住所
出身
ハンドル名
くみみさん
ブログタイトル
若年性ミオクロニーの息子の話
ブログURL
https://kumimidon.muragon.com/
ブログ紹介文
高校入学1ヶ月で、若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、母親としての気持ちを綴っていきたいと
自由文
-
更新頻度(1年)

47回 / 40日(平均8.2回/週)

ブログ村参加:2019/06/08

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くみみさんのブログ記事

  • 家族でメンタル崩壊

    おはようございます。 こんな投稿で何ですが… 昨晩、風呂に入る順番で揉めていた姉弟。 仲裁に入れと言わんばかりに、 風呂場から、何度も、「お風呂で呼んでいます」のアナウンス。 その、何度も何度も繰り返される音声に、私の感情が爆発💣 (と言うか、自律神経失調症の影響なんでし...

  • デパケンR 100mg自主回収(?_?)

    えーっ(@_@)息子が処方されてる薬の1つじゃないか❗ しかも、発表されたの、先週だし… ↓ で、焦って、夜間にもかかわらず、かかりつ けの調剤薬局に電話してみた。 「回収に該当するのは、発表時点で調剤薬 局で在庫になっている分であって、患者様の お手元にある分は、そのまま...

  • 母子手帳を読み返してみた

    我が家の息子君、 15年前、 「37週、帝王切開」で誕生しました。 その日から、 「低体温症」 「黄疸」 「尿の出が悪い」 と、あれこれ検査。 上の子は、時間を問わず、ギャンギャン泣く子だったから、下の子の時は、周りに気を使わないように、個室に… なのに、めちゃくちゃ静かな...

  • 安心して良いのかな❔

    この所の息子君 いっぱい食べて 適度に運動して 好きなゲームを、いっぱいやって ちゃんと薬を飲んで たっぷり寝て 身体の調子は良いみたいです。 調子が良いのは、嬉しい事です。 「本当にてんかんなの❔」 「誤診じゃないの❔」 「完治しちゃうんじゃない❔」 と思う(思いたい)位...

  • 簡易の終活ノート

    皆様、3連休初日、いかがお過ごしですか❔ 我が家は、主人は仕事。 娘は部活などで不在の為、息子と2人、引きこもり状態です。 と言っても、息子は更に、自室に引きこもりなので、私はリビングで1人。 午後からは、「2019音楽の日」なるテレビを見ながら、のんびりしてました。 さて...

  • 5日連続で登校

    今週は、休まず登校しました。 いやぁ、頑張りましたq(^-^q) そんな息子。 昨日は、大学のオープンスクールの申込みをしていました。 どこかのオープンスクールに参加し、レポートを出さなければならないらしい。 まだ先ですが、母、心配です(ToT) 「慣れない場所」 「大勢の...

  • 何て言ったらよいのか(@_@)

    7日にミオクロニー発作があって以降、それらしい症状は、出ていません。 デパケンが、徐々に効いてくれているんでしょうか。 しかし、息子が、 「てんかん、いつ治るん❔」と… 返答に困る質問。 「現状、完治する事は、難しいかな。 若年性ミオクロニーは、完治じゃなくて、寛解(一時的...

  • それ、偏見です…

    ある方から、 「てんかん❔大変ですね。倒れちゃうんでしょ❔」 「バタバタ痙攣して、泡吹くやつでしょ。命の危険と、隣り合わせだよね」 う~ん…そうだよね、そう言われても、しょうがないよね。 私だって、息子が「てんかん」を発症するまでは、そう思ってたし。 でも、今の私は黙ってま...

  • 食事について

    息子が「てんかん」と診断されてから、食事にも、かなり気を使うようになりました。 野菜たっぷり 炭水化物は控え目 積極的に、たんぱく質を 砂糖をパルスイートに変更 などなど… しかし、これが結構、大変。 料理が嫌いな訳じゃないけど、毎日バランスよく作ると言うのは、労力がいりま...

