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ギランバレー症候群は症状等が人によると知り、記録も兼ねて始めました。 無理のないシンプルライフ目指して色々と見直す毎日です。 日々の事をのんびり気ままに書いてます。

ブログタイトル
のんきまいずむ
ブログURL
https://www.nonkimaism.com/
ブログ紹介文
無理のないシンプルライフを「ちんまり暮らし」と名付け、見直す日々をのんびりきままに。ギランバレー症候群闘病記も少しずつ更新中。
更新頻度(1年)

122回 / 340日(平均2.5回/週)

ブログ村参加:2019/08/14

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ハンドル名
かんちゃんさん
ブログタイトル
のんきまいずむ
更新頻度
122回 / 340日(平均2.5回/週)
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のんきまいずむ

かんちゃんさんの新着記事

1件〜30件

  • ちょっと移動は考えてしまう

    従兄から電話。 四十九日の法要の参加について。 他県に行くことになるし、正直迷いました。 特に母は感染すれば重篤化する持病があります。 気を付けても絶対はありませんしね。 なのでだいぶ話し合いました。 特に交通機関や、乗り換えの回数等も相談して、 その上で従兄には参加予定と答えました。 ただ、正直状況が悪化すれば難しい事、 母も私も体調が日によって変化する事等も話して、 従兄にも納得してもらいました。 私は親戚には、ギランバレーになったことも 伝えていなかったのですが、 入院した事や、どういった病気かを話してからは とても気にかけてくれ、今回も 場所が駅から離れていると 従兄が「心配だし、車…

  • 楽になって良かった

    先日、母と一緒に出掛た話です。 私が仕事の間、腰痛が悪化した母は施術。 整体というか、ストレッチをプレゼント。 ちょうどキャンペーンでお得に試せるのと、 通勤途中に通って感じの良さそうだし、 評判も結構いいみたい。 初回は指名料もかからないみたいなので、 施術者のプロフィールもチェックして 腰痛に詳しい方がいる日で探して今日にしました。 いつもより少し早めに出て、 軽くコーヒーを飲んで行きました。 着替えも貸してもらえるので楽。 問診されて、コースの確認をして、 母を預けて私は仕事へ。 待たせると悪いので、定時で上がりました。 待つのに飽きたら帰ってもいいよと言ってましたが、 意外と楽しかっ…

  • ないと不便

    今日はようやく新しいウォーターサーバーが。 6月半ばに故障してしまい、引取交換で届いたのです。 原因は分からないのですが、どうやら冷却機能が 上手く働かず、オーバーヒートしているらしい。 前の機種も入れて長い事使っていますが初めての事で 不安でしたが、無料で返品交換してくれると。 修理費なのか、新たに買取なのかと思っていたので、 安心しました。 相談したその日に、交換日が分かっていたので、 事前に水抜きも済ませ、前日に玄関に。 私は仕事でいない時間なので、家族に任せて出かけました。 そんなに影響ないかと思っていたのですが、 ちょっとお水飲みたいと思った時にないのが 考えていた以上に不便でした…

  • 制服化が進んだ②

    今日は、急に家族がネット通販で服を買うと言い出しました。 何故かテレワークになってからの方が、 持ち物に関して見直す様になった様子。 時間があるからなのか、引っ越しのせいなのか。 今通信販売で生活雑貨・日用品を買うご家庭も多く、 運送会社の方も本当に気を付けながら配達されていると 報道でも見たので、控えていましたが、 今月切れてしまうポイントもあり、検討する事にしました。 色々見ましたが、通勤着にもいいのがあり、 家族も欲しい物があったので、UNIQLOに。 クレープジャージワイドパンツが ネットだとお得になっていたので購入。 サラサラしていて、動きやすく、脱ぎ着も楽。 ナチュラルとブルーを買…

