自閉症のけんと家族の日常

「せ、生命力に溢れとる！」

おはようございます。最近、末っ子のせいちゃん（けんの弟、1歳2か月）がよちよち歩きを始めました。歩くのが楽しくて仕方がないせいちゃん。一番上のあーちゃんに手を引かれて、家の中でも歩き回っています。昨日、そんなせいちゃんをママが近くのイオンモールに連れて行った話。（パパは聴いただけです）家の玄関を出て、10m先の車まで歩くのが楽しくて仕方がないせいちゃん。ニコニコしながら、何か「ダー、ダ

2019/12/04 06:37

療育と多様性

朝起きたら、部屋が寒い～～。おはようございます。寒いけれどもまだ暖房を使うには早いということで、電子レンジでチンして使える湯たんぽを抱きしめてパソコンに向かっているけんのパパです。療育に関する記事を検索していて、とても共感できる記事に出会いましたので、紹介します。「療育」はその子の多様性を否定するのか？私が願うニューロダイバーシティの未来この記事の筆者は "「障害」というも

2019/11/20 06:14

9歳の誕生日

おはようございます。数日前に、けんの誕生日会をしました。満9歳。けんはケーキよりもアイスが好きなので、サーティーワン・アイスクリームでアイスを準備。みんなでお祝いです。今ではけんも自分でハッピーバースデーの歌を歌えますし、好きな食べ物がいくつかあって、それらを楽しむこともできます。そういえば2歳の誕生日は・・・。けんが誕生日プレゼントの包装紙を破っているのを見ながら思い出したのは

2019/10/02 06:50

やっぱり自然の中が良い

おはようございます。先日、家族で夏の終わりの海に行ってきました。弟夫婦が港町に住んでいるので、誘ってもらって、誰もいない砂浜で、ファミリーだけでバーベキュー。のんびりしていて、なかなか良いものです。子ども達も、波打ち際ではしゃいだり、砂浜に穴を掘ったり、飽きずに延々と遊んでいました。ちなみに人工の遊具がある室内施設（かなり大きい）に行ったとしても、うちの子ども達は2時間も遊べば飽きてし

2019/09/27 06:53

「パパ」

おはようございます。だいぶ涼しくなって今日から長袖ワイシャツで通勤です。私は晴れの日は自転車通勤をしています。夜、仕事が終わって会社を出ると、自転車をこぎつつママに電話します。え？道路交通法違反？大丈夫。ジャケットの胸ポケットにiPhoneを逆さまに入れて、スピーカーフォンでしゃべってます。（これならいいよね？）時々、二度見されますけどね～。笑まぁ、もうオッサンなので、多少の恥ずか

2019/09/25 06:41

けんの首

おはようございます。台風が過ぎていき、今日から晴れのようです。今日の話題は、けんの首についてです。前回も少し書きましたが、けんは首の後ろの付け根あたりをマッサージすると、とてもくすぐったがります。放デイの先生によると、これは多くの自閉症児に共通の傾向だそうです。しかしどうしてそうなのかはまだまだ謎であり、自閉症という障害の解明が進まなければならない部分だと思います。首といえば、「のど」

2019/09/24 05:59

けんの足②

おはようございます。昨日は家族で釣り公園に行ってきました。残念ながら、今回はあまり釣れず。。。家族が釣りをしている時間帯、けんはと言えば、釣り公園の中で高いところに登ったり、ウロウロしたりと、あまり面白くはないのでしょうけれども、何とか時間をつぶしていました。最終的には「早く帰ろうよ～」という感じで、少し泣き顔。家に帰ってくるとストレスが溜まってしまっているようでした。そんな時は、

2019/09/22 08:25

けんの足②

2019/09/22 08:25

けんの「足」

おはようございます。朝晩はだいぶ涼しくなってきましたね。一昨日、放デイの先生に面談をしていただいた折、けんの「足」の話題になりました。けんがストレスを溜めてイライラしている時、先生はけんのマッサージをして下さるそうですが、手よりも足が効果てき面とおっしゃっていました。我が家でマッサージをする時にも、足の裏をマッサージすると痛がって、感覚が過敏だと感じていました。思い出してみると、以前か

2019/09/11 06:34

「迷惑行為」の奥にある欲求

けんは（というか、全ての子どもは）「かまって欲しい」という欲求が強いです。 17:00頃、放デイから帰ってきた後、ママにかまって欲しいけん。でも、ママはその時間帯、夕飯づくりに追われています。かまって欲しいけんは、ママのお尻をパンパン叩いてアピール。普通、ある程度頑張っても応えてもらえなかったらあきらめると思いますが、けんは愚直にお尻パンパンを続けます。明らかな迷惑行為。笑「今、ご飯作

2019/09/04 06:13

『アンガーマネジメント』

近頃、アンガーマネジメントという言葉を聞くようになりました。私も一冊、読みました。『はじめてのアンガーマネジメント実践ブック』（安藤俊介著）私は比較的温厚な方だと思うのですが、けんに関しては、思わずメラメラ来ることがあります。この本を読んで私が感じたのは、「相手が自分を怒らせているのではなく、自分が勝手に怒っている」ということです。怒りは二次感情怒りと言うのは「二次感情」で、突然

2019/08/30 06:42

『ストレングスモデル』を読んで

おはようございます。上司から紹介された『ストレングスモデル』（チャールズ・A・ラップ）という本を読みました。この本自体は精神障害の方々がリカバリーして社会復帰していくために、どのように支援していくのか？についての考え方や観点などが書いてあります。読みながら、けんについても考えさせられる部分があり、書いてみようと思います。「自立した一人の人間」として私もまだ一読しただけで、とても整理して語

2019/08/27 06:34

発達障害と精神障害

おはようございます。昨日から小学校の授業が始まり、子ども達はまた学校に通い始めました。けんは夏休み中、平日はずっと放デイに通所。療育に力を入れて下さる放デイなので、夏休みは長時間利用になり、気合を入れてみてくださったようです。連絡帳を見ると、先生だけではなく、周りのお友達との関わりも出てきたということで、感謝、感謝です。二次障害としての精神障害さて、今日は少し真面目なテーマです。発達

2019/08/24 09:10

障害児を授かって変化した視点

おはようございます。今朝も涼しい朝です。ドライブしていると、GWくらいに農家の方々が田植えをしていた田んぼの稲がだいぶ伸びていました。もう少ししたら稲穂が垂れてきて、徐々に刈り入れの時期が近づいてきますね。昔、営業で外回りをしていた経験があり、当時はよく田んぼの変化を見ながら、「もうそんな季節かぁ～、夏も終わりが近いな～」などと考えていたので、今でもそうやって季節を感じる習慣が残っていま

2019/08/21 05:56

「こだわり」は過ぎ去っていく？その➁

おはようございます。少し涼しくなってきましたね。以前、東田直樹さんの本を引用しながら、自閉症児が持っている「こだわり」がある日突然、過ぎ去っていくという話題について書きました。その時は、けんが妹のきーちゃんを押して倒してしまうという「こだわり」が消えたことについてでした。（「こだわり」は過ぎ去っていく？）そして最近また一つ、けんの中でけっこう強かった「こだわり」が過ぎ去りました。それはそ

2019/08/20 06:08

平仮名なぞり

おはようございます。お盆休み最終日の昨日、とある海辺の街まで家族でドライブに行ってきました。昼過ぎからの出発でしたが、子ども達は途中の公園でアスレチックを満喫。夕食は美味しいつけ麺でした。（初めて入ったラーメン屋さんでしたが、コッテリ系でベリーグッド。）満足、満足♬ 自然の中のアスレチック。登っているのはけんです。山の斜面に沿ってアスレチックが続きます。けっこう大規模。ところでけんは

2019/08/19 06:20

滑る滑る！

おはようございます。お盆は家族で一泊二日旅行に行ってきました。我が家がよく使うのは、国立の青少年交流の家です。なんと言ってもリーズナブル。我が家は大人二人、小学生二人、未就学児二人の6人家族。普通のホテルに泊まったら、お財布がけっこう大変です。だけど国立の青少年交流の家だと、一泊二日二食付きで、なんと約6500円！！！や、安い！(*^^)v 以前、車中泊での旅行をブログで報告したこ

2019/08/17 07:25

お風呂が嫌い？

おはようございます。自閉症児は切り替えが苦手な傾向があるそうですが、けんも切り替えがうまく出来ない時があります。最近はお風呂の時間になっても、なかなかその前の行動がやめられず、切り替えられないということがあります。我が家の生活パターンはだいたい、夕食→テレビなどのんびり→お風呂・・・という感じ。夕食後ののんびりタイムでは、けんはだいたいタブレットを使ってAmazonプライムの好きな動

2019/08/13 06:06

「万引き家族」…！？

おはようございます。昨日、パパ（私）は娘二人を連れて、カラオケに行ってきました。そのお店は小学生以下は無料なので、大人一人分の料金で、子ども二人もダーツし放題、カラオケし放題、ドリンクバー飲み放題、そしてソフトクリーム食べ放題。イエ～イ✌ （参考までに、オレンジ色がイメージカラーの、あのお店です。子だくさん家庭には◎）でもこのお店、けんにとってはソフトクリームくらいしか楽しいことがなく、3

2019/08/11 05:03

ひとりギャング？

おはようございます。お盆の天気予報が雨マークから曇りマークに変わりました。台風の進路と関係するのか、日々変わりますね。うーん、お盆どうしよう。。。ギャングエイジ期昨日、ママが放デイの連絡帳に「けんが最近、目を離すと高いところに登ります」と書いたところ、「ギャングエイジ期に入ってきましたね」と先生が返信をくださいました。「ギャング」っていうあたりが、何かけんにピッタリな感じですが、深

2019/08/09 06:25

怒られる理由の説明

おはようございます。お盆の天気予報が雨マークばっかりですね。。。子ども達をどこに連れて行こうか、ママと悩んでいます。表情を見ているけんけんは、親の表情を良く見ています。特に悪いことをしようとしている時は、表情を見ながら「そ～」っと手を伸ばしていって、、、「けん！」と言われるとパッと手を引っ込める。笑基本的にはやってみたいでも、怒られそうなことって、楽しそうなんですよね。例えば、

2019/08/08 07:15

パパです。転職しました。就労支援を始めます。

おはようございます。最近、時々しかブログを更新できなかったのですが、かなり忙しかったんです。タイトルにも書きましたが、この歳（40歳）で転職活動をしていまして。。。人生は本当に分からないもんですね～。このブログを書き始めた時点では想像もつかない職に就くことになりました。障害を持った方々の就労を支援するお仕事です。今年に入り、「けんの将来ってどうなるのかな～」と想像することが多くなりま

2019/08/07 07:22

けんの歯が黄色くなる理由

おはようございます。けんは一カ月に一回、大学病院の歯科にお世話になっています。元はと言えば、自閉症と知的障害ゆえに、コトバでの説明が通じなかったり、音が苦手だったりなどの理由で、歯の治療をしようとすると暴れやすいということで、大学病院にお世話になることになりました。最初の頃は、それこそ治療する椅子に巨大なマジックテープのバンドで手足を固定して歯の治療を受けるような感じでした。今は慣れてきた

2019/07/24 07:00

「3・2・1、こちょこちょ～！」

おはようございます。少し前に、けんはくすぐられるのが好きで、「こちょこちょ」を要求してくると書きました。私（パパ）は人からくすぐられるのが苦手なので、とても信じられないのですが、けんは自分から「くすぐってくれ～」とやってきます。最近はニヤニヤして近づいてきたかと思うと、くすぐる手つきを真似しながら「こちょこちょ」と要求。けんが悪いことをした時、お仕置きで「3・2・1、こちょこちょ～！」

2019/07/22 07:30

けんとせいちゃん

おはようございます。我が家の赤ちゃん（四番目・次男）が9カ月になりました。なまえは「せいちゃん」。せいちゃんは4人の子ども達の中で一番マイペース。上の子は4カ月で寝返りしたのに、せいちゃんは6カ月で寝返り。寝返りしてもうつ伏せ状態から戻ってこれない期間がしばらく続き、最近ようやくハイハイの準備段階くらいになりました。でも、ママがスーパーに買い物に行くと、必ずおじいちゃんおばあちゃんに声を

2019/07/10 07:00

【注意引き行動】お盆を落とす！？

おはようございます。けんの支援学校の先生からの連絡帳に、びっくりなことが書いてありました。けんは給食後に（食べ終わった）お皿の載ったお盆を「ばたーん」と床に落としているそうです。「家でもありますか？」と先生から聞かれましたが、家ではそういうことはありません。家の顔と学校の顔、放デイでの顔・・・。けんのことを分かっているようでも、場所によって色々な顔を持っています。けんの場合、そういうことをするのはだいたい、「注意引き行動」です。コミュニケーションの手段が乏しい発達障害児の場合、こうした問題を起こすことで注意を引こうとすることがあるそうです。対応としては、敢えてそっけない対応をして、それでは目的が達成されないことを示す必要があります。でも、こうした行動を通して感じるのは、「僕にもっと関心を持って」というけんの心です。こういう欲求は普通の子と同じです。脳や身体の機能に障害があることで生じる問題もありますが、自己肯定感を育てられずに生じる心の問題もあると思います。いつまでも向上心を持ってイキイキと生きていくためにも、「自分は価値ある存在なんだ」という自己肯定感が必要です。コミュニケーションの方法が限られている分、普通の子よりも、親や先生とのコミュニケーションの中で、自己肯定感が育ちにくい側面もあるかも知れません。では、優しくすればよいのかと言えば、そうとも言えません。「それくらい自分で出来るよ、なめんなよ」みたいな気持ちもあるからです。行き過ぎた優しさは、本人の誇りを損なうこともあります。ややストイック（？）な療育を通して、できることを増やしてあげて、自分に誇りを持たせてあげることも大切ですよね。健常児を育てる場合もそうだと思いますが、療育には優しさと厳しさの両方が、バランスよく必要だなと思います。

2019/07/09 07:00

久しぶりのストライダーで発散！

おはようございます。ここ数カ月、パパ（私）の仕事が忙しくて、土日もあまり子ども達と遊んであげられていませんでした。けんの場合、平日は学校や放デイで発散できるし、毎日のリズムが一定なのでいいのですが、問題は週末です。土日に家を出られなかったり、スケジュールに対する見通しが立たなかったりすると、ストレスになって調子を崩しがちです。昨日は久しぶりに、近くの公園に連れて行ってストライダーで遊ばせました。ストライダーとは、ペダルなしの足こぎ自転車のことで、けんはこれが大好き。公園と言っても、この公園は沼の周りを一周する遊歩道がメイン。特に遊具はありません。公園のすぐ近くには小学校がありますが、危ないから保護者同伴でなければ児童は遊びに来ることはできないルールです。何しろ沼がありますし、特にけんの場合、こんな風にのぞき込んだり水面を手で触ってみたりするので、危ないですね。ただ、上の写真のように沼をのぞき込んだりしても、私の場合はあまり「危ないよ」などと声をかけ過ぎないように気をつけています。水面をのぞくのは好きです。キラキラしてるからかな？けんにとっては上の写真のような場面はちょっと大事な時間。ただでさえ行動を干渉されることの多いけんですから、自由にさせてあげる時間も大切だと思っています。「自分は自閉症でダメな子だからパパの言うことを逐一聞かないといけない」そんな風に思ってもらいたくはありません。けんは久しぶりの散歩が嬉しくて、どんどん行ってしまいます。早歩きでも置いて行かれます。気が付いたらもう橋の向こうに。。。スピード感が楽しそう。ちょっとした上り坂も、ストライダーでグイグイ。階段も平気で登ったり下ったりします。それにしてもストライダーがだいぶ小さくなってしまったけん。もう小3だからな。。。普通は幼稚園児用です。でも、ネットで探してもこれ以上の大きさは出てこないんですよね～。かと言ってペダル付きの普通の自転車だと、完全にどこかに行ってしまうでしょうし。。。「でかいストライダー」探してます。求む情報。今度は急な下り坂です。シューっとフリーフォール状態で降りて行って、脚でザザァーっとストップ。

