IgA天疱瘡である自分が読みたいものを自分で作る、難病と暮らすライフスタイルを深々と考えるブログをやってます。自己免疫疾患を中心に、日本の患者さんを世界とつなげるコンテンツをお送りします。 英語で難病情報を調べるボランティアもやってます。
「自己免疫疾患との暮らし方」についての情報を、論文・研究機関・公的機関・支援団体などから収集し、お送りします。食事、服装、アドバイス、世界中の自己免疫疾患患者さんの声など、自己免疫疾患だからこそ響くコラムをお届けします。 このような情報は、日本語より英語の方が圧倒的に充実しています。このため、海外のHP、記事、ブログ等を日本語に翻訳したり、要約したりして、お送りすることもあります。
7月にオススメの英語の名言を翻訳して、画像にしてみました。海外の難病コミュニティでは、とても有名な名言たちです。心に響くものがありますように♪
「あなたの症状・状況がうらやましい」と言われたら・・・忘れよう!
病気と暮らす人は、皆それぞれ大変な事情を抱えて、毎日暮らしていらっしゃいます。しかし、同じく病気と暮らす別の方から「あなたの状況はうらやましい」と言われてしまうことも。とっても心をえぐるこの言葉、真面目に向きあって考えます。
6月にオススメの英語の名言を翻訳して、画像にしてみました。海外の難病コミュニティでは、とても有名な名言たちです。心に響くものがありますように♪
当ブログの新たな取り組みとして、病気と暮らす方の目線に出来るだけ立ちながら、旅行ガイドを書いてみます。今日は、「病気と暮らす方向けバンコク旅行のコツ」をお伝えします。
病気を抱えたって生きていかなきゃいけないと同じように、自傷行為を抱えたって生きていかなければなりません。自分の経験を振り返って、自傷行為を持ちながら生きる方法について書きました。
GW中に開催していた「病気と暮らす人のためのツイートコンテスト」に参加していただいた方、RTや「いいね!」で応援してくださった方、誠にありがとうございました。こちらは結果発表!
Last 2 Weeks Mag【4/29-5/12】病気・障害と暮らす人と、恋愛
4/29〜5/12までに、instagramで見かけた難病・病気・障害と暮らす方向けの投稿をお届けします。今回のテーマは、「病気や障害と暮らす方の恋愛」です。
病気と暮らす生活の中では、「不眠」が問題となることも多いのではないでしょうか。そんな方に、ASMR動画を幾つかお届けします。
病気と暮らす方は、どうしても複雑な感情に捉われてしまいます。「私って変なの?」と思ってしまっている方、変じゃないです。海外のブログ記事を用いて、統計的(?)に証明します。
5月にオススメの英語の名言を翻訳して、画像にしてみました。海外の難病コミュニティでは、とても有名な名言たちです。心に響くものがありますように♪
Last Week Mag【4/15-4/28】病気が人生に及ぼす影響、皮膚の空想、騙されたり
4/15〜4/28まで、SNSでご紹介したり、見かけたりした難病・病気・障害と暮らす方向けの記事をまとめてお届けします。
本日は、イベントのご案内です。その名も「病気と暮らすツイートコンテスト」!病気と暮らす気持ち、ご家族やご友人やご関係の方々への気持ちを、小さな作品にしてみませんか?
