最初に気づいたのは訪問看護師さん。夫が透析室に電話し、翌日透析でも聞えなかったらシャントを診てもらっている病院に行くことになるだろうと言われた。なぜ今なの？よくはシャント音を聴いていないが、最近は強弱は確認していた。透析室でも血管外来のある病院でもエコーで診ても血の流れはみられなかった。血管外来でシャントは閉塞していますといわれたが、先生がわずかに流れている血管幅を測っているようだった。データをとるためかなと思ったが。診察後に、PTA治療の部屋へ行き、治療が終わると看護師は「流れてますよ」と書いて見せてくれた。閉塞したシャントって、復活し得るの？この病院到着後に閉塞していたシャントは透析に使える状態になっていた。PTAとほとんど変わらない痛みしか感じてない。ただただ感謝だけです！透析を受け確認後退院。何も...え？シャント音がきこえない・・・でもいい事も
唯一辛うじて動かせる左手でじゃんけんができなくなり困っている。しょっちゅうじゃんけんしているわけではないが、中指が曲がって動かなくなると、今までできたのにできないことが増えた。原因は、PCを片手でタイプして人差し指ばっかり使い、持つ掴む時は親指・人差し指・その他の指を添える、あまり動かない指が動きをやめたのではないか。左手が変だと思ったのは昨年8月頃で、指がつっているのに似ていて、ひどくなったら透析で相談しようと思っていた。年末年始にレスパイト入院で、OTの方に中指が動かないと言ってみた。もうすぐ退院頃に2日間診てもらった。1日目に指をマッサージっぽく、2日目はリハビリ室のマットに寝て全身クターっとさせた。2日目のまたやりたいと思った。筋肉はつながっているし、動かない中指は全然違う場所の筋肉の影響を受けて...グーチョキパーの、チョキとパーができない
体調を壊す食欲とは、食べすぎてお腹を壊すことではない。透析は決まった体重（DW、ドライウェイトという）で終わり、前回透析後に飲食して体に溜まった毒素・余分な水分を抜く、の繰り返しだ。でもずっと透析後同じ体重だとまずいのが、筋肉量が増減したとき。私の場合、入院中はあまりおいしくない透析食を食べ、退院後はおいしいものを多めに食べがちである。特に蛋白質を多く摂ると、筋肉量が増えて自分の体重は増えており、透析後のいつもの体重ではない。そうなると、私の場合、筋肉量が増えたときは足がつる、血圧が下がる、倦怠感などが体調を壊す、みたいになる。でも体重を上げるとは、透析で徐水を減らすこと。増えた筋肉には水分を含むので、この水分を透析で引かないようにするわけだが・・・主治医にお願いして透析後のDWを変更してもらう。年末年始...体調を崩す食欲
20年以上前のことだが・・・結婚しそうになったとき、自分は元気だが、透析してるし出産費用など気になった。そこで一般社団法人全国腎臓病協議会（全腎協）に電話で問い合わせてみた。女性が出てくれて聞きやすかった。透析患者は妊娠してもいいのですか？「出産した人はいました。でも妊娠がわかったら即入院で、毎日透析が必要です。産婦人科と腎内科の医師がチームで診ます。」出産費用はいくら位でしょうか？「よく覚えてないのですが・・・300万円位だったと思います。」健康なら50万円位だから高い。一応、聞いてよかった。でも結婚してから、電話で確認するだけでは足りないので、女子医大病院を夫と受診した。医師は、腎臓病になったのが子供のときはお勧めしないということだった。夫に当時どう思ったか改めて聞くと「リスクを伴うなら難しいと思った...子供を持つこと
前回のブログを書き、気分は暗くなってしまった。生まれて腫瘍を取るため東大病院の白血病などの小児がんのこどもたちと入院していた。私はその記憶はなく、母から聞いただけである。辛いが病室のこどものお母さんから生きられるからいいと私の母に言ったそうだ。でも2つある腎臓の1つを取っても生きられるとはいっても、もうひとつの腎臓はタンパク尿がでていて、12歳で腎不全になった。そのときの主治医は女医で、透析しなければ生きられないと思うか、まだ透析で生きることができると思うかとおっしゃったそうである。生きられるからいいと言った、入院しているこどものお母さんをたくさんみてきた医師の言葉だと思った。長いこと透析は週3回通院や食事制限など面倒だと思ってきた。でも腎不全になったら誰でも透析受けられる日本になる前は、一生透析医療費は...透析は当たり前な医療でない
自閉症の僕が跳びはねる理由◆東田直樹以前、NHKのドキュメンタリーの再放送で、東田直樹さんのことを観て、書かれた本を読んだら、自閉症ご本人が話しにくいけど書く文は作家でびっくりした。私は自閉症を知らず、自閉症を研究している人はず、と読みやすいブルーバックスの「脳からみた自閉症」を読んでみた。読みやすいはずだが難しかった。。。著者は歯科の博士だけど、所属していた研究室が脳の発生に関係する遺伝子に関わってから興味を持たれ、発生学専門でこの本を執筆されている。日本語の発達障害とは、正しくは「発生発達障害」で、発達障害のひとつの自閉症は母胎で脳が発生する過程と考えられているそうだ。自閉症となる遺伝子があって、最終的に創薬が目標のようだが、研究の対象が遺伝子とは生命誕生以前の話である。東田さんの本で自閉症でほとんど...脳から見た自閉症◆大隅典子
今年はレスパイト入院だったので初詣は遅れた。しかもおみくじを引こうとしたら、巫女さんはおらず、セルフサービスでお賽銭箱？、おみくじ、出た番号の紙の棚が置かれていて、小銭もなかったので諦めた。訪問入浴ではスタッフの方が「おみくじをひきましょう」と言われてちょっと嬉しかった。（私は1月10日以降に退院した）袋に手を入れておみくじをひいた。結果は「吉」。知るの難きにあらず、これを行うこと惟れ難し。まさにリハビリに関係する内容だった。着実に実行に移すのが難しいのだ。開運みくじ
お昼後に、看護師さんと医師が病室に入ってきた。私がカーテンごしに除くと、患者の目線で腰を下げて医師が話してる。医師なのに、どことなくおじさん風に思えた。その医師は、患者と話した後に、食事介護をしている男性の看護師さんと話し始めた。そしてその医師はにこやかに出て行った。病院の会報で見た院長に似てたなと後で思った。もしそうなら気さくな院長さんだなと思った。誰だろう？
寝たきりになってから、入浴はヘルパーさんによるシャワー入浴、スタッフ3名による自宅にバスタブを運び入れてくれる訪問入浴、入院では病院にもいろいろ入浴方法はあった。寝たきり患者の入院時の入浴法は病院により様々今回の寝たきり患者がレスパイト入院は、体は清拭できれいにしてくれると思ったら、機械浴室に入れてくれた。介護エイドバスロベリアプラスストレッチャー様の上で洗髪・洗体、その後湯船にスライド、お湯につかることができた。小柄な2人の女性スタッフが入れてくれた。気持ちよかった。機械浴室
年始だし、コロロ新たにしようと思う少しばかりの自分がいる日。でも私は子供の頃から計画倒れが多く、今も変わってない。計画なんてねえ、と自分に問う。一寸先は闇があるなという自分の過去。計画というか自分をいい状態に持っていくにはどうすればいいかしか考えてこなかった。今の事しか考えていないみたい。どういう状況でも、自分のココロに変化はなさそうと確認する日？年が明けた
現在レスパイト入院している。レスパイト入院は、介護者が体を休めるために患者が入院するものと聞いている。今回のレスパイト入院は2回目で、1回目はリハビリで車イスを小さいものに換えたところ、夫は腰を痛め2週間入院した。当初から使っていた寝たきり患者をデザインした車イスは、あちこちのリハビリで背が高いのでは、と言われていた。背が高い介護者には問題はなかったのだが。2回目の現在のレスパイト入院は、夫の里帰りのためである。レスパイト入院は、リハビリ入院ということになって、2回ともリハビリの療法士にお世話になっている。今回はある日、ナースステーションに1時間座っていましょうと言われた。ナースステーションの中をじろじろ見て、これからどんな方が入院されるかホワイトボードに書いてあった。3日分だったが、1日2人ペースでレス...レスパイト入院
先日は台風で東京から帰れなくなった夫の弟の娘さんがうちに遊びに来た。オーストラリア帰りで、国際線は大分遅れることもあって、到着は22時が23時過ぎになった。私は22時半には起きていたが、寝てしまい、目を覚ました0時半には息子さんは食事を済ませ寝ていた。あ～あ、とがっかりした翌朝、私は午前透析で7時台には起きているが、息子さんがいない。夫に聞くとまだ寝ているという。透析に出かけるときになって、ふと見上げるとロングヘアの女性が立っていた。私はびっくりして夫に息子さんは？と聞いても、ヘルパーさんがいる手前、出かけるよう促され、私は不思議だな屠思い、女性に会釈して出かけた。ロングヘアの女性は息子さんで、私は大変失礼をしてしまった。本当に申し訳ございません。髪はきれいだし女性独特のムードがあって、見た目だけでは男性...今度は夫の弟の息子さんが遊びに来た、でも・・・
夜、眠れないときNHKで再放送が深夜にやってるのでよく観る。先日、2014年にやってたドキュメンタリーの再放送があった。自閉症でうまく話せないが、パソコンですばらしい文章表現ができ、文字盤上でローマ字を指さしコミュニケーションができる東田直樹さんのことだった。番組を観てネットを読んだら、それを可能にしたのは、お母様による試行錯誤で、ものには名前があると理解する必要があったという。「自閉症の僕が跳びはねる理由」は、東田さんが13歳のときに書かれたエッセイで、現在30歳になられ本を出されている作家です。「自閉症の僕が跳びはねる理由」という本は、20か国以上に翻訳され、子供とコミュニケーションが難しい多くの親に読まれている。東田さんの思っていることや行動の意味が、一問一答わかりやすい本だった。私も話せないと思っ...自閉症の僕が跳びはねる理由◆東田直樹
いつものリハのPT先生はお休みで、そういうときには以前もそうだったがOTの青木先生に診てもらった。私は、この男性の先生はやさしいからこういう表現をするのだろうと思っていた。以前には、寝返りのリハビリで、マヒの右腕をひとりぼっちにしないで、と表現したことがあった。でも麻痺側の半身の身体は、弱くても感覚はあるのだから、非麻痺側も麻痺側も、一緒に動かそうと易しく考えたらそうなるのか、と思った。リハビリ中に、私が麻痺側は非麻痺側に頼ると固定観念に縛られていたとき、先生が左右の動きは一方だけでなく共同作業でしょうと言ったのは、自分は考えは違っていたなと思った。麻痺の重い右足の感覚は、外側の方がわかりやすいと感じると思ってた。外部にぶつかる可能性が高そうだから？でもその右足が、フットレスト状で左足にぶつかったら、右足...両側を使うとは
以前、夫の友人が遊びに来た。その友人が私になぜ夫を選んだのか質問した。夫はよくしゃべるタイプではないからだろうか。私はなんでだろうと思って「いとこに似ていると思ったから」と答えた。夫より前に付き合った人とはどうも結局うまくいかなかった。付き合う人とは、自分から選ぶものと思っていた。結局自分はまず夫に選んでもらって、どんな人か見て選んでいる。私は何度かお付き合いに失敗しているので、し好抜きで夫を見ていた気はする。夫は父の家系に近いと感じ、自分で選んでない感じだが、確信が持てる選択だった。私は140cmで両親小柄な家族だったが、はじめて175cmの夫の自宅へお邪魔し、ご両親弟さん妹さんは小柄ではないけど、明らかに夫の背格好は浮いて見えた。でも夫の顔はお父様に一番似ていた。別宅のおじい様おばあ様にご挨拶に伺った...先祖とのつながり？
リハビリ前に、自宅でわからなかった足裏の感覚はぼーっとしたときようやくわかりました、などと書き先生に読んでもらった。先生は「感覚はなかったということですよね」と言い、何か考えている様子だった。後になって自分の失敗に気づいた。先生も心にいる自分も、当たり前のように足裏には感覚はあるとわかっていたのである。このリハビリをはじめた当初（2004年位）、脳出血では感覚はなくならないと聞いていたことを忘れていた。脳出血で神経が切断されることなどない場合、脳と接続でき、感じにくくなった感覚は回復できる。お陰様で1回目脳出血ではいろいろな感覚の回復があって、足の装具が取れた理由には足裏の感覚がはっきりわかったこともあった。はぁ～、それなのに私は2回目脳出血で両麻痺で寝たきり・耳が聞こえず話せないなど、信じ難い自分の病態...間違えた！感覚というもの
もうすぐ月1回のリハビリだが、せっかく足裏の感覚が出たのに、この感覚はどういうものか表現できず先生に言うことができない。透析中はTVを観る。説明できない感覚はざっくり何となくこんな感じに言えればよく、完璧に言えないとわかっているのになあ・・頭には表現の言葉はゼロ。足裏の感覚を感じても表現できない。TVを観る気力が失せ、頭がぼんやりしてきた。頭には足裏の感覚のみで何も考えなかった。ふと、このわからない感覚、自分の足に正常の感覚があるとみなして感じてみたら？頭がぼんやりして有り得ないことを考えていた。今の足裏の感覚、みょうに足つぼ踏みに似てない？と思った。すると今度は寒いとき、じわじわ足裏にはたくさんのとびっこが足裏にはりついている。今の感覚、以前に感じた記憶と合わせないと、このわかりにくい足裏の感覚は表現で...心にいる自分の声
私は認知神経リハビリテーションにお世話になっている。今回のリハビリでは困ったことになった。このリハビリでは先生から身体に変化を感じたかしょっちゅう質問される。今まで身体で感じたことを答えることは、感じた感覚とそれを先生に伝えるための言葉が自分の中にあって、その通りの言葉を表わせればよかった。ところが新たに感じた感覚はあるのに、それを伝える言葉が見つからない。伝えなければリハビリは進まないだろうし、まずいと思った。足裏の痛みに似た感覚は、半月以上ある。今は、痛みというか協調性のない存在感を感じるだけだ。いつも痛くなくない足裏の感覚を考える。なんでこの感覚は言葉で表現できないのだろう？言葉で表現できないのは、健康な身体でもあるのだろうか。身体は感覚で守られているとも言える。今までなかった感覚が裏足にあり、それ...言葉で表現するとは
