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通信制高校のオープンキャンパスに参加してみた
息子と共に、通信制高校のオープンキャンパス に行って来ました 在校生からの話を聞く機会があったり、ゲームをして 交流する時間があったり 話を聞いた中で、 「病気があって、行けなくなってしまった」 (女子では、起立性調節障害の子が多かったかな) 「友人関係で、つまづいて」など...
2021/02/21 20:35
心配と不安が絶えない日々
随分とご無沙汰になってしまいましたが、 皆様、いかがお過ごしでしょうか? しかし、昨日の地震には、本当にビックリでしたね。 前回の投稿から、我が家では様々な事があり過ぎて 何から書いて良いのやら。 とりあえず、息子の話からすると、発作ゼロ期間は 続いています。薬の飲み忘れだ...
2021/02/14 18:23
登校出来ない日が増えて来た
随分、久しぶりの投稿になってしまいました。 我が家は、ヒーターを出し、コタツを出し、 本格的な冬支度です。 さて、最近の息子の様子ですが、 学校を欠席する日が増えています。 特に、週明けは、ダメです。 原因と言えば、 「学校に行っても、話す仲間が居ない」 「人の目が怖い」 ...
2020/11/16 17:55
カウンセリングを受ける
ここ最近、学校に行けない日が増えています。 理由としては、 「眠れなかった」 「気持ちが悪い」 「頭が痛い」から始まり、 「人の目が怖い」 「何の為に学校に行くのか、わからない」と。 なかなか眠れない日が続き、 結果、朝起きれない。 本人が、 「睡眠薬って貰えるのかな?」と...
2020/09/17 13:59
息子からのSOS
夏期講習3日目、今日も欠席 そんな息子から、 「夜、ちゃんと眠れないから、 睡眠薬を貰って来て欲しい」 とのSOSが 「前回の受診の時に、 意地張ってないで、貰えば良かったのに」 と思いながら、病院に電話すると 「今週、担当の先生、出張で不在なんで、 来週じゃダメですかね?...
2020/08/19 15:27
やはり登校出来なかった
長い盆休みも終わり、私は昨日から仕事 で、息子はと言うと、 今週から夏期講習… だったのですが、初日から2日連続の欠席 当然と言えば当然 昼寝逆転生活が治らずと言うか、 本人曰く、「寝ても寝ても眠い」と 昨日は、朝~昼まで寝て、 夕方前~夜8時近くまで寝て、 夜中起きている...
2020/08/17 20:37
他の要因があるのかな?
久しぶりの更新になってしまいました(^_^;)が、 息子の近況について。 先日、受診&血液検査をしてきました。 数値は75、発作も出ていないので、一先ず、 薬量は現状維持になりました。 ですが、コロナの影響で、 学校が長期休みだった頃からの、 昼夜逆転生活が治らず、学校が始...
2020/08/15 22:49
あの日から1年が経ちました
5月5日、こどもの日。 そして、我が家に、 「てんかん」と言う強敵が現れた日。 ちょうど1年前の今日、 息子は発作を起こし、 救急搬送されました。 この日から、不安で、 死んでしまいたいとさえ思う位の、 辛い日々が始まったのです。 1年経った今ですら、 あの日の光景は、 鮮...
2020/05/05 17:50
昼夜逆転の生活が直らず
巷は、「コロナ、コロナ」で、 何だか不安な日々ですよね。 学校が長期休みになっているので、 ほぼ家に居る子供の為、朝ご飯、 昼ご飯を作って、出勤。 帰宅したら夕ご飯… コロナストレスになりかけています。 その1番の原因は息子… まさに、昼夜逆転生活。 それも、夜な夜なオンラ...
2020/03/22 17:50
お会い出来て良かった
お久しぶりの投稿になってしまいましたが、 皆様、いかがお過ごしでしょうか。 ニュースを見れば、コロナウイルスの事ばか りで、気にはなるものの、滅入ってしまいま すよね。 そんな中、嬉しいお誘いを受け、 会いに行かせて頂いたのです。 それは、私のブログを読んで下さっている読 ...
2020/03/08 16:45
無事に終わった合宿
かなり前から、参加出来るのか、 心配でしょうがなかった合宿。 12月に、大きな発作を起こしたばかりだった ので、本当に悩みました。 ですが、息子は、行きたくて行きたくてしょ うがない様子だったので、主治医からの了承 も得たし、参加させました。 主治医からは、 「トイレ以外は...
2020/02/01 17:07
まさか、バレてないよね(>_<)
前回のブログに、コメント下さった方、 ありがとうございました。 やはり、「きちんと言うべき」 と言う意見が多かったです。 で…『まさか、バレてないよね』とは。 この、ムラゴンのブログ。 家族の誰にも言っておりません。 周りで知っているのは、親友2人だけ。 なのに、前回のブロ...
2020/01/22 18:17
どう言ったら良いんだろうか
「お母さん、次に脳波の検査するのって、 いつなん❔」 「どうして❔」 「だって、そこで異常無かったら、 薬、やめられるでしょ」って。 こんな時、何と返答するのが、 正解なんだろう。 「まぁ、お母さんは、 お医者さんじゃないから、わからないよ… その時に、先生に聞いてみいとね...
