クローン病よ、良い子だから、ね

クローン病と迷走神経反射

前回のあらすじステロイドのリバウンドと思われる症状が出てきたのでその事について書いた。今回はずっと気になっていた症状があったけど、名称も原因も分からず、ずっとモヤモヤしていた。しかし、何気なくニュースを読んでいたら似ている症状の事が書いてあったのでその事について書いてみたいと考える。骨粗鬆症の薬のアクトネルを飲んでから、知らぬ間に寝たのか失神したのか意識が無くなる事があった。一番最初はトイレで用をたしていたら「あれっ？何かおかしい」と思ったら意識が無くなりトイレを出た所で横になっていた。それ以降はおかしいと思ったらすぐに寝室に行って横になるようにした。たいてい、15～30分で意識を取り戻す。そ…

2019/08/31 03:00

クローン病とステロイドのリバウンド

前回のあらすじ 自分がクローン病を克服出来ずにもがいているが良い方向に向かわずにいるために、ハンディをものともせずに頑張っている方達の奮闘記等を取り上げている24時間テレビを見るのが辛いという情けない事を書いた。 今回はステロイドを減薬している中での事を書きたいと考える。 ステロイドをずっと使っているとステロイドの依存症になります。 ステロイドをちょっと休むとすぐに症状が現れます。 この事を皮膚科に見てもらった時「リバウンド」と言う言い方をしてました。 1.ステロイドの服用スケジュール 6月の入院中にステロイド投与を開始した。 投与量は40mg→30mg→20mg→15mg→10mg→5mg→…

2019/08/30 03:00

クローン病患者と24時間テレビ

前回のあらすじ 昨日の症状をまとめた備忘録的な事を書きました。 今回はテレビ番組の事について書きたいと考えてます。 早速ですが、24時間テレビって当然知ってますよね？ 愛は地球を救う ってずっと言ってる毎年、夏にやってる番組です。 健常者に身体的にハンディがある人の大変さや辛さや悩み等を知ってもらうのにもってこいの番組です ずっと見てました。 見る切っ掛けはどうしようもない話なんですけどね。 今はテレビはいつ電源を入れても好き嫌いは別にして何かしらやっていますよね？ でも、自分の幼い頃はテレビは日付が変わる頃には終わっちゃうんですよ。 でも、24時間テレビってのは休み無く番組が進行されている訳…

2019/08/28 22:58

クローン病の症状が続く

前回のあらすじ 1週間もの長い間、ブログの更新をサボっていたので、その言い訳を書いてみました。 今回は症状が続いていて、なんとか日常生活を送っているのでそんな事を書いてみます。 ちなみに仕事には行ったのですが、辛くて仕事にならずに早退しました。 1.今日の症状 倦怠感がある 頭と顔と胸と耳の後ろにかゆみがある 直腸が熱い 腹部全体が熱い 足指と足首等の関節が痛い 顔と首とお腹にむくみがある 喉に違和感がある トイレに入りっぱなし この症状の数は多いですか？ 自分はこの数だと辛い日になりますね。 2.症状の分析 この中でクローン病その物の症状はどれだろう？ 直腸と腹部全体の熱いのとトイレに入りっ…

2019/08/27 22:02

クローン病患者のサボりの1週間

前回から1週間開けての更新です。 予告無しにサボっていたのでブログが更新されていない事に心配してくれている方から安否確認をもらえました。 こんな自分にも心配してくれている人がいるだなぁって、味方がいるんだなぁって思うだけで勇気を貰えますよね。 見守ってくれてる人達には本当に感謝しています。 ありがとうございます。 あと、ブログを読んでくれている方達にも感謝です。 ありがとうございます。 さて、本題です。 今回はこの1週間何を何をしていたのかを書きたいと考えてます。 本当はいい加減な内容で更新するだけだったら出来たのですけど、自分の中でルールを作ってしまっていてそれをクリア出来ないなら更新しない…

2019/08/26 23:34

クローン病と倦怠感

前回のあらすじ クローン病との関連性がはっきりしないが通常とは違う症状があったので、その事を書いた。 今回はここのところずっと調子が悪く、だるいのが結構、占有しているので、その事を書きたい。 倦怠感ってのはずっとある。 ただ、いつからか？と言われると正確な日時はわからなく、いつの間にか、なっていた感じ。 倦怠感が起こるのは、時間的には午前中に集中している。 たまに1日中ダメな時もあるけど、だいたいは午後には普通に仕事が出来ている。 この倦怠感ってのはステロイドとかなり密接な関係がありそう。 主治医も副腎の働きが午前中は悪いのだろうと言っていた。 そうです、ステロイドをずっと投与しているから副腎…