昨年、乳がん手術があった。全身麻酔が効くか不安だった。全身麻酔の手術があるから食べて元気でいなければ、と思ったが、モリモリ食べても立って歩けることはないし元気と言える？、寝たきりだと手術はどうなるのかと思っていた。でも手術は成功したので安心した。術後の診察で、麻酔に1時間かかったと聞き驚いた。私は13歳のとき腎移植で全身麻酔を受けたが、マスクをつけてひと呼吸したら寝てしまったイメージだった。確かにマスクつけてもちっとも寝ていないし、起きていた。私は耳は聞こえないので、何かやってくれているらしいと思っていた。手術が終り、全身麻酔では人工呼吸の管を口から入れるがそれを入れるとき意識は無く、ホースのようなものを抜いてる最中に目が覚めた。全身麻酔から覚めると呼吸が浅くなり、深い呼吸がしにくくなるそうだが、自分の普...全身麻酔
リハビリ後は筋肉痛で翌日昼から食事だった。リハビリは9時なので、リハビリ日の朝食と降圧剤はとても重要だ。リハビリは月に1回で、今回のリハビリは、前回のリハビリ後に足裏が今も大したものじゃないが1週間以上痛かったり眠りが深く3時間だった睡眠時間が8時間になったり、まずこの報告をした。先生は車イスに座った私の足を触りやわらかい？と聞き、私は最初ゴムと言ったが、最後に硬い綿と答えると、先生はスポンジを持ってきた。5つのスポンジには1～5の番号が書かれて、大きい番号程硬い。最初足に当てた3と5のスポンジは柔らかすぎで硬すぎで、4がしっくりくるスポンジだった。すると先生は「立ってみましょう」と言い私を持ち上げ、私は左手1本で先生の腕につかまる。「右足は乗りましたか？」「意識してませんでした」「ではもう一度！」「乗っ...自分自身が自分の感覚を言葉で表現できない？
私はよく訪問看護師から「寝てますか？」と聞かれ「あまり寝てません」と言ってきた。まったく寝ないか、透析中か夜中に2，3時間寝る生活は、2回目の脳出血後で10年位。あまり寝なくても日中は眠くならないので、訪問看護師は「ショートスリーパーなのかしら」とおっしゃった。少なくともお肌には大変まずいと思っていた。ショートスリーパーの定義夜間の睡眠時間が毎晩平均6時間未満であるにもかかわらず、日中の眠気など健康上の異常がない人のことをショートスリーパー（短時間睡眠者）といいます。多くは小児期、若年期から睡眠時間が短く、その体質は生涯続くとされています。どうも定義とは違う自分のショートスリーパーで、脳出血が原因っぽい。ところが最近夜も昼も寝て半日以上寝てたりする。「最近寝すぎなんです」「8時間位なら寝すぎとは言いません...やっぱり私はショートスリーパーじゃなかったようです
先日宮崎県は台風で長く大雨が降りました。夫の弟さんのご家族は宮崎県にいらっしゃるのですが、弟さんのお嬢さんは東京にいらして宮崎に戻ろうとしたとこころ飛行機が飛ばず我が家で1泊してくれたんです。我が家は以前いた三毛猫と電動車イスに乗った私が、壁や家具でキズをつくり、人様にとても見せられない状況です。。。夫の実家は、年末年始には結婚したら家族と一緒に実家に行っておりました。因みに夫には弟さんと妹さんがいらして、私は弟さんの小さいお子様を見ています。お兄さんと妹さん。でも2回目の脳出血後は寝たきりで夫の実家へ行っていません。実は弟さんご夫婦は美男美女で、お子さんは誰が見てもかわいいお顔だったと記憶しています。だから美人の妹さんがいらっしゃる楽しみ半分と、美人な方に会う緊張半分の気分でした。私は子供のころ3年位ま...4時間にわたる筆談
リハビリ後に診察時に医師に読んでもらったものです。ーーーーー今日は夏バテで、リハビリはできるかと思いました麻痺の感覚はいつも以上に弱く感じて・・・でも身体は人に触られるより、自分の方が痛みは弱くなると知りました痛かった足について自宅でも感じない身体触ってみます自分で触られて自分で触る同時の感覚ーーーーーPTの先生が私のふくらはぎ辺りを揉むとつっているみたいな痛みがあった。先生が「自分で触ってみて」と言った。不思議だが自分で触ると痛みは弱まっていた。キズ口を誰かに消毒してもらっているとき、「痛いから自分でやる！」というとは痛みは自分で起こしていることがわかる。そうではなく自分で触ると徐々に痛みはひきつつあってなんだろうと思った。先生が「面白いでしょ？」と言い、聞くと誰かに触られるだけでなく、自分も触り、同時...感覚ってよくわからない
以前アメーバブログで見ました。脳梗塞や脳出血で命拾いし、胃ろうで療養病院で生活を送っている方の存在を知りショックだった。脳梗塞や脳出血の患者をたくさん助け、その後患者の中には胃ろうで療養病院で生活を送っている方を知り、そういう患者の医師になった人がいる。正義感？責任感？ある医師だと思った。助けてよかったのかと思ったのだろうか。でも助けた患者がどういう人生を辿ることになるかわからない。脳梗塞や脳出血の患者を助けることは尊いことで、今このブログを書く自分は、2度の脳出血後でいろいろ障害が残っても、感謝しかない。病気はあるよりない方がいい、楽しみはどこにあるかわからない、これ両方失うより私は両方もらいたい。胃ろうで生活を送るとは？よくわからない。幸せは、どう見られるのでなく、本人が嬉しいかどうかにかかっていると...終のすみか
夏バテでも体力はなかったが、妙にPTの先生に質問したくなった。私って力ないから楽に立つ方法はないですか？単にやる気がないだけに聞こえそうだが、そうではなく、こうすればいい、と知りたくなった。今まで寝たきりでたちたい患者は少なそうで、先生も立つ可能性を探しているかもしれない、立つ方法を聞くなんて禁句だろうと思ってた。でもこの日は夏バテで疲れていて、楽な立ち方をしたいとぽろっと言ってしまった。すると先生は即答で力を使わなければいいんですよっとおっしゃった。私は立てないが、立つ過程には、腰をまっすぐ立たせたり、猫背を治すなど、力は少しで身体を矯正がまず必要だとわかった。実は前回寝返りのリハビリで筋肉痛がひどかったので、リハビリは寝返りではなく立ち上がりをお願いした。本来のリハビリは立ち上がりだけど、寝返りができ...どうしたら立てるの？
透析に行くには、1Fの受付の前を通る。受付の女性と目が合えば、その女性が若いと、手を振ったりしていた。ある日、別の職場に変わるということで、私に手紙をくれた受付の女性がいらした。私は耳が聞こえず話せず、話されていることがわからず、車椅子にぶら下げているひらがな50音ボードに指差しで「もう会えないの？」と質問すると少し涙が出ていたようだった。頂いた手紙では、元気をもらったとある。私も同じ心境だったのに。そう言えなかったのは残念だったけど、私を見て思ってくれたことを手紙に書いてくれたことを大変感謝しております。私は2回目の脳出血になる前には自分の表情について何か言われたことはありません。2回目の脳出血になって、女性から笑顔を褒めていただくようになりました。当初は話せず電動車イスでよく笑うから？と思っていました...笑み
リハビリの後は訪問看護師が来てくださるのだが、最近は寝てばかりだったので、「今日も疲れてる？」と言われた。でもいつもの眠気はなく「リハビリがんばってないから？ハハハ・・」そしたら翌日の朝方に、全身が強烈に痛くなって食事もとれなくなった。寝返りって全身運動みたいと思っていたが、この筋肉痛はそれを証明していると思った。強烈な痛みは1日だけで、その後横になるときだけ出る痛みは1週間続いてしまった。大人しくしていれば良かったのかもしれないが、できない寝返りをしょっちゅうやってしまった。寝たきりでの筋肉痛は、気休めに寝返っても痛みなんか取れない。まず思ったのは、透析日まで痛みが残ったらまずいことだった。暇な透析中はちょっと気になることがあると拡大に感じてしまう特徴がある。でも明日透析の夕方に痛みは落ち着いてきて本当...寝たきりで筋肉痛
2001年に脳出血になったが、認知神経リハビリテーションを2002年に始めた。2006年にリハビリ制限が始まり、リハビリ制限がないときは、週2回あることもあって、リハビリの多さがが装具が要らなくなったのではと思っている。でも血圧は降圧剤を飲んでもあったりして、2回目の脳出血後が起きてしまい、今は寝たきりで装具の要らない歩行ができなくなり残念だ。脳出血後の装具は一度付けたら一生必要なイメージだが、自分にはそのイメージがない。ある日突然装具が取れる訳ではなかったが、重度の右片麻痺で、段階を経て装具が不要になった経験がある。やったことは、認知神経リハビリテーションを続けていた影響があると思うが、自分の足にある装具と離別する勇気がなかなか難しかったのが私の装具を取る場合だったと思う。装具不要になる段階とは、まず足...装具がいらなくなったとき
日本は透析を受けられるところは本当に多い。私は中学生から透析を受け、いろんなところに行くことができた。就職後は会社近くの千葉に一人暮らし透析は飯田橋、新婚旅行は北海道、大学の管弦楽団サークルの合宿は長野、高校の修学旅行は九州へ、先に透析を予約して行った先で透析を受けることができた。透析患者会の会長の取り計らいで、オーストラリアに行った。中学の修学旅行は広島、高校の修学旅行は長崎だった。原爆資料館は、みたショックがひどく、資料館を出てもぐったりして座り込んでしまう子もいたし、まともに友人と話せないし、しばらく食事もできない子が多かった。恐らく10代にみたことで大きなショックにつながったと思う。広島でのG7では、バイデン大統領による謝罪はなかったと思う。すごい違和感がある。あっけなく感じたG7
◆BUN（尿素窒素）とはタンパク質の代謝によって生じる老廃物。血液データのうち、BUNは食事がとれているかをみるための参考データ。ふつう、BUNは8～20mg/dlだが、透析をすると80までOKとされる。私も食欲がないときにBUNは40～50になったことがある。最近2年近く入退院が続き、食事は入院食でない嬉しさから私は食べすぎている時期はあったことは認めます。。。食べ過ぎの自覚はあり、BUNが高くても気にしなかったが、何度検査を受けてもBUNは下がらないので、大丈夫か主治医に聞くと、BUNが高くて悪さをするとは聞かないそうで安心した。BUNを上げた原因は、今回入院は感染によるものが多いなと思い、免疫を増やそうと、免疫の材料と言ったらタンパク質？と思い炭水化物よりも意識して食べたら、BUNが上がってしまった...食べすぎてない？私・・・
私のリハビリはサイドレールにつかまってもできなかった寝返りに挑戦することだった。寝たきりの自分の身体は、ベッド上に仰向けになって何もできなかった。ところがリハビリで、サイドレールの代わりに先生の手につかまると、腰が回転して寝返りができた。自分の身体に驚いたのは、できるときの行動の素早さで、考える自分より行動が勝っていたこと。「え？」とびっくりしたけど、鉄棒で逆上がりがふいにできたときに似ているような。このときは、やり方を聞いて、出来る人の動きを見たり、自分がやったらどんな感じがするか頭で考える。今回リハビリでは、出来る人の動きは見ていないが、鏡で自分のリハビリの様子を見たり先生が動きのポイントを文字で説明している。最後は鏡は見ずにできた。鏡あるなしが、言葉あるなしで、本当の感覚をわかりやすくするようだ。前...言葉を介さない身体のわかり良さ
私は2回目の脳出血後から寝たきりで、水分塩分摂取が極端に減り、体に貯まる水が減り、透析2日ないときも体重増は1kg程度。まさに体重の増え方だけみたら透析優等生だろう。透析での除水は体重の3～5パーセントが理想といわれる。脳出血前や1回目の脳出血後は、2日透析がないと2kg以上体重を増やして透析で除水を行っていた。ちなみに自分の体重は35kgもない。ある透析の医師は患者に塩分で喉が渇くんですよねと話していて、いや、でも自分はないものねだりで喉越しを感じたいために飲んでしまうことはよくあるだろうと思っていた。私のたくさんの水分摂取は、4時間の透析でたくさん除水を行い、よくないと思いつつやめられなかったのである。そういうわけで，自分は寝たきりでも喉は相変わらず渇き、2回目の脳出血後入院中にジュースを飲んでいた。...自分の水分摂取
寝たきりで透析をしているが、アミティーザの感想である。私は透析導入前の小学生で便秘症で浣腸にお世話になり、透析導入後は下剤（センナ）を服用しないと排便不可で、脳出血・寝たきり後は訪問看護師のおかげで浣腸・適便で排便できている。でも寝たきりで浣腸前は、排便しやすいよう下剤（ビーマス）を服用したが、そもそも透析だと便には水分が少なく、カチコチ便なので排便時に出血がわりとあった。そこで透析主治医から紹介された下剤はアミティーザであった。腸から水分を取り込み腸内の便を柔らかくするお薬。小さい白っぽいカプセルで虫の卵？みたいと思ったが、当初薬価は1錠100円以上で驚いた。でも下剤の腸が絞られるような痛みがなく、マイルドな下剤。私は排便感覚がなく、勝手に排便が起こるはずだが、便秘症のため、排便は起こらない。でも透析で...仲良くしたいアミティーザという下剤
これはきれいな話じゃないが、自分には重要な検査。（遅れた誕生日月検査）私は2回目の脳出血後で、寝たきりである。腸洗浄液2ℓを飲みトイレを何度も行き、腸を空っぽにしなきゃ受けられない腸の内視鏡検査は一生無理だと思っていた。でも多量のおむつを使って、病院でこの検査はできると知ってびっくりした。なのに私は2回目の脳出血後から、塩分低い食事が欲しくなり、結果水を欲しくなくなり、2ℓの水を飲める大好きだったこの検査はキライになってしまった・・・検査はきれいな腸の準備が重要だが、如何に腸洗浄液を少なく飲むとか、浣腸をたくさん使ったり、全く面倒が多い患者なのである。今回若い医師が腸を診てくれたが、私は小さい頃腎摘で腸には癒着があって、若い医師が内視鏡検査のとき痛い経験があり、どうしようと思っていた。私は痛みを想定して、...大腸カメラ終了
