クローン病になっての心境や環境の変化、治療に関することを書いていきたいと考えてます
備忘録みたいな物から始まり、その中の1つでも共感してくれたりしてもらえるように素直な見方で書いていきたいと考えてます
前回のあらすじ クローン病患者の薬手帳1として現在処方されている薬を列挙した 今回はその薬の効能効果・相互作用を書こうと思ったが最近どうも体調が悪い 色々考えて1つの所に行き着いたのでその事を書いてみたい 1．最近の症状 クローン病が起因では無い症状がある。 めまいがする。 頭痛がする。 震えがある。 手足がつる。 この様な症状は以前からあり、不思議では無いのだが、たいてい、夕方になっていた。しかし、最近は朝から症状があり、特に多く会社も休みがちになってしまった。 このままでは「まずい」と思い原因を探る事にした。 2．原因究明 朝から症状が出るのは普通では無い。 疲れた時に症状が出る。 声は出…
前回のあらすじ 骨粗鬆症の薬のアクトネルの3回目の投与をしての状況説明を書いた。 更新をしたので、一度読んでいただいてくれた人も気になる方は覗いてみてください。 今回は薬の事について書こうかとかと考えている。 なんで書こうと思ったかと言うと、まず、 「人より多くない？」 「薬ってそんな物なの？」 と疑問が以前からあって、まとめてみようかと考えた。 ちなみに、治す薬は無く、進行を遅らせるだろうと思われる薬しか無いので悪しからず。 1．処方されている薬 1.1常用している薬 ペンタサ顆粒94％：クローン病 ミヤBM錠：整腸剤 カロナール錠：痛み止め タリオンOD錠：アレルギー セレコックス錠：痛み…
前回のあらすじ クローン病患者と健常者のそれぞれの見方等を感じた事、体験した事を書いてみた。 今回は骨粗鬆症と診断されてから3回目のアクトネルを飲んだので、その記録を書いてみたいと考える。 本当はここまで引っ張るつもりは無かったのだが、過去2回飲んだ結果、どうも調子が悪いので、経過を記録に残した方が良いかな？と思って書く事にしました。 これが価値あるの物なのかは書いた後にわかる感じだから、拍子抜けになる可能性もあるので、悪しからず。 1．過去2回のおさらい 1.1アクトネル1回目 投与当日(1日目)さほどの事は無かった。激しい睡魔があった便秘気味？出ない訳では無いが、普段は水様便の所、形があっ…
前回のあらすじ クローン病患者として制限を受けている事があり、その事をまとめてみた。 今回は健常者について思うところがあり、その事を書いていこうかと考えてる。 1.クローン病患者と健常者 まず、お互いどのように見えているのかな？ 別に争うつもりもなく、普段の会話からこの人からは「こう見えているんだ？」とかあの人からは「そう見えているんだ？」とか感じた事があったのでそれをまとめて見ようかな。 念のため、みんな普段冗談を言い合うくらい仲は良いので失礼な発言とかあっても笑って流せる間柄です 1.1健常者から見たクローン病患者 レア人間がこんな近くにいる 薬によって、むくんだ顔を見て「パンパンマンがい…
前回のあらすじ クローン病の誇りと見栄と言う事で悔しい気持ちを抱きながらも、自分の気持ちの整理の為、信じてくれている人の期待に応える為、裏切りたくないと言う気持ちを書いてみた。 今回はクローン病患者である自分が制限を受けている事をでまとめていきたいと考える。 これも自分の主観であるので、偏った感じになるかも知れないですけど、いつものように「そんな考えもあるんだ」程度で読んでください。 これから書く事は特にメモを取っていた訳では無いので、ノープランで書いて行くので、新しい発見も見つけたりして、もしかしたら、自分自身がびっくりしてしまうかも知れない。 1．クローン病になってからの制限 クローン病に…