2019/07/08 07:00

「こちょこちょ」が大好き

おはようございます。けんはスキンシップが大好きです。コトバでのコミュニケーションが苦手な分、皮膚感覚でコミュニケーションしようとするのか、少しイライラした時などは抱っこを要求してほっぺたをくっつけてきます。そうすると少し満足して機嫌が直り、ごはんを食べ始めたり、自分の遊びに戻っていったり。ところが「ちょっとまずいかな」ということもあります。唇や舌の刺激も欲しいのか、ほっぺたをくっつけるだけでなく、ほっぺにチューしたり、ペロペロしたりすることも。。。（汗）これは年齢が上がる前に、早めにやめさせたい習慣です。ある療育の本には、「お仕置きには、くすぐるのが良い！」みたいなことが書いてあり（恐らく、叩くよりは良いということなのでしょう）、チューやペロペロがあった時には、「くすぐり地獄」をお見舞いすることにしていました。でもこれはけんには逆効果。けんの場合はくすぐられる感覚が他の子より鈍いのか、くすぐるとゲラゲラ笑って逃げるものの、「もっとくすぐって」という感じ。しまいには、くすぐって欲しくてわざとにチューやペロペロをする始末。これは誤学習です。でも「くすぐって欲しい」と要求すること自体は悪くはありません。それでそういう時には「こちょこちょして欲しいの？」と聞くことに。そうするとけんもニヤニヤしながら「こちょこちょ」。「くすぐり地獄」ならぬ「くすぐり天国」。。。コミュニケーションの乏しいけんにとって、「かまってもらっている」ということ自体が嬉しいのかも知れません。障害があってもなくても、心の奥にある気持ちはシンプルで、親の愛情を求めています。表現の仕方が不器用なだけだと感じます。

2019/07/05 09:14

発語や偏食克服のために硬いものを食べる

おはようございます。昨日、けんがびっくりするような大声で「エイ、エイ、オー！」が言えたというエピソードについて書きました。ついでに偏食について、「味の好き嫌いだけでなく、硬いものを食べるのが苦手で偏食になっていることがある」と書いたところ、読んでくださった方から反響がありましたので、もう少し書きます。支援学校では細かく切って、とにかく食べさせる支援学校では、偏食は健康にも悪いですし、とにかく色々な物を食べられるようにということで、給食のメニューを包丁でさらに細かく切って出すということをして下さっています。児童によって切る細かさも調節するという親切さ！そのような配慮のお陰で、けんは学校の給食のメニューは今ではほとんど残さずに食べることができるようになりました。連絡帳には「ほぼ完食してます」と書いてあり、私たち夫婦はただただびっくりしたものです。放デイでは硬いものを食べさせる一方、放デイではまた違った方針で、逆に「硬いもの」を食べさせてくれます。たとえば「あたりめ」とか、九州のどこかでしか作られていないという「堅パン」など。（堅パンはホントに硬い！！）どうして硬いものを食べさせるのかと言うと、発語や偏食の克服のために、口やのどの使い方を鍛えるためです。そう言えば、けんは年齢の割にほっぺたがぽちゃっとしていて、筋肉のつき方が2～3歳児みたいに見えます。実際に「あいうえお」は言えても「さしすせそ」は言えなかったり、風船を膨らませるような口と息の使い方はできなかったり、口やのどが不器用であることは明らかです。地道なようでも、放デイで「あたりめ」を食べたり、家ではめっちゃ硬い「グミ」を食べさせたり、そういう積み重ねで変わってくるそうです。支援学校と放デイの方針の調整けんに対して、学校では給食のメニューを細かく切って、色々な栄養を摂取できるように努力してくださっていて、放デイでは、大きいものや硬いものでも自分で噛んで食べられるように、硬いものを食べる訓練をして下さっています。放デイではけんが食べない場合、長時間向き合って食べるまで付き合ってくださることもあります。（なんと、最長90分！家では無理です。ありがたい限り）

2019/07/04 07:00

「エイ、エイ、オー！」と叫んだ【のどの機能】

おはようございます。久しぶりの投稿です。超大忙しの期間だったのですが、落ち着いてきたので、またぼちぼち再開したいと思います。しゃべらないのは「のどの機能」の問題もある自閉症は「脳の働き」だけでなく「全身の疾患」という側面があるらしいです。なので、「しゃべるのが苦手」ということ一つをとっても原因は色々とあります。脳の機能の問題で「しゃべる」ことで人に働きかけること、そのものに関心が弱い、ということもあるかも知れません。でも、発声するための「のどの機能」が未発達で、声を出すことが辛いとか疲れる、億劫だ、ということもあるようなのです。けんも発声する時、妙に甲高い声を出したりするのですが、恐らく声帯の使い方が不器用であることも関係していると思います。そんな大声出せたんだ！？ところで、我が家では朝と夜の挨拶があります。朝は「今日も元気に！」「エイ、エイ、オー！」とみんなでやっています。夜、寝る前も布団の上で「明日も元気に！」「エイ、エイ、オー！」。（寝る直前5分間の気持ちは、睡眠にも影響を与えるようで、その日一日、どんなことがあっても、嬉しい気持ちで眠りにつくことが大切なようです。）けんはいつも、あまり声を出さないので、「エイ、エイ、オー！」のタイミングに合わせて手を上に上げる、ということを、その時の気分によってやったりやらなかったりです。でも先日、みんながビックリするくらいの大声を出したことがありました。気分が良かったのか、ありったけの声で「エイ、エイ、オー！」と叫び、表情も「全力投球」そのものの表情。「な、なぜそんなに本気！？」みんなで大笑いしてしまいました。そしてこの時は、「妙に甲高い声」ではなく、「普通の地声」でした。けんの地声を、こんなに大きな声で聴いたのは、みんな初めてだったかも知れません。（泣き声以外では）のどの機能が未発達だと、発声だけでなく、食べ物を飲み込んだりすることも苦手で、硬い食べ物を避けて偏食になることもあるそうです。だからけんの放デイでは一生懸命に硬い食べ物を食べさせてくれます。いや～、色んな事がつながっていますね。発語が遅れている子、偏食の子は、口やのどを鍛えてあげましょう！

2019/07/03 06:24

字を書けた！？

おはようございます。昨日、放デイの先生からママに突然電話が。「嬉しすぎて、電話しちゃいました！」と先生。なんと、けんが自分で名前（ひらがな）を書いたというのです。といっても、まだまだ完全に自立したかたちではありません。まず、ひらがなで何回か自分の名前をなぞり書きさせます。その後、課題の紙を渡すと、右上の名前を書く欄（四角く囲ってある）に、自分で名前を書いたというのです！！びっくり。。。家では文字なぞりの課題をさせたりはしていなかったので、私はけんがなぞりであっても、字を書く姿を見たことがありません。でも、毎日放デイに通って頑張っているので、親が知らないところで、けんは成長しているんだなと感じます。名前の文字が書けるようになってきたら、次は五十音が分かるようになったり、物の名前を正確に覚えたり、それを口に出して、会話に使えたり、、、！ですから小さいようで、大きな一歩かも知れません。努力は実るし、子どもは必ず成長していく！ということを実感する出来事でした。

2019/06/06 07:00

自閉症と体温調節

おはようございます。久しぶりの投稿です。最近、仕事で激務が続いており、投稿が止まっていましたが、コツコツ続けていきたいと思っています。毎年のことですが、けんはこの時期、ちょっと早い「夏バテ」になります。徐々に気温が上がっていくときに、どうも身体が順応しきれないのでしょうか、ダルくて気力が湧かないような表情をする日が数日続いたりします。それで「自閉症気温変化」で検索すると、興味深い記事がヒットしました。発達障害－自閉症.net 体温調整が苦手この記事の中でけんの場合に当てはまると感じるのは、自閉症児の中に自律神経が未熟で汗をあまりかけないために、体温調整が苦手な子がいる、という説明です。確かにけんが大汗をかいているのはあまり見たことがありません。それに水を好んで飲んだり、床に身体をくっつけて冷やしているような行動をよく見かけます。こうした行動は、発汗で身体を冷却する働きが弱いからなのかも知れません。けんはイライラした時にも、よく水を飲みます。アイスやジュースを買ってあげると機嫌が直ることが多いです。この記事を読んで、私の中でつじつまが合ってきました。「汗をあまりかけないので、体温調整が苦手」ということを念頭において接していけば、もう少し過ごしやすいように色々と工夫してあげられるかも知れません。

2019/06/05 07:00

自閉症児の特殊能力！？

おはようございます。今日はママがしてくれたビックリな話をひとつ。つい先日の月曜日のことです。もともとその日は長女の運動会の振替休日で、ママと二人で水族館に行く計画でした。ところがけんは蕁麻疹が出たり治ったりしていたため、学校を休んで、一緒に水族館へ。。。 (長女の振替休日を逃したくないので、計画自体は変更しましぇーん) 水族館を満喫して、夕方になって帰宅。時刻は17:00になりました。普段ならけんは、放デイから車で家に送ってきてもらう時間です。すると突然、けんはママの手を引っ張って玄関に行こうとし始めました。ベランダに出ようとすることはあっても、玄関から外に出ようとすることは、私たちが覚えている限りほとんどない、珍しいことです。玄関にママを引っ張っていくと、今度は自分のサンダルを出して、玄関のドアを指差し、 (外、そと！) とアピール。「何？何？」とママ。とりあえず一緒に外に出てみました。するとけんはまっすぐ駐車場へ。駐車場へ出てみると、そこにはなんと、先日お別れした放デイのS先生がいました・・・！ (4月いっぱいで、二つ利用していた放デイを、療育メインの放デイ一つにまとめました) 「あら、S先生！」 S先生はけんを一対一で見てくださっていた先生です。聞くと、ちょうどその放デイを利用している同じマンションの子どもさんを送ってこられたところだったそうです。しかも、今月いっぱいで小学部の担当から中学部の担当になるので、一軒一軒、利用者の家に最後の挨拶をしてまわっているところだったとか！そんな時にけんがいきなり出てきたので、先生もビックリされたことでしょう。 S先生は、けんとの思いがけぬ再会を涙で喜んでくださいました。・・・こんなこと、あります！？偶然とは思えません。自閉症児であることとの関係は分かりませんが、もしもけんが分かって行動していたとするなら、すごい能力！お喋りの力はまだまだ途上ですが、愛情を感じ取る感性は、人一倍豊かに育っていって欲しいと祈っています。

2019/05/30 06:27

【自閉症と生活リズムと運動】

おはようございます。けんの生活リズムが戻るのに、苦戦している我が家です。一昨日に蕁麻疹が出て夜寝られず、寝不足になって、昨日は学校を欠席。蕁麻疹は収まったものの、学校と放デイに行っておらず運動不足で、昨夜も夜中の3時くらいからリビングで遊んでいるけんです。覚醒は覚醒でも、意識が覚醒して眠れない時というのは、独り言を繰り返したり、ウロウロして多動だったりと、落ち着かない様子であまり良い傾向とは思えません。つまり、自分を制御できない感じがします。放デイで運動（歩行訓練）をして、その後で課題に取り組む時などは、独り言が少なく、着座して課題に集中できるようです。そしてよく運動した日の夜は、すぐに寝付くことができます。意識が「空想や記憶の中」にあるような時と、意識が「今、ここ」にあるような時。そんな感じでしょうか。もしかすると、お年寄りの認知症の症状が出ている時と出ていない時のような感じなのかも知れません。放デイの先生によれば、「歩行訓練」の後は、明らかに子ども達の課題への集中力が違うということです。恐らく、脳への血流がアップしているのだと思います。自閉症児の生活リズムを整えてあげること、その中で運動を取り入れてあげることの重要性を感じます。多少、生活の中で調子を崩しても、極力頑張っていつも通りの生活をさせてあげることが、結果的には本人の為になるのかも。

2019/05/28 07:00

【自閉症と生活リズム】蕁麻疹が出た～

おはようございます。スゴイ暑いですね。今日も暑さに負けずに頑張りましょう。今日は「自閉症と生活リズム」というタイトルにしました。特に睡眠に関することです。けんは今までのところ、自閉症児の中では割とすっきりと寝られるタイプだと思います。確かに布団に入ってから覚醒してしまって、ゲラゲラ笑っている時もありますが、大抵は1時間もすれば寝てしまいますし、よく運動した日などはすぐに寝てしまう方です。私は若い頃から生活リズムがバラバラな方でしたが、ママは毎日一定のリズムで生活する習慣がありました。それで、けんも含めて我が家の子どもたちは生活リズムが安定しています。それに、放デイでは毎日「歩行訓練」をして下さっているので、けんは小学校3年生にしては、よく運動している方です。お陰様で身体もスリム。なので、夜9時にはだんだんと眠くなって、うまく寝れているようです。生活リズムが崩れると・・・ところが先日、けんの生活リズムが崩れたことがありました。放デイが終わって帰宅すると、いつになく疲れた様子のけん。ママが「ずいぶん疲れてるな～」と思い、すぐに寝かせました。けんはぐっすり。いつもなら夕食時には起こすのですが、その日は疲れがひどそうだったので、「朝まで寝るかも」と、起こさずにいました。ところが、夜9時を過ぎて起きてしまい、そのまま寝つけなくなってしまいました。けんは起きて布団の上に座ったり、立ち上がったり、さらにリビングの電気をつけて一人で遊んでいたり。。。それで再び寝付いたのが朝方4時。。。こりゃあ大変だということで、学校にも遅れて11時に登校させました。けんが学校の始業に遅れたのは初めてのこと。疲れがたまった原因は・・・我が家は夜9：30くらいには就寝する家族なのですが、最近、いろいろな事情でどうしても平均夜10：30くらいになってしまうことが続いていました。恐らく、その積み重ねで疲労がたまってしまったのだと思います。（それと、最近の暑さも関係あるかも。。。）一度生活リズムが崩れると、想像以上にその影響が大きく、けんは週末（長女の運動会の後）に蕁麻疹を発症・・・！

2019/05/27 07:00

「パン食い競争」

1学年1クラスの長女の学校おはようございます。昨日は長女の運動会（普通学校）。けんも一緒について行きました。ところで長女の通う小学校は、1学年1クラスしかありません。政令指定都市なのに！？っていう感じですが、そうなんです。知り合いに言うと必ず「〇〇市なのに！？」と言われます。私が思うに、近くに県営住宅群があり、一昔前はたくさん子どもがいたんでしょうね。「こんなに近くに！？」という距離に、小学校が3つもあります。長女の学校は歩いて5分。（楽してんな～。パパが子どもの頃は30分歩いてたぞぉ～）ところが県営住宅の子ども達がみんな大きくなり、小学校はガラガラに。。。ということだと思います（推測）。長女の学校は、近くに水や緑がたくさんあって、いい学校なんですけどね。けん、「パン食い競争」に出る！そんなわけで小さい学校なので、運動会もコンパクト。地元の町内会と学校の協力のもとで開催されます。けんは学校が違いますが、「町内会に所属していれば、誰でも出て良い競技」というのがあって、「パン食い競争」に出場。退屈そうにしていたので、ちょうど良かったです。ルールが分からないだろうということで、ママと一緒に子ども達の列に並びました。「え、何かやるの？」昨日は暑かったですし、ちょっとダルそうなけん。よーい、スタート！特に1位を目指そうという気がないけんは、ゆっくりスタート。パンがぶら下がっているところにビリで到着。ママが「口でやるんだよ」というと、一応、パンの袋に口を近づけ、、、手で取る！やっぱりね。。。反則ですけど、ママが付き添っているので、周りの人も分かってくれているようです。。。パンをゲットしたけんは嬉しかったのか、そこから急にスピードアップ！猛ダッシュで一人を抜き去りゴールイン！！ 3位でした。速くゴールしてパンを食べたかったんでしょうか。。。反則のくせに抜いちゃってすいません。本気で走るとけっこう速いんですよね～。笑その後、ごきげんでパンをたべまくるけんでした。

