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ブログタイトル
どうなってんの? マントル細胞リンパ腫闘病記
ブログURL
https://www.aboba.net/
ブログ紹介文
脾臓摘出・生検の結果、判明した病型は標準治療も定まっていないマントル細胞リンパ腫(MCL)だった…。MCLと闘う50代オバさんの記録。
更新頻度(1年)

44回 / 365日(平均0.8回/週)

ブログ村参加:2019/06/24

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ハンドル名
BONOさん
ブログタイトル
どうなってんの? マントル細胞リンパ腫闘病記
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44回 / 365日(平均0.8回/週)
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どうなってんの? マントル細胞リンパ腫闘病記

BONOさんの新着記事

1件〜30件

  • 冬の花火

    しばらく間が開きましたが闘病記を続けます。◆2015年12月11日(金)東京はすごい雨だ。かと思えば突然雲が切れて流れて青天に。思えば今回の入院は、今日の天気のようにドラマチックな展開だった。初日は幹細胞が採れず、カテーテルを抜去したあと血が止まらず一晩仰臥位安静に。二日目は脱血異常のため途中で採取中止。そして、三日目にして移植可能な量がポンと採れた。3クールの2回と合わせて通算5回の採取。そして高熱で採取には至らなかったが4クールでもG-CSFは大量投与されていた。まさに試行錯誤の連続。この病院でなかったら、M先生が主治医でなかったら、採取は到底不可能だっただろう。さて、幹細胞は採れたが、ま…

  • ネクサス web交流会/Zoomの利用方法

    闘病記をちょっとお休みして、お知らせ&ご案内です。 新型コロナウイルスの影響で催し物や会議は中止ばかりですね。反対にテレワークなどでweb会議が注目を集めています。リンパ腫の患者会グループ・ネクサス・ジャパンでもリアルの患者会が全国で次々と中止になり、その代わりにZoomを使ったweb交流会が予定されています。 【開催要項】 日時 : 2020年3月6日(金)10:00~11:30(開場9:30)会場 : 「ZOOM」を用いたWebミーティング会費 : 無料対象 : リンパ腫の患者または家族の皆さま(定員20名) group-nexus.jp 参加したい方は2020年3月5日(木)午前10時ま…

  • メメント・モリ

    今はもう無い築地場内市場。2015.12.10 早朝 病室にて撮影 誰からも見えないところで、わたしは深い感動の中にいた。この入院中、わたしは毎朝――止血のため仰臥位安静だった日を除いてだが――ベッドのそばの大きな窓の前で夜が明けるのをわくわくしながら待っていた。淹れたてのコーヒーと音楽を用意して。眼下に広がる鮮魚市場はまさにゴールデンタイム。活気にあふれた人々が行き交い、ターレや店の照明が明るくきらめく。その向こうに立ちはだかる都会のビル群のシルエット。さらにその向こうには刻々と色を変えるドラマチックな夜明けの空――。日が昇りきるまでのほんの30分ほど、壮大な舞台にわたしはすっかり心を奪われ…

  • 求めよ、さらば…/day6 幹細胞採取3日目

    ◆2015年12月10日(木) day6 幹細胞採取2日目(通算5回目)朝の血液検査でCD34陽性細胞が確認された。今日採れなければこのミッションも終了だ。Uさんに見送られ、看護師さんと一緒に歩いてIVRセンターへ。いつぞやの美人ドクターが待っていて、今日は首(内頸静脈)にカテーテルを入れると言う。首は初めてだったが、ドクターは自信をもって「安全ですよ」と。たしかに穿刺はスムーズで、あっという間に終わった。 返血ラインは昨日同様、血管ハンターY先生が一発で入れてくれた。そして付き添いは今日もI先生だ。今日でもう通算5回目、毎回お昼ご飯を抜いて…。仕事とはいえ、不満げな顔ひとつ見せず、淡々と付き…