2019/08/20 00:00

クローン病との関連性は？

前回のあらすじ エンタイビオ3回目の感想を2回書いた。 今回はエンタイビオと関係があるのかどうかわからないのだけど、突然調子が悪くなり、立っていられなくなったので、その事とについて書きたいと思う。 昨日も午前中は調子が上がってこない。 結局動き出したのは午後からとなった。 絶好調と言うのはご無沙汰ではあるが、昨日はそれとは反対の位置にあるくらいに調子が悪い。 買い物に、出掛けたのだけど、買い物の途中に突然、胸の辺りに痛みが走った。 胸なのか胃なのかはっきりしない。 どちらでも無い気もする。 とにかく苦しい。 立っていられなくなり、膝を着いた。 カッコ悪いのはわかるがどうにもならない。 本当は横…

2019/08/18 14:12

エンタイビオ3回目の感想2

前回のあらすじ エンタイビオ3回目の投与日の感じた事や主治医との会話を書いた。 翌日もエンタイビオ投与の影響なのかいまいち調子が上がってこないので、その事を書きたいと考える。 頭痛が昨日に引き続きある。 腹部の痛みなのか、不快感なのか、自分でもわからないがある。 だるい。動くのが辛いほどのだるさがある。ただ、午後に近付く程にだるさも緩くなってくる。午前中に何かあるのか、それとも起床してからの経過時間に何かあるのかは不明。とにかく何も出来ない程のだるさ。 肛門の痛みが出てきた。基本的に自分は肛門には特に異常は無いが最近は軽くだけど痛みがある時もある。 エンタイビオの副作用は少ないみたいな事を言わ…

2019/08/17 11:45

エンタイビオ3回目の感想

前回のあらすじ 不良患者認定試験として、長距離移動中の食事について問題点があったので、その事について書いた。 今回はエンタイビオの3回目を受けてきたので、その感想等を書こうと思っている。 エンタイビオの投与方法や投与量等については過去にも書いているので、確認したい人はそちらを見てください。 suninabi.hatenablog.com 1.エンタイビオ投与中 睡魔が凄くて思わず寝た 指のむくみが減った感じ 手首のむくみは変化無し 顔のむくみは変化無し 首のむくみは変化無し 投与時間を間違えたかな？1時間かかりました。 2.エンタイビオ投与後 頭痛がした。場所は前頭葉って言うのですかね？おでこ…

2019/08/16 06:56

クローン病の不良患者認定試験3

前回のあらすじ 長距離移動と久しぶりに再開する人達との交流のため食生活が乱れている事を書いた。 今回はその最終日だったのでその事と総括を書ければと思ってる。 第五回不良患者認定試験が始まった。 朝食はホテルのモーニングビュッフェ。 昨日のホテルより良かった。 揚げ物の種類を増やして、料理の種類をごまかしている所が多い中、揚げ物が全く無かったので、クローン病患者にとってはありがたいメニューとなっていた。 ただ、漬け物が多かったなぁ。 少しずつ取っているつもりでもどうしてもスプーン一杯分位は取ってしまいますよね？ それがまた、程よい塩分なんですよ。 それだけでは食べられない。 となると、頼りにして…

2019/08/15 09:49

クローン病の不良患者認定試験2

前回は不良患者認定試験と称したクローン病患者としてはタブーだろうなと思われる行為をさらした。 今回はその2日目も懲りずに同じ様な事をしたのでさらしたい。 情報提供では無く、完全な日記に、なっていますので悪しからず。 第三回不良患者認定試験があった。 ホテルのモーニングビュッフェ。 仕方無い。 このホテルは「朝食の無料」を売りにしているから、ホテルを予約した時点でモーニングがついてしまう。 要は「クローン病に優しい食事」をすれば良いわけだから。 それにもう一つ、作戦がある。 揚げ物数種類ありました・・・数種類取りました。 ウィンナーありました・・・取りました。 回鍋肉ありました・・・取りました。…

2019/08/14 05:08

クローン病の不良患者認定試験

前回のあらすじ 長距離移動をする準備をしている。と言うことを書いた。 今回はその実践日にあたり、内容的にもただの日記になりますので、悪しからず。 午前中の9時頃まではいつもの通り調子が悪かった。 正直、出掛けるのはきついかな？と思うほどだった。 しかし、それが9時を過ぎるとピタッと症状が治まった。 よし、これで行ける と確信を得て、予定時刻に出発。 高速道路は事前に得ていた情報通り、渋滞。 渋滞と知りながら高速道路に乗るのは気が引けて、ひたすら下を走った。 ここで、第一回目の不良患者認定試験が、あった。 普段は「外出したら、30分後にトイレが確実に有るところに居るとなるまでは飲食は一切しない」…

