クローン病よ、良い子だから、ね

クローン病患者が自分を攻める？

前回のあらすじ アクトネルの3回目を服用した感想を書きました。 今回は前にどこかで読んで気になる一文があったので、その感想。 ただ、その記事を探すも見つからないのでその方の許可も取れておりません。 ですので、引用も紹介も出来ませんので悪しからず。 その気になる一文と言うのは「自分を責める」です。 IBD患者は性格的に「自分を責める」傾向にあると言う事を書かれておられました。 自分の性格が細胞レベルから来てるらしいです。 「あっ」って思いました。 自分はすぐによく反省をします。 だいたい、失敗する時は自分があまり気にかけなかった時です。 「いやー、任せっぱなしで自分で確認しなかっなぁ」 と言うの…

2019/10/30 00:00

クローン病患者のアクトネル再開3回目

前回のあらすじ 次のステップに進むにおいてやりたい事と出来る事について考えたのでその事について書いた。 今回は骨粗鬆症の薬であるアクトネルの3回目を服用しましたのでその感想です。 アクトネルは前夜から緊張です。 服用した事が無い方は何そんなに緊張してるの？って思いますかね？ 服用した事がある方は共感してくれますかね？ 緊張その1 まず、起きたら1番にアクトネルを服用しなければならず、もし、忘れて他の物を口にしたらその日は服用を諦め翌日に変更しなければならない。 ここで、朝一番と言う事は理解しましたが、前日は何時まで飲食して良いのですかね？ それがどこにも書いていないので適当に6時間かな？と思っ…

2019/10/27 03:00

クローン病患者のやりたい事と出来る事

前回のあらすじ あご痛がヒドイのでその事について書いた。 今回は現在の心境から考えなくてはならない事があったのでその事について書きたい。 過去に何度か書いた事があるが、クローン病になって月日が経つ毎に会社への出勤日数が減ってきている。 その為に残留出来るかどうか微妙な雰囲気になり非常に危機感を抱いている。 肩書が無くなった 名刺が無くなった 時給制になった ルーティン業務が無くなった 以上の事から正直な所、戦力外となっている。 異常事態があったときは相談に来るので相談役みたいな感じです。 かなり危機的状況ですよね？ 生活が出来ません。 それで何か考えなきゃとなった訳です。 学生の頃はやりたい事…

2019/10/26 14:00

クローン病患者のアゴ痛

前回のあらすじ 知りたい事と知っておくべき事と知ってた方が良い事と言う事でクローン病とは関係無いちょっとした教育論的な事を書いた。 今回はあごが非常に痛いのでその事について書きたい。 とにかくあごが痛いので疑問に思っていた。 何でこんなに痛いのだろう？ 薬の副作用かな？と思ったりした。 ずっとそんな生活を送っていて考えても答えが見つからない。 忘れてたある日、無意識にあごに力が入っている事に気付いた。 食い縛っているのです。 あごに力が入っているのを気付いているのに力を緩める事が出来ないんです。 口を開けるとその時は緩みます。 でも、口を閉じると自然にあごに力が入ってしまいます。 身体が言う事…

2019/10/25 00:00

クローン病患者の知りたい事と知っておくべき事と知ってた方が良い事

前回のあらすじ 骨粗鬆症の薬アクトネルの2回目の服用後について書いた。 今回は「クローン病患者の知りたい事と知っておくべき事と知ってた方が良い事」と長いタイトルになりました。 「クローン病患者の～」としましたけど今回書きたい事はクローン病患者に限らずと言うか関係無いかも、いや、関係無いです。 ただ、気になった事があったのでちょっと書いて見ようかな？と番外編です。 会話をしていて感じたと言うか考えさせられた事がありました。 何気無い会話の中で「自分の人生を歩むに当たって1mmも影響を与えないであろう事」に疑問を感じ質問をしました。 最初はちゃんと返答してくれました。 でも、その答えは自分を納得さ…