  • 鬼コーチのしごき/day5 幹細胞採取2日目

    ◆2015年12月8日(火) day5 幹細胞採取2日目(通算4回目)朝。血液検査でCD34陽性細胞が確認され、採取することに。まず、寝たきり状態のままベッドに横づけされたストレッチャーに乗り移らねばならない。身体を起こさないように腕と脚を使ってなんとか横移動する。病室を出るとき、今日もUさんが「しっかりね」と言って手を握って見送ってくれた。まるで大手術に向かう患者の家族みたいだが、少々弱気になっていたわたしにはUさんの存在がすごく心強かった。IVRセンターでカテーテル(脱血用)を入れてもらう。昨日は右鼠径部、今日は左だ。今日入れるのはシングルルーメンで、昨日より細いらしい。採取室に行くと、Y…

  • 流血事件!?/day4 幹細胞採取1日目

    ◆2015年12月8日(火) day4 幹細胞採取1日目(通算3回目)予定通り朝早くにシャワーを浴び、朝食を済ませ、9:10にIVRセンターへ向かう。病室を出るときにUさんがわたしの手を取り、激励してくれた。なんだかジンと来た。IVRで鼠径部にカテーテルを入れてもらい、車椅子で採取室へ。今回入れたカテーテルは、マルチルーメンといって管の中が2つ(もしくは3つ)に分かれているもの。透析などで使われる、結構太いカテーテルで、脱血と返血を1本で行うらしい。 採取室に行くと、今回もI先生が待っていた。そしてまたしてもお昼ご飯抜きで付き添ってくれるのだった。採取中はずっとパソコンに向かって仕事をしたり携…

  • 採取開始前夜と予後因子 Ki-67

    ◆2015年12月6日(日)朝G-CSF(ノイトロジン)投与。夕方はWBC高値のため中止。◆2015年12月7日(月)朝もWBC高値のためG-CSF中止。夕方I先生がやってきて、「幹細胞が意外と出てます」とのこと。水曜から採取の予定だったが、前倒しで明日から行うことになった。ノイトロジンを投与、輸液(ラクテック)も開始となった。明日は朝いちばんにシャワーを浴び、IVRセンターで鼠径部にカテーテルを入れてから採取室に向かうことになっている。今回は脱血だけでなく返血も同じカテーテル(マルチルーメン)で行うらしい。結構太いのが入りますよー、とのことだった。ま、ここまで来たら何でもござれだ。 注)ここ…

  • 再入院と寛解宣言

    ◆2015年12月4日(金)幹細胞採取のための再入院日。今回はベッドの空きがなく、差額ベッド代が必要な窓際に陣取ることに。4人部屋では初めての窓際だが、大きな窓から見える景色は最高で、なるほどこれなら有料でも惜しくない。今回は抗がん剤治療がないので少々お気楽だ。ご機嫌で荷ほどきをしているところへ主治医のM先生が登場。先日のPET/CTの結果と合わせて1~4クールの評価が出たのだ。M先生は、これまで見たことないほどいい笑顔でこう言った。「寛解と言って良いでしょう。病気はしっかりコントロールされている状態です」 「寛解」は病気の症状が一時的あるいは継続的に軽減した状態、または見かけ上消滅した状態を…

  • かながわ血液がんフォーラム「リンパ腫体験談」動画公開

    おくればせながら…新年あけましておめでごうございます。旧年中は当ブログをご訪問くださり、ありがとうございました。本年も引き続きどうぞよろしくお願いいたします。さて、お知らせがあります。わたしが体験者として登壇させていただいた かながわ血液がんフォーラム「リンパ腫体験談」と「質疑応答」の動画が公開となりました。ご興味のある方はぜひご覧ください。 www.start2be.org しかし。この動画、わたしは昨年のうちに確認のために見せていただいたのですが、トークが絶望的に下手でびっくりでした(もっとうまく喋ったと思っていたのに…)まぁ参加者の皆さんの笑いがとれていたのでいいことにしよう。皆さん、あ…