2019/08/13 06:15

クローン病患者の長距離移動の準備

前回のあらすじ クローン病患者の日常生活と社会生活と言う事で、自分の考えと、病院側の考え方の乖離がある事について書いてみた。 今回は明日から母が入院しているので、そのお見舞いに行く予定にしており、その準備について書いてみようと考えてます。 それと、その前にもう1ヶ所寄るところがあるので、そこに行ってからなので、母の見舞いは明後日になりますね。 明日、明後日、明々後日の移動距離はそれぞれ500kmなので結構大変かな？ 今の懸念事項としてはやっぱり、この時期の風物詩の渋滞ですね。 ただ、進まないだけなら精神的苦痛で済むのだけど、何はともあれトイレですよね。 最近はこれさえ保証されるなら、多少の事は…

2019/08/12 03:00

クローン病患者の日常生活と社会生活

前回のあらすじ QOLで言われる「質」ってのは、何だろうかな？と疑問を感じ、自分なりの解釈をしてみて、その事に付いて書いた。 今回は日常生活と社会生活に付いて考えさせられたり、感じたりする事があったのでその事に付いて書いてみたいと考えている。 立場立場で考えは違うのは仕方無い。 それをいかに縮められるかが課題かと感じる。 特に病院側と患者側での考えの乖離は大きいと思う。 1.日常生活と社会生活の違い 「生活」と言う大きな括りの中に「日常生活と社会生活」がある。 社会生活の一部は日常生活と被る部分もある。 日常生活と社会生活の線引きは本人次第。 2．日常生活とは？ 補助無しで行動が出来る(寝起き…

2019/08/11 03:00

クローン病患者のクオリティ・オブ・ライフ

前回のあらすじ アクトネルの5回目の服用をしたので、またまた、問題あったのでその事を書いた。 今回はクオリティ・オブ・ライフについて思うところがあり、書いてみようと思う。 またまた、主観的なのでお手柔らかにお願いします。 1.クオリティー・オブ・ライフ(QOL) よく言われますよね？ 「QOL向上させよう」とかって。 これって何なんだろう？ 言葉ではわかりますけど、具体的に言うと何だろう？ 自分の中でヒント的な事を思い出したので紹介します。 家族の話なんですけど、自分の母は人工透析をしています。 普段は兄の所にいるのですが、年に1、2回自分の所に遊びに来るのです。 普段、電話で会話していると …

2019/08/10 03:00

クローン病だと骨粗鬆症？5

前回のあらすじ クローン病と診断される前の自分の病人に対しての言動に反省する事があり、戒めの意味も含めて書いてみた。今回は骨粗鬆症の薬のアクトネルの5回目の服用だったので、その事を書いてみたいと思う。 昨日の晩からアクトネルの事を考えると憂鬱だった。 恐怖すら感じていた。 でも、飲まなきゃならないのだから、仕方ないよね 嫌だと言って飲まないで、骨粗鬆症が治るわけでは無いんだから飲むしかない。 今朝、5時20分に起床し、 「アクトネルだぁ」 って始まった。うだうだする事10分。 時間が過ぎるだけで何も解決しないし、後の予定も狂って来るので5時30分意を決してアクトネルに手を伸ばす。 晩から程よく…

2019/08/09 18:02

クローン病になっての反省事

前回のあらすじ 病人とは罪人扱いされるべきかな？と考えさせられる事があり、その事について書いてみた。 今回はブログを書くようになってから、色々考えさせられて、その中の一つにクローン病になってから過去の自分を反省する事があったのでその事を書いてみようと考えた。ただ、今回も主観であり、違うなって思う事もあるかも知れないですけど、悪しからず。 1．過去の自分 病気になるのは気持ちの問題正に「病は気から」って事でした。気持ちが乗っていれば、熱も下がるし、ケガの痛みも無くなるって心底思っていた。 病気は治る物今の医療で治りにくい病気はあっても、治らない病気は無いと思っていた。全ては「早期発見」が大事で医…

2019/08/08 23:16

クローン病とは罪人？

前回のあらすじ クローン病とうつ病と言うことでうつ病と診断されてからの事を書いてみた 今回はクローン病になると罪人になるの？と感じた事があったので、その事に付いて書いてみたいと考えています。 先日、会議があったのですよ。 以前は自分が議事進行してきたのですが、この7月に役職を外れ、任務も解かれました。 それ事態には異論反論は無く、当然の事と受け入れています。 尚且つ、後任者が円滑に任務を遂行出来るように尽力は惜しむつもりも無いです。 ですので、自分の知識や経験、考えは出し惜しみをせずに開示するつもりでいたし、自分が一番経緯を知っている事案の話に差し掛かったので説明をし出したら、普段は出席しない…