前回のあらすじ クローン病になってからの周りの人の変化などをまとめた。 今回は指向を変えてみてます。 自分の表面的な感情とか考えとか軽く書いてみます。 読み手の捉え方次第なんだけど、価値観が違うと、読むのが辛いかも知れないけど、「そういう考えもあるんだね」位で読んでもらえると助かります。 このブログを読んでくれている人ってどのような人が多いのか分からないけど、患者さんも中にはいらっしゃいますよね？ それで、皆さんは今まで、どのような社会的地位にいらっしゃいました？ 今日はまだ、自分の中でも消化できていないところもあり、気持ちを落ちつかせる為にも、整理の為にも書いて行こうかと思っている。 1．誇…
前回のあらすじ クローン病生活のトリセツとして「共通編」「通常時」「不調時」「重症時」「ステロイド投与時」として、果たしてトリセツとしてまとまったかは疑問ではあるが、その時その時の症状と注意事項と自分なりの対処法を可能な限り、開示出来たかな？とは思ってる。 前回のステロイド投与時にもちょっと触れたが、会社での立場がかなりやばくなっている。 それは自分が悪いので、仕方無いことだと諦めている。 その事を受けて今回はクローン病になってから環境の変化についてまとめようかな？と考えている。 これって、非常に危険な所に踏み入る感じもするけど、避けて通れない事でもあるかと思う。 そして、注意してもらいたいの…
前回、前々回のあらすじ 予定を変更して、骨粗鬆症の薬である「アクトネル」を投与したので、その事について、記事にした。 前々々回のあらすじ クローン病生活のトリセツ(重症時)として、クローン病の重症時の注意事項を記事にした。 今回はクローン病生活のトリセツ(ステロイド投与時)として、自分が投与している薬の中でも特に副作用の強いと感じているステロイドに特記したいと考えている。 4．ステロイド投与時 4.1ステロイドについての先入観など ステロイドの説明書を見ると、何に対しても効果がある感じがするよね。逆にステロイドで効果が無い物って何なの？ってくらいじゃないですか？万能薬と言うか、魔法の薬ですよね…
前回のあらすじ 骨粗鬆症の薬のアクトネルを飲んでの感想を記事にした。 クローン病だと骨粗鬆症？2を2度更新をしたが、自分でもちょっと分からなくなってきたので「クローン病だと骨粗鬆症？2-2」として 仕切り直しでもう一度まとめ直そうかと思っている。 でも、明日、明後日と追加があったらどうしようかとも思うけど、その時はその時に考えよう 1．投与についてのおさらい 昨日の朝5時にアクトネル17.5㎎を投与した。 投与直後、投与後30分、投与後1時間後は注意事項である、「横にならない」「飲食はしない」「薬は飲まない」を守って過ごした。 1時間後、特段、問題無いことを確認して、普段の薬を飲んだ。 2．ア…
前回はクローン病生活のトリセツ(重症時)として、重症時に於ける注意事項を記事にしてた。 今回はクローン病生活のトリセツの続きを記事にする予定を変更し、今日は骨粗鬆症と診断されて2回目のアクトネル投与日だったのでその感想を記事にしようと考える。 1．おさらい 2019/6の入院時に途中、休薬はしているが3年と言う長期に渡ってのステロイド投与の為、「骨粗鬆症」を疑われた。 入院中に結果は出なかったが、退院後初の外来時に「長期ステロイド投与による骨粗鬆症」と診断された。 骨粗鬆症の薬として「アクトネル」がある。このアクトネルには独特の飲み方・注意事項あり、初回投与時は多少なりとも緊張した。 投与間隔…
前回のあらすじ クローン病生活のトリセツ(不調時)として不調時の注意事項を記事にした。 今回はクローン病生活のトリセツ(重症時)として重症時の注意事項を記事にすることを考えている。 まず、不調時と重症時の違いですけど、これははっきり言って、自分基準なので、これを読んで、「基準がちがうかな？」って人もいると思いますが、この記事の中では、自分の区分に合わせて頂けると助かります。 不調時：仕事に行けるレベル 重症時：仕事に行けない～入院レベル 3．重症時 ここのパターンはかなり危険な状態 まず、どうしたら良いのか分からなくなり、物事を冷静に適切な判断が出来ない 会社に行けるか行けないかの判断が難しい…