2020/01/19 19:19
えっ?聞いてないよ~(-_-;)
本日、脳外科受診日でした。 道中、ずーっと寝ている息子。 病院に着いても、「眠い」と… 聞けば、昨晩、なかなか寝付けなかったと。 寝不足…あ~、怖い怖い。 番号が呼ばれ、診察室に。 先「先月の発作後、調子はどうかな?」 息「あ~、え~っと」 私「大きい発作は、無いです」 先...
2020/01/15 17:40
このままじゃ単位がヤバいよ
冬休みも終わり、 今週から授業再開な息子ですが、 2日目にして、早速の欠席。 これまた理由が、 「寝不足による頭痛」と… それでなくても、てんかん発症以来、 体調不良やら、通院やらで、 欠席が増えてしまい、 担任からも、警告されているのに… 息子が通院している病院は、 再来...
2020/01/08 16:56
明けましておめでとうございます
2020年がスタートしましたね。 さて、先月頭に起きた、 大きな発作から、1ヶ月が経ちました。 薬の増量のおかげか、 その後は発作も無く、 平穏に過ごしています。 ですが、冬休みに入ってからは、 規則正しい生活とは程遠い生活の息子。 ゲーム三昧で夜更しし、 昼近くまで寝てい...
2020/01/02 17:37
2019年は忘れられない年になるでしょう
12月31日、本日の新潟は、大荒れの天気。 まだ、雪が積もっていないだけ、良いか。 年末になると思う。 「今年は、どんな年だった…」 私にとっても、家族にとっても、今年は 『忘れられない年』になった事は、 間違いない。 そう、 息子が『てんかんを発症』。 まさかまさか、自分...
2019/12/31 12:19
お母さんの怒鳴りがトラウマ…
大音量で楽器を弾きならしている息子。 さすがの私も、「我慢、我慢」 と思いながらも、さすがに我慢の限界。 「うるさ~い」… ボリュームを抑えて言ったつもりでしたが、 2階に居る息子まで、しっかり届いてしまった 様子。 そして、音が消えた… 階下を覗きこんで、 「ごめん」と言...
2019/12/24 21:04
参加させるべきか否かの葛藤
12月頭に、強直間代発作を起こした息子。 半年ぶりの大きな発作だったので、 「また、1から、やり直しかぁ」 的な気分になり、ほんと、病みました。 そんな息子ですが、本人は記憶が無い為、 ケロッとしていますが。 来月末、息子の学校では、 体育授業の名目で、 2泊3日の合宿と言...
2019/12/15 17:19
インフルエンザの予防接種について
今年は、インフルエンザの流行期が、 例年より早いようで、近隣の学校では、 学級閉鎖もチラホラ。 息子も、かかりつけの小児内科で、 インフルエンザの予防接種の予約をしていま した。 昨日、脳外科を受診した際、 「明日、かこりつけの小児内科で、 予防接種の予約をしているんですが...
2019/12/10 21:06
また薬の量が増えた…
先週の強直間代発作から1週間、 病院へ行って来ました。 診察室に入り、聞かれます。 先生「発作、出ちゃった❔」 息子「う~ん…と」 そーなるよね、だって、本人は 倒れたって記憶無いんだから。 なので、私が答えます。 「夕方、持っていたスマホを投げたと 思ったら、そのまま意識...
2019/12/09 20:13
昨日の今日で、不安は増すばかり
昨晩の発作後、意識が回復し、 普通にご飯を食べて、 「頭が痛い」と言うので、 アイス枕をさせて、寝かせました。 朝、本人は、 「授業の単位が心配だから、学校に行く」 と起きて来たのですが、 「昨日の今日だし、主治医の先生に連絡し て、判断してもらって、それから考えよう」 と...
2019/12/03 09:23
大発作(T_T)
昨晩は、家族で外食して、楽しい時間を過ごしていたのに。 先ほど、大発作で痙攣。時間的には3分位。 手首をグニャっと曲げて、目は半開き。吐き気があるみたいな、嗚咽。 とりあえず、横向きにして、様子を見る。 私が帰宅して、ほんの数分後の事… 倒れる寸前を支えてくれたのは、娘でし...
2019/12/02 19:08
この情報、本当?初耳なんですけど…
我が家の息子、平熱に戻りましたが、 まだ、咳に鼻水に。 なかなか頑固な風邪菌です。 そんな中で、 てんかん子に良い食べ物って、 あるのかな? なんて、ネットであれこれ検索していたら、 逆に、食べないほうが良い物の情報を目にし た。 服薬している薬にもよるけど、 (その薬は何...
2019/11/13 20:23
やっぱり薬の量が足りてなかったのね
先月中旬の受診後から、 週1ではあるけど、 小さな発作が出ていたので、 受診日を早めてもらい、 今日、受診してきました。 血中濃度を調べる為に、 血液検査もしてもらった所、 やっぱりね…全然、足りてない。 デパケン『400mg(1日)』を飲み始めて、 初めての血液検査の時の...