病気と暮らす人が、海外旅行で病院に行く方法【e-Book書きました!】
10連休がやってきますね!海外旅行に行かれる方もいるんじゃないでしょうか。 簡単な情報を英語で入れるだけで、現地のお医者さんに意志を伝えることができる本を書きました。自由にダウンロードしてください。もちろん無料。
「Spoonie Living」のダイアンさんから、ブログの翻訳許可をいただきました! 病気の方が旅行の前に読みたい記事を、翻訳させていただきました。
Last Week Mag【4/8-4/14】読者登録はじめました、フレアしてる犬、病気は競争じゃない
4/8〜4/14まで、SNSでご紹介した難病・病気・障害と暮らす方向けの記事をまとめてお届けします。
Last Week Mag【4/1-4/7】今週はブログお休み、言語化するとすごいわかる、こだわりの仰向け
4/1〜4/7まで、SNSでご紹介した難病・病気・障害と暮らす方向けの記事をまとめてお届けします。
ハンセン病差別はなぜ起きたのか。そして、病気に対する差別感情は、今どうなったのか。私たちはちゃんと反省を生かしたのか。
4月にオススメの英語の名言を翻訳して、画像にしてみました。海外の難病コミュニティでは、とても有名な名言たちです。心に響くものがありますように♪
Last Week Mag【3/25-3/31】真の「理解」とは何か、人類共通の問題、インスタ始めた
3/25〜3/31まで、SNSでご紹介した記事をまとめてお届けします。
病気と暮らす人が、ネット生活をもっと楽しむ方法【12のアーキタイプ分析】
ネット生活をもっと楽しむために、自分と似ている人を「12のアーキタイプ分析」で探し出します。あなたが大事にしているものを、大事にしている人とは、話が合うはず。
あなたを治療するチームの一員として、薬剤師ができること【寄稿】
薬剤師をもっと活用しよう!薬剤師は、薬局で薬を出すだけが仕事じゃなくて、薬の飲み方を変えたり、飲みやすくすることで、生活を楽にするのが仕事です。何を聞いたらいいでしょうか?
Last Week Mag【3/18-3/24】患者が作るマニュアル、スプーニーの哲学、睡眠カフェ
3/18〜3/24まで、SNSでご紹介した記事をまとめてお届けします。
英語の病気コミュニティではどんなハッシュタグがあるか、紹介してみます。もし面白いのがあれば、日本でも広めたら面白いんじゃないでしょうか。
新しい上司に、病気のことを説明する方法を、自分のためにも整理してみました。ステップごとに解説します。
Last Week Mag【3/11-3/17】もっと読まなくてもいいブログ、他人に任せる、黒田官兵衛
箇条書きブログ 3/11-3/17 ブログの内容を箇条書きにして、病気の方でも読みやすくしました。 家事代行を頼むときに、「部屋を片付けなきゃ・・・」と思う必要はありません。プロから言わせると、散らかりっぱなしの方が、散らかり方の傾向がわかり、いい仕事ができるそう。 毎朝、3ページ、頭に浮かんだことを書いてみると、心が整理されます。「モーニングページ」と言われるこの取り組みは、世界的に大流行しています。 はじめに 今週から、「箇条書きブログ」というコーナーをつくりました。 先日、Twitterを眺めていたら、あるツイートだかプロフィールだかが目に入りました。フォロワーさんのフォロワーさん的な存…
病気と暮らしている方は、健康な人の気軽な発言に、困惑したり、怒ったり、傷ついたりすることがあると思います。そんな発言を集めてみました。病気の方と健康な方がもっと平和に暮らせますように。
ストレス解消プランに使えるセルフケア方法90種【外出不可・エネルギーなしでもOK!】
ストレス対策プランに入れられるセルフケアの方法を、90種(15種×6)集めて、提案します。基本的に、全てベッドの上か、最悪でも家の中を15歩くらい歩くだけ(ワンルームの場合)でできることにしました。
Last Week Mag【3/4-3/10】絵画で心を伝える、多様性と生きる、馬と黒い犬が走る
みなさんこんにちは。 みなさんの一週間は、いかがでしたか? 私は、祖父が危篤状態でちょっと疲れています。だいぶ大往生だとは思うのですが、やっぱり亡くなると思うとすごく寂しいですね。 私の人生において、まだいなくなってほしくない人の一人です。 何はともあれ、Last Week Magazineのコーナーです。 先週ご紹介した情報色々 なんでもかんでも、誰にでもカミングアウトしなくてもいい www.huffingtonpost.jp どんな病気でも、誰には本当のことを伝えて、誰にはどこまで伝えるか、考えてしまいますよね。この記事のガン患者さんは、「カミングアウトしなくてもいい」というご意見。自分を…
