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ヨッシーの日記帳。。。膵神経内分泌腫瘍&多発性肝転移なんですと。 https://ameblo.jp/carbing0907/

希少がんの膵神経内分泌腫瘍になってしまいました。 膵体尾部切除、脾臓、胆嚢全摘、肝臓部分切除。 術後、膵性糖尿病を発症。経過観察中です。 同じ病の方のブログが貴重な情報源でしたので、 同じ病の誰かのためになれば幸いです。

ヨッシー
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2019/03/28

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  • 1826日

    5年前の今日、手術日でした。手術前はこんな5年間が過ごせるとは思ってなかったです。感謝、北横岳南峰から見る八ヶ岳連峰2024/1/28

  • 人なんていつ死ぬか分からない

    どうも、まだまだ暑いですね。 5年前までは、平均寿命ぐらいは生きるんじゃないかと漠然と思って暮らしてた。病気になった時は、早ければ2,3年で死んでしまうかもし…

  • ダメもとで行ってみた、ご近所の山

    どうも。やっと少し涼しくなってきましたね。夏山閉山前々日の富士山に行ってきました。来年あたりチャレンジしようと思ってたのですが、別の山に行こうと思っていたら出…

  • やらかした

    テレビとかでも時々取り上げられてます日本最高所野天風呂と八ヶ岳連峰硫黄岳に向かいました。登山道はすごく整備されていてとても歩きやすかったです。味のある案内図。…

  • 空ってこんなに青いんだ

    青いっす。空が。とんでもなく。梅雨の晴れ間を狙って中央アルプス木曽駒ヶ岳に行ってきました。金曜の夜に車を2時間半ほど飛ばして、バスターミナルの駐車場で車中泊。…

  • 6/16希少がんオンラインセミナー

    国立がん研究センター 希少がんセンター・希少がん中央機関主催で、オンラインセミナーが開催されます。神経内分泌腫瘍・神経内分泌がんのみならず、今回は膵腺房細胞が…

  • 術後4年3カ月経過観察行ってみた

    ども。相変わらず山に通っております。4月北八ヶ岳の北横岳ロープウェイ山頂駅→北横岳→三ツ岳→雨池山→北横岳ロープウェイ山頂駅三ツ岳Ⅲ峰。。。五十肩なので岩登り…

  • 登り過ぎには注意しましょう

    お正月以来、気づくともう3月になってしまいました。(^^;)正月からキャンプに行ったり、温泉に行ったり、山にいったり、山に行ったり、山に行ったりしております。…

  • 謹賀新年 一富士二鷹三茄子

    あけましておめでとうございます。今朝のワンコの散歩がてらの初日の出と富士山です。今年も新しいことに色々チャレンジ出来たらなと思います。初夢で富士山が見られます…

  • PRRT地方の医療機関でも続々と開始

    静岡県内で多分2つ目、県立静岡がんセンターでPRRTができるようになったようです。神経内分泌腫瘍に対するペプチド受容体放射性核種療法(内用療法)の治療開始につ…

  • Nivo+TMZ併用療法と今年最後の山

    日本ではまだCAPTEMすら承認されていないのですが、海外では抗PD-1抗体ニボルマブとテモゾロミドの併用療法の第2相試験が行われ、良い結果が出ているようです…

  • 大腸がん、神経内分泌腫瘍はステージIVでもあきらめてはいけない

    10月くらいの記事ですけど、同じ病状でも病院や医師が違うと治療も大きく異なるので、闘病も情報戦ですね。従来医学でのステージIV=末期のイメージが強すぎるので、…

  • 南アルプス最北端 入笠山登ってきた

    どうも。寒くなってきましたね。私は2000m前後ぐらいの山にたまに登るのですが、上級者ではないので冬山は登りません。そろそろ今年も最後かなぁと思い立ち、22時…

  • 術後3年8カ月経過観察行ってみた

    お久しぶりです。術後3年8カ月の経過観察のため、半年に1回の検査と診察に行ってきました。まずは検査ですが、いつもの腫瘍マーカ、胸部CT、腹部EOB造影MRIで…

  • 術後3年3カ月経過観察行ってみた

    術後3年3カ月の経過観察のため、検査と診察に行ってきました。市内の市立病院で今回は造影CT+血液検査(腫瘍マーカ、グルカゴン)でした。 担当医は、かれこれ5人…

  • ルタテラの供給停止、別の工場から日本向け供給を検討中

    ルタテラの供給停止について、別の工場から日本向け供給を検討中の情報が、PRRT治療中の患者さんからupされてたのでリブログします。待ちに待った治療がまた待たさ…

  • ゴールデンウィークもやっぱりキャンプに行ってみた!が。。。自宅軟禁中

    ゴールデンウィークはやっぱりキャンプです。まずは道中の農協の直売所で食材仕入れ(^^♪。旬の筍を仕入れ、こちらも仕入れました。落花生ソフトクリームこの辺りは落…

  • 中四国地方で最も早くPRRTを開始

    岡山大学からプレスリリースが出てました。中四国地方では最も早くPRRTを開始したようです。早く日本中で受けられるようになるといいですね。【岡山大学】神経内分泌…

  • 自分史上最極寒初雪中キャンプに行ってみた!

