自分が知らない世界へ。心身障がい者センター。

こんにちわ。 久しぶりのブログ更新です。 今日は、心身障がい者センターへ行った話です。 先日書いたブログの通り、娘は総合病院からの紹介状で脳のMRI結果の診断をしてもらうために、家から1時間半ほどの心身障がい者センターへ向かう。 病院へ着くと真っ先に目に入ってきたのは 片足が義足の女の子だった。 その女の子は、嬉しそうにお父さんに抱っこをせがむ。 そして、そのお父さんはニッコリと抱きかかえていた。 また、辺りを見回すと、目が見えない子、耳が聞こえない子、寝たきりの子、そして左手が無い我が娘がいた。 そう、ここは心身障がい者センター。 何かしらの障がいを持った子が集まる場所。 おそらく、僕は娘が…

「落ち着いて聞いてね･･･」嫁が放った言葉

「帰りたい。おうちに帰りたいよ･･･」 そう言った嫁は、暫く無言になった後、僕に訂正を入れる。 「ごめん、取り乱した」 その声はハッキリしていた。 子の為に強くあろうとする気持ちと、不安定な気持ちが入り混じっているのだろう。 なぜ、今隣で寄り添ってあげられないのか。 嫁には及ばないが、僕自身も辛かった。 GWがあけて、仕事は始まっていたが、僕は会社に連絡してこの日も休みを貰った。 そして、病院で待つ嫁と娘のもとを急ぐ。 娘は、昨日と同じく、呼吸記録の為、足に器具。 そして、腕と足に絆創膏がたくさん貼られていた。 嫁は僕が来ることを確認すると、すぐに眠りに付いた。 昨晩も眠れなかったのだろう。お…

極限状態で緊急入院。

先天性心臓疾患を告げられ、嫁のメンタルはかなりガタガタだった。 子供が生まれたとき、嫁はかなり強かったイメージがあったのだが、その時は命に別状は無かったからということが大きかったからだろう。 そこにきて、命に関わる問題が浮上してきた。 さすがの嫁でもすぐに受け入れることはできない。 また、娘の左手のことがおそらくきっかけになったのであろうが、嫁は一時的な「マタニティー・ブルー」になっていた。 自分がどうありたいかの意思に反し、涙はこぼれ、ひょんなことでマイナス思考に。 そんな状態で告げられた言葉に、うまく対応できていなかった。 そんな中、僕は先生に問いかける。 「呼吸数が1分間に100回近くあ…

心臓に3つの穴、それと弁に奇形が見られます。

母子共に退院して、2ヶ月前に購入したわが家に帰る。 3日間くらいか。 娘は大きな病院での検査を控えていることも分からずに 他の赤ちゃんと変わらず、泣き、笑い、一生懸命生きようとしている。 ただ、先回のブログにも書いたが、気になることがあった。 呼吸数が多いこと。 最初は気にしていなかったが、検査の日が近づくにつれ、さらに気になるようになってきた。 1分間に100回ほど。 通常だと30－40回程度らしい。 しかし、異常として見られる陥没呼吸や呻吟は見られない。 ただただ、呼吸数が多かった。 嫁は退院してからも、帝王切開の傷口もあり動くのが辛そうだったので、子供の世話は分担し、買い物等はメモを片手…

娘だって、普通の赤ちゃんです。

僕は丁度、GWだったので病室の少し固いソファで寝泊りしていた。 そして、嫁はまだ絶対安静のため横目で赤ちゃんを見るしかできていなかった。 今か今かと待ち望み、餌を待つ雛のように赤ちゃんを手に抱ける瞬間を待っていた。 そして、ようやく嫁の絶対安静が解除されて、固定具を外した。 つまり、嫁が始めて赤ちゃんを抱けるようになったという事。 娘は生まれたときよりも少し顔は引き締まり、ほんの少しだけですが女の子らしくなっていた。 そして、ようやく娘は母の腕の中に。 嫁は嬉しそうにしばらく赤ちゃんを抱いていた。 「顔は泣いたらガッツ、寝たらひふみんだね」 と冗談交じりで言ったら、本気で怒られた。 ここからは…

障がいの事を告げられた知人の反応。

僕自身の両親、そして友人に子供が生まれたことを告げる。 なんて話せばよいか。 子供の身体のことを伏せたほうがいいのか。 いや、僕なら親しい仲なら全て教えてほしい。 そう思って、ありのままを伝える。 親しい友人も、両親も、今日生まれるであろうことは告げていた。 みな、一言目はお決まり。 「産まれた！？」 そして僕は答える。 「産まれたよ。でも、五体満足で生まれることはできなかった。」 そう伝える僕自身は、不思議と冷静だった。 思うところはあるし、不安定だったとも思うけど何も臆することなく普通に話せたのが以外だった。 「・・・」「嘘でしょ！？」 反応はだいたいこんな感じ。 そりゃそうだよね。でもね…