  • 治療効果判定 検査いろいろ

    いつのまにやら今年も残り少なくなりました。しばらくお休みしていた闘病記を再開します。4コースのCHASERが終わって退院したところからーー。 ◆2015年11月11日(水) 退院から4日後。これまでに受けた治療効果判定のため、通院にて大腸内視鏡検査を受ける。この日はたいそう混んでいて、10時すぎに腸管洗浄剤を飲み始め、検査が開始されたのは夕方4時近くだった。 診てくれたのは治療前の検査のときとは違う医師だったが、「治療前の状態は確認していますよ」とのこと。7月、衝撃を受けた内視鏡検査。あのときと同じ暗い検査室の中で、患者本人もモニターを見ながら検査は進められていく。「治療の効果がしっかり出てい…

  • S口文庫 ◆患者学 その他編◆

    またまた長らくお待たせしました。どうしても紹介したい本が1冊どうしても見つからず、いったいどこに行ったのやら… 発掘したら後日追加することにします。やれやれ。今回はS口文庫リンパ腫以外の本を紹介します。患者学・死生学など(1-8)、眼科・顔面神経麻痺・免疫など(9-13)です。患者学に関する本を読み始めたのは、退院後です。わたし自身は幸い医療者とのコミュニケーションに苦慮する場面はまったくなかったのですが、患者学について学ばずにいられないようなできごとが身近に起きました(その話は今後闘病記に書きますが)そんな理由もあって、患者学関係の本は医療者向け・患者向けを選ばず読んでいました。これらの本は…

  • S口文庫 ◆リンパ腫編◆

    お待たせしました。S口文庫のブックリストを掲載します。今回はリンパ腫関連の医療専門本(1~9)と一般向け書籍(10~13)です。書名には内容がわかる発行元などのリンクを張っていますが、アマゾンで検索すると中古でかなり安く買えるものもあります。また、わたしが持っている本は治療時の2015~6年当時に発売されていたものが多いので、新版の発行を確認したものについてはコメントの最後に記載しています。 1. 悪性リンパ腫治療マニュアル 飛内賢正/木下朝博/塚崎邦弘(編)南江堂2015年9月1日定価7,600円 (税別)-------------------------------------入院中ずっと…

  • わたしの闘病スタイル八箇条

    お待たせしました。かながわ血液がんフォーラム「リンパ腫患者の集い」の体験談テーマ、「わたしの闘病スタイル八箇条」について説明します。最初にお断りしておきますが、人によって闘病スタイルはさまざま。これはあくまでもわたし自身の八箇条です。ひと様に押しつける「べき論」の類ではありません。軽~い気持ちでご覧ください。 わたしの闘病スタイル八箇条 自分の病気を知ること 医師との信頼関係を築くこと 自分の闘病環境を自分で作ること すべてに治療を優先すること 出来る限り病院食をしっかり食べること 自分のことはできる限り自分でやること メンタルの管理をすること 良い仲間を作ること 以下、簡単に解説します。フォ…

  • 報告/かながわ血液がんフォーラム「リンパ腫患者の集い」

    会場の横浜情報文化センター(旧横浜商工奨励館)は「横浜市認定歴史的建造物」のひとつ※フォーラムは新館オフィスビルで開催されました 昨日、かながわ血液がんフォーラム「リンパ腫患者の集い」が無事に終了しました。定員54名を超える参加者で会議室はいっぱいでした。(会議室セッションではぶっちぎりのトップ予約数だったそうです)このセッションの講演のお話をいただいたのは7月でした。話したいことは山のようにあります。最も伝えたいメッセージは何か、時間をかけて考え、準備しました。昨日の講演では、しゃべりはヘタだけど、会場のあたたかい雰囲気に押されて、準備したことはやり切れた。ちゃんと伝わった、と思います。体験…