訪問看護師3人のうちの1人が退職され、新しい看護師の質問がいろいろあって、私は寝返りができないから眠れないという話になりました。「このベットは大きいですよね？」と言われて、はじめて自分は10年以上も大人サイズのベットだから寝にくいと思っていたと気づきました・・・私は身長140cmで、175cmの夫は余裕で寝られる大きいベッドだったなんて・・・片腕でサイドレールにつかまり左右にゴロゴロ寝返りは難しかったんです。リハビリ前に、ベッドを換えたい旨を話し、寝返りしやすいマットがよいが、私は寝返りができない。今日のリハビリは、寝返りに決まった。リハビリ後の診察で話したことである。ーーーーー寝返りは難しい。膝を曲げて腰を回転すると、太ももがつる痛みがでるとは・・・透析後に出るつりに似ていて、この痛みは何なのか、自宅で...よく眠れたリハビリ
最近、脳出血になって20年以上、不鮮明な昔の記憶は仕方がないことと思ってたら、そうではなかった。自分の記憶は自分だけのもので、目次だけみたいな記憶はそれぞれに物語や情景が残っていた。1回目の脳出血後に偶然出逢った認知神経リハビリテーションによって、失語症回復には、リハビリ後にやったことを思い出して書くことが有効だったらしい。失語症のときはメチャクチャな助詞で文を書いたりして自己表現に満足していなかった。2回目の脳出血後で、聞こえず話せなくなったが、自己表現力に変化は感じていないので本当に感謝している。失語症回復では思い出そうと記憶をたくさん見つけようとしたけど、動かない身体は動かす方法を忘れているという表現はよく耳にする。先日リハビリで「覚えてますね」と言われたことがあった。現在、寝たきりなのに無謀と思わ...リハビリで身体が思い出す記憶
んなばかな、と最初思ったが透析患者を診ている医師の講演での話でそう聞いて、なるほどと思えた。透析後に測るといつも同じな体重をドライウェイトという。でも透析後の体重（ドライウェイト）は永久に同じではないです。風邪ひいて筋肉が落ちたり、よく食べそれまでより筋肉が増えることがあります。筋肉には水分を含むので、筋肉が増減すると、真の体重が増減します。ドライウェイトは真の体重に加わった体重を加味していない。落ちた筋肉の水分は除水すべきで、増えた筋肉の水分のため除水を減らす。（訂正汗。4/7）この真の体重の変化は、測ることはできないと思います。真の体重の変化とは、血液データやレントゲンから心胸比を調べたり、患者本人の体重増減の自覚症状を確認するなど、透析主治医がいろいろな情報を鑑みて体に合ったドライウェイトを決めるこ...神のみぞ知る透析を受ける人の体重
患者会の役員とはボランティア精神旺盛な方だろうと思っていた。実際そういう方が多いと思う。でも私はボランティア精神旺盛でないが、会社員のとき会計を2人でやって大変じゃなかった。役員になろうと思ったのは、会長の人徳に惹かれて仲間に入れてもらった感じ。私は患者会のことを考えてない役員だったけど、このおかげで、透析は通院が面倒と思うだけだったが、ちょっと考えるようになった。透析があると、常に夜間透析に同じ時間に行くとか、研修でいつもの職場とは透析施設を変えたり、病気というかスケジュールが面倒であった。でも脳出血になって、頭がぼんやりしていたときは考えられなかったが、考えることができてはじめて自分の病気というものが気になった。～～～～～～～～～～因みに私が最初に気になったのは、透析導入時からすっと処方されているリン...患者会の役員
いつもカットでお世話になっている巣鴨にある「訪問美容と和」。最初は自宅にスタイリストさんに来ていただきカットをお願いしていて、現在は送迎車で夫と巣鴨のサロンへ行く。巣鴨はおばあちゃんの原宿といわれるが、サロンのある地蔵通りは、高齢者の方がとても多い街ではなかった。コロナの影響か、消えたお店もあり、代わりに新しいお店ができたり、閉まったお店が増えた感じはない。いつも行く飴屋さんがあり、素朴で気に入っている。以前飴を持つようにしているとおっしゃっていたヘルパーさんがもらってくれそうで、私には意味ある飴があった。金太郎飴のような「ありがとう」飴？話せない私にはたくさん渡したくなる飴だった。とてもたくさんありがとう
透析で使っている血管が細くなったりして穿刺しづらくなったようなとき、その細くなった血管部分にバルーンを入れ膨らませてまた血管を太くする治療がある。経皮的血管形成術（percutaneoustransluminalangioplasty；PTA）学校などのPTA(Parent-TeacherAssociation)とは違う。私は30年以上透析していて、昨年はじめてPTAをしていただき、緊張した。そのことを先生に言うと笑っていた。シャントが閉塞して再作成は1時間位、PTAはそれより時間は短かったが、自分にはPTAは局部麻酔でもシャント再作成より痛いと思っていた。ところがPTAの前日の夜はさっぱり眠れず、朝の血圧は190で降圧剤を服用して治療中は血圧は150でまあよかった。でも局部麻酔の注射ははっきり覚えている...しまった！寝てしまった・・PTA
最近自分の記憶の引き出しは開きやすいのだが、開けて見てよくなかったものがある。うまく行かなかった腎移植のことである。私は1980年代に13歳に母から腎移植、でも移植腎を1か月で取り出した。肺炎で息苦しくはあっても、少し我慢できなかったものなのか、母思いのない子供であった。移植手術が終わると、集中治療室で食べられなかったものを持ってきてもらうことができた。子供らしくファミレスメニューをお願いする子が多かったようだったが、私は梅干し茶漬けとイカの塩辛。腎臓が悪くなる前にお酒を飲む父の横でよく食べていた。子供の時から将来のんべえになる兆候はあった？腎不全は水分制限があるから、日本酒は2合までにしていた。同じ病室には、3回移植手術を受けた子がいたり、双子の女の子は両親から腎移植を受けていた。私は退院後に何度か病院...腎移植の記憶
今や単なる笑い話でも、自分は13歳のときのバレンタインデーの恥ずかしかった出来事を、B型の友人がB型の私の母に話していたことがありました。失敗1手作りチョコを直火で溶かしたチョコレートを使ったこと手作りチョコは湯せんで溶かしたチョコレートを使うのは当たり前です失敗2チョコを渡すのに極度の緊張で泣きながら帰ってきたこと友人が一緒にいてよかったこの失態、母が知っていてびっくり。高校で友人に話したら笑われされてしばらく私のあだ名は「やまだ」。でも見ただけで人を好きになったのはこのひとりだけなのにな。思春期の妙な心の動き？笑顔がすばらしいハンドボール部の先輩だったので見るだけでなく何かしたくなった。チョコを渡した後、入院したからお返しはなかった。入院しなくてももらえなかったはず。ていうか、先輩はきっと小さい下級生...バレンタインデーのうれしくない思い出B型の山田さん
29歳で1回目の脳出血で、当初は自分が片右麻痺であることもよくわかっておらず、ゆっくりと記憶は回復していたみたいだった。でも相変わらず、その記憶は自分のものとは言えないと思っていた。ところが前回のブログを書くには、格好悪い内容だが思い出したからだろうか、自分の記憶は白黒からカラーに変わって、今まで出会った人の顔が鮮明になり驚いた。最初の脳出血から20年以上経過している。ようやく本物の自分の記憶を使える。脳出血後の記憶
前回のブログを読み、より本当の自分を書きたくなった。私は勉強はきらいだが絵を描くのは下手でも好きで高校は美大付属高校しか考えてなかった。でも高校受験で、12歳で透析になっていたのだが、担任の先生は毎月輸血を必要な貧血だから電車で高校に通えないから、ランクを下げた歩いて通える公立高校受験を勧めた。母は受験にピアノの実技が不要でも楽器の経験があれば受験できる、バスで通える音大附属高校を勧めた。どちらも気が進まなかったけど、病気を理由にランクを下げて高校受験はいやだったから、音大附属高校へ進んだ。ところが、高校入学初日に男性の音楽の先生から音大はムリだと言われた。その理由は覚えていなくて先生は機嫌が悪そうにみえた。入学した生徒は美人が多いなと思っていた。私と同じでピアノは弾けずヴァイオリンを習っていた生徒はやっ...そのまんまの自分
私は成人式に出ていない。2浪して大学受験したためだ。東大や医学部を狙っていたわけでもなく普通の大学、でも2浪の夏の模試では自分が狙っていた大学合格確率はÐ判定。最後の模試でA判定が出て、合格したときは泣いてしまった。頭の切れる人に比べれば私の脳はとろい感じ？でも2浪でいやと言うほど、私って頭悪いとわかった。そんなに時間をかけなければならなかったのか、って感じですが。私は29歳で脳出血になり、片麻痺・失語症となったが、偶然認知神経リハビリテーションというリハビリみお世話になった。様々な考えがないと脳出血の病変には太刀打ちできそうになさそうだと知った。私は幸運なことに、このリハビリで印象に残ったものを記録し続けて失語症は改善している。このとき脳は、最初少しずつしか覚えることはできなかったが、最終的はいろいろと...成人式
単にお正月の準を怠り、元日当日になって慌てただけだった。予約せずとも、コンビニに行けば何かあると思わせたのは、約30年前、2浪人中にファミリーマートでのバイトで、5千円位のおせちを見た記憶のせいだ。俳優・鹿賀丈史（料理の鉄人に出ていた・・・）にちょっと似た店長さんのお店で、時給670円と超安くでも自宅から一番近いコンビニだった。コンビニおせちは妙に赤いエビが印象的だったが、私がレジにいるときは、手に取って見るだけで誰も買ってくれなかった。夫はロスを出さないよう置かないだろうと言ったが、ローソン、ファミリーマート、まいばすけっとをのぞいて、おせちなんか置くはずはなく通常の商品ばかり。。。結局元日でも空いていた西友の食品売り場へ。おせち料理はそれなりに充実していたが、午前中に行ったがもう値崩れしてるおせち料理...元日におせち料理を探し求めて
私は送迎車を利用して透析のために通院する。最初は一人で送迎を受けていたが、途中から、透析開始時間はほぼ同じだが透析時間は私より1時間長い患者さんと同乗し、自分は透析終了後に1時間以上待って帰宅している。透析のための送迎車は有料であるところもあると聞いたことがある。私が通う透析の送迎車は無料で、非常に有難いことだ。でもドライバーさんが多いと、私も透析終了後すぐに帰宅できるとあるドライバーさんが教えてくれ、帰宅がはやいことは何度もある。今日は年はじめの透析で、はやく帰宅できた。良い日でした！透析からはやく帰ることができた！
お歳暮とは、日頃お世話になっている方に感謝の気持ちを込めて、1年の締めくくりに贈る品物です、と言われますが、訪問看護師さんやヘルパーさんに介護してもらうお礼をされる方もいるかと思われます。でも病院で患者からいただくことはお断りしております、とはよく見かけます。訪問看護師さんやヘルパーさんは、病院より患者との距離は縮まって見えますが、入院で受けるケアは似ています。訪問看護師は看護師、ヘルパーや訪問入浴は介護福祉士のような。公費負担で生きることができる透析、何方がくださったのかわからない人の善意による献腎移植。透析30数年、医療の場でお世話になってきて、感謝は数え切れない。医療の場ではお礼の気持ちをお歳暮というもので伝えにくいもの感じる。ストレートに表現されるのが言葉の気がする。お歳暮
昨年のクリスマスは、入院中でチキンなど食べてない。でも私は入院してもケチってテレビカードは買わず、pcでネットを観るか読書だ。病院としては嬉しくないと思うけど・・・テレビがなかったせいか、クリスマスムードを感じなかった。そんなわけで今年はクリスマスケーキ選びに熱が入ったが、さっぱり決まらない。あ゛～どーしよー思ったら、以前買ってみたいがいつも「購入できません」となっていて、あまりやる気を感じないネットの洋菓子屋さんを思い出した。ダメ元で見たら「売ってる！」即、購入。冷凍された長細い小さな長方形のチーズケーキが届いた。切れてるから、食べる分だけパキッと折って冷蔵庫でゆっくり解凍。最初このケーキはプロセスチーズっぽく弾力あるし甘くないなあと思った。でも余韻をたのしむ味？後引くし、「甘さ」は抑えると美味に変わる...切れているチーズのようなチーズケーキ
入院忠、私はお世話になっている看護師から23時に寝るよう言われたそうです。。。発作が起きたというのは脳の使い方をミスった気はします。退院してだるいのも、自宅へ向かう見慣れた景色を見ても久しぶりに感じたり、自分の脳大丈夫かなと思ったりした。それにしても、東京タワーが520mにあり、受付や会計の待つ座席量は大きな病院で吹き抜けで日が1階にさすのは女子医大に似てると思ったが、病院の外へを出て建物を見上げると、病院といううかどこかの会社に思えた。都会の病院にお世話になっておりました。入院中にわからなかったことが透析中に熟睡してしまうことでした。入院中に私は、夜中に看護師さんが数回寝返りさせてくださるので、透析中に寝るなんてない。4時間もある透析中はできることなら眠りたい。夢をみてしまうほどの眠りっぷりで、透析終わ...退院できました／入院中の透析について
入院の原因訂正！ デパケンは抗てんかん薬は弱いことによる発作が入院の原因だった
病室に主治医がみえて説明してくれた。現在抗てんかん薬は、デパケンでなくイーケプラが処方されているそうです。ネットで調べた副作用のないイーケプラがあり、これを先生が選んでくれていたんです。発作はびっくりしましたが、結果的には飲み薬を修正できたのかな、という気もします。入院の原因訂正！デパケンは抗てんかん薬は弱いことによる発作が入院の原因だった
中毒に達しなければ濃度を測ることはできても、透析患者はそもそも水分摂取量は不安定。2回目の脳出血で、水分摂取は減り、結果血中デパケン濃度は上がった可能性がある。仕様がコロコロ変わるデパケンを真面目に飲み続け、自分ではとりうるデパケン濃度はいつもMAX、月水金曜日に透析を受けているので、透析を受けない土、日曜日は最も飲んだ薬が血中に残っている可能性がある、夜中は呼気などで血中濃度を上げやすい、月曜日の朝にけいれんが起きたっぽいのである。ネットをみると、脳出血の患者の抗てんかん薬には新しいものがでており、その方が副作用がなく安全なのではないかという脳外科医の意見があった。ある脳外科医のぼやき入院の原因は、デパケン中毒？
