自閉症の息子と脳腫瘍になったママの奮闘記

去年のバレンタインデー

2019年2月14日（木）去年のバレンタインは入院2日目でした。ちなみに、13日から入院しました。この日は、術前検査と主治医から手術の説明（過去記事参照）がありました。15日が、頭蓋骨形成のオペです。14日のことについて書きます。夕方に娘と主人が面会に来て

2020/04/09 16:50

お久しぶりです

ブログを放置しまくって1ヶ月以上経ってしまいました。すみませんでした。前回の記事から今日までの間に特別何かがあったわけではないのですが、、、簡単に言えば、ブログを書く時間がなくなるほどハマったことがあり、そっちを優先してたから。というダメダメな理由です。そ

2020/03/31 13:50

手術の説明（頭蓋骨形成術）

骨を戻す手術を受けるので、その説明を受けました。前回の手術後（頭蓋骨欠損）から、何回か説明を受けてはいたのですが、しっかりとした（同意書とか書く）術前説明を受けたのは、2月13日（水） 入院初日の夜でした。私の両親と主人が同席しました。私と主人はだいたい

2020/02/10 22:23

去年は雪降った

スマホの写真を見返したら、去年の今日は雪だったみたいです。私は千葉県民なんですが、今年は雪が降りそうな気配は全くないです。やっぱり暖冬なんでしょうかね。去年の様子です。どれくらい積もったっけ…10㎝は積もったのかなぁ。日が出てくるとすぐ溶けちゃうけど、雪

2020/02/09 18:05

過去記事を再編集してます

記事を書いてる時に、たまに過去に書いた関連する記事を読み返したりするんですがブログを始めたばかりの頃の記事が読みづらいったらないですね(;´･ω･)ちょっと気になってたので、最近少しずつ手直ししています。過去記事は改行も少なくて文章をづらづら書いて、絵文字も多

2020/02/06 18:36

医療ドラマ＆気になるドラマ

1月から始まった各局の連ドラ、医療ドラマがすごく多いですよね。見てますか？私の独断と偏見で語るドラマの感想を書きました。かなり個人的視点の感想になりますのでご了承ください。【トップナイフ－天才脳外科医の条件ー】このドラマは、制作発表された時から絶対に見る！

2020/02/05 16:22

支援学校のPTA役員 その後

来年度PTA役員選考の集まりがあって、息子の通う支援学校に行ってきました。これでいよいよすべての役職・役割が決まるんだろうと思っていたんですが、、、私の予想とは違っていました。この日の集まりに来たのは、小・中・高等部の全体で事前アンケートで役員やってもいいよ

2020/02/04 17:31

病院からの電話

2019年2月8日（金） 夜19時頃自宅の固定電話に着信あり。時間も時間なので、私は夕飯の支度中で電話がとれませんでした。と言うか、あまり電話に出る気はなかったんです。今まで、手術の日程変更の電話がかかってきたのが決まって金曜日だったんですよ。だから、スマ

2020/02/03 17:40

主治医からの電話②

2019年2月1日（金） 夕方16：00頃去年のことなので、ちょうど1年前になりますね。私のスマホに着信あり。見ると、また病院の病棟からでした。（前回かかってきた番号を登録しました）先生？なんでまた？嫌な予感がするけど、とりあえず出てみる。案の定、主治医

2020/02/01 22:01

主治医からの電話①

2019年1月25日（金） 朝8：20頃私のスマホに着信がありました。今でも時間まで覚えてます、それぐらい衝撃だったんです(・・;)スマホを見ると電話帳に登録してない知らない番号からでした。いつもだったら無視して電話に出ないんですが、この時は固定電話からっぽ

2020/01/30 16:03

外来にて （1年前のこと）

2020/01/29 19:18

健康診断行ってきました

先週、私の婦人科健診がありました。主人の健康保険組合に加入している被扶養者（女性）が受けられる健診。結婚してから毎年受けてたけど、病気になってからは行かなかったので、2年ぶりです。ブログを読んでくださっている皆様、健康診断受けてますか？？絶対に受けた方がい

2020/01/28 17:42

あの日から丸2年

1月24日 今日は主人の誕生日です。お誕生日おめでとー(*'▽')🎊やっと家族揃って自宅で主人の誕生日をお祝い出来ます。去年も家でみんな揃ってたけど、私は脳外科受診する日で、MRIやら診察やらでバタバタしてケーキも買わなかったし、誕生日感はなかったです。そもそも、こ

2020/01/24 12:40

美容院に行ってきました。

もちろん息子ではなく、私が行ってきました。最近は息子の記事ばかり続いていましたね。私の頭蓋骨欠損後の骨を戻す手術については、そろそろ書きたいと思ってます。本題、今日のタイトル【美容院に行ってきた】特になんてことないありふれた日常の一コマかもしれないけど今

