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神経因性骨盤臓器症候群?(難病)と向き合うオヤジの軌跡 https://ameblo.jp/goldfish0910/

神経因性骨盤臓器症候群という地味な難病になってしまった中年男 の日常を綴ります。 この病気は知名度も低くテレビも取り上げない日陰者ですが、患者のQOLを著しく損ねます。 少しでも皆様に知っていただければと思います。

神経因性骨盤臓器症候群という地味な難病になってしまった中年男の日々の軌跡を綴ります。 この病気は超レア難病で原因不明、予防法不明なため知名度は低くテレビでも取上げられることもない日陰者ですが、患者のQOLを著しく損ないます。 私の闘病生活を通して少しでもみなさまにご理解頂きたいと思います。

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2019/06/07

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  • 治療は続くよどこまでも

    こんにちは、梅雨入りしてからすっきりしない日が続きますが、梅雨明け後の地獄のような猛暑がやって来ると思えばうんざりしてきますね。 私の病気は相変わらず玉袋を中…

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    お久しぶりです。長い間ブログを更新していなかったのですが、更新していないのは病気が悪化していない印ということで、ご容赦ください。 最近は、椅子に座っていても肛…

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    今晩は、久しぶりのブログです。一時は休職も必至かと思われた私の持病ですが、必死の注射💉治療により、泌尿器周りの痛点が減少し、殆ど痛点は消滅し、肛門の違和感も…

  • 一山越えてまた一山

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    こんにちは、昨日も夕方近くになり、肛門がジンジンとし始めて仕事も気もそぞろになり、私が最後に事務室の鍵を施錠するのですがそれさえ忘れそうになり、とてもでは無い…

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    こんにちは、幸い台風も大きな影響もなく通過し、良かったですね。私事ですが持病の症状が際限もなく次々とやって来て、また夕方近くに例の肛門ジンジンも日によってあり…

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    こんにちは、今日は病院の通院日で仕事はお休みです。ところで、昨日は仕事のミスがあり、😰残業するはめになりましたが、午後4時30分頃から肛門がジンジンし始め、…

  • 遺書がわりのブログ

    こんにちは、今日も残暑が厳しいですね。しかし、蝉のうるさい👂️⚡鳴き声からコオロギなど秋の虫が鳴き始め小さな秋を感じます。ところで私の病名は一応「神経因性骨…

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    こんばんは、今日も京都の病院に行き主に玉袋を中心に注射💉して頂きました。特に会陰部を中心に左右幾重にも痛点が分布しています。先生によると神経支配の分布に沿っ…

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    こんばんは、スッキリしないお天気が続いておりますが青空をみたいですね。さて、私の病状ですが例の玉袋の痛点は、週二回の通院で少しずつ減少しています。通院前にはマ…

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    おはようございます! 今日はあまり眠られず午前4時頃に起床しました。朝から容赦なく太陽が照り付けセミの大合唱です。本当にこの季節大嫌いです。 さて本題ですが、…

  • 大切な箇所の異変

    こんばんは久しぶりのブログ更新です。 今日も暑い中京都の病院に行ってきたのですが、最近新たな症状が出現して困っています。 それは大変言いにくい大切な場所です。…

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