結局今回の入院って薬害だったのかな。今まで20年近く飲み続けてきたデパケン、不真面目に飲まなかったことがよかったのかデパケンの仕様が変わり透析患者が飲めない薬になっていたとか・・透析患者は腎臓で代謝される薬は飲めない。透析で抜けないものを摂取した場合、永久に体に残る。口入るものは自分でコントロールする。私は現在おかゆ食だが、どうもしょっぱいお味噌汁やリンが高い牛乳がついてくる。リンは高くても徐々に骨が溶けるレベルだが、カリウムが非常に高いと心臓を止めてしまうので要注意である。今日はカリウムの王様と言われるバナナがだされ、看護師さんに透析患者はバナナは食べられないと伝えた。カリウムは腎臓が機能すれば塩分を尿として排出してくれるのだが・・退院の話がでてきた！
気が付いたら病院の中で点滴してる。ゴージャスなホテルに寝てるみたい。とにかくきれいで大きな病因の9階にいた。「どうして気を失ったのかわからない」すると先生は、先生「バルプロ酸ナトリウム？飲んでいなかったのですね」私「飲んでいました」先生「中止してます」私「え？」バルプロ酸ナトリウム(デパケン)は抗けいれん薬。それなのにけいれん起こしちゃった。近所の田中脳神経外科で、デパケンは脳出血に処方する歴史があるだけで・・飲むのやめましょうか？なんて言われたっけ。今年デパケンの仕様はコロコロ変わってへんだった。夕1錠だったものが2錠になり・・朝夕苦い粉末・・シロップ・・また入院してしまった・・
透析の誕生日月の検査は入院で大分遅れた。普通なら自分で歩いて検査室へ行くが、私は車イスで連れて行ってもらう。しかも私は聞こえず話せないので、連れていってくれた透析の技士さんだったが、磁気ボードと文字指差すものを持ってきてくれた。おかげで、「何を話されているかわからない」となることが全くなかった。大変助かりました！検査をちょっと待つことがあった、技士さんの年令は自分に近いのかな、と思い男性だし質問した。「ふ、ふーん。」パパだが5歳以上も年下であった・・・若かったのである。この技士さんの顔を分類するとジャニーズ系かなと思ったことはあった。13歳で透析を開始して、あまりしゃべらない患者だったが、週に3回見る透析の技士さんは「あんちゃん」に会う人だった。今や透析40年に近づきつつあるし、技士さんの年齢は自分とは親...おばさんにまだあるイメージ
普段は月1回で受けている訪問歯科だが、入院続きで食事も歯磨きも介助が必要だった。虫歯ありそうだなと思ったがなくて一安心。入院すると、歯科検診があった病院があった。(日本大学日本大学医学部附属板橋病院療)確かに痛くない虫歯できていて、そのまま入院して虫歯が悪化する可能性は考えられたのでこれは有り難いと思った。私が入院したのは、透析を受けている病院の発熱外来受診時にコロナは陰性でも39度以上で菌が疑われたので大きな病院へ緊急搬送された。実際に菌はいて、高熱はしばらく続いた。この病院のイメージは白衣の医師が見当たらないことだった。不思議に思ってリハビリを診てくれたPTの方に聞くと、緊急に対応できるからだろう、と。救命救急センターと書かれた青いジャンパーを着た医師が動いていた。久しぶりの訪問歯科
今週は4回目のコロナワクチンがあった。3回すべて発熱だったから、このワクチンにいいイメージはなく憂鬱だった。ワクチン接種翌日の朝9時前に頭がボーっとしながら目を覚ますと38.3度、カロナール錠をまずいが透析患者の体にはいいリーナレンで飲んだ。※リーナレンは胃ろうにも使われている車イスに乗ると自分は元気だと気付き、食欲もあり、11時ころには熱っぽさは消えていた。(37.0度)その日は訪問入浴日で清拭かなと思ったら熱も血圧も問題なく入浴ができた。ワクチン接種翌日じゃないみたいでおかしい。そうか！透析でお年寄りの方は副作用はでにくいって聞いていたっけ。私は今年50歳になったからご老体に突入したのではないか。そうだとしたら、何十回コロナワクチン接種を受けても楽ではないか。まあ年取るのは嬉しくないけど、コロナワクチ...穏やかなコロナワクチン副作用
私は寝たきりで、入院するとお手洗いにも行けず、ベッドで寝たままです。寝たままでは体はさらに弱まっていきます。だから治療目的で寝たきり患者を受け入れた場合は、数週間以上入院する場合、リハビリメニューが生活に組み込まれるようです。治療が済んでも、リハビリを行ずに寝たきりの体にトラブルが考えられるのでリハビリを必要とすると思いますが、病気予防みたいなリハビリをしないと入院すらできない、、、迷惑な患者です。。。「リハビリ好きなの？」とリハビリ療法士に聞かれたことがあります。もちろんです。私がやっていただくリハビリは、手足のストレッチと、支えてもらいながら行うベッドに座ること。自分で動かせない身体も、人に動かされると爽快で、ストレッチのときなど自分はまず動かせない動きだと自分の足を同調に動かす気分でいると、本当に自...座るリハビリ
何度かジーンときました。猫と生活したことはあっても、犬に比べるとぱっと見嬉しそうに見えない猫。猫同士の会話とか、人間の話や行動から猫が考えることはいっぱいでてきた。ある人間を恋人同士のように思う猫がいた。でもその猫は、人間と猫、違う世界にいて本当の付き合いはできなくても、必要される存在でいたいと思った。このようなエピソードばかりではなかったが、この本から自分には哀愁のようなものを感じた。本の画像クリックで映画の予告編1分位(GYAO!)映画は観ていないが、本でロシアンブルーの猫と一緒の女性は40歳位である。猫は抱くもの◆大山淳子
この本を読むだけなら、理路整然と説明できて、戦時にある日本での将来を見据えていて、アジアをリードしていくと考えている燃える人だと感じた。こう言うつつも、この本は文語体でちょっと読みづらくもあった。でも昭和17年頃の雰囲気も出ていたと思う。でも安倍元首相のことがあって、その祖父の岸信介氏は、旧統一教会の教祖が文鮮明（ムン・ソンミョン）氏との関係が情報番組などで話題になっている。安倍元首相の祖父の岸信介氏というのは何となくわかっていたが、「この本」はGHQによって焚書されていたのを知って気になった。復刻・岸信介「日本戦時経済の進む途」
サブタイトルにつられて読もうと思った本。”能力を生かすもの”思考スタイルと能力は混同されるが、私もそんな感じでした・・・省電力的にスマートな思考スタイルが能力をアップさせるんじゃないかと。思考スタイルとは、考え方の好みのことだった。スポーツが好きでのめり込むタイプだが本を読まない子供にスポーツの本を与え、自ら読み始めるような、教育者は生徒の思考スタイルを考慮する必要がある。職業を決めるとき、自分の思考スタイルがわかっていれば、面接などで自分にマッチした仕事が見つけられそうな気がした。それにしても、この本、自分には難解でちゃんと読めておりません。どういう人がこの本を読むのだろう、教える立場の人？会社の人事か採用担当者？心理学者R.L.スターンバーグ氏は、人間の知能の三部理論を提唱し、知能研究の第一人である。...思考スタイル◆R.L.スターンバーグ
ケアも、リハも、暮らしも、はいせつで変わる。おむつの見直しや皮膚トラブルの解消、食事や疾病、動作の変化。実際にケアをされている方の思いや、はいせつに関する取り組みなど、それぞれの立場だからこそみえるニーズや「暮らしにつながるケア・リハ」を、セラピストだけでなく、介護士・医師・看護師・患者家族等、多数の視点からご紹介します。わたしは、2回目の脳出血で寝たきりになり、歩いてトイレへ行けなくなった。さらに両麻痺で排便感覚がない。倒れた直後に、自宅に帰るため1年間リハビリを受け、私の担当の看護師は、女性のPTのリハビリ療法士に便を我満できるようにならないものかしらと聞いた。もし立って歩けても、排便コントロールできず不自由がある。するとPTの方は、膣を閉じれば便を我満できると聞いたことがあるとおっしゃった。一時膣を...はいせつケア・リハ◆株式会社gene
先週退院してまた入院してしまったんですよ。透析中に38度の熱が出て入院。オーバーだと思ったし、入院しませんってねばったんですが、「週末具合悪くなってどこも入院出来ない可能性がある」「血液検査で異常なデータがある」といわれ、結局入院。今の透析設備は入院もできるので、透析で熱が出て自宅に帰らず、入院して看護師に診てもらうことができる。私は今までいろいろな透析設備でお世話になっているが、入院できないところが多かった。雑居ビルの1フロアの透析、個人病院、あまり広くないクリニック、・・・それを思うと、今は毎年誕生日月の検査をやってくれる(病院なので胃カメラ、大腸ファイバー、CTがある)し、恵まれた環境にいるのである。最初私は、熱があったらうちに帰ったら解熱剤でしょ、と思っていた。でも病院だと、採血してその場で検索結...1日退院また入院
実際、びっくりしたけど、この本は「～ですね」などと語りかけるような、かたい文でなく読みやすかった。内容は、元アメリカ大統領ハーバート・フーヴァーが書き残してくれたものに、実際知らされていない太平洋戦争の大嘘が多かった。フーヴァーの遺族は、これを見つけても50年も公にできなかったという。敵国であって、日本に対する嘘が実はこうだったという書物が見つかり、日本で読んで知ることができている。それを書いた元アメリカ大統領ハーバート・フーヴァーがすごいと思った。フーヴァーは幼くして両親を亡くし、スタンダード大学へ進み地質学を専攻し技術者になり、アメリカ大統領になっている。歴史に無頓着な私だが、読んで良かったと思う。太平洋戦争の大嘘藤井厳喜
入院した病院がPC持ち込みできず、、本ばかり読んでいて、現在インターネットは辞書代わりにしか使っていない。本の魅力を再確認した感じだ。私は片手で、重い本を読むのを毛嫌いした。でも重い本の中に有用な情報があると分かると、夢中に読むせいか、実は本重くないのだ。インターネットより本を読みたくなったのは、誰が書いたかわかっている信頼性だろうか。本とインターネット
今回、高熱で菌がいるのでは、と入院した病院はパソコン持ち込み禁止だった。聞こえず話せないので、看護師さんとのコミュニケーションは、ひらがなのボードが用意されて、これを指させばお願いすることはできた。でもパソコンがないと、やることがなくひますぎる。看護師さんに、家族に読む物を持ってきてもらえないかお願いした。アマゾンで注文したが、思いのほか分厚い本で、片手の自分には読めないと諦めていた本だ。FACTFULNESS。アマゾンにあった内容はこうだった。ファクトフルネスとは――データや事実にもとづき、世界を読み解く習慣。賢い人ほどとらわれる10の思い込みから解放されれば、癒され、世界を正しく見るスキルが身につく。世界を正しく見る、誰もが身につけておくべき習慣でありスキル、「ファクトフルネス」を解説しよう。文は読み...FACTFULNESS
STによる一人で食べる訓練をしているが、片手では時間がかかうので、食べさせてもらっている。以前は食べさせてもらうのに1時間かかり迷惑な患者だったが、最近は15分位で完食する。飲み込みのスピードがアップしたようで、でも飲み込みに失敗しない自信があり、その証拠に飲み込む前に、「これはおいしい」「ん？」など味わう余裕がある。今まで入院して出される透析職は、味気ないものを感じていた。でも今、味わうことで、本当にそうだろかと思った。透析患者はカリウム制限があるが、毎食3種類位野菜のおかずがあり、野菜の味がする。私は透析をはじめてから、カリウムを摂りすぎると心臓が止まると聞いていたから、野菜、果物＝危険な食べ物と頭にインプットされ、自宅では野菜は少ししか食べない。透析食は味がうすめ。でもうすいから、野菜の味がはっきり...入院食の味
「カルテに書いてないから聞いてよかった」今日はSTの方が昼食に指導してくださったが、その前に私のブログに感想を聞かせてくれた。その内容は、脳出血後びっくりしたでしょうとか(実際右半身動かなくなっているのに、自分の状況がわかっていないので、びっくりしてない)、いつ耳が聞こえなくなったのか、書いている文は失語症だったのか、など昼食前のざっくばらんな会話のつもりが重いなと思った。失語症は、言いたくても言葉で表現できず、書いた文は助詞が間違っていた。リハビリ後に覚えていることを文に書くのを勧めたのは中里瑠美子さんで、おかげで、前日に読んだ本は忘れていたのに思い出せるようになり、言いたいことが言えるようになっていった。自分のことをこんなにわかってくれるなんてうれしすぎる。いかに自分は人にお見せできない、爬虫類的食べ...生きるのに必要な食べる行為
昨年9月から入退院が多い。自宅でどれくらい生活したかという感じだ。今回39度があり発熱外来を受診、陰性でも熱が高く細菌感染が疑われ大学病院へ搬送された、抗生剤の副作用か、顔含め全身に薬疹が。足は黒ずみ気持ち悪い状態に。でも医師看護師の仕事が素早かったせいか、現在は状態は落ち着き、約2週間で、いつもお世話になっている透析室がある病院へ転院できている。入院すると、寝たきりでリハビリ療法士による生活サポートがあり、今回も座る練習があった。かっこ良さ気な男性のPTのリハビリ療法士であった。パソコンは認められず、療法士は文字で説明、ご迷惑をおかけしてしまった。代わりに？、検索でこのブログをみてくださいと伝えた。いまは「中島有子脳出血」で、2018年に書いたブログが検索される。菌に負けて熱を出すのはなんとかしたい。菌に勝てないと入院生活は続いてしまう