2019/05/26 07:28

【発語】「ただいま」「やって」

おはようございます。だいぶ暖かく（というか暑く）なってきました。最近、放デイでは、けんが到着時に「ただいま」を言っていると聞きビックリ。親が思っている以上にだんだんと発語が進んで、ありがたいことです。放デイの先生もけんの発語を楽しみにして下さっています。そういえば先日、連絡帳に「（大塚愛の）さくらんぼを歌ってました！」と書いてあって、家でも聴かせてないし、学校でもたぶん聴かせてないし、いきなり歌う理由もないので不思議に思っていました。後でよくよく聞いてみると、「さくらんぼ」かどうかは分からないけど、何か鼻歌を歌っていて、その先生は「これ、さくらんぼだよね！？」という感じですが、他の先生は「そ、そうかな～？（汗）」という感じだそうです。笑パパとママが聴いても「さくらんぼ」には聞こえないかなぁ～。笑それくらい、けんがしゃべったり歌ったりすることを楽しみに、聞き耳を立てて下さってるんですね。この先生、明るく楽しい方なんですが、「あんたは親か！？」と言いたくなるくらいの愛着を持って下さっていて、感謝ですね～。そしてそして、、、家では、「やって」を言うようになってきました。以前は手をたたいたら「やって」のジェスチャーで、「『やって』は？」と促してやる程度でした。最近は「黒ひげ危機一髪」ゲームの剣をきれいにまとめて片付けるのが、けんの中でブームになっており、その剣をゴムでまとめる作業が苦手なので、やって欲しくてパパのところまで持ってきます。相当やって欲しいのか、自発的に「やって」と言ってきます。「言葉で伝えることで相手を動かせる」ということを習慣づけていきたいです。そしてやはり、能力というのは「好きなこと」を通して伸びていくんだなということを実感しました。

2019/05/24 05:14

【発語】「ただいま」「やって」

おはようございます。だいぶ暖かく（というか暑く）なってきました。最近、放デイでは、けんが到着時に「ただいま」を言っていると聞きビックリ。親が思っている以上にだんだんと発語が進んで、ありがたいことです。放デイの先生もけんの発語を楽しみにして下さっています。そういえば先日、連絡帳に「（大塚愛の）さくらんぼを歌ってました！」と書いてあって、家でも聴かせてないし、学校でもたぶん聴かせてないし、いきなり歌う理由もないので不思議に思っていました。後でよくよく聞いてみると、「さくらんぼ」かどうかは分からないけど、何か鼻歌を歌っていて、その先生は「これ、さくらんぼだよね！？」という感じですが、他の先生は「そ、そうかな～？（汗）」という感じだそうです。笑パパとママが聴いても「さくらんぼ」には聞こえないかなぁ～。笑それくらい、けんがしゃべったり歌ったりすることを楽しみに、聞き耳を立てて下さってるんですね。そしてそして、、、家では、「やって」を言うようになってきました。以前は手をたたいたら「やって」のジェスチャーで、「『やって』は？」と促してやる程度でした。最近は「黒ひげ危機一髪」ゲームの剣をきれいにまとめて片付けるのが、けんの中でブームになっており、その剣をゴムでまとめる作業が苦手なので、やって欲しくてパパのところまで持ってきます。相当やって欲しいのか、自発的に「やって」と言ってきます。「言葉で伝えることで相手を動かせる」ということを習慣づけていきたいです。そしてやはり、能力というのは「好きなこと」を通して伸びていくんだなということを実感しました。

2019/05/24 05:14

【支援学校か支援学級か】阿多義明先生の著書から

先日、けんを支援学校から普通学校の支援学級へと転校させることを検討していると書きました。放デイの先生の反応は「それがいいと思う」というものでした。私がこのような発想をするようになったのは、以前、ある本を読んでいたからです。一般的に「支援学校の先生の方が、専門知識を持っていたり、障害児が過ごしやすいように環境も整えられている」と考える親御さんが多いと思いますし、私も元々はそのように考えていました。ところが、知人からの勧めで読んだ阿多義明先生という方の本には、逆のことも書かれていました。抜粋しながら、少しだけ紹介します。「普通の子供に育ってほしい」という希望があるのに、毎日、療育センターや養護学校で普通でない生活をさせている人もいます。普通の保育生活・普通の学校生活を経験させていないのに、普通の子供、普通の社会人に育つとは考えられません。自閉症候群は、社会性が伸びにくいハンデです。それならばよけい「普通の生活」をさせなければいけないのです。一般社会から隔離して育てることはマイナスです。隔離して、いつ社会性がつくのでしょうか。…（中略）…社会性をつけたければ、まず「みんなと同じ普通の生活」をするのが前提です。そのうえで、その人のハンデが克服できるように、身体・言語・理解力…などの支援訓練を行うことです。訓練があって生活があるのではなく、生活があって訓練があるのです。伸びる基礎能力はあっても、健康な活動をしていない世界で暮らすと、社会性が低くなり、理解力も伸びません。社会生活の楽しさや厳しさ、勉強の大切さを知る環境にないからです。…（中略）…そのためには、「特殊な施設ではなく、健全な仲間と接する普通の生活」「好き勝手に動き回るのではなく、情緒がコントロールできるようなルールを守った行動」「様子をみているだけでなく、きちんとコトバが使えるような言語訓練」…をしなければなりません。（『自閉症の治し方！』阿多義明著）この先生、ハッキリした物言いが、私は好きです。笑特にけんは「模倣」が得意です。普通学校では支援学級だったとしても、教科によっては普通学級の子ども達と一緒に学ぶ機会もあります。運動会や発表会も一緒。今のけんには、そういう環境の方が合っているのではないか、と思えるのです。家族の協力

2019/05/21 12:17

【自閉症と意思表示】「ビミョ～」な気持ち（笑）

昨日、お寿司屋さんで、興味深いことがありました。（お寿司屋さんと言っても、回る方しか行きませんけどね、我が家は。というか、最近、回るお寿司屋さんが十分美味しいと思いませんか？笑）食べられるメニューが増えていく！自閉症のけんは、偏食傾向があります。お寿司屋さんでは何を食べるかと言うと、最初は「牛カルビ」くらいしか食べませんでした。「牛カルビ」「牛カルビ」「牛カルビ」「牛カルビ」、最後に「バニラアイス」！親としては、「寿司屋なんだからさぁ、魚を食べようぜ、魚を～」と思うわけです。そんなけんですが、学校と放デイで食事の指導を受けながら、徐々に食べられるメニューが増えてきました。次に食べられるようになったのは、「いくら」とか「とびこ」の魚卵系。それからとびこをまぶした「ロール寿司」みたいなメニュー。ロール寿司は中にアボカドとか玉子焼きも入っています。「お、だいぶ食べられるようになったな。いいぞいいぞ」さらにお姉ちゃんが好きな「サーモン」を食べさせてみると、これもヒット。ちょっと困るのは、男子なのでだんだんと食欲旺盛になってきて、放っておくとパパ・ママのお財布事情が。。。そこで「納豆まき」の登場。これは100円で量が多い！笑そんな訳で、「牛カルビ」「いくら」「とびこ」「ロール寿司」「サーモン」「納豆まき」これくらい食べられたら、けっこう「普通の子」と変わらないかな～。どうでしょう？メニュー選びと「No!」の意思表示さて、ここから本題。ご存知の通り、最近の回るお寿司屋さんは、タッチパネルでメニュー選択をします。ところで我が家のけんは、「選択する」ということに少し難しさがあります。例えば好きなお菓子が二つあるとして、一つずつ「こっち（A）がいい？」というと、Aを指さします。次に「それともこっち（B）がいい？」というと、やっぱりBも指さしてしまいます。「どっちかを選んで欲しいんだけどな～」それでAとBを両方持って同時に見せると、Aを取って食べたりするのを見て、「Aの方がより食べたかったんだな」ということになります。これがお寿司屋さんではどうなるかというと、タッチパネルです。

2019/05/19 08:05

【支援学校か支援学級か】放デイの先生と面談

おはようございます。昨日は放デイの先生と面談がありました。放デイの先生方は、親以上にけんのことを真剣に見て下さり、いつも感謝しています。まだ小学3年生であるけんの「就労」まで見据えて療育を考えて下さるので、頭が下がります。私はできるだけ、放デイの先生との面談がある時は仕事を休んで、妻と一緒にお会いすることにしています。夫婦のそれぞれの視点から感じていることを先生にお伝えし、先生のお話も夫婦二人で聴いた方が、その後の療育により良く定着するように思うからです。昨日の面談の中で私が印象に残ったのは、「けんは今、特別支援学校に通っていますが、私は時々、長女と同じ普通学校の支援学級に通わせてあげた方が良いかもしれないと感じるんです」と私が話した時、放デイの先生がお二人とも「それがいいかも知れない」という反応をされたことです。特別支援学校が悪いわけではありませんし、大きな不満がある訳でもないのですが、やはりいわゆる「普通の子」「できる子」と一緒に生活できる方が、「模倣」が得意なけんにとっては、プラスの影響が大きいのではないかと思うのです。元々、小学校入学前に支援学級を見学に行ったことがありましたが、当時はおしゃべりができる子たちばかりが通っているのを見て、「けんには難しいかな」と判断しました。しかし今は発語も始まり、ある程度着座して過ごせるようになってきたため、当時とは少し状況が変わってきました。（放デイの先生のお話だと「着座していられること」は支援学級での療育がはかどるかどうかのポイントになることが多いそうです。着座が苦手だと特別支援学校の方が良いこともあるとか。）また、特別支援学校に通わせることは、今後学年が上がってもいくらでも可能ですが、普通学校の支援学級に通わせることは、学年が上がると（差が開いて）段々と難しくなります。将来の自立に向けても、やはり特殊な守られた環境よりは、できるだけ普通に近い環境でチャレンジさせてあげたいとも思います。とは言え、学校が変わることはけんにとって大きな変化。。。妻と話し合ってベターな選択をしたいと思います。

2019/05/17 07:43

「こだわり」は過ぎ去っていく？

おはようございます。東田直樹さんの著書『自閉症の僕が跳びはねる理由』の中から引用してみます。「そのこだわりが永遠に続くことはありません。あんなにやめられなかったのにどうしてと思うほど、ある日突然しなくなります。僕は、きっかけは脳が終了のサインを出すからだと思います。終了のサインは、まるでお菓子を一袋食べてしまった後のように、こだわる必要が何もなくなることです。サインが出れば僕はもう、昨日見た夢を全て忘れてしまった人のように、こだわりから解放されるのです」この部分は私の頭の中にかすかに残っていました。以前、けんが何かと妹を押す、というこだわりについて書いたことがありました。多分、一日に十回以上、押していました。その度に妹は転んで泣いたり、機嫌を悪くしたり。泣く妹もストレスだったでしょうし、家族もストレス、そしてやってしまうけん自身もストレスだったかも知れません。ところが最近、けんは滅多に妹を押さなくなりました。「最近、妹を押さなくなったよね」「あ、そう言えば。。。」改めて東田直樹さんの本の価値の大きさを確認すると共に、家族を悩ませる「こだわり」があっても、見守っていれば過ぎ去っていくものもあるんだということが分かりました。こういうことが分かると、親が自閉症児のこだわりに過度に心配したり怒ったりして、療育的なマイナスを与えなくて済むのではないかと思います。

2019/05/15 08:14

土日の耐力（たいりょく）

おはようございます。新しい一週間の始まりですね～。平日の場合、けんは学校や放デイで頑張って発散して帰宅します。でも土日は「スケジュールが分かりにくい」ことや、「発散できる時間が不足しやすい」のもあり、ストレスを溜めがちです。以前は、土日に泣きわめいたり腕かみしたり、床に頭突き（！）したりしていたので、「次の土日、どうしようか！？」というのは、夫婦の重大な相談事項でした（汗）。ところが最近は家族の事情が色々あり、気が付けば毎週お出かけばかりはできなくなってきたのです。けんが偉いな～と思うのは、土日にお出かけできないならできないで、少しずつ適応していくことです。昨日の日中、けんの「ストレスアピール」が始まりました。弟（7カ月）の手からおもちゃを取ってみたり、妹（4歳）を軽く押してみたり。（姉（10歳）には全く手を出さないんだな～。要は「弱い者いじめ」だな。笑）でも、パパが気が付かない程度。ママが最初に気づいて「パパ、お散歩いける？」「え？ストレス溜まってる感じ？」私もやることがあったので、近所の道をぐるっと散歩。ちょっと走らせて、ほんの500mくらいですかね。笑いながら走ってました。最後に自販機で「午後ティーミルク」。それで機嫌よくなってくれました。ありがたし。考えてみると、最近、ストレスがたまった時の「荒れ方」が小さくなってきたように思います。自分なりの過ごし方を色々と覚えてきたかな？ストレスに強くなることは、自立に向けてとても大切。一歩一歩、成長して行って欲しいです。

2019/05/13 06:58

「ママだいすき」

こんにちは。いつもは朝、出勤前に書いてますが、ちょっと夜勤が入ったりして今日は昼に。昨日、けんが学校から持ち帰った物があります。透明のプラスチックシートに、マジックで「ママだいすき」と書いてあります。以前から学校や放デイで、点と点を線で結んだり、平仮名を指でなぞる課題などをしていました。それで母の日を前に「ママだいすき」と、たぶん、先生が書いた文字をなぞって作ったのだと思います。けんが現時点でどれくらい意味を理解しているのかは分かりません。でも「ママだいすき」という気持ちがけんの中にあるのは本当だと思います。そして書かれた文字や言葉には意味があることを徐々に理解して、いつか、筆談でも、声に出してでも、けんが自分の気持ちをしっかりと伝えられるようになったらいいなと思います。この「ママだいすき」という文字を見た時、何か将来に対するそんな期待や希望を感じたので、書いてみました。

2019/05/11 15:49

車内泊（けんの家族旅行）

おはようございます。皆さんは、車内泊での旅行をしたことはありますか？我が家は数年前に一度、偶然にも車内泊することになり、それがきっかけで今回のGWも車内泊での旅行計画を立てました。今日はけんのことというより、車内泊について。数年前、家族で初めて車内泊数年前、川崎に住んでいた頃、私たちは山梨の山中湖に向かってドライブをしていました。途中、小田原の公園で子ども達（当時はまだ長女とけんの二人）を遊ばせてから、箱根の山を登って山中湖に向かう計画でしたが、途中の道が予想外に混み、小田原の公園ですでに夕方を迎えていました。箱根の山を登り、山中湖についたのですが、すでに日没を過ぎて真っ暗。。。パパ「あのね～、みんな。目の前に山中湖があるんだけどね～」ママ「え？見えないじゃん」・・・せっかく山梨まで来たのにもったいない。それで日帰りの予定を、車内泊の一泊二日に切り替えました。コンビニで歯ブラシや大きめのタオル（子供の布団代わり）などを買い、車の後部座席を倒して、道の駅で就寝。長女はこれがとても楽しかったらしく、「クルマの中で泊まったよね！」というのを、その後も何度も言っていました。今回もやってみよう！長女が車内泊が好きなこともあり、節約もあり（笑）、今回のGW旅行も車中泊に決定。子どもが四人になった時に購入したワゴン車も、車内泊を意識して、後部座席を跳ね上げてフラットにできるものです。（「箱舟」的な車種ね～）夕方前にスーパー銭湯に行った後、夕食を済ませ、道の駅に移動し、歯磨きなどは道の駅のトイレで。寝袋を完全に開いて床に敷きつめ、毛布をかぶって寝ます。毛布は人数分持っていきました。寝る向きは、「クルマの前後に対して横」です。赤ちゃんは寝かして助手席に移動させたチャイルドシートに。他の5人はパパとママを端っこに、3人の子ども達をサンドウィッチ。え？きつくないのかって？きついですけど、なにか？笑（ちなみにスーパー銭湯は夜になるほど混むので、GWのような時は、夕方前に行く方がベターです）子ども達は身体が柔らかいせいか、床が硬くて眠れないということはないようで、けっこう朝までぐっすりでした。