  • 引っ越しに向けて

    もう何年も前から、引っ越しをしたいと思っていました。 元々父の紹介で、今の家に住み始めましたが、 もう七回忌も終わり、母も今までの様には 庭の手入れも出来ないと言い始めました。 私も休みの日に、手伝えそうなことは 声をかけてするようにしていますが、 休みの日は体力回復が最優先なので 気にはしていても出来ない日が多々あります。 近所の方が褒めて下さる位マメに手入れをして 脚立を持ち出して枝打ちしたり、ネットをかけたり 虫よけを散布したりと、1年中テキパキと動いていたので ここ数年体調不良で思う様に出来ないのが悲しい様です。 本当に申し訳ないと思いつつ、私も出来ず。 早く体力がもう少し上がってく…

  • 休日は、食事と見張り。

    今日はお休み。 月曜日は毎週職場で忙しいので、次の日休みは助かる。 少しのんびりしようと思ったけど、 仕事の日は家の事まで、なかなか出来ないので 家族の食事を時間を見計らって声をかける事に。 と言っても、私はガッツリ系(中華とか肉料理)か パスタを始めとした麺類と小鉢類、 母は和食や創作料理、男性陣は大鍋系(焼きそば、炒飯等)と 担当がほぼほぼ決まっていて、 たまに違った物をお互いに出すと、 それだけで「おお?」となるので笑えます。 新たにこれはこの人!みたいになったメニューも出てきて、 家にいる事が増えたこの時期ならではと楽しんでいます。 母はカレー粉を使った料理(焼肉サラダとか、カレーう…

  • 何でも無理はしない

    今日は美容院へ。 長い付き合いの美容師さんは毎回 「どんな感じですか?前回から」と聞いてくれる。 朝起きてブラシ入れて終わり位の私でも 何となく格好が付くようにカットでフォローしてくれる。 なので基本お任せなのだけど、今回はちょっとだけ相談。 「伸ばしているのは、周りの評判も良くて 気に入ってるんだけど、襟足は短くしてほしい」 「あ、やっぱり被れちゃいます?」 「うん、暑くなってきたから汗もあって」 「了解です。スッキリさせましょう!」 私は生まれてすぐ位から汗かぶれがひどく、 シッカロールが手放せないのは書きましたが、 髪の毛にも弱く、かぶれやすいのです。 背中に髪の毛が入ったりすると、痒…

  • 寝坊して、本をまとめて、讃岐うどん。

    今朝は体調が優れず、一旦目を覚ましたけど二度寝。 10時近くまで寝てしまった。 頭が重くて、力が入らない。 そういう時は、近くに家族がいれば一言言って また寝る事にしています。 そうすると、2回目に目が覚めた時は 大抵調子が良くなっています。 今日もだいぶ良かったので、起きだして朝食作り。 ピザトーストとハッシュドポテトを作って 焼きあがった頃、家族出没。 素晴らしいタイミングで現れたのでビックリしました。 覗いてたんかな?位。 朝食の時、急にBOOKOFFに本を見に行こうと言うので、 既にある程度纏めてあった分の他にないか確認。 母にも声をかけ、それぞれ更に持ち寄っていざ。 行って見ると、在…

  • オンラインセミナー用片付け?

    今年は様々なセミナーや講座に申し込みをしました。 正直体力の問題があるので、相当スケジュールの調整には 普段から仕事などの予定を含め、かなりの神経を使います。 患者会の方や、各セミナーなどで知った方々は 私から見ると、相当行動派にお見受けしていましたが、 多分同じ様にスマホやPCを見ながら 「ここに入れたらきついだろうな・・。 これは聞きたかったな・・」とかしてるんだろうと 最近分かってきました。 あれもこれもと思いますが、まずは体と相談。 結局主催者の方や周りにご迷惑をおかけしたくないですし。 でも、本当に行きたいのに限って、日にちも時間も重なって。 アーカイブのあるものだと、そういう時助か…

  • 上唇がちょっとだけ動いた?

