クローン病患者の隠し事

前回のあらすじ クローン病患者の1日として日々どのように過ごしているかのサンプルを紹介した。 今回はなんとなく自分も周りも誤魔化しながら生活を送ってきた。 しかし、ここに来てだんだんと辛さを隠せなくなって来ている。 今と以前の生活では変わってきたので、その辺りの事を書いていく。 1.以前 朝の起きたてはだるさがあったが、2、3時間すると調子が戻ってきていた。 便の状態は軟便寄りの泥状便だった。 トイレは日によってかなりのバラツキがあるが、4～15回程度。 頭がフラフラする事は無かった。 回盲部の痛みが激しかった。 2.最近 朝は壊滅的で全く動けない。 便は水様便～泥状便と緩くなった。 トイレの…

クローン病患者の1日

前回のあらすじ 劣等感に襲われる事があり、その事を書いた。 今回はどんな感じで1日を紹介したくてその事を書こうかと思う。 書くことによって反省すべき点があると良いのですけどね。 1.起床 5:00～5:30 だるく、グダグダしながらベッドからでる。 酷いだるさの時はすぐにベッドから出られずにそのまま横になることもある。 起きたてはだるさ以外はない。 調子が悪い箇所がある場合は前日からの続き。 2.1回目のトイレ 滞在時間は約1時間 快便とはならずにしぶり腹状態で泥状便が腸から少しずつ滑る様に移動し出る。 長時間トイレに座っているので疲労感がかなりある。 この時にその日の調子の悪い所が騒ぎ出す。…

クローン病患者の劣等感

前回のあらすじ 期待と裏切りと言うことで薬を変える度に期待させといていざ使ってみると効果が無かったり、いまいちでだったりしているので、その事について書いた。 今回は病気になってから何故か劣等感を味会う事が多くなりその事について書きます。 病気になってから臆病になったかな？ 他人に病人のクセにと言われるのが怖いし、悔しい。思われるのも悲しい。信用している人にそう思われるのはとてつもない絶望感に陥るだろうね。 病人と言うだけで負け組な感じがする。 どうしてこうなったのかな？ 勝ち組がいるから必然的に負け組も生まれてくる訳です。 原因のわからない病気の一番悔しい所は原因がわからない事です。 この「ど…

クローン病患者の期待と裏切り

前回のあらすじ お腹の調子がいまいちで会社にまともに行けていない事から自分なりの分析を行ったが答えは見つからなかったと言うことを書いた。 今回はクローン病と診断されて治療を開始してから4年目に突入した。 その間、何度の期待と裏切りを繰り返した事だろうか？ 「持ち上げられて落とされる」 この期待と裏切りをまとめて見ようかと思います。 期待と裏切りとはしてますが、特に誰かを誹謗中傷するつもりは有りませんので、いつもの独断と偏見だと思って見守って下さい。 初回のステロイドでは痛みと言う痛みが消えたが効果が切れると再燃 ヒュミラでは最初の1、2は効果があったが2ヶ月目には再燃 レミケードでは体重によっ…

クローン病患者のお腹都合

前回のあらすじ 神様は乗り越えられる試練しか与えないってドラマのセリフがどうなの？辛いんだと言うことを書いた。 今回はただでさえ落ち着かないお腹がわをかけて落ち着かなくなったのでまた自分なりの分析をしてみようかと思いまして書き始めました。 1.現状把握 外出時、特に平日の水分は相変わらず最低限の摂取量に抑えている。 軟便寄りの泥状便がここの所水様便寄りの泥状便になっている。 2019/6からエンタイビオを投与している。 2019/6にステロイド40mgからスタートして3ヶ月掛けて3mgまで減薬している。 10月中旬には0の予定。 クローン病の腹部の痛みはだいぶ抑えられている。 関節痛、かゆみ、…

クローン病と試練

前回のあらすじ 生命維持として生きる目標みたいな事を書いた。 今回は以前、ドラマで 「神様は乗り越えられる試練しか与えない」 と言うセリフがあったが、その事で思う事があったのでテーマとして書きたい。 健常者にとっては受け入れられる言葉でも病人や障害者、どん底に落ちた精神状態では理不尽で納得出来ず簡単には受け入れられない言葉がある。 自分が思い付くのは 「神様は乗り越えられる試練しか与えない」 がある。 これはドラマで使われたセリフです。 このドラマは面白く見ていて、このセリフが出た時は「良い言葉」と認識した。 当時、健常者であった自分は仕事で上手くいかない時はこの言葉を思い返して、奮い起たせて…