    少し前の話ですけど。。。大雪警報発令!(゚Д゚;)予想通り地元の人気キャンプ場にキャンセルが発生したので、急遽キャンプに行くことにしました。普通は逆でしょうけ…

  • 最近きこりしてます

    昨年の12月から毎週末、年末年始のお休み、きこりをしてます。(^^;Wikipediaによると、「樵(きこり、木樵)とは、森林の樹木を斧などにより伐採すること…

  • 糖尿病患者が冬ソロキャン行ってみた!

    だいぶ寒くなってきましたね。と、いうことで?ソロキャンプに行ってきました。先月も行ったのですが、近くの人気キャンプ場の予約が取れたので行ってみました。人気なだ…

  • 全ゲノム解析等の網羅的ゲノム解析による消化器神経内分泌がんの病態解明

    NECに関する研究の記事が出てましたので、シェアします。NECは悪性度が高いので手術ができない方が多いため、研究用の試料の入手が難しく、研究もなかなか難しかっ…

  • 術後2年9ヶ月 経過観察行ってみた

    お久しぶりの更新です。術後2年9ヶ月目の経過観察のため、検査と診察に行ってきました。病院は見つけて確定診断までしてくれた市内の市立病院です。術後1年経過以降は…

  • コロナ禍の休日:久しぶりの渓流釣りと血糖値

    先日10年ぶり?ぐらいの渓流釣りに行ってきました。昔はかなりやりこんだのですが、最近はもっぱら海ばかり。甥っ子に誘われ久しぶりに車で30分くらいの近場の渓流へ…

  • アフィニトール(エベロリムス)で新型コロナが・・・!?

    ご無沙汰しております。 新型コロナへの感染の不安を抱えながら治療をされている方も多いかと思いますが、少し不安が和らぐかもしれない話が外科医の方が運営するYou…

  • P-NEN膵体尾部切除で発症した糖尿病の主治医が変わり、リブレ導入しました

    こんにちは、こんばんは。 今日は、NENそのものではなく、NENの手術の合併症で発症してしまった糖尿病の話です。発症は術後直後の入院中でした。詳細はこちら↓『…

  • 術後2年3ヶ月で解かったこと、起こったこと

    今日はスーパームーンの皆既月食でしたが、皆さんは御覧になりましたでしょうか。私は始まったころに空を見上げたのですが曇っていたので諦めました。でも終わったころに…

  • PRRTに用いる富士フイルム富山化学「ルタテラ」6月正式承認の見込み?

    みなさん、コロナ禍の中お元気にお過ごしでしょうか。我が家はゴールデンウィークはキャンプに行きました。昨今はキャンプもちょっと大丈夫かなという雰囲気ですが、携帯…

  • 【公開!】第8回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会抄録集

    しまうまねっとさんに情報UPされてました。第8回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会抄録集が公開されています。ボリュームたっぷりで読み応えあります。(^^ゞ 