    今日も、パ行+バ行+マ行の発音練習をしました。 すると、ほんの少しだけ、上唇の真ん中、 ちょうど山になっているあたりに、僅かな感覚が。 上手く説明できないのですが、 動いたというよりは、動こうとしているというのか 最初は動かそうとしても、動いてと念じても その信号が伝わっている感じが全くなかったのが、 あ、信号はとどいてるかも?から 届いてるけど、反応ないなになり、 今日は上唇がかすかに動いている感覚があった そんな気がしました。 OT(作業療法)の先生から繰り返し繰り返し 「(動けと)思うだけでもいいんです。 続けてください、諦めずに」 と言われてきた私は、回復期*1をとうに過ぎた今でも …

  • カテゴリー[外泊記録]

    「外泊記録」というカテゴリで、 今下書きにたくさん保存してあります。 リハビリ病院に入院中の外泊で 自宅に戻った際の記録。 退院の時に、看護師さんに預けていたのを 返してくれました。 元々看護師の資格を持っているせいか、 言わなくてもすぐにバレていたらしい。 ちょっとした話で看護師と言ったら、 「同業者の香りがした(笑)」と。 記録の付け方とかで分かるみたいです。 このカテゴリーでは、母の記録は 当時の日付で書いていますが、 私の思いとか感想は、その記事を引用し、 最近の日付での付け足しが主になります。 ご家族の方が患者会に参加されることも 多いのですが、患者側からも、 ご家族側からも「そうだ…

  • 冷蔵庫をチェック

    うちにある冷蔵庫は、父が存命中に買ったので 正直今だと大きすぎるかも。 決して高身長ではない私と母にとっては 棚がスライドバーで調整可能だけど、 それでは補いきれない程棚が高い。 なるべく手の届く範囲に保存するようにして、 肉や野菜も冷凍するにもわかりやすく保存袋に日付を書いたり 下ごしらえしてからにしたりと工夫している。 当たり前と言えば当たり前なのだけど、 徹底できていたかというと、そうとは言えず。 料理が得意で、生き方も含め尊敬している親友と姉と慕う女性、 2人の生活の仕方や考え方を間近で見ることで これじゃダメだと学んだのが大きかった。 私でも挫折せずに完成させられるレシピを 教えて…

  • 晩御飯後の来訪者

    晩御飯後。 家族は皆テレビの時間。 撮りためたドラマや動画などをそれぞれ見たりしています。 私はその時間、お風呂に入ったり、YouTube 見たり、 ブログを読んだり書いたり。 後は参加しているセミナー等の予習とかレポートとか。 各自部屋に戻っての自由時間なのですが、 突如起こった母の悲鳴。 何事かと行って見ると、どうやら招かざるお客様が来たらしい。 「あ、あれ・・・」と指さす方を見てみると、 大きなムカデがテレビ台の前に。 ガーデニングが好きなのに、虫が苦手って・・と ぶつぶつ言いながら私はキッチンに。 ゴム手袋とビニール袋と、ぼろ雑巾等々 駆除(と言うほどでもないけど)グッズを取って戻り…

  • 通勤服をいよいよ制服化①

    出勤日が増えたので、少し早める事にしたのが、 通勤着の制服化です。 勤務先が服装自由(もちろん基準はありますが)なので、 私服との切り分けもほとんどいらないのが助かります。 とりあえず、ミニマリストの方のブログ等で知って、 半年位かけて、季節の変わり目で着ないの等を処分。 先月から少しずつ、着まわして通勤していますが、 まだ途中なので、制服化①です。 元々無地の洋服が好きなので、買い替えなどは特にしていません。 ボトムスは、ワイドパンツ、ジョガーパンツ、テーパードパンツです。 カーゴパンツは休日用、と言いながらたまに履いています。 色はブラック、ブルー系、ナチュラルとカーキ。 見直す内にサイ…

