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ブログタイトル
からふるきょうだい
ブログURL
https://colorful-kyoudai.com/
ブログ紹介文
メンタルがとっても弱い母親がお送りする、脂腺母斑があり性格がデリケートな長男、個性的な長女、先天性副腎皮質過形成症・神経芽腫により全盲・高度難聴をもつ次男、漏斗胸・筋緊張低下症の三男とそれぞれな4人きょうだいの日常ブログです。
更新頻度(1年)

52回 / 344日(平均1.1回/週)

ブログ村参加:2019/03/12

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chiさんの新着記事

1件〜30件

  • 気に入ったらトコトンな性格

    すぅは小さい頃お下がりでもらった水着を気に入り一週間毎日夜に洗濯して翌朝着るサイクル保育園に着て行ってました。上に何も着ずにそのままです。そしてかばんを斜めがけ。プールが無い日でも水着登園でした。それが今になっても時々続いています。学校で使

  • 【夜驚症(やきょうしょう)】約7年。出なくなったり復活したり。

    それは突然始まりました。前から繊細で怖がりで敏感なとっしー。ここ最近知ったHSC(=ハイリー・センシティブ・チャイルド)にも似てるなぁとふと思うときが。大半が当てはまる…赤ちゃんの頃夜泣きは酷かったけれど成長するとともに少し落ち着いてきてや

  • ヘアチェンジ!

    気がつけばもう2020年。慌ただしかった冬休みもお正月もあっという間に終わりいつも通りの日常に戻っています。とは言っても慌ただしい。先月バリカンがあまり好きではなく刃の切れが悪く、痛いらしい髪を切りたがらないかずぼーでしたが髪が伸びるにつれ

  • 【筋緊張低下】せんぶぅのMRI検査と血液検査の結果

    前回の記事はこちら1月中旬予約していたMRI検査へ。その日は私とせんぶぅで大学病院に行きました。お昼前からの検査でしたが朝から絶食のためせんぶぅは不機嫌。そして点滴で大泣き。眠たくなる飲み薬も不味かったらしく更にギャン泣きです。そしてそのま

  • せつなくなるイルミネーション

    12月になるとどこもクリスマスモード。冬休みもありイベントが何かと多くてウキウキしてばかりの子供達だけどプレゼントもあるからイルミネーションを見るたび少しせつなくなる自分。あぁこの綺麗なイルミネーションかずぼーにも見せてあげたい!今は実際に

  • あの日から5年。交流クリスマス会

    あの忘れもしない病院のロビーで泣いた日から5年。その日はこの世の終わりのような気持ちでどうしようもなくて辛かったけれどその日から5年後笑顔で過ごしている自分や家族かずぼーがいるなんて。本当に幸せです。何気ない毎日を送れることは当たり前のよう

  • 筋緊張低下って?8ヶ月にしてまだ何もできないせんぶぅ。

    あっという間のせんぶぅ8ヶ月!全体的に縦に長くなってきました。体重はそんなに増えてない8ヶ月ともなると寝返りからのずり這いやそれも後ろに下がって行ったりハイハイに腰もしっかりしてくるので座ることもできるようになった…はずでしたがせんぶぅは未

  • 筋トレする6才

    朝から彼は筋トレに夢中です。何故ならこれが出たから。Nintendo Switchからリングフィットアドベンチャーというゲーム感覚で筋トレが出来るソフト。リングは簡単に伸び縮みすると思っていたけどこれが結構力を入れて引っ張ったりしないと伸び

  • (2)【神経芽腫】病気を見つける前に起こっていたこと

    かずぼー1歳6ヶ月。先天性副腎皮質過形成症のお薬問題などにも少しずつ慣れてきて油断はできませんが私は以前勤めていた職場に復帰しようかな、と考えるようになりました。(そのときは育休中でCAHのこともあり育休を延長してもらってました。)預け先の

  • かずぼーに酷い言葉をぶつけて泣いてしまいました

    その日はとっしーのバスケットの試合の日でした。試合の日に限らず練習日でもかずぼーは『見に行ってもつまらない!行きたくない!』と言うのでなかなか行ってくれず気持ちはわかるけれど…かと言って預ける先もなく心配なので置いて行けず。(こないだ少しだ

  • 好奇心旺盛のせんぶぅが好きなもの

    首が据わっているようないないようなせんぶぅですが背中がまだしっかりしてない?最近は向きたい方向に首を動かせるようになってきました。抱っこしても首で方向を指図し連れてけ!と訴えます。前と同じく抱っこまんなのは変わりませんがそれに指図が加わって

  • 人と話すと真っ赤に!そして話せません

    本当に嫌です。でも勝手に顔が熱くなるんです。自分でどうにかなるものならなんとかしたいのですがどうにかしようとすればするほど熱く真っ赤になります。でも夫に対してはならない。笑この症状は大人になってからです。思えば仕事でわからないことがあって上

  • (1)【神経芽腫】入院~退院まで

    かずぼーは1歳7ヶ月のときに神経芽腫という血液の病気が判明し入院。同じ病気でも治療方法が異なったりするので入院期間は人それぞれなのですがかずぼーの場合は治療の終盤に合併症が起こり約10ヶ月間治療して退院となりました。その10ヶ月間の治療内容

  • ご飯(白米)嫌いで一切食べなかったかずぼーの今

    この頃はご飯を食べず体重もだんだんと減り本気で悩んでいました。食べたとしてもご飯(白米)以外で限られたもの。本当はバランス良くがいいけど食べないよりはマシだと思うようにしてご飯もいつか食べてくれればいいなそういう気持ちでいるようにしました。

  • 暗闇の中に動くものが

    最近少しずつ朝晩が寒くなってきてお風呂が恋しいこの頃。一人ゆっくり長風呂したいなぁ…夜の家事も一段落して洗面所で顔を洗おうと向かったその先に何やら黒い影が。おっ…オバケ?逃げたいところだけど勇気を振り絞って目を凝らしてじーっと見てみると…か

  • 我が家は6人家族で2LDKアパート!!