2019/05/09 07:00

楽しそうだけど、諦める（けんの家族旅行）

アンビリーバボーな遊具おはようございます。 GWの家族旅行に関する話題を続けます。今回利用した子供向けの室内遊戯施設で、アンビリーバボーな遊具に出会いました。その名も「なまはげフリーフォール」！こいつはマジで信じられない！子どもにやらせる！？なんで小学生以上は可なの！？という遊具です。まずは動画をご覧ください。☟ （この動画、最初だけ見ればOK。あとは同じ動画の繰り返しです。）動画の中ではみんな余裕で滑っているように見えますが、実際は挑戦を試みて怖くて断念する人もけっこういました。。。「5メートル」は、普通の二階よりちょっと高いくらい！ほぼ垂直ですから、「のぼらないでね」って書いてありますけど「登れねーよ！」と突っ込みたくなります。まさかの「やりたいモード」そして厄介なことに、この遊具を見て、けんが「やってみたくて堪らない」感じになってしまいました。まぁ、男の子ですから、私も小学生の頃なら絶対にやろうとしましたし、今もちょっとやってみたいですからね～。男はつらいよ～。（ちなみに係の人に「これ、オヤジもやっていいんですか？」と訊いたら「はい、大丈夫です！」とのこと。。。）それで、けんは「なまはげフリーフォール」の列に並んでしまいました。一応、「この遊具は安全に作ってあります」と書いてあるものの、ルールを理解して滑らないと、怪我をする恐れがあります。ましてけんは自閉症児です。果たして理解できるのか。。。「けん、本当にやるの？怖いよ！？」と、やめる方向に持っていく質問を何回も投げてみましたが、「やりますけど、何か？」みたいな表情・・・！こいつ、わかってんのか！？ついに順番が来てしまいました。係のおばさんには、「この子は障害があってしゃべれないんですけど、親がつきますので」と説明。ヘルメットをかぶり、ひじ当てをつけて、準備します。（きっと崖の上に座れば、怖さでやめようとするだろう）と、淡い期待。ところがフツーに麻袋に入って、崖に座りました。（やんのかい！！？？）ここで係のおばさんから説明が・・・

2019/05/08 07:00

待ち時間に強くなる（けんの家族旅行）

おはようございます。昨日からGWの二泊二日の家族旅行について書いています。今回、けんはとても我慢強く行動できました。特に「待ち時間」に強くなってきたことが確認でき、大きな成長を感じました。初日は「動物園」「スーパー銭湯」「お寿司屋さん」などに行きましたが、その各所でことごとく女子たち（長女、次女、ママ）に待たせられることになりました。女子たちもGWを思う存分満喫しているので、仕方がありません。けんはパパと一緒に先に車に移動するなどして待機です。一時間の待ち時間をどうすごすか？？特に「スーパー銭湯」に行った時のこと。とりあえず風呂から上がったとたん、けんの目が「セブンティーンアイス」にくぎ付けに。笑アイスを食べるところまでは、だいたいいつものパターンで大喜び。問題はその後です。我が家の女子たちがなかなか出てきません。「あれ？もう一時間だぞ。。。女子たち、満喫しとるな～」と、今回の待ちは私ですら待ちくたびれ気味。。。けんも大変だったはず。アイスを食べ切った後はどうやって時間を過ごすか。。。（アイスは5分以内に完食）今回は待ち時間対策で「ぬりえ」と「小さいホワイトボード」を持参していました。それらを使い、最初の30分は銭湯の休憩スペースで過ごします。けんを見ていると、時々、手の甲を噛んで我慢する様子がありました。「ママたち、遅いな。早く行きたいな。でも我慢だな」そんな気持ちが感じ取れました。 30分が経ち、さすがにきつくなって来そうなタイミングで、クルマに移動。移動を挟むと、少しストレスが緩和。今度は助手席に座りホワイトボードで過ごします。一時間以上が経ち、ようやく女子たちがクルマに。。。けんの手の甲には「噛んだ痕」がついていましたが、泣いたり叫んだりすることなく、何とかゴールインです。ちょっとした達成感けんは待ち時間のイライラが限度に達すると、パニック気味になることもあります。そこまで行くと本人も自分に落ち込むでしょうし、家族も少し大変になってしまいます。今回、手の甲を噛みつつも絵を描きながら、取り乱さずに長い待ち時間を耐えられたのは、かなりの頑張りでした。

2019/05/07 07:07

自閉症児に合わせない（けんの家族旅行）

おはようございます。 GWも何かと忙しく、やや久しぶりの投稿となります。我が家はGWを利用して二泊二日の家族旅行に行ってきました。自閉症で環境の変化に弱いけんにとっては試練の二日間。今回の旅行で感じたことを数回に分けて書いてみたいと思います。「車中泊」に子ども達は大はしゃぎ今回、我が家ではミニバンの中で車中泊。これが立派なホテルに泊まるよりも子供にとってはエキサイティング！長女は「クルマの中に泊まる！」というだけで楽しみで仕方がなかったようです。なんて経済的なんでしょう。笑でも「6人家族で車中泊」って、客観的に考えるとかなり無理がありますよね。「ギュウギュウ詰め」とは正にこのことです。笑我ながらよくやったものだ。自閉症児に「合わせない」特に、けんは自閉症であるため、環境の変化が苦手な面もあります。普通の家族だったら「自閉症児とゼロ歳児を含む四人の子どもを連れて、しかも車中泊」なんていう旅行の計画は立てないかも知れません。もしもけんが一人っ子、あるいは二人兄弟くらいなら、けんに合わせてあげることもできますし、そうすることでしょう。でも我が家は子どもが四人もいます。子ども達みんなを喜ばせることを考えれば、けんに負担をかけないことばかりを優先できません。なので、けんにとってはチャレンジングな経験になるようなことも、思い切ってやってみることがあります。（そうせざるを得ないというか。。。）今回はそんな選択をしました。しかし経験上、そうすることで「意外とけんは〇〇ができた」とか「意外と大丈夫だった」というようなことも実際に出てきます。時にはけんに「合わせない」ことが、けんの可能性を広げることもあるようです。そういう面で、四人兄弟であることは、幸いする面があると思います。環境の変化に対する「耐力」私自身、新しいことを体験することはとても好きです。この年になっても、新しい物事を吸収し、自分の成長を実感できるからです。けんにも自分の人生を楽しんで生きて行って欲しいのですが、そのためにも、「環境の変化」に強くなっていって欲しいです。新しい物事に出会って「戸惑い」や「不安」を感じた時、

2019/05/06 07:00

【自閉症と自己肯定感】LITALICO発達ナビを読んで

おはようございます。令和の初日は疲労の蓄積で朝ダウン。ブログを書く時間と体力がありませんでした。。。 LITALICO（リタリコ）という障害者の支援をしている会社をご存知でしょうか？そのLITALICOさんのHPにあるコラムを読んで感じたことを書きます。『ほめても自己肯定感が上がらない理由とは？』「べき論」を伝えていないか？このコラムの中で言いたいのは、長所やうまく出来たことを褒めることは、一方で「そうするべきだ」という「べき論」を子どもに伝えていることがある。できることもできないこともひっくるめて認めてあげること・受け入れてあげることが、自己肯定感を育てるのには重要。ということじゃないかと思います。「褒める教育」と良く言いますが、それが子どもに対する「要求」になってはいけないということですね。親として考えさせられるところです。けんの自己肯定感けんもそろそろ、自分を客観的に理解し始める年齢です。自分よりも妹の方がしゃべれることとか、姉の学校に行ったら、そこにはできる子ばかりがいることなど、どんな風に感じているのでしょうか？（※うちの自治体では、支援学校の子が定期的に普通学校に行って交流する制度があります）私は「自己肯定感」は基本的に、親の愛情をどのように理解しているのか？ということだと思います。できる子だから愛しているのか、存在そのものを愛しているのか。けんはしょっちゅう「こだわり」が出てしまい、パズルをしているのに、途中でお風呂に入るだとか、途中で夕飯を食べるというようなことが、できないことがあります。（切り替えができない）そんな時はイライラした様子を見せます。きっと自分でも「自分はまたこだわっている」とか「次のことをやるべきなのに」と思っていると思います。親としても、確かに次の行動に移らせてあげるべきなのですが、こういう時の親の態度が、子どもの自己肯定感を育てるには大切なのだろうと思います。口に出さなくても、親の態度には子どもに対するメッセージが含まれています。「切り替えができないのはダメだ」「お前はダメな子だ」「そういうお前には腹が立つ」というメッセージではなく、

2019/05/02 07:00

バランス感覚がスゴイ

おはようございます。今日は平成の大晦日ですね。令和の日本が心も経済も豊かな国になりますように・・・！さて、GWに入りまして、昨日は家族で大きな公園に行ってきました。最近気が付いたのですが、けんはバランス感覚がスゴイ！学校の先生からも言われたことがありましたが、昨日はそれを実感するような場面が。どうでしょうか？これ、結構スゴイと思いませんか？（スゴイと思った方は、記事下のボタンを押してね！）ローラーすべり台で立ち乗り自体がけっこう怖いですが、それを段ボールの板に乗ってやってしまうという。。。（「良い子は危ないからやめましょう」的な行為ですが、すごかったのでついつい止めずにやらせてしまいました。。。）他にも、ママが動かすシーソーの上に直立不動でまっすぐ立ち、微動だにせずということもありました。こっちは顔がモロ見えなので、写真です。この状態でどんなにシーソーが動いても「きをつけ」を維持できるという。。。公園で元気に走り回っている時のけんは、普通の子と全く区別がつきません。というか、普通以上に運動神経の良い子に見えます。子どもが持っている素質をどんどん伸ばしてあげたいですね。

2019/04/30 07:00

いつかお礼を

昨日、一つのお別れがありました。それは、けんが今まで2年間お世話になった放デイ事業所の一つとお別れしたことです。けんは二つの放デイ事業所に通ってきました。一つは療育中心のA事業所（週四日）。もう一つは楽しく遊べるB事業所（週一日）です。今回、B事業所を辞めて、平日すべてをA事業所に通うことにしました。心のこもったアルバム B事業所の先生たちが、けんの二年間の写真とメッセージを収めたアルバムを作ってくれました。アルバムを見ると、今よりも幼い顔をしたけんがたくさん映っていました。水遊び、料理体験、雪遊び、餅つき。。。このアルバムを見ているだけでも、B事業所の先生方がけんをとても親身に見てくださったことが伝わってきて「本当にありがたい」と感じました。辛い選択事業所を一つにまとめることについては、妻と何度か話し合って結論を出しました。けんの様子を見ながら、やはり療育的な側面を考えると、今のけんにはA事業所に専念する方が適していると感じたのです。そうは言っても人情がありますから、結論が出てからB事業所に連絡を入れるのに、かなり時間がかかりました。妻は「どうしても電話できない」という感じだったので、私が仕事の昼休みに電話を。。。けんはいつもと同じように。。。けんは「B事業所は今日が最後だよ」と言っても、深く意味が分かりません。昨日、いつもと同じようにB事業所に行き、いつもと同じように帰ってきました。恐らくしばらく過ごしてみて「あれ？最近Bに行かないな。もう行かないの？」となるのかも知れません。しかし保育所でお世話になったW先生のことも良く覚えているけんですから、きっとB事業所の先生たちのことも忘れないだろうと思います。いつか「当時はありがとうございました」とお礼を言えるようになったらいいなと思います。本当にありがとうございました。

2019/04/26 07:00

腕かみ

おはようございます。我が家の長男けんは自閉症です。（知的障害もあり）自閉症の場合、お子さんが「自傷行動」をしてしまうことが多いだろうと思います。けんの様子を見ていると、これは健常者の自傷行為とは異なり、コミュニケーション能力の発達が遅れているため、その「もどかしさ」から自傷行動をしてしまうようです。けんの場合は「腕かみ」です。つい先日は、リビングでキックボードをして発散している最中に、「ごはんだよ～」と言われて、切り替えができずに腕かみをしてしまいました。お風呂で見ると、腕に青いあざが。。。「嫌だ！」もどかしい気持ちが堪らなくなって腕かみする姿とか、青くなった腕を見ると、腕かみしないで済む方法を身につけさせてあげたいと感じます。腕かみをしてしまった場合、あまり親が過剰反応してしまうと「こうすれば構ってくれる、解決してくれる」という癖がついてしまうそうです。根本はコミュニケーションなので、「『嫌だ』って言うんだよ」などと、表現方法を教えてあげることが大切なのだと思います。けんの場合「嫌だ」は時々、言える時があります。今度は「嫌だ」を使うタイミングを教えてあげたいと思います。パパもママも夜には疲れが出てきますが、療育のタイミングを見逃さないで、頑張ることが必要ですね～。

2019/04/25 07:00

自閉症と「選択する力」

おはようございます。今朝、ママとの会話で「最近けんは選択することができるようになってきた」という話になりました。「選択することができる？」というのは、自閉症のお子さんを持たない方々には不思議に聞こえるかも知れません。でも自閉症の人は「好きな食べ物を選ぶ」とか、「やりたい遊びを選ぶ」というようなことが苦手です。「自閉症選択」で検索して、興味深い記事を発見しました。「自閉症の人『見通しや選択示すこと大事』専門家語る支援のコツ」この記事で自閉症の息子を育てた経験を持つ社長さんが「自閉症の人は選択肢を示されなければ、前にした行動を倣って同じ行動を繰り返す」と指摘し、「選択肢を示すためにメモ帳などのアイテムが必要だ」としています。（発達障害者のためのアイテムを製造する会社の社長さんだそうです）この方の指摘の通り、けんも最初は選択することが困難でした。例えば「どっちのお菓子がいい？」と選ばせるために「こっち（A）がいい？こっち（B）がいい？」と親がAとBを指さしして質問しても、けんは親がやったようにAとBを交互に指さすだけで、選択するということができませんでした。「これって、何なんだろう？どうして？？」と思いませんか？「見通し」と「選択」私の勝手な推論ですけど、、、自閉症の人が「見通しが立たないと不安」ということと「選択が苦手」ということは関係しているように思います。周知のとおり、自閉症の人はスケジュールを分かりやすいように示してもらわないと、不安を感じてイライラすることが多いです。でもスケジュールを確認できると「今日もこういう感じね」と安心して、「じゃあお昼ごはんもちゃんと食べられるし、暇になったら、いつも通りパズルでもやるか～」という感じで安心につながるのだと思います。ところが自分で「選択する」ということは、「未来を自分で決定していく」ことになります。「え？こっちを選ぶとどうなるの？なんか嫌なことが起こらない？」というような不安がよぎるのではないかと思うのです。ちょっとモヤっとした理論ですが、どうでしょうか？自閉症児の親御さんとぜひ、意見交換したいテーマです。「選択する力」