  • 諦めない主治医

    ◆2015年11月3日(火) 4コース/day22抗生剤の点滴もデノシンだけ、あと一息だ。病室にやってきたM先生が「今週末退院です」という。そして、「退院後、検査と評価の後、もう一度入院して幹細胞採取してみますか?」わたしはびっくりしてパンダ椅子から飛び上がり、「ほんとうですか!? …やる。やる、やります!」と叫んだ。M先生は「もちろん、私の一存では決められないし、再チャレンジしても採れない可能性もあるけど」と言う。やるならば今回は G-CFS単独投与で、1週間~10日程度とのこと。他の先生方や移植科との調整をする前に、わたしにやる気があるかどうか確認に来られたらしい。わたしが大喜びしているの…

  • おば患は見た!

    ◆2015年10月29日(木) 4コース/day17熱はまだ続いているが、普通食に戻してもらったおかげで食事は食べられるようになった。血糖値はもうすっかり落ち着いていたが、主食は半分にし、おかずは完食。やはり、ちゃんと栄養をとっていると元気だ。解熱剤が効いている間は、起きて普通の生活ができる。◆2015年10月30日(金) 4コース/day18昨日夕方38.1℃出たが、それ以来熱が上がらない。いつも熱発するときはゾクゾクと寒気が来て、布団をかぶってブルブル震えていると、急に顔が熱くなって熱が上がるのがパターンなのだが、この日の夜は寒気のあと顔が熱くなりそうでならず、結局熱は上がらず。このときわ…

  • 治療の壁

    ◆2015年10月22日(木) 4コース/day10昨日白血球が1,500になったと思ったら、今日は100に急降下!強い骨髄抑制だ。すぐにアイソレーター(簡易無菌室)がベッドに取り付けられた。一瞬ホームレスのビニールテントが頭に浮かんだが、高貴な人の天蓋ベッドで脳内上書きした。頭側のパネルは大きなフィルターになっていて空気感染を予防するのだが、なかなかの轟音がする。一日中、音は夜中も途切れない。同室の患者さんたちに「うるさくてすみません」と断りを入れると、みんな一様に「まったく気にならないよ」と返してくれる。治療に必要なんだからお互い様、ということなのだが、嫌な顔ひとつする人がいないことがあり…

  • おそるべしデキサメタゾン

    ◆2015年10月13日(火) 4コース(CHASER)/day14コース一日目、今日はリツキサンの日。これから例によってデキサメタゾン(ステロイド)が4日間連続で入る。血糖値が上がるのは必然、毎食後と眠前は血糖値を測定して高ければ問答無用でインシュリンである。夕食前の血糖値測定の数値を見たらなんと580!ええー、そんな高いの!? もちろんおやつは食べてないですよ。しかし看護師さんの顔が引きつっている。「この数値だと、昏睡状態になっても不思議じゃないですよ」と怖いことを言うが、自覚症状の無さはもっと怖い。まったくなんともないのだ。コースが進むにつれて血糖値は上がりまくり。薬が抜けてくると血糖値…

  • 父の闘病記

    4コースに進む前に、ちょっと寄り道を(またかいな。しかも長いです)この闘病記を読んでくださっている方は、わたしがもともと前向きで、常に病気に対してファイティングポーズがとれるタフな人物に思えるかもしれないが、実はそうではない。わたしの闘病スタイルには模範となる存在があった。それは父だ。母は厳しく父は甘い家庭で育ったわたしは、完璧なお父さん子だった。父は中学時代に祖父が亡くなったため、苦学生で働きながら大学を出た。アルバイトを掛け持ちしながらも登山や車に熱中したり、遊ぶことも忘れなかったようだ。会社に入り、ヨット部に入部。さらにスキーや登山、後年はゴルフに夢中だった。出世は同期で一番遅かったが、…

