常識的な人ほど体調を気遣う言葉をおっしゃいますねー、困ったもんです。（笑）それと似たもので『前向きですね』、『明るいですね』、『頑張っていますね』もあります。これもとても嫌な言葉です。この言葉の前にくるのは『難病なのに』または『障害者なのに』といった言葉なんだと思います。体調を気遣う言葉も、私を褒めてくれる言葉も、全く違う意味になって私に届いている…

2021/09/06 07:25

日系移民3世の忘れ去られた日本名

一昨日はショッキングなことがありました。何か事件があったわけじゃないけど、寂しいというか何というか。少し前にアニーの孫娘ちゃんとも繋がりました。その孫娘ちゃんに、彼女の曾祖母の名前について聞きました。その曾祖母は移民3世。アメリカ名と日本名がついています。『えみこ』さんというんだけど、どんな字を書くんだろう？存在を知ってからずっと気になっていました。孫娘ちゃんにはメッセンジャーで聞いたんですが、1日経って返事がきました。お母さんやおばあちゃんに聞いてくれたのか。ワクワクしながら聞いたその答えは、『残念ながら漢字はわかりませんでした。漢字はないかもしれません』というものでした。…

2021/09/04 23:05

NHK基礎英語のテキストは紙にするかkindleにするか

先祖探しについては少し疲れてしまいましたが、興味は全く薄れていません。アニーとメールのやりとりをするようになって1ヶ月。最初の頃は、日に5往復以上のメールを送り合っていました。それも段々落ち着いてきて、メールが来ない日も出てきました。とは言っても、一昨日は5往復したような。（苦笑）英語と仲良しの日々は続く先日のハワイの皆さんとのビデオ通話で、フェイスブックで繋がったり、LINEを交換したりと急に英語を話す知り合いが増えました。遠い親戚なんですけれど。その人達とも先祖探しの進展を共有するために、連絡をとりあっています。そんなわけで、英語漬けの日々は続いています。とは言ってもメー…

2021/09/03 23:14

見つけた親戚を訪ねるかどうするか

近所に住んでいることが判明した親戚の話で、あれだけ興奮していましたが、ちょっと疲れてしまいましあ。よく考えたら戸籍を取り始めてから、まだ2ヶ月しか経っていなかったんです。 7月8月と怒涛の展開でした。私から4代上の先祖の兄弟がハワイへ移民として渡っていて、その子孫と私が繋がった。思いがけずメールのやりとりが始まりました。すごく楽しかったです。自分と同じ先祖を持つ人が海外にいるなんて。大きな驚きです。苦痛でしょうがなかった英語もとても楽しい。自動翻訳を使わなくても、アニーからのメールを読めるようになりたいと思い毎日勉強しています。先祖探しと英語の勉強、どちらも楽しいです。この2ヶ…

2021/09/02 21:31

ハワイの親戚と近所にいた親戚と

ハワイの親戚とのビデオ通話の興奮が冷めやらぬうちに、新たな興奮材料が！戸籍沼先祖沼の住人としては、飛び上がるような事実がわかりました。ハワイの彼らのもとに日本にいる親戚から手紙が届いたことがあるというのです。今から25年位前のことだそうです。アニーがその手紙の内容をメールで送ってくれました。その内容から手紙の主は、どうやら私の祖母の長姉の子どものようでした。それと自営している商店のことが書いてあり、店名や当時（25年前）の電話番号も書いてありました。読んでいてビックリです！その電話番号はどう考えても近所。早速インターネットで調べてみると、我が家から車で15分程の場所。私が健常…

2021/09/01 21:52

介護ベッドで2年前の生活を取り戻した

そうなんです、介護ベッドは凄いんです！今年の4月から介護保険を使い、介護ベッドをレンタルしています。それまで私は和室に布団を敷いて寝ていました。それで十分で、保健師さんの言う『介護ベッドは楽でいいですよ』の意味がわかりませんでした。これは診断後1年頃のことですが。介護ベッドについての知識といえば、高さや背中の角度を変えられて、病院のベッドみたいなデザインをしている。そして高齢者が使うもの、その程度のものでした。難病患者と言っても、40代で独歩可能な私です。だから介護ベッドの必要性が全く分かりませんでした。近い未来を想像しても、やっぱりわからない。ところがところが、少しずつなんです…

2021/09/01 01:56