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メンタルがとっても弱い母親がお送りする、脂腺母斑があり性格がデリケートな長男、個性的な長女、先天性副腎皮質過形成症・神経芽腫により全盲・高度難聴をもつ次男、漏斗胸・筋緊張低下症の三男とそれぞれな4人きょうだいの日常ブログです。
【筋緊張低下】《PT》まだまだ弱い手足と我が出てきたせんぶぅ
前日まで風邪気味であまり家から出ておらず今回の療育は元気があまりなかったせんぶぅ。バランスボールの上ではやはり前回同様眠ったりしていましたが 歩行器に乗せてみると自ら足を前に出し蹴りだして進むように。途中休憩がかなり多いですが。まだ足を前に
せんぶぅを出産したのがまだこないだのようなそんな感覚ですが まさかまさかの！またもや来年1月に出産を控えております。 正直…妊娠が分かったときは驚きで4人の子供たちの悩みも色々とあり…遺伝的な問題もあり… 家のこともあり…これが7人家族
抗がん剤治療2クール目が終わろうとしていた頃かずぼーには異変が起きていました。ベッドのシーツにコロコロをかけようとふと見てみるとあれ？髪の毛がたくさん落ちてない？あちらこちらに抜け毛が。コロコロし終わった頃には髪の毛でビッシリです。これが
月に2回ある療育。今回は前半バランスボールで体幹強化。バランスボールの上に座って左右前後にゆらゆら。前屈みになって手を伸ばしてくれないかな、とわざと前の方におもちゃを置いて腹筋を鍛えさせようとしたけれどせんぶぅは前に倒れまいと背筋はピン！で
あと何日かで1歳半になるせんぶぅ。まだまだ成長が遅れているので療育と児童発達支援に頑張って通っておりますが最近、車の移動時にチャイルドシートの中で頭をつけずに浮かせることがついでに背中も多くなってきました。ベルトはもちろんしていますがチャイ
マリオシリーズが大好きな かずぼーですが 主に横移動のマリオが好きです。ファミコンやスーパーファミコンのマリオ ・・・が コースによっては 穴があったり 土管が分からなかったりと 難しいようで。 かといって 3Dの立体になったマリオや 最
1歳5ヶ月のせんぶぅ。 2週間に1回療育(PT)を 頑張っているせんぶぅですが なかなか進歩しないのが 現状です。 目標である 腹這いもまだ出来ておらず お座りもまだ 安定していません。 というより 筋力がまだ弱いので すぐ疲れてしまって
筋緊張低下・運動発達遅滞と 診断されて 療育へ月2回通うせんぶぅですが それ以外の日も お家にいるだけでは 刺激が足りないのでは…？と 感じる日々でした。 療育の先生も 同じくらいのお友達と 交流できる場所に行けば 見ているだけでも刺激に
毎回新しいものにハマってはとことん追求するすぅですが今回はなんと自分磨きにハマっております。朝は何をやってもなかなか起きなかったすぅが美容に目覚めてからは信じられないほど早く自分で起きてきて長い時間洗面所を占領しております。これもまた困るん
ずっと習いたかった念願の点字。こないだ習い始めた気がするのに途中休校になってしまったのもあり…昨日で点字50音を覚えることが出来た！との報告が先にかずぼーからありました。その日の連絡帳にも書いてありました。学校がコロナの影響でしばらく休校に
コロナで自粛が続きみんなが家にいる状態になって一人一人と向き合う時間が増。かずぼーはやはりゲームする時間が増えわたしに相手を申し込んでくることも増えこりゃパソコンやスマホを触っている場合ではないとゲームを極めることにして笑しばらくブログをお
休校中学校の先生が色々と考えて宿題や課題を出してくださったのですがすぅはというとやる気が起きないのかなかなか手をつけません。登校日の日だけはやる気。しまいには自分の机がないからよ！ と言いはじめるすぅ。こんな狭い部屋に置いたら…寝る場所がな
学校に行き始めて眠たくてもとりあえず行って行きの車の中で寝たり教室の隅っこにマット敷いてもらって寝たり保健室で寝かせてもらったりおいそうやってとりあえず作戦でリズムを整えていったら朝起きて夜眠れる生活になれました。ずっと続いていた昼夜逆転。