  • がん専門病院の歯科診療

    ◆2015年10月8日(木) 3コース/day22朝、3コース評価のための造影CT検査。さて、来週からの4コースを前に、今週末は2泊3日で帰宅することになった。が、その前に少々解決しておきたいことがある。それは歯(口腔)だ。ちょっと気になる怪しいところもあるし、自家移植に進めたとしたら口腔に不安があるのはマズい。もし治療が必要となったら、4コース後~自家移植前のタイミングしかないが、どの程度時間がかかるか早めに見当をつけておきたい。M先生と翌週の打ち合わせをしていて、その話をすると「あっ、そうだね!すぐ院内の歯科に予約を入れておこう」と請け合ってくれた。本来なら予約から数日かかるという歯科の診…

  • かながわ血液がんフォーラム「リンパ腫患者の集い」について

    闘病記をちょっと中断してお知らせです。2019年11月9日(土)11:00-18:30 横浜情報文化センター 6・7階にて「かながわ血液がんフォーラム」が開催されます。 https://www.cancernet.jp/27036 当日は、血液がん各疾患について、専門の先生方によるセミナーや患者の集いが開催されます。会場は大ホールと大小会議室があり、大会議室で行われる「リンパ腫患者の集い・体験談を聞こう」のセッションで、グループ・ネクサス・ジャパンの会員として体験談をお話をさせていただくことになりました。--12:30~13:30 リンパ腫患者の集い・体験談を聞こう増田 真彦 (心愛の会)坂口…

  • 肉まんとカツカレー

    二日目の幹細胞採取が終わった夕方。同室のTさんが「ねぇ、美味しい肉まんがあるんだけど」と言う。 Tさんはリンパ腫の患者さんで、わたしより一回り以上歳上。家に家政婦さんがいるようなイイトコの奥様なのだが、まったく気取りのない最高に楽しい人だ。強い抗がん剤をドカドカ入れる日、院内コンビニでファミからを買ってきて食べたという伝説の猛者である。もちろん、悪心などまったくなしで元気そのものだった。で、話を戻して肉まん。Tさんはグルメさんで病院食が苦手。味覚障害ならぬ「病院食障害」らしい。で、ご家族が毎日銀座で美味しそうなものを調達して届けていた。しかし、量が多くて食べきれないので、食欲旺盛なわたしにおす…

  • 病気に負けるな

    わたしという人間は、良いくじも引くが悪いくじも引く。だいたいこの病院に入院して以来、ラッキーが続きすぎたのだ。MCLは治癒が難しい病気だ。であれば、治療の目標は寛解を得て少しでも長く続けること。血液がんの薬は日進月歩なので、寛解が維持できれば良い薬が出てきて、さらに生きながらえる希望が持てる。実際、このときにはすでにBTK阻害薬のイブルチニブが米FDAで承認を受けており、日本でも2014年から再発MCLで治験が開始されていた。治療成績が良いことから、承認も確実だった(注:現在イブルチニブはすでに日本でも承認済みです)わたしが持っている本にはどれもたいてい「初発~2ndの治療後、寛解状態で自家移…

  • プアなモビライザー

    ◆2015年10月1日(木)3コース/day15幹細胞採取一日目。朝、グラン投与。シャワーを浴びてからIVRセンターへ。鼠径部に脱血用カテーテルを挿入(大腿静脈穿刺)し、車椅子で採取室へ行くと、技士さんとI先生が待っていた。結局I先生は昼食抜きでずっと付き添ってくれることに。 10時に開始、予定では13:30終了。幹細胞採取は血液を取り出し、血球成分分離装置を通して身体に戻す体外循環が行われる。その際使用する血を固まりにくくするクエン酸により、しびれを感じる(低カルシウム血症、テタニー症状)ことがある。採取中は何度も唇や指先などにしびれがないか確認されたが、幸いなにも起こらず。途中、担当の看護…

  • アンドロイド先生?