病気があって、エネルギーがなくて、お金もなくて、自由に外出できない人ができるストレス対策法って何でしょうか。どんな病気、どんな症状の方でもストレス対策を、自分で設計できるような仕組みをご提案します。
自分よりも重症な患者さんを見た時に、「私だけ幸運だなんておかしい」と思うことはありませんか?誰かよりも「軽症」であれば、誰でも感じる「生存者の罪悪感」に対処する方法を考えます。
Last Week Mag【2/24-3/3】気持ちを楽にする方法、かっこいい患者さんたち、そして裁かれた人
病気、難病、闘病関連のブログ記事をいっぱい集めて紹介します。気持ちを楽にする方法についての記事、かっこいい患者さんたちの話、そしてエセ医学に下された鉄槌。
英語の名言を翻訳して、画像にしてみました。海外の難病コミュニティでは、とても有名な名言たちです。心に響くものがありますように♪
どんな病気の人でも楽しめる、「症状マッピング」を作ってみました。簡単なルールを守るだけで、ちょっとしたアートが完成!他の病気の人と見せあっても面白いかも♪
病気を抱える人たちは、親切心から出てきた言葉に苦しめられることがあります。どんなに素敵な言葉でも、できないことはできない。この記事では、それを実験で証明してみます。
IgA天疱瘡の患者と、アトピーの患者が「きれいな肌」について語ったら、どうなると思いますか?同じことを言う?違うことを言う?気になったので、やってみました!
今日は、難病と診断された衝撃で、「非常事態モード」の心に、手紙を書きたいと思います。「非常事態モード」を解除し、いつものあなたに少しでも戻っていけるようなきっかけの一つとして、役に立てばと思っています。
【海外ブログ翻訳】難病は予測不能だけれど、未知は怖いものとは限らない。【A Chronic Voice】
「A Chronic Voice」のSherylさんの記事の翻訳・転載許可をいただきました! 海外慢性疾患ブロガーとしては超有名なブログから、「慢性疾患と恐怖」に関する記事をお届けします。
「難病になった。病気のことはまあまあわかった。うーんと、次は何をしたらいい?」に答えます。仕事、周りの人との関係、日常の細々した家事や、趣味・・・人生には様々な要素があり、その全てが難病による影響を受けます。少しでも助けになれば幸いです。
【海外ブログ翻訳】あなたの体と健康な関係を築く方法【A Chronic Voice】
「A Chronic Voice」のSherylさんの記事の翻訳・転載許可をいただきました! 海外慢性疾患ブロガーとしては超有名なブログから、バレンタインに関する記事をお届けします。
はじめての難病シリーズ①「お医者さんへの質問リスト全25問」(印刷できるテンプレート付き♪)
初めて難病と診断された方、難病かもしれないと診断された方が、最初にやるべきこと。それは「お医者さんに質問すること!」質問すること全25問をリストにしてお送りします。
私は病気だから、〇〇できない・できる。【ブログのお題を提案するよ!】
病気ブロガーさん向けに、ブログのお題を提案します。「私は病気だから、〇〇できない。」「私は病気だから、〇〇できる。」みなさんが、病気になって、失ったもの。逆に、得たものをブログに残してみませんか?
難病・慢性疾患の患者さんを対象とした、患者さんこそが楽しめる何かを作りたい、患者さんだからこそ響くコンテンツを作りたい!スマホ壁紙を作ってみました〜。
難病・慢性疾患の症状を記録できるApp「リズムケア」が最高に便利!
難病・慢性疾患の毎日の症状を記録しよう!「リズムケア」アプリは、項目を自由自在に設定できます。難病や慢性疾患との付き合い方を考えるお供に、オススメです。アプリの見た目や、天疱瘡の私が設定している項目を紹介します。
患者さんが一生懸命自分の病気の研究をして、発信するということは、とてもとても素晴らしいことです。せっかく発信するのだから、効果的に発信したい、ということで、チェックリストを作りました。
病気を耐えるんじゃない、闘うんだ。「#ThriverThursday」がアメリカで始動!
