住所
出身
ハンドル名
ヒーロ1さん
ブログタイトル
脳腫瘍を患った僕
ブログURL
https://kh10060524.hatenablog.com/
ブログ紹介文
脳腫瘍のなかでも稀な小脳血管芽腫という病にかかってしまい、順調に回復中! 同じ様な病を抱えてしまった方やご家族の方の少しでも力になれれば幸いです。
自由文
-
更新頻度(1年)

23回 / 55日(平均2.9回/週)

ブログ村参加:2019/05/23

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ヒーロ1さんのブログ記事

  • [ICUからの帰還]

    ICUで2週間程経ってから病棟からの迎えがやって来ました。もう一ヶ月程居た気分でしたストレッチャーに載せられ病室へ帰る前にCTを撮りに行きました。頭を固定されCTの中へまたあの変な臭いがします撮り終わり またストレッチャーへ病棟まで移動する際は目眩で吐気が起こらないようにとゆっくり移動してくれました。エレベーターに乗ると『若いのにね…』と同じエレベーターに乗り合わせていた御見舞の方が言っているのが聞こえました病院は高齢者が多い為、珍しく思ったのだろうと思っていました。が、違ったようです。後々そう言った理由がわかりました。内容はまた今度書こうと思います。そして何階か昇り入院病棟へ到着ナースステー…

  • [4度目のICUからの生還]

    減圧開頭術後にICUで目覚めた時の事殺風景の見覚えのある部屋にいました。今回も幻覚などは見えません幻覚などが見えたのは1回目の術の後だけでした。多分…『またここか…』と思い、目を閉じると薬のせいかすぐに眠ってしまい起きては眠っての繰り返し完全に目覚めたのは3日経ってからだったようで変わらず妻と母が毎日来てくれていました。ベッド上の僕の視界には時計しか無い状態でまた手足が縛られていて尿道カテーテルも入っていました。さらに脳内ドレーンがまた入っていてしかも2本も!前回は1本でしたが今回の場合は側脳室と第四脳室に髄液が溜まっていたそうで1本じゃ髄液の産出量に追い付かないということで2本に増えたようで…

  • 【輸血】

    今回の減圧開頭術での出血の為術中に輸血を行ったそうです。 その際、妻と母が輸血についての説明を受けサインを求められたみたいです。 術後、名前を呼ばれて目が覚めました。この時は、とてつもなく寒かった事を 覚えています。これは輸血した血液が冷たいせいだそうで冷たい血液が全身に巡った為に体温が低下してしまうのだとか。喉には管が入っていたので声を発する事が出来ません太めの管が入っていてイガイガしました。つばを飲み込もうとするとオエッとなり(早く管を抜いてくれ〜)と心の中で叫んでいました。しばらくすると管を抜いてくれて『名前を教えて下さい』と医師から言われガラガラ声でしたが名前を言う事が出来ました。そし…

  • 【減圧開頭術】

    僕が小脳扁桃ヘルニアになった経緯は閉塞性水頭症を合併していたために髄液の行き場がなくなり、高髄液症になり更に小脳が腫れていたらしくそのせいで脳幹を圧迫し、出血もみとめられ今後腫れや出血が増悪する可能性があるとのことで減圧開頭術を行わなければならなくなりました。[減圧開頭術]とは頭部の皮膚を切開し頭蓋骨を外し、脳や脳幹への圧迫が少なくなるようにする手術で{説明書}によると期待される効果は救命目的と2次脳損傷の防止だそうです。一次脳損傷の程度によっては後遺症が残る可能性があると記してあります。さらに合併症などのリスクや骨を外したとしても脳の腫張が強い場合再び脳への圧迫が出現する可能性もあるとありま…

  • 【小脳扁桃ヘルニア】

    【脳ヘルニア!?なんじゃそりゃ?】 - 脳腫瘍を患った僕の続き。手術室へ運ばれる前に医師や看護師さん達の焦りようから(本当に危ないんだな)と悟りました。僕の心の中では(もう手術から目覚める事はないだろう。短い人生だったなぁ〜 もう少し生きたかった向こうの世界はどんな感じだろう姉と会えるだろうか)などと考えていると妻が医師達からの説明を受けて戻ってきました。妻は何も言わず僕の手を握って『絶対に大丈夫!』と言ってくれましたその言葉がどれほど心強かったか涙が溢れそうになりました。その言葉のお陰で(絶対に目覚めてやる!)と思えましたこの時、妻への感謝の思いが込み上げてきてもしかしたらこのまま逝ってしま…

