自閉症の息子と脳腫瘍になったママの奮闘記
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住所
出身
ハンドル名
そうちゃんママさん
ブログタイトル
自閉症の息子と脳腫瘍になったママの奮闘記
ブログURL
http://kentakosu19.blog.jp
ブログ紹介文
2歳で知的障害を伴う自閉症スペクトラムと診断された息子と日々格闘していたママが、ある日脳腫瘍(髄膜腫)であることが発覚!! 息子、娘、パパ、ママたまにワンコの日々の奮闘を綴っていきたいと思います!!
自由文
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115回 / 132日(平均6.1回/週)

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  • ママの入院中にグングン成長する息子

    2017年11月15日~2018年7月30日の約8ヶ月間の間に、私の病気が発覚し入退院を繰り返してきました。この間に入院を5回したので、8ヶ月のうちの半分弱を私は病院で過ごしました入院中にそうちゃんが面会に来たのは、検査入院した時の1回だけです。その後は、私が入院すると

  • 息子のトイトレ事情~排便成功編~

    【日中はパンツ】保育園まではまだおむつと布パンツの両方を使っていましたが、おむつはいててもオシッコの時はそうちゃん自らトイレに行ってました。特別支援学校に入学するときに、完全に日中は布パンツで過ごすようにしました。小学生になったら外出時はおむつははけない

  • 息子のトイトレ事情~排尿成功編~

    【家では】まずは、家のリビングに置いてたおむつを別の場所に移して、そうちゃんが自分でおむつを取れないようにしました。もともとおむつを置いてたところには、トレーニングパンツを置きました。そうちゃんに、『おむつ、ないです。パンツはきます。』『オシッコはトイレ

  • 息子のトイトレ事情~導入編~

    突然ですが、そうちゃんのトイトレ記事書きまーす我が家のトイトレ方法はあまりオススメできるようなものではないんですが、もしかしたら参考になる所があるかもしれない…し、我が家のそうちゃん仕様のトイトレはこんな感じでしたという記事です。良いか悪いかは別として、

  • 帽子遍歴&試しにウィッグも買ってみた

    最初の手術で入院する前に2個くらい帽子を買っておきました。そこから私の帽子生活が始まりました冬用帽子。紫のポンポンつき可愛すぎて被れなかった。子供にあげよう。おととしは、黒を被ることが多かった。グレーはリハビリの時によく被ってた。汗かくから洗えるし。去年の

  • 入院中の子供たち問題

    ママが入院すると必ず出てくる問題。過去の入院時の子供たちの記事はこちらです⇓ プレート除去術で入院してた約3週間と頭蓋骨欠損になって約1ヶ月半入院していた時のこと。主人は仕事があるので、そして勤務先も遠いので、朝早く家を出ることになります。前にも書きましたが

  • 主治医との信頼関係

    私の主治医、脳神経外科医のM先生。今まで、ブログの記事で主治医とのやり取りを何度も書いてきました。先生の話し方とか、私の言葉遣いはほんとにあんな感じで、タメ口の時もあれば、敬語の時もあり、雑談する時もあれば、真面目な話をする時もあるという感じで、お互いに上

  • 遺伝子検査

    手術中に行われた〔術中迅速病理診断〕とは別に、術後に〔細菌培養検査〕が行われています。培養検査の結果、菌は出なかったそうです手術までの間、抗生剤の点滴をずっとやってたから出ないだけかもしれない。とのことそこで、【遺伝子検査】をやらせてほしいというお話を感

  • 頭蓋骨欠損 今後の治療と生活

    【手術の時の様子】手術中に骨にばい菌が見つかったために、頭蓋骨は破棄、そのまま閉じてオペ終了となりました。何もしないで閉じたわけではなく、液漏れして皮膚が薄くなってジュクジュクしてたところは、形成外科の先生が切除してくれてキレイな皮膚の状態にしてくれたそ

  • 手術!結果は・・・

    2018年6月29日(金)硬膜外膿瘍洗浄手術この手術では、術中迅速病理診断の結果次第で、⇓のどちらかの結果になります。感染が見つからなかった⇒髄液漏れしてる部分の閉鎖、太ももから筋膜採取となる。感染が見つかった場合⇒頭蓋骨廃棄、洗浄して傷口閉じてオペ終了。抗生剤

  • また発熱&術前説明

    2018年6月27日(水)夕方の回診後、感染症科のドクター数名がいらっしゃいました。明後日の手術で使う抗生剤をどうするか脳外科とよく相談して話し合って決めますというお話を聞きました。今回の手術、脳外科はもちろん、形成外科と感染症科のドクターたちも加わってくれて、

  • 病院のワックス清掃

    2018年6月25日 (月)この日、病棟の大部屋をワックスがけする予定だったみたいで、朝から病棟内がとてもバタバタしていました大部屋にいる患者さんは、順番に一度デイルームに移動してそこで待機。その間に部屋のワックス清掃が行われていました。病棟の廊下にはベッド・床頭

  • 最近、色々ありました(どうでもいいこと)

    ここ数日間は何かとイレギュラーなことが多々ありまして、疲れてしまいブログを書く気力がなくなってました。ブログを始めてから、約3日間も記事の更新をしなかったことがなかったですね!このまま書かずにいるとそのままフェードアウトしちゃいそうなので、ちょっとどうで

  • 腹をくくるのは誰? ~手術宣告~

    まだ2018年6月22日のことを書いています。この記事でこの日は終わります。夕食後に歯磨きしてたら、主治医がやってきました。私はそのまま歯みがき続行で『何ですか?なんか決まったんですか?』とかなり挑戦的な態度で質問(私の所にきたってことは、何か治療方針決めたんで

  • 先の見えない不安の中、看護師さんに救われた!

