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ギランバレー症候群は症状等が人によると知り、記録も兼ねて始めました。 無理のないシンプルライフ目指して色々と見直す毎日です。 日々の事をのんびり気ままに書いてます。

ブログタイトル
のんきまいずむ
ブログURL
https://www.nonkimaism.com/
ブログ紹介文
無理のないシンプルライフを「ちんまり暮らし」と名付け、見直す日々をのんびりきままに。ギランバレー症候群闘病記も少しずつ更新中。
更新頻度(1年)

125回 / 365日(平均2.4回/週)

ブログ村参加:2019/08/14

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ハンドル名
かんちゃんさん
ブログタイトル
のんきまいずむ
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のんきまいずむ

かんちゃんさんの新着記事

1件〜30件

  • 患者の会(交流会)で話す事

    今日はギランバレー症候群患者交流会でした。 去年は対面で行っていましたが、今はオンラインです。 時間も対面が4時間程度なのに対し、1時間程。 お話がスムーズに出来る様に、少人数で開催している様です。 私は直前まで参加できるか分からないことが多く、 申込をするのは、いつもギリギリ。 申し訳ないなと思いつつ、大丈夫だと自分で思えたらと 患者交流会に限らず決めています。 今日も仕事の後、ギリギリで間に合いました。 皆さん「お疲れ様」と笑顔で迎えて下さり、恐縮。 つい最近発症された男性のご家族の方が初参加して下さり、 その方のお話を中心に話が繋がっていきました。 こういうディスカッションまでいかなくて…

  • 様でもさんでも、そもそも。

    医療関係のセミナーやイベントでは、 ほとんど必ず所属や属性を聞かれます。 自己紹介で「製薬メーカー勤務です」とか 「〇〇病院で、研究開発をしています」とか、 申込の前のアンケートにも、必ず記入欄があります。 私は患者ですと言いますし、アンケートにもそう答えますが、 たまたま検索ワードに「患者」と打ち込んだところ、 呼び方が「患者様」→「患者さん」になってきたという記事が。 余り意識してなかったのですが、そういえば 「患者さんのご家族ですか?」とお見舞いの人が 聞かれていたなと思い出しました。 元々「患者様」は、医師主導から患者中心の医療へ 意識が変わってきた時期に出て来たとか、 病院も患者さ…

  • 後手後手に回る

    どうしても好きになれない物ってありますよね。 やらなくちゃいけないんだけど、どうしても好きになれない。 勉強だと言う人もいれば、運動だったり、努力だったり。 分かってるけど、好きにはなれそうもないとか。 元々やる気スイッチというのか、よしってなると ものすごい集中力を見せるのですが、出なければ・・なタイプ。 夏休みの宿題も、やる日はものすごく進んで、 やらない日が数日あって、また一気にする短期集中型。 今の仕事は、勤務時間内に時間との闘いなので、 逆にワクワクしちゃうというか、飽きっぽい私でも 集中力が切れずにやれている感じで助かってます。 コツコツした仕事は苦にならないのですが、 どうして…

  • 家族に頼んでいる事は「観察」です。

    今年は実際に会ったり、参加したりと言うのが難しく、 セミナーなどもオンラインになっていますが、 私はそれで助かっています。 仕事を月に何日か増やすのも、自分の体に相談しながら かつ、家族などにもお伺いという名の相談をして、 許可を取ることにしています。 それは、私の場合なのかもしれませんが、 発症からの年数が経つにつれ、自己判断が難しいなと思い始めたから。 ギランバレーになった直後から、 疲れやすく回復が遅いので無理はしない様にと言われてきました。 最初は自分でも分かる場面が多かったので判断できました。 ほんの数分動いただけで、呼吸が乱れ、動けなくなる倦怠感。 動ける時間が長くなっても、痛み…