左腕の無い、わが子を見た嫁の反応。

助産師さんにお願いして、わが子を僕たちの元へ。 目を真っ赤にした両親の部屋に、眠っているわが子が運ばれてくる。 初めて家族3人で対面する瞬間である。 助産師さんに添い寝させてもらった嫁は 絵に描いたような幸せいっぱいの顔だった。 もちろん手のことも、全て把握した状態で 「かわいい」 と言った。 正直、とても安心した。 そして、同時に自分が恥ずかしくなった。 将来のことばかり考え、悲観し、今生きている我が子をまっすぐ見てやれてなかった自分。 娘の誕生を素直に喜べななかった自分。 嫁の嬉しそうな顔を見て、僕は色々なことを考えた。 大丈夫。嫁と一緒なら、この子を育てていける。 その後、僕は初めてわが…

嫁に辛い現実を突きつける。その時嫁は･･･

痛みに歪む顔はもう無かった。 10ヶ月間大きかったお腹ももう無かった。 「がんばったね」 という僕の言葉に対して 「がんばったんだよ」 と嫁は笑って見せた。 そして僕はその時、どのように産まれた子供のことを伝えればよいかを必死に考えていた。 「赤ちゃん抱っこした？可愛かった？」 何も準備できていない僕に、嫁はにっこり尋ねる。 とっさによぎる先生のあの言葉。 ＞「お嫁さんは酷く疲れていますので、お子さんのことは夜があけてから告げた方がいいと思います。」 「抱いた、可愛かった！」 僕は嘘をついた。本当は、抱いていないのだ。 「いいなぁ」 嫁は羨ましそうに天井を見ていた。 嫁は帝王切開だったため、下…

左腕が人とは違う、わが子との対面

前々回のブログの続き。 sami-blog.hatenablog.com 「お子さんに奇形が見られます」 先生からそう告げられ、僕の頭は真っ白に。 何も考えられる状態ではない僕に、先生がさらに口を開く。 「左手と左耳に奇形があります」 そう言って先生はわが子に掛けられたタオルをめくる。 真っ白な頭になった僕の目に入ったのは、初めて見るわが子の姿。 わが子の身体には、普通ならあるはずのものが無かった。 左手の、肘から先が、無かったんです。 正確には、左肘から先が無く、普通の半分ほどの手のひらに指が二本だけついている状態だった。 耳は、後から気付いたのだが、よくある副耳だった。 待ち望んでいたわが…

36時間の悲鳴が頭の中を駆け巡る。

陣痛～出産までの話。 予定日から1週間が過ぎていた。 嫁は初産のため、どの痛みが本陣痛なのかも分からない。 8日目に嫁は入院することとなった。 「大丈夫だよ」 そんな根拠も無い言葉をいくつか並べて嫁を安心しようとさせるが、 内心はタジタジ。 全てを見透かすかのような顔で嫁は笑っていた。 そして、陣痛誘発剤の使用が開始された。 陣痛誘発剤に苦しむ嫁 仕事を早めに切り上げ、病院に向う僕。 仕事中も気になって度々LINEを送った。そして2分おきくらいに携帯を気にしていた。 嫁はいつも明るくLINEを返してくれていた。 病院につくと、LINEで受けた印象とはかけ離れた嫁の姿。 調べてみると、陣痛誘発剤…

「お子さんに奇形が見られます」僕の頭は真っ白に。

緊急帝王切開になったため、控え室で僕と嫁の母が待機となった。 先生は産まれたら連れて行きますと言っていたはずなのに 僕と嫁の母だけしかいない控え室の 内線電話が鳴った。 嫌な予感がしつつも、恐る恐る電話にでる。 「旦那さんだけ赤ちゃん室に来てください。」 僕だけが呼び出された。 部屋に入ると、先生はたんたんと語りだす。 「奥さん、強い薬や病気はありましたか？」 僕にはその時、ちゃんと答える余裕が無かった。 動揺している僕の顔を横目に、先生は変わらぬ口調で話し出した。 「お子さんに奇形があります」 そして、僕の頭は真っ白に。 ＜ 話は生まれる前まで遡ります ＞ 子供に障がいがあったらどうする？ …

はじめましてのブログ

はじめまして。 少し強めなタイトルやサブタイトルでお気を悪くされた方は大変申し訳ありません。 昨年に産まれたわが子が1歳を迎えて落ち着いてきたので そろそろ僕自身が何を考えたていたのか。 どのような心境の変化があったのか。 議事録的にはなりますが、書き記しておこうと思います。 勝手に日記でも書いてろ と思われる方もいらっしゃいますが、 僕自身、障がいを持った子が産まれた瞬間 強烈な孤独感を感じていました。 なぜ、僕たちの子だけが。なぜ。･･･なぜ。 そんな時に、障がいを持つご両親が運営しているブログを見て、 とても心の支えになりました。 産まれた子供に何かしらの障がいがある確率は、妊娠適齢期で…