    ◆2015年9月22日(火)3コース/day6前コースと同じくday6で味覚障害。10日間ほどのガマンだ。そして、本日よりG-CFS(グランシリンジM300)が投与される。今クールで自家移植のための幹細胞を採取するが、グランを大量投与されると骨髄中の造血幹細胞が末梢血(血液)へ動員される。それを「血球成分分離装置」にかけて幹細胞を採取するのだ。グラン投与は採取が完了するまで続く。じゃんじゃん動員されますように!◆2015年9月24日(木)3コース/day8副担当医のO先生がやって来て、「実は、血液腫瘍科にいるのは今度の日曜までなんですよ」という。ええー、それは残念。O先生は入院以来毎日3回も回…

  • 闘病環境改善計画

    ◆2015年9月16日(水)明日からの3コースに備えて、CVカテーテル挿入。今回もIVRセンターで問題なく入れてもらった。前回は管を固定するために縫った後が少し疼いたが、今回は慣れたのか痛みも違和感もほとんどない。今日はもうやることないし、と病室で片付けなどしていたら、主治医のM先生がやって来て、わたしの顔を見たとたん、プッと噴き出した。そして取り繕うように「いや、S口さんがあんまり楽しそうだから」と言ってハハハと笑った。どうやら入院生活楽しいなオーラが出ていたらしい。M先生はS口文庫をチェック。そして「今度いい専門書が出ますよ」と。おお、M先生のおススメとあらばゲットせねばなるまい。本のタイ…

  • パンを踏んだむすめ

    ◆2015年9月15日(火)再入院の日。荷物は前日宅配便で病院に送ったので、例によって手荷物はPCのみで家を出る。そして事件は起きた。マンションのエントランスにあるほんの三段ほどの階段を降りようと一歩踏み出したとたん、わたしは膝下からすぅっと地面に吸い込まれるように落ちていった…

  • 2コース後 検査週間

    ◆2015年9月7日(月)2コース/day21。2コースCHASERの最終日。というか、もう2コース自体は終わっているので、今週は検査週間だ。この日は造影CT。その前にまず、CVを抜去することになった。シルバーウイークがらみで今週末一時退院になるが、CVを家で管理するのはちょっと大変だ。カテーテルの先端が凝固して塞がってしまうのを防ぐためにヘパリンという薬を注入したり、シャワー時にフィルムで保護したり。というわけで、副担当医のT先生が病室で抜いてくれた。T先生はわたしと同じ九州出身。患者思いのとても優しい先生だ。「CV抜くの、なんだか名残惜しいです」と言うと、T先生が「名残惜しいの!?」とびっ…

  • はじめての患者会

    ◆2015年9月5日(土)2コース/day19。この日、リンパ腫の患者会グループ・ネクサス・ジャパンの東京お茶会がこの病院内のレストランで開催されるので、参加することにした(現在、会場はレストランではなく院内の別の施設に変更)。お茶会(交流会)は会員でなくても参加できるが、どうせこれからお世話になるのだから、と会員申し込みと会費の振込みはすでに済ませていた。患者会ははじめてなので楽しみだ。 14:00。会場で受け付けを済ませると、すでにたくさんの人が集まっていた。この日は東京、神奈川、千葉、埼玉など関東近辺を中心に65名の参加者があったようだ。にぎやかな会場は老若男女入り交じり、皆さん元気そう…

  • 無菌室撤収

    7月に入院して40日ほどを快適な個室(無菌室)で過ごしていたが、ついに明日大部屋に移動だ。治療も順調だし、血球の戻りも早く、本人はご飯モリモリ食べて元気いっぱい。他に個室が必要な患者さんがいれば、一番に出される患者なのは明らかだ。わたしもこの高級ホテル並みの環境は若干申し訳ない気がしていたので、これでいいのだ。ちょっと、いやホントはかなり名残惜しいけど。夜、これまで独り占めだった大都会のビル群の夜景を堪能して眠りについた。◆2015年9月2日(水)2コース/day16。朝食後、大部屋に移動。4人部屋だが、ひとり分のスペースはかなりゆったりしている。が、個室にいたときに荷物が増えすぎて、収納に難…

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