前回のあらすじ 番外編として「脱水症状」の事を記事にした。 前々回のあらすじ クローン病生活のトリセツ(通常時編)として気を付けることをまとめた。 今回はクローン病生活のトリセツ(不調時編)として不調時を記事にしていこうと考える。 2．不調時 だいたいここのパターンにいる。 その為、ここを通常時と言っても良い位。 体調的には必ずどこか悪い状態だけど、病院に行く程でも無く、何とか我慢も出来る状態。前回も書いたけど、その日の一番具合の悪いところが、その日の調子の悪い場所だから、毎日毎日違う場所が調子悪い。・回盲部の鈍痛・関節痛：手指、足指、膝、肘、手首、足首 これら全ての時もあるけど、一部の時もあ…
前回のあらすじ 番外編として「脱水症状」の事を記事にした。 前々回のあらすじ クローン病生活のトリセツ(共通編)として気を付けることをまとめた。 今回はクローン病生活のトリセツとして通常時に気を付けている事を記事にしていこうと考える。 ここには食事の事も書いてあるが、会社には食事は基本的に取らない旨を話してある。実際に、食事会や飲み会に行っても食べられる物が無いのは本当なので、嘘はついていないと思っている。 行けるとしたら、 うどん屋で「かけうどん」 すし屋で「具無し寿司(シャリ)」「茶碗蒸し」 会社で定番の所はまず、食べられない 居酒屋はNG 焼肉・ステーキ屋NG 食べ放題NG 1．通常時 …
今回は番外編として特定医療費受給者証の更新に行ってきたので、その報告。 今回は割り込みでは無く、2記事投稿しますので、いつものもよろしく。特に報告することも無いのだけど、備忘録として自己満足します。 更新申請の方法(流れと用意するもの)1．6月頃、県から更新の書類や個人票が郵送されてくる 2．病院に個人票作成依頼をする 3．約3週間後、個人票の完成書類を受け取る 4．更新申請書に「署名と押印」。「長期かつ高額」にチェック。裏面の「同意」にもチェック 5．保険証のコピーを取る 6．指定難病特定医療費自己負担限度額管理手帳を半年以内の5万を超えた(支払いでは無く、10割負担の場合)ページの コピー…
前回のあらすじ クローン病生活のトリセツ(共通編)として、日常生活においてパターンに関係なく気を付けるべき事を共通編としてまとめた。 本来であれば、クローン病生活のトリセツ(通常時・・・)を記事にするはずであったが、 体調を崩して、火曜日・水曜日と会社を休んだので、その記録を記事にしようかと考えている。 今回は病院には行っておらず、自己診断となるので悪しからず。 余力があれば、クローン病生活のトリセツも書いて行きたい。 1．概要説明 朝起きたらなんか調子が悪い。 どこが調子悪いのかわからない。 でもお腹でも関節でも無い事は確か。 喉が痛いのか渇いたのか異常は少し感じていたが、エンタイビオの副作…
前回のあらすじ クローン病との日常生活において、「通常時」「不調時」「重症時」「ステロイド投与時」の4つのパターンがある事を紹介した。 今回はそれぞれのパターンの自分なりの接し方を記事にしていきたいと思う。 これまた、自分のやり方なので、試行錯誤中であるし、コントロールも上手くいかない事が多いし、正解かどうかもわからない。もっと、良い方法があるかもしれない。 気長に根気よく接していく。 自分の読んでみて、どう感じたのか？皆さんはどうしているのか？教えてもらえると助かります。 1．共通項：パターンに関係なく常時の接し方 マスクをする：感染予防の為、人と接触する時又は接触の恐れがある時は必ず使用し…