2019/11/11 12:32
てんかん発症から、初めての風邪
日中でも、暖房にコタツが無いと、寒くて… そんな中、息子が、 「コンコン」「ズルズル」と、 咳に鼻水に。 熱は無いのですが、 「喉が痛い」 「鼻水が出る」と。 今朝は、喉が痛くて、 早朝に目が覚めたらしく、 リビングに来て、その後、 コタツで寝ていたようで。 そんな事してた...
2019/11/10 11:11
いつになったら普通に生活出来るんだろう
最近、何だか調子が悪い息子。 週に1回は、軽い発作があり、 学校を休んでいる状態。 夜中に目が覚めてしまい、 そこから、なかなか寝付けなくなってしまう事もあるらしく。 夜中に目が覚めると言う事は、 睡眠が途中で妨げられる、「断眠」。 若年性ミオクロニーの子にとって、 断眠と...
2019/11/07 09:45
まだまだ薬の量が足りないのかな
めっきり寒くなりましたね。 今年は、インフルエンザの流行期が早いみた いで、学級閉鎖になったなんて話も聞きま す。気を付けなければ❗ そんな中、我が家の息子。 どーにも、ミオクロニー発作が出る間隔が、 短くなっている。 今朝、テレビのリモコンを落とした事から始 まり… 「登...
2019/10/29 17:55
やっと1ヶ月だと思ってた所なのに(T_T)
またまた、お久しぶりの投稿です。 先日、2ヶ月ぶりの受診日でした。 8月頭~9月頭位には、発作があったので、 主治医に伝えました。 主治医の先生曰く、 「ちょくちょく発作が出るとなると、 薬を増やさないとかな…次の受診の時に、 血液検査しましょう。発作ゼロが目標だか ら」と...
2019/10/21 21:32
反抗期だから…と済ませられたら、どんなにラクか
何だか、久しぶりの投稿になってしまいまし た。 その間、気持ちの浮き沈みが激しかった私。 更年期ですかね(T_T) さて、息子ですが、相変わらず、 「なかなか寝ない」 「朝、起きれない」 「わかった、しつこい…と言う口癖」 直りません。 特に、「わかった、しつこい」の言葉に...
2019/09/17 18:09
2週間に1回の頻度でやってくるミオクロニー発作
新潟は、今日も暑かった(>_<) 今日は、久しぶりに、 娘とランチ&ショッピング。 ランチと言っても、ケンタの500円ランチで すが。無性に、チキンが食べたくて。 楽しい時間は、あっと言う間。 帰宅すると、息子は昼寝中。 主人は、テレビに夢中。 夕飯は、スーパーの「握り寿司...
2019/09/08 21:41
「自立するから」と宣言した息子ですが
本日の新潟、予想最高気温35℃、暑いです。 近隣の学校では、体育祭が行われています。 1年前は、息子も元気に体育祭に出て、 頑張っていた姿を思い出します。 そんな息子ですが、最近、 「自立するから、構わないで」 「自分でするから」が、口癖です。 とは言うものの、 完全な夜型...
2019/09/07 18:28
先は長い
思い返せば、最後の大きな発作は6月の頭。 それからは、「ピクン」とする発作があった りするけど、大きな発作には至っていない。 発症してからだと、まだ、4ヶ月しか経ってい ないんだなぁ。 すごく内容の濃い毎日で、 随分、月日が経ったような気がしてたけど。 毎日、小さな物音です...
2019/09/04 18:46
う~ん…真実を伝えるべきか否か
早いもので、もう9月ですね。 日中は、まだ暑いけど、夜になると、 「秋だな」って匂いを感じます。 (田舎で、田んぼが近いからなのか❔) 息子は、学校が休みの日の朝は、 昼近くまで起きてきません。 以前は、「朝の薬を飲ませなきゃ」 「規則正しい生活をさせなきゃ」と、 過敏にな...
2019/09/01 17:52
私達は、引き当てたんだね。
昨日は、ドン底ネガティブ発言、 失礼しました_(._.)_ 色々なコメントを頂き、少し回復しました。 で、息子ですが、 昨晩は案の定、寝つけずだったらしく。 そして夜中、私の寝室に… 「お母さん、悪夢を見た」 「金縛りみたいになった」 「お父さんのベットで寝て良い❔」と。 ...
2019/08/30 18:28
ネガティブでダメな母
今日の新潟は、1日、雨でした。 だいぶ、涼しくなりました。 学校から帰って来た息子。 スマホでYouTubeを見ている。 その間、私は、夕飯の準備。 しばらくすると、静か~… ん?寝てる(-_-;) おいおい、今、寝るな。 って言うか、発作が起きるのって、 朝の寝起き時とか...
2019/08/29 18:58
何もかも嫌になり泣いた(T_T)
睡眠不足に極端に弱い、 若年性ミオクロニー。 なのに、ゲームをし始めると、 人格が変わる。 「寝る時間だよ」 と言えば、 「うるさい」「しつこい」 「良いじゃん別に」と、言い放つ。 結局、朝、起きれなかったり、 発作が出たり。 何度も繰り返しているのに、学習しない。 発作が...