  • 【脳ヘルニア!?なんじゃそりゃ?】

    もうタイトルで察していると思いますが脳ヘルニアになってしまいました( ゚д゚) [脳ヘルニア]とは 脳出血や脳梗塞、脳腫瘍、高髄液症、低髄液症など頭蓋骨内の圧が上昇や減少をして脳の一部が有るべき場所からはみ出してしまう状態 僕がこの脳ヘルニアになった経緯をお話するとまず腫瘍摘出手術を行った次の日のことまた検査検査の嵐でした。そして喉の調子もよくなり飲食自由になりました!その事を母に伝えると夜ご飯に好きな物を作って来てくれるとのこと夕方になり母が張り切って僕の好きな物を作り過ぎだろ!っていうぐらい お重に詰めて持ってきました。久々に普通のご飯が食べれるという事で僕も張り切って食べました!お腹もパ…

  • ❴腫瘍摘出後❵

    腫瘍摘出後3日目の昼過ぎ頃にICUへ病棟からの迎えが来ました。たった3日だったのですがとても長く感じました。また小さなおじさん達【ICUで見た小さなおじさん達】 - 脳腫瘍を患った僕が出てくるのではないかと少し期待していたのですが看護師さん達も普通に見え今回は何も変わった事は起こりませんでした。手術は約14時間かかったそうです。やはり腫瘍が脳幹に癒着していたようで癒着部を取り除く事はとても危険な為 癒着部は残してあるようです。取り除くと命に危険が及ぶかかなりの後遺症が残る可能性が極めて高いとの事。 病棟へ戻り とにかく喉が乾いていたので水を飲もうとゴクリッ!『!』普通に飲み込む事が出来ず『ゲホ…

  • 【腫瘍摘出】

    いよいよ本命である腫瘍摘出手術!診断名は左小脳半球血管芽腫というみたいです。 手術当日の朝は、前回の手術と同様でストレッチャーに乗せられ手術室へ今回は全身麻酔の為素っ裸に\(^o^)/素っ裸でストレッチャーに移され移動中は布団を掛けていました。普段ベッドでは頭を高めにしているからか水平に横になると目眩がでてきました。移動の際に目を開けていると乗り物酔いのような感覚になり気分が悪くなったので途中からは目を瞑っていました。 手術室へ到着し点滴の途中から麻酔薬か鎮痛薬かなにかを注入し酸素マスクのような物がはめられ酸素マスクのようなものからアルコールに似た匂いが出てきて『息を吸ってください』と言われ呼…

  • 《会社を退職したら》

    入院中に会社を退職した場合に社会保険に付属している健康保険を継続するか(任意継続健康保険)又は国民健康保険に加入するのか決めなければいけません。僕は入院中に会社を退職し社会保険の健康保険を継続した方が保険料が安いと会社の事務の方に聞いたので任意継続健康保険を選択しました。しかし手続きが遅れてしまい結局、国民健康保険に加入しました(-.-;)任意継続健康保険の保険料は退職時の標準報酬月額(上限30万円)に基づいて決定され原則2年間は変わらないそうです。扶養家族の分の保険料も込みです。 国民健康保険の保険料は前年度の所得に応じて決定され国民健康保険に加入している世帯人数によっても変わってくるそうで…

  • 〘CTのニオイ…〙

    病気が発覚してから腫瘍摘出手術をするまでに何度もCTを撮りました。 そんな中で気になったていた事があるのですがそれはCT内部のニオイ!いい匂いとは到底思えない変なニオイがするんです!しかも何処の病院で撮っても同じで何のニオイなのか気になり調べてみたのですが検索結果は[CTにおいて…]笑などしか出てきません。いったい何のニオイなのでしょうか。もしかして僕だけかな?とも思いました。でも今もたまにCTを撮る事があるんですがある程度回復してきた今でも変わりはありません。今度技師の方に聞いてみようと思います!それではまた!にほんブログ村

  • 《わや》

    タイトルのわやとは大変・すごくという意味です。仕事で山口県に住んでいた時に山口県民がよく使っている言葉でした。他の地方でも使う所もあるんだとか 塞栓術後 検査.検査.検査の嵐!塞栓術で使用した金属はプラチナだったようでいまでも僕の頭の中にはプラチナが入っています!相変わらず頭からは管が出ていて手足には点滴などの管類おしもにも管…あと次の腫瘍摘出手術をすれば管類から開放される!心の中で(早く何もかも終わってくれ〜)っと叫んでいました。そして次の手術の内容説明や麻酔科へ行き 麻酔についての説明を聞いたりいつの間にか何日間か過ぎていきました。今回はこれで!それではまた!