2019/10/21 14:00

クローン病患者のアクトネル再開2回目

前回のあらすじ クローン病患者の子孫を残す事についての考えを書いた。 今回は骨粗鬆症の薬であるアクトネルを再開して2回目なのでその事の感想を書きたいと思う。 このアクトネルってのは毎回毎回非常に緊張する。 この緊張感は自己皮下注のヒュミラとはまた別なタイプです。 ヒュミラは変な汗をかく位だった。 これにももちろん理由がある。 「針を身体に入れる」と言う恐怖 「針が折れたらどうしよう？」と言う恐怖 「痛い」と言う恐怖 (今は痛くなくなったらしい) こんな理由でヒュミラは緊張する。 アクトネルの緊張感と言うのはヒュミラとはまた別の緊張感です。 「失敗したら知りませんよ？」と言う脅しの感じなのです。…

2019/10/20 03:00

クローン病患者の子孫

前回のあらすじ 夢を最近よく見るのでその事について書いた。 今回は病気持ちの子孫について考える事があり書いてみようと思う。 クローン病って現時点では原因不明です。 食事に影響されやすいと言う事はあるらしい。 実感として、食べたものによって、体調は左右されている。 でも、発生原因とは言い切れない。 アレルギー要素もあるかもしれない。 ストレスもあるかもしれない。 生活習慣にあるかもしれない。 先天性なのか後天性なのかそれすらわからない訳です。 後天性であれば、「反省しましょう」と言う話になります。 問題は先天性です。 これはどうにもならないです。 遺伝子の突然変異なのかもしれません。 そんな事を…

2019/10/19 12:00

クローン病患者の悪夢

前回のあらすじ アクトネルを再開したと言う事を書いた。 今回は夢について書いてみる。 夢と言っても睡眠中の夢の方です。 なんで急に思い立ったかと言うと最近やたらとみるのです。 それが意味あるのかどうかは知らないけどね。 元々夢はみる方なんです。 1.採血をやたらとされる夢 1回目はいつものように腕を出して採血された。 2回目は反対の腕の肘の内側から採血された。 3回目は2回目の腕の真ん中辺りから採血された。 4回目は手の甲から採血された。 5回目は手のひらからいつもより太く長い針で採血された。 とにかく恐怖を感じる夢でした。 嫌だと言っているのに身体を押さえ付けられ無理矢理に採血された。 目覚…

2019/10/17 07:00

クローン病患者のアクトネル再開

前回のあらすじ エンタイビオ投与の翌日に呼吸がしづらくなり病院に行って次回の対策を聞いたと言う事を書いた。 今回は骨粗鬆症の薬である「アクトネル」を再開したのでその感想を書きます。 1.今までの経緯 ステロイドの長期投与をした患者に対して骨粗鬆症の確認をすると言うのが慣わしで、検査を行った結果、「骨粗鬆症」と診断された。 「アクトネル」を処方されて週に一度投与したがその度に意識に支障があり休薬した。 ステロイドを止めたら治るか尋ねたら「難しい」との事。 8週間の休みを経て、今回再投与となった。 2.服用の方法 朝、何も口にする前に服用する。 服用前に別の物を口にした場合は翌日に延期する。 水道…

2019/10/13 03:00

クローン病患者のエンタイビオ4回目の翌日

前回のあらすじ エンタイビオ4回目と皮膚科と消化器内科の診察結果を書いた。 今回はエンタイビオの翌日について書いていく。 1.エンタイビオ4回目のあと 帰路に特に異常無し。 処方された薬を薬局に取りに行くが特に異常無し。 特に異常無しで家の事を済ます 睡眠中の翌2時頃に突然息苦しくなる。 気道が狭まったのか呼吸が出来なくなる。 仰向けになっても左を下にしても右を下にしても座って正面から下を見ると気道が狭まって呼吸が出来ない。 座って上の方を見ると気道が確保出来る。 30分くらい座っていると落ち着いたので横になるとまた、気道が狭まって呼吸が出来なくなる。 2.やってみたこと 深呼吸→効果無し 首…