2019/08/28 00:52
不安でしょうがなかった1日
昨日、9時過ぎには就寝していた息子。 電気は点けっぱなし、 エアコン点けたまま、 腹出して寝てるから、 そーっと忍び寄り、 タオルケットを掛けてあげたら、 目を開けた…が、1点を凝視、 まばたきもしない。 怖い、怖い((((;゜Д゜))) これって、単なる「寝ボケ❔」 「て...
2019/08/26 20:34
朝の通学の難しさ
てんかんを発症してから、 しばらくの間は、学校まで 送り迎えをしていました。 しばらくして、 「帰りは1人で大丈夫」 と言うので、朝だけ送る事にしました。 ある程度、薬で症状も抑えられてきたので、 「夏休み明けからは、行きも大丈夫」 と言っていたので、期待していたのですが…...
2019/08/25 16:16
本当は辛いし、不安なんだよね
昨日、息子の発作を見てから、気分堕ちて る私。 また、あれこれ調べ、 一喜一憂してしまう(T_T) ネガティブになりやすい…私の悪い部分。 息子「何でそんな悲しそうな顔してんの❔」 私「えっ❔そんな風に見える❔ いやぁ、○○が、1番辛いって わかってるんだけど、 こんなに頑...
2019/08/22 18:05
不随意発作(T_T)凹む
今朝、なかなか起きない息子。 やっと起きてきて、朝食を食べているが、 ボーッとしている。 目つきも、鋭い。 と思ったら 「お母さん、来て…」 嫌な予感しかしない。 「どうした❔」 「学校、休んじゃダメ❔」 「発作、出たの❔」 「夜中、トイレに行こうと思ったら、 フラッってし...
2019/08/22 07:57
まだまだ先の話だけど
新潟は、昨日今日と雨が降り、 少し涼しくなりました。 息子は、久しぶりの学校で、 帰って来るなり、「眠い」と仮眠中。 昨日に至っては、21時に就寝。 たっぷり9時間寝ました。 で、本題ですが、 まだまだ先とは、 自動車免許の事です。 私も主人も、車好き。 若い頃は、大金を注...
2019/08/20 17:44
ダラダラ生活も今日まで
まだまだ暑い日が続くのかなぁ… エアコン点けっぱなしだから、 電気代、いくらになるんだか、 怖い怖い((( ;゚Д゚)))ガクガクブルブル。 さて、息子は、 今日で夏休みが終わりです。 夏休みの課題、もちろん終わっていない… そりゃそーだよね、 ゲーム三昧で過ごして...
2019/08/18 20:45
映画鑑賞してきた息子
無事に❔仲間と映画を鑑賞して帰宅した息 子。久しぶりに、自転車にも乗りました。 てんかんを発症してから、 初めての映画だったから、心配で。 でも、「映画は、スクリーンから直接、 映像や光が出ている訳ではなく、 投影されているから、大丈夫」 と言う記事があったので、 信じて送...
2019/08/17 21:58
大丈夫なのかな(>_<)
息子がウキウキo(^o^)oして 「仲間から、映画観に行こう って誘われて、明日行くから」 と… 映画…密室、大音量、光。 大丈夫なんだろうか(T_T) 「光過敏性てんかん」は無いと、 主治医からは聞いているけど。 一緒に行く子に、 てんかんの事、伝えてないし。 もし、発作...
2019/08/16 19:19
無事帰宅
お盆の2日間、旦那の実家に帰省。 連日、朝5時半に、起こされる… 息子にとっては、 睡眠不足が1番の天敵だ と伝えているにも関わらず、 朝早くからバタバタされ。 しかも、旦那も、 ちょっかいを出して、 起こそうとしてくる。 発作が起きるのを覚悟しましたよ(T_T) 娘と、 ...
2019/08/15 10:19
ほら💢💢やっぱりこーなる
昨日、夕方寝していた息子。 途中で起こすのは怖い (若年性ミオクロニーは、 寝起きに発作が起きやすい) からと、放っといたら、 起きてきたのは21時。 そんなもんだから、 案の定、夜、眠れる訳もなく。 夜中の1時過ぎに入浴。 「髪乾かしたら寝るから」と。 部屋に入ったのを確...
2019/08/13 09:43
ストレスMAX
またまた、昼寝を通り越して、 夕方寝中の息子。 前回のように、慌てません(>_<)放置。 下手に起こして、 発作なんて起きようもんなら… 考えただけで、恐ろしい。 そんな私も、 今日1日、 めまい症状&頭痛がひどく、 アイスノンに冷ピタして、 横になっておりました。 盆休み...
2019/08/12 19:52
極端過ぎるだろ!&願い
朝、リビングから、「腹減った」の声。 珍しく早起きな息子。 昨日、オープンキャンパスに参加し、 疲れて早寝したら、 今朝は4時に目が覚め、 散歩までして来たらしい。 いやいや、極端過ぎやしませんか❔ いつもは、 夜中の1時、2時まで起きて、 朝起きない。かと思えば、 早寝し...