  • 膵体尾部切除に伴う膵性糖尿病の経過

    内分泌腫瘍の治療はひと段落の今、治療の中心は膵内分泌腫瘍の切除に伴い合併症として発生してしまった糖尿病です。もともと術前から糖尿病には気をつけなければならない…

  • 【2/15予約開始】オンラインセカンドオピニオン国がん・中央病院&近況等

    大変、大変ご無沙汰しております。便りが無いのは良い便りでございます。 コロナ禍の中、地方在住者で都内でのセカンドオピニオンに心理的に抵抗がある方に有用な情報あ…

  • 欧州臨床腫瘍学会(ESMO)膵NET関係の学会発表 スルファチニブ第III相の結果等

    こんばんは。涼しくなってきましたね。家からは見えませんでしたが富士山初雪降ったようです。 欧州臨床腫瘍学会(ESMO)でNET関係の学会発表がいくつかあったよ…

  • 祝!【PRRT】富士フイルム富山化学、新規放射性医薬品「F-1515」について製造販売承認を申請

    久しぶりの投稿ですが朗報です。本日富士フイルム富山化学からPRRTのプレスリリースでました!臨床第I/II相試験にて、有効性および安全性を確認できたことから、…

  • 朗報!神経内分泌腫瘍に対するPRRTの国内第1相治験終了

    ちょっと古新聞なので、アンテナの高い方は既にご存じの方も多いかと思いますが私今知りまして、一歩前進ですが待ち望んでおられる方々には喜ばしいことなのでUPしてお…

  • ご無沙汰しております

    2月以来の更新。。。汗ぼちぼち元気にやっております。 2月末に術後1年の経過観察で少し緊張感が高まり始めた東京の大学病院へ。いつもは新幹線&中央本線ですが、電…

  • β細胞を増やす治療薬を開発 糖尿病の根治に向けまた一歩近づく

    インスリン治療がいらなくなる?夢のような薬!早く実用化して欲しい!https://dm-net.co.jp/calendar/2020/029921.php

  • 南の島最終日

    南の島 最終日今日は13時にチェックアウトして空港に行き帰国です。最後に自分だけオプショナルツアーに早朝から参加。セスナ機の体験操縦です。グアムに来ると大抵や…

  • 南の島 体調回復

    続々編です。四日目やっと体調も回復。今日は午前中は息子とゴルフです。自分はショートコースしかいったことないで息子は打ちっぱなしの練習場のみ。そう二人とも初コー…

  • 南の島に行ったけど、ホテルで寝てた!

    続編です。二日目、体調も少し良くなったのでホテル前のビーチでシュノーケリング。天気は薄曇りでちょっと涼しいぐらい。一時間ほど魚を見ながら楽しみました。ホントは…

  • 南の島に行ってきた!

    年末年始休暇に南の島に家族旅行に行ってきました。 昨年、これまでにない大病で大きな手術をしたこと、子供も今年は受験生なので、これが最後かもしれないと思い、夏前…

  • 人間ドックに行ってみた!(2年ぶり)

    2年ぶりに人間ドックに行ってきました。問診表を書くのですが、前回以降P-NETになったし、膵性糖尿病にもなってしまったので、健康状態が激変で書くことが沢山。。…

  • DIYでラジエター交換してみた&二泊三日出張行ってみた!

    今日は車関係の話です。病気関係情報はありませんので、そちらをご入用の方は今回はスルーでお願いします。 こないだ我が家の愛車三菱デリカをオイル交換に出したとき、…

  • 膵性糖尿病 定期診察に行ってきた

    膵体尾部切除に伴う合併症で発症した、膵性糖尿病の定期診察に行ってきました。Hba1Cは6%台に持っていきたいのですが・・・、7.4%。んー、ほぼ横ばいかぁ~。…

  • じぇーこぐに行ってみた

    先日、「第 1 回 JCOG 患者・市民セミナー」に行ってきました。「じぇーこぐ???」JCOGのホームページによりますと、「有効な治療法を開発し、これを適正…

  • 【抄録公開されてます】第7回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会

    既にご存じの方もいらしゃるかと思いますが、日本神経内分泌腫瘍研究会のホームページに、9月の第7回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会の抄録が公開されてます。htt…

  • 薪ストーブは血糖値が下がる説

    こんにちは。だいぶ寒くなってきました。我が家の暖房は、ちょっと寒いとき→エアコン、まあまあ寒いとき→石油ファンヒーター、凄い寒いとき→薪ストーブの三段構えです…

  • TOKYO MOTOR SHOW行ってみた!

    先日、東京ビッグサイトで開催していた東京モーターショーに行ってきました。残念ながら仕事です。自動車関係の会社に勤めてまして、展示ブースに来場される方への説明を…

  • 【術後8ヶ月】秋キャンプ行ってみた!

    めっきり朝夕は涼しくなってきました。風邪をひいている方もチラホラ見受けられます。そんな中、先週、術後初キャンプに行ってまいりました。近場ですが。。。もう11月…

  • 第7回神経内分泌腫瘍研究会学術集会

    2019年9月21日(土)に第7回神経内分泌腫瘍研究会学術集会が東京大学伊藤謝恩ホールにて開催されます。内容はこちら→第7回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会興…