2020/01/20 21:43

何色？そしてチョコクロワッサン

昨日、放デイに行った息子はまたアイロンビーズで作品を作ってきました。前回より色が増えて円の形を自分で考えて作ったそうです。色を理解してるのか確認したくなって、息子に色を聞いてみた。赤と黄色はもうしっかり覚えてました。緑と青は、ちょっーと怪しかったけど、正

2020/01/19 18:53

息子の記憶力が裏目に出た話

発達検査が終わり、帰りの道中で息子が大癇癪を起したんですけどそれを書くにあたって、出発時からの伏線があるので、まずはそこから書きます。我が家から児童相談所までは、高速道路を使って約1時間くらいかかります🚘高速を降りて少し市街地を走っていると息子が『どうぶつ

2020/01/17 17:03

療育手帳の更新で衝撃の結果が出ました…

療育手帳更新の為、児童相談所に行ってきました。待合室のドアを開けてビックリ！！療育に通っていたころからのママ友＆息子くんがいた！偶然同じ日に発達検査だったようです。知らない人だと、待ってる時に息子が迷惑かけないようにって気を使うけど、友達だと、昔からの付

2020/01/16 15:38

ロング散歩とサイクリング

今日は天気が良くて、風もなく、気温も高くて暖かかったです。絶好の運動日和！年末年始にグータラしてぷよった体に喝をいれよう！ということで、まずはウォーキングから始めました。ウォーキングといっても、ワンコの散歩です🐕ワンコ散歩は毎日行ってるんですが、今回は超

2020/01/13 19:34

アイロンビーズで色を覚えた話

先日、放課後等デイサービスから帰宅した時スタッフさんから【今日デイで熱心に取り組んでいたもの】としてこんなものをもらいました。アイロンビーズに夢中になって遊んでいたみたいです。形は色々と作り替えたりして、最終的には持ち帰ってきた形に決めたそうです。スタッ

2020/01/11 19:20

ハッピーバースデー！！

息子の誕生日祝いの様子で～す！写真多めです。息子の誕生日の夕飯は、安定のチャーハン特盛でした！！偏食の鬼なので、誕生日だからって特別なことは一切なし（笑）家族の夕飯も終わった後、いよいよ誕生日のお祝いスターティン～☆彡お誕生日ケーキ登場🍰自分でロウソクを

2020/01/10 13:03

息子の誕生日に母のメンタルは崩壊した（長文で暗いです）

昨日は、息子くん10歳のお誕生日でした！！イェーイ・ハッピーバースデー！そうちゃん💛と私のテンションが高かったのは朝だけでした。朝食が終わった後に、息子に何気なく問いかけてみた。私『そうちゃんは今日、誕生日だよ。おめでとう！』息子『たんじょーび。おめでと

2020/01/09 15:16

靴選びでわかった息子の好きな色

重度知的障害＆自閉症の息子は、特別支援学校小学部4年生です。ことばは増えてきましたが、会話は一方通行なことが多くコミュニケーションはまだまだ未熟です。冬休みも放課後等デイサービスに行っていたんですが、年末年始はお休みになりました。久しぶりに家族4人が家にい

2020/01/06 13:18

新年のご挨拶

新年あけましておめでとうございます。2020年が始まりました！今年はオリンピックイヤーで、嵐が活動休止前のラストイヤーというのが私の2020年のイメージです。我が家では娘が年女になりました🐭小学生ラストイヤーです（笑）以上で特に大きな変化はないですね。今

2020/01/04 18:08

今年の総括

今年最後のブログにしようと思いますので、この1年を振り返ってみたいと思います。2019年 1月 ・息子＆夫の誕生月 ・夫の誕生日に私の脳外科診察。2年連続で夫の誕生日は病院で過ごすこととなった ちなみに、2年前の誕生日は私の脳腫瘍摘出手術の日w・私の手術前に

2019/12/30 18:32

年の瀬を感じる今日この頃です。

クリスマスが終わったら、あっという間に年末ですね。。。年賀状とか大掃除とかやらないとですね。。。計画的にできる人がうらやましい。。。年賀状は、私の病気が発覚した2年前から書いてませんでした。作る気力がなかったのと、新年おめでとうございます！っていう気分には

2019/12/27 12:55

我が家のクリスマス🎄

12月24日 クリスマスイヴ我が家では、24日に家族でクリスマスディナーを催し、ケーキを食べました。昼は、娘と私方のジジババと一緒に焼き肉ランチ。一応、私の運転解禁・経過良好＆娘ちゃん学校お疲れ様＆今年も色々頑張りました！の昼食会でした。その後、ケーキを予約し

