先生からの個人懇談希望…。

園からのお知らせで、来月末に個人懇談をします、と。 でも今回は年長さんのママが主な対象で、でも希望があれば年少・年中のママでもウェルカムですよ、と。 年長のママさんメインだし、前回（7月頃だったかな？）の懇談の時から心配事・なっちゃんの課題はあんま変わってないし、先生からも大きいトラブルは特にはないって聞いてるしってことで、今回は申し込まなかった。 で、申し込み期限が過ぎた2〜3日後。 先生から電話がかかってきた。 「良かったら懇談しませんか？」 「来月はもう空きがないので、急ですけど今週はいかがですか？」 って…。 先生の方から懇談を希望されるなんて、それもいきなり今週とか…何か良からぬこと…

今、抱きしめるよ。

4歳の息子なっちゃんがオセロしてる様子を撮った動画が“ コミュニティガイドラインに違反した ”としてYouTubeからいきなり削除されたww 平和で平凡でなんてことない動画が…なぜ？？ うちの声が威圧的で虐待動画だと思われた？ww 最初だけ隠し撮りしてたから、子どものプライバシーを侵害したと？ でも悪質な隠し撮りではなくて、微笑ましいと思って撮ってたんだけどなー(;_;） ナゾすぎるけ、再審査を申請しとるけど、審査通るにしろ通らんにしろ、理由ハッキリ教えてくれるんだろうか…。 この動画でさえアウトなら、次もまたアウトになるんじゃないかと思って怖い。。。 近いうちにカメムシ対策動画アップしようと…

こんなにも笑顔なのに…せつない。。。

幼稚園でイベント事があると、専属のカメラマンが入って、園児たちの様子を撮ってくれる。 その写真は専用のサイトに掲載される。 そこから欲しい写真を選んで購入する。 水遊び・夏祭りの時の子供たちの写真がサイトに上がったということで、見てみた。 うちの子なっちゃん（男の子・自閉症）は、水遊び（というか、水着に着替えること？）を毎回嫌がって参加してなかったので、案の定水遊びの写真はゼロ。 （1枚くらいどこかに紛れ込んでないか…って淡く期待して探してみたけど…ゼロ。） 今回だけで数千枚もの写真が撮られているにもかかわらず、このまま我が子の写真ゼロで終わるんじゃないか… と、一抹の不安を抱いたけど、 夏祭…

暗くて狭いとこは平気系男子。

先日、急に思い立って帝釈峡に行ってきました。 コロナのせいで、この夏はたいしたお出かけしてなかったから、息子なっちゃん（3歳・自閉症）に何か思い出を作ってあげたくて〜…って、誰よりうちが思い出作りたくて。 国定公園・帝釈峡は、広島県にある峡谷。 きっと密にはならないだろうし、県北にあるから街よりは涼しそうだし…ってことで。 全体は広すぎてとても回りきれないので、今回は数ある見どころの中でも特に行ってみたい場所が集まっている上帝釈というエリアに絞って。 出発が遅く、お昼頃着いたので、まずは駐車場目の前の弥生食堂でご飯。 なっちゃんとうちは、ざるうどんとおにぎりを分けっこ。 ここのざるうどん、美味…

療育やめれんかな…なんて甘かった。【後編】

前回の続き。 現在3歳の自閉症の息子なっちゃん、 療育教室をやめて幼稚園だけにしても良さそうか、それとも、療育はまだ続けるべきなのか、ということを相談したくて、以前なっちゃんを診てくれた先生がいる大学病院に電話をかけた。 病院に直接行ってからじゃないと先生に相談できないものだと思っていたので、とりあえずまずは予約を取ろうという気で電話したんだけど、電話受付の人に予約の理由を話したら、先生に繋いでくれて、電話口で相談に乗ってくれた。 大きい病院って予約もなかなか取れないし、うちは療育の更新手続きのリミットも迫ってるからとてもありがたい。 先生に相談したところ、 幼稚園で特に問題なく過ごせてるなら…