前回のあらすじ 番外編として骨粗鬆症の事とその治療薬のアクトネルについて記事にした。 前々回のあらすじは この辛さ・・・クローン病のなに？(合併症・副作用)だと考えられる事象をまとめた。 一応、この辛さは何だろう？と言う事はまとめ終えた様な気がするので、一旦、このテーマは終わりにして、次に行こうかと思う。 今回のテーマはクローン病との日常生活として記事にしたいと考える。 今まで書いた記事と一部重複する可能性はあるかも知れないけど、「あ～嘘は言っていないんだな」と言う事で確信して流してもらいたい。 1．序章 クローン病になって3年も経つと日常生活がパターン化されてくる。 このパターンってのは身体…
今回は番外編としてクローン病の他に症状が見つかり、薬を追加されたのでその事について記事にしたいと考える。 今回のテーマは「骨粗鬆症」 ※「らしい」と言う表現を多用してます。聞いただけで、調べていないものでそう言う表現になりました。 1．骨粗鬆症とは？ 骨の密度が下がって、骨折がしやすい状態の事らしい。 漢字の意味そのものの症状みたいよ。 骨に「す」が入って、荒くなった状態。イメージとしては大根が古くなると水分が抜けて、断面を見るとスカスカになっているよね？あんな状態が骨にも起こっていると言う事らしい。 2．原因は？ カルシムが骨から抜けた事によるらしい。 骨って言うのは身体を支えるだけでなく、…
前回のあらすじ この辛さは何だろう？と言う事で「口の中と皮膚・感覚の異常」に関する事をまとめた。 と言う事からの続き。 今回は腹痛と関節痛と口の中、皮膚・感覚の異常以外の合併症・薬の副作用について記事にしようかと考えている。 ただ、これから書くことが合併症や薬の副作用にあたるのか分からないこともある。 けど、とりあえず、クローン病になってからの症状を書き出していきたい。 ①その他の異常 血圧が高い：クローン病になる前は血圧の上が110～125位だったのが、最近は140～180とかなり高くなった。プロブレスを処方されているが全くと言って良いほど効き目は無い。これは何だろう？合併症？副作用？ 吐き…
この辛さ・・・クローン病のなに？(口の中の異常と皮膚・感覚の異常編)
前回のあらすじ 速報として2回目のエンタイビオの経過報告を割り込みして記事にした。 一日経過したが、比較的に問題無く、過ごせた。 それでも、気になる事がある。 それは喉の違和感。 引っ掛かるって感じなのかな？ 唾でさて引っ掛かる感じ。 調子が良いのは、ステロイドの効果なのだろうなと思う。 まだ、エンタイビオを信用していない。 前々回のあらすじ この辛さは何だろう？と言う事で関節痛に関する事をまとめた。 と言う事からの続き。 今回は腹痛と関節痛以外の合併症・薬の副作用について記事にしようかと考えている。 ①口の中の異常 口内炎になる：キズついたような感じでしみる痛さ ぶつぶつが出来る：水ぶくれみ…
本日は大学病院へ通院してきました。 治療の為の通院でして、「エンタイビオ」を投与してきたので、その、経過報告。 エンタイビオについては以前も記事にしたが、読み返すのは面倒だと思うので、 簡単におさらい。 ①投与について 投与量：1回に付き30㎎ 点滴の作り方：生理食塩液100mlにエンタイビオ30㎎を混ぜる。生理食塩液にエンタイビオが溶けるのに約30分かかるとの事。(看護師さんが話してた) 投与方法：約30分かけて点滴静注 投与間隔：初回→2週間後→6週間後→14週間着→22週間後・・・ 注意：投与前に血圧・脈拍・体温を測る。途中、何回も具合を尋ねられる。終わった後も具合を尋ねられる。 ②感想…
前回のあらすじ この辛さ・・・クローン病のなに？(関節痛)と言う事で関節痛に関する事についてまとめた。 本当は「合併症・副作用」に関して一つの記事にまとめようと思ったけど、思ったよりボリュームがあり、関節痛のみになってしまった。 と言う事からの続き。 今回は腹痛と関節痛以外の事に関する事についてまとめようと考えているが、ボリューム次第でまた途中になってしまうかも知れないですけどね。 合併症・副作用 色々あるけど、ある程度、区分を決めてまとめて書いて行こうかと考えてる。 それと書ける場合は自分なりの解決法も書いてみるのでご参考に。(本当に参考程度) ①倦怠感 これって、実際にクローン病になる前ま…