たくさんの入院食を食べ歩いたわけではありません。私が30年以上前にお世話になった小児病院の入院食はお世辞でもおいしくなく、今はこんなに入院食がおいしければ、病気の回復に影響がある気がするほどです。でもおいしい食事が提供される病院は、昔からあったとは思いますけど・・・最近入院した病院の食事は美味しいと思いました。グラタン、エビチリ、・・・入院期間は1か月足らず。でも出される食事は。カレー、ミートソース、カニのリゾット、麻婆豆腐、・・驚いたのは、私は透析患者として入院していることです。味の薄さを感じさせない料理。患者だけじゃなく誰もが食べたくなるメニューでした。入院していた小児病院での食事とは？覚えているのは、シーチキンの缶詰、週に2回出る乾燥した肉団子、虫歯になりそうなほどのビニール袋に入ったサクマ式ドロッ...入院食の進化？
普通なら50歳は，40代が過ぎ「あ～あ。」ともう本当に若くないやと思う予定だった。私は中学1年で腎不全になり、公費負担の血液透析を受けて生きることができた。透析は救命医療で、でも当初の透析は死の前の儀式のようだったそうだ。その時代に、将来公費負担の透析で、中学生からおばさんになる世の中を想像できたか。日本では今は健康保険で誰でも透析を受けることができ、透析天国と表現されるほどだ。他の国では透析を受けるのに年齢制限があったり、透析を受けないことは自然死と考えるところおある。透析全額自費だった頃に、透析で生きるため署名活動の重みや、患者会を立ち上げた医師の存在などのおかげで、現在の日本の透析医療は当たり前にできたものではないことを知った。そう思ったとき、単に年を重ねる自分に気づき、何か恥ずかしさを覚えた。参考...喜ぶべき50歳
左手にシャントを作って穿刺2回目。でも1回目何ともなかったのに、2回目は時々左の手のひらが痛くなった。透析後、エコーで診ても「よく流れています」。手のひらが痛い可能性は、シャントが血液を持っていくからだという。透析中手のひらが痛いときは、手をあたためるといいそうだ。またカテーテル透析中の不快感に効果のあった「頭を上げる」。これも効いた。ひょっとして手のひらが痛みって精神的に関係したりして・・・透析中は、気に留めなかった痛みが過剰に気になるからである。シャントある左手
2回目脳出血後から19年近く、自分は重度右麻痺右手で透析をお願いしてきた。2回目脳出血後のリハビリ入院時、そのとき思いやりのある主治医は、利き手の右手が麻痺なら、右手にシャントを作った方が生活しやすいのではとおっしゃった。利き手が右の人が多いから、命に大事な血管手術シャントは左手で作る人が多い。左手を右手で守るためである。でも私は重度の麻痺の右手で、守られる立場の右手ある。2回目脳出血後に左手にシャント作る予定だったが右手にお願いした。「ぬを～」透析穿刺ってこんなに痛かった？透析30数年続け、最近10近く麻痺手の穿刺に慣れてしまい、自分の穿刺強さは吹き飛んでしまった。今は感染症の重度麻痺右手シャントを外し、重度ではない麻痺の左手にシャントを作り慣れようと入院していおる。因みに透析は2本の針を刺すが、小児病...透析での穿刺ってとっても痛いものなんですね
透析中に、透析スタッフが患者の顔色を見て除水を一時止め透析だけ行うことがある。そういえばちょっと疲れた気も・・となってドライウェイトがあってないとか最近寝不足気味など問題がわかったりする。昨年秋と現在、感染症でシャント閉塞、新しく作ったシャントが使えるまでカテーテル透析だった。カテーテル透析、怖いが首の太い血管に麻酔で管を挿入、でも痛かった覚えはなく、透析は穿刺不要で止血もいらない。カテーテル透析がほんとに関係しているとはわからない。透析中めったに具合悪くならなかったのに、昨年と今年、カテーテル透析中に不快で困ったことになった。血圧など問題はなく泣けて、透析スタッフにご迷惑をおかけした。ところが現在の透析室では、不快が起こるとすぐ、透析スタッフが頭を上げましょうと言った。なんでアタマ？と思ったらすぐに不安...カテーテル透析中の不快感
感覚なくなったり。。でも徐々に回復、マヒでシャントのある左手
「発達してますね」と透析の先生が私の左手を見ておっしゃった。先日夕方、左手が痛くてめそめそしているところへ「どうかしまたか？」と主治医があらわれた。「左手のひらが痛い」と言うと、主治医は私の手を持って、「シャントが手のひらの血液を持っている。」という。シャントとは、骨近くの太い動脈と皮膚近くの血管をバイパスでつなぎ、太い血管の速い血流で太った皮膚近くの血管を透析に使うと聞いたことがある。速い血流は、手のひらをあたためてくれそうだが、手のひらへ向かう速い血流は、もどる血流も速い？動く左手といっても、両麻痺の一部で、手が冷たいことはこれまでよくあった。「なじむ」。シャントが透析ができるまで血管は太くなった。速い血流の登場にびっくりした麻痺ある部分の細い血管は、感覚の鈍さ・痛みや冷たさで反応し、徐々に落ち着き始...感覚なくなったり。。でも徐々に回復、マヒでシャントのある左手
信頼ある主治医の言葉を朝聞いて、夕方には落ち着きがでて、たまたま看護師さんができることまで自分で食べましょうと言ってくれた。そう言ってくれた看護師は何人もいたけど、スプーンでものを運ぶ以前にスプーンを持つことができず指で固定して持てず落とす自分を見て、練習にはほぼ遠いと感じてやる気はでなかった。でも今日はスプーンを持ったらどうなるんだろうという好奇心がでて、スプーンをもちたくなった。結果、今まで同様ではあるが、スプーンで食べ物を運んでいた。つい昨日、別フロアの看護師さんに食べさせてもらったとき、試しに自分で食べようとしてスプーンを落としていた。不思議だった。やった～！食事の手の感覚が戻りはじめた
オーバーだけど、重度右麻痺で左手のひらの感覚がわからなくなると、自分の世界はさらにわかりにくい。回診で先生が左手痛い？と聞き痛いというと、徐々によくなるんだけどね、とおっしゃってました。痛さも冷たさも左手で受けた手術によるダメージです。感覚がクローズアップされたのは、認知神経リハビリテーションを受けたこともあってか、少なくとも自分の感覚が気になっています。シャントの作り直しは10回以上やったことがあるのに、術後にこんないろいろな感覚が残ったのは、はじめて。これまで、脳出血前に自分の左手血管、1回目脳出血後に自分の左手血管、2回目脳出血後に右手人工血管(グラフト)、2回目脳出血後に左手人工血管(グラフト)の経緯があります。そうであることを願う
そうはいっても自分は10年前から両麻痺なんだけど、今回かろうじて動く左手にシャントを作り、左手に感覚がほぼなくなった。怖ろしかったのは、手のひらの感覚がわからなくなると、軽いスプーンも持てず食事は看護師のお世話になっている。この状態退院後も続くなら胃ろうが必要になるのか。胃ろうは自宅で使えると聞いたことはあるが・・シャントのある左手には、はっきりしない、冷たいような痛いような嫌な感じがある。この感覚は、その大きさは大きいままではないようだし、やがて終息する？感覚のない怖さを実感
右腕で使っていたシャントが止まったが、最近キズができ抗生剤を1週間飲んでも完治せず感染症だろうということで、右腕のシャントをはずし、左腕にシャントを作ることになった。左腕は透析で20年以上使って返血洋の血管がほとんどないが、シャントを作ることで皮膚近くの静脈血管を太くさせてくれるとよいのだが。。。今回術中、麻痺の痛みには麻酔は効かないとわかっていたがなんでだろうと思った。麻痺の痛みを感じているときは、自分は痛みとは違う不快感を感じていると思った。麻痺の右手を痛くない位置で持ってくださると術中、痛みは消えるが、ちょっと腕を持つ位置を変えると麻酔が効かない痛みになる。やっかいな患者なのである。最初、右麻痺手で透析を始めたのは2回目脳出血後だが、原因不明の麻酔が効かない手術が続いた。位置での右手をもってくださる...右麻痺手シャント閉塞、両腕に手術
そう自分で思っています。先月ブログにも書きました夕食のときだけあった痛みは、耐えがたいものでしたが、痛みではありませんでした。1回目の脳出血のとき、大久保病院で中里瑠美子さんから認知神経リハビリテーションの指導を受けました。そのとき時々痛みはあり、でも同じ療法で痛みが出ない患者もいると聞いていました。なんでだろと思いましたが、中里さんはリハビリを治療ととらえているとおっしゃっていたから、ちょっと納得しました。。。1回目脳出血で重度右片麻痺、2回目脳出血で両麻痺・嚥下障害・・・私は重症だから痛いんだろう。痛みとは違う、痛みっぽい感覚を表現しようとしたら・・・恐らく痛いかゆいという感覚表現ではなくて、もどかしさ不安みたいな不安定な時分の心がしっくりくる気がします。痛みっぽい感覚は不快ははなはだしいものですが、それを...痛みに似た、わからなくなった自分の感覚
私は未だに痛みは透析関連の病気のせいと思う。今月は夕食になると足が激痛、痛すぎて食事どころではない。使っていない足は、寝たきりも10年で足の骨はガタがきて痛みだしたとしても、透析で話す理由がない。痛すぎて自分の痛みがどうなっているか、わかっていなかった。子供のように泣くしかなかった。ある日痛みを感じ取れるときがあり、ここぞと足を動かし痛みの変化を探した。痛みは足を動かても変化はなく、痛みは一定だった。座り直しをしてもらうと食事中の痛みは減り、座り直しをしてもらわないで食事を続けると痛みは徐々に大きくなった。実はこの夕食中の痛みはものすごく大きいが、時々電池が切れたようにプツンと消える。腹痛などは、痛みに波があって痛くなったり痛くなくなったりする。痛くなくなったときは、痛みが弱まり痛みの余韻を感じている気がする。...痛みの原因
アメーバブログのアカウントは2018年に作っていて、gooブログをアメーバブログへ引っ越し(インポート)したのは2020年11月でした。理由は10年程書いたgooブログにあるリハビリだけの内容にしたいと思っただけです。正確には？引っ越しではなく、gooブログのリハビリブログをアメーバブログにコピーして、アメーバブログでも書き始めたという・・・ひま人です。でもgooブログではブログをカテゴリーでまとめてますが、アメーバブログではそれに似たテーマというものでまとめているようだったのですが・・・アメーバブログにインポートされたgooブログはたった一つのカテゴリー(テーマ)、「ブログ」にまにまとめられ、カテゴリー(テーマ)の作り直しになりゲッソリしました。。。10年近く書き続けたブログのインポートは、「お引越し成功記事...アメーバブログへの引っ越しについて
先月あった乳がん手術の全摘のことである。先週術後の診察を受診した。私は女性の胸は、表面に隆起していて、恐らく「取る」ということは見た目だけなく基底部分はさらに奥にあって、えぐり取るイメージだと思っていた。ガーゼを取り、抜糸はしないと言われたようにマスキングテープのようなものをはがす。先生が鏡で私の胸を映してみせてくださった。「乳首がないから間違いなく全摘されているみたい。でもなくなった胸とは隆起部分だけで、胸の中身を吸い取りたるんだ胸の皮膚などをカット、最後に縫った跡がないので自然治癒したようなキズが細く白いミミズ腫れが残されていた。びっくりだがきれいなキズだった。」手術に関わった医師は6名で手術時間は2時間位だったそうだ。医師6名は多いと思ったがふつうだそうだ。病理検査で取った胸を調べていただきステージ0。昨...クレーターじゃなかった！
聞こえはいいのだが、現象という言葉はむずかしい？以前、起床時に自分の足が浮いていると感じたのは現象かと思ったら、実は単に足がベッドに着いているのに着いていないと自分の足が思っただけであった。。。自分の感覚は確かにおかしい。おかしいんだけど、それに気づけるのは、その感覚の持ち主？こう思っていたけど実は違っていたと修正することが、自分でできるリハビリ、なのかなあ？身に感じた何か
前回のブログに書いたのは、重度麻痺の右足は布団がかかっていて見えないと痛みを感じ、布団を取って右足があると見ると痛みは消えるという現象でした。普通ならこんなことはありえず、脳出血で感覚らしきものはあっても、痛みに似た不快な感覚がたくさんあります。脳出血で麻痺だから仕方ないと考えるか、いやそうではなく脳は改変できるらしいと考えるリハビリテーションがあります。私は理科はおもしろいと思ったけどリハビリテーションの知識はありません。脳出血で認知神経リハビリテーションという魅力な考え方があると知っても、自分の身体を治すために知識を蓄えようとしていない。いったい自分の身体をどうやって治したいのか。このリハビリに葛藤みたいなものがあるのは、脳出血はある条件があれば、理論的に回復すると知ったからです。自分ができることといえば、...自分の身体に起こる現象の認知
透析中、この文を看護師さんに読んでもらって布団を取っていただいた。右足が麻痺っぽい痛みで、入院中のリハビリの可能性も普段動かしていない右足を速く動かすとよくなりますふとんをとってもらえますか自分の足が見えると治ることがあります自分の麻痺の強い右足は楽になった。自分の足が見えないと不安になるからだろうか。治った？麻痺の足の痛み
乳がん全摘手術後に1日だけ集中治療室にいた。術直後は、酸素マスクしても苦しくなぜだと思った。私は深呼吸ができないが、集中治療室の説明で深呼吸するようとあったのでこれで自分の回復は遅れていると思った。とにかく楽に呼吸をしたくて、気晴らしに術後にやるよう言われた手の曲げ伸ばしをやったり、深呼吸のかわりに無理にあくびをしていたところ、知っている男性が集中治療室にやってきた。手術を受けた病院は年末年始に入院しており、そのときお世話になった看護師が私の手術のスタッフだたようだ。私はびっくりして嬉しくなり苦しさは緩和した。この看護師さん、見た目が会社の後輩に似てて印象があった。後輩とはいえ私よりできて、気取りがなく、社員の壊れたパソコンからメールデータを救い出す目を見張る技術もあった。そんなこともあって、なんだかこの看護師...集中治療室にて
左手の、肘、手首、指関節、それと両足は術後すぐに動かしてよく、肩関節は医師の指示が出たらやるらしい。透析患者は傷は治りにくいと言われている。入院前にもらった胸を取るスケジュールでは、術後翌日にはリハビリ開始だったが、リハビリ療法士さんから私は手術2日後リハビリ開始らしい。私の1日の車イス乗車時間を聞かれ、乗りっぱなしだというと、車イスに乗るリハビリもすることになった。普段は昼寝か夜の就寝以外がほぼ車イス乗車中で、入院中はベッドに寝っぱなし。ちょっとリハビリが楽しみになってきた。術後のリハビリの説明