  • 従兄との会話

    先日亡くなった伯母の法事の件で 父方の一番上の従兄から電話があった。 最初は母と話していたけど、 「代わってって言われた」と。 最近電話してくると、最後私に代わる様に言ってきます。 多分母だけじゃ心配なんだな。 昔から従兄は、優しくて心配性。 相変わらずだなと思いながら出ると、 「(私の名前)も大丈夫? 来られそう? 叔母さん(母の事)は来てくれるって言ってるけど・・」と。 恐らく先日の告別式の時に、母の様子を見て 心配してくれたんだろうと思います。 電話越しでも心配してくれてるんだと伝わってきました。 私の病気の事も、特に親戚には言っていなかったのですが 先週母が従兄たちにも話したらしく、 …

  • テキストが届いて

    一昨日だったか、参加するセミナーのテキストが届きました。 週末から雨と聞いていたので心配しましたが、 濡れることなく届いて安心しました。 届いた日はバタバタしていたので、内容物の確認だけ。 ようやく今日になって、一通り目を通しました。 学ぶ内容はPPI*1に関する事なのですが、 始まるのを楽しみにしていたので嬉しくて、 他にもやることあるのに読みふけってしまいました。 対面式の予定が、オンラインに変更にはなりましたが、 中止になってもおかしくない中、 こうして発送準備をして下さったり、 色々と準備をしてくだっている方のおかげだなと感謝しました。 少し前に、オンラインに苦手意識を持った気持ちを書…

  • 短く、はっきり、でもゆっくり

    私はギラン・バレー症候群になった時、 顔面神経麻痺が症状として出て、今も後遺症として残っています。 少しずつ感覚として動きそうな部分もあるのですが、 口輪筋*1や上唇挙筋*2が動かず、 今でもかなり意識しないと少しも動かないので、 ちょっと口の動かし方をサボると、聞き返される回数が増えます。 なので真剣に動かそうとするのですが、 動かすとそちらに気を取られてしまい、 話す内容の組み立てとかは二の次に。 最近は患者の会や各種セミナー等で 自分の治療中の事や、リハビリの話をしたりする機会が増えたので 尚更「聴く」「話す」に関心があります。 セミナーの主催者の方、各団体の代表の方は、 そういう機会…

  • 棚を処分しました

    先日、ファイル類を処分して棚にゆとりが出来たので、 複合機を置いている台というか、棚を処分する事に。 自治体の粗大ごみに出しても良かったのですが、 良く見てみたら組み立て式だったので、 分解してゴミに出せない横板は半分に切断。 完成は縦100cm✖高さ80cm✖奥行40cmの棚ですが、 紐でくくって、燃えるゴミに出せる大きさにしました。 これで粗大ごみ処分料を節約できます。 1,000円にも満たないですが、次々出そうなので。 複合機は、一回り小さい3段BOXの上に。 いずれまた違う場所の棚に変更予定です。 場所を決めて不要な物を処分して、 空いたスペースを活用して家具を絞る。 そして入るだけ…

  • まばたき多いんじゃなくて

    今週は月曜から金曜までの勤務。 復職し始めは、週2~3でも帰ると少し寝ないと ご飯も食べられなかった事を考えると、 少しずつ少しずつ体力がついているのかもと ちょっと嬉しく、しみじみ考えていました。 しかし、夕食の時。 家族から「まばたき多くない?(笑)」と言われました。 本人はそんな感じがなかったので、 「そうかな?」と答えたのですが、 ふと意識してみると、確かにいつもより多いような。 逆に意識したからかもと思ったのですが、 落ち着いて観察してみたら、まばたきじゃない、痙攣! 瞼がぴくぴくしていて、目を開いているのが 辛くなっていたことに気が付きました。 「やっぱり大丈夫じゃないじゃない」と…

  • ファイルやノートもあり過ぎた

    去年から少しずつ物を減らしていますが、 次は久しぶりに文房具に着手。 元々文房具が大好きなので、数がものすごいのです。 可愛いと思うと買っていたレターセットや一筆箋、 ペン類やクリップ類、それを入れるペンケースまで よくもこんなにと我ながら呆れる程。 子供の頃は消しゴムを集めていたのですが、 随分前に実家の引っ越しの際に箱ごと行方不明になり、 あの時はしばらく立ち直れず、両親にも業者さんにも ものすごく謝られました。 新作が出るとつい買ってしまっていたペン類も、 ギラン・バレーになってから書きやすいのは勿論、 軽くて持ちやすいものじゃないと字が書けないので (書けても自分以外読めない) 普段は…