2019/08/09 18:14
無事に終わってホッとした
本日、息子は、 オープンキャンパスに参加。 (息子の高校は、1年時から、オーキャンに参加が必須) 午前の部に申込み (自分で、インターネットから申込み) したので、 暑くなる前には帰って来れるかと思ったが、 朝から30度超え。 まぁ、それを想定して、 送り迎えもあるし…と、...
2019/08/08 13:47
愛しさと刹那さと…
出勤途中、自転車通学している学生や、 遊びに出掛けるのかな? と言う感じの子供達を、 多く見掛ける度、刹那くなります。 息子が高校入学時に新調した自転車は、 物置きに眠ったまま… 「何インチのにする?」 「何色が良いかな?」 「変速付きが良いよね」 なんて言って、 自転車売...
2019/08/06 18:39
病院受診日
今日は、9時~受診。 まぁ、起きるまでに、何回声掛けした事か… 出発前から、グッタリ(>_<) 朝のラッシュもあり、 病院までは、1時間以上かかる。 毎回、受診時間は、 朝イチを希望している。 家を出る時間は早くなっちゃうけど、 時間が押して、 「予約時間から、だいぶ過ぎて...
2019/08/05 12:09
今日も元気…でも、心配なニュースが
本日の新潟県、ほんと暑かった。 そんな中、新潟県長岡市では、 長岡大花火大会 が開催されました。 年を追う毎に観覧者数が増え、 県民ですら、なかなかチケットが手に入らな い状態らしい。 私は、テレビの生中継で我慢(>_<) 息子はと言うと、今日も1日ゲーム三昧。 22時過ぎ...
2019/08/03 23:02
誤解を生むんだろうな…
俳優の、キャメロン・ボイスさんの死因が確定。 「持病のてんかんの発作により死去」 って… この文面だけ読んだら、 てんかんに対する知識が無い人は、 てんかん=死に、 なり得るんだろうなぁ。 ほんと、悲しい( TДT) てんかんと言っても、 全員が同じではない事とか、 薬で抑...
2019/08/02 18:57
何を信じれば…
昨日、NHK Eテレで、 成人のてんかん についての放送がありました。 ご覧になられた方は いらっしゃいますか? こうやって、 てんかんへの理解が深まり、 偏見が無くなる事を、 切に願います。 てんかんについて調べていると、 「どれを信じたら良いの❔」 って事が、多々ありま...
2019/07/31 20:26
現実は甘くない
今日、個別懇談があり、 仕事を早目に切り上げ、学校へ。 「単位とか、大丈夫でしょうか?」 「う~ん…色々、厳しい状態ではあります」 と。 目の前、真っ暗(>_<)な私。 「月曜日の単元、 あと数回落とすと危ないです」 「それと、テストの点数も、 今後、赤点取っちゃうと、 進...
2019/07/30 17:27
優秀だなぁ…と思いつつも
ブログを通して知り合った方で、 同じ病と戦っている、 息子より年上の子供さん。 (ブログは、ママさん達のものですが) みんな優秀なんです。 「大学院に通ってます」 「今、大学生です」 「大学時代、海外にホームステイしてました」 「就職決まりました」 などなど。 ほんと皆さん...
2019/07/29 20:00
思い出のアルバム
久しぶりに、 息子が幼い頃のアルバムを開いてみた。 小さい頃は、 段ボールに入ったり、 タンスの引出しに入るのが好きな、 『箱入り息子』 そんな写真がいっぱい。 「こんなに可愛いなら、 芸能事務所のオーディションでも 受けさせようかしら」 なんて思っていた、 親馬鹿な私。 ...
2019/07/27 18:16
お騒がせしました_(._.)_
2019/07/26 21:32
どうしよう(T_T)怖い
「夕飯出来たよ」 「………」 「ねぇ」 と、息子の部屋のドアを開けたら、真っ暗。 そして、寝ている。 ただ今の時刻、19時過ぎ。 何で今寝るかね(-_-;) 2回目の大発作を思い出させる。 あの時、夕方寝をしている息子を、 無理矢理起こして、夕飯を食べさせ、 部屋に戻った息...
2019/07/26 19:34
今日から夏休み
昨日の夜中に知りました… 「明日から夏休みなんだから、少し位、遅く 寝たって良いじゃん」 と。 朝の送りが無い分、ラクにはなるけど、 私が出勤するまでに、 起きてくるれかが問題。 今朝も、なかなか起きて来ない。 夜な夜なゲームをしているから、 起きれる訳が無い。 「薬も飲ま...
2019/07/26 17:53
色々、考える(ToT)
今日の息子は、とても機嫌が良い。 久しぶりに見た、笑顔o(^o^)o 学校で、何か良い事があったのかな? 息子が帰宅するまでの間が、私の自由時間。 「てんかん」についての情報を、色々検索しています。 息子に関連する、身近なものと言ったら、 「合宿や、修学旅行に参加出来ますか...