  • せめて顔を温める

    私は顔面神経麻痺があるので、 暑くても顔を毎日温める様にしています。 マッサージは、強い力でしたりすると 神経の回復によくないとよく聞くので、 ツボ押しとほぐし中心にしようと思い、色々情報集め中。 今イタ気持ちよくて続けているのは、 主に眼精疲労に効くと言われているツボです。 仕事帰りなどは複視がひどくなるので 人が周りにいないとコッソリ押していたりして。 目に関するツボは3ヶ所。 睛明*1 魚腰*2 太陽*3 ここを軽い力でほぐす様に押します。 時間はそれぞれ30秒程です。 押した後、スーッと楽になるので気に入ってます。 ちなみに太陽は、シミやニキビ、たるみにも良く、 小顔効果もみたいに書…

  • ひんやりしてる?

    ギランバレーになってから変わって事の1つが 体温調整が上手く出来なくなった事なのですが、 ある時ふと私の腕に触った友人から 「かんちゃんって、ひんやりしてるね」 と言われました。 冬に冷え性の子から「手貸して」と カイロ代わりにされていた私はビックリ。 半信半疑で自分で触れてみると、 場所によってものすごくひんやりしていて驚きました。 自分では気づきませんでした。 温感としては、冷房の効いた室内の大理石。 本当に「ひんやり」がぴったりだと我ながら思いました。 特に冷たいのは、腕とデコルテ、足です。 背中は腕の可動域が狭くて、自分ではよくわからず。 母に聞いた限りでは、「すごく冷たい」だそうで…

  • お手洗いに行くのが怖い

    タイトルだけ見ると、夜中の、真夏の みたいな感じですが、違います。 お手洗いに入ってから「あっ!」となる話です。 リハビリ病院に入院中、お手洗いに自分で行く訓練が始まって、 とりあえず自分で行かれるようになっても かなり長い事、カギを閉めるのは禁止でした。 それは開けられずに閉じ込められてしまうから。 なので、行くのは車イスから歩行器になっても、 自立歩行になっても多機能トイレ限定、 カギはかけずに「入ってます」札を下げるか、 家族がいる時は前に立っててもらっていました。 自分で行かれても、高さ等さまざまな理由で カギをかけられない人も多いので、そういう札があったし、 入院時の注意事項にある…

  • スパジャポさんに行ってきました。

    今日は東京都東久留米市にある、スパジャポに 行ってきました。 spajapo.com 2020年になってから、行動範囲を自宅、買い出し、職場に 出来る限り限定していましたが、母の腰痛の緩和の為にと なるべく空いている時間を調べて行きました。 入口を入ると、自動検温システムがありました。 家族全員測定し、問題ないという事で入館できました。 事前購入チケットを買っていたので、 券売機でスマホ画面のバーコードをかざします。 中での飲食も含め、お金などを持ち歩かなくていいシステムは 便利だったのですが、年配の方などはチケットの購入で手間取り、 もう帰ろうかみたいな空気に。 何人かスタッフの女性がいて、…

  • 畳が落ち着く。

    子供の頃から、畳が大好きです。 自分の部屋はフローリングの事も多いのですが、 必ず1部屋は畳がないと、何となくガッカリ。 両親も畳の部屋が欲しい派なので、 1部屋もなかった記憶はありませんが、 ギランバレー症候群になる少し前から 自室の隣の畳の部屋で寝ていました。 その後、入院中の外泊も、退院後も、 お手洗いが近いという事で、普段とは違う和室へ。 今もそれが続いていて、ブログも座椅子に座って 和室で書いています。ただ、正座は出来ません。軽く正座風にはできますが、数分で足が攣ってきます。曲げる角度とかでなるんですよね。 寝る時も、起き上がりが自分で出来る様になったので 布団で寝ているのですが、…