一時期ご飯を食べなくなり 体重が増えず悩んでいたかずぼーですがあばら骨が浮き出るほど 学校に頑張って行くようになって 美味しい給食のおかげで食べ物にも興味をもち 食べる量も少しずつ増えていきました。 するとみるみる体重が増加。 ↑
4月になりかずぼーはいよいよ小学1年生！とはいっても入学してしばらくするとコロナウイルスの影響ですぐに休校になりましたが4月の中旬まで学校に通うことができました。学校では教科書が配布され少ししてから持って帰ってきたのですが教科書はすべて点訳
家籠り大好きでよくお家にいる私。住んでいるところはコロナの感染者数は少ないものの我が家には持病持ちの子がいたり小さい子がいたりするのでもし感染でもしたら･･･怖すぎる。そう思い緊急事態宣言が出てから更に外出しなくなりました。でも時々気持ちが
せんぶぅは4月で1歳。誕生日の翌日に1歳児健診を予約していました。健診の前に問診票を事前に記入。問診票や健診は早期発見や早期治療のために大切って分かってはいるけれど『いいえ』が並ぶと焦りというか…やっぱり遅れてるのねって思ってしまう。この子
環境が変わる4月。新型ウィルス流行のため休校が延長となったとっしーとすぅですが我が家ではチック症が流行しております。先日とっしーとすぅは時間を短縮して始業式などがあり登校させるか迷いましたが本人達も行きたいと言い学校側も色々と配慮して準備し
100均が大好きでよく行って買っていたすぅ。それが少し前からすぅはもう行かないかも。と言うようになりました。あんなに好きだったのにどうして？その理由をすぅはこう答えました。人間がねたくさん物を作りすぎて地球のことを考えずに自分たちのことばか
先生が深刻そうな顔をして一言『こちらの画像見てください』パソコンの画面には先程撮った頭部の写真。頭の中の画像が写し出されていました。そこには見ただけでわかる白い影が右の脳を圧迫していました。目の大きさが異なって見えたのもその圧迫により眼球を
先月末にせんぶぅを連れて予約していた療育へ。今回も場所に慣れずきょろきょろ。先生が来た途端泣き始めます。汗先生曰く人見知りは知的な部分においてもちゃんと成長している証らしいけれど療育の時間40分のうち半分近くは泣いてるか嫌がる…という。早く
コロナウィルスの影響で休校からの春休みになった子ども達。日中は4人＋私が家に籠る日々。パパは仕事いつもは誰かしら出掛けてたからかもしれないけど皆が集まるとただでさえ狭い我が家が更に狭く感じる。それなのに一部屋に集まるのは何故だろう…そんな状
前回から日が経ってせんぶぅは11か月となりました。今の状況はというとなにも変わらずです。でも少しずつせんぶぅペースで成長していってるような。まだ座ることやつかまり立ちもせず相変わらず身体が柔らかい。足はいつも開脚並みに開く。前回と比べて出来
本当に困りました。この時期は花粉症もあり必需品なマスク。まだ時々ですが鼻炎もちです。それがコロナウィルスの影響でずっとない。マスクって予防のためにも使うけど赤面症でipadのカメラが自撮りモードになって思わず叫ぶ程現実逃避していたせい老化と
最近かずぼーは言う。『俺は目が見えないんだけど～』目が見えるとどんな風なのかはイメージ出来ないみたいだけど目を使って情報を得ることが出来る人出来ない人がいるってことを知ったらしくどこでかは不明会話の中で突然使うようになった。かずぼーは目を使
次々と気になることが起こり気のせいかな？と思ったり。1ヶ月もの間モヤモヤが止まらなかった私。けれど病院受診してみても何もないですねそう言われて終わって。風邪薬を処方される…気のせいだーいや気のせいじゃないーやっぱり気のせい！いやいや…とグル
すぅは小さい頃お下がりでもらった水着を気に入り一週間毎日夜に洗濯して翌朝着るサイクル保育園に着て行ってました。上に何も着ずにそのままです。そしてかばんを斜めがけ。プールが無い日でも水着登園でした。それが今になっても時々続いています。学校で使
【夜驚症(やきょうしょう)】約7年。出なくなったり復活したり。
それは突然始まりました。前から繊細で怖がりで敏感なとっしー。ここ最近知ったHSC（＝ハイリー・センシティブ・チャイルド）にも似てるなぁとふと思うときが。大半が当てはまる…赤ちゃんの頃夜泣きは酷かったけれど成長するとともに少し落ち着いてきてや