2019/04/24 07:00

けんの「お兄ちゃん業」

おはようございます。今日は軽い話題。我が家は四人の子ども達がいます。まぁ「やや子沢山」。笑長女（10歳）、長男（けん8歳）、次女（4歳）、次男（6カ月）。一番下の子はけんの弟ということになります。昨日、初めて寝返りを打ちました。（パチパチパチ。祝）（少し前、みんなが気が付いたらうつ伏せになっていた時があって、たぶん寝返りだったんですが、それ以降はせず。「公式記録」にはなっていませんでした。）兄弟が多いことは、親以外の人とのコミュニケーションを促す意味で、けんにとってプラスじゃないかなと思っています。せっかく弟がいるので、けんにもお兄ちゃんらしくなっていって欲しいと願っています。 7カ月の弟は最近、離乳食も食べ始めました。 10歳と4歳のお姉ちゃん二人から離乳食を食べさせられる6カ月の末っ子。笑ほとんど「おままごと」の人形のような扱いです。その様子をちらりと見ていたけん。昨日の夕食で隣に座っていた弟の口に、自分の食べていたご飯をぶっこもうとします。笑「いや、まだ離乳食だから！」それにしても、せっかく「お兄ちゃん業」をやろうとしてるし、他者に興味を持ったり、働きかけたりというのは貴重な機会。ほっとくと何を食べさせるか分からない。スプーンを使う場合、力加減が心配。などなど心配な部分は多々ありますが、せっかくの機会をつぶさずに、「お兄ちゃん」にさせていってあげたいと思います。

2019/04/23 07:00

【環境の変化】授業参観に行ってきました

おはようございます。一昨日はけんの授業参観。クラスの先生が3人とも変わったこともあり、私も行ってきました。学校に到着して教室のドアを開けようとすると、鍵がかかっていて開かないし、教室内に誰もいません。「あれ？どこに行ったんだろう？」少しウロウロして探していると、三年生は中庭で遊んでいるところでした。先生によれば、土曜日なのに登校させられ、親も来ているし、いつもと違う環境にみんな朝から落ち着かなかったようです。それで落ち着かせるための中庭遊び。先生もいろいろ大変ですね。。。予定より少し遅れて教室に戻り、朝の会が始まりました。けんはみんなで机を並べる時、机をわざとに「バタン」と倒していました。「おい、おい・・・」これは注意引き行動。たしかに少し落ち着かないようですが、先生の冷静な対応はさすがです。男の先生が即座に何も言わずに机を起こしていました。下手に反応すると、もっとエスカレートしてしまうので、派手にやらかした時ほど冷静に。。。（これが結構、親には難しいんですけどね。。。）先生の対応のお陰で、授業が始まると立ち上がることも無く、しっかりと制作活動をしていました。入学時には少しもじっとしていられなかったので、これでも大きな成長です。おしっこ事件、再び！授業が終わって先生から話しかけられました。「今日、バスから降りた後、おしっこをしてしまいまして・・・」「え！？トイレじゃないところでですか？」「はい」「あ～、すみません。たぶん、注意引きです」前にも調子の悪い時に、注意引きでおしっこをしたことがありました。連絡帳には先生から「朝に飲む水の量をへらしてみてください」と書いてありましたが、長時間のドライブでもおしっこは我慢できるけんなので、恐らく水の量のせいではありません。何らかの不満があって注意引きでやったことだと思います。こういう連絡帳でのやりとりも、先生にけんを理解していただく材料になるので、コツコツやっていきます。他のお子さんも、春休みまではお喋りが増えていたのに、新学期になってまたジェスチャーに戻ってしまったとか、

2019/04/22 07:00

【自閉症と平均寿命】西川先生の記事を読んで

おはようございます。今日も西川伸一先生の記事を参考に書いてみます。ちょっとドキッとする内容かも知れません。元記事「Autism Speaks 特別レポート（自閉症の健康）紹介Ⅲ」私が注目したのは特に「自閉症と早死に」という項目です。このレポートで用いている調査結果では、自閉症者の平均寿命は36歳。他のスウェーデンでの大規模調査では54歳とされているそうです。これは自閉症児の親として、少しは考えていたというか、そんな気がしていた統計ですが、改めて示されるとショックを感じる方もいると思います。（しかし、ショックを受けて落ち込むためではなく、前を向くためにこの記事を書きたいと思います。）記事を読むと、早死にの原因は主に3つくらいに分けられると、私は解釈しました。 ①事故死 ②健康問題（病気） ③自殺（精神的な問題）死因のトップは事故死死因として最も多いのは、「事故死」だそうです。我が家のけんも、まだ一人で外を歩かせることはできません。信号機のルールがちゃんと分かっていないと共に、注意力が不足しているからです。放デイでは毎日（雨の日も風の日も！）、「歩行訓練」をして下さっています。交差点では信号機に注目できるように指導してくださっていますが、これも事故死が多いことを考えると、とても大切な指導だと改めて分かりました。「交通公園」で自転車に乗らせると、けんはまだ信号無視で突っ走ってしまいますが、あきらめずに教えてあげたいと思います。全身疾患なので病気にかかりやすい西川先生は自閉症は「全身疾患」なのだという見解を示しています。脳の働きだけでなく、消化器官をはじめとする内臓や、目・耳・口・喉・手足など、健常者と比較して機能が劣ったりバランスが悪かったりします。その為、将来的に病気にかかって早死にするケースも多いそうです。病気にかかる例としては、冠動脈疾患、消化器疾患、呼吸器疾患が挙げられています。だから、けんの将来に向けては、食事指導を通した「腸内環境の改善」や運動の習慣づけを通した「全身の健康維持」が必要不可欠・・・！精神障害にも気をつけるべき自閉症の人は長年にわたって

2019/04/20 07:00

自閉症と食生活

おはようございます。今日も西川伸一先生の記事を参考に書きたいと思います。元記事は『Autism Speaks 特別レポート（自閉症の健康）紹介Ⅱ』けんの偏食状況この記事（特に「自閉症と摂食障害」の部分）を読んで、私がけんに当てはまっていると思ったことがいくつかあります。まず、自閉症児の70％は何らかの摂食障害を抱えており、36％は重い摂食障害とあります。けんの場合、重くはありませんが、やはり偏食があり、摂食障害と言えると思います。納豆やカレーライス、お好みソースなど、「色が濃いもの」「味が濃いもの」が好きです。以前はそれしか食べなくて野菜などはほとんどダメでしたが、最近は嫌いではあっても促せば食べるようにはなって来ました。こうした偏食の原因を「自閉症児は食べ物の匂いや口当たりに感受性が高く・・・」と書いてありますが、たしかにけんもカレーライスの匂いを嗅ぐと「今すぐ食べたくてたまらない」という雰囲気です。これは匂いに敏感だということかも知れません。あまり考えたことがありませんでしたが、匂いによっても極端な好き・嫌いがあって偏食につながっていたのかも。。。また、「運動障害によって咀嚼や嚥下機能が低下・・・」とあるのも当てはまります。要は噛んだり飲み込んだりが苦手。だから大きいものを食べるのは疲れるようです。小さく刻んであげると食べたりするのは、きっとそのせいもありますね。さらに、自閉症児は「満腹感が欠如」している場合もあるようです。たしかにけんも、場合によってカレーライスを5杯くらい食べたり、「おいおい、そんなに食べて大丈夫？」と思う時があります。満腹感を感じにくいのかも。。。偏食の解決策けんの場合、今までのところ硬いものを食べさせて「噛む力」をつけてあげるというのが効果的でした。放デイでも「あたりめ」とか「堅パン」を食べさせてくれています。家では強烈に硬い「グミ」。また「奥歯で噛んで食べる」というのに慣れていないので、硬いものを食べさせる時には、「こうやって食べるんだよ」と奥歯の上に置いてあげると、だんだんと奥歯で噛むことに慣れてくるようです。

2019/04/19 07:00

【自閉症は全身疾患】西川先生の記事を読んで

おはようございます。昨日、西川伸一先生の記事を紹介すると共に、けんの様子を見ている親としての私の感想や考えを書きました。内容に興味を持って下さる方が多かったようですし、私自身ももっと専門知識を深めた上でけんを見ていきたいと思っています。ということで、今日も西川先生の記事を紹介させていただくことに。「Autism Speaks 特別レポート（自閉症の健康）紹介Ⅰ」 Autism SpeaksというNPOは、自閉症の孫を持つ専門家の先生が米国で設立した団体のようです。引用したのは、そこでの特別レポートを西川先生が紹介・解説している記事です。今回も私が理解できた要点を挙げますが、間違いはご勘弁。尚、正確に知りたい方は元記事を参照ください。米国では自閉症の人の平均寿命は36歳。自閉症者は「てんかん」「消火器異常」「不眠」「精神衛生の問題」など様々な疾患と隣り合わせ。よって自閉症を全身疾患として捉えなおす必要あり。自閉症児は正常児の8倍、慢性の消化器症状を呈する。（腹痛、ガス、下痢、便秘、排便通など）腸内の細菌の毒素が脳に影響を与えることが分かった。腸の細菌叢の異常が自閉症児の行動を悪化させることがある。意思疎通の難しい子供の場合、消化器の変化が自損行動や反抗的な態度として現れることもある。これを読んでの私の印象ですが、自閉症の人の平均寿命が短いことから見ても、療育は全身の健康を考えて行う必要がありますね。また、全身の健康が向上することで、自閉症の症状が改善されていく可能性も感じます。けんの食事と排便昨日も書きましたが、けんは元々、うんちが硬くてとても大変でした。まだオムツをしている時だったと思いますが、あまりにうんちが硬くて苦しんでいるので、私がティッシュでお尻から出かかっているうんちを掴んで、「おりゃ～！」と引っ張り出してあげたことがあります。笑当時は食事と言えば「納豆ご飯」くらいしか食べなくて、かなりの偏食でした。西川先生の記事からすると、偏食は腸内環境に悪影響でしょうし、脳にも影響があったのかも知れません。ワカメを食べるようになった！最近は学校や放デイの指導もあり、けんの偏食はだいぶ改善されました。

2019/04/18 07:00

【腸内細菌と自閉症】西川伸一先生の記事を読んで

おはようございます。今日はちょっと、科学的な話題。先日、知人からあるネット記事を紹介されました。「自閉症の科学27：腸内細菌叢を操作して自閉症を改善させる」この記事を書かれたのは西川伸一先生という方です。私は全く知りませんでした。記事の内容はとても興味深いものです。難しい内容もありますので、私が理解できたことをシンプルに紹介します。自閉症の人の多くは、慢性の消化管症状がみられる（下痢、便秘）自閉症の人の腸内を調べると、ロイテリ菌という菌が不足しているそうです。ロイテリ菌は、脳からオキシトシンというホルモンが分泌されるのを誘導する。健康人の便から採取した細菌を移植するという方法で治療を試みた結果、6割の子どもに消化管症状の改善とASD症状の改善が認められた。（間違った理解もあるかも知れませんが、ご勘弁ください。正確に知りたい方は元記事をご覧ください。）けんの「腸内環境」と「オキシトシン」けんも、最近はだいぶ良くなったのですが、元々うんちが硬くて大変でした。トイレで20分くらい、泣きながら苦しむという。。。最近は色々な物を食べられるようになったせいか、そこまで苦しんでいる姿は見なくなりました。西川先生の記事から考えると、腸内環境が普通の人と違うというのは、確かに言えると思います。それと意外だったのは、腸内環境とオキシトシンの分泌が関係しているということです。オキシトシンはテレビで「幸せホルモン」などと呼ばれていましたが、マッサージを受けている時などにも分泌されます。多分、お風呂に入っている時とか「あ～極楽ぅ～」みたいなときに出ているホルモンですね。自閉症の人は、オキシトシンの分泌が不足しているために、多動や繰り返し行動が起こるようです。自閉症児に毎日一定時間のマッサージを施すことで、症状が改善されたという論文も読んだことがあります。知人から西川先生の記事を紹介されて「腸内環境の改善」を考えてあげることマッサージなどを通して、「オキシトシンの分泌促進」を考えてあげることこの二点が大切なのではないかと考えさせられました。

2019/04/17 07:00

実は「普通の人」と一緒

無線のように聴こえにくい耳？おはようございます。以前、「もしかしたらけんの耳は無線で聴くときのように、聴こえにくいのではないか？」と書いたことがあります。健常者の私でも、無線で聴くときには苦戦します。私の場合、高い声は聴こえやすく、低い声は聴きとりにくいです。また、高い声でも方言でしゃべられると、無線ではフランス語にしか聞こえません。低い声の人が方言でしゃべると最悪で、無線ではそれはもはやドイツ語です。笑毎回、聴き返すのも悪いですが、理解しないと仕事ができないこともあり、困ってしまいます。ところが無線を介さず、その人と直接話すと、問題なく聴きとることができるのです。人間の耳はとても精密なもので、これだけ技術が発達しても、無線では耳の代わりを完全には果たせません。自閉症児の場合にも「何かを言われている」ということは分かっていても、耳の機能に微妙な狂いがあるだけで、内容が聴きとれないということがあるようです。聴き取りやすい声や言い方もあれば、聴きとりにくい声や言い方があるようです。けんを見ていると、言葉がハッキリと聴きとれない分、相手の表情やシチュエーションから、何を言われているのかを理解しようとしているようです。私も職場で無線の相手が何を言っているのか分からないとイライラを感じますが、けんも新学期になり先生が代わって、同じ指示でも違う声で言われると聴きとれず、イライラするようです。「新しい環境が苦手」・・・？自閉症児は「新しい環境が苦手」とか「変化に弱い」とよく言われます。でも実は「新しい環境」になったことで「今までうまく出来ていたことが、出来なくなって不安定になる」たとえば「聴こえていたはずの指示が聴こえない」「わかっていたはずの次の行動が、どうすれば良いか分からない」ということがあるのではないかと思います。「新しい環境が苦手」とだけ言われると、まるで異星人のように不思議な感じがしますが、新しい環境が苦手な「理由」まで考えてみると、視覚・聴覚・触覚などの微妙なズレによって、誰でも戸惑うような不快感を感じているのだと理解できます。

2019/04/16 07:00

『チューリップ』ブーム【発語に向けて】

お花見に行く車中でおはようございます。昨日は家族でお花見に。移動の車中で、けんが今までにないことをしました。それは『チューリップ』の歌を頻繁に歌ったことです。まだ歌詞の発音ははっきり出ないのですが鼻歌のような、でも「赤～白～黄色～」という歌詞の「あ～か～」のところは歌いやすいのか、ちゃんと発音します。音程とリズムの方はかなり上手に取れていて、誰が聞いても『チューリップ』と分かる歌でした。以前にも少し書きましたが、我が家では普段から、けんの発語の訓練も兼ねて、夕食前に『チューリップ』を歌ってから「いただきます」をしています。ところが昨日はなぜか、コンビニで買ったジュースのペットボトルの蓋を開けて飲む前に『チューリップ』。夕食前の習慣を真似て「ごっこ遊び」のような感じなのか、あるいは「飲む前だから『いただきます』だし、『チューリップ』でしょ」と思ったのかは分からないのですが、ペットボトルを片手に、4回くらい「『チューリップ』を歌ってから『いったっき（いただきます）』を言ってジュースを飲む」ということを繰り返していました。突然のチューリップブーム。。。笑入学の頃は。。。思い返せば2年前、特別支援学校の入学式の時、在校生が「歓迎の言葉」を読み上げるのを見て、「あの子はうちの子より障害が軽くて、ちゃんと字も読めてしゃべれるんだな。。。」と感じたのを覚えています。当時は、けんが発語し始めるということに対しても、親として自信がありませんでした。桜まつりで、チョコバナナを食べるけんしゃべって伝えたいところが今、学校の先生や放デイの先生からも、「しゃべって伝えたい」という気持ちがずいぶん出てきたと言われるけん。発音はぎこちないものの、歌を歌うことは、プラスじゃないかなと思います。「しゃべる」というコミュニケーションが定着すれば、ずいぶんと世界が広がるだろうに。。。兄弟や友達との関係性も今までよりぐっと深まるはず。本人の自信にもつながるでしょう。。。頑張れけん！

