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からふるきょうだい
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https://colorful-kyoudai.com/
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メンタルがとっても弱い母親がお送りする、脂腺母斑があり性格がデリケートな長男、個性的な長女、先天性副腎皮質過形成症・神経芽腫により全盲・高度難聴をもつ次男、漏斗胸・筋緊張低下症の三男とそれぞれな4人きょうだいの日常ブログです。
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chiさんの新着記事

1件〜30件

  • 【筋緊張低下】《PT》まだまだ弱い手足と我が出てきたせんぶぅ

    前日まで風邪気味であまり家から出ておらず今回の療育は元気があまりなかったせんぶぅ。バランスボールの上ではやはり前回同様眠ったりしていましたが 歩行器に乗せてみると自ら足を前に出し蹴りだして進むように。途中休憩がかなり多いですが。まだ足を前に

  • 【衝撃】なんと!ご・・・5人目が!

     せんぶぅを出産したのがまだこないだのようなそんな感覚ですが まさかまさかの!またもや来年1月に出産を控えております。  正直…妊娠が分かったときは驚きで4人の子供たちの悩みも色々とあり…遺伝的な問題もあり… 家のこともあり…これが7人家族

  • 【神経芽腫】(7)副作用との闘い

     抗がん剤治療2クール目が終わろうとしていた頃かずぼーには異変が起きていました。ベッドのシーツにコロコロをかけようとふと見てみるとあれ?髪の毛がたくさん落ちてない?あちらこちらに抜け毛が。コロコロし終わった頃には髪の毛でビッシリです。これが

  • 【筋緊張低下】《PT》歩行器で足がつくように!

    月に2回ある療育。今回は前半バランスボールで体幹強化。バランスボールの上に座って左右前後にゆらゆら。前屈みになって手を伸ばしてくれないかな、とわざと前の方におもちゃを置いて腹筋を鍛えさせようとしたけれどせんぶぅは前に倒れまいと背筋はピン!で

  • 【筋緊張低下】もしかして…座れてる!?

    あと何日かで1歳半になるせんぶぅ。まだまだ成長が遅れているので療育と児童発達支援に頑張って通っておりますが最近、車の移動時にチャイルドシートの中で頭をつけずに浮かせることがついでに背中も多くなってきました。ベルトはもちろんしていますがチャイ

  • 視覚に障害があっても楽しめるゲーム(3)

    マリオシリーズが大好きな かずぼーですが 主に横移動のマリオが好きです。ファミコンやスーパーファミコンのマリオ ・・・が コースによっては 穴があったり 土管が分からなかったりと 難しいようで。 かといって 3Dの立体になったマリオや 最

  • 【筋緊張低下】《療育》足がまだフニャフニャなんです

    1歳5ヶ月のせんぶぅ。 2週間に1回療育(PT)を 頑張っているせんぶぅですが なかなか進歩しないのが 現状です。 目標である 腹這いもまだ出来ておらず お座りもまだ 安定していません。 というより 筋力がまだ弱いので すぐ疲れてしまって

  • 【筋緊張低下】《児童発達支援》週3で通っています

    筋緊張低下・運動発達遅滞と 診断されて 療育へ月2回通うせんぶぅですが それ以外の日も お家にいるだけでは 刺激が足りないのでは…?と 感じる日々でした。 療育の先生も 同じくらいのお友達と 交流できる場所に行けば 見ているだけでも刺激に

  • やりすぎ美容にハマっています。

    毎回新しいものにハマってはとことん追求するすぅですが今回はなんと自分磨きにハマっております。朝は何をやってもなかなか起きなかったすぅが美容に目覚めてからは信じられないほど早く自分で起きてきて長い時間洗面所を占領しております。これもまた困るん

  • 【点字】なんと50音覚えました!