2019/12/26 13:12

カルテの記載。

先日私が診察を受けた時に、以前からずーっと疑問に思ってたことを主治医に聞いたんです。『患者が泣いたら、カルテに書くんですか？』と聞きました（笑）最初は『カルテってどこまで書くんですか？』て聞いたんだけど、それだと曖昧すぎて先生も『え？？』って感じだったの

2019/12/21 13:56

車の運転許可が出ました！

リアルに昨日は、私の久しぶりの脳外科受診日でした。まずは10時から脳波検査。2回目ということもありスムーズに検査終了。あ、でも今回の検査では水泳キャップみたいな帽子は被らなかったな。ベッドに寝た状態からそのまま頭にジェルつけて電極つけられた。どこに電極つける

2019/12/20 17:35

大学病院

パッチテストで通った大学病院のことについてです。この大学病院は、私が一番最初に脳腫瘍と告知をされた時に、セカンドオピニオンを受けようか迷った病院です。結局、そのまま診断をされた病院で手術を受けることに決めたわけですが、もしこの大学病院にしてたらどうなった

2019/12/18 18:04

金属アレルギーのパッチテスト

去年の12月は、病院に通いまくりの1ヶ月でした。金属アレルギーのパッチテストをなぜすることになったかについてですが。私は、脳腫瘍の手術後、2回も髄液漏れを起こしてしまったんです。原因は結局わからないんですけど、最初に髄液漏れた時に、開いた傷口の下には骨を留め

2019/12/17 12:50

ブログの背景を変更しました。

今まで書いてきた記事で一番どうでもいいことかもしれない。。。けど、一応お知らせ致します。今までの背景も気に入ってたんですが、そろそろ変えたいなぁと思ってて、クリスマスも近いことだしそれっぽい背景あるかな～と探したらあったので、それに変えました。ライブドア

2019/12/16 16:52

頭蓋骨欠損してた間のこと。

2018年7月30日に退院してからのことを少し書いときます。8／9 脳外受診。採血＆CT 特に問題なし。この頃は、まだ保護帽子に慣れてなくて、診察の時に保護帽子をとると、鏡がない状況でまた被りなおすのに時間がかかってました。CT撮る時も帽子とるけど、CTの部屋には鏡があ

2019/12/13 19:50

支援学校の授業参観 12月 少しPTAのこと

先週、木曜日と金曜日に授業参観がありました。私は金曜日に行ってきました。今回は10：15～11：30までの参観でした。前回10月に授業参観した時は、9：30～10：00だったので、その後の様子が見れました。12月に入ってから、【朝の運動】という活動がマラソンになりました。毎

2019/12/10 14:48

支援学校のPTA役員

今週に入って支援学校から、来年度PTA役員の協力依頼の紙が来ました。結構前にも、来年度のPTA役員やりますか～的なちょっと緩めのアンケートがきてたんだけど、今回またきたってことは、これで決まるのかなぁ。支援学校の役員て謎が多すぎて、どうやって役員決めするのか・

2019/12/04 11:10

看護師さんあれこれ

たいして読み応えのある記事ではないんですが、私の備忘録として、こんなことあったなぁっていう記事です。このブログで何回か登場してきた看護師のTさんなんですが、妊娠中で時短勤務してたんです。私が7月に入院してた時、Tさんを全然見かけない日が続いて、まだ産休には早

2019/12/03 18:51

痩せる努力をしたい！いや、する！！

先日、洋服の断捨離をしました。寒くなってきたので、去年までよく着てた冬服を主に見直したんです。トップスは、毛玉がいっぱいのやつとか、もう家の中でしか着れないようなヨレヨレの服は処分しました。問題はボトムスです。去年よくはいてたズボン、ジーンズはまだはける

2019/11/29 17:30

退院時の説明に娘も同席したよ

7／27(金) 14：30～退院についての説明予定。退院説明とか、手術の説明とかある時は、一応時間は決めてあるけど、この時間通りに面談が始まったことは、今までの入院中で一度もなかったです。今回も、主治医のM先生は午前中に手術があるから、午後の面談にしたんだけ

2019/11/26 14:26

ひらがなブームきてます。

今年の夏くらいから、そうちゃんに【ひらがなブーム】がきてます！最初の頃は、ドラえもん・くまのプーさんなどの自分が好きなアニメのタイトルを書いてる感じでした。お手本とか何も見ないで書いてました。しかも逆から！「ドラえもん」だったら、「ん」から書き始めて、「