2019/07/25 18:58
言う❔言わない❔
最近、学校帰りに 「迎えに来て」 と言う事が無くなって、 少し自由時間が出来た私です。 「学校から駅まで、クラスの奴と一緒に帰っ て来てる」と聞いて、何だかホッとしていま す。 それでも、不安や心配は尽きませんが。 息子の病状についてですが、 学校の先生方全員には、伝えても...
2019/07/23 18:43
2019/07/23 18:24
コーヒーはダメなの❔
息子から、 「コーヒーって、あんまり良くないのかな❔」 と聞かれ、何気に検索してみると、 「コーヒー摂取で、起こりやすくなる発作も ある(若年性ミオクロニー)」 あらら、若年性ミオクロニーに限っての話な の?(>_<) うちの息子、コーヒーゼリーが大好物だった のですが、そ...
2019/07/22 18:03
色々、嫌になる(T_T)
昨晩、息子より先にダウンしてしまった私。 「はっ(>_<)」として起きたのが、夜中の2時。 さすがに寝てるよな…と、息子の部屋に行くと、 「起きてる」o(*`ω´*)o 「ちょっと、何時だと思ってんの💢💢」 「はいはい、寝ます」 そして今朝…10時過ぎましたが、起きませ...
2019/07/21 09:59
難治なの❔
ネットの情報に、惑わされてはいけない… わかってはいるんです。 例えば、自動車免許について。 てんかん患者が、自動車免許を取得するには、規定がある。 それをクリアすれば、大丈夫。 なのに、ネット上では、 「てんかんなのに、免許取るとか言ってるんですか?」 「事故を起こしたら...
2019/07/20 10:22
背筋が凍るとは、この事
最近、 「薬、飲みなさいよ」 「薬、飲んだの❔」 と言わずとも、ちゃんと飲んでくれるようになりました。 なので、私は、薬を入れている、お薬カレンダーを見てし、「よし、飲んだな」と、確認していました。 しかし、今朝、その確認を忘れたまま、仕事に行ってしまい、就業中に、気付いた...
2019/07/18 17:52
家族でメンタル崩壊
おはようございます。 こんな投稿で何ですが… 昨晩、風呂に入る順番で揉めていた姉弟。 仲裁に入れと言わんばかりに、 風呂場から、何度も、「お風呂で呼んでいます」のアナウンス。 その、何度も何度も繰り返される音声に、私の感情が爆発💣 (と言うか、自律神経失調症の影響なんでし...
2019/07/16 08:18
デパケンR 100mg自主回収(?_?)
えーっ(@_@)息子が処方されてる薬の1つじゃないか❗ しかも、発表されたの、先週だし… ↓ で、焦って、夜間にもかかわらず、かかりつ けの調剤薬局に電話してみた。 「回収に該当するのは、発表時点で調剤薬 局で在庫になっている分であって、患者様の お手元にある分は、そのまま...
2019/07/15 23:35
母子手帳を読み返してみた
我が家の息子君、 15年前、 「37週、帝王切開」で誕生しました。 その日から、 「低体温症」 「黄疸」 「尿の出が悪い」 と、あれこれ検査。 上の子は、時間を問わず、ギャンギャン泣く子だったから、下の子の時は、周りに気を使わないように、個室に… なのに、めちゃくちゃ静かな...
2019/07/15 12:51
安心して良いのかな❔
この所の息子君 いっぱい食べて 適度に運動して 好きなゲームを、いっぱいやって ちゃんと薬を飲んで たっぷり寝て 身体の調子は良いみたいです。 調子が良いのは、嬉しい事です。 「本当にてんかんなの❔」 「誤診じゃないの❔」 「完治しちゃうんじゃない❔」 と思う(思いたい)位...
2019/07/14 18:35
簡易の終活ノート
皆様、3連休初日、いかがお過ごしですか❔ 我が家は、主人は仕事。 娘は部活などで不在の為、息子と2人、引きこもり状態です。 と言っても、息子は更に、自室に引きこもりなので、私はリビングで1人。 午後からは、「2019音楽の日」なるテレビを見ながら、のんびりしてました。 さて...
2019/07/13 18:59
5日連続で登校
今週は、休まず登校しました。 いやぁ、頑張りましたq(^-^q) そんな息子。 昨日は、大学のオープンスクールの申込みをしていました。 どこかのオープンスクールに参加し、レポートを出さなければならないらしい。 まだ先ですが、母、心配です(ToT) 「慣れない場所」 「大勢の...
2019/07/12 17:58
何て言ったらよいのか(@_@)
7日にミオクロニー発作があって以降、それらしい症状は、出ていません。 デパケンが、徐々に効いてくれているんでしょうか。 しかし、息子が、 「てんかん、いつ治るん❔」と… 返答に困る質問。 「現状、完治する事は、難しいかな。 若年性ミオクロニーは、完治じゃなくて、寛解(一時的...
