半年ぶりの受診

毎度おなじみの血液検査。 座る椅子がないほど混んでました。 血液検査行列。 東京、というか大病院、やはり田舎と違って最先端医療、藁にもすがる気持ちで沢山の方がくるんだと実感。我が家もその一人です。皆さん頑張りましょう。きっとよくなります。 去年期待していたベングルスタットが ADPKDのP2/3試験を中止 主要項目未達で仏サノフィ になってしまった。 悲しいかな。しかし大丈夫創薬はものすごく大変。次があるさ。落ち込んでいられないさ。 常染色体優性多発性嚢胞腎（ADPKD）患者を対象としたバルドキソロンメチル（RTA 402）の第3相臨床試験を日本で開始｜ニュースリリース 2021｜協和キリン …

腎臓ができる！？

さっきこんな記事を見つけた。 nordot.app 確か以前に熊本大学がTV取材を受けていたのを見た気がする。 ここまで進んでいるとは。まさかかのまさか妻が生きている間に腎臓を作るなんてことは不可能だと思っていたのにできる可能性がある希望が1％見えた。希望が見えるだけで患者本人だけでなく家族がどれだけ救われるか。しいては2019 年末における透析患者の現況が日本透析医学会（以下、医学会）から発表されて 透析患者総数は 34 万 4,640 人とあるので仮に1人当たり40万円/月かかると仮定した場合1378億円も減るではないか。年間だと1兆6536億円。すごい額じゃないか。イーロンマスクの資産3…

コロナ禍の検査

お久しぶりです。 記録兼だれかの役にたてばいいなと思って書いてます。 再来月の定期検診。実は凄く心配。最近よく疲れたと言っています。 あと旦那として思うのが（本人には気にするから伝えていない） 朝浮腫んでることが多い。塩分前日の夜にとりすぎかなーとか思ったりもするけどそんなことないんだよなー。 今度の検査は腎臓の大きくなる速度を推定するのだけどまじ心配(´・ω・｀) たけのこ今年も掘りたい

最近の妻の容態

最近妻がよく言うようになって。。。 「腰が痛い」って でもそこ腰よりだいぶ上の方でさ、腎臓らへんなんだよね。。。 妻が気にしちゃうといやだから 「腎臓マッサーーージ！！！www」 って言いながら押してます。 でも心の中では 「大きくならないで腎臓さん妻の痛む姿見たくないよ」 って思ってる。

私コロナになったら死ぬだろうな

タイトルは妻がぼそっと言った言葉。 なんとなく俺もそう思う。

心臓超音波検査の結果

今回は付添で一緒に病院に行ってきました。 前回行なった心臓超音波検査の結果が出る日。 かなりドキドキ。 ガイドラインによるとadpkdは心臓弁膜症罹患率が高いからだ。 今回受診するにあたってコロナの影響をすごく感じたことは、患者が少ないと思ったがしかし、 それはみな車で待機していたからのように思った。うちもそうだったけど結構みなさん車に乗っていた。 あとは先生。フェイスガードにマスク。暑そう、 結果は、大丈夫でした😎

1年ぶりの通院

お久しぶりです。 うちの奥さんの病院検査が約1年ぶりにあった。心臓超音波検査。 心臓合併症（心臓弁膜症を含む）のスクリーニングのための検査。 今回は心配だったが検査だけなので公共交通機関を使って一人で病院に行ってもらった。 コロナで非常事態宣言が出ている時はどうなるものかと心配したが無事に受けることができてほっとしたが... はっきり言って次回の診察そして。結果が不安。俺が。。。 今度は俺もついていく。 奥さん帰ってきてからぐったりしてたけどサイゼリヤ食べたい！と食欲はあったから良かった◎

診察

診察。 片道3、4時間くらいかけて地方から車で病院に行くので疲れてぐったりして奥さん途中で毎回寝る。やっぱり腎臓が良くないと疲れやすいのかなーといつも見ていて思う。 検査をしてからというもの、CT,MRI,血液の結果が心配で俺がなかなか寝られなかった。 特に多発性嚢胞腎を患っている人は脳動脈瘤がnormalの人にくらべて10倍できやすいから心配でたまらなかった。 あった時のことを考えていて、開頭術、またはコイリング術、大きさ、場所とか色々考えて不安だった。 病院に着いてからはドキドキ、さらに胸がギューっと締め付けられて息ができなくなるような感覚で待合室で待っていた。 番号が点灯しいざ診察室へ。…

妻が多発性嚢胞腎と確信してから

確信してからは徹底的に調べた。信憑性が高いものから低いものまで。 調べたことは大雑把に、現在この病気で分かっている事実。医師等の発信している情報。ガイドラインはもちろん読んで、患者会の存在も知って。ガイドラインを編集している医師もかたっぱしから調べて、医師の発信しているものもかたっぱしから読んで（すこしでも人となりを知りたく）何に特化している大学病院か調べて、大学病院なんて縁遠いものだと思っていたから全く知識がなくて。大学病院の財務も調べて。 それでもまだまだ調べたりなくて。 腎臓に関する論文を読み始めて。わからない医学用語が多くて調べながら。 罹患している個人のブログ、ツイッターからも貴重な…

初めまして。多発性嚢胞腎の妻を持つ旦那です。

私と書くと堅苦しいが、今の気持ちは私と書きたい。 私の妻は以前に人間ドックのエコー検査で嚢胞が判明した。が・・・ 医者は「よくあることだからー」と特に再検査を勧めるわけでもなく終了。 私はどう考えてもおかしいと感じた。 しばらく時は経ち再度人間ドックを受けた。 やはり嚢胞がある。おかしい。その時の医者も気にかけることもなく。 家に帰って自分で調べたらすぐ分かった。これだと嚢胞腎だと。愕然とした。 もっと調べなきゃいけないと考えつつも手が震えてキーボードは打てない。マウスはうまく握れない。 胸はバクバク。いや勘違いだ。やっぱりそうだ。いや違うはず。やっぱりそうだ。。。 確信した時、不思議と涙は出…