  • お箸の日

    今日8/4はお箸の日だそうですね。 他には「吊り橋の日」でもあるみたいです。 村内に60ヶ所程の吊り橋のある、 奈良県吉野郡十津川村が制定したとか。 「谷瀬つり橋」が有名ですね。 だいぶ回復したとはいえ、まだ足が弱いけど あの長い吊り橋渡れるかな。 高いところは得意ではありませんが、 十津川村のサイトを見たら、温泉もあって何とも魅力的。 十津川村観光サイト 落ち着いて気兼ねなく旅行とかに行かれる様になったら 行ってみたいなと思っています。 もう1つ、「ビアホールの日」も大変気になります。 日本に初めてビヤホールが誕生した記念日。 明治32(1899)年8月4日のことだそうです。 サッポロライオ…

  • 意外な時に得をした

    毎日毎日暑いですね。 今年はマスクをしているので、 尚更暑さを感じます。 外を歩いていて、信号待ちで 止まったりすると、普段以上に 息があがっていたりして。 熱中症が怖いので、水分をとれるように ペットボトル等を持ち歩いています。 普段ならもったいないと我慢しても 今年はある時間過ぎたら、 飲み物を買うようにしたりして。 ドラッグストアーや100円ショップ等 安く買えるところもふえましたし、コンビニとかでも オリジナルブランドだと安いですよね。 という話を夕飯の時にしたら、 家族が皆して、仕事に行ってるんだし、買い置きしなよと。 買い置き嫌い達がどうした! と思いましたが、言うのを抑え、 「い…

  • こんなに要らないモノたち

    色々ともういいかなと思う物から減らしていますが、 今日はちょっと片付けやレイアウト変更をする元気がなく、 食事の支度とか、洗濯とか以外はほぼ机の前で過ごしました。 楽しみにしているセミナーがありましたが、 それも机の前ですし、紙類の整理は捗りました。 (シュレッダー行きBOXは山となりましたが) でも、たまにはこういう事もしないと、 本当に紙類って溜まりますよね。 必要な物以外はカタログなどもWeb で見ますが、 通販とかは、母が楽しみにしているので。 ファミレスとかも、タブレット注文になっていますが、 年配の方とか「紙のメニューが欲しい・・」と 悲しそうにされていたりします。 感染予防もあ…

  • ちょっとした手間

    身近な家族だからなのか、 ちょっとした手間が重なるとき 一瞬イラッとしたりしませんか? 小さいことなんですけど、 トイレットペーパーがなくなったままとか、 皆で飲む麦茶を毎回自分だけが作るとか、 洗濯物をちゃんとカゴに入れてくれないとか。 言っても一向に直らないってやつです。 本人は大したことじゃないと 思っているからそうなんでしょうけど 気づいちゃう方は・・ですよね。 本当に忙しくて出来なかったりすると 文句言う言わないの違いはあれ、 ごくたまにやってくれてたりして。 なら普段も気をかけてよって 言いたくなると、子育て真っ最中の ママさんが言ってましたが、本当にそれ。 もちろん自分が出来ると…

  • 得意な人に頼って良かった話

    今日は美容院に行き、髪をサッパリしてきました。 店長がお互いの為にと、しっかり対策をとってくれるので 大変だろうなと思いつつ、有難く行っています。 まだまだ落ち着く気配もないので、 サービス業の方はご苦労が続きそうですが、 せめてご迷惑はかけない様に自分もしっかりしなくては。 そう思いながら帰ってきました。 帰宅途中に、スマホを開いて、通知に気が付きました。 開いてみると、ギランバレー症候群患者の会から。 今日の14時からオンライン患者の会だったのです。 先日も予定が重なる話を書きましたが、 タイミングなんでしょうね、美容院と患者の会は 特に重なる事が多いのです。 私だけならいいのですが、体…

  • 夏に向けて、これはいい!