「周りおじさんばかりで緊張するでしょ」と透析スタッフの看護師さん。先日いつもとは違うベットで「ハハハ・・」と思い、私のベットは女性とかおじい様だったんだなと思った。でも心配ご無用であった。私は中学生で夜間透析を開始して、学生時代はサラリーマンおじさんしかいないような患者の透析だった。私にとっておじさんとはやさしいイメージである。おじさんを普通だと思うところ
先週は乳がん手術日程を伺うため乳腺外科を受診した。昨年9月に受診したときは30cm程切る部分切除で、その直後に訳5か月の入院がはじまり、乳がんの話はまったく進んでいなかった。先生の全摘のお話は、突然でびっくりしたが、全摘するのは術後の放射線治療に対する配慮であり安易な選択ではない。3か月入院中、STによるソフト食を受け付けなくなり、夜に血流170位、嘔吐が続き、ドライウェイトは下がり、不安な時期があった。放射線治療でこのときよりさらに不快で脳出血になったら・・・透析患者は悪性腫瘍になると聞くが、どうしてもやらなけばならない理由がないなら放射線治療はやめるべきなのか・・・私は寝たきりで、術後毎日治療に付き添う家族などの負担、入院で治療すると着がえや排せつなど病院の負担もある、私は今年50歳。若かったり豊かな胸だっ...ぜ、全摘？！
ふと、昔食べた介護食パン、おいしくはなかったけど、フレンチトーストにぴったりだと思った。母がハガキ応募でもらったもの。でもどこに売ってるんろうと、先日入院中にSTの先生にもらった介護食品のカタログに、見覚えのある冷凍食パンがあり、即注文。麩で作ったフレンチトーストは、触感はも問題ないが、香りがなく味気ない、介護食パンは、パンの味がある。麩にはちょっと弾力性をかんじるが、介護食パンは「パンがスプーンですくえるやわらかさ」。らくらく食パン（プレーン）12枚入り（1枚あたり128円）タカキベーカリーこれだ！介護向きフレンチトースト
理由は、自分の携帯は型が古すぎてサービス終了の通知がきたから・・・2年位前から知っていた気がするが、今月いよいよサービス終了となると面倒なことになると重い腰をあげた。私はガラケーおサイフケータイを1回目の脳出血のころ使っていたが、現在2か所のコンビニで断られ使えず・・・2回目の脳出血から10年経っている。夫は、私はスマフォを使うのは無理で開閉式のガラケーっぽいものを勧めたが、私の動く左手はうまく開けられない。スマフォは私にはやりにくそうでも、いつも開けっ放しのガラケーのようなスマフォは魅力でスマフォにした。タップが難しく、慣れるには時間がかかりそう、、、車イスで膝にスマフォを置き、片左手で画面をさわる。歩いて自宅から10分程度の携帯ショップで4時間で機種変更した。機種変更30分って見たけど・・・でも車イスに4時...携帯機種変更
昨年9月から5か月程入院、退院したら食欲が止まらない。血液データの尿素窒素の値は、健康なら20位で、透析患者なら80以下がいいとされている。尿素窒素とは、透析患者の場合、食べた結果血液中のタンパク質が分解されてできた毒素とみて、自分の尿素窒素は100以上だったりする。この状態が続いていいわけがないので、先生に尿素窒素が高いままだと悪影響はないか質問した。先生は(透析患者では)高い尿素窒素が悪さはしないだろうとおっしゃって(透析患者の尿素窒素はなぜこんなに高くても生きられるのかと思うほど高いのだが)、私の場合透析効率はいいので大丈夫だとおっしゃった。以前に聞いたことで、透析は血を洗うが、60㎏の透析患者が体全部の血を1回きれいにするとき、30㎏の透析患者が体全部の血を2回きれいにすることになる、という比喩みたいな...自分の身体
先日は3回目のワクチンを受け、熱っぽさは一番感じ、回復には半日以上かかった。ワクチンの副反応だし・・と思いつつ、でも39度の熱は心理的に「大丈夫だよね？」となる。4回目のワクチンもあるそうと聞くと、3回のワクチン全部発熱している者としては、これからも発熱し続けるんだろうと思いたくなる。2回目ワクチンブログの補足です。コロナワクチン接種2回目やっぱり発熱2021-07-2714:25:53 日記ワクチン1回目では、起床時から腕の痛み（4日間）、午後に発熱で38．9度、まずいリーナレンでカロナール服用、20時に熱は下がった。ワクチン2回目では、接種したその日から食欲不振で、夜中に喉が乾く、翌日起床時に腕の痛みはなし、朝も食べられず水分摂取のみ、午前に38．8度でまずいリーナレンでカロナール服用、卵1個食べ水分摂取、...とかく何かある私が受けるワクチン・・・
昨年の8月髪をカットしたが、その後5か月余り入院、髪は伸び薄毛は加速、カットすべきだがどうしようと思っていたのが本音だった。カットの予約は1ヶ月前に取れスタイリストに会えるのはすごくうれしいのに、頭に引っかかるのは、自分のなりたいヘアスタイルをイメージできないことだった。結局なりたいヘアスタイルはないのだから、薄毛はどうしているものなのか、ネットでみたら、髪の重さがなければ薄毛の被害は止められるらしい。問題はその被害って、時分の場合どれくらい緩和されるのか、が気にはなったが・・・カット当日と前日は一睡もできなかった・・・カット時にはいつもなりたいヘアスタイルのモデルさんの写真を見てもらう。正直言って見てもらうのが恥ずかしかった。。。できない注文？大人可愛いフレンチベリーショートでもスタイリストの訪問美容「と和」...取り越し苦労とはまさにこのこと
飲み込みがあぶなっかしい患者となった自分は、自宅には唾液を吸い取るために吸引器を設置したり、今までヘルパーさんの用意してくれたフレンチトーストは不可で自分ではなくヘルパーさんに食べさせてもらうよう、退院前に、家族やケアマネジャーを交えての話し合いで決まったそうだ。ちぇ！ヘルパーさんのフレンチトーストはいつも楽しみにしてたのに。仕方なく卵がゆや炒り卵をお願いしたが、「炒り卵、で、すか・・」と料理が上手なヘルパーさんは浮かない表情に見えた。そのヘルパーさんは1個の卵でやわらかくきれいなプレーンオムレツを作ってくれたことがある、プレーンオムレツと言えば、私は3個卵も使ってなら作ったことがある。プレーンオムレツは、とろっとろっとが難しい・・・フレンチトーストが不可になったのはパンだろう・・これを安全なものにすれば。。私...麩レンチトースト
2枚のレントゲン写真とは、以前ブログで書いたどちらも肺炎を呈していますが、その一方の肺炎の規模が大きく、原因が誤嚥性のものとは感じられなかったんです。でもそのレントゲン写真時は、3か月入院後に退院して、自分はまともに食べることができなかったことに気づきました。口に入れても飲み込めず、飲み物はこぼしてヘルパーさんにご迷惑をおかけしていました。飲み込む方法がわからず、誤嚥で肺炎になるのは十分考えられることでした。退院後食べたチョコレートケーキがあり、今月退職後にも同じものを食べていて、食べ方がまるで違うことがわかりました。生クリームを飲み込むスピードは今なら一瞬で口の中で消えますが、、ひどい肺炎レントゲン写真のときは10分以上生クリームは口の中にありました・・・原因は？2回目の脳出血になったときに、口の中の感覚が鈍...私の思っていたのは間違っていた？「2枚のレントゲン写真」
パルスオキシメーターとは、一言でいうと「全身に酸素が届いているかを調べる装置」です。【血中酸素濃度の正常値は？】パルスオキシメーターを読む！今は飲み込みリハビリで入院中で、飲み込みができないというより、時々気管支を通る音がする飲み込みが問題だったようだ。誤嚥性肺炎につながると考えられている。STの方が私の食事のときにみえて、どういうときに誤嚥になりそうになっているか、ご飯を粒状でないものでプリンみたいな「なめらか粥」に変え、酸素濃度を指で測る。以前にOTの方が私の飲み方が苦しそうに見えて飲んでると思ったときに酸素濃度を測ったことがあった。結果は97％で、本人が苦しくなければいいんだけど・・・とおっしゃっていた。発熱外来で86％でびっくりしたことがあった。そのときは左指で測っていたので、右でも測ってくださいとおね...パルスオキシメーター
24日(月)透析開始時の体重の増加2．1kg食べたお粥・・・1/21(金)透析終了後昼食夕食、1/22(土)朝食昼食夕食、1/23(㈰)朝食昼食夕食(お粥半分)、1/24(月)朝食毎食トロミ入りほうじ茶100gほぼ半分残し飲料水なし26日(水)透析開始時の体重の増加1．6kg食べたお粥・・・1/24(月)透析終了後昼食夕食、1/25(火)朝食昼食夕食、1/26(水)朝食トロミ入りほうじ茶100g飲料水なし入浴28日(水)透析開始時の体重の増加1．0kg(この位が自分の透析開始時の体重の増え)食べたお粥・・・1/26(水)透析終了後昼食夕食、1/27(木)朝食昼食(お粥半分)夕食、1/28(金)朝食1/26(水)透析終了後昼食から、きざみでなくやわらか食（豆腐やハンペンが多い、歯がいらなそうなおかず。全粥。）1/...実際に嚥下訓練食のお粥の量をコントロール
昨年の3か月の入院中に、髪が減っているのに気づいていました。現在入院している病院の食堂で、2，3メートル先にある鏡に写った自分を見てびっくり！ちょっと離れたところにある鏡にうっすら生えた髪は頭皮がばっちり見えていました。この髪が自分のもの？！9月から約6か月間、自宅より入院生活三昧。1枚のカーテンで1台のベッド毎にプライベート空間はある程度守られるが、入院中は。ノックができず耳が聞こえないと誰が来たのかわからないので、何か処置を行っていないときは、カーテンは開いているほうがよかったのです。いつもと違う環境で生活を続けてたら、身体に変化＝薄毛に気になるだろう。でも自分は見た目にあまりこだわらない方だと気づきました。鏡を1日中見なくても気にならない。なぜ自分の髪を鏡見てへんだと思ったのは、以前薄毛に気づいたことだろ...髪が大変なことになってました・・・
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最初に気づいたのは訪問看護師さん。夫が透析室に電話し、翌日透析でも聞えなかったらシャントを診てもらっている病院に行くことになるだろうと言われた。なぜ今なの？よくはシャント音を聴いていないが、最近は強弱は確認していた。透析室でも血管外来のある病院でもエコーで診ても血の流れはみられなかった。血管外来でシャントは閉塞していますといわれたが、先生がわずかに流れている血管幅を測っているようだった。データをとるためかなと思ったが。診察後に、PTA治療の部屋へ行き、治療が終わると看護師は「流れてますよ」と書いて見せてくれた。閉塞したシャントって、復活し得るの？この病院到着後に閉塞していたシャントは透析に使える状態になっていた。PTAとほとんど変わらない痛みしか感じてない。ただただ感謝だけです！透析を受け確認後退院。何も...え？シャント音がきこえない・・・でもいい事も
唯一辛うじて動かせる左手でじゃんけんができなくなり困っている。しょっちゅうじゃんけんしているわけではないが、中指が曲がって動かなくなると、今までできたのにできないことが増えた。原因は、PCを片手でタイプして人差し指ばっかり使い、持つ掴む時は親指・人差し指・その他の指を添える、あまり動かない指が動きをやめたのではないか。左手が変だと思ったのは昨年8月頃で、指がつっているのに似ていて、ひどくなったら透析で相談しようと思っていた。年末年始にレスパイト入院で、OTの方に中指が動かないと言ってみた。もうすぐ退院頃に2日間診てもらった。1日目に指をマッサージっぽく、2日目はリハビリ室のマットに寝て全身クターっとさせた。2日目のまたやりたいと思った。筋肉はつながっているし、動かない中指は全然違う場所の筋肉の影響を受けて...グーチョキパーの、チョキとパーができない
体調を壊す食欲とは、食べすぎてお腹を壊すことではない。透析は決まった体重（DW、ドライウェイトという）で終わり、前回透析後に飲食して体に溜まった毒素・余分な水分を抜く、の繰り返しだ。でもずっと透析後同じ体重だとまずいのが、筋肉量が増減したとき。私の場合、入院中はあまりおいしくない透析食を食べ、退院後はおいしいものを多めに食べがちである。特に蛋白質を多く摂ると、筋肉量が増えて自分の体重は増えており、透析後のいつもの体重ではない。そうなると、私の場合、筋肉量が増えたときは足がつる、血圧が下がる、倦怠感などが体調を壊す、みたいになる。でも体重を上げるとは、透析で徐水を減らすこと。増えた筋肉には水分を含むので、この水分を透析で引かないようにするわけだが・・・主治医にお願いして透析後のDWを変更してもらう。年末年始...体調を崩す食欲
20年以上前のことだが・・・結婚しそうになったとき、自分は元気だが、透析してるし出産費用など気になった。そこで一般社団法人全国腎臓病協議会（全腎協）に電話で問い合わせてみた。女性が出てくれて聞きやすかった。透析患者は妊娠してもいいのですか？「出産した人はいました。でも妊娠がわかったら即入院で、毎日透析が必要です。産婦人科と腎内科の医師がチームで診ます。」出産費用はいくら位でしょうか？「よく覚えてないのですが・・・300万円位だったと思います。」健康なら50万円位だから高い。一応、聞いてよかった。でも結婚してから、電話で確認するだけでは足りないので、女子医大病院を夫と受診した。医師は、腎臓病になったのが子供のときはお勧めしないということだった。夫に当時どう思ったか改めて聞くと「リスクを伴うなら難しいと思った...子供を持つこと