  • 薬の管理

    今日は、息子の薬の管理について… 薬を飲む事自体に、文句を言う事は無くなりましたが、食後に、自ら進んで薬を飲むというのは、ほぼ皆無(ToT) 毎回、「薬は❔」と、声掛け。 これじゃ、将来的に、本人の為にならないとは思っているのですが。 我が家では こんな感じで、キッチン脇の...

  • また発作( ̄□ ̄;)!!

    息子、昨晩は、12時までには寝る約束だったのに、1時過ぎにリビングに来てみたら、スマホ持ったまま、ウトウト… 「こら~💢💢約束は❔」「はいはい、寝ます」と。 案の定、起きてこない。私は、朝から11時過ぎまで用があり、とりあえず、薬を飲ませてから、外出。 帰宅し、旦那に聞...

  • 七夕🎋に何を願う

    おはようございます。 本日は、7月7日七夕🎋ですね。 何を隠そう、結婚記念日なのです。 結婚し、出産し… まさか、息子に「てんかん」が発症するなど、微塵も思ってもいませんでしたが。 我が家の子供達は、帝王切開で産まれました。上の娘は、普通分娩中に、「こりゃ、厳しいな」とな...

  • 良性発作性頭位めまい症

    今日は、私の事について、少し書かせて下さい。 2週間前位から、座っていても「めまい」、横になっても「めまい」の症状があり、耳鼻科を受診。 診断は、『良性発作性頭位めまい症』。 「心配事や、不安がMAXを超えたりすると、なりやすいんだよ。何か、思い当たる節ある❔」と。 「はい...

  • 救急搬送から2ヶ月

    早いもので、あの日から2ヶ月が経ちました。 あの日…5月5日。一生、忘れられない子供の日になりました。 15才の子供とは言え、体格は成人と一緒の息子の、痙攣した姿。 どう対処して良いのかもわからず、今考えたら、本当に情けない(T_T) それからというもの、自分達だけが不幸な...

  • 久しぶりのミオクロニー発作

    「もうすぐ、出るから、準備して」と声掛けすると… 「今日、学校休んで良い❔」と。 「どうしたの❔発作あった❔」 「いや、わからない。お母さん、どう思う❔」と。 いやいや、見てないから、わからないよ。 でも、本人が体調悪いって言うなら、しょうがないよね…と、学校に連絡。 以前...

  • 姉弟で、こんなにも違うものか…

    私の周り、高熱の出る風邪が流行中。 皆様、体調は、いかがでしょうか❔ 子供達、ただ今、テスト期間中。 娘は、放課後、友達と、市民会館や図書館で勉強し、帰宅してからも、遅くまで勉強。 時には、早起きして勉強の日もあります。 かたや、息子…放課後は、寄り道せず帰宅。 食事以外は...

  • 知識があれば…

    月曜の朝は、道が混むから、早目に出ようと、いつもより15分早く出発。 それでも、所々で渋滞。 スムーズに行ければ25分で着く所、学校到着まで45分かかりました。 到着寸前、息子が 「寒い」と… えっ❔『寒い』❔((( ;゚Д゚))) 私にとって、トラウマな言葉。 初めての痙...

  • 母ちゃんの思い

    我が息子。薬がデパケンに変更になってから、調子が良いようで、学校にも、きちんと行っています。 病が無い子にとっては、当たり前の事なんだろうけど、私にとっては、息子が登校出来ている事は、喜びなのです。 本人、きっと、不安はあるんだと思うんです。 「学校で発作が起きたら、どうし...

  • 願わずにはいられない日々

    名前を呼んだだけで 「何❔💢💢」 部屋の前を通っただけで 「勝手に入るな💢」 何なんでしょうか…(T_T) 自室に籠ると、だいたいこんな感じになります。 しかも、目つきも鋭いと言うか、イライラ。 ご飯の時だけ、上機嫌。 また、薬の副作用なんじゃないか❔ 小さい発作が出...