    形成外科を受診後、病棟に戻り自分のベッドに着いてからは、グルグルと色んなことを考えてました。傷口周辺の薄くなってる皮膚を切って、キレイにするっていう話を主治医から聞いてたけど、形成外科ではそれやってもまた液漏れするかも…みたいな感じで、じゃあどうすんの?

  • 形成外科の診察

    2018年6月22日午前中に個室から大部屋に移動しました。前回入院してた時と同じお部屋で窓側のベッド、なんかこの場所落ち着く(笑)大部屋だけど私しかいないからほぼ個室みたいなもんでした午後に形成外科の診察に呼ばれる予定なんだけど、外来が終わってから入院患者が呼ば

  • 助っ人登場

    病棟の個室に移動してからは、入院書類を書いたり、主人が車から荷物持ってきたり、親族にまた入院になったという連絡をしたりとバタバタしました。娘の下校時間になる前に、主人は帰りました入れ替わる感じで、お出かけしてた私の両親がすっ飛んで来ました連日病院に行って

  • 千葉市長のつぶやきがニュースになって思ったこと

    今日、朝の情報番組を見ていたら、千葉市長がTwitterでつぶやいたことがニュースになってました。市長がつぶやいたのは、養護学校の生徒が水遊びをしていることについて"災害の中、不謹慎”という苦情が入ったと明かし、それに対して市長は、"確かに千葉市内を始め、千葉県内

  • 外来受診⇒緊急入院(2度目)

    2018年6月21日昨日の夜は、傷口の違和感とティッシュが濡れるからやっぱり髄液漏れてんじゃね?と思ってましたが、朝起きてからまたティッシュ当ててみると濡れなかったんですよねー、違和感も感じなかったし。。。なんでだろう日中は外出時とか帽子被ってるから蒸れてた?お

  • 絶対おかしい、三度目の正直。

    火曜日の夜に救急外来受診して大丈夫そうと言われ、念のため水曜日も脳外科受診して検査したけどやっぱり大丈夫と言われました。ここまでで3人の先生にみてもらって大丈夫と言われてました。私も病院にいて先生にみてもらって話を聞いてる時は、何も違和感ないしここまで検査

  • 停電

    台風の影響で、9日午前5時くらいからついさっきまで停電中だった。暑くて大変!!冷蔵庫全滅!!洗濯機も回せず、洗濯物の山がすごい。我が家はオール電化なので、ガスも使えずお湯も沸かせず、食料がパンくらいしかない。水は出るからお風呂には入れるし、水も飲めるけど、

  • 続 なんかおかしい・・・

    2018年6月20日(水)前日の救急外来受診に引き続き、今日も外来受診することとなりました。でも今日は水曜日だから、脳外の外来担当医は非常勤の先生なんだよな…と思いつつも脳外の先生に見てもらった方が安心なので、主人と共に病院来ました水曜日は比較的外来空いてるので

  • ブログの方向性に悩み…Twitter始めました。

    このブログ、昨日で100記事達成しましたブログを始めて95日で100記事となりました読んでくださる皆様がいるおかげで、ここまで続けてくることが出来ましたありがとうございます引き続きよろしくお願い致しますブログはほぼ毎日書いていまして、もう生活の一部となる

  • なんかおかしい・・・

    2018年6月19日 夜この頃は、お風呂に入った後髪の毛を乾かしてから、主人が頭の傷をチェックするのが習慣になってました。自分では見えないから、何かあってもすぐに気づけないのでこうなりました主治医にも『旦那さん、今のこの良い状態覚えておいてね』みたいに言われてた

  • プレート除去術を終えて退院後の生活

    2018年6月8日に退院して、6月14日に予約してた外来受診血液検査と頭のCT撮った。もちろん異常なし傷の具合も良好だし、熱もないし、これといって何か気になることもありませんでした次は2週間後6月28日にまた外来で傷口チェックの予定。さらに今後の予定としては、7月下旬頃

  • 開頭手術をして変わったこと

    ブログでは手術について、脳腫瘍摘出術とプレート除去術の2回しか書いてないですが、(プレート術に関しては局所麻酔だったし開頭手術とは言えないけど)でも私、あと2回開頭手術してるんですそれについては今後書いていきます合計4回も頭の手術をして、現在は最後に手術して

  • 映画館デビューした日

    そうちゃんが映画館デビューしたのは、保育園年長の時なので、約4年前ですね。見た映画は【ミニオンズ】です。詳しいタイトルは忘れました公開前にミニオンズの前回やった映画とかをテレビで放送していて、そうちゃんが気に入ってよく見ていたので、ミニオンズ好きなんだーと

  • 始業式

    さすがに昨日寝る時間が遅くなったこともあり(私がブログ書いてたから)今朝のそうちゃんの目覚めが悪かった普段は、ちょっと夜更かししても自分から起きてくることがほとんどだから、やっぱり始業式初日くらいは早く寝かせてあげればよかったと反省しました機嫌が悪くなる

  • 明日から学校が始まる~!

    今日でそうちゃんの宿題を完璧に仕上げて(私が)、明日の学校の持ち物準備もバッチリ整いました娘は、この夏休み中ゲームばっかりやってたわりには、何気に宿題終わらせてたし宿題やっちゃいなさいとか、明日の準備しちゃいなさいとか声掛けすればちゃんと自分で全てやって

  • 夏休みを振り返って

    振り返ってと言ってもまだあと一日あるんですけど、もう終わったようなもんなので夏を一番満喫していた男、そうちゃんの夏休みほぼ毎日放課後等デイサービスに行ってました。現在は2カ所のデイを利用してまして、そのうちの1つはネットで画像と共にその日の様子を教えてく

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