前回のあらすじ この辛さは何だろう？と言う事で腹痛に関する事をまとめた。 と言う事からの続き。 今回は合併症・薬の副作用について記事にしようかと考えてる。 ここの境界線って難しくないですか？ まず、薬の副作用の説明が曖昧じゃない？ 薬の説明書の副作用で「下痢」って書いてある次の行には「便秘」って書いてあったりするから、どっちなの？ 素人からすると下痢と便秘って対峙する物なのかな？って想像するけど、専門家から見たら、同じ事なの？ こんなの多々ありますよね？ あと、自分は下痢が多いのだけど、薬の副作用で「下痢」ってなっていた場合、「これ飲んで平気なの？」って疑問の感じたり。ここにも不安要素がたくさ…
前回のあらすじ前回はクローン病とのなれ初めPart14クローン病と診断される前の事(社会人編)として思い付くままに記事にした。 そして前回で一応、「クローン病とのなれ初め」のシリーズは終わりにして、新しい切り口で記事にしたいと考える。ただ、構成が出来上がらずに未だに手探りで記事を書いているので、思い出したり、追加の話があればその都度記事にしたい。 今回は「なれ初め」でも当然、触れている事ではあるのだが、症状に特化して書いていきたいと考える。症状についてもクローン病の説明書きや今まで読んだ他の方達の体験談等はとは全く関係なく、自分が体験したり感じた事を素直に書いていきますので、当然、「あーあ、同…
クローン病とのなれ初め Part14 クローン病と診断される前の事(社会人編)
前回のあらすじ クローン病と診断される前の事を思い出し、「あの時のあれは・・・」の学生編を書いた と言う事からの続き 今回は異変を感じる前の話を「もしかしてあの時のあれは・・・」の社会人編 ただし、今回も一切、記録等は無くて、完全に記憶を頼りに書き込むものであって多少の曖昧さは否めないので、矛盾があっても突っ込む事はしても追及はしないように 1．社会人になってから(～現在まで) これはどうかな？と言うのなのだが、社会人になって2か月位で、肝機能障害。高熱になった。があり、病院に行くが風邪薬を処方されただけ。おまけに、薬を飲んだ直後に吐くため、薬がそのまま出てきてしまう。3日連続で通ったら、院長…
クローン病とのなれ初め Part13 クローン病と診断される前の事(学生編)
前回のあらすじ 前回までは、異変を感じ、検査をし、治療を開始してから現在に至るまでの経緯を紹介した 今回は異変を感じる前の話を「もしかしてあの時のあれは・・・」 と思い当たる事があるので、学生時代の事象についての話 ただし、これは一切、記録等は無くて、完全に記憶を頼りに書き込むものであって多少の曖昧さは否めないので、矛盾があっても突っ込む事はしても追及はしないように 1．小学生の頃 大便についての記憶の一番古い記憶では、大便は毎日するものでは無かった。まず、2，3日(数えていないので曖昧な日数)便秘になる。かなりお腹が張ってきて苦しい。それでも待っていると、今度は下痢になる。それがまた止まらな…
クローン病とのなれ初め Part12 エンタイビオ生活の始まり
前回のあらすじ ステラーラについての投与方法や投与量、効果、症状や副作用について簡単な説明と列挙した ステラーラでもクローン病を抑え込むまで行かず、カンファレンスにて検討の結果、ステロイド+エンタイビオに決定した と言うことからの続き ちなみに検討した治療方法としては ステロイド+エンタイビオ G-CAP+IFX(人工透析をして血を綺麗にしてからレミケードの投与) 便移植 他に治療では無いが、「家族性地中海熱」の検討も視野に入れるとの事 1と2で揉めたらしいが、1にした理由は「レミケードで効果が薄かった」からと言う事でした 個人の見解ばかりですので、そのつもりで読んでください 難しいことはわか…