2019/04/15 07:00

ごっこ遊び・・・！

おはようございます。昨日、けんが珍しくごっこ遊びをしていたと、ママが教えてくれました。我が家ではけんの発語の訓練も兼ねて、夕食前に「チューリップ」の歌を歌っています。（学校で「チューリップ」を口ずさんでいたと教えてもらったので始めましたが、けんはたまに気分が乗っている時しか歌いません）昨日の夕方、けんは突然「チューリップ」を歌い始めました。（あ、歌ってる！）と思って一緒に歌うママと長女。歌が終わると、けんはそのまま両手を合掌のように合わせています。（あ、これは「いただきます」だな）「いただきます」「いったっき！（いただきます）」どうやら、「チューリップ」を歌ってから「いただきます」といういつもの流れを再現しています。そしてその後、「ばぅばぅばぅ（パクパクパク）」と言いながら、お気に入りのパズルのピースを使って食べる真似をしています。ママと長女も一緒に「パクパクパク」ママが笑っていると、ママの口にもピースを持って行って「ばぅばぅばぅ」っていうか、マジでパズル突っ込んでくる！笑実年齢と精神年齢の違い以前、学校の先生と面談があった時、先生がふと「実年齢と精神年齢の違い」という言葉を口にされたことがありました。私はなぜその言葉が印象に残っていたのですが、昨日のけんの様子は、正にそれを感じさせました。けんは今年度から小学3年生。でも、小学3年の男の子が「チューリップ」を歌って「パクパク」の真似は、冷静に考えると少し幼い感じがします。幼稚園児くらいでしょうか。。。でも、一歩ずつ成長しているけんです。「ごっご遊び」は連合遊び？ママによれば「ごっこ遊びをしますか？」というのは、3歳児検診で訊かれることだそうです。遊びの成長は ①「一人遊び」 →②「平行遊び」（みんなといるけどそれぞれ遊ぶ） →③「連合遊び」（みんなで遊んでいるけど、それぞれが自己中心） →④「共同遊び」（みんなでルールを守って遊ぶ）という風に成長すると言われています。普段のけんは、せいぜい「平行遊び」までが多いのですが、「ごっこ遊び」となると、「連合遊び」に入っているのかな～

2019/04/12 07:00

トーストを焼けるようになったけん

おはようございます。まずは我が家の次女（三番目、4歳）の話から。うちの次女は根がひょうきん者。狙ってないのに、やることなすことがなぜか面白い方向へ、というキャラクターの持ち主です。昨日、次女は歯医者の帰りに「お腹が空いた」というので、ママと一緒にコンビニへ。「ジュースか、お菓子か、アイスの中から一個選んで」と言われて、「めっちゃお腹が空いたから、おにぎりにする」と、鮭おにぎりを選択。ママと一緒にレジに並んでいると、やっぱり気分が変わってきた様子。「やっぱり、めっちゃお腹が空いたから、『にんにくマン』がいいな♪」（にんにくマン？？？・・・あ～、肉まんのことね。プププ・・・）ところが中華まんは「準備中」。。。店員さんに訊くと15分はかかるということ。。。「今は作っている途中で、時間がかかるんだって」そう言われて納得のいかない次女は、大きな声で、「にんにくマンが食べたいな～、にんにくマンがいいな～」「いいからいいから」（プププ・・・。面白いから、直さないでおこ）店員さん「・・・（プププ）」こうして次女は「肉まん」を「にんにくマン」と勘違いしたまま、新年度の登園を迎えていくのでした。（大人になる前に直してやれよ～。プププ・・・）ハイ、ちょっとでも「ニヤリ」とした方は、あとで記事下のバナーをクリックしてください！突然、トースターを使う私が仕事から帰宅すると、ママは一日の出来事、特に子ども達のことを教えてくれます。昨日は「けんが突然、トースターを使ってパンを焼いた」という話。今まで食パンが食べたい時には、けんは親の手を食パンの袋の方に引っ張っていきアピール。「パンが食べたいの？じゃあ、焼いてあげるね」こんな感じでした。ところがその後、数週間で自分で焼けるようになっていくまでのストーリーを紹介します。「シュガートースト」を知る数週間前の朝、けんは目の前のごはんになかなか手をつけようとしませんでした。こういう時は、だいたいパンかうどんを出してあげると食べたりします。そこでママがパンを焼いたのですが、この日は珍しく「シュガートースト」にしてみようと考えました。

2019/04/11 07:00

新年度、「人を見る」けん

おはようございます。昨日から、けんの新年度の登校が始まりました。クラスの3人の先生も、全員が人事で入れ替わりました。昨年度の先生たちにすっかり慣れてペースを作っていたところですが、変化に対応できるようになるのも、療育の一つ。さて、どうなることやら。。。人を見てるな。。。 18:20 けんが学校と放デイから帰宅。学校からの連絡帳をチェック。特に混乱はなく、落ち着いて過ごしていたようですが、給食の残し（食べなかったもの）が気になります。「スープ2/3残し、パン、ポテト半分残し、牛乳飲まず」おっと、最近はほとんど残すことは無かったのに・・・！これは、「人を見てる」な。。。昨年度のスタートもそうでしたが、けんは先生が交代すると最初は「人を見ている」ところがあります。つまり「この先生はどこまで許してくれるのかな？許してくれないのかな？」というのを色々と試しているようなのです。。。それで少し決まりを破ってみたりしながら、「ここまでなら許してもらえるライン」を探っていきます。こういう時だけ、空気を読むけん。笑最初の一か月が肝心ここで「まぁ最初だから」と甘くしてしまうと、本当は頑張れるところを、頑張らなくなってしまいます。「厳しくしすぎると可愛そう」という意見もあるかと思いますが、けんの様子を見ていると、「その場所（この場合は学校）はしっかりやるべきところ」だということがしっかり分かれば、あとは不満を持つこともなく頑張れるのです。最初は優しくして後から厳しくしても、「許してくれるはずだったじゃん！」と機嫌を悪くします。なので、学校の先生たちにもしっかりとお願いしたいところ。ただ、先生と親の面談は一か月以上先。。。なので、連絡帳を通じてお願いしてみようと思います。親が責任者よく親の間で「今度の新しい担任の先生はどうだこうだ」という不満の声を聴くことがありますが、私はそれほど気にはなりません。これはコミュニケーションの問題だと思っています。

2019/04/10 07:00

けんが自閉症だと分かったころに観た動画

おはようございます。今日は私たち夫婦がけんが自閉症だと分かった頃に観た動画を紹介したいと思います。『そこまでやるかマン』というテレビ番組です。小児麻痺でほとんど動けない息子のために、父親が息子の車いすを押してトライアスロンを走り続けているというお話です。 ☟こちらから、どうぞ。（約15分）『今世紀、世界最強の父親』 ☟時間がない方は、あらすじが分かるこちらの動画をどうぞ。（約5分）『感動の物語、お父さんの愛』・・・いかがだったでしょうか？私はこの動画を観てとても感銘を受けました。親子が「愛」や「幸せ」を感じられるかどうかは、息子が健常者か障害者かということだけで決まるのではなく、「努力の量」に比例するのではないかな？と思うのです。「自閉症の息子を授かったことで、またとない努力の機会を与えられている」そして「多く努力できれば、その分、喜びもたくさん感じられるはず」動画を観て、そんな風に考えることができました。どんなことでも、肯定的な側面は必ずあるはずで、そちらを見つめ続ける強さを持ちたいですね。

2019/04/09 07:00

【問題行動】「その場面を再現したい気持ち」

おはようございます。桜の季節ですね～。東田直樹さんの『自閉症の僕が跳びはねる理由』から、興味深い項目を発見しました。「何度注意されても分からないのですか？」これは、けんの様子を見ていても感じることです。けんがしゃべれるなら、ぜひ質問してみたい。多くの自閉症児の親御さんも同じだと思います。東田さんによれば、いけないことだと分かっていても「自分が何かをしでかして怒られる」という場面が脳内に強く記憶され「いけない」という思いよりも、その場面を再現したい気持ちが強くてやってしまうというのです。しかも、それ（再現すること）が自分の中でとても気持ちの良いことだと言います。この「再現すること」が「気持ちの良いこと」だという説明が、私にはとてもしっくりきます。もちろん、いわゆる「注意引き行動」として問題行動をすることもあると思いますが、私はどうもそれだけでは説明がつかないと感じてきました。自閉症児はいつもと同じであることが安心や心地よさにつながると言いますが、問題行動を繰り返すことも、それと似ているということなのでしょう。理性では「いけない」と分かっていても「気持ちの良いこと」を求めて、ついやってしまう。。。「繰り返しの快感」とでも呼びましょうか。。。それを我慢するのはとてもエネルギーのいること。「繰り返しの快感」を逆手に取る・・・？我が家の場合、けんが何かを出来た時には些細なことでも「ハイタッチ」をします。トイレをできてハイタッチ手を洗えてハイタッチ片付けをしてハイタッチ・・・など。最初は、親が褒めてあげたくてハイタッチしていたのですが、最近はけんの方からハイタッチを求めてきます。結構、頻繁です。笑今まで何気なく行っていましたが、東田さんの本を読むと、実はこれも「繰り返しの快感」なのではないか、と思えてきました。どうせ快感なら、問題行動ではなく、良い行動を通して得られた方がいいですよね。「繰り返しの快感」を逆手にとって教育するのが療育なんだなという気がしてきました。

2019/04/08 07:00

多動じゃなかったの？？？

おはようございます。最近、けんの家での様子で、不思議なことがあります。それは「動かない」ことです。革命的な出来事けんは、もともと「多動」です。保育所の頃などは、じっと座ってみんなと一緒に過ごすことが苦手で、先生がお話をしていても、立ち上がってフラフラ歩いて行ってしまうこともありました。特別支援学校に入り、療育の甲斐もあって集中すべき時間には席に座っていられるようになってきました。それでも、基本的には「多動「であり、我慢してその場にいる感じです。家にいる時はやることがないと落ち着かないので、リビングでキックボードをしたり、パズルや塗り絵をしたり、とにかく何かしていることが必要でした。ところが最近一週間くらい、家で過ごす時、けんはうつ伏せに寝た状態でずっと動かないことがあります・・・！？最初の数日はうつ伏せで、手は「気をつけ」の時のようにまっすぐに伸ばして、あごを床につけて寝転んでいました。その後あごが痛くなってくるのか、あごの下に手を添えたり、額の下に手を添えてみたりしながら、ずーーーっと、そのまま動きません。30分とか。。。「疲れて寝てるのかな？」と思いましたが、呼ぶとニコニコして顔を上げます。「死んでるの？」と思いましたが、死んでませんでした。笑じゅうたんのある所じゃなく、必ずフローリングの床でやってます。ずっと突っ伏しているので、普通の子なら「落ち込んでるのかな？元気ないのかな？」という姿ですが、呼ぶとニコニコなので、そうでもなさそうだし。動いたり何かしていないと落ち着かないけんが、何かをやるでもなく、じーーーっと突っ伏している。。。これは革命的な出来事です。うつ伏せスタイル動かなくても、落ち着ける？？自閉症児は多動の傾向が多くみられます。良く知らない人は、多動な様子を見て、頭がおかしいのだと思うかも知れませんが、ちゃんとした理由があります。「動かずにいると落ち着かなくて、居ても立ってもらいられない」そんな状態だそうです。けんもそうだと思います。特に土日はずっと家にいると機嫌が悪くなるので、必ず公園などに連れ出すというのが、我が家の通例でした。

2019/04/07 07:00

微調整が難しい

ハンドクリームおはようございます。私がけんを見ていて「あーー！ちょっと！！」となる場面の一つ。それはチューブ状の容器を絞って液体を出す際に、出しすぎでしまう時です。例えば昨晩の出来事。けんはどちらかと言うと乾燥肌なので、ハンドクリームが欠かせません。昨晩、私が目を離した隙にけんがハンドクリームの容器を自分で。。。私が見たときには、けんの手に考えられない程大量のハンドクリームが。「こ、これは10回分だな。。。」そんな時、どうしても反射的に「けーん！」となってしまうのですが、わざとじゃないし微調整が苦手なのが分かっているので、改めて一緒にハンドクリームの容器をもって「こうやって、ちょっとだけ。。。」と力加減を教えてあげるしかありません。メープルシロップさらに今朝の出来事。ホットケーキにメープルシロップをかける時、「これも微調整ができないだろうな」と思った私は、試しにけんにやらせてみることに。「ちょっとだけでいいんだよ～」ちょびっ、ちょびっ「お、今日は慎重にやってるね」ドバーーー！！「こらー！」・・・・・・。まあ、こういうこともあります。。。それで今回も手を一緒に持って、ゆっくりゆっくり、やってみました。一緒にやってるから、もちろん成功。最後に自分でやらせてみようと思って、けんに一人でやらせてみたら、、、成功！「おー、上手。はい、タッチ」と、思ったらドバーーー！！・・・人生、こんなもんです。粘り強くやっていくしかないですね～。今日も頑張ります。

2019/04/06 09:11

わざとに繰り返しているのではない

おはようございます。自閉症児は「ダメ」と言われても、何度も同じことを繰り返してしまうことがあります。けんもそうです。もちろんそれが「注意引き行動」である場合もあります。そういう場合には、親があまり反応しないようにして、「そういう方法では関心を持ってもらえない」ということを理解できれば改善されることも。しかし、そうではなく「自分でも自分をコントロールできてなくて、繰り返してしまう」ということもあるようです。昨晩、そんな一件がありました。ハンバーグを細かく砕く癖たとえば、けんは食べ物を細かく砕いてしまうことがあります。しかも、砕くだけ砕いて、食べない。。。支援学校の給食で苦手な食べ物を克服するために、細かく切って食べさせるということをして下さっています。お陰で食べられるものが増えたのですが、逆に何かと食べ物を細かくする癖もついています。昨日の夕飯のハンバーグもミンチにしてしまい、みんなのお代わりの分まで手を出してミンチにしてしまって怒られました。一度怒られても、目を離した隙に数分後にはまた別のハンバーグを。。。ゲンコツでも懲りないそんな時、私はけんに「ゲンコツ」を落とす時があります。決して褒められたことではありませんが、急いで止めなければならない時、人に迷惑をかけそうな時、止めないと家族の行動が次に進めない時など、どうしても「ゲンコツ」を用いる時があります。（そんな時、私も気持ちよくありませんし「ゲンコツ」はやめた方がいいかなと思うんですが。。。）ところが、けんはゲンコツでも懲りる様子はありません。ゲンコツされるのは嫌そうですし、実際に痛がってもいますが、それでも同じことを繰り返してしまいます。それで「多分、どうしてもやってしまうんだな。。。」と思い、久しぶりに東田直樹さんの本を開いてみました。本当にわざとじゃないんだ。。。東田直樹さんは「どうして何度言っても分からないのですか？」という質問に対して以下のように答えています。

2019/04/05 07:00

明日も元気に、エイ、エイ、オー！

おはようございます。今日は、我が家の習慣について。三番目の娘は4歳、幼稚園児です。参観に行った時、帰りの会の様子を見ました。帰りの会の終わりに、恒例の掛け声があります。先生「明日も元気に！」子ども達「エイ、エイ、オー！」この様子がとても可愛らしくて、見ている私も元気が出ました。「グー」を突き上げる姿に、思わず笑顔にさせられます。「感謝」を探す我が家では夜みんなが布団に入ると、その日一日の良かったこと、感謝していることをお互いに話します。「ご飯が美味しかった」とか、「お菓子を買ってもらって良かった」とか、「公園で遊べて楽しかった」とか、そんな他愛もないことです。けんは発言できません。だから誰かがけんの代わりに言います。「今日は、〇〇（放デイ）で課題をたくさんやって、頑張ったので、良かったです。あと、晩御飯のカレーが美味しかったです♬」（ちょっと声を変えて、けんがしゃべってる風に）楽しく明日に向かおうそして、最後の挨拶は幼稚園の掛け声をします。長女か次女が「明日も元気に！」と言ったら、みんなで「エイ、エイ、オー！」です。けんも、「グー」を上げる時があります。（上げさせられている時も。笑）ある本によれば、寝る直前の考えや気持ちを、人間の脳は寝ている間に何度もリピートするようになっているのだとか。。。自閉症児を育てている他の親御さんのブログを読むと、皆さんそれぞれの苦労があり、とても共感します。我が家も色々ありますが、元気を出して毎日を積み重ねていきたいと思っています。