2019/11/20 18:44

支援学校の文化祭

土曜日に息子の通っている支援学校で文化祭がありました。小学部は劇の発表。中学部と高等部は作業で作った品物等の販売会。PTAバザー、をやってます。保護者だけじゃなく、放課後デイのスタッフや近隣の住民たちも来校していて、この日の学校はとても賑わっていました生徒た

2019/11/18 17:25

忘れられない日に現実逃避してみた。

本日、11月15日は私にとって、一生忘れられない日となっています。一生っていうとちょっと大げさかな。他にも忘れられない日っていうのがたくさんできちゃったので、忘れるまでは忘れません（笑）今日が何の日かっていうと、世間では七五三！だと思うけど、私にとっては、2年

2019/11/15 17:15

息子がいるから退院が遅くなった件

タイトル通りで、自閉症で知的障害のあるそうちゃんがいるから、退院日が伸びました。正しくは、そうちゃんが意思疎通ができない・言葉が通じない・ママの状態を理解することが出来ない・多動すぎる子供だから、私は家に戻れなかった…ということになります。私の入院につい

2019/11/13 18:25

息子の主治医変更

先週の金曜日に、息子が定期的に通院している病院に行ってきました前回は8月に行ったのですが、主治医の変更があったので3ヶ月後のこの日にまた通院することになりました。9時の予約で、診察の前に身長と体重測定。127.8㎝・27.3㎏ 小学4年生にしては小柄な男子です。測定終

2019/11/11 16:07

ブログ

今月初のブログ記事。一週間も間をあけてしまった。。。以前書いた記事で、【ブログを書くことが毎日の日課になった】【生活の一部】なんて書いてたりして、嘘っぱちですよね💦恥ずかしいです(；一_一)書いた頃は、ほんとにそう思ってたし、楽しかったし、今後もそれが続いて

2019/11/07 17:46

放課後デイとのモニタリング

最近そうちゃんのことで色々と予定があったので、備忘録も兼ねて忘れないうちに書いておこうと思います。月曜日に、いつも利用している放課後デイサービスと今後のケアプラン（支援計画）についてのモニタリングがありました。このデイは、この前秋祭りを行ったA事業所です。

2019/10/30 18:40

支援学校の授業参観

土曜日に、そうちゃんの学校で授業参観がありました。今回は短くて、9：30～10：00まででした。この授業参観のあとに、保護者向けに講演会がありましたが、今回のテーマに興味をひかれなかったので、授業参観だけ見て帰りました。教室に行ってみると、私服から体操服

2019/10/29 17:50

息子の生活学習について

先週のある日、そうちゃんは学校行事で生活学習というのがありました。【日程】1 スクールバスで商業施設に行く2 遊び場で遊ぶ3 レストランでお昼ご飯4 スーバーでお買い物5 公共交通機関のバスに乗る6 学校近くのバス停で下車7 歩いて学校まで帰る8 17時ま

2019/10/28 17:00

恐怖の点滴そして右利き生活始めました。

また私の入院中の記事になります。術後は点滴治療が始まりました。（入院初日からずっと点滴してますが術後もさらに継続）以前にも記事にしましたが、私は点滴が大嫌いです点滴好きっていう人はいないと思うけど、いるのかな。点滴やるって言われたらまず最初にラインの確保

2019/10/24 14:35

放課後デイでの秋祭りと嬉しかった話

今日は、夕方からいつも利用している放課後等デイサービスで、秋祭りという行事があったので行ってきました。そうちゃんは2カ所のデイを利用していて、今日はA事業所での行事でした。そうちゃんは朝からデイを利用してて、秋祭りは17時～だったので、そのころに娘と主人と共

2019/10/19 23:00

ママの入院中にグングン成長する息子

2017年11月15日～2018年7月30日の約8ヶ月間の間に、私の病気が発覚し入退院を繰り返してきました。この間に入院を5回したので、8ヶ月のうちの半分弱を私は病院で過ごしました入院中にそうちゃんが面会に来たのは、検査入院した時の1回だけです。その後は、私が入院すると

2019/10/18 12:42

息子のトイトレ事情～排便成功編～

【日中はパンツ】保育園まではまだおむつと布パンツの両方を使っていましたが、おむつはいててもオシッコの時はそうちゃん自らトイレに行ってました。特別支援学校に入学するときに、完全に日中は布パンツで過ごすようにしました。小学生になったら外出時はおむつははけない

2019/10/16 12:37

息子のトイトレ事情～排尿成功編～

【家では】まずは、家のリビングに置いてたおむつを別の場所に移して、そうちゃんが自分でおむつを取れないようにしました。もともとおむつを置いてたところには、トレーニングパンツを置きました。そうちゃんに、『おむつ、ないです。パンツはきます。』『オシッコはトイレ