前回のあらすじ 前々回、前回とレミケード生活について 投与方法、投与量、効果、症状及び副作用に ついて、簡単な説明と列挙した と言うことからの続き レミケードでもクローン病を制御するまでには いたらず、ステラーラに切り替えた ステラーラの投与方法 初回は点滴静注→8週後90㎎を皮下投与→20週後90㎎皮下投与→以後12週間隔で90㎎皮下投与 効果が減弱した場合には投与間隔を8週間に短縮できる レミケードのように体重差で投与量を変えることも無い 自分の場合は12週間隔では投与せずに8週間隔で投与した ステラーラは爆発的な効用は期待できないらしいので、補助的にゼンタコートで抑え込むと言う観点からス…
前回のあらすじ レミケード生活1として、 約1年半投与したレミケード生活の 中ごろまでの 効果、症状及び副作用を書いた と言うことからの続き効果、症状及び副作用の続きを レミケード生活2として書いていく ちなみに前回は2017/6～2018/2効果、症状及び副作用 1．入院中に一度眼科を受診したが 視力がかなり低下してきた→ 0.7あった視力が0.1まで低下→ 人や物を認識出来るが、 それが誰なのかは近くに寄るまで わからない状態→ 大学病院の眼科も外来として受診した 2．便意はあるが腸が詰まっている感じで出ない→ 夜が多く、翌朝出てもスッキリした気分 では無い 3．消化器内科の外来時、 「症…
前回のあらすじ ステロイドの投与終了後10日程度で、 具合が悪くなり、ヒュミラを開始も なかなか管理が上手くいかずに、 体調は悪いままであった 緊急入院も体験し、ヒュミラで症状を 抑えきれていないとの判断でレミケードに 切り替える事になった と言うことからの続き レミケードを肯定･否定する為に書いては いませんのでご了承ください あくまで個人が使用した、結果や事実に 基づいて書きまとめたものです レミケードは約1年半投与したので、 2回に分けてその当時の状況を書きます レミケードの投与方法 点滴静注する→2時間掛けて投与し、ルート内も流す 投与量:体重1㎏あたり、5mg(例 60㎏の場合は30…
前回のあらすじ 退院して少しずつ減薬して、約2ヶ月かけて ステロイドを終了した ステロイドを投与している間は仕事を含めた 日常生活に食事を除けば何も問題なく 送っていた ステロイドを終了した7日後から体調が 悪くなり、10日後には会社を早退した 元々11日後には胃と大腸の内視鏡検査の 予約をしており、受けた 検査結果は潰瘍があり、狭窄もあるので このままでは回復は見込めないので ヒュミラの開始を宣言 と言うことからの続き ヒュミラを肯定･否定する為に書いては いませんのでご了承ください あくまで個人が使用した、結果や事実に 基づいて書きまとめたものです ヒュミラの投与方法 皮下注射する 投与量…
前回のあらすじ 大学病院での治療方法 その時の症状･副作用･対処方･退院後の注意 と言うことからの続き ステロイド(プレドニゾロン)を 30mgまで落とせ、胃痛や肝臓の数値も 日常生活に耐えられるレベルになって退院した しかし、免疫力は下がったままなので、 人混みを避け、マスクは必需品な生活となった また、うがい･手洗いはもちろんでするが、 濡れた口や手を拭くのはペーパータオルを 使用している→菌の繁殖を避けるため布のタオルの使用は控えるようになった この頃はクローン病を甘くみていたせいか、 このまま縁が切れると思ったのか まともに記録に残していない その、まともじゃ無い記録を頼りに 当時の…
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