  • 体力と相談しながらかな

    6月に入り、仕事に関して変化がありました。 体力的な理由もあり、勤務日数と1日の勤務時間を かなり細かく計算して勤めていたのですが、 今月から少し勤務日数を増やしました。 短くてもいいから、なるべく日数多く来て欲しいとの要望が 直属の上司等勤務先からあったからです。 正直迷いました。 通勤も慣れたとはいえ、帰りなどは 少し休んで帰らないと、めまいがして辛かったり、 自宅についてからも、一休みしないと 夕飯の支度中に足が踏ん張れなくなったりします。 でも、4月位から徐々にそう言われ始めていたので、 5月に少し日数を増やし、時間は短めにシフトを組んでみたのです。 それで自分の疲れる日数や、1日の時…

  • たまには1人で

    夕方からのお通夜に参列し、久しぶりに従姉とも話せました。 参列者も皆マスク姿で、久しぶりだったのもあり、 最初誰だかわからなかったりも。 体力的な問題もあり、私は会食前に 失礼させてもらいました。 母が腰痛が辛そうだったので聞くと、 やはり辛いので今日は休みたいとのこと。 従姉に事情を話し、食事を済ませてから ホテルまで母を送りました。 チェックイン等は式の前に済ませていたので 手を振って入口から入っていきました。 その後自宅に戻り、着いたとLINEしたら 「早かったわね!」と元気いっぱい。 これなら大丈夫かとお風呂へ。 ぼーっと浴槽につかりながら、 母がこうしてどこかに出かけるのも久々だなと…

  • 親子でファスナーと闘う

    本日も従兄から連絡が。 予定の変更なく、週末から週明けにかけて 通夜と告別式になりました。 本日は休みで会社には誰もいないので、 総務と直属の上司ににLINEやメールで一報を入れておきました。 ただ、週明けは月初も重なり、 同じ業務をしている人がいないので、 丸々一日は休めないだろうなと覚悟はしていました。 やはり、休むのは難しそうなので 少なくとも通夜には参列させてもらい、 告別式は母のみとなりそうです。 隣の県とはいえ、終わって戻って仕事というのは 体力的にまだ自信が持てません。 電話をくれた従兄には、電話を受けた母が 説明してくれたようです。 母も翌朝再度行くのは難しいだろうと考え、 …

  • 伯母との別れ

    仕事から帰って、ゆっくりしていたら、 母の携帯が鳴りました。 相手は私の父方の従姉。 一番上の伯母が亡くなったという連絡でした。 大正生まれで病気などでもなく、 大往生だったそうです。 ただ、夜のうちに亡くなっていて 朝までに時間が経っていたので、一旦預かりとなり、 お葬式はまだ確定ではないものの、 一応葬儀屋さんとの打ち合わせで、 この週末から週明けにかけてとのこと。 母がメモを取りながら話していたので、 私も内容は分かりました。 父は兄弟の中で一番下なので、 父のお葬式の時にその伯母が 「一番に一番若いのが・・・」と泣いてくれました。 伯母とは年が離れていたので、第二の母。 迷惑ばかりか…

  • 名前がなくても分かる

    私の仕事は、いわゆるバックオフィス。 窓口で対応している皆の処理のチェックや、 月ごとの報告書作成のお手伝いなどをしています。 イレギュラー対応などは、特にそうですが、 当然いつもいつもスッキリとした記載ではなく、 ありとあらゆるところに走り書きの文字が躍っている事も。 でも、さすがに毎日のように見ていると、 名前がなくても、誰が受けたか分かってきますね。 文字とかもありますが、実は書き方で。 この内容は余白のこの辺りに書くとか、 同じ内容でも〇〇さんはこういう表現で書くとか、 こう省略するとかで分かるのです。 同じ言葉なのに略し方とか、書き方が それぞれ違って面白い。 たまに一瞬分からなくて…