    渡辺篤史の建もの探訪。ついつい見ちゃう。こんなお宅が本当にあるのかと驚きと羨望。そして自分が住んだら、と妄想してみる。…イメージの中に私が入らない。現実とかけ離れすぎていて頭が受け付けてくれない。だって我が家は2LDKのアパートだもの。狭い

  • 産まれつき頭部にアザがあります。

    とっしーには産まれつき頭部に10円玉程の大きさのアザが。産まれたときからその部分だけ髪が生えてなかったから産婦人科の先生に聞いてみたら『ん~なんだろね?自然に治るかもね。』 で終わり。でも大きくなっても一向に治る気配がなくとっしーの小さい頃

  • すぅからの突然のプレゼント

    いつも素直じゃなくていつも反抗期なすぅ。けどふいに突然お手紙をくれたり工作をくれたり可愛いところもあるのです。パパには一切あげないけど…笑最近は自転車が乗れるようになって行動範囲が広がったすぅですがこの間『お菓子買いに行くからお金ちょうだい

  • 小学生でコンタクト

    我が家のとっしーとすぅは現在、視力低下のため眼鏡をかけています。年々悪くなってます…汗私が裸眼で0.02くらいだから遺伝もあるのかな。けどおそらくスマホやタブレットの見すぎが一番の原因と思われます。問題は眼鏡の件。すぅは毎日ちゃんと朝起きて

  • 鼻炎とアトピーの原因と闘います!

    わたくし慢性的な鼻炎です。酷いときは鼻水がきついので食事のときはティッシュで鼻栓してマスクしながら食べます。笑花粉症でもあるので花粉の飛散時期は本当に悲惨で…。ギャグみたいになってしまった…大事な行事前は鼻水とくしゃみのせいで全く集中できな

  • せんぶぅの先天性と新たな問題(2)

    前回の続きCAHではなかったせんぶぅ。でも病院から自宅に帰ってきてせんぶぅをお風呂に入れた夫が一言。『赤ちゃんって こんなに胸の部分へこんでたっけ?』…確かに。言われてみたらへこんでる。かと言って入院中は気づかなかったおっとっとがのってます

  • せんぶぅの先天性と新たな問題(1)

    せんぶぅ5ヶ月。発達はゆっくりめ。マイペースなのかな。両手を掴んで持ち上げても首がついてこない。寝返りも完全にはせずに手で足を掴むくらいです。でも誰かと競争してるわけでもないしこの子のペースがあるだろうからゆっくり見守ります。また確率は25

  • 先天性副腎皮質過形成症について(8)

    同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*)前回の記事はこちら現在のかずぼーはお薬も慣れてきて自分で袋を破り飲めるように。夜は心臓のお薬も飲みますでも発熱時にはま

  • いつの間にかこんなにも時が経っていたなんて

    ブログそろそろ再開せねば!と思いつつここまできました。毎日スカスカな予定なのにこんなにも前回の更新から何ヵ月も経っていたなんて。子供が眠っているうちに書きたい!書こう!気持ちはあった。それなのにぐーすか寝てしまっていた私。その間に色々ありま

  • 要領悪くて何もできない

    せんぶぅ3ヶ月!早いものでせんぶぅも生後3ヶ月。日に日に出来ることが増えていっております。あーうーとお話してくれたり、こっちが笑いかけると笑ってくれたり。孫のように可愛い。そんなメロメロな毎日。でも抱っこマン。授乳時も。化粧時も。(もちろん

  • 不登校になりかけています

    何が原因なのか?前々から『学校(幼稚部)に行きたくない。』と言っていたかずぼー。それでも何とか連れ出し行けていました。でもこの1ヶ月、ほとんど行けていません。行く前か行った後のご褒美作戦(食べたいものを1つ買ってあげる)は2日ほどで効果がな

  • 先天性副腎皮質過形成症について(7)

    同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*)前回の記事はこちら入院から退院へ入院して約2週間。血液検査の結果、電解質の値など正常値になりました。点滴からのお薬投与

  • 食べない問題の経過報告

    かずぼーがご飯を食べなくなってしまい、困った問題について現在は前のようにそこまで食べない!ということは無くなりました。今、特に好んで食べるものは・お刺身・麺系(うどん、ラーメンなど)・揚げ物(コロッケや豚カツなど)・たこ焼き・煮物・野菜スー

  • 春の新作できました!

    すぅは最近、アクセサリー作りやメモ帳作りに没頭し、洋服のリメイク熱も冷めてきていた模様です。でもふとした瞬間に切りたくなる、それがすぅです。今回は春にもってこいのピンク色のパーカー。(買ってそんなに経ってないのに、もう普通の形じゃ満足されな

  • 先天性副腎皮質過形成症について(6)

    同じ病名でも、症状など一人一人異なります。あくまでもかずぼーの場合はこうだった、という振り返りながらのお話です(*^^*)前回の記事はこちら入院したかずぼー小さい手に包帯を巻かれ、ステロイドホルモンを点滴から投与しているかずぼー。お家では

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