療育やめれんかな…なんて甘かった。【前編】

うちの息子=なっちゃん、今年の春に3年保育の幼稚園に入園しました。 幼稚園には週4回通って（…と言っても、コロナの長期休園と風邪・アレルギーで1週間半休んだせいで1学期はほとんど通った感がないww）、週1回は幼稚園を休んで療育教室（午前中のみ）に通っている。 この療育教室（児童発達支援）を利用するためには特別な手続きが必要だ。 「（障害児通所給付費 肢体不自由児通所医療費 障害児相談支援給付費）支給申請書兼利用者負担額減額・免除等申請書」っていう書類を、区の福祉課に提出せんといけん。 前に手続きしてから1年経ったので、その更新の時がきた。 療育教室は、子ども3〜4人に対して先生2〜3人の小集団…

甥を可愛がるなっちゃん。微笑ましくも、せつない…。

なっちゃんが最近、0歳の甥（なっちゃんにとっては従兄弟）をすごく可愛がる。 この連休も、妹家族と実家で会ったんだけど、なっちゃん、甥っ子に絡みまくり。 「かわいぃ〜〜♡」 って、顔めっちゃ近づけて（←ソーシャルディスタンスという言葉がよぎる…）ニコニコしながらほっぺた触ってみたり…。 しょっちゅう甥っ子と「ニコーする♪」ってうちに言ってくる。 あ、“ニコーする”とは、なっちゃんの言葉で「ギューする（抱き締める）」って意味です。 で、なっちゃんと一緒に甥っ子のところへ行き、3人でギュー。 なっちゃん嬉しそう。 甥っ子が泣いていたら、ガラガラ？とか音が鳴るおもちゃをすぐに持ってきて、あやそうとして…

反省。「やめてー！」と泣き叫ぶ姿。

今日は旦那が夜ご飯いらないから、いつも以上に手抜き晩ご飯にしようと思って、 3歳息子なっちゃんはリクエスト通りアンパンマンカレー、と、昨日の残りのサラダ・お味噌汁、うちはカップ焼きそば、と、以下同文。 カップ焼きそばにお湯を注ごうとしたら、 それなっちゃんがやりたいって。 もちろん、これはすごく熱くて危ないからダメ、とお断り。 でも興味津々だったから、なっちゃんの目線に寄せた位置でお湯注いで見せてあげた。 ほら、こんなに熱くて危ないよー。って。 で、焼きそばをキッチン台に置いて、 これで3分待つんよー、と伝えて、 ケトルをキッチン台とは反対側にあるケトルの台に戻してたら… 後ろから叫び声が… …

お風呂に気分を乗せる作戦。

気持ちの切り替えが苦手。 これは自閉症の特性の一つでもあるけど、うちの3歳児なっちゃんもそう。 次の行動に移るのにすんごい時間がかかる。 どこかに出掛ける時、準備をなかなかやろうとせんかったり、 帰る時間になっても公園から帰ろうとしなかったり、 ご飯を食べようとしなかったり…。 いつも促し続けるのが疲れる…。 気持ちの切り替えが苦手な子は、先の予定が見えないことに不安を感じている場合があるので、見通しを立たせることが有効らしい。 事前に予定を伝えておいたり、切り替えて欲しい時間の少し前のタイミングで「あと○回したら帰るよ」とかって伝えておくなど。 そういう方法も試してはみてるけど、即、怒り気味…

心に染みすぎる歌【誕生日】

やりたいことがたくさんある。 それはいい。これからやっていけばいいから。 やりたかったこともたくさんある。 でもこれは、年齢的だったり今の状況的に無理なことばかり。 うちは影響を受けやすい。 テレビで見たり、本で読んだり、人から聞いたり、夢で見たりして、 「うちも若い時にそれやっておけば良かったなー」 とか、 「うちもそんな仕事をしてみたかったなー」 とか、しょっちゅう思う。 浅く広ーーくそういう夢がある（あった）から、一つ一つへの想いはそれほど強くはないものの、あまりにもそう思うことがしょっちゅうすぎて… やりたいことができなかった、しなかった、という現実が悔しくなる。 やれるタイミングはい…