前回のブログを書き、気分は暗くなってしまった。生まれて腫瘍を取るため東大病院の白血病などの小児がんのこどもたちと入院していた。私はその記憶はなく、母から聞いただけである。辛いが病室のこどものお母さんから生きられるからいいと私の母に言ったそうだ。でも2つある腎臓の1つを取っても生きられるとはいっても、もうひとつの腎臓はタンパク尿がでていて、12歳で腎不全になった。そのときの主治医は女医で、透析しなければ生きられないと思うか、まだ透析で生きることができると思うかとおっしゃったそうである。生きられるからいいと言った、入院しているこどものお母さんをたくさんみてきた医師の言葉だと思った。長いこと透析は週3回通院や食事制限など面倒だと思ってきた。でも腎不全になったら誰でも透析受けられる日本になる前は、一生透析医療費は...透析は当たり前な医療でない
自閉症の僕が跳びはねる理由◆東田直樹以前、NHKのドキュメンタリーの再放送で、東田直樹さんのことを観て、書かれた本を読んだら、自閉症ご本人が話しにくいけど書く文は作家でびっくりした。私は自閉症を知らず、自閉症を研究している人はず、と読みやすいブルーバックスの「脳からみた自閉症」を読んでみた。読みやすいはずだが難しかった。。。著者は歯科の博士だけど、所属していた研究室が脳の発生に関係する遺伝子に関わってから興味を持たれ、発生学専門でこの本を執筆されている。日本語の発達障害とは、正しくは「発生発達障害」で、発達障害のひとつの自閉症は母胎で脳が発生する過程と考えられているそうだ。自閉症となる遺伝子があって、最終的に創薬が目標のようだが、研究の対象が遺伝子とは生命誕生以前の話である。東田さんの本で自閉症でほとんど...脳から見た自閉症◆大隅典子
今年はレスパイト入院だったので初詣は遅れた。しかもおみくじを引こうとしたら、巫女さんはおらず、セルフサービスでお賽銭箱？、おみくじ、出た番号の紙の棚が置かれていて、小銭もなかったので諦めた。訪問入浴ではスタッフの方が「おみくじをひきましょう」と言われてちょっと嬉しかった。（私は1月10日以降に退院した）袋に手を入れておみくじをひいた。結果は「吉」。知るの難きにあらず、これを行うこと惟れ難し。まさにリハビリに関係する内容だった。着実に実行に移すのが難しいのだ。開運みくじ
お昼後に、看護師さんと医師が病室に入ってきた。私がカーテンごしに除くと、患者の目線で腰を下げて医師が話してる。医師なのに、どことなくおじさん風に思えた。その医師は、患者と話した後に、食事介護をしている男性の看護師さんと話し始めた。そしてその医師はにこやかに出て行った。病院の会報で見た院長に似てたなと後で思った。もしそうなら気さくな院長さんだなと思った。誰だろう？
寝たきりになってから、入浴はヘルパーさんによるシャワー入浴、スタッフ3名による自宅にバスタブを運び入れてくれる訪問入浴、入院では病院にもいろいろ入浴方法はあった。寝たきり患者の入院時の入浴法は病院により様々今回の寝たきり患者がレスパイト入院は、体は清拭できれいにしてくれると思ったら、機械浴室に入れてくれた。介護エイドバスロベリアプラスストレッチャー様の上で洗髪・洗体、その後湯船にスライド、お湯につかることができた。小柄な2人の女性スタッフが入れてくれた。気持ちよかった。機械浴室
年始だし、コロロ新たにしようと思う少しばかりの自分がいる日。でも私は子供の頃から計画倒れが多く、今も変わってない。計画なんてねえ、と自分に問う。一寸先は闇があるなという自分の過去。計画というか自分をいい状態に持っていくにはどうすればいいかしか考えてこなかった。今の事しか考えていないみたい。どういう状況でも、自分のココロに変化はなさそうと確認する日？年が明けた
現在レスパイト入院している。レスパイト入院は、介護者が体を休めるために患者が入院するものと聞いている。今回のレスパイト入院は2回目で、1回目はリハビリで車イスを小さいものに換えたところ、夫は腰を痛め2週間入院した。当初から使っていた寝たきり患者をデザインした車イスは、あちこちのリハビリで背が高いのでは、と言われていた。背が高い介護者には問題はなかったのだが。2回目の現在のレスパイト入院は、夫の里帰りのためである。レスパイト入院は、リハビリ入院ということになって、2回ともリハビリの療法士にお世話になっている。今回はある日、ナースステーションに1時間座っていましょうと言われた。ナースステーションの中をじろじろ見て、これからどんな方が入院されるかホワイトボードに書いてあった。3日分だったが、1日2人ペースでレス...レスパイト入院
先日は台風で東京から帰れなくなった夫の弟の娘さんがうちに遊びに来た。オーストラリア帰りで、国際線は大分遅れることもあって、到着は22時が23時過ぎになった。私は22時半には起きていたが、寝てしまい、目を覚ました0時半には息子さんは食事を済ませ寝ていた。あ～あ、とがっかりした翌朝、私は午前透析で7時台には起きているが、息子さんがいない。夫に聞くとまだ寝ているという。透析に出かけるときになって、ふと見上げるとロングヘアの女性が立っていた。私はびっくりして夫に息子さんは？と聞いても、ヘルパーさんがいる手前、出かけるよう促され、私は不思議だな屠思い、女性に会釈して出かけた。ロングヘアの女性は息子さんで、私は大変失礼をしてしまった。本当に申し訳ございません。髪はきれいだし女性独特のムードがあって、見た目だけでは男性...今度は夫の弟の息子さんが遊びに来た、でも・・・
夜、眠れないときNHKで再放送が深夜にやってるのでよく観る。先日、2014年にやってたドキュメンタリーの再放送があった。自閉症でうまく話せないが、パソコンですばらしい文章表現ができ、文字盤上でローマ字を指さしコミュニケーションができる東田直樹さんのことだった。番組を観てネットを読んだら、それを可能にしたのは、お母様による試行錯誤で、ものには名前があると理解する必要があったという。「自閉症の僕が跳びはねる理由」は、東田さんが13歳のときに書かれたエッセイで、現在30歳になられ本を出されている作家です。「自閉症の僕が跳びはねる理由」という本は、20か国以上に翻訳され、子供とコミュニケーションが難しい多くの親に読まれている。東田さんの思っていることや行動の意味が、一問一答わかりやすい本だった。私も話せないと思っ...自閉症の僕が跳びはねる理由◆東田直樹
いつものリハのPT先生はお休みで、そういうときには以前もそうだったがOTの青木先生に診てもらった。私は、この男性の先生はやさしいからこういう表現をするのだろうと思っていた。以前には、寝返りのリハビリで、マヒの右腕をひとりぼっちにしないで、と表現したことがあった。でも麻痺側の半身の身体は、弱くても感覚はあるのだから、非麻痺側も麻痺側も、一緒に動かそうと易しく考えたらそうなるのか、と思った。リハビリ中に、私が麻痺側は非麻痺側に頼ると固定観念に縛られていたとき、先生が左右の動きは一方だけでなく共同作業でしょうと言ったのは、自分は考えは違っていたなと思った。麻痺の重い右足の感覚は、外側の方がわかりやすいと感じると思ってた。外部にぶつかる可能性が高そうだから？でもその右足が、フットレスト状で左足にぶつかったら、右足...両側を使うとは
以前、夫の友人が遊びに来た。その友人が私になぜ夫を選んだのか質問した。夫はよくしゃべるタイプではないからだろうか。私はなんでだろうと思って「いとこに似ていると思ったから」と答えた。夫より前に付き合った人とはどうも結局うまくいかなかった。付き合う人とは、自分から選ぶものと思っていた。結局自分はまず夫に選んでもらって、どんな人か見て選んでいる。私は何度かお付き合いに失敗しているので、し好抜きで夫を見ていた気はする。夫は父の家系に近いと感じ、自分で選んでない感じだが、確信が持てる選択だった。私は140cmで両親小柄な家族だったが、はじめて175cmの夫の自宅へお邪魔し、ご両親弟さん妹さんは小柄ではないけど、明らかに夫の背格好は浮いて見えた。でも夫の顔はお父様に一番似ていた。別宅のおじい様おばあ様にご挨拶に伺った...先祖とのつながり？
リハビリ前に、自宅でわからなかった足裏の感覚はぼーっとしたときようやくわかりました、などと書き先生に読んでもらった。先生は「感覚はなかったということですよね」と言い、何か考えている様子だった。後になって自分の失敗に気づいた。先生も心にいる自分も、当たり前のように足裏には感覚はあるとわかっていたのである。このリハビリをはじめた当初（2004年位）、脳出血では感覚はなくならないと聞いていたことを忘れていた。脳出血で神経が切断されることなどない場合、脳と接続でき、感じにくくなった感覚は回復できる。お陰様で1回目脳出血ではいろいろな感覚の回復があって、足の装具が取れた理由には足裏の感覚がはっきりわかったこともあった。はぁ～、それなのに私は2回目脳出血で両麻痺で寝たきり・耳が聞こえず話せないなど、信じ難い自分の病態...間違えた！感覚というもの
もうすぐ月1回のリハビリだが、せっかく足裏の感覚が出たのに、この感覚はどういうものか表現できず先生に言うことができない。透析中はTVを観る。説明できない感覚はざっくり何となくこんな感じに言えればよく、完璧に言えないとわかっているのになあ・・頭には表現の言葉はゼロ。足裏の感覚を感じても表現できない。TVを観る気力が失せ、頭がぼんやりしてきた。頭には足裏の感覚のみで何も考えなかった。ふと、このわからない感覚、自分の足に正常の感覚があるとみなして感じてみたら？頭がぼんやりして有り得ないことを考えていた。今の足裏の感覚、みょうに足つぼ踏みに似てない？と思った。すると今度は寒いとき、じわじわ足裏にはたくさんのとびっこが足裏にはりついている。今の感覚、以前に感じた記憶と合わせないと、このわかりにくい足裏の感覚は表現で...心にいる自分の声
私は認知神経リハビリテーションにお世話になっている。今回のリハビリでは困ったことになった。このリハビリでは先生から身体に変化を感じたかしょっちゅう質問される。今まで身体で感じたことを答えることは、感じた感覚とそれを先生に伝えるための言葉が自分の中にあって、その通りの言葉を表わせればよかった。ところが新たに感じた感覚はあるのに、それを伝える言葉が見つからない。伝えなければリハビリは進まないだろうし、まずいと思った。足裏の痛みに似た感覚は、半月以上ある。今は、痛みというか協調性のない存在感を感じるだけだ。いつも痛くなくない足裏の感覚を考える。なんでこの感覚は言葉で表現できないのだろう？言葉で表現できないのは、健康な身体でもあるのだろうか。身体は感覚で守られているとも言える。今までなかった感覚が裏足にあり、それ...言葉で表現するとは
昨年、乳がん手術があった。全身麻酔が効くか不安だった。全身麻酔の手術があるから食べて元気でいなければ、と思ったが、モリモリ食べても立って歩けることはないし元気と言える？、寝たきりだと手術はどうなるのかと思っていた。でも手術は成功したので安心した。術後の診察で、麻酔に1時間かかったと聞き驚いた。私は13歳のとき腎移植で全身麻酔を受けたが、マスクをつけてひと呼吸したら寝てしまったイメージだった。確かにマスクつけてもちっとも寝ていないし、起きていた。私は耳は聞こえないので、何かやってくれているらしいと思っていた。手術が終り、全身麻酔では人工呼吸の管を口から入れるがそれを入れるとき意識は無く、ホースのようなものを抜いてる最中に目が覚めた。全身麻酔から覚めると呼吸が浅くなり、深い呼吸がしにくくなるそうだが、自分の普...全身麻酔
リハビリ後は筋肉痛で翌日昼から食事だった。リハビリは9時なので、リハビリ日の朝食と降圧剤はとても重要だ。リハビリは月に1回で、今回のリハビリは、前回のリハビリ後に足裏が今も大したものじゃないが1週間以上痛かったり眠りが深く3時間だった睡眠時間が8時間になったり、まずこの報告をした。先生は車イスに座った私の足を触りやわらかい？と聞き、私は最初ゴムと言ったが、最後に硬い綿と答えると、先生はスポンジを持ってきた。5つのスポンジには1～5の番号が書かれて、大きい番号程硬い。最初足に当てた3と5のスポンジは柔らかすぎで硬すぎで、4がしっくりくるスポンジだった。すると先生は「立ってみましょう」と言い私を持ち上げ、私は左手1本で先生の腕につかまる。「右足は乗りましたか？」「意識してませんでした」「ではもう一度！」「乗っ...自分自身が自分の感覚を言葉で表現できない？
これはきれいな話じゃないが、自分には重要な検査。（遅れた誕生日月検査）私は2回目の脳出血後で、寝たきりである。腸洗浄液2ℓを飲みトイレを何度も行き、腸を空っぽにしなきゃ受けられない腸の内視鏡検査は一生無理だと思っていた。でも多量のおむつを使って、病院でこの検査はできると知ってびっくりした。なのに私は2回目の脳出血後から、塩分低い食事が欲しくなり、結果水を欲しくなくなり、2ℓの水を飲める大好きだったこの検査はキライになってしまった・・・検査はきれいな腸の準備が重要だが、如何に腸洗浄液を少なく飲むとか、浣腸をたくさん使ったり、全く面倒が多い患者なのである。今回若い医師が腸を診てくれたが、私は小さい頃腎摘で腸には癒着があって、若い医師が内視鏡検査のとき痛い経験があり、どうしようと思っていた。私は痛みを想定して、...大腸カメラ終了
訪問看護師3人のうちの1人が退職され、新しい看護師の質問がいろいろあって、私は寝返りができないから眠れないという話になりました。「このベットは大きいですよね？」と言われて、はじめて自分は10年以上も大人サイズのベットだから寝にくいと思っていたと気づきました・・・私は身長140cmで、175cmの夫は余裕で寝られる大きいベッドだったなんて・・・片腕でサイドレールにつかまり左右にゴロゴロ寝返りは難しかったんです。リハビリ前に、ベッドを換えたい旨を話し、寝返りしやすいマットがよいが、私は寝返りができない。今日のリハビリは、寝返りに決まった。リハビリ後の診察で話したことである。ーーーーー寝返りは難しい。膝を曲げて腰を回転すると、太ももがつる痛みがでるとは・・・透析後に出るつりに似ていて、この痛みは何なのか、自宅で...よく眠れたリハビリ