  • 《2度目の手術 脳内の音が…》

    2度目の手術当日のこと朝から血糖値や血圧などを測った後キャスターが付いた寝台のようなストレッチャーというやつで迎えが来ました少し横を向かされ背中に布のようなものを敷いて看護師さんが4人がかりで持ち上げストレッチャーへ移動いざ血管撮影室へ!移動中も天井しか見れない状態だったので何処を移動しているのか分からないエレベーターに乗り 上ぼっているのか下がっているのかもわからないまま血管撮影室へ到着ベッドに移動し色々装備され 点滴の途中辺りから造影剤·鎮痛剤などを注入注入後すぐにポ〜ッとして何だか暖かい大腿部にも鎮痛剤かなにかを注射し『少し切開しますよ〜』と言われ意識があるまま1cm程切開したもよう痛み…

  • 【2度目の手術内容】

    今回の手術は 開頭腫瘍摘出手術をする前に術中の出血量を減らし 手術を安全に行う為の準備のような手術で血管内塞栓術という手術で血管塞栓術とは?造影影剤を投与し脳腫瘍の栄養動脈をモニターで撮影しながら行われ鎮痛剤や鎮静剤を投与をしてから大腿部の付け根からマイクロカテーテルという非常に細い管を入れ脳腫瘍の栄養動脈を閉塞するというもの。この手術は 手術室ではなく血管撮影室で行われます。 《手術で起こりうる合併症》❲神経症状の出現❳ 正常な血管も詰まってしまい顔面麻痺・視力障害・聴力障害・嚥下障害・意識障害・言語障害などが起こる場合がある。 ❲腫瘍内出血❳ 腫瘍の中で毛細血管が破裂し腫瘍内に出血を起こす…

  • 《旅立ったあなたへ》

    今日は姉の話をさせてください。 僕には3つ歳上の姉がいたのですがとても真面目で頭が良く尊敬出来るお人好しな性格で臨床検査技師をしていました。 姉も32歳のころに発病し姉の場合はスキルス性胃癌でした。約1年半の闘病の末3年前の今日天へと旅立ちました。 職場で自分の細胞を見たときに自分で癌細胞を見つけ見つけた時は患者さんの細胞を見ているかのようだったと言っていました。とてもショックだったに違いありません。抗がん剤を投与し始めの頃は病気というのは間違いなんじゃないか?と思うぐらいに元気で旅行に行きたいと言い韓国のロッテワールドへ行き絶叫マシーンでウィッグ(かつら)を飛ばし無くして 変な帽子をかぶって…

  • 《これからが本番》

    1回目の手術までは意識が無かったので良かったというか痛みも感じずに済みましたが二回目の手術日が決まりました。入院時の計画だと 本当はここからでした。1回目に行った手術は予定外! そしてこの後に[患者参画型看護計画書]という手術前に患者(僕が)がこの後どうなりたいか?院内ではどのようにするかなどの内容の書類を主治医の先生と作成こんな感じ↓それと腫瘍を取る前に 別の手術もしないといけないという事(*_*)手術内容は後日書きます。 それではまた!

  • 〘32歳の赤ちゃん〙

    ICUから戻ってきてから暫くは水もまともに飲んではいけなかったのでどうしてもの時は舐める程度ならいいという事で 細い棒に小さなスポンジが付いたものを看護師さんに貰い水を染み込ませて吸ったりたまに凍らせてくれたものを舐めたりしていました。血糖値が上がる副作用をもつ薬剤を点滴で投与していたので1日に たしか3回ほど血糖値検査があり指先や耳たぶを針で刺し血液を検査器のアルミプレートのような部分に付着させ測定していました。針で刺しはするのですが 不思議と全く痛くありませんでした。毎日同い年ぐらいの看護師さん達にオシモ洗いや身体を拭いてもらったりととても恥ずかしかったです(-.-;)しかし一人じゃ何もす…

  • 【入院前に行うべき事】

    最初に行った病院で小脳血管牙種だろうと言われてから病気の事を色々と調べました。医療費が高額になるとの事。何か免除できるようなものは無いか調べると高額養療費制度というものがありました。《高額養療費制度》とは 医療機関等の支払いが高額になった場合[協会けんぽ]という所に電話をして書類を送ってもらい申請するかネット上から申請書データをダウンロードし印刷して協会けんぽに送付しても大丈夫だそうです。 申請してから自己負担限度額を超えた額が払い戻されるというもの。(個人の収入によって自己負担限度額の上限が違う)※入院時の食事代や病院着·ベッド代などは別になります。退院後に払い戻されるようなので退院時の一時…