2019/10/11 22:53

息子のトイトレ事情～導入編～

突然ですが、そうちゃんのトイトレ記事書きまーす我が家のトイトレ方法はあまりオススメできるようなものではないんですが、もしかしたら参考になる所があるかもしれない…し、我が家のそうちゃん仕様のトイトレはこんな感じでしたという記事です。良いか悪いかは別として、

2019/10/10 19:10

帽子遍歴＆試しにウィッグも買ってみた

最初の手術で入院する前に2個くらい帽子を買っておきました。そこから私の帽子生活が始まりました冬用帽子。紫のポンポンつき可愛すぎて被れなかった。子供にあげよう。おととしは、黒を被ることが多かった。グレーはリハビリの時によく被ってた。汗かくから洗えるし。去年の

2019/10/09 18:38

入院中の子供たち問題

ママが入院すると必ず出てくる問題。過去の入院時の子供たちの記事はこちらです⇓ プレート除去術で入院してた約3週間と頭蓋骨欠損になって約1ヶ月半入院していた時のこと。主人は仕事があるので、そして勤務先も遠いので、朝早く家を出ることになります。前にも書きましたが

2019/10/07 13:27

主治医との信頼関係

私の主治医、脳神経外科医のM先生。今まで、ブログの記事で主治医とのやり取りを何度も書いてきました。先生の話し方とか、私の言葉遣いはほんとにあんな感じで、タメ口の時もあれば、敬語の時もあり、雑談する時もあれば、真面目な話をする時もあるという感じで、お互いに上

2019/10/04 19:35

遺伝子検査

手術中に行われた〔術中迅速病理診断〕とは別に、術後に〔細菌培養検査〕が行われています。培養検査の結果、菌は出なかったそうです手術までの間、抗生剤の点滴をずっとやってたから出ないだけかもしれない。とのことそこで、【遺伝子検査】をやらせてほしいというお話を感

2019/10/03 16:40

頭蓋骨欠損 今後の治療と生活

【手術の時の様子】手術中に骨にばい菌が見つかったために、頭蓋骨は破棄、そのまま閉じてオペ終了となりました。何もしないで閉じたわけではなく、液漏れして皮膚が薄くなってジュクジュクしてたところは、形成外科の先生が切除してくれてキレイな皮膚の状態にしてくれたそ

2019/09/30 16:56

手術！結果は・・・

2018年6月29日（金）硬膜外膿瘍洗浄手術この手術では、術中迅速病理診断の結果次第で、⇓のどちらかの結果になります。感染が見つからなかった⇒髄液漏れしてる部分の閉鎖、太ももから筋膜採取となる。感染が見つかった場合⇒頭蓋骨廃棄、洗浄して傷口閉じてオペ終了。抗生剤

2019/09/26 17:38

また発熱＆術前説明

2018年6月27日（水）夕方の回診後、感染症科のドクター数名がいらっしゃいました。明後日の手術で使う抗生剤をどうするか脳外科とよく相談して話し合って決めますというお話を聞きました。今回の手術、脳外科はもちろん、形成外科と感染症科のドクターたちも加わってくれて、

2019/09/25 14:15

病院のワックス清掃

2018年6月25日 (月)この日、病棟の大部屋をワックスがけする予定だったみたいで、朝から病棟内がとてもバタバタしていました大部屋にいる患者さんは、順番に一度デイルームに移動してそこで待機。その間に部屋のワックス清掃が行われていました。病棟の廊下にはベッド・床頭

2019/09/24 17:08

最近、色々ありました（どうでもいいこと）

ここ数日間は何かとイレギュラーなことが多々ありまして、疲れてしまいブログを書く気力がなくなってました。ブログを始めてから、約3日間も記事の更新をしなかったことがなかったですね！このまま書かずにいるとそのままフェードアウトしちゃいそうなので、ちょっとどうで

2019/09/22 23:08

腹をくくるのは誰？ ～手術宣告～

まだ2018年6月22日のことを書いています。この記事でこの日は終わります。夕食後に歯磨きしてたら、主治医がやってきました。私はそのまま歯みがき続行で『何ですか？なんか決まったんですか？』とかなり挑戦的な態度で質問（私の所にきたってことは、何か治療方針決めたんで

2019/09/19 16:36

先の見えない不安の中、看護師さんに救われた！

形成外科を受診後、病棟に戻り自分のベッドに着いてからは、グルグルと色んなことを考えてました。傷口周辺の薄くなってる皮膚を切って、キレイにするっていう話を主治医から聞いてたけど、形成外科ではそれやってもまた液漏れするかも…みたいな感じで、じゃあどうすんの？