    今日は元職場の友人と会えました。 同期で入って、まあ最初の印象は 「な、なんだろう、この人は・・?」でしたね。 私の周りには、今までいなかったタイプの人。 仕事の理解度はものすごく高くて、 努力しないでも出来ちゃう印象。 同期10人位いましたけど、一番だったと思う。 私は同期の中では早い段階で離職してしまいましたが、 彼女のおかげで今でも繋がっていると思っています。 一番そういうの嫌がるのかと思ったけど、 同期の仲間集めてくれて、本当に楽しかった。 なかなか今は集まりにくいけどね。 早くわいわい言いながら美味しい物食べたい。 そんな彼女はギランバレー症候群でリハビリ病院に入院中、 他の同僚や…

  • 参加したい予定程重なる

    7月以降、我ながら無理では?と思う程の 予定を入れている私なのですが、 最近聞きたい講座やセミナーに限って 何故か日にちも時間も重なって、 涙を呑む日々が続いております。 週末も元々参加が決まっていた大切なオンライン講座があり、 その前に参加したかったオンラインイベントがあったので 迷ったのですが、イベントを前半だけ参加させてもらう事に。 ちょうどオンラインの種類が違ったので、 ご迷惑をかけないタイミングでイベントを退出、 講座に出席しました。 前半だけでも聞けて良かったのですが、 本来なら開催場所まで行ってですから、そんなこと無理ですよね。 オンラインありがとうな気持ちになりました。 講座…

  • 3歳になれた!

    入院中から練習していて、 ようやく出来るようになりました。 お子さんが年齢を聞かれて 「3歳!」 と答えながらする、3の形。 親指で小指をおさえ、 残り3本の指を伸ばしているあれです。 入院中は、親指も小指も 重なるまで近づけることが出来ず、 ドアノブをつかむ直前位の手の形に するのが精一杯。 それもそのまま維持できず、2~3秒で戻ってしまうので、 3歳どころか、2歳(ピースサイン)も出来ませんでした。 退院間近になって、ようやく不完全ながら 2歳は出来る様になりましたが、人差し指と中指は 完全に伸びてはおらず、おまけで出来てる認定。 OT(作業療法)の先生と、「今は2.5歳、目指せ3歳!」…

  • やるのはいいけど、巻き込みは困る。

    出勤日。 月曜日は常に忙しいので、火曜日はややのんびり、 のはずだったのですが、今日は違いました。 挨拶してすぐに、総管理者に呼ばれました。 大抵優先でやって欲しい事が出来た時なので 何も考えず、「はい」とメモを取る準備だけして行きました。 すると、急に新しい業務の割り振りの話。 しかも、今まで一切名前の挙がらなかった部分。 「え?」って感じで、内心焦っていましたが、 どうやらこれからの中心業務になりそうな予感。 後はその業務をまとめている人に聞いてと言われ、 次はその上司の所へ。 どうやら急激に業務量が増えたらしく、 応援(と言う名の組み入れ)となったらしい。 新しい業務は、入力メインなの…

  • ありがたいような、困るような。

    今日は仕事から帰ってすぐにオンラインセミナー。 学びたいと思ったことがあり、1年近く定期的に続く セミナーに参加させていただくことにしたところ、 ことごとくWeb 開催となったため、 それなら調整しやすいと、更に気になる別のセミナーや講座、 YouTube 配信等にも申し込みをしました。 そうしたら仕事の日数も増える事になったので、 6月末に7月以降の予定を見て、ちょっと焦りが。 きちんと学べる代わりに、講座の前後に 提出物があったり、事前に言われた資料やテキストを読んだりと やらなければいけないことが結構あって。 決めた事なので自分なりにしっかり取り組み、 間に入れる配信などは、初心者向け…

  • 伯母の四十九日法要に行ってきました。

    伯母の四十九日法要へ。 ことごとく雨や雪(しかも強目の)だった父とは違い、快晴。 改めて日頃のナントカだよねと、母が出掛ける前に仏壇に言っていたので 多分苦笑いしながら、謝ってるかと。 暑さ対策で、夏用の喪服を準備して良かったです。 これが前からある喪服だと辛かった。 着やすくてさらさらしてて、全然違いました。 それでも家から着ていくのはさすがに辛く 始まる前に着替えることにしたので、 母のと二人分、リュックに積めて出発しました。 電車は乗り換えも少なく、人も思ったよりは混雑してなかったので安心しました。 母も私も、手足が弱く、ぶつかられたら怪我をしてしまうので外出では気が張っています。 な…