  • 〘耳にタコが出来そう〙

    入院してから よく高齢の方から『若いから まだ大丈夫』と週1ペースで言われています。悪気はないのでしょうが今の余裕がない状態の僕には皮肉に聞こえてしまいます。若いからこそこれからが長く 僕の場合は腫瘍がまだ少し残っているのでこの先いつまた大きくなり再発するかも分からない。小脳血管牙種や脳系の病気は手術をしたからといって完治するものではないそうです。そして同世代との運動能力や思考力の差がひらき過ぎるという悩んでもどうしようもない悩みがでてきます。ある程度歳を重ねていたら 同世代の方も衰えているのであまり差が無く気にならないのかもしれませんが僕はまだ30代前半!周りはこれからという年代なのです!自…

  • 術後

    術後目が覚めてから鎮痛剤のおかげか痛みはほぼなくICUに居る間は殆ど眠っていました。 目覚めてから 見たこともない人達や風景に 不安で押しつぶされそうな思いでした。でも妻と母が毎日来てくれ家族が居てくれる事がとても心強かったのを覚えています。もともと1人が好きで家族の存在をけむたがっていたのですがこの時 家族の存在がどれほど大切 でかけがえの無いものだという事を知りました。家族も不安を抱えていたに違いありません。しかしいつもと変わらない感じで側に居てくれました。それがどれだけ心強かった事か。 一週間ほどしてICUから病棟へ移りました。脳髄圧を調整する為に頭元は少し高めにリクライニングで調節され…

  • 《改·1回目の手術内容》

    1回目の手術をどうやら勘違いしていたようなので改めて書こうと思います。入院して次の日の朝方に てんかん発作を起こし手術室へ運ばれたそうです。てんかん発作といっても 色んな種類があるみたいで僕の場合は ❲二次性全般化発作❳が起きたようです。どういうものかと言うと脳の一部(腫瘍自体やその周辺)から興奮を伝える電気的なものが脳全体に広がりそこから強直間代発作に進展する事が多いようで(強直間代発作) 全身に力が入り 強直したまま倒れ呼吸停止や手足をガクガクさせる痙攣発作。僕の場合まさにこの状態だったようです。どういうものか気になり 何度か動画を検索してみようと思いましたが怖くてまだ見ることができません…

  • 〘小脳血管芽種について〙

    小脳血管芽種の事をもっと詳しく書こうと思います。小脳血管芽種を発症するのは 殆どが小児のようです。脳腫瘍のなかでも稀で 昔は症例が少なく診断がはっきりするのにかなりの時間がかかっていたみたいです。小脳の血管にできる良性腫瘍で腫瘍自体は大きくなりづらいものの嚢胞(腫瘍周りの袋状のもの)を形成しやすく 嚢胞に髄液が溜まり水頭症を合併し脳幹圧迫を起こし頭痛などの症状が出てきて発覚するケースが多いようです。 [主な症状] 頭痛、めまい、嘔吐、痺れ、四肢の動作違和感、眼振など…腫瘍ができた位置によってそれぞれ症状が違い左右どちらに症状がでるかなど違ってきます。 僕の場合はめまい、ふらつきから始まり四肢の…

  • 【ICUで見た小さなおじさん達】

    仰向けで固定されたまま3日ほど経った頃精神的にきていたのか幻覚や幻聴が聴こえるようになりました。 看護師さん達の顔が半分真っ白で、もう半分は灰色でした。こんな感じ↓ 頭を少しでも起こすとセンサーが鳴り看護師さんが慌てて来ていました。しかし看護師さんのほうを見ようとすると しゃがんだりして隠れていたのを覚えています。これも幻覚だったみたいで他にも 目の前が真黒になり赤い網目が浮かんできてそこから 緑のおじさんが現れたりドアが現れ そこに紫のおじさんがへばり付いていたり20cmぐらいのおじさんが 周りを走り回っていました!見たこともない顔や大きさのおじさん達が何故出て来ていたのか今思えば不思議でな…