2019/08/07 22:54

クローン病が悪化？

前回のあらすじ クローン病とうつ病と言う事でうつ病と診断された時の事を書いた。 今回は、ここのところ体調が良くない。 そこでまたまた自分なりの分析をしてみようかと思う。 1.現在の治療と飲食物 生物学的製剤はエンタイビオ。 初回→2週間目→6週間目と言うスケジュールであるが、主治医の都合で6週間目の所が7週間目になる。 今日現在はあと2日で6週間目になる日。 エンタイビオの効果が無くなりつつある状態であるのは確か。 薬は期間限定な所ではプレドニゾロン錠。 40mg→30mg→20mg→15mg→10mgと2週間毎に減らしていって、現在は15mg。20mgの後半から少しずつ体調が悪くなってきた。…

2019/08/06 22:44

クローン病とうつ病2

前回のあらすじ クローン病とうつ病ってことで、一時期、うつ病と診断されていたので、その時の事を書いた。 今回は前回書き漏らした事があったので続きを書いてみたいと考えている。 1．うつ病の原因 原因としては一つだけでは無く、様々な事が複雑に絡み合い、結果的にうつ病になるのだと考える。 原因と考えられる事柄を列挙してみたい。 1.1心理的なストレス 仕事クローン病が発症する前から、毎日毎日大小様々なトラブルが起こっていた。毎日が昨日と違うので変化に富んで飽きないのだが、たまには平和な日を過ごしてみたいと感じていたけど、それが仕事だと思っていたので心理的に耐えられない程の事では無かった。クローン病を…

2019/08/05 03:30

クローン病とうつ病

前回のあらすじ 骨粗鬆症の薬であるアクトネルの4回目の服用をしたので、その状況を書いた。 2日目になったが頭がフワフワするものの特筆することが無く、更新はしていない。 今回はお笑い芸人のネプチューンの名倉さんがうつ病の為に2カ月療養するとニュースを見た時に思い出したことがあったので、その事を書いてみようと考える。 1．うつ病 名倉さんのうつ病は「侵襲」が原因という事で、この「侵襲」とは治療をする過程において身体に害を及ぼす事。外科手術や薬の副作用の事を指す。 ただし、外科手術や薬の副作用そのものではなく、その事によって、今まで出来た事が難しくなったり、出来なくなったりして、ストレスに感じる事が…

2019/08/04 03:00

続報 クローン病だと骨粗鬆症？4

前回のあらすじ クローン病患者の薬手帳と言うことで薬と薬・薬と飲食物の相互作用を書いてみた 今回はアクトネルを飲んだので、その経過に付いて書いていく。 1．飲み方の変更 最初に処方された時は主治医と相談し、日曜日の寝起きに飲む事とした。 初回から2回目までは日曜日に飲んだ。 しかし、副作用と思われる症状が2日後、3日後に現れたので、飲むタイミングを変更し、土曜日に飲むことにした。 対策空しく、副作用と思われる症状の為に翌週月曜日と火曜日に会社を休んでしまった。 これではいかんと思い立ち、更に1日前倒しして、金曜日にのむことにした。 それが、今日になる。 2．アクトネル4回目の初日 ここの所、調…

2019/08/03 03:00

クローン病患者の薬手帳3薬と薬・薬と飲食物

前回のあらすじ クローン病患者の薬手帳2クローン病と薬・症状と薬の薬効分類と相互作用を書いてみた。 今回は薬と薬・薬と飲食物の相互作用を書いてみたいと考えている。 調べてみると「これって大丈夫なの？」って飲み合わせがある。 先生と薬剤師が見ているんだから、平気なんだろうけど、自分でも理解して注意してみようかと思って。 範囲としては自分が処方されている薬に限ります。全部上げていてたら、きりが無いし、それこそ、薬の説明書を読んだ方が詳しく書いてあるし。 2.薬と薬・薬と飲食物 ペンタサアザニン：骨髄抑制 骨髄抑制：白血球・好中球減少による感染。 血小板減少による出血傾向。 赤血球減少による貧血症状…

2019/08/02 03:00

クローン病患者の薬手帳2クローン病と薬・症状と薬編

前回のあらすじ 最近調子が悪い事から自分なりに分析をしてみた。 たぶん、脱水症状でしょう。 と言う事から 前々回のあらすじ 現在、処方されている薬を列挙した。 多い少ないで言えば多い方になるのかな？と思っている。 と言う所まで書いた。 今回はその前々回の続きとして書いていきたいと考える。 見る視点としては、自分が感じた効能効果・相互作用にしようと思う。 薬の説明書に書かれている、薬効分類とか効能効果とかは今回は書きません。 要望があれば書きますので、その時はリクエストください。特に副作用なんてのは「この数と矛盾はなんなの？」って位書いていて、生きた情報とは思えず、自分の症状を見つけて、「あーこ…

2019/08/01 03:00