プロフィールPROFILE

神経難病団体ネットワークさんのプロフィール

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ブログタイトル
神経難病団体ネットワーク
ブログURL
https://ameblo.jp/shinnannet
ブログ紹介文
神経難病団体ネットワークは、 難治性神経・筋疾患(神経難病) の患者団体(患者会) の、活動の促進および強化と、 患者及び患者会の相互の交流と発展を図ることを目的とする会です。
更新頻度(1年)

2回 / 147日(平均0.1回/週)

ブログ村参加:2019/07/04

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ハンドル名
神経難病団体ネットワークさん
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神経難病団体ネットワーク
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神経難病団体ネットワークさんの新着記事

1件〜30件

  • 神経難病団体ネットワーク 定款

    非営利任意団体「神経難病団体ネットワーク」神経難病団体ネットワーク 定款第1条(名称)  本会は神経難病団体ネットワークと称する。本会の英語名は Rare N…

  • 市民公開講座「日本で始まる遺伝子治療」のお知らせ

     第25回日本遺伝子細胞治療学会は東大の藤堂教授を会長に東大で開催されます。 藤堂先生は脳腫瘍の専門家。市民公開講座が開催されますので、患者会の関心のある方は…

  • 難病法、改正児童福祉法の施行5年後を目途とした見直しについて

     患者当事者のために学ぼう実行委員会より、第4回勉強会のご案内がございましたのでお知らせします。当日は、難病法・改正児童福祉法の5年見直しに向けた意見交換会も…

  • 個人情報の取扱いについて

    個人情報の取扱いについて    プライバシーポリシー    非営利任意団体 神経難病団体ネットワーク(以下「神難ネット」)は、皆様の個人情報(氏名、生年月日等…

  • 神経難病団体ネットワーク 定款(案)

    神経難病団体ネットワーク 定款(案)第1章 総 則(名称)第1条    本会の名称は、神経難病団体ネットワーク(略称:神難ネット)とする。本会の英語名は、Ra…

  • もやもや病の患者と家族の会

    もやもや病の患者と家族の会 via 神経難病団体ネットワーク Y…

  • もやもや病の患者と家族の会

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  • 一般社団法人 日本ALS協会

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  • 一般社団法人 日本ALS協会

    JALSA / 日本ALS協会 ALS患者・家族の支援団体 日本ALS協会は一貫して、「患者が安心して療…

  • 一般社団法人 日本ALS協会

    日本ALS協会は一貫して、「患者が安心して療養できる医療・福祉の確立」と「病気の原因究明・治療法の確立」を中心に据えて活動…

  • 一般社団法人 全国パーキンソン病友の会

    一般社団法人 全国パーキンソン病友の会 Sign in|Recent Site Activity|Report Abuse…

  • 一般社団法人 全国パーキンソン病友の会

    全国パーキンソン病友の会は、「すべてのパーキンソン病患者が人間としての尊厳を侵されず、医学の進歩研究に寄与するとともに、療養生活の質の…

  • 一般社団法人 全国パーキンソン病友の会

    全国パーキンソン病友の会は、「すべてのパーキンソン病患者が人間としての尊厳を侵されず、医学の進歩研究に寄与するとともに、療…

  • 全国多発性硬化症友の会

    わたしたち全国多発性硬化症友の会は、多発性硬化症(視神経脊髄炎を含む)の原因究明と治療法の確立を求めると共に、この病気に関…

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