    ずっと習いたかった念願の点字。こないだ習い始めた気がするのに途中休校になってしまったのもあり…昨日で点字50音を覚えることが出来た!との報告が先にかずぼーからありました。その日の連絡帳にも書いてありました。学校がコロナの影響でしばらく休校に

  • 【筋緊張低下】《療育》1歳2ヶ月せんぶぅの状況

    コロナで自粛が続きみんなが家にいる状態になって一人一人と向き合う時間が増。かずぼーはやはりゲームする時間が増えわたしに相手を申し込んでくることも増えこりゃパソコンやスマホを触っている場合ではないとゲームを極めることにして笑しばらくブログをお

  • 進まない宿題のために

    休校中学校の先生が色々と考えて宿題や課題を出してくださったのですがすぅはというとやる気が起きないのかなかなか手をつけません。登校日の日だけはやる気。しまいには自分の机がないからよ! と言いはじめるすぅ。こんな狭い部屋に置いたら…寝る場所がな

  • 【昼夜逆転】リズム狂うよ母も狂う

    学校に行き始めて眠たくてもとりあえず行って行きの車の中で寝たり教室の隅っこにマット敷いてもらって寝たり保健室で寝かせてもらったりおいそうやってとりあえず作戦でリズムを整えていったら朝起きて夜眠れる生活になれました。ずっと続いていた昼夜逆転。

  • 【CAH】《定期検診》お薬と体重問題

    一時期ご飯を食べなくなり 体重が増えず悩んでいたかずぼーですがあばら骨が浮き出るほど 学校に頑張って行くようになって 美味しい給食のおかげで食べ物にも興味をもち 食べる量も少しずつ増えていきました。 するとみるみる体重が増加。 ↑

  • 【点字】ついに念願の・・・でも!!

    4月になりかずぼーはいよいよ小学1年生!とはいっても入学してしばらくするとコロナウイルスの影響ですぐに休校になりましたが4月の中旬まで学校に通うことができました。学校では教科書が配布され少ししてから持って帰ってきたのですが教科書はすべて点訳

  • 【外出自粛】もしかして鬱気味!?

    家籠り大好きでよくお家にいる私。住んでいるところはコロナの感染者数は少ないものの我が家には持病持ちの子がいたり小さい子がいたりするのでもし感染でもしたら・・・怖すぎる。そう思い緊急事態宣言が出てから更に外出しなくなりました。でも時々気持ちが

  • 【1歳児健診】弱気な私とマイペースなせんぶぅ

    せんぶぅは4月で1歳。誕生日の翌日に1歳児健診を予約していました。健診の前に問診票を事前に記入。問診票や健診は早期発見や早期治療のために大切って分かってはいるけれど『いいえ』が並ぶと焦りというか…やっぱり遅れてるのねって思ってしまう。この子

  • 【チック症】流行するこの時期

    環境が変わる4月。新型ウィルス流行のため休校が延長となったとっしーとすぅですが我が家ではチック症が流行しております。先日とっしーとすぅは時間を短縮して始業式などがあり登校させるか迷いましたが本人達も行きたいと言い学校側も色々と配慮して準備し

  • 神様が怒ってるんだよ

    100均が大好きでよく行って買っていたすぅ。それが少し前からすぅはもう行かないかも。と言うようになりました。あんなに好きだったのにどうして?その理由をすぅはこう答えました。人間がねたくさん物を作りすぎて地球のことを考えずに自分たちのことばか

  • 【神経芽腫】(4)受け入れられない現実

    先生が深刻そうな顔をして一言『こちらの画像見てください』パソコンの画面には先程撮った頭部の写真。頭の中の画像が写し出されていました。そこには見ただけでわかる白い影が右の脳を圧迫していました。目の大きさが異なって見えたのもその圧迫により眼球を

  • 【療育】まだまだぐらぐらするよ~!

    先月末にせんぶぅを連れて予約していた療育へ。今回も場所に慣れずきょろきょろ。先生が来た途端泣き始めます。汗先生曰く人見知りは知的な部分においてもちゃんと成長している証らしいけれど療育の時間40分のうち半分近くは泣いてるか嫌がる…という。早く

  • 視覚に障害があっても楽しめるゲーム(2)

    コロナウィルスの影響で休校からの春休みになった子ども達。日中は4人+私が家に籠る日々。パパは仕事いつもは誰かしら出掛けてたからかもしれないけど皆が集まるとただでさえ狭い我が家が更に狭く感じる。それなのに一部屋に集まるのは何故だろう…そんな状

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