#ThrivingThursdayは、自身も骨髄異形成症候群のRobin Robertsさんが始めたムーブメントです。難病や慢性疾患をはじめ、身近な人の死や離婚など、人生が変わってしまう出来事が起きた時にも、その条件に屈せず、目標を達成する人たちを、このムーブメントでは「thriver」と呼んでいます。こういったthriverの人々の体験は、人を感動させ、導き、希望を与える力があります。こんなストーリーを世界中の人に発信してほしい、そんな想いがこのムーブメントには込められています。
【第三部】天疱瘡の原因(食事・代替療法・ストレスその他)を探る:患者さんの体験談から
Designed by Freepik さて、最後になりました。【第3部】は、患者さんの体験談から、天疱瘡の原因を探る試みです。 天疱瘡を引き起こす・治す・悪化させる食べ物はあるのか 天疱瘡に代替療法は効果があるのか 天疱瘡は、ストレスや紫外線など、外的要因によって引き起こされる・悪化するのか 第1部と第2部で、科学的根拠を一生懸命追ってきて、論文も積極的に否定してきましたが、第3部は少し向き合い方を変えようと思います。 紹介するにあたっては、第1部、第2部と比較した妥当性や根拠は論じません。 自己免疫疾患は、まだわからないことが多い病気です。もしかすると、食事やストレスについても、新しいこと…
【第二部】天疱瘡の原因(食事・代替療法・ストレスその他)を探る:医学論文の事例から
Designed by Freepik 【第一部】に引き続き、以下の疑問に、政府や研究機関の公式情報・論文・その他を用いて、当ブログの考えをまとめます。 天疱瘡を引き起こす・治す・悪化させる食べ物はあるのか 天疱瘡に代替療法は効果があるのか 天疱瘡は、ストレスや紫外線など、外的要因によって引き起こされる・悪化するのか 今日は、医学論文の事例から、アプローチしていきます。 最初に申し上げておきますが、医学の公式見解は、【第1部】で紹介したものです。 医学論文の事例が存在するからといって、それが世界中の患者に当てはまるとは限りません。読者のみなさんにも、当てはまるかどうかわかりません。ご注意くださ…
【第一部】天疱瘡の原因(食事・代替療法・ストレスその他)を探る:医学界の公式情報から
Designed by Freepik ここ最近、患者さんと真偽不明の医療情報について、すごく考えています。天疱瘡に関する日本語の情報はあまりにも少なく、何がどれだけ正しいのか、判断することは不可能です。どうすればそれを打開できるのか、ずっと考えていました。 それで、ちょっと本気を出して、天疱瘡という病気についてまとめて書くことにしました。 以下の疑問に、政府や研究機関の公式情報・論文・その他を用いて、当ブログの考えをまとめます。 天疱瘡を引き起こす・治す・悪化させる食べ物はあるのか 天疱瘡に代替療法は効果があるのか 天疱瘡は、ストレスや紫外線など、外的要因によって引き起こされる・悪化するのか…
Designed by freepic.diller / Freepik 今週から、ちょっとしたコーナー的なものをはじめてみます。 月曜日は、「#徒然の月曜日」。 週の始まりなので、雑談とか日常生活の記事を主に書きたいと思います。 ・・・なので月曜日はあまり皆さんのお役には立たないと思いますが、「わかるー」「あるあるー」的な楽しみ方をしていただければ嬉しいです。 免疫力を上げすぎちゃダメ これが自己免疫疾患の基本ですよね。ステロイドも免疫抑制剤も、思春期のグレた高校生のごとき我々の抗体を静かにさせるために飲むものです。 免疫力を上げすぎない方法、考えたことがない 免疫ってとにかく上げればいいみ…
「ブログリーダー」を活用して、hellomyfightersさんをフォローしませんか?