  • ★祝★新薬薬価収載 5製品が即日発売 がん種問わないロズレートレクなど

    5月に承認されたNTRK融合遺伝子陽性の進行・再発固形がんを効能・効果とする分子標的薬ロズレートレク(エヌトレクチニブ)、薬価収載され即日発売となったようです…

  • 【告知後1年、術後半年】ぼちぼちですね

    3ヶ月ぶりの更新。。。最近色々と忙しくて。。。元の生活に徐々に戻っているってことですね。素晴らしい! 告知後1年が経過しました。なんかもっと遠い過去のように感…

  • ★祝★薬食審・第二部会 中外製薬のNTRK融合遺伝子陽性がん治療薬の承認了承 がん種問わず

    薬食審・第二部会 中外製薬のNTRK融合遺伝子陽性がん治療薬の承認了承 がん種問わず NTRK融合遺伝子陽性の神経内分泌腫瘍の治療選択肢が増えそうです。めでた…

  • 白い巨塔 膵神経内分泌腫瘍が取り上げられる第一話の見逃し配信

    白い巨塔で膵神経内分泌腫瘍が取り上げられた第一話の見逃し配信はこちら→見逃し配信6/9まで 季節外れの暑さでバテてます↓

  • 見ました?白い巨塔

    こんばんは。皆さん見ました?今日21時からの5夜連続ドラマスペシャル 山崎豊子 白い巨塔「膵神経内分泌腫瘍」というセリフが何度も出てきました!これでもっと世の…

  • ぷふぁーっ

    手術後、糖尿病になってしまったこともあり、お酒を控えておりましたが、焼き鳥(コストコ『さくらどり 焼き鳥用 鶏もも串』)を焼いていたら耐えられなくなってしまい…

  • 地味なゴールデンウィークと令和ネタ

    ゴールデンウイークももう終盤です。私の会社は4/27(月)から5/5(日)の9連休でした。明日から出勤です。特に大きな予定も無く、普段の週末と同じように過ごし…

  • 【術後68日目】復職後約1ヶ月産業医面談と平成の終焉

    術後約二ヶ月、復職後約一ヶ月経ちました。ゴールデンウイークですが、特に大きな予定も無く、家の用事、日帰りのお出かけ等、普段の週末と同じよう過ごしております。 …

  • 【術後50日目】診察 手術検体の病理検査結果デマシタ 中途半端な予想外の結果。。。

    退院後、2回目の診察に行ってきました。病理検査の結果が聞けました。おさらいですが、膵体尾部切除、リンパ節郭清、胆嚢、脾臓全摘、肝臓部分切除しました。 以下、病…

  • 日本の腹腔鏡下肝切除術は世界的にもレベルが高い

    普及が進む腹腔鏡下肝切除術の次の課題は? 第2回国際腹腔鏡肝臓外科学会(ILLS2019)が東京で開催私も受けました腹腔鏡下肝切除術ですが、日本の腹腔鏡下肝切…

  • まれな神経内分泌癌患者に有効な免疫療法の併用@アメリカ癌学会年次総会2019

    Immunotherapy combination effective for patients with rare neuroendocrine cance…

  • 【術後37日目】手術痕にアットノン塗ってみた

    一週間ほど前から手術痕に小林製薬のアットノンを塗っています。中年のオジサンですが、傷は目立たなければ目立たない方がよいです。子供の虫刺され痕を消すために使って…

  • 【術後34日目】ついに職場復帰!完全ではないけれど。

    今週の水曜日についに職場復帰しました!前日の火曜日に勤務先の産業医の先生と面談した結果、一週間ほど午前勤務限定となり来週また面談して問題なければフルタイム復帰…

  • ▽サイアス「iPS使ったがん治療を発信」

    サイアス「iPS使ったがん治療を発信」「2021年春をめどに希少がんを対象にした臨床試験(治験)を国内で始める予定・・・」とありますが、「希少がん」がNETだ…

  • 【術後29日目 自宅療養16日目】退院後、初診察に行ってみた

    退院後、約2週間経過したというところで初診察に行ってきました。色々聞きたいことを前日にメモメモ。 朝、新幹線で病院へ。病院へ着くと、いやー2週間ぐらい前はここ…

  • 【術後27日目 自宅療養14日目】廃線ハイク行ってみた

    来週の復職に向け今日も体力づくりデス。いつも近所の公園の周回路をぐるぐる歩いているのですが、正直飽きてしまいました。後、ご近所の目もあるので。。。最近ずっと家…

  • 【術後25日目 自宅療養12日目】外食チャレンジ牛丼食べてみた

    家にいると体、メンタルが弱ってしまうため、今日は少し遠出をしました。といってもクルマで30分ぐらいのところですが。クルマの運転はほぼ問題ありません。路面がデコ…

  • 【術後22日目 自宅療養9日目】外食チャレンジ回転寿司食べてみた

    社会復帰に向けて、通常の生活に少しづつ近づけてます。犬の散歩も手術前は早朝にしていたので、少しづつ時間を早めてます。今日は久しぶりに広場でフリスビーしました。…

  • 【術後21日目 自宅療養8日目】溜まっていた家事など

    少し暖かくなってきましたね。入院で庭の手入れを放置していたため、芝生に雑草たちが爆発的に発生しております。もう化学の力(除草剤)を借りなければどうにもならない…

  • 【術後19日目 自宅療養6日目】体力づくり

    手術、入院で激減してしまった体力を、来週の社会復帰に向けて強化するため、近所の公園を歩いています。こちらがトレーニングパートナー↓たまに腹の上に飛び乗られ悶絶…

  • 【術後16日目 自宅療養3日目】自宅療養スタート、地元市立病院の内分泌内科受診

    ここからリアルタイムです。入院中の後半はかなり省略してしましました。。。汗正直、後半はあまり変化、イベントもなく、起床、血糖値測定、朝食、インスリン注射、シャ…

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