  • 安定していますが…

    ようやく金曜日… 息子の体調は、安定しています。 とは言うものの、ただ今、テスト期間中。 午前のみで帰宅。 仕事終わり、息子に電話すると 「寝てた」と。 「用意してた昼ご飯は、食べた❔」 「食べてない」と。 そして、帰宅してみると、部屋にこもって、ゲーム❔YouTube❔ ...

  • 朝、どう起こすか…

    毎朝の悩み…なかなか起きない事。 JMEは、寝不足が天敵(>_<) 就寝時間については、うるさく注意しているのですが、寝付くまで側に居る訳では無いので、実際、何時に眠りについているのか、わからない。 そんな状態なのに、朝は、やってくる。 「熟睡出来てなかったら、朝、発作が起...

  • 娘に言われて…

    「ママの頭の中、○○(息子)の事で、いっぱいだよね❔」 「何でそんなに甘やかすの❔」 言われて、ハッとしました(>_<) 娘は、痙攣発作で倒れた弟を、目の当たりにした時は、「さすがに、動揺したよ」とは言っていましたが、それでも、発症前と変わらず接してくれています。 時には、...

  • 薬、増量になりました

    デパケンを飲み始めてから、約1ヶ月。 血液検査の為、受診してきました。 週に、1~2度、ミオクロニー発作があり、主治医に伝えた所、 「小さな発作もゼロが目標だから」と。 結果… 血中濃度が、最低基準(50)の半分位(27)しか無かった為、『増量』となりました。 現在まで、2...

  • 聞いてあげる事しか出来なくて

    週に1度….10日に1度、息子の感情が、爆発する日があります。 そんな日は、だいたい、自分だけがわかる、発作があった日なんだと思います。 「もう、何もかも嫌だ」 「一生薬を飲むなんて嫌だ」 「生きてる意味が、わからない」と、始まります。 「そっか、お母さんも、あなたと同じ事...

  • 夜の散歩

    毎日20時を過ぎると、「散歩に行って来る」と、出掛ける息子。 デパケンを飲み始め、しばらくした頃からの日課。 副作用の、「体重増加」が、気になっているみたいです。 初めの頃は、 「何を言ってるの(`ε´ )倒れたらどうするの❔」 「もっと明るいうちに行けば良いのに」 と、ガ...

  • めまいの原因が判明

    先週の日曜日から、ひどい「めまい」に悩まされていた私。 きっと、ストレスなんだろうと、心療内科を受診して、薬も貰っていましたが、全く良くならない… こんな時は、メディカルサポートセンター(生命保険会社が運営する、相談窓口)に電話。 「こんな状態なんですけど、何科を受診したら...

  • 泣きたくなる時だってある

    やっぱり思ってしまうんです。 「どうして、うちの子が、てんかんに(T_T)」 そして、1人、泣いてしまうのです。 涙が出るうちは、良い。泣いて気が済むなら、いっぱい泣けば良いのだ❗と、自分に言い聞かせて、泣く(^-^; でも、泣いてる姿は、子供には見せない。 てんかんは 『...

  • 数日間隔で「ピクッ」

    おはようございます。 今日の息子は、 「体調が悪い」 と、学校を欠席し、 まだゴロゴロしています(>_<) 6月に入って、私が気付いただけでも、5回のミオクロニー発作があります。 本人だけが気付いているものも含めたら、回数的には、もっと多いと思います。 特に、月曜と金曜は、...

  • 震度6の地震でした

    昨晩、大きな揺れを感じ、慌てて風呂から出ました。 「娘は❔息子は❔」 特に息子は、パニックになって、発作が起きているんじゃないかと、勝手に思ったり。 娘も、「○○(息子)、大丈夫❔落ち着いて」と、2階から叫んでいました。(何だかんだ言っても、弟が可愛いのね❗) で、当の息子...

  • 週の初めから(-_-#)

    今朝も、なかなか起きてきません。 昨晩は、23時には、布団に入ったはずなのに。 7時になって、7時半になって、起こしても起こしても、起きてこない。 「うーん」「行くけど」の繰り返し。 結局、2限目からの登校。 そして私も、遅刻です(T_T)(上司への、許可は取ってます) そ...