ネフローゼ症候群患者会ブログ「ねふれあ」

兵庫県難病相談センター様より「難病教室」のご案内

兵庫県難病相談センター様より令和4年度難病教室についてご案内をいただきました。詳細はチラシをご覧ください。--- 1 日時：令和4年9月15日（木）14：00…

2022/07/31 22:12

【先着順・募集開始しました！】第12回ネフローゼ症候群オンライン患者会

ご無沙汰しております！久々にオンライン患者会を開催します。 5/15(日)14:00〜の第12回ネフローゼ症候群オンライン患者会は... 「新年度・新生活いか…

2022/04/24 20:52

【先着順・募集開始しました！】第11回ネフローゼ症候群オンライン患者会｜

【先着順・募集開始しました！】第11回ネフローゼ症候群オンライン患者会【募集開始】第11回ネフローゼ症候群オンライン患者会第11回ネフローゼ症候群オンライ…

2021/11/23 20:12

【ネフローゼ症候群患者会】ネフローゼ症候群「療養ガイド」作成のための質問収集に関するご協力依頼

大変ご無沙汰しております！患者会田中です。こちらに投稿するのは大変久々になり恐縮です。。。このたび、ネフローゼ症候群診療ガイドラインワーキンググループにて…

2021/09/13 21:18

いろいろお知らせ！

こちらの更新がなかなかできずに申し訳ないです。患者会のホームページにいろいろなお知らせをUPしています。ご覧くださいませー！ Nephrotic Synd…

2021/04/28 11:13

明日より先着順で募集開始します！！！【第6回オンライン患者会のお知らせ】

第6回オンライン患者会の参加者の募集を明日10/4（日） 19:00より開始します。是非是非、ふるってお申込み下さい！ご案内はこちら！日本…

2020/10/03 21:12

先着順で募集開始しました！！！【第5回オンライン患者会のお知らせ】

第5回オンライン患者会の参加者の募集を開始しました。是非是非、ふるってお申込み下さい！ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー〇日時：2020年8月30日（…

2020/08/09 12:04

ご予約締め切りました！！！【第4回オンライン患者会のお知らせ】

第4回オンライン患者会の参加者の募集は先着順にて締め切りました。ご参加者の皆様とお会いできることを楽しみにしております。日時：6月21日（日）14：00〜1…

2020/06/08 21:25

先着順で募集開始しました！！！【第4回オンライン患者会のお知らせ】

第4回オンライン患者会の参加者の募集を開始しました。是非是非、ふるってお申込み下さい！日時：6月21日（日）14：00〜16：00テーマ：副作用との付き合い…

2020/06/06 19:15

明日より先着順で募集開始します！！！【第3回オンライン患者会のお知らせ】

第3回オンライン患者会の参加者の募集を明日4/25（土） 13:00より開始します。是非是非、ふるってお申込み下さい！ご案内はこちら！日本…

2020/04/24 21:37

募集終了しました！！！【オンライン患者会のお知らせ】

第2回オンライン患者会の参加者の募集は昨晩をもって終了いたしました。お申し込みいただいた方へのメールを先ほど送信いたしました。ご確認ください。よろしくお願いい…

2020/03/16 20:02

Reme(リミー)にインタビューが掲載されました

こんにちは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。Reme（リミー）にインタビューが掲載されました。●ネフローゼ症候群…

2020/03/15 10:30

テレビ東京「生きるを伝える」に出演しました

こんにちは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。先週ですが、テレビ東京「生きるを伝える」(3/7（土）20:54-放…

2020/03/14 17:26

募集開始しました！！！【オンライン患者会のお知らせ】

第2回オンライン患者会の参加者の募集を開始しましたので、下記に告知致します！ふるってお申込み下さい！＼✨募集開始✨／3月22日（日） 17:00-18:20…

2020/03/05 21:09

募集開始しました！！！【オンライン患者会のお知らせ】

先日お伝えしておりました、オンライン患者会の参加者の募集を開始しましたので、下記に告知致します！ふるってお申込み下さい！＼✨募集開始✨／2020年2月16日…

2020/02/05 13:12

通院記録＊2019.12.16

こんにちは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。今、仕事のお昼休み中です〜〜〜！先日、私ごとですが、腎臓内科の定期診…

