ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
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住所
宮崎県
出身
宮崎県
ハンドル名
ハンチントン病の介護者さん
ブログタイトル
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
ブログURL
https://hantintonkaigo.blog/
ブログ紹介文
24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活=自宅介護を約15年続けてきた経験を綴っています。正直、初めて病名を聞いた時は笑いました。病気の事を勉強して心が折れました。無数の選択肢、その中の一つを示せればと思います。
自由文
24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活=自宅介護を約15年続けてきた経験を綴っています。 ブログ名にもしていますが、私たちの介護生活は耳馴染みが無い病気の名前を知った時からスタートしました。
更新頻度(1年)

65回 / 165日(平均2.8回/週)

ブログ村参加:2019/05/05

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ハンチントン病の介護者さんのブログ記事

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ハンチントン病の介護者さん
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ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
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ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
  • 子供について~子供を失って思う事~

    普通の方より間隔が短い検診を繰り返し、長袖を準備し始めた頃の検診日。

  • 子供について~妻の妊娠が分かって思う事~

    妻がハンチントン病だと判り、それでも授かりものであればと子供を諦めない決断をして2年。妻が体調不良を訴えだした。

  • 番外編:今シーズンはストレスフリー中

    応援しているサンフランシスコ・49ersと言うチームは、開幕4連勝。

  • 妻が助かる確率を上げたい

    車いすを使って外出が増えた頃から避難所の担当者とお話しをさせて頂く様にしています。

  • 子供について~遺伝病発症後の考え~

    妻との入籍を決め、ハンチントン病とも正面から向き合う事を決めた時に初めて、子供へ遺伝するリスクついても本格的に考える事になった。

  • スマートホームで自宅介護

    いちいちケアの手を止めてリモコンを操作してまたケアに戻る。そんな些細な事も回数を重ねると意外と面倒に感じます。

  • 子供について~遺伝病発症前の考え~

    同棲も後半になると、妊活の様な事を行う訳では無かったが私の中では授かる事も1つのきっかけなのかも知れないという感覚はあった。

  • 恒例になっている鍋焼きうどん

    ハンチントン病の進行で呑み込みが難しくなり、一緒に食べる事は少なくなりましたが、記念日以外でも週1回がぐらいのペースで私が食べている物と同じ物を食べてくれています。…

  • 結婚記念日を迎えて

    パートナーが病気や事故で寝たきりになると判っていたら、貴方はその手を放しますか?

  • 心のお守り:レスパイト

    患者側ではなく付き添っている側が介護に疲れたり旅行に行ったりする事でも介護に穴が空かない様に受け入れをして頂ける制度

  • 温泉に入らせてもらう

    温泉に入ったあとは妻の足取りが軽く、入らない日よりも心なしか早く家に帰り着いていた様な気がしている。

  • 妻の手を握り続ける為に

    変な話しですが、妻の手を私が触りたいと思える様に私が妻の手をケアしておかなければなりません。

  • 寝たきりでもラジオが聴きたい②.5

    018.10.01のバージョンアップで自動オンタイマー機能を復活されておられる。いやー、優良コンテンツは仕事が早い。 ハンチントン病の病名に笑った日から始まった…

  • スパルタな日常リハビリ

    傍にいて欲しかった・傍に居て上げたかった妻を日常的に叱っていた。

  • 妻は患者ではなく妻

    夫婦として大事にしている『私にとって貴女は患者では無く、最愛の女性』であると言う事。

  • 妻の退院を目前に考える事

    私は、妻が退院して自宅に帰って来た最初の1週間が1番しんどいです。

  • 入院中の事(2019.09.11)

    半年に1回行われる鎮静を掛けてのPEG交換と鎮静ついでにマウスピースの型取りをして頂きました。

  • 在宅難病患者救急搬送システム

    妻の付き添いを行う様になって約15年の中で3回、緊急搬送をお願いした事があります。

  • リハビリの思い出~手・指先 編~

    箸で小豆を摘まんで別の皿に移すというレトロな事から始めたのですが、いかに『今、リハビリしています』という感じで楽しくないし、全然長続きしませんでした。…

  • 最近、気になっている商品

    ハンチントン病の介護でも老人介護でも多かれ少なかれ介護臭対策は必要になります。個人的には、匂いをオムツ交換の目安にしていたり介護臭があまり気にならないタイプなのですぐにでも買わなければ!という訳ではありません。…

  • 入院中の事(2019.09.04)

    ハンガーに掛け吊るしておく【汚れ物入れ】を作る様にしました。

  • 学生時代の妻との思い出-弓道部-

    ハンチントン病を発病する前から妻とは同棲生活を行っていた。それ以前に、高校時代を共にした同級生でもある。

  • 寝たきりでもラジオが聴きたい②

    機種変更などで不要になったスマートフォンを使って、ラジオの自動ON/OFFを行う方法をご紹介させて頂きます。

  • 寝たきりでもラジオが聴きたい①

    ラジオだと映像が無い事が大前提のメディアなので、画面を長時間見続けるのが難しくなった妻でも今は何を言われているか理解する練習になっています。…

  • 短期入院の活用とケア

    現在の病院でPEGの造設をお願いした際に、当時の担当医師から「外来対応でも出来るけど、不随意運動で手が当たると危ないから入院して鎮静を掛けようか?」と言うお言葉を頂いた…

  • 入院で

    現在の病院でPEGの造設をお願いした際に、当時の担当医師から「外来対応でも出来るけど、不随意運動で手が当たると危ないから入院して鎮静を掛けようか?」と言うお言葉を頂いた…

  • ハンチントン病を介護し続けた祖母

    母親は3人兄弟で、既に3人ともハンチントン病で他界されている。つまり、授かった子供3人とも遺伝をしていたという事になる。

  • 万病が治るサプリや祈祷 ( ゚д゚) 、ペッ

    別に、どなたかを傷つける意図はありません。 また、そういう物を活用されて治療・回復を目指されたり現状維持に努めておられる事を否定するつもりはありません。 ただ、私たちは不快で不愉快だったというお話しです。…

  • 万病が治るサプリや祈祷 ( ゚д゚) 、ペッ

    別に、どなたかを傷つける意図はありません また、そういう物を活用されて治療・回復を目指されたり現状維持に努めておられる事を否定するつもりはありません。 ただ、私たちは不快で不愉快だったというお話しです。…

  • 何気ないドライブもリハビリ

    妻が遺伝子診断によりハンチントン病が判ってから格段に外出やドライブの時間が増えた。2人の時間を作ろうと意識していた訳ではないが、潜在的に考えていたのかも知れない。…

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