癇癪、相変わらず奇声。

なっちゃん。軽度自閉症。3歳。 この1年くらいで言語面がめきめきと成長し、言葉でのコミュニケーションがかなり取れるようになったので、言葉が出ていなかった頃（特に大変だったのは2歳の誕生日前後）よりは落ち着いてくれてる。 が、他の自閉症児の多くがそうであるように、なっちゃんも例に漏れず感情のコントロールが苦手。 些細なミスでも許せず、上手くいかないことがあるとすぐにイライラ爆発させる。 うちを叩いてきたり、頭突きしてきたり、目潰し（！！）してきたり、物投げたり、ドアや壁にぶつかっていったり、所構わず寝転んだり…。 いつかこの暴力的な行動がお友達にも向いてしまわないか心配で仕方ない。 コロナ終息し…

標識・標示に興味あり。〜やっぱり形を覚えるのが好き〜

コロナめ…( ´_ゝ`) 昨年秋に幼稚園を決めて、先日（制約はありながらも）なんとか入園式を終えた。 憧れの幼稚園生活。 首から名札ぶら下げて送り迎えする幼稚園ママの私…こんな些細なことでもずっと夢見てた姿だ。 夢を叶えてくれてありがとう とりちゃん。 あ、そうだ。 やっぱり息子の呼び名はとりちゃんじゃなくて、リアル呼び名の「なっちゃん」にしよう。 （今更なマイナーチェンジww） やっぱ呼び慣れてる方が書きやすい。 初登園の日って泣く子も多いって聞いてたけど、我が子なっちゃんはついに憧れの幼稚園バスに乗れるということで、ニコニコ手を振って去って行った。 こちらが寂しくなるほどにすんなりとww …

息子のことに全力で悩みたいのに…

子どもが自閉症というだけでも、日々大変なことがたくさんあって、 今後のことを考えたら不安だらけで、 悩んでたら1日なんてあっという間でくたくたなのに… そんな悩みなんてたいしたことない って思えてしまうほど、 うちの父親の、母親に対するモラハラが深刻だ。 昔から、自分が一番正しい、自分が認めたもの以外にはすべて批判的、常に上から目線、母のことは見下しまくって高圧的態度、 だけど、娘であるうちらとか孫には（口調はぶっきらぼうでも）行動は優しく、いろんな所へ連れていってくれたり、お菓子やオモチャを買ってきてくれたり… いい父だったのに…。 ここ数年のうちに父の母や兄弟を亡くしたり、自身も手術したり…

絶ちきれない二人目への思い。

たくさん悩んで、 たくさん話し合って、 諦めると決断して、 サイズアウトしたベビー服を人にあげたり、 ベビーベッドを処分したり、 …気持ちを切り替えたはずなのに… 新生児グッズを見かけると涙が出たり、 周りで子どもが産まれると、 祝福の気持ちとともに ツラいという感情も湧いてしまう。 大切な人たちの大切な赤ちゃんの誕生だというのに、100％の全力で祝えてない自分はひどいやつだ。 でも、今はどうか許して欲しい。 きっとツラいのは今だけ、 でしょ？ そのうち、完全に切り替えれるはず。 今日だって何度も考えた。 とりちゃんに弟や妹がいたら、どんな生活になるんだろう。 人の赤ちゃんを見て 「かわい～～…

手帳チャレンジ。～後編～

精神障害者保健福祉手帳が取得できなかった今や、療育手帳はますます無理な気がする… と一度は弱気になったけど、療育ママ友たちと話してるうちにまたやる気が湧いてきた。 対象が18歳未満の場合は、児童相談所が窓口。 さっそく電話。 対応してくれた人、優しい口調で感じが良い～～(*´-`) 病むことの多いこのご時世、この状況、口調1つで心が救われる。 …この歳になっても言葉の荒い自分が恥ずかしい。 子どもの年齢や、現在の様子、この手帳のことをどこで知ったのか、なぜこの手帳が欲しいのか、などを聞かれた。 そして、その電話から1ヶ月ちょい待って、ついに予約当日。 児童相談所って初めてでドキドキ。 古い建物…

