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ブログタイトル
若年性ミオクロニーの息子の話
ブログURL
https://kumimidon.muragon.com/
ブログ紹介文
高校入学1ヶ月で、若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、母親としての気持ちを綴っていきたいと
更新頻度(1年)

65回 / 365日(平均1.2回/週)

ブログ村参加:2019/06/08

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ハンドル名
くみみさん
ブログタイトル
若年性ミオクロニーの息子の話
更新頻度
65回 / 365日(平均1.2回/週)
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若年性ミオクロニーの息子の話

くみみさんの新着記事

1件〜30件

  • あの日から1年が経ちました

    5月5日、こどもの日。 そして、我が家に、 「てんかん」と言う強敵が現れた日。 ちょうど1年前の今日、 息子は発作を起こし、 救急搬送されました。 この日から、不安で、 死んでしまいたいとさえ思う位の、 辛い日々が始まったのです。 1年経った今ですら、 あの日の光景は、 鮮...

  • 昼夜逆転の生活が直らず

    巷は、「コロナ、コロナ」で、 何だか不安な日々ですよね。 学校が長期休みになっているので、 ほぼ家に居る子供の為、朝ご飯、 昼ご飯を作って、出勤。 帰宅したら夕ご飯… コロナストレスになりかけています。 その1番の原因は息子… まさに、昼夜逆転生活。 それも、夜な夜なオンラ...

  • お会い出来て良かった

    お久しぶりの投稿になってしまいましたが、 皆様、いかがお過ごしでしょうか。 ニュースを見れば、コロナウイルスの事ばか りで、気にはなるものの、滅入ってしまいま すよね。 そんな中、嬉しいお誘いを受け、 会いに行かせて頂いたのです。 それは、私のブログを読んで下さっている読 ...

  • 無事に終わった合宿

    かなり前から、参加出来るのか、 心配でしょうがなかった合宿。 12月に、大きな発作を起こしたばかりだった ので、本当に悩みました。 ですが、息子は、行きたくて行きたくてしょ うがない様子だったので、主治医からの了承 も得たし、参加させました。 主治医からは、 「トイレ以外は...

  • まさか、バレてないよね(>_<)

    前回のブログに、コメント下さった方、 ありがとうございました。 やはり、「きちんと言うべき」 と言う意見が多かったです。 で…『まさか、バレてないよね』とは。 この、ムラゴンのブログ。 家族の誰にも言っておりません。 周りで知っているのは、親友2人だけ。 なのに、前回のブロ...

  • どう言ったら良いんだろうか

    「お母さん、次に脳波の検査するのって、 いつなん❔」 「どうして❔」 「だって、そこで異常無かったら、 薬、やめられるでしょ」って。 こんな時、何と返答するのが、 正解なんだろう。 「まぁ、お母さんは、 お医者さんじゃないから、わからないよ… その時に、先生に聞いてみいとね...

  • えっ?聞いてないよ~(-_-;)

    本日、脳外科受診日でした。 道中、ずーっと寝ている息子。 病院に着いても、「眠い」と… 聞けば、昨晩、なかなか寝付けなかったと。 寝不足…あ~、怖い怖い。 番号が呼ばれ、診察室に。 先「先月の発作後、調子はどうかな?」 息「あ~、え~っと」 私「大きい発作は、無いです」 先...

  • このままじゃ単位がヤバいよ

    冬休みも終わり、 今週から授業再開な息子ですが、 2日目にして、早速の欠席。 これまた理由が、 「寝不足による頭痛」と… それでなくても、てんかん発症以来、 体調不良やら、通院やらで、 欠席が増えてしまい、 担任からも、警告されているのに… 息子が通院している病院は、 再来...

  • 明けましておめでとうございます

    2020年がスタートしましたね。 さて、先月頭に起きた、 大きな発作から、1ヶ月が経ちました。 薬の増量のおかげか、 その後は発作も無く、 平穏に過ごしています。 ですが、冬休みに入ってからは、 規則正しい生活とは程遠い生活の息子。 ゲーム三昧で夜更しし、 昼近くまで寝てい...