  • 【痙攣発作】一回目の手術

    急遽入院になって少ししてから 夜ごはんが運ばれてきました。 結局食べれずにメイバランスのアイスだけを食べました。 その後少ししてから急に吐気がして たしかガーグルベースという名の容器に嘔吐しました。 ナースコールを押し看護師さんを呼び そこから記憶が無く、目覚めるとICUに居ました。 何が起こったのか、妻に聞いた話だと その後かなり嘔吐したらしく 鎮静剤を投与してもらい眠ったそうです。 朝方に痙攣発作を起こし妻が呼び出され 急遽手術をする事になり 髄液が溜まり脳幹部を圧迫したために てんかん発作を発症したみたいで 髄液の流れを良くする手術をしたようです。 一度てんかん発作が出ると そこから2年…

  • 急遽入院

    3回目の大学病院を受診する事になりました。 やはり2時間程待たされました。この日も待っている間 具合が悪くなり今回はベッドに横になったまま診察してくれる事にこの時には頭痛と目眩がハンパなくて意識が飛びそうだったのを覚えています。 仰向けに横になると飲み過ぎた時の様な回転性の目眩がし病気が発覚する前に酒を飲んだ時には歩くと志村ケンがよく真似をする酔っ払いのまさにちどり足になっていました。しかもたったのビール1杯程度で…暗い場所だと特にふらつきが出ます。 昼間に友人とご飯に行った時の事胃がムカムカして食べ物を受け付けず嘔吐しました。今思い返せば 病気が発覚する前の3ヶ月間で7kg体重が減っていた事…

  • 2度目の大学病院外来へ

    あれから2週間経ち 頭の痛みや目眩が悪化していました。 大学病院に着き 順番を待つ時も吐気や頭痛に襲われ 看護師さんに伝えると ベットを貸してくれ横になって順番を待つ事に。 1時間程してから呼ばれ診察室へ入りました 教授 『こんにちは これから長い付き合いになると思いますので、どうぞ宜しくお願いします』 『それでは早速軽い検査をしていきたいと思います 別の部屋で行いますので また待合室でお待ちください』 と言われ また待合室でしばし待つ事に 今回はすぐ呼ばれ別の部屋へ 教授と違う医師が2名居ました ベッドに横になり 片足ずつ逆足の膝にかかとをトントンとして 足先まで滑らせるという検査と また自…

  • 《大学病院受診ととても大きな決断》

    大学病院を家の近所の病院を受診して 1週間後ぐらいに受診しました 小さな病院と違って予約を入れてもらうのも一苦労 大学病院の脳外科へ行き待つこと2時間。。 やっと呼ばれ 教授と話をしました 教授『非常に稀で 日本に同じ様な症状の患者さんはなかなかいません。手術は絶対条件で 日本にこの様な症例の手術をした医師も殆どいません…』 妻『失礼ですが 先生はこの様な症状の手術のご経験は?』 教授『僕はあります。今までで1回か2回程。 多分この県で手術した事のある医師は僕だけだと思います。 非常に稀なので 脳外科の医師になったとしても一生のうちにこういった症例の方と出会うか出会わないかぐらいです。 手術は…

  • 初脳外科受診

    最初に家の近所の脳外科を受診しました。 症状を伝えると 内耳にある石の関係だろうと医師は言いました。 僕もそう思っていました。 医師の指と僕の鼻を交互に人差し指で往復させる検査のようなものをし 鼻を差そうとすると目を差したり 医師の指から離れた所を差したりと 思っている所を差せませんでした。 念の為MRI検査をする事に 検査後診察室に呼ばれ中に入ると 何か重たい空気が流れていたので 絶対何かあると直感でわかりました。 『ご家族の方もいらしていますか?』と 医師から言われ 祖母がついて来てくれていたので 待合室にいる祖母を呼びました。 祖母も何か悟った様な面持ちで診察室に入ってきました。 モニタ…

  • 自己紹介

    初めまして!軽く自己紹介したいと思います。僕は32歳で小脳血管芽腫という珍しい病にかかってしまいました。どういった病気かというと小脳の血管にできる良性腫瘍のようで良性ではあるものの大きくなれば脳幹部を圧迫し命にかかわるみたいです。 僕の場合は厄介な事に脳幹に引っ付いていました。症状が出始めたころはもともと片頭痛持ちだったので ただの片頭痛だと思っていました。ふらつきも出始め呂律が回らない手の動きがややおかしい等忘れっぽくもなり周りからも馬鹿さ加減が増していると言われるようになりました。大雨が降ったある日 雨から逃げようと走った際に左足が思うように動かず流石に何かがおかしいと思っていました。しか…