気がつけばもう2020年。慌ただしかった冬休みもお正月もあっという間に終わりいつも通りの日常に戻っています。とは言っても慌ただしい。先月バリカンがあまり好きではなく刃の切れが悪く、痛いらしい髪を切りたがらないかずぼーでしたが髪が伸びるにつれ
前回の記事はこちら1月中旬予約していたMRI検査へ。その日は私とせんぶぅで大学病院に行きました。お昼前からの検査でしたが朝から絶食のためせんぶぅは不機嫌。そして点滴で大泣き。眠たくなる飲み薬も不味かったらしく更にギャン泣きです。そしてそのま
12月になるとどこもクリスマスモード。冬休みもありイベントが何かと多くてウキウキしてばかりの子供達だけどプレゼントもあるからイルミネーションを見るたび少しせつなくなる自分。あぁこの綺麗なイルミネーションかずぼーにも見せてあげたい！今は実際に
あの忘れもしない病院のロビーで泣いた日から5年。その日はこの世の終わりのような気持ちでどうしようもなくて辛かったけれどその日から5年後笑顔で過ごしている自分や家族かずぼーがいるなんて。本当に幸せです。何気ない毎日を送れることは当たり前のよう
あっという間のせんぶぅ8ヶ月！全体的に縦に長くなってきました。体重はそんなに増えてない8ヶ月ともなると寝返りからのずり這いやそれも後ろに下がって行ったりハイハイに腰もしっかりしてくるので座ることもできるようになった…はずでしたがせんぶぅは未
朝から彼は筋トレに夢中です。何故ならこれが出たから。Nintendo Switchからリングフィットアドベンチャーというゲーム感覚で筋トレが出来るソフト。リングは簡単に伸び縮みすると思っていたけどこれが結構力を入れて引っ張ったりしないと伸び
かずぼー1歳6ヶ月。先天性副腎皮質過形成症のお薬問題などにも少しずつ慣れてきて油断はできませんが私は以前勤めていた職場に復帰しようかな、と考えるようになりました。(そのときは育休中でCAHのこともあり育休を延長してもらってました。)預け先の
その日はとっしーのバスケットの試合の日でした。試合の日に限らず練習日でもかずぼーは『見に行ってもつまらない！行きたくない！』と言うのでなかなか行ってくれず気持ちはわかるけれど…かと言って預ける先もなく心配なので置いて行けず。(こないだ少しだ
首が据わっているようないないようなせんぶぅですが背中がまだしっかりしてない？最近は向きたい方向に首を動かせるようになってきました。抱っこしても首で方向を指図し連れてけ！と訴えます。前と同じく抱っこまんなのは変わりませんがそれに指図が加わって
本当に嫌です。でも勝手に顔が熱くなるんです。自分でどうにかなるものならなんとかしたいのですがどうにかしようとすればするほど熱く真っ赤になります。でも夫に対してはならない。笑この症状は大人になってからです。思えば仕事でわからないことがあって上
かずぼーは1歳7ヶ月のときに神経芽腫という血液の病気が判明し入院。同じ病気でも治療方法が異なったりするので入院期間は人それぞれなのですがかずぼーの場合は治療の終盤に合併症が起こり約10ヶ月間治療して退院となりました。その10ヶ月間の治療内容
この頃はご飯を食べず体重もだんだんと減り本気で悩んでいました。食べたとしてもご飯(白米)以外で限られたもの。本当はバランス良くがいいけど食べないよりはマシだと思うようにしてご飯もいつか食べてくれればいいなそういう気持ちでいるようにしました。
最近少しずつ朝晩が寒くなってきてお風呂が恋しいこの頃。一人ゆっくり長風呂したいなぁ…夜の家事も一段落して洗面所で顔を洗おうと向かったその先に何やら黒い影が。おっ…オバケ？逃げたいところだけど勇気を振り絞って目を凝らしてじーっと見てみると…か
渡辺篤史の建もの探訪。ついつい見ちゃう。こんなお宅が本当にあるのかと驚きと羨望。そして自分が住んだら、と妄想してみる。…イメージの中に私が入らない。現実とかけ離れすぎていて頭が受け付けてくれない。だって我が家は2LDKのアパートだもの。狭い
とっしーには産まれつき頭部に10円玉程の大きさのアザが。産まれたときからその部分だけ髪が生えてなかったから産婦人科の先生に聞いてみたら『ん～なんだろね？自然に治るかもね。』 で終わり。でも大きくなっても一向に治る気配がなくとっしーの小さい頃