  • 2019年は忘れられない年になるでしょう

    12月31日、本日の新潟は、大荒れの天気。 まだ、雪が積もっていないだけ、良いか。 年末になると思う。 「今年は、どんな年だった…」 私にとっても、家族にとっても、今年は 『忘れられない年』になった事は、 間違いない。 そう、 息子が『てんかんを発症』。 まさかまさか、自分...

  • お母さんの怒鳴りがトラウマ…

    大音量で楽器を弾きならしている息子。 さすがの私も、「我慢、我慢」 と思いながらも、さすがに我慢の限界。 「うるさ~い」… ボリュームを抑えて言ったつもりでしたが、 2階に居る息子まで、しっかり届いてしまった 様子。 そして、音が消えた… 階下を覗きこんで、 「ごめん」と言...

  • 参加させるべきか否かの葛藤

    12月頭に、強直間代発作を起こした息子。 半年ぶりの大きな発作だったので、 「また、1から、やり直しかぁ」 的な気分になり、ほんと、病みました。 そんな息子ですが、本人は記憶が無い為、 ケロッとしていますが。 来月末、息子の学校では、 体育授業の名目で、 2泊3日の合宿と言...

  • インフルエンザの予防接種について

    今年は、インフルエンザの流行期が、 例年より早いようで、近隣の学校では、 学級閉鎖もチラホラ。 息子も、かかりつけの小児内科で、 インフルエンザの予防接種の予約をしていま した。 昨日、脳外科を受診した際、 「明日、かこりつけの小児内科で、 予防接種の予約をしているんですが...

  • また薬の量が増えた…

    先週の強直間代発作から1週間、 病院へ行って来ました。 診察室に入り、聞かれます。 先生「発作、出ちゃった❔」 息子「う~ん…と」 そーなるよね、だって、本人は 倒れたって記憶無いんだから。 なので、私が答えます。 「夕方、持っていたスマホを投げたと 思ったら、そのまま意識...

  • 昨日の今日で、不安は増すばかり

    昨晩の発作後、意識が回復し、 普通にご飯を食べて、 「頭が痛い」と言うので、 アイス枕をさせて、寝かせました。 朝、本人は、 「授業の単位が心配だから、学校に行く」 と起きて来たのですが、 「昨日の今日だし、主治医の先生に連絡し て、判断してもらって、それから考えよう」 と...

  • 大発作(T_T)

    昨晩は、家族で外食して、楽しい時間を過ごしていたのに。 先ほど、大発作で痙攣。時間的には3分位。 手首をグニャっと曲げて、目は半開き。吐き気があるみたいな、嗚咽。 とりあえず、横向きにして、様子を見る。 私が帰宅して、ほんの数分後の事… 倒れる寸前を支えてくれたのは、娘でし...

  • この情報、本当?初耳なんですけど…

    我が家の息子、平熱に戻りましたが、 まだ、咳に鼻水に。 なかなか頑固な風邪菌です。 そんな中で、 てんかん子に良い食べ物って、 あるのかな? なんて、ネットであれこれ検索していたら、 逆に、食べないほうが良い物の情報を目にし た。 服薬している薬にもよるけど、 (その薬は何...

  • やっぱり薬の量が足りてなかったのね

    先月中旬の受診後から、 週1ではあるけど、 小さな発作が出ていたので、 受診日を早めてもらい、 今日、受診してきました。 血中濃度を調べる為に、 血液検査もしてもらった所、 やっぱりね…全然、足りてない。 デパケン『400mg(1日)』を飲み始めて、 初めての血液検査の時の...

  • てんかん発症から、初めての風邪

    日中でも、暖房にコタツが無いと、寒くて… そんな中、息子が、 「コンコン」「ズルズル」と、 咳に鼻水に。 熱は無いのですが、 「喉が痛い」 「鼻水が出る」と。 今朝は、喉が痛くて、 早朝に目が覚めたらしく、 リビングに来て、その後、 コタツで寝ていたようで。 そんな事してた...

  • いつになったら普通に生活出来るんだろう

    最近、何だか調子が悪い息子。 週に1回は、軽い発作があり、 学校を休んでいる状態。 夜中に目が覚めてしまい、 そこから、なかなか寝付けなくなってしまう事もあるらしく。 夜中に目が覚めると言う事は、 睡眠が途中で妨げられる、「断眠」。 若年性ミオクロニーの子にとって、 断眠と...

