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POEMS症候群サポートグループ
POEMS症候群（クロウ・深瀬症候群）の患者数は最近の調査で全国に340名余りという非常に珍しい病気であり、病気の事、治療…
2020/05/25 11:46
コロナウィルスに関する要望
このたびコロナウィルスに関連して添付のような要望書を厚労大臣あてに下記及び添付のとおり提出しました。また、神経免疫学会並びに末梢神経学会御中にも、患者や患者会…
2020/03/14 19:55
「全ゲノム解析等実行計画（第1版）」が公表
「全ゲノム解析等実行計画（第1版）」が公表本日14時に、厚労省から「全ゲノム解析等実行計画（第1版）」が公表されました。明日、各紙の朝刊等で取り上げられるもの…
2019/12/20 21:49
神経難病団体ネットワーク 定款
非営利任意団体「神経難病団体ネットワーク」神経難病団体ネットワーク 定款第1条（名称） 本会は神経難病団体ネットワークと称する。本会の英語名は Rare N…
2019/11/21 22:58
市民公開講座「日本で始まる遺伝子治療」のお知らせ
第25回日本遺伝子細胞治療学会は東大の藤堂教授を会長に東大で開催されます。 藤堂先生は脳腫瘍の専門家。市民公開講座が開催されますので、患者会の関心のある方は…
2019/07/14 00:23
難病法、改正児童福祉法の施行5年後を目途とした見直しについて
患者当事者のために学ぼう実行委員会より、第4回勉強会のご案内がございましたのでお知らせします。当日は、難病法・改正児童福祉法の5年見直しに向けた意見交換会も…
2019/07/02 15:09
個人情報の取扱いについて
個人情報の取扱いについて プライバシーポリシー 非営利任意団体 神経難病団体ネットワーク（以下「神難ネット」）は、皆様の個人情報（氏名、生年月日等…
2019/06/28 23:18
神経難病団体ネットワーク 定款（案）
神経難病団体ネットワーク 定款（案）第1章 総 則（名称）第1条 本会の名称は、神経難病団体ネットワーク（略称：神難ネット）とする。本会の英語名は、Ra…
2019/06/28 23:11
もやもや病の患者と家族の会
もやもや病の患者と家族の会 via 神経難病団体ネットワーク Y…
2019/06/05 20:28
もやもや病（ウィリス動脈輪閉塞症）は未だ原因不明で予防治療方法も確立されていない難病です。不安な毎日ですが、私たち患者、家…
一般社団法人 日本ALS協会
JALSA / 日本ALS協会 ALS患者・家族の支援団体 via 神経難病団体ネットワーク…
2019/06/05 20:27
JALSA / 日本ALS協会 ALS患者・家族の支援団体 日本ALS協会は一貫して、「患者が安心して療…
日本ALS協会は一貫して、「患者が安心して療養できる医療・福祉の確立」と「病気の原因究明・治療法の確立」を中心に据えて活動…
一般社団法人 全国パーキンソン病友の会
一般社団法人 全国パーキンソン病友の会 Sign in Recent Site Activity Report Abuse…
2019/06/05 20:26
全国パーキンソン病友の会は、「すべてのパーキンソン病患者が人間としての尊厳を侵されず、医学の進歩研究に寄与するとともに、療養生活の質の…
全国パーキンソン病友の会は、「すべてのパーキンソン病患者が人間としての尊厳を侵されず、医学の進歩研究に寄与するとともに、療…
全国多発性硬化症友の会
わたしたち全国多発性硬化症友の会は、多発性硬化症（視神経脊髄炎を含む）の原因究明と治療法の確立を求めると共に、この病気に関…
2019/06/05 20:25
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