いつも素直じゃなくていつも反抗期なすぅ。けどふいに突然お手紙をくれたり工作をくれたり可愛いところもあるのです。パパには一切あげないけど…笑最近は自転車が乗れるようになって行動範囲が広がったすぅですがこの間『お菓子買いに行くからお金ちょうだい
我が家のとっしーとすぅは現在、視力低下のため眼鏡をかけています。年々悪くなってます…汗私が裸眼で0.02くらいだから遺伝もあるのかな。けどおそらくスマホやタブレットの見すぎが一番の原因と思われます。問題は眼鏡の件。すぅは毎日ちゃんと朝起きて
わたくし慢性的な鼻炎です。酷いときは鼻水がきついので食事のときはティッシュで鼻栓してマスクしながら食べます。笑花粉症でもあるので花粉の飛散時期は本当に悲惨で…。ギャグみたいになってしまった…大事な行事前は鼻水とくしゃみのせいで全く集中できな
前回の続きCAHではなかったせんぶぅ。でも病院から自宅に帰ってきてせんぶぅをお風呂に入れた夫が一言。『赤ちゃんって こんなに胸の部分へこんでたっけ？』…確かに。言われてみたらへこんでる。かと言って入院中は気づかなかったおっとっとがのってます
せんぶぅ5ヶ月。発達はゆっくりめ。マイペースなのかな。両手を掴んで持ち上げても首がついてこない。寝返りも完全にはせずに手で足を掴むくらいです。でも誰かと競争してるわけでもないしこの子のペースがあるだろうからゆっくり見守ります。また確率は25
同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*)前回の記事はこちら現在のかずぼーはお薬も慣れてきて自分で袋を破り飲めるように。夜は心臓のお薬も飲みますでも発熱時にはま
ブログそろそろ再開せねば！と思いつつここまできました。毎日スカスカな予定なのにこんなにも前回の更新から何ヵ月も経っていたなんて。子供が眠っているうちに書きたい！書こう！気持ちはあった。それなのにぐーすか寝てしまっていた私。その間に色々ありま
せんぶぅ3ヶ月！早いものでせんぶぅも生後3ヶ月。日に日に出来ることが増えていっております。あーうーとお話してくれたり、こっちが笑いかけると笑ってくれたり。孫のように可愛い。そんなメロメロな毎日。でも抱っこマン。授乳時も。化粧時も。（もちろん
何が原因なのか？前々から『学校(幼稚部)に行きたくない。』と言っていたかずぼー。それでも何とか連れ出し行けていました。でもこの1ヶ月、ほとんど行けていません。行く前か行った後のご褒美作戦(食べたいものを1つ買ってあげる)は2日ほどで効果がな
同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*)前回の記事はこちら入院から退院へ入院して約2週間。血液検査の結果、電解質の値など正常値になりました。点滴からのお薬投与
かずぼーがご飯を食べなくなってしまい、困った問題について現在は前のようにそこまで食べない！ということは無くなりました。今、特に好んで食べるものは・お刺身・麺系(うどん、ラーメンなど)・揚げ物(コロッケや豚カツなど)・たこ焼き・煮物・野菜スー
すぅは最近、アクセサリー作りやメモ帳作りに没頭し、洋服のリメイク熱も冷めてきていた模様です。でもふとした瞬間に切りたくなる、それがすぅです。今回は春にもってこいのピンク色のパーカー。(買ってそんなに経ってないのに、もう普通の形じゃ満足されな
同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*)前回の記事はこちら入院したかずぼー小さい手に包帯を巻かれ、ステロイドホルモンを点滴から投与しているかずぼー。お家では
せんぶぅを抱っこで寝かしつけて、そぉーっと布団に下ろすことに成功。せんぶぅは抱っこマンで、なかなかお布団では寝てくれません。ぬくもりが無くなると嫌みたいです。それがその日は珍しく、お布団に下ろしても起きることはありませんでした。 《あぁ…こ
そろそろ産後1ヶ月を迎えます。あれだけ痛かった傷口も落ち着いてきました。そして出産の痛みも忘れつつあるという。(かといって、もう産むことはないな…)色々と落ち着いてはきたものの、身体のあちこちに困ったことが起こり始めてきました(;_;)1.