最近、脳出血になって20年以上、不鮮明な昔の記憶は仕方がないことと思ってたら、そうではなかった。自分の記憶は自分だけのもので、目次だけみたいな記憶はそれぞれに物語や情景が残っていた。1回目の脳出血後に偶然出逢った認知神経リハビリテーションによって、失語症回復には、リハビリ後にやったことを思い出して書くことが有効だったらしい。失語症のときはメチャクチャな助詞で文を書いたりして自己表現に満足していなかった。2回目の脳出血後で、聞こえず話せなくなったが、自己表現力に変化は感じていないので本当に感謝している。失語症回復では思い出そうと記憶をたくさん見つけようとしたけど、動かない身体は動かす方法を忘れているという表現はよく耳にする。先日リハビリで「覚えてますね」と言われたことがあった。現在、寝たきりなのに無謀と思わ...リハビリで身体が思い出す記憶
んなばかな、と最初思ったが透析患者を診ている医師の講演での話でそう聞いて、なるほどと思えた。透析後に測るといつも同じな体重をドライウェイトという。でも透析後の体重（ドライウェイト）は永久に同じではないです。風邪ひいて筋肉が落ちたり、よく食べそれまでより筋肉が増えることがあります。筋肉には水分を含むので、筋肉が増減すると、真の体重が増減します。ドライウェイトは真の体重に加わった体重を加味していない。落ちた筋肉の水分は除水すべきで、増えた筋肉の水分のため除水を減らす。（訂正汗。4/7）この真の体重の変化は、測ることはできないと思います。真の体重の変化とは、血液データやレントゲンから心胸比を調べたり、患者本人の体重増減の自覚症状を確認するなど、透析主治医がいろいろな情報を鑑みて体に合ったドライウェイトを決めるこ...神のみぞ知る透析を受ける人の体重
患者会の役員とはボランティア精神旺盛な方だろうと思っていた。実際そういう方が多いと思う。でも私はボランティア精神旺盛でないが、会社員のとき会計を2人でやって大変じゃなかった。役員になろうと思ったのは、会長の人徳に惹かれて仲間に入れてもらった感じ。私は患者会のことを考えてない役員だったけど、このおかげで、透析は通院が面倒と思うだけだったが、ちょっと考えるようになった。透析があると、常に夜間透析に同じ時間に行くとか、研修でいつもの職場とは透析施設を変えたり、病気というかスケジュールが面倒であった。でも脳出血になって、頭がぼんやりしていたときは考えられなかったが、考えることができてはじめて自分の病気というものが気になった。～～～～～～～～～～因みに私が最初に気になったのは、透析導入時からすっと処方されているリン...患者会の役員
いつもカットでお世話になっている巣鴨にある「訪問美容と和」。最初は自宅にスタイリストさんに来ていただきカットをお願いしていて、現在は送迎車で夫と巣鴨のサロンへ行く。巣鴨はおばあちゃんの原宿といわれるが、サロンのある地蔵通りは、高齢者の方がとても多い街ではなかった。コロナの影響か、消えたお店もあり、代わりに新しいお店ができたり、閉まったお店が増えた感じはない。いつも行く飴屋さんがあり、素朴で気に入っている。以前飴を持つようにしているとおっしゃっていたヘルパーさんがもらってくれそうで、私には意味ある飴があった。金太郎飴のような「ありがとう」飴？話せない私にはたくさん渡したくなる飴だった。とてもたくさんありがとう
透析で使っている血管が細くなったりして穿刺しづらくなったようなとき、その細くなった血管部分にバルーンを入れ膨らませてまた血管を太くする治療がある。経皮的血管形成術（percutaneoustransluminalangioplasty；PTA）学校などのPTA(Parent-TeacherAssociation)とは違う。私は30年以上透析していて、昨年はじめてPTAをしていただき、緊張した。そのことを先生に言うと笑っていた。シャントが閉塞して再作成は1時間位、PTAはそれより時間は短かったが、自分にはPTAは局部麻酔でもシャント再作成より痛いと思っていた。ところがPTAの前日の夜はさっぱり眠れず、朝の血圧は190で降圧剤を服用して治療中は血圧は150でまあよかった。でも局部麻酔の注射ははっきり覚えている...しまった！寝てしまった・・PTA
最近自分の記憶の引き出しは開きやすいのだが、開けて見てよくなかったものがある。うまく行かなかった腎移植のことである。私は1980年代に13歳に母から腎移植、でも移植腎を1か月で取り出した。肺炎で息苦しくはあっても、少し我慢できなかったものなのか、母思いのない子供であった。移植手術が終わると、集中治療室で食べられなかったものを持ってきてもらうことができた。子供らしくファミレスメニューをお願いする子が多かったようだったが、私は梅干し茶漬けとイカの塩辛。腎臓が悪くなる前にお酒を飲む父の横でよく食べていた。子供の時から将来のんべえになる兆候はあった？腎不全は水分制限があるから、日本酒は2合までにしていた。同じ病室には、3回移植手術を受けた子がいたり、双子の女の子は両親から腎移植を受けていた。私は退院後に何度か病院...腎移植の記憶
今や単なる笑い話でも、自分は13歳のときのバレンタインデーの恥ずかしかった出来事を、B型の友人がB型の私の母に話していたことがありました。失敗1手作りチョコを直火で溶かしたチョコレートを使ったこと手作りチョコは湯せんで溶かしたチョコレートを使うのは当たり前です失敗2チョコを渡すのに極度の緊張で泣きながら帰ってきたこと友人が一緒にいてよかったこの失態、母が知っていてびっくり。高校で友人に話したら笑われされてしばらく私のあだ名は「やまだ」。でも見ただけで人を好きになったのはこのひとりだけなのにな。思春期の妙な心の動き？笑顔がすばらしいハンドボール部の先輩だったので見るだけでなく何かしたくなった。チョコを渡した後、入院したからお返しはなかった。入院しなくてももらえなかったはず。ていうか、先輩はきっと小さい下級生...バレンタインデーのうれしくない思い出B型の山田さん
29歳で1回目の脳出血で、当初は自分が片右麻痺であることもよくわかっておらず、ゆっくりと記憶は回復していたみたいだった。でも相変わらず、その記憶は自分のものとは言えないと思っていた。ところが前回のブログを書くには、格好悪い内容だが思い出したからだろうか、自分の記憶は白黒からカラーに変わって、今まで出会った人の顔が鮮明になり驚いた。最初の脳出血から20年以上経過している。ようやく本物の自分の記憶を使える。脳出血後の記憶
前回のブログを読み、より本当の自分を書きたくなった。私は勉強はきらいだが絵を描くのは下手でも好きで高校は美大付属高校しか考えてなかった。でも高校受験で、12歳で透析になっていたのだが、担任の先生は毎月輸血を必要な貧血だから電車で高校に通えないから、ランクを下げた歩いて通える公立高校受験を勧めた。母は受験にピアノの実技が不要でも楽器の経験があれば受験できる、バスで通える音大附属高校を勧めた。どちらも気が進まなかったけど、病気を理由にランクを下げて高校受験はいやだったから、音大附属高校へ進んだ。ところが、高校入学初日に男性の音楽の先生から音大はムリだと言われた。その理由は覚えていなくて先生は機嫌が悪そうにみえた。入学した生徒は美人が多いなと思っていた。私と同じでピアノは弾けずヴァイオリンを習っていた生徒はやっ...そのまんまの自分
私は成人式に出ていない。2浪して大学受験したためだ。東大や医学部を狙っていたわけでもなく普通の大学、でも2浪の夏の模試では自分が狙っていた大学合格確率はÐ判定。最後の模試でA判定が出て、合格したときは泣いてしまった。頭の切れる人に比べれば私の脳はとろい感じ？でも2浪でいやと言うほど、私って頭悪いとわかった。そんなに時間をかけなければならなかったのか、って感じですが。私は29歳で脳出血になり、片麻痺・失語症となったが、偶然認知神経リハビリテーションというリハビリみお世話になった。様々な考えがないと脳出血の病変には太刀打ちできそうになさそうだと知った。私は幸運なことに、このリハビリで印象に残ったものを記録し続けて失語症は改善している。このとき脳は、最初少しずつしか覚えることはできなかったが、最終的はいろいろと...成人式
単にお正月の準を怠り、元日当日になって慌てただけだった。予約せずとも、コンビニに行けば何かあると思わせたのは、約30年前、2浪人中にファミリーマートでのバイトで、5千円位のおせちを見た記憶のせいだ。俳優・鹿賀丈史（料理の鉄人に出ていた・・・）にちょっと似た店長さんのお店で、時給670円と超安くでも自宅から一番近いコンビニだった。コンビニおせちは妙に赤いエビが印象的だったが、私がレジにいるときは、手に取って見るだけで誰も買ってくれなかった。夫はロスを出さないよう置かないだろうと言ったが、ローソン、ファミリーマート、まいばすけっとをのぞいて、おせちなんか置くはずはなく通常の商品ばかり。。。結局元日でも空いていた西友の食品売り場へ。おせち料理はそれなりに充実していたが、午前中に行ったがもう値崩れしてるおせち料理...元日におせち料理を探し求めて
私は送迎車を利用して透析のために通院する。最初は一人で送迎を受けていたが、途中から、透析開始時間はほぼ同じだが透析時間は私より1時間長い患者さんと同乗し、自分は透析終了後に1時間以上待って帰宅している。透析のための送迎車は有料であるところもあると聞いたことがある。私が通う透析の送迎車は無料で、非常に有難いことだ。でもドライバーさんが多いと、私も透析終了後すぐに帰宅できるとあるドライバーさんが教えてくれ、帰宅がはやいことは何度もある。今日は年はじめの透析で、はやく帰宅できた。良い日でした！透析からはやく帰ることができた！
お歳暮とは、日頃お世話になっている方に感謝の気持ちを込めて、1年の締めくくりに贈る品物です、と言われますが、訪問看護師さんやヘルパーさんに介護してもらうお礼をされる方もいるかと思われます。でも病院で患者からいただくことはお断りしております、とはよく見かけます。訪問看護師さんやヘルパーさんは、病院より患者との距離は縮まって見えますが、入院で受けるケアは似ています。訪問看護師は看護師、ヘルパーや訪問入浴は介護福祉士のような。公費負担で生きることができる透析、何方がくださったのかわからない人の善意による献腎移植。透析30数年、医療の場でお世話になってきて、感謝は数え切れない。医療の場ではお礼の気持ちをお歳暮というもので伝えにくいもの感じる。ストレートに表現されるのが言葉の気がする。お歳暮
昨年のクリスマスは、入院中でチキンなど食べてない。でも私は入院してもケチってテレビカードは買わず、pcでネットを観るか読書だ。病院としては嬉しくないと思うけど・・・テレビがなかったせいか、クリスマスムードを感じなかった。そんなわけで今年はクリスマスケーキ選びに熱が入ったが、さっぱり決まらない。あ゛～どーしよー思ったら、以前買ってみたいがいつも「購入できません」となっていて、あまりやる気を感じないネットの洋菓子屋さんを思い出した。ダメ元で見たら「売ってる！」即、購入。冷凍された長細い小さな長方形のチーズケーキが届いた。切れてるから、食べる分だけパキッと折って冷蔵庫でゆっくり解凍。最初このケーキはプロセスチーズっぽく弾力あるし甘くないなあと思った。でも余韻をたのしむ味？後引くし、「甘さ」は抑えると美味に変わる...切れているチーズのようなチーズケーキ
入院忠、私はお世話になっている看護師から23時に寝るよう言われたそうです。。。発作が起きたというのは脳の使い方をミスった気はします。退院してだるいのも、自宅へ向かう見慣れた景色を見ても久しぶりに感じたり、自分の脳大丈夫かなと思ったりした。それにしても、東京タワーが520mにあり、受付や会計の待つ座席量は大きな病院で吹き抜けで日が1階にさすのは女子医大に似てると思ったが、病院の外へを出て建物を見上げると、病院といううかどこかの会社に思えた。都会の病院にお世話になっておりました。入院中にわからなかったことが透析中に熟睡してしまうことでした。入院中に私は、夜中に看護師さんが数回寝返りさせてくださるので、透析中に寝るなんてない。4時間もある透析中はできることなら眠りたい。夢をみてしまうほどの眠りっぷりで、透析終わ...退院できました／入院中の透析について
病室に主治医がみえて説明してくれた。現在抗てんかん薬は、デパケンでなくイーケプラが処方されているそうです。ネットで調べた副作用のないイーケプラがあり、これを先生が選んでくれていたんです。発作はびっくりしましたが、結果的には飲み薬を修正できたのかな、という気もします。入院の原因訂正！デパケンは抗てんかん薬は弱いことによる発作が入院の原因だった
中毒に達しなければ濃度を測ることはできても、透析患者はそもそも水分摂取量は不安定。2回目の脳出血で、水分摂取は減り、結果血中デパケン濃度は上がった可能性がある。仕様がコロコロ変わるデパケンを真面目に飲み続け、自分ではとりうるデパケン濃度はいつもMAX、月水金曜日に透析を受けているので、透析を受けない土、日曜日は最も飲んだ薬が血中に残っている可能性がある、夜中は呼気などで血中濃度を上げやすい、月曜日の朝にけいれんが起きたっぽいのである。ネットをみると、脳出血の患者の抗てんかん薬には新しいものがでており、その方が副作用がなく安全なのではないかという脳外科医の意見があった。ある脳外科医のぼやき入院の原因は、デパケン中毒？
結局今回の入院って薬害だったのかな。今まで20年近く飲み続けてきたデパケン、不真面目に飲まなかったことがよかったのかデパケンの仕様が変わり透析患者が飲めない薬になっていたとか・・透析患者は腎臓で代謝される薬は飲めない。透析で抜けないものを摂取した場合、永久に体に残る。口入るものは自分でコントロールする。私は現在おかゆ食だが、どうもしょっぱいお味噌汁やリンが高い牛乳がついてくる。リンは高くても徐々に骨が溶けるレベルだが、カリウムが非常に高いと心臓を止めてしまうので要注意である。今日はカリウムの王様と言われるバナナがだされ、看護師さんに透析患者はバナナは食べられないと伝えた。カリウムは腎臓が機能すれば塩分を尿として排出してくれるのだが・・退院の話がでてきた！