2019/04/04 07:00

【誤学習】（続）自販機押しちゃった

二日連続で押す・・・！昨日、けんが他の人がお金を入れた自販機のボタンを押してしまった事件について書きました。（自販機、押しちゃった～！）実はその翌日、また家族でイオンモールに出かけました。その際にも、子ども達が疲れてきたタイミングで「セブンティーンアイス」。その時、けんは自分の分をもう買っているにも関わらず、私がお金を入れるとまたボタンをプッシュ！おーーーい！またかぁ～！！今回はさすがにほっぺを思いっきりつねっておきました。プンプン。・・・お陰でパパの分はクッキー＆クリームになりました。本当はチョコレートのやつが良かったんだけどな～。笑まぁクッキー＆クリームも美味しかったですけど。。。どうやらけんは、自販機にお金を入れるとボタンが光るので、「じゃあ、押すね～」みたいな感じで反射的に押してしまっているようです。でも今回は私が入れたお金で良かった～。。。「誤学習」の典型・・・昨日のブログを読んだ方から、メッセージをいただきました。「誤学習の典型例だと思います。僭越ながら打開策の例として、お子さんのサイフからお金を出すという流れを組み込むとか有効かと思えます。あくまでも例ですが。」なるほど、なるほど。けんは「自販機のボタンが光ったら、押す！」という風に「誤学習」しているのかも知れない、と考えると、納得できる部分があります。今後はけんの財布を準備して、そこからお金を出してアイスを買うという流れを試してみたいと思いました。こうして他の方から教えていただけることは、とてもありがたいことです。今回コメントをくださった方、ありがとうございました！ちなみに、私の家族や友人もこのブログを読んでくれているので、けんと会った時に、ある程度理解をして接してくれるので助かります。ブログの思わぬ効果ですね。これからも頑張ります。

2019/04/03 07:00

自販機、押しちゃった～！

子だくさん家族同士の交流会。最後は室内遊戯施設に移動して子ども達は遊びまくり。お互いに四人ずついる子ども達も、この頃にはずいぶんお互いに馴染んで、違和感なく遊んでいました。でもけんはやっぱり、ひとり我が道を行く。笑ところでけんは、「若くて髪の長いお姉さん」が大好き。笑巨大すべり台に並んでいる時、係のお姉さんの髪をなでなでしてしまいました。。。おいっ！正直すぎるぞ！！だんだんと身体が大きくなっていくので、そろそろこういうことも教えていかないと、です。（汗）トランポリンで、リラックスしすぎのけん自販機をロックオンところで、けんの外出と言えば、しめはやっぱり「セブンティーンアイス」。子どもが集まる場所にはだいたい、「セブンティーンアイス」の自販機があるんですよね～。うまいな～。今回もけんはしっかり、アイスの自販機をロックオン。最初に食べさせてしまうと、後でもう一回食べるとかなりそうなので、「まず遊びます。それからアイスを食べます」と伝えると、納得した様子。いつも遊んでから食べさせるので、「よし、遊んだら食べられるな」と理解できたのでしょう。けん、久しぶりに大きくやらかすひとしきり遊んだ後、アイスを食べてご満悦。こうなるとけんは「そろそろ帰ろうぜ～」というモードに。でもこの遊戯施設は広くて、四人の親たちはそれぞれ8人の子ども達を追いかけていたので、少しゆっくり話したい気分。私もAさんと積もる話をしていました。けんはその間、フロアをふらふら。すると、けんがママのところに戻ってきました。そしてその直後、他の家のお母さんがけんについてきて、ママに話しかけます。「お母さんですか？」「（え！嫌な予感。。。）はい、何かやりましたか？」「アイスの自販機にお金入れてたら、押しちゃったんですよね～」「（ぎょえ～！）あ！すいませんでした。お金払います！」私も少し離れたところでAさんと話をしながら様子を見ていましたが、これは一大事。「すいませんでした～（汗）」・・・・・・最後にやらかしてくれました。。。ママ曰く

2019/04/02 07:00

親が勝手に子どもの限界を決めない

絵本の読み聞かせ『おトイレさんびょうきになる』運動神経を伸ばせば・・・？昨日の続きです。（子だくさん家族同士の交流会）お昼ごはんの後は、みんなでアスレチック。けんは、アスレチックはお手の物です。誰よりも素早くアスレチックを駆け上がったり、ピョンピョン飛び移ったり。けんの様子を見ながらAさん夫婦が「運動神経が良い」「足が速い」などと言ってくれました。そうなんです。けんはよく人から「運動神経が良い」と褒められます。雑談の中で「せっかくだから、何か運動（陸上競技とか）をさせたら大成するのでは？」とAさんから勧められました。親だけだと余裕がなくてそこまで本格的に考えられませんでしたが、他の人から言われると「そうかもな～」と考え始めます。 Aさん自身も支援学級にお子さんを通わせています。そして「親が思っているよりも子どもが成長することがあるので、親が勝手に子どもの限界を決めない方が良い」という体験談を語ってくれました。何か運動系でけんの得意種目を作って上げられれば、自信にもつながり、脳の発達の助けにもなるかも。。。女の子6人で滑り台！色んな人の意見を聴く自閉症は特に、まだ原因が特定されていない障害です。しかも「自閉症とは何なのか？」ということ自体が曖昧で、実際には全く別々の障害を現時点では「自閉症」「自閉症の仲間」として一括りに診断してしまっている可能性すらあります。（「自閉症」って本当は何なんだろう？）でも大抵の親御さんは、自分が住んでいる地域の療育センターのようなところでお話を聴いて、それが自閉症だと信じてしまっていることが多いのではないでしょうか？「自閉症は治らない」という人もいれば「自閉症は治る/良くなる」という人もいます。他の親御さんが自分の知らない情報を持っていることもあるので、色んな人の意見を聴いて、我が子の療育について考えることが大切だなと感じさせられます。

2019/04/01 05:50

あるご家族との交流会

おはようございます。昨日は隣の県までドライブして、あるご家族（Aさんご家族）と交流してきました。我が家も子ども4人。Aさんも子ども4人。しかも我が家は2番目の子ども（けん）が特別支援学校。Aさんは2番目のお子さんが支援学級。子どもの年齢層もほぼほぼ被っています。これは、とても他人とは思えないご家族です！それで常々「家族単位で交流しましょう」と言っていたのがついに実現。 Aさん家族が忙しい中で企画を立てて下さり、子ども達同士が仲良くなれる家族交流会。朝から夕方まで2家庭で一緒に過ごしました。子どもが全部で8人！ちょっとした子ども会です（笑）けんにとっても一日、いつもとは違う環境とスケジュール。けんの様子を見ながらいくつか感じることがあったので、何回かに分けて書いてみたいと思います。並行遊び am10:30に集合した後、まずは子ども達がお互いに打ち解けられるようにと、室内でゲーム大会をしました。大喜びの子もいれば、ちょっとおマセでブツブツいう子もいますが、これだけ子どもがいるとさすがに盛り上がってました。けんはまだ初体験のゲームのルールを理解することはできないので、意味が分からない時は「ぬりえ」で過ごしました。でも体を動かすことならできるので、風船バレー用に持ってきていた風船をポンポンして遊ぶのは自然と遊んでいました。他にはユニークなゲームで、目隠し状態でグミを一個食べて味を当てるクイズ。これはクイズとしてではなく、グミを食べられるということで喜んで参加していました。笑一個もらって食べるたびに「イッタッキ（いただきます）」食べ物をもらえる時はかなりのお利口さんぶりです。こういう様子を見ながら、けんの遊びはまだ「一人遊び」もしくは「平行遊び」だということが分かります。「連合遊び」や「共同遊び」に移行するには、人への関心（特にお友達への関心）とルールの理解が不可欠だと思います。今、放デイでSST（ソーシャル・スキル・トレーニング）にも力を入れて下さっていますが、家庭でも意識して取り組むべきポイントだなと感じました。お弁当の時間お昼は持参したお弁当をみんなで食べました。

2019/03/31 11:51

けんの放課後等デイサービス選び（方向転換）

放デイに通い始めて2年おはようございます。改めまして、我が家の長男けんは自閉症です。現在、特別支援学校の2年生を修了し3年目の春を迎えようとしています。 2年前から放課後等デイサービスを利用し始めました。当初は週に3日だけの利用。そのうち2日は療育中心のちょっとストイックな放デイ事業所A。そしてもう1日は楽しく遊ばせてくれる放デイ事業所B。週に3日だけという選択をした理由は「まだ支援学校にも慣れていないのに、毎日放デイだとけんもきついだろう」と考えたからでした。 2つの事業所を利用した理由は、事業所Aの療育方針にはとても賛成でしたが「これだけだとやはり苦しくなってくるのかな？」という理由から、楽しそうな事業所Bも1日だけ利用することにしました。あれから二年。けんも成長して来ました。今では利用を週5日に増やし、週4で療育中心の事業所A、週1で楽しい事業所Bを利用しています。ところが最近、楽しいはずの事業所Bにいくと、機嫌が悪くなることが増えてきました。けんの成長に合わせて、親としても方向転換を考える時が来ていることを感じています。ちなみに・・・ちなみに事業所Aのストイックさは、利用開始前の申し込み時点からすでに表れていました。電話で見学を申し込もうとすると「うちの事業所は療育にとても力を入れているので、楽しく遊ばせたいのであれば、うちは向いてませんよ」と最初からハッキリ言われました。この、利用者にまったく媚びないところがスゴイ。笑他の事業所とかなり違うので、夫婦で「マジで？」という感じ。むしろ興味がわいてきました。利用し始めれば、実際にはストイックなばかりではなく楽しいことも色々とあるのですが、ファーストインパクトはなかなかのものがありました。笑今でも妻とあの時のことを思い出して話すことがあります。頑張ることが「楽しい」さて、療育を進めていこうとする時、私はけんの中に二つの心があることを感じます。一つは「マイペースでやらせて欲しい」という心。もう一つは「頑張って、できることを増やしたい」という心。この二つの心のどちらに重きを置くかで、療育の方針は大きく異なってきます。

2019/03/29 07:00

アピール行動とママの忍耐

おはようございます。昨日の朝、けんは少し機嫌が悪く椅子の上に立って足をドンドン踏み鳴らしたり、テーブルの上に正座してみたり。。。明らかに自分でも悪いと分かっている行動をしていました。これは「アピール行動」。何らかの不満とか要求がある時に、親の気を引くために、わざとに悪いことをやっているようでした。言葉が不得意な分、こんなアピールの仕方をしてしまうんです。こんな時、親が反応してしまうと、問題を起こしてアピールする癖がついてしまうそうです。でも、テーブルの上に正座している息子を無視して放っておくのって、結構大変。。。昨日はママが頑張って無視を貫きました。椅子を踏み鳴らしても、しら～。。。テーブルに正座しても、しら～。。。妹を押しても、しら～。。。（この場合、ママはけんを叱るより、妹の方を慰める）そして放デイにいく準備を淡々とけんにさせていきました。そうすると、どこでどうなったのか、けんは機嫌を直してニコニコしながら放デイに出発していきました。何の要求があって機嫌が悪かったのかは分からずじまいですが、対応としては成功だったようです。「アピール行動」が出た時に、親が過剰に反応してしまうと、叱れば叱るほど、もっと繰り返してしまうことがあると思います。親は知恵と忍耐が必要ですね。

2019/03/28 07:00

掻いてほしい・・・！

おはようございます。けんは時々、パパやママの手を引っ張って、背中やお腹を掻いてくれと要求してくる時があります。掻いてあげると、気持ちよさそう。さらに、「脚を掻いてくれ」「腕を掻いてくれ」と要求してきますが、ハッキリ言って、「そこは自分で掻け！」と言いたくなる時もあります。実際「自分で（掻きなさい）」と言うと、仕方なく自分でやっています。なぜ掻いてほしいのか？私は元々、けんが「掻いてくれ」と言ってくるのは、痒いのだろうと思っていました。しかしそうではなく、自閉症児は自分の身体感覚が正常と異なるため、身体を刺激されると気持ちが良いのだそうです。東田直樹さんは『自閉症の僕が跳びはねる理由』の中で以下のように書いています。体操をしていると、先生から『肘を伸ばして』とか『膝を曲げて』と注意されます。手足がいつもどうなっているのかが、僕にはよく分かりません。僕にとっては、手も足もどこから付いているのか、どうやったら自分の思い通りに動くのか、まるで人魚の足のように実感のないものなのです。自閉症の子供が、人の手を使って物を取ろうとするのも、距離感が分かっていないために、自分の手ではどれ位伸ばせばそれに届くのか、どうやればつかめるのかが、分からないからだと思います。実際に何度も経験すればできるようになります。しかし、いまだに僕は人の足を踏んでも分からないし、人を押しのけても分かりません。触覚にも問題があるのかも知れません。東田直樹さんの「自閉症」と、けんの「非定型自閉症候群」は少し違うものだと私は思いますが、けんも実際、自分の身体の感覚が正常でないのは事実だと思います。だから実際、けんはイライラした時に手のひらや腕をマッサージして刺激を入れてあげると、落ち着きを取り戻すことがあります。掻いて欲しすぎて・・・笑けんはスキンシップをする時、パパの「あごひげ」のジョリジョリをしつこく触ることがあります。パパの髭が伸びている時は、いつもより刺激が強くて気持ちが良いのでしょう。家族以外には、そこまで濃厚なスキンシップはあまりしないのですが、家にお客さんが来てしばらくくつろいでいると「この人はいけるな」（ニヤリ）

2019/03/27 07:00

「ラーメン体操」と「模倣」

おはようございます。まずは雑談から。昨日、私は仕事が早かったので、朝慌ただしく準備をしていました。うちのママがそんな私の様子を見ながら、速く食べられるようにと、ご飯をおにぎりにして、トーストを一枚、焼いてくれていました。・・・我が家は子ども達も含め「ハムチーズトースト」が大好き。子ども達の場合はママにケチャップでそれぞれの名前を書いてもらいます。私のハムチーズトーストが焼きあがるとママはケチャップで「パパ」と書き始めていました。名前なんて別に要りませんが。。。ママは何のつもりでしょうか？？？私は名前を書いているママを横目に急いでトイレに行き、戻ってきてハムチーズトーストを受け取りました。「何で忙しいのに名前なんて書いてるの？」・・・って、パンがわざわざケチャップで自己紹介！ (ﾟдﾟ)！「パ」まではフェイントだったか。。。・・・我が家の、特に意味のない、朝の出来事でした。（ハイ、ちょっとでも笑った人は、後で記事下のボタンをクリックしてね。ニッコリ）「ラーメン体操」皆さんは「ラーメン体操」をご存知でしょうか？この歌、ちょっと笑える。最近、気が付くとけんはラーメン体操が上手になっていました。どうやら学校でもラーメン体操をやっているようです。 YouTubeで再生すると、一生懸命に踊ります。なかなか上手。笑ところで「動画で踊りを見て真似をする」というのは、普通の子どもであれば当たり前の遊びですが、自閉症児にとってはとても重要な療育につながるそうです。逆に、踊りで模倣できない箇所があるとすれば、身体のその部分を意識して使うのが苦手ということかも知れません。。。特に言葉の理解が遅れているけんにとって、言葉以外の「行動で見せてあげて、それを真似する」ということが身についてくると、色々な指導が入り始めます。「模倣」は重要なステップ今から考えれば、支援学校や放デイに通い始めた頃、「模倣ができるようになってきています」「模倣する場面が増えてきました」・・・などと先生方が連絡をくださっていたのは、