2019/10/12 07:30

クローン病患者がエンタイビオ4回目

前回のあらすじ 症状が酷くなりエンタイビオが待ち遠しいと言う事を書いた。 今回は待ちに待ったエンタイビオ4回目に行ってきたのでその事について書いていく。 今日は消化器内科と皮膚科の診察だった。 1.皮膚科 皮膚科には3回目の診察なのだが、3人の先生に見て貰った。 これはどうなのだろう？ 「勝手にセカンド・オピニオン」と思えば良いのだろうか？ でもね、カルテで情報共有してるのかもしれないけど、毎回同じ話をしてる。 まぁ、ちゃんと情報共有してれば良いですよ、毎回違う先生でも。 「ケトコナゾールを塗るとヒリヒリする」と言う事と「目尻とまぶたがかゆいがケトコナゾールを塗っても良いか？」と報告と質問をし…

2019/10/11 03:00

クローン病患者が全滅です

前回のあらすじ 3日開いてしまったけど、かなり症状が酷くなりエンタイビオ待ちの日々を送っていると言う事を書いた。 今回はそれがまだまだ引きずっていてどうにもならないと言う事を書こうかと思う。 1.症状 吐き気 朝一では認められる事は少ない。トイレで突然に吐き気が起こる事が多い。夕方に治まるのは良い方で1日中吐き気がする。 嘔吐は無いことの方が多い。 思い当たる原因は無い。 関節痛 1日中痛みがある。 関節と言う関節が痛い。 思い当たる原因はステロイドの減薬。今週末遅くとも来週末には休薬する予定でしばらく症状が続く事が想像出来る。 骨の痛み 最近新しく始まった症状で過去に体験した事は無かった。 …

2019/10/10 07:00

クローン病患者がヤバい状態です

前回のあらすじ あちこち調子が悪くなりエンタイビオの日が早く来ないかな？ と言う事を書いた。 今回は続きになりそう。 昨日は朝からいや、一昨日からかも調子が悪くてずっと寝てた。 ホントに動くのが辛くて夕方からほんの少しだけ動きました。 ほんの少しだけ動いてまた、寝たりしてました。 今朝はお陰さまでスッキリ とはいかずに引きずっています。 それでも頑張って仕事に行こうと思っていたけど、断念しました。 結局、休んでしまいました。 こんな状態で出勤してもまともに仕事が出来ずに、ひたすら辛さに耐えてる姿をみんなにさらけ出すだけですもんね。 そしたらみんなの士気にも影響を及ぼすから行かない方が良いかな？…

2019/10/07 14:00

クローン病患者だけど病気

前回のあらすじ 関節痛が最近酷くなり耐え難い状態ではあるけど頑張ってみるかなと言う事で書いてみた。 今回は薬の効果が薄くなって来た感じなのでその事を書く事にしました。 ここに来て、腸管に関する症状はかなり少ない。 と思っていたのだけど、便がユルユル。 トイレから離れられません。 「トイレの中に会社や家や事務所があれば良いのに」 と2、3年前から思っています。 理由があるのです。 ユルユルだと歩くのも危ない。 実際に階段を登っていたらチョロっとと言うのもありました。 ベルトがなかなか外れない時もかなり焦る。「座るやいなや」いわゆる「as soon as」ですね。 しぶり腹だとそれもそれでトイレま…

2019/10/05 13:00

クローン病患者の関節痛

また、時間が空いてしまいました。 前回のあらすじ 最近益々体調が悪くなり、今までは痛みとかを隠せていたがそれも出来なくなってきたと言う事を書いた。 今回は関節痛が酷くなったのでその事を書いていく。 1.痛い箇所 手指 手首 足指 足首 膝 肘 左足のすね 右手親指 右足かかと こう見ると関節と言う関節になりますね。 2.痛み方 じんわりと痛い 脈に合わせてズキンズキン痛い 何か鋭利な物で刺されているように痛い 圧迫されたように痛い 脱力する痛み 痛み方も色々です。 これだけの場所がこれだけの痛み方をしている。 ちなみに関節だけです。 結構辛いです。 それと、ペンを握っても、パソコンのキーボード…

2019/10/02 23:30