2019/12/19 14:49

第3回「これからの治療と就業生活の両立支援を考える研究会」に参加してきました

こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。間が空いてしまったので、何から話そうかなと思いますが、とりあえず、日…

2019/12/05 19:34

お久しぶりです！【ネフローゼ患者交流会のお知らせ】

こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。すごく久々の更新になってしまいました。ご心配くださった方や、メールく…

2019/12/04 21:58

通院日でした

こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。昨日もこちらの記事で書きましたが、今日は1ヶ月ぶりの通院日でした。昨…

2019/07/22 23:11

明日は通院です、診察で話すことをまとめました

こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。明日は約1ヶ月ぶりの通院です。経過ですが、私はここまで約1ヶ月以上、…

2019/07/21 22:42

好きなことしかしない日

こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。相変わらず、お腹の調子がグズグズですが、今日は予約していた漢方医のと…

2019/07/20 22:30

参院選2019に行ってきました、難病政策はどうなるの？

こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。昨日は熱が出ており、ほとんどオフラインで過ごしていましたので、ブログ…

2019/07/19 22:20

ラジオねふれあ vol.5 配信しました「病気と家族」

こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。ラジオねふれあvol.5を配信しました、というお知らせです。下記から…

2019/07/17 19:52

病気を開示して働く？

こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。実家に3泊ほど滞在して自宅に帰ってきました。少し早い夏休みという感じで…

2019/07/16 22:48

実家に帰省しています③ スポーツ観戦の力

こんばんは、ネフローゼ症候群患者会の田中です。いやぁ、すごかったですね！昨日のウィンブルドン2019男子決勝、フェデラー対ジョコビッチ！！！5時間くらいの激闘…

2019/07/15 22:56

実家に帰省しています② 山道に弱い

こんばんは、ネフローゼ症候群患者会の田中です。今日はウィンブルドン2019の決勝戦、フェデラー対ジョコビッチを観ています。フェデラーは私と同じ年のようで、ちょ…

2019/07/14 23:28

実家に帰省しています①実家を出た理由

こんばんは、ネフローゼ症候群患者会の田中です。今日はいつもとは違ってケータイから投稿しています。というのも、久々、ゴールデンウィークぶりに実家に帰ってきました…

2019/07/13 21:56

療養生活の気分転換・体力作りの美術館巡り「ジュリアン・オピー」

こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。ここのところ目からくる体調不良が続いていたのですが、ひたすら寝ていたら…

2019/07/12 22:40

尿たん白試験紙・私の使い方

こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。みなさん体調いかがですか？私は先日の緑内障の検査の疲れを引きずっている…

2019/07/11 23:02

ステロイドの副作用・緑内障の検査を受けてみた

こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。今日は題名の通り、ステロイドの副作用である「緑内障」検査のため眼科に…

2019/07/10 21:59

ラジオねふれあ vol.4 配信しましたフリートーク

こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。ラジオねふれあvol.4を配信しました、というお知らせです。下記から…

2019/07/09 23:55

目の見えない人は世界をどう見ているのか（伊藤亜紗）

こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。昨日は朝の10時から夕方の16時過ぎまで「ネフローゼ症候群診療ガイドラ…

2019/07/08 22:26

ネフローゼ症候群患者会について（成り立ち・背景・想い）

こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。先日、ご案内させていただきました「ネフローゼ症候群診療ガイドライン20…

2019/07/06 20:01

【明日7/6（土）正午締切】ネフローゼ症候群アンケートご協力のお願い

こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。先日、ご紹介させていただきました「ネフローゼ症候群診療ガイドライン2…

2019/07/05 22:13

眠れない夜に（デジタルデトックス試してみた）

こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。トップの写真は私のスマホケースです（笑）。グレムリンご存知ですか？耳が…