枕が欲しい欲しいといいつつ、なかなかピンとくる枕に出会えないとっしー。とうとうぬいぐるみを枕にするようになりました。(知り合いがUFOキャッチャーで取ったからと貰った豆しばぬいぐるみです)くったり豆しば三兄弟BIG豆太郎 701400 【
名前はかずぼー命名まるちゃんの名前…(正式には呼び名です)《せんぶぅ》に決まりました～！最初は《せんちゃん》と読んでいたのですが、何度もすぅが『なぁに？』と聞き返してくるので(何故かすぅちゃんと聞こえるらしく)かずぼーが呼びはじめた《せんぶ
同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*)前回の記事はこちら大学病院にて1週間後、大学病院の受診日になりました。日に日に寝る時間も増えていっている感じで、待合室
なりたかったと言われて朝から鏡を見ては、ため息をつくすぅ。目を触っては開き方を大きくしてみたり、細めてみたり。二重になるタイミングが一瞬でもないものかと…ずっと探しています。(うちはパパが一重で、すぅはパパの目を受け継ぎました)『どうしてす
日々暮らしていく中で、こういうものがあれば便利だな…ほしいなと思うものをあげていこうと思います。（既にあるものもあるかもしれませんが）もし何かアイディアや情報がありましたら教えて頂けたら嬉しいです♪買い物でのあったらいいのにかずぼーは普段
まるちゃん誕生★4月14日の午後にまるちゃんが産まれました！夜中に陣痛らしきものがきたので、早朝に出産か⁉と思っていたのですが陣痛がまさかの途中で弱まるという…。（今思えばまだ前駆陣痛だったのかも）でもその時すでに子宮口が6cm開いていたし
やっぱりリズムを整えるのが難しいとっしーとすぅは朝なかなか起きないときも、大きな声で起こしたりすれば何とか起きてくれて、皆勤賞レベルで学校へ休まず行くのに、かずぼーには通用しません。朝は必ずカーテンを開けては光が当たるようにしてはいるけれど
家に帰ってからの2週間同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*)前回の記事はこちら 家にかずぼーを連れて帰ってきたのはいいけれど、バタバタ。病院の方がゆっくりあ
目立つの大好き！すぅには動画で大好きな子がいるようです。画像を検索してはニヤニヤ眺めたり。時には洋服にその子の画像をアイロンプリント！（個人的に楽しむだけならいいのだろうか…？）外に着て行こうとしていたすぅを必死に止め、お家の中で楽しんで着
出産後のかずぼー同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*)前回の記事はこちら かずぼーを誘発分娩にて（破水した後が痛かった）予定日の10日前に出産しました。産ま
かずぼーが産まれる前同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*)かずぼーがお腹にいたとき、順調に成長していたのでギリギリまで仕事をしていました。予定日の約1ヶ月前
知らなかった事実夜に次の日の洋服を決めて、枕元に置いて寝るのがすぅの習慣ですが、その日はいつもに比べて時間がかかるすぅ。『茶色のズボンがあればなぁ･･･。』 ずっとぶつぶつ言っては、ため息をつくすぅ。 『茶色のズボンなんて持ってないから無い
4月頭にまるちゃん（かずぼーが命名した赤ちゃんの呼び名です。）が加わる予定です。 かずぼーを出産後、4人のお子さんがいる助産師さんから 『もうあと1人産みそうだね～』 と言われ、とっさに『それは無いです！』と否定した私。 まさかその5年後本
ゲームに夢中なかずぼーです。最近、ゲームの二人プレイに目覚めたかずぼーです。早いときは起きてすぐにお誘いが始まります。（とっしーとすぅがいないときです。）今まではゲーム中、言葉が出てきたら教えたりはありましたが、音ゲーなどの時は一人でワーワ
イヤイヤを連発あれだけ『赤ちゃんがほしい～！』と言っていたかずぼーが、最近は『やっぱり、まるちゃん(赤ちゃんの呼び名)嫌！飽きた！いらない！』と言うように。これは果たして赤ちゃんがえりなのか？それとも本心？『嫌なら、とっしーやすぅが遊んでく
病状について同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*)先天性副腎皮質過形成症【CAH】（先天性副腎皮質酵素欠損症・ 先天性副腎過形成症ともいうみたいです。他にも
かずぼーが急に食べなくなった最近の悩み…。かずぼーが全くといっていいほど食べません。白ご飯は全く拒否。（ご飯は前からそこまで好きじゃなかったけど…）ここのところ大好きなお刺身やカレーまで。体重も2キロくらい落ちました。原因がわからずどうすれ
咳が止まらない『 ゴホゴホ…ゴホゴホ… 』すぅ…ママ…咳しすぎて、肩も胸もどこそこ痛い…。すぅの恒例、鼻水出すの面倒ですすってたら咳も出てきたよーの季節がやってきました。（副鼻腔炎もちでもあります。）もうあれだけ鼻水を出しなさい！って何度も
瞬間画面切り替え術とっしーはバスケットが大好きだけど、バスケットがない日やできない日はゲームや動画見たりしてます。周りに仲の良い友達がいればいいんだけど…。みんな習い事などで忙しいらしいみたいで。（ちなみにうちはとっしーのバスケット以外は誰
謎の切られた布今日もすぅの部屋（とはいっても、とっしーと共用）に何かが落ちてました。…なんだこれ？布？（わかりにくくてごめんなさい）しかも一枚じゃない。何を切った？とりあえずわからないまま一箇所に集めて置いておきました。そして次の日の朝。い
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