2019/07/11 21:31
それ、偏見です…
ある方から、 「てんかん❔大変ですね。倒れちゃうんでしょ❔」 「バタバタ痙攣して、泡吹くやつでしょ。命の危険と、隣り合わせだよね」 う~ん…そうだよね、そう言われても、しょうがないよね。 私だって、息子が「てんかん」を発症するまでは、そう思ってたし。 でも、今の私は黙ってま...
2019/07/10 18:31
食事について
息子が「てんかん」と診断されてから、食事にも、かなり気を使うようになりました。 野菜たっぷり 炭水化物は控え目 積極的に、たんぱく質を 砂糖をパルスイートに変更 などなど… しかし、これが結構、大変。 料理が嫌いな訳じゃないけど、毎日バランスよく作ると言うのは、労力がいりま...
2019/07/09 20:37
薬の管理
今日は、息子の薬の管理について… 薬を飲む事自体に、文句を言う事は無くなりましたが、食後に、自ら進んで薬を飲むというのは、ほぼ皆無(ToT) 毎回、「薬は❔」と、声掛け。 これじゃ、将来的に、本人の為にならないとは思っているのですが。 我が家では こんな感じで、キッチン脇の...
2019/07/08 22:36
また発作( ̄□ ̄;)!!
息子、昨晩は、12時までには寝る約束だったのに、1時過ぎにリビングに来てみたら、スマホ持ったまま、ウトウト… 「こら~💢💢約束は❔」「はいはい、寝ます」と。 案の定、起きてこない。私は、朝から11時過ぎまで用があり、とりあえず、薬を飲ませてから、外出。 帰宅し、旦那に聞...
2019/07/07 13:26
七夕🎋に何を願う
おはようございます。 本日は、7月7日七夕🎋ですね。 何を隠そう、結婚記念日なのです。 結婚し、出産し… まさか、息子に「てんかん」が発症するなど、微塵も思ってもいませんでしたが。 我が家の子供達は、帝王切開で産まれました。上の娘は、普通分娩中に、「こりゃ、厳しいな」とな...
2019/07/07 08:51
良性発作性頭位めまい症
今日は、私の事について、少し書かせて下さい。 2週間前位から、座っていても「めまい」、横になっても「めまい」の症状があり、耳鼻科を受診。 診断は、『良性発作性頭位めまい症』。 「心配事や、不安がMAXを超えたりすると、なりやすいんだよ。何か、思い当たる節ある❔」と。 「はい...
2019/07/06 23:03
救急搬送から2ヶ月
早いもので、あの日から2ヶ月が経ちました。 あの日…5月5日。一生、忘れられない子供の日になりました。 15才の子供とは言え、体格は成人と一緒の息子の、痙攣した姿。 どう対処して良いのかもわからず、今考えたら、本当に情けない(T_T) それからというもの、自分達だけが不幸な...
2019/07/05 16:38
久しぶりのミオクロニー発作
「もうすぐ、出るから、準備して」と声掛けすると… 「今日、学校休んで良い❔」と。 「どうしたの❔発作あった❔」 「いや、わからない。お母さん、どう思う❔」と。 いやいや、見てないから、わからないよ。 でも、本人が体調悪いって言うなら、しょうがないよね…と、学校に連絡。 以前...
2019/07/04 12:35
姉弟で、こんなにも違うものか…
私の周り、高熱の出る風邪が流行中。 皆様、体調は、いかがでしょうか❔ 子供達、ただ今、テスト期間中。 娘は、放課後、友達と、市民会館や図書館で勉強し、帰宅してからも、遅くまで勉強。 時には、早起きして勉強の日もあります。 かたや、息子…放課後は、寄り道せず帰宅。 食事以外は...
2019/07/02 20:50
知識があれば…
月曜の朝は、道が混むから、早目に出ようと、いつもより15分早く出発。 それでも、所々で渋滞。 スムーズに行ければ25分で着く所、学校到着まで45分かかりました。 到着寸前、息子が 「寒い」と… えっ❔『寒い』❔((( ;゚Д゚))) 私にとって、トラウマな言葉。 初めての痙...
2019/07/01 20:27
母ちゃんの思い
我が息子。薬がデパケンに変更になってから、調子が良いようで、学校にも、きちんと行っています。 病が無い子にとっては、当たり前の事なんだろうけど、私にとっては、息子が登校出来ている事は、喜びなのです。 本人、きっと、不安はあるんだと思うんです。 「学校で発作が起きたら、どうし...
2019/06/30 12:03
願わずにはいられない日々
名前を呼んだだけで 「何❔💢💢」 部屋の前を通っただけで 「勝手に入るな💢」 何なんでしょうか…(T_T) 自室に籠ると、だいたいこんな感じになります。 しかも、目つきも鋭いと言うか、イライラ。 ご飯の時だけ、上機嫌。 また、薬の副作用なんじゃないか❔ 小さい発作が出...
2019/06/29 18:18
安定していますが…
ようやく金曜日… 息子の体調は、安定しています。 とは言うものの、ただ今、テスト期間中。 午前のみで帰宅。 仕事終わり、息子に電話すると 「寝てた」と。 「用意してた昼ご飯は、食べた❔」 「食べてない」と。 そして、帰宅してみると、部屋にこもって、ゲーム❔YouTube❔ ...