2019/07/04 22:48

入院して良かったこと7つ

こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。「診療ガイドライン2020」に関する7/6（土）までのアンケートです…

2019/07/03 18:56

ラジオねふれあ vol.3 配信しました「病気と恋愛」

こんばんは、ネフローゼ症候群患者会の田中です。ラジオねふれあvol.3を配信しました、というお知らせです。下記からアクセスできます。 →「ラジオねふれあ」…

2019/07/02 19:27

【リブログ希望】ネフローゼ症候群アンケートご協力のお願い

こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。本日は、私が携わっている「ネフローゼ症候群診療ガイドライン2020」…

2019/07/01 18:03

いちいち傷つかない心のあり方

こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。関連はありませんが、今日はスペインはバルセロナのサグラダファミリア（2…

2019/06/30 22:14

復職に向けた私のリハビリ法

こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。トップの写真は「ちひろ美術館・東京」の企画展「ショーン・タンの世界展…

2019/06/29 17:00

退院して嬉しかったこと7つ

こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。 6月の終わり、といえば私が初発の時に退院したのが確か6/23頃だっ…

2019/06/28 21:18

「再発」とは「振り出し」に戻る事なのか

こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。6月は紫陽花が綺麗ですね。紫陽花は咲き始めの白っぽいところから、満開…

2019/06/27 23:55

デジタルお薬手帳

こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。先日の「楽に生活する」にはどうしたらいいかを考えているという話で、…

2019/06/26 22:49

ラジオねふれあ vol.2 配信しました

こんばんは、ネフローゼ症候群患者会の田中です。ラジオねふれあvol.2を配信しました、というお知らせです。下記からアクセスできます。 →「ラジオねふれあ」…

2019/06/25 23:58

コーピングリストを作る

こんばんは、ネフローゼ症候群患者会の田中です。今日は2週間ぶりに病院に行ってきました。たんぱく尿も＋1と微量、経過良好で一安心です。ところで、今日は病院に行…

2019/06/24 23:54

ムーンフェイスの意味

こんばんは、ネフローゼ症候群患者会の田中です。昨晩のご飯会の時に2014年に旅したフランスのボルドーの話をしていたら、ボルドー熱が高まって本棚から資料を出して…

2019/06/23 16:15

漢方体験談①

こんばんは、ネフローゼ症候群患者会の田中です。今日は少し遅い時間の更新です。今日は彼の実家に招かれてご飯をしてきました。誰かと一緒にご飯をする事自体がとても…

2019/06/23 00:30

病気と海外旅行

こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。梅雨の中休み・・・といいながら、東京都内はもう1週間くらい雨が降って…

2019/06/21 18:52

ゆるっと減塩

こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。先日、更新した「ラジオを始めました」ですが、たくさんの方にご覧＆…

2019/06/20 22:34

楽に生活する

こんばんは、本日もご訪問いただき、ありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。最近、「楽に生活する」にはどうしたらいいかを考えています。病…

2019/06/19 22:04

ラジオをはじめました

こんばんは、ネフローゼ症候群患者会の田中です。今日は、ラジオの配信を始めました、というお知らせです。 30分程度の番組ですので、何かしながらでも、お気軽にお…

2019/06/18 18:21

ネフローゼ症候群診療ガイドライン2020

こんばんは、ネフローゼ症候群患者会の田中です。昨日、今日と東京都内は晴れましたね。梅雨の中休みといった感じでしょうか。私の身体はあいにく梅雨の時期がとても…

2019/06/17 23:45

「ねふれあ」の由来

こんばんは、ネフローゼ症候群患者会の田中です。昨日、ブログを開設して、たくさんの方に見ていただきました！どうもありがとうございます。今後ともよろしくお願い…

2019/06/16 22:58

はじめまして

はじめまして、ネフローゼ症候群患者会の田中と申します。今まで情報の発信として、twitterを主に利用してきましたが、今後はこちらのブログでも様々な情報を…

2019/06/15 22:55