2019/09/17 19:00

形成外科の診察

2018年6月22日午前中に個室から大部屋に移動しました。前回入院してた時と同じお部屋で窓側のベッド、なんかこの場所落ち着く（笑）大部屋だけど私しかいないからほぼ個室みたいなもんでした午後に形成外科の診察に呼ばれる予定なんだけど、外来が終わってから入院患者が呼ば

2019/09/15 22:00

助っ人登場

病棟の個室に移動してからは、入院書類を書いたり、主人が車から荷物持ってきたり、親族にまた入院になったという連絡をしたりとバタバタしました。娘の下校時間になる前に、主人は帰りました入れ替わる感じで、お出かけしてた私の両親がすっ飛んで来ました連日病院に行って

2019/09/14 18:55

千葉市長のつぶやきがニュースになって思ったこと

今日、朝の情報番組を見ていたら、千葉市長がTwitterでつぶやいたことがニュースになってました。市長がつぶやいたのは、養護学校の生徒が水遊びをしていることについて"災害の中、不謹慎”という苦情が入ったと明かし、それに対して市長は、"確かに千葉市内を始め、千葉県内

2019/09/13 16:30

外来受診⇒緊急入院（2度目）

2018年6月21日昨日の夜は、傷口の違和感とティッシュが濡れるからやっぱり髄液漏れてんじゃね？と思ってましたが、朝起きてからまたティッシュ当ててみると濡れなかったんですよねー、違和感も感じなかったし。。。なんでだろう日中は外出時とか帽子被ってるから蒸れてた？お

2019/09/12 16:16

絶対おかしい、三度目の正直。

火曜日の夜に救急外来受診して大丈夫そうと言われ、念のため水曜日も脳外科受診して検査したけどやっぱり大丈夫と言われました。ここまでで3人の先生にみてもらって大丈夫と言われてました。私も病院にいて先生にみてもらって話を聞いてる時は、何も違和感ないしここまで検査

2019/09/11 13:52

停電

台風の影響で、9日午前5時くらいからついさっきまで停電中だった。暑くて大変！！冷蔵庫全滅！！洗濯機も回せず、洗濯物の山がすごい。我が家はオール電化なので、ガスも使えずお湯も沸かせず、食料がパンくらいしかない。水は出るからお風呂には入れるし、水も飲めるけど、

2019/09/10 13:01

続 なんかおかしい・・・

2018年6月20日（水）前日の救急外来受診に引き続き、今日も外来受診することとなりました。でも今日は水曜日だから、脳外の外来担当医は非常勤の先生なんだよな…と思いつつも脳外の先生に見てもらった方が安心なので、主人と共に病院来ました水曜日は比較的外来空いてるので

2019/09/08 12:06

ブログの方向性に悩み…Twitter始めました。

このブログ、昨日で100記事達成しましたブログを始めて95日で100記事となりました読んでくださる皆様がいるおかげで、ここまで続けてくることが出来ましたありがとうございます引き続きよろしくお願い致しますブログはほぼ毎日書いていまして、もう生活の一部となる

2019/09/07 20:11

なんかおかしい・・・

2018年6月19日 夜この頃は、お風呂に入った後髪の毛を乾かしてから、主人が頭の傷をチェックするのが習慣になってました。自分では見えないから、何かあってもすぐに気づけないのでこうなりました主治医にも『旦那さん、今のこの良い状態覚えておいてね』みたいに言われてた

2019/09/06 16:15

プレート除去術を終えて退院後の生活

2018年6月8日に退院して、6月14日に予約してた外来受診血液検査と頭のCT撮った。もちろん異常なし傷の具合も良好だし、熱もないし、これといって何か気になることもありませんでした次は2週間後6月28日にまた外来で傷口チェックの予定。さらに今後の予定としては、7月下旬頃

2019/09/05 21:44

開頭手術をして変わったこと

ブログでは手術について、脳腫瘍摘出術とプレート除去術の2回しか書いてないですが、（プレート術に関しては局所麻酔だったし開頭手術とは言えないけど）でも私、あと2回開頭手術してるんですそれについては今後書いていきます合計4回も頭の手術をして、現在は最後に手術して

2019/09/04 14:44

映画館デビューした日

そうちゃんが映画館デビューしたのは、保育園年長の時なので、約4年前ですね。見た映画は【ミニオンズ】です。詳しいタイトルは忘れました公開前にミニオンズの前回やった映画とかをテレビで放送していて、そうちゃんが気に入ってよく見ていたので、ミニオンズ好きなんだーと