2019/06/28 18:53
朝、どう起こすか…
毎朝の悩み…なかなか起きない事。 JMEは、寝不足が天敵(>_<) 就寝時間については、うるさく注意しているのですが、寝付くまで側に居る訳では無いので、実際、何時に眠りについているのか、わからない。 そんな状態なのに、朝は、やってくる。 「熟睡出来てなかったら、朝、発作が起...
2019/06/27 21:20
娘に言われて…
「ママの頭の中、○○(息子)の事で、いっぱいだよね❔」 「何でそんなに甘やかすの❔」 言われて、ハッとしました(>_<) 娘は、痙攣発作で倒れた弟を、目の当たりにした時は、「さすがに、動揺したよ」とは言っていましたが、それでも、発症前と変わらず接してくれています。 時には、...
2019/06/26 20:43
薬、増量になりました
デパケンを飲み始めてから、約1ヶ月。 血液検査の為、受診してきました。 週に、1~2度、ミオクロニー発作があり、主治医に伝えた所、 「小さな発作もゼロが目標だから」と。 結果… 血中濃度が、最低基準(50)の半分位(27)しか無かった為、『増量』となりました。 現在まで、2...
2019/06/24 14:06
聞いてあげる事しか出来なくて
週に1度….10日に1度、息子の感情が、爆発する日があります。 そんな日は、だいたい、自分だけがわかる、発作があった日なんだと思います。 「もう、何もかも嫌だ」 「一生薬を飲むなんて嫌だ」 「生きてる意味が、わからない」と、始まります。 「そっか、お母さんも、あなたと同じ事...
2019/06/23 22:40
夜の散歩
毎日20時を過ぎると、「散歩に行って来る」と、出掛ける息子。 デパケンを飲み始め、しばらくした頃からの日課。 副作用の、「体重増加」が、気になっているみたいです。 初めの頃は、 「何を言ってるの(`ε´ )倒れたらどうするの❔」 「もっと明るいうちに行けば良いのに」 と、ガ...
2019/06/22 21:43
めまいの原因が判明
先週の日曜日から、ひどい「めまい」に悩まされていた私。 きっと、ストレスなんだろうと、心療内科を受診して、薬も貰っていましたが、全く良くならない… こんな時は、メディカルサポートセンター(生命保険会社が運営する、相談窓口)に電話。 「こんな状態なんですけど、何科を受診したら...
2019/06/22 13:28
泣きたくなる時だってある
やっぱり思ってしまうんです。 「どうして、うちの子が、てんかんに(T_T)」 そして、1人、泣いてしまうのです。 涙が出るうちは、良い。泣いて気が済むなら、いっぱい泣けば良いのだ❗と、自分に言い聞かせて、泣く(^-^; でも、泣いてる姿は、子供には見せない。 てんかんは 『...
2019/06/21 09:26
数日間隔で「ピクッ」
おはようございます。 今日の息子は、 「体調が悪い」 と、学校を欠席し、 まだゴロゴロしています(>_<) 6月に入って、私が気付いただけでも、5回のミオクロニー発作があります。 本人だけが気付いているものも含めたら、回数的には、もっと多いと思います。 特に、月曜と金曜は、...
2019/06/20 20:50
震度6の地震でした
昨晩、大きな揺れを感じ、慌てて風呂から出ました。 「娘は❔息子は❔」 特に息子は、パニックになって、発作が起きているんじゃないかと、勝手に思ったり。 娘も、「○○(息子)、大丈夫❔落ち着いて」と、2階から叫んでいました。(何だかんだ言っても、弟が可愛いのね❗) で、当の息子...
2019/06/19 16:56
週の初めから(-_-#)
今朝も、なかなか起きてきません。 昨晩は、23時には、布団に入ったはずなのに。 7時になって、7時半になって、起こしても起こしても、起きてこない。 「うーん」「行くけど」の繰り返し。 結局、2限目からの登校。 そして私も、遅刻です(T_T)(上司への、許可は取ってます) そ...
2019/06/17 18:56
チャレンジ(*_*)
久しぶりの外食(^_^)/□☆□\(^_^) これがチャレンジ❔と思われるかもしれませんが、私にとっては、大チャレンジなのです。 珍しく、息子からの提案で、ディナー🌃🍴に。 息子の向い側に座った私。 「発作が起きたら、どうしよう」その事ばかりが脳裏を過り、食欲なんて出る...
2019/06/16 23:08
お風呂に入りたいな
本日は、あいくの雨☔風も強い日です。 気圧の変化で、自律神経が、乱れやすかったりするんでしょうか。 こんな日は、ゆっくり湯ぶねに浸かりたい所ですが… 息子がJMEを発症して以来、家族全員、シャワーのみの入浴。 そんな息子が、私にでは無く、主人に…「たまには、風呂に浸かりたい...
2019/06/16 17:41
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