クローン病患者の生命維持

前回のあらすじ かゆみが酷くなり皮膚科に行った事を書いた。 今回は生きるのに必要な事って何かな？と考えさせられる事があったので、その事について書きます。 またまた、個人の見解なのでよろしくお願いします。 かつての部下で今の上司に「このような病気になっても腐らずにいられるのは凄い」と言われた。 この言葉はどう言う意味でしょうかね？ 素直に受け取る事も出来るし、皮肉と受け取る事も出来る。 ここは健康保険証を失う事は出来ないので会社に残る為に前者の素直に受け取る事にした。 それはさておき、確かに何で生きる必要があるの？ 人それぞれ生きる理由がありますよね？ 一言で言うと「目標」です。 それが「自分の…

クローン病とかゆみ

前回のあらすじ クローン病になってから外的衝撃に弱くなったと言うことを書いた。 今回は前からかゆかったのですが、ここに来てかゆくてかゆくて眠れないほどかゆくなったので急遽、大学病院に行ったのでその事について書きます。 1.かゆみについて かゆみについては初頭はあまり記録が無くて記憶に頼る所があります。 症状はいつからか発症していた。(2016/12からかな？) 部位としては 頭、顔、耳、耳の後ろから始まり現在は加えて、首、胸、背中もかゆい 薬はアンテベートのローションと軟膏 ローションは頭皮 軟膏は頭皮以外 2019/6の入院の時に酷くかゆくなり、アンテベート軟膏が3日で1本使いきってしまうほ…

クローン病患者が外的衝撃に弱くなりました

前回のあらすじ 粗相をしてしまったので、その事について書きました。 今回はいつからかちょっとした事に痛みが走りそれがなかなか治まらなくなりましたので、その事について書きます。 クローン病になって体質が変わった感じがした事ってありますか？ 自分はずっと思い過ごしかな？と考えないようにしていたのだけど、「やっぱりそうだ」ってのがありました。 ただ、原因に確信が持てません。 1.クローン病以前の自分 工場で機械等の修理もしており、細かい怪我はしょっちゅうしていた。 打撲、切り傷、擦り傷、挟まれる等の怪我をしても痛いけど「痛いなぁ」位で済んでいた。 その場限りの痛みであと引く事は無かった。 痛みは表面…

クローン病患者が、粗相しました

前回のあらすじ 更新出来ないほどの体調不良の原因である「リバウンド」と「副作用」の事について書いた。 今回は今日やってしまった恥ずかしい粗相について書きたい。 1.今日の出来事 最近の便は水様便～泥状便になっている。 ステラーラの前は泥状便～軟便だった。 エンタイビオに変更してからは水様便～軟便で、その日によって変化する。 今日は水様便だった。 以前、通勤中に便意が来てコンビニまでと頑張ったが間に合わずに下着を汚した事があり、その事件後はお腹を空っぽにしてから出勤する事にしている。 その為に毎日遅刻している。 それは会社から了承を得ている。 今日もいつものルーティンを済ましていつもの通り車で通…

クローン病患者のステロイドの副作用とリバウンド

前回からだいぶ時間が経ってしまいました。 なるべく更新をすると言っておきながらやってない。 そのなるべくに該当しない時間を過ごしておりました。 別の物を書いていますが1週間掛けてもそれも仕上げられない。 今回のこれも2日間掛けて書いています。 一気に書き上げられない。 とにかく調子が悪い。 会社も1日置きに休む感じでした。 本当にいつ会社を辞めるように、辞めさせられるようになってもおかしくない状態です。 それはわかってはいるんです。 悩むんですよ。 結果は「どちらも仕事をしない」になりますが2択です。 1.通勤中に具合が酷くなっても無理して会社に行って、「痛みに耐えて会話もままならなく、当然、…

クローン病と仕事 屈辱的な事

前回のあらすじ 迷走神経反射と言う症状があると言うことを知ったのでその事について書いた。 今回は病気にならなかったら味合わなくて済んだのにと思うことを書きたいと考える。 何故「屈辱的だ」って感じるんでしょうかね？ またまた、独自の定義とか書いてしまいますけどいつもの通りお願いします。 今まで出来たことが出来ない 他人が出来て自分が出来ない 出来ると思ったのに出来ない 勝てると想ったのに負けた 上記に示した様な事象を経験するだけでは対して屈辱的には感じないと思う。 だけど、上記の様な経験に加え、それを他人に知られ、尚且つ、バカにされると屈辱的になる。 特に能力の近い合わない人や下の人に言われると…