手帳チャレンジ。～前編～

【療育手帳】 知的発達に障害のある方に交付され、この手帳があると、障害の程度に応じ、各種の福祉サービスを利用できる。 対象は、児童相談所で知的発達に障害があると判定された方。 つい最近までは、療育手帳には重いイメージしかなかった。 療育手帳＝知的障害… 息子が自閉症と診断されてから、もうけっこう開き直れてきてたし、障害があったって平和な人生を送ってもらえたらそれでいいじゃん、と思ってる。 でもやっぱ、知的障害に関しては認めたくない自分がどこかにいたんだな。 言葉とか、周りの子に比べたら遅れてるとは感じつつも、この1年くらいで飛躍的に成長してくれてるけん、うんうん、追い付いてきてる！…って思いた…

ひろしまドイツ・クリスマスマーケット2019

普段うちでは、お友達が来てパーティー？する時くらいしか季節の飾り付けをしていない。 玄関の靴箱の上に、何かものを飾れるような棚があるけど、ポストのカギと、去年あまりにも嫌なことが立て続けにあったために藁にもすがりたくて買ってみた水晶の原石が置いてあるだけ。 ↑つるっと丸っとした定番の水晶じゃ“いかにも”感あるけ、原石で。 この水晶の原石、ちゃんとした石屋さんで買ったけど…300円ww安 どうか人生が好転しますように、と…。 …って300円にどんだけ背負わせようとしとんねん。 （ちなみにその2～3か月後に息子の自閉症判明。。へ？） って感じだったんだけど、クリスマスの雰囲気ってやっぱ可愛すぎる。…

NHK「発達障害キャンペーン」

NHKでは、去年からテレビやラジオ、イベントなどを通して、「発達障害って何だろう」をテーマに発達障害の認知度の向上を図ってくれている。 それが「発達障害キャンペーン」という取り組み。 NHKの健康チャンネル？のサイトを見たら、発達障害絡みの番組の放送予定がたくさん載ってる。 タイトルや概要見ただけでもそそる番組がたくさん！ とりあえず、片っ端から録画予約！ …っていっても、うちの録画、一週間分までしか予約できんから、録り忘れに要注意じゃ。 ↑見づらいかww この他にも番組まだまだある。 NHK、ありがとう。 これで世間の認知度がもっと上がって、 それらの行動には意味があること 障害がそうさせて…

ヌマジ交通ミュージアム

最近、3歳の息子とりちゃん（自閉症）とのお出掛けがとても楽しい。 ありがたいことに、とりちゃん、乗り物にはかなりいい子して乗ってくれる。 自分ちの車（…乗る時に嫌がることはたまにあるけどw）でも公共交通機関でも。 道を歩く時もけっこう手を繋いでてくれるし、車やバイクが通り掛かったら自分で「はしっこ！！」って言って道の端に避けて止まる。 目に入ったものの名前を当てることを楽しみながらゴキゲンに歩いてくれる。 エレベーターがあればボタンを押すのはとりちゃん担当。 扉が開く時には「おーぷん！」って唱えて魔法で開けてくれる。 そんなやり取りすべてが幸せでしょーがない。 だから、ただでさえ“とりちゃんと…

自分に言い聞かせる。

今はしんどいことが多くても 数年後、十数年後に報われるための下積み期間なんだ！ いつか絶対に輝く未来になる！ そう信じて、 些細な困難、トラブル、苦痛くらいでいちいち落ち込まず、 気楽に構えて、 さくっと気持ちを切り替えて、 明るく進んでいく。 今の頑張りは絶対 素晴らしい未来に繋がるんだから。 くよくよせんでも大丈夫。 我が子の可能性を信じよう。