  • 出来ない人

    今日はポークソテー。 豚肉が安い日だったというのもあるけど、 塩コショウだけの味付けのが食べたくて。 家族全員で、「やっぱりこれが一番美味しいね」 と言って食べましたが、今日はそんな気分なのかも。 仕事でもやもやが続いていて、 体も気持ちも、自分が思う以上に疲れていました。 でも疲れたって言ったりすれば、 「だからそんなに行かなきゃいいのに」 と家族に散々言われるし、それもまたイライラの原因に。 今日みたいな日は、静かにそっとしてほしいのにと。 もちろん、減らすのは簡単です。 相談すれば、「困る」と言いながらそうしてくれるでしょう。 でも、他に担当がいない業務だから 休み明けに自分に倍になっ…

  • 小顔を目指す?

    ギランバレー以後、私が一番気になっているのは表情筋。 とにかく表情を取り戻したい。 特に笑顔!で、リハビリを続けています。 周りの皆は見慣れたのか、 学習能力の高まりなのか、表情の違いを分かってくれて、 「表情出る様になったよね」と言ってくれます。 たまに写真を撮って比べてみると、 自分でも少しずつ良くなってるかもと 思います。 表情筋のリハビリは、STの先生から 鏡を見ながらやる様に言われているのですが、 動かすのに必死で、余り見られません。 なので、動画を撮って見直すようにしています。 見直してみると、弱いところが よくわかります。 マッサージとして筋に沿って 軽く人差し指と中指でなぞる…

  • ちょっと移動は考えてしまう

    従兄から電話。 四十九日の法要の参加について。 他県に行くことになるし、正直迷いました。 特に母は感染すれば重篤化する持病があります。 気を付けても絶対はありませんしね。 なのでだいぶ話し合いました。 特に交通機関や、乗り換えの回数等も相談して、 その上で従兄には参加予定と答えました。 ただ、正直状況が悪化すれば難しい事、 母も私も体調が日によって変化する事等も話して、 従兄にも納得してもらいました。 私は親戚には、ギランバレーになったことも 伝えていなかったのですが、 入院した事や、どういった病気かを話してからは とても気にかけてくれ、今回も 場所が駅から離れていると 従兄が「心配だし、車…

  • 楽になって良かった

    先日、母と一緒に出掛た話です。 私が仕事の間、腰痛が悪化した母は施術。 整体というか、ストレッチをプレゼント。 ちょうどキャンペーンでお得に試せるのと、 通勤途中に通って感じの良さそうだし、 評判も結構いいみたい。 初回は指名料もかからないみたいなので、 施術者のプロフィールもチェックして 腰痛に詳しい方がいる日で探して今日にしました。 いつもより少し早めに出て、 軽くコーヒーを飲んで行きました。 着替えも貸してもらえるので楽。 問診されて、コースの確認をして、 母を預けて私は仕事へ。 待たせると悪いので、定時で上がりました。 待つのに飽きたら帰ってもいいよと言ってましたが、 意外と楽しかっ…

  • ないと不便

    今日はようやく新しいウォーターサーバーが。 6月半ばに故障してしまい、引取交換で届いたのです。 原因は分からないのですが、どうやら冷却機能が 上手く働かず、オーバーヒートしているらしい。 前の機種も入れて長い事使っていますが初めての事で 不安でしたが、無料で返品交換してくれると。 修理費なのか、新たに買取なのかと思っていたので、 安心しました。 相談したその日に、交換日が分かっていたので、 事前に水抜きも済ませ、前日に玄関に。 私は仕事でいない時間なので、家族に任せて出かけました。 そんなに影響ないかと思っていたのですが、 ちょっとお水飲みたいと思った時にないのが 考えていた以上に不便でした…