2019/09/03 11:55

始業式

さすがに昨日寝る時間が遅くなったこともあり（私がブログ書いてたから）今朝のそうちゃんの目覚めが悪かった普段は、ちょっと夜更かししても自分から起きてくることがほとんどだから、やっぱり始業式初日くらいは早く寝かせてあげればよかったと反省しました機嫌が悪くなる

2019/09/02 16:55

明日から学校が始まる～！

今日でそうちゃんの宿題を完璧に仕上げて（私が）、明日の学校の持ち物準備もバッチリ整いました娘は、この夏休み中ゲームばっかりやってたわりには、何気に宿題終わらせてたし宿題やっちゃいなさいとか、明日の準備しちゃいなさいとか声掛けすればちゃんと自分で全てやって

2019/09/01 22:17

夏休みを振り返って

振り返ってと言ってもまだあと一日あるんですけど、もう終わったようなもんなので夏を一番満喫していた男、そうちゃんの夏休みほぼ毎日放課後等デイサービスに行ってました。現在は2カ所のデイを利用してまして、そのうちの1つはネットで画像と共にその日の様子を教えてく

2019/08/31 21:31

抜糸～退院まで一気に！

結局娘の誕生日は、娘が面会に来てくれて直接お誕生日おめでとうが言えたので、それで満足です6月4日 術後11日目朝回診の時に、抜糸が終わりました朝、採血した血液検査の結果も問題なし今日の夜中24時の点滴をもって、点滴終了手背に刺してた点滴も、持たなくなってまた手

2019/08/30 14:20

2分の1成人式をご存知ですか？！

タイトルの通りですが、2分の1成人式ってご存知でしょうか？？あまり興味はないと思うのですが、私が入院中に娘の誕生日に外出許可を取ろうと思った理由を書いてみようかと思いまして、お付き合いいただければと思います2分の1成人式、20歳の半分である10歳をお祝いしよう

2019/08/29 14:40

体調落ち着いてきたら思うこと。

5月31日 術後7日目朝の体温は、38.3℃でした。もう38℃あっても、40℃あった時に比べたらどうってことないと思うくらい熱に慣れてしまった感じでした38℃もあるように感じなくなってましたあまり良いことでもない気がするけど。抗生剤の薬を変えたので、1日4回の点滴が朝か

2019/08/28 10:30

40℃の高熱。抗生剤があやしい．．．

5月30日 術後6日目朝には熱は下がっていました。でも右耳の痛みは変わらず。朝の回診で頭部CTの結果、異状はなかったと言われました主治医と感染症科の先生たちとで話し合いが継続して行われていると聞きました。入院初日から抗生剤を毎日2回点滴してるから、何かの感染症に

2019/08/27 12:32

体調悪化。高熱そして動脈採血！

2018年5月28日 術後4日目お昼過ぎから、なんとなく右耳後ろの骨あたりに違和感を感じて、触ると痛みを感じるようになる夕方の回診時に先生に報告して診てもらうが、経過観察とのこと。手術で取ったプレートの培養検査結果は異状なく、傷口の具合も良好とのことで、一安心回

2019/08/26 15:32

点滴がヤバイ！

ママのプレート除去術後のことです。手術翌日の朝回診で、傷口の消毒をしたら包帯グルグルは外れて、医療用綿帽子を被ればOKになったので、気持ち的にだいぶ楽になりました個室から大部屋に移りました。包帯グル巻き状態は、いかにも術後です！って感じで見た目も悪いし、蒸

2019/08/25 15:45

最後の脱走

そうちゃんの脱走話、パート4。これが最後です！そうちゃんが小学1年生のときのことです。今回の脱走劇は、私の住んでいる環境と私の友達も絡んでくることなので、なかなか書きづらくて、どうやって説明しようか難しくて悩むのですが、書いてみたいと思います。脱走の前の事

2019/08/24 14:10

そうちゃんの脱走から見えてきた価値観

そうちゃんの脱走話、パート3かな。確かそうちゃんが6歳くらいの時のことです。我が家から近くにある義実家に家族で行ってた時、義父母が田んぼの見回りに行くというので、なぜだかそうちゃんも一緒にいくことになってしまいましたそもそも超多動のそうちゃんをなんで連れて

2019/08/23 12:16

口内炎？

またまた雑談です。。。昨日の夜、そうちゃんが救急箱を持ってきて絆創膏を取り出してました。どこに貼ったかというと、コチラ⇓くちびるに貼った～～～（笑）思わず写真撮ってしまったくちびるを噛んじゃったのかでも偏食が酷すぎて栄養バランスは悪すぎだと思うし、口内炎