  • まだまだ薬の量が足りないのかな

    めっきり寒くなりましたね。 今年は、インフルエンザの流行期が早いみた いで、学級閉鎖になったなんて話も聞きま す。気を付けなければ❗ そんな中、我が家の息子。 どーにも、ミオクロニー発作が出る間隔が、 短くなっている。 今朝、テレビのリモコンを落とした事から始 まり… 「登...

  • やっと1ヶ月だと思ってた所なのに(T_T)

    またまた、お久しぶりの投稿です。 先日、2ヶ月ぶりの受診日でした。 8月頭~9月頭位には、発作があったので、 主治医に伝えました。 主治医の先生曰く、 「ちょくちょく発作が出るとなると、 薬を増やさないとかな…次の受診の時に、 血液検査しましょう。発作ゼロが目標だか ら」と...

  • 反抗期だから…と済ませられたら、どんなにラクか

    何だか、久しぶりの投稿になってしまいまし た。 その間、気持ちの浮き沈みが激しかった私。 更年期ですかね(T_T) さて、息子ですが、相変わらず、 「なかなか寝ない」 「朝、起きれない」 「わかった、しつこい…と言う口癖」 直りません。 特に、「わかった、しつこい」の言葉に...

  • 2週間に1回の頻度でやってくるミオクロニー発作

    新潟は、今日も暑かった(>_<) 今日は、久しぶりに、 娘とランチ&ショッピング。 ランチと言っても、ケンタの500円ランチで すが。無性に、チキンが食べたくて。 楽しい時間は、あっと言う間。 帰宅すると、息子は昼寝中。 主人は、テレビに夢中。 夕飯は、スーパーの「握り寿司...

  • 「自立するから」と宣言した息子ですが

    本日の新潟、予想最高気温35℃、暑いです。 近隣の学校では、体育祭が行われています。 1年前は、息子も元気に体育祭に出て、 頑張っていた姿を思い出します。 そんな息子ですが、最近、 「自立するから、構わないで」 「自分でするから」が、口癖です。 とは言うものの、 完全な夜型...

  • 先は長い

    思い返せば、最後の大きな発作は6月の頭。 それからは、「ピクン」とする発作があった りするけど、大きな発作には至っていない。 発症してからだと、まだ、4ヶ月しか経ってい ないんだなぁ。 すごく内容の濃い毎日で、 随分、月日が経ったような気がしてたけど。 毎日、小さな物音です...

  • う~ん…真実を伝えるべきか否か

    早いもので、もう9月ですね。 日中は、まだ暑いけど、夜になると、 「秋だな」って匂いを感じます。 (田舎で、田んぼが近いからなのか❔) 息子は、学校が休みの日の朝は、 昼近くまで起きてきません。 以前は、「朝の薬を飲ませなきゃ」 「規則正しい生活をさせなきゃ」と、 過敏にな...

  • 私達は、引き当てたんだね。

    昨日は、ドン底ネガティブ発言、 失礼しました_(._.)_ 色々なコメントを頂き、少し回復しました。 で、息子ですが、 昨晩は案の定、寝つけずだったらしく。 そして夜中、私の寝室に… 「お母さん、悪夢を見た」 「金縛りみたいになった」 「お父さんのベットで寝て良い❔」と。 ...

  • ネガティブでダメな母

    今日の新潟は、1日、雨でした。 だいぶ、涼しくなりました。 学校から帰って来た息子。 スマホでYouTubeを見ている。 その間、私は、夕飯の準備。 しばらくすると、静か~… ん?寝てる(-_-;) おいおい、今、寝るな。 って言うか、発作が起きるのって、 朝の寝起き時とか...

  • 何もかも嫌になり泣いた(T_T)

    睡眠不足に極端に弱い、 若年性ミオクロニー。 なのに、ゲームをし始めると、 人格が変わる。 「寝る時間だよ」 と言えば、 「うるさい」「しつこい」 「良いじゃん別に」と、言い放つ。 結局、朝、起きれなかったり、 発作が出たり。 何度も繰り返しているのに、学習しない。 発作が...

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