  • 制服化が進んだ②

    今日は、急に家族がネット通販で服を買うと言い出しました。 何故かテレワークになってからの方が、 持ち物に関して見直す様になった様子。 時間があるからなのか、引っ越しのせいなのか。 今通信販売で生活雑貨・日用品を買うご家庭も多く、 運送会社の方も本当に気を付けながら配達されていると 報道でも見たので、控えていましたが、 今月切れてしまうポイントもあり、検討する事にしました。 色々見ましたが、通勤着にもいいのがあり、 家族も欲しい物があったので、UNIQLOに。 クレープジャージワイドパンツが ネットだとお得になっていたので購入。 サラサラしていて、動きやすく、脱ぎ着も楽。 ナチュラルとブルーを買…

  • 引っ越しに向けて

    もう何年も前から、引っ越しをしたいと思っていました。 元々父の紹介で、今の家に住み始めましたが、 もう七回忌も終わり、母も今までの様には 庭の手入れも出来ないと言い始めました。 私も休みの日に、手伝えそうなことは 声をかけてするようにしていますが、 休みの日は体力回復が最優先なので 気にはしていても出来ない日が多々あります。 近所の方が褒めて下さる位マメに手入れをして 脚立を持ち出して枝打ちしたり、ネットをかけたり 虫よけを散布したりと、1年中テキパキと動いていたので ここ数年体調不良で思う様に出来ないのが悲しい様です。 本当に申し訳ないと思いつつ、私も出来ず。 早く体力がもう少し上がってく…

  • 休日は、食事と見張り。

    今日はお休み。 月曜日は毎週職場で忙しいので、次の日休みは助かる。 少しのんびりしようと思ったけど、 仕事の日は家の事まで、なかなか出来ないので 家族の食事を時間を見計らって声をかける事に。 と言っても、私はガッツリ系(中華とか肉料理)か パスタを始めとした麺類と小鉢類、 母は和食や創作料理、男性陣は大鍋系(焼きそば、炒飯等)と 担当がほぼほぼ決まっていて、 たまに違った物をお互いに出すと、 それだけで「おお?」となるので笑えます。 新たにこれはこの人!みたいになったメニューも出てきて、 家にいる事が増えたこの時期ならではと楽しんでいます。 母はカレー粉を使った料理(焼肉サラダとか、カレーう…

  • 何でも無理はしない

    今日は美容院へ。 長い付き合いの美容師さんは毎回 「どんな感じですか?前回から」と聞いてくれる。 朝起きてブラシ入れて終わり位の私でも 何となく格好が付くようにカットでフォローしてくれる。 なので基本お任せなのだけど、今回はちょっとだけ相談。 「伸ばしているのは、周りの評判も良くて 気に入ってるんだけど、襟足は短くしてほしい」 「あ、やっぱり被れちゃいます?」 「うん、暑くなってきたから汗もあって」 「了解です。スッキリさせましょう!」 私は生まれてすぐ位から汗かぶれがひどく、 シッカロールが手放せないのは書きましたが、 髪の毛にも弱く、かぶれやすいのです。 背中に髪の毛が入ったりすると、痒…

  • 寝坊して、本をまとめて、讃岐うどん。

    今朝は体調が優れず、一旦目を覚ましたけど二度寝。 10時近くまで寝てしまった。 頭が重くて、力が入らない。 そういう時は、近くに家族がいれば一言言って また寝る事にしています。 そうすると、2回目に目が覚めた時は 大抵調子が良くなっています。 今日もだいぶ良かったので、起きだして朝食作り。 ピザトーストとハッシュドポテトを作って 焼きあがった頃、家族出没。 素晴らしいタイミングで現れたのでビックリしました。 覗いてたんかな?位。 朝食の時、急にBOOKOFFに本を見に行こうと言うので、 既にある程度纏めてあった分の他にないか確認。 母にも声をかけ、それぞれ更に持ち寄っていざ。 行って見ると、在…

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無理のないシンプルライフを「ちんまり暮らし」と名付け、見直す日々をのんびりきままに。ギランバレー症候群闘病記も少しずつ更新中。

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