2019/08/22 18:02

珍しく家にいた日

しばらく私の記事が続いていたので、今回はそうちゃんのこと。先日、お盆の頃に2日間だけそうちゃんのデイ利用がお休みの日がありました。パパも夏休みだったので、家族4人で一日中過ごす久しぶりの日となりましたパパと娘が夏休みの工作作りをしていると、そうちゃんも何か

2019/08/22 12:06

術後説明と術後の様子

今回の術後説明は、面談室とかの部屋に入って先生からのお話を聞くというちゃんとした？というか、かしこまった感じではなかったです。家族は午後3時半頃にポケベルが鳴って、手術室前で待ってたらベッドで運ばれてくる私が出てきました。病棟の看護師さん2人がベッドを押し

2019/08/21 14:16

手術当日

2018年5月24日 プレート除去術朝、外来始まる前に主治医が来て、私の状態や様子を確認。問題なし一応、午後2時オペ室入室予定なので、『先生、外来頑張って下さいそのあとの私の手術はもっと頑張って下さい』と言ってみました。先生は『終わらせてみせるよ、頑張ろう』って

2019/08/20 14:00

手術前日

2018年5月23日 入院6日目前日に手術の説明を受けて、今日は手術前の検査をいくつか受けました。看護師さんに手術前の消毒シャンプーをしてもらってさっぱりですこのあとは、抜糸が終わるまでまた包帯グルグル巻きになるので、当分シャンプー出来なくなります入院した日に傷

2019/08/19 15:42

手術の説明（プレート除去）

両親がナースステーションに行って、看護師さんに今日の私の様子と手術をする方向で話が進んでいることを聞いてきて、母が私の病室に戻ってきました。父はそのままナースステーション前のデイルームにいたみたい。私はというと、もうどうにでもなれみたいな感じでだいぶ投げ

2019/08/18 10:30

手術宣告そして号泣した日

2018年5月22日（火） 入院5日目主治医の他にも脳外科の先生数名、師長他看護師数名で午前中の回診が行われました。主治医から何か言われる前に、私から発言しました『点滴だけの治療だったら、外来の通院でも良くないですか絶対1日2回毎日来ます』と言ってみました。速攻却

2019/08/17 10:02

初めての脳波検査

入院話からそれますが、この記事は昨日のことになります。昨日私は、3ヶ月ぶりの外来受診日でした。いつも通り採血とCT検査の後、初めての脳波検査を受けました脳波検査をすることは、前回の外来受診時に先生から説明があり、予約をしてました。この検査の結果次第で、痙攣予

2019/08/16 12:58

不安な日々

18日（金）に急遽入院してから、午前10時と午後10時の1日2回の抗生剤点滴が毎日続いています。19日（土）そうちゃんの運動会は病室でビデオを見て家族に様子を聞いて終わり。20日（日）土日は午前中のみ医師の回診があるのですが、他の病院からくる先生だったりするので、特

2019/08/15 13:30

そうちゃんの運動会にこだわった理由

私が入院することに抵抗した理由、そうちゃんの運動会についてです。そうちゃんは、小学部1年生の時は、I特別支援学校。2年生からは、S特別支援学校に通っています。学校が変わりましたそれはなぜか。。。【S特別支援学校が新規開校したから】という単純な理由ですI特別支

2019/08/14 12:28

看護師Tさんに再会・今後の治療は…

ベッド上安静が解除になる15時前くらいに、今日の担当看護師でTさんが来ました。前回の退院時に涙のお別れをした日以来の再会Tさんの顔を見たら、すごいホッとして久しぶりに会えて嬉しかったちょっと張りつめてた気持ちが和らいだ気がしました血圧・体温測ったり、入院の為

2019/08/13 12:50

病棟についてから

主治医のM先生と看護師Sさん、あと私と母の4人でエレベーターに乗った時の会話。先生に『いつからおかしかった？どのくらい出たと思う？』とか色々と質問攻めにされたような気がする。私は『今週の始めくらいからおかしい気がすると思ってたけど、シャンプーのすすぎ残しかな

2019/08/12 13:24

外来受診⇒緊急入院

2018年5月18日(金)髄液漏れが起こった朝、これはヤバイのかとか思いながらも淡々と朝の支度をこなし、主人は仕事へ、子供たちは学校へ行きました。娘には、この後ママは病院に行ってくるねと伝えてました。まさかこのまま入院することになるなんて誰も思っていませんでした病

2019/08/11 20:41

髄液漏れ！！

2018年5月中旬頃右向きで寝ると頭に痛みを感じるところがあるなぁと思うことがあった。そのうち、頭に違和感を感じる場所があって、触ってみると、ちょっと痛みを感じて膨れてるような感じがした。自分では見えないので、主人に写真を撮ってもらいました←5月17日の朝の写真

2019/08/10 19:30