  • 日差しも光も

    ギランバレーになってから、苦手になったこと。 その1つが、照明や太陽の光です。 元々煌々と明るい所よりは、 間接照明みたいな、人によっては「薄暗い」位が好きで 夜も真っ暗じゃないと寝られない方なのですが、 ギランバレーにかかってから、ひどくなりました。 私は顔面麻痺も出ていたので、入院した時は 両手足は完全に脱力し、首は左右に少し動かせる程度、 眼球は動かせましたが、範囲が狭まっていて、 特に上下に動かすのが出来なくなっていました。 目の動きが悪くなり、光に弱くなり、 本人は閉じているつもりが瞼も閉じる事が出来ず、 夜寝る時はミニタオルを目の上に乗せてもらったりしていました。 入院からしばら…

  • ずっと手放せない

    子供の頃から、ずっと使っている物の中で、 この暑さで、更にありがたみを感じた物がベビーパウダーです。 産まれた時から肌が弱く、 すぐに汗疹が出来たり、真っ赤になるので、 母が欠かさず使ってくれていたそうで、 大人になった今でも続けています。 先日、新しいパフに変えました。 フワフワと柔らかく、手触わりも気に入って買ってきました。 早速、お風呂上りにつけたのですが、 パウダーを付けたところに痒みが出て、真っ赤に。 試しに元の物を使ってみると、何ともありません。 せっかく気に入って買ったのにとショック。 母に話したら、少し前に買ったのがあると 新しい別の物を持ってきてくれました。 かぶれにくい所…

  • S 字フックと靴下

    また靴下の話なのですが、思い出したので。 リハビリ病院に入院中の事。 ギランバレー発症から3~4ヶ月程でしょうか、 生活面のリハビリが増えてきた時期です。 何とかベッドのリクライニングを借りたりして 起き上がりが出来る様になり、 ベッドに腰掛ける事が出来てきていました。 立ち上がることも出来始め、歩く練習も 始まっていたのですが、着替えはまだできませんでした。 そんな中、消灯時には靴下を脱ぐというのが 約束事になっていたので、布団に入る時は脱がなくてはいけません。 正直、今もしているのですが、 立ったまま、靴下の先(指先の部分)を もう片方の足で踏み、踏まれた側の足を上げる事で 脱いでいまし…

  • 靴下整理は何故か夏

    とうとう私にとっては憂鬱な暑さが来ました。 動きたくないという気持ちになりましたが、 今日は靴下等小物を入れている引き出しの整理をすることに。 引き出しから一旦全て出して、中を掃除した後、 今度は靴下の整理に取り掛かります。 何故か毎年この時期にしている事に気が付きました。 暑くなってきた6~7月に。 自分でもどうしてなんだろうと思ったのですが、 今日その理由が何となくわかりました。 それは、暑いから。 靴下を室内では履かなくなってきて、 冬用のはもちろん、薄手のでも見るのも暑い。 すると、少し伸びていたり、くたびれたりしていると 容赦なく捨てられるのではと。 まだまだ靴下がないと寒い時期だ…

  • 歯磨きで気づいた事、思い出した事。

    そういえばと気づいたこと。 口の中の感覚が、実は鈍かったんだと思ったのです。 ギランバレーで回復期病院(リハビリ病院)に入院中、 担当看護師さんからの指示で、電動歯ブラシを買ってもらいました。 まだ腕を曲げて口元に歯ブラシを持っていくことは出来ても それを持続するのが難しく、歯ブラシを握ることも必死な時期。 歯ブラシの方が軽いのですが、持ってこすると、左右の動きで握力が負けて落としてしまい、磨くのが難しいので、当てるだけで磨ける、電動歯ブラシをと言われたのです。 正直、持つことも出来ないのにって家族は思ったと思います。 持てない、腕上がらない、 口の中で歯ブラシを回転させることも出来ない。 …

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