2019/03/26 07:00

ギリギリ耐えた。。。

おはようございます。昨日は子ども会で年度末の歓送迎会。いつもの学校とは違い、あまり馴染みのない児童館、見慣れない友達との時間。。。けんにとっては試練のイベントです。昨年は意味が分からず、退屈で窓枠に登るという暴挙に。。。本来は小学生たちと役員の大人だけの参加ですが、我が家はけんの付き添いでママも参加。今年はどうなることやら？？？鬼ごっこに加わる？？？児童館に到着すると、すでに他の子ども達が「鬼ごっこ」。大会議室の中をグルグル走り回っていました。その光景は、支援学校でやっている朝の「かけっこ体操」とそっくり。（かけっこ体操…ホールの中を左回りにみんなで歩いたり、中には走る子もいる）「鬼ごっこ」のルールは分かっていませんが、とりあえずその中に入って笑顔でグルグル走り回りました。奇蹟的に鬼ごっこに合流。。。ゲーム大会続いて歓送迎会が始まると、最初は「ゲーム大会」。グループ対抗の「〇×クイズ」でした。ママと一緒にBグループに。出題されるクイズの意味は分からないので、けんにとっては忍耐の時間。両足を投げ出し、後ろに手をついて、なんだか偉そうなスタイルで参加。。。けんは基本的に何もやることがないと、そもそも自分の身体自体の着心地が悪いので、イライラするようです。時間の感覚も弱いので「いつまで続くの～？永遠？」みたいに思えてきて、混乱しやすい。ちょっと不機嫌になりそうなところを、ママが手のひらマッサージで対応。身体に別の刺激を入れてあげると、意識がそちらにいって落ち着きます。何とか乗り切りました。お別れの言葉ゲーム大会が終わると、けんはすっかり解散モード。ジャンバーを着始めました。友達のお別れの言葉を先ほどの偉そうなスタイルで聴きました。笑その後写真撮影の時に、自分の前の列にいた知り合いの子を軽く押すという「プチ犯行」はあったものの、無事終了～。。。一年間の成長この一年、とにかく必死で生活してきましたが、少しずつ療育の成果が出てきているのかな？という感じ。けんも、親も、お互いにこういう場合にどうしたら良いかを学んできました。

2019/03/25 07:00

けんも歩けば棒に当たる・・・？【自閉症児の視野】

ママの発見おはようございます。今日は日曜日。ゆっくり起きました。今朝、妻がけんのことで「気が付いたことがある」と話していました。けんは学校がない日、ストレスが溜まらないように近場でも良いので外に連れ出す必要があります。私が用事で車を使っている日は、歩いて行けるコンビニなど。そこでジュースかアイスを買うと、けんはご満悦。以前は気合を入れてドライブとか大きな公園に行かないと、けんは混乱していました。最近はコンビニで好きなものを買って、あとは家でぬりえ、パズル、キックボード、トランポリンなどで頑張って落ち着いていてくれるようになり、ありがたいことです。ところで妻が気付いたのは、けんが道を歩くとき、決まって下を見て歩いているというのです。ママ、たまにはいいこと気づくじゃないの。笑私も思い出してみると、確かにそうです。自分の足元からだいたい1.5mくらい先を見て歩いています。少なくとも、上を向いて歩いているのは見たことがないし、まっすぐ正面を見ている姿も、あまり見たことがありません。基本は下。電信柱にぶつかりそうになったり、前からくる自転車を見ていなかったり。。。犬（けん）も歩けば棒に当たる・・・。なんちって。。。危ないのでママが「けん、前見て」と言うと一瞬前を見てすぐ下を向いちゃいます。。。自閉症児はペットボトルの飲み口から世界を見ている・・・！？自閉症児は視野が狭いと言われます。狭いと共に一点に集中して見てしまう、そんな感じでしょうか。「自閉症視野が狭い」で検索すると、面白いページが出てきました。（【スタディツアー体験記】ペットボトルで体験する自閉症患者の世界）私も聴いたことがありましたが、「自閉症の人の視界は、ペットボトルの底に目を当てて、飲み口の小さい穴から世界を見ているようなものだ」というのを、体験できるワークショップの記事です。そのワークショップでは、ゴーグルに二つのペットボトルと取り付けて見てみるという体験をしていますね。試しに我が家でもペットボトルの底から覗いた写真を撮ってみました（底は切ってあります）カレンダー。7月しか見えない。。。カレンダーを撮ってみました。

2019/03/24 09:35

「多動」や「スキンシップ」には意味があるんですね～

数日前このブログを読んでくれている友人で東洋医学を学んでいるM君から情報が届きました。小児を専門に鍼治療をしている先生による生活指導だそうです。（恐らく、発達障害児への） ①聴覚過敏により脳の情報が混乱しやすいため、体を動かして情報整理しようとする。それを叱ってはいけない。 ②皮膚刺激の信号は脳神経へと届き、脳の成長を助けるので皮膚に直接触れてあげることが大切。 ③摂りすぎないよう注意が必要な食べ物・・・オムライス、カレーライス、アイスクリーム、サンドウィッチ、焼きそば、スパゲッティ、目玉焼き、ハムエッグ、ハンバーグ、餃子、トースト、クリームシチューなど（オメガ6脂肪酸は神経細胞の発達を妨げる可能性がある）情報の混乱を体を動かして整理 ①の指導を通して分かることがあります。自閉症児は「多動」で落ち着きがない、じっとできないと言われます。けんもそうです。この先生の指導によれば、けんは視覚・聴覚・触覚などの感覚が普通とは異なり、情報過多の混乱状態にあるから多動になっているということになります。う～む。なるほど。だから放デイではあんなに「歩行訓練」をするんですね。小学校二年生にしては、かなり歩いています。お陰でけんは足腰がしっかり。スキンシップは脳の成長を助けるまた②の指導を通して分かることがあります。けんは少し気持ちが落ち着かなくなると、スキンシップを求めてきます。ほっぺたとほっぺたのスキンシップ。背中や腕、脚を掻いてくれというスキンシップ。これらは気持ちが落ち着かないというだけでなく、皮膚からの刺激を通して脳神経にも刺激を受けようとしているのだということが分かりました。以前、数十人の自閉症児（未就学児）に対してマッサージを毎日15分程度行うことで、その子ども達の問題行動が減少したという研究結果を読んだことがあります。少し前に取り上げた「タッチセラピー」も同じことだろうと思います。我が家でも子ども達にマッサージをしていた時期がありました。（最近、できてない。。。）またやってみようかな？ママ、また頑張ろうか？（ニッコリ）けんの好きなメニューはオメガ6脂肪酸が多い。。。

2019/03/23 07:00

【動画】けんのパズルのやり方

おはようございます。昨日、けんの「パズルのやり方がすごい」という記事を書きました。下の動画はその時にiPhoneで撮影したものです。動画を取り始めるのが遅かったので、もうパズルの最終段階ですが、それでも「あれ？そんなに速くどこに入れるか分かるの？」という動画だと思います。しかし、パズルを始めた最初の1ピースからこのペースなんです。手に取った瞬間に「はい、ここね」という感じ。ほとんど考えません。すっかり絵の細部まで記憶しているようです。それくらい視覚情報が優位。。。この能力故に苦労しているところもあるでしょうけど、何かに活かす道も見つけてあげたいものです。

2019/03/22 07:00

パズルのやり方がすごい・・・！

パズルの信じられないやり方おはようございます。昨晩、家に帰ったらママが「ねぇ、けんのパズルのやり方、見て」その時けんは『きかんしゃトーマス』のパズルをはめている最中。このパズルは70ピースくらいで、ピースは少ないのですが、場所による絵柄の特徴が弱く、大人の私がやっても、ちょっとイライラするパズルです。けんのパズルのやり方は、普通の人のように端っこからはめ始める訳ではありません。真ん中のピースだろうが、端っこのピースだろうが、手に取ったピースをいきなり正しい場所にポンと置くのです。そして普通であれば最初に置いたところから、その隣とか周辺を作っていきますよね。ところがけんはその後も、適当に手に持っている順に「これはここでしょ。そんで、これはここ」みたいな感じで、あっちにはめたと思ったら、次はこっち。。。ピースを手に持ったら3秒以内には正しい場所に収まります。アンビリーバボーなその様子はこちら☟ 動画はパズルが終わりそうなタイミングですが、最初のピースからいきなりこのペースです。どうやってるの？けんは初めてのパズルをやる場合、こんな風に速くできるわけではありません。でも、やり慣れたパズルなら、こんなやり方でやってしまいます。とりあえず分かることは、パズルが完成した時の絵をよく覚えているピースを手に取った時、そのピースが全体の絵の中でどこに当たる部分なのか、すぐにわかるいきなりど真ん中に置いたりするのは、たぶんピースの形も参考にしている様子こんなところでしょうか。「視覚優位」の故なのか、とにかく目から入ってくる情報に対する記憶力が優れているということは、言えそうです。苦手なことの習得を目指すと同時に、得意なことも伸ばしてあげたいですね。

2019/03/21 06:30

遊びの中にあるストーリー

雑談「最終的にちょうど良くなった話」（笑）おはようございます。私は仕事で野外にいることが多く、3月上旬からサングラスをしていたら、目のところだけクッキリと日焼け跡がついてしまいました。「3月上旬からこれかよ～」。それでサングラスは自粛。しかしその後、花粉症の季節になりくしゃみ鼻水が溜まらないので毎日マスクをつけて仕事。。。そうしたら今度は目のところは焼けて、頬から下は焼けず、結果的に顔全体が同じくらいの色になって良かったという不思議な現象を体験しました。。。（ちょっとでも笑った人は、ページ下のボタンを後でクリックしてね！）映画『カーズ』のおもちゃさて、けんは映画『カーズ』の主人公「マックイーン」が大好き。小さい頃から、映画の中のレースのスピード感あふれるシーンに惹き込まれるように観ていました。（普通の人に比べて視覚優位なのもあると思います）保育所に通っていた頃は、『カーズ』の傘を買ってあげました。けんはその傘をさして、傘の内側の透明な部分から見ながら歩くのが大好きでした。傘の柄のところを持たずに、透明ビニールの部分を、まるで車のフロントガラスのように目の前に持ってきて歩く。。。多分、本人の中ではそうすることで、まるでカーズの車に乗っているかのような視界を体験していた感じ。傘を使った、ちょっとした「マックイーンごっこ」かな？それでいつの間にか雨が降っていなくても、保育所の駐車場から建物までの間は、毎日傘をさしてました。笑それは3年くらい前までの話で、最近は普通に傘をさせるようになりましたが。。。最近はというと『カーズ』シリーズのミニカーをたくさん買ってあげていたのですが、ある日、ママの妹からけんに誕生日プレゼントが。開けてみると、中には「大きなマックイーン」が！だいたい長さが25センチくらいあって、ボディをパカッと開けると、中にミニカーを収容できるというもの。けんのお気に入り「大きなマックイーン」最近のけんはこれが大好き。この「大きなマックイーン」を使った遊びがルーティンになっています。

2019/03/20 07:00

自閉症かしまし

エレカシの歌が心に沁みるぜおはようございます。まず初めに、今日の記事タイトルには、ほぼ意味はありません。笑昨日、カラオケに行ったという記事を書いたのですが、私は最近エレファントカシマシの『俺たちの明日』という曲が大好きになってしまいました。さあ、がんばろうぜ！負けるなよそうさオマエの輝きはいつだって俺の宝物でっかく生きようぜ！オマエは今日もどこかで不器用にこの日々ときっと戦ってることだろういや～。これ最高♬ 一生懸命に生きる機会我が家は子どもが四人で割と子だくさん。長男のけんは自閉症。大変なこともありますが、子ども達の寝顔を見ると「明日も頑張ろう」と奮起します。（あ、ママの寝顔もね）妻と一緒に自閉症児を含む四人の子どもを抱えて「毎日ギリギリいっぱい」「さあ、がんばろうぜ！」っていうところが、やけに応援されてる感じがしてグッときます。クタクタの腹ペコになってこそご飯が美味しいようにギリギリいっぱい一生懸命に生きてこそ、感じる幸せも大きいんじゃないかと思います。人生、苦労や努力はつきもの。きっと我が家のこの環境は神様が私たち夫婦に「一生懸命に生きる機会」を与えてくれているに違いない。さあ、今日もガンバロー！

2019/03/19 07:00

けんがカラオケに行ってみた

昨日の夕方、家族でカラオケに行ってきました。きっかけは我が家の四人の子ども達のうちの、女子二人（9歳＆4歳）。最近、YouTubeで色んな曲を再生しては踊って歌っています。それで「カラオケ行ってみる？」と聞いたら「行きたい！」。じゃあいくべー（あ、パパは北海道出身です）ということで、行くことにしました。けんはカラオケに耐えられるか！？さて、けんは今までカラオケに行ったことがありません。今回がカラオケデビュー。というか歌わないと思うので、カラオケ屋デビュー。現時点で、けんにとってカラオケそれ自体が楽しいとは思えませんが、何事も経験ですし「混乱せずに頑張ってくれれば御の字」というところ。。。はいくつかありました。音が大きいけど、大丈夫か？歌は「チューリップ」の歌を口ずさみ始めた程度なので、何も歌えないが大丈夫か？暇になったらどうするか？それで、ママと考えたぬりえをコピーして持って行こう！ソフトクリームの食べ放題でしのごう！ドリンクバーで大好きなココアを！お菓子を持ち込んでしのごう！こんな感じで、けんもできるだけ楽しく過ごせるように頑張ってみようということになりました。カラオケ屋さんに到着！カラオケ屋さんの入口に入ると、けんは「ここ、何？」という興味津々の表情。お店の感じが、何となく楽しそうな雰囲気なんでしょうね。まだ受付中だというのに、店の中に入っていきたくてお姉ちゃんが引っ張って制止。受付して一番奥の部屋に入室。（ここのカラオケ屋さんはキッズルームなどはありませんでした。最近は小さい滑り台が付いているところもあるそうですね）女子二人がさっそく歌い始めました♬ その間、けんはソフトクリームに首ったけ。二皿食べてトイレに行ったら下痢でした。笑その後、ココアを持って来てあげましたが、これは意外にもあまり口にせず不発。この辺りまできて、けんはやることが見当たらなくなったのか、頻繁にトイレに行くスイッチが入りそうに。。。さっきも行ったばかりなので「トイレ、行きません」と制止。こんな調子で、入室して20分くらいでさっそく「ぬりえ」を開始・・・！

2019/03/18 07:00

休日の過ごし方のレパートリー

休日がなぜ大変なのか？私たち家族は休日の過ごし方がけっこう重要。けんにとって平日はスケジュールがキッチリ決まっているので、過ごしやすいのです。学校に行って、その後放デイ。帰ってきたらご飯、お風呂、歯磨きをして寝る。少し暇ができたら、パズルをしたりキックボードをしたりして過ごしていれば、「お風呂入るよ～」などと呼ばれることが分かっているから安心。このパターンが確立されています。ところが休日はけんにとって、スケジュールが把握できなくてストレスを溜めやすいようなのです。どこにも出かけないでいると、やることがなくて徐々に混乱してきます。午前中は何とか耐えたとしても、午後には不満爆発。。。そうすると家族全体が「困ったな～」というムードに。以前はパパ（私）が土日にけっこう家にいたので、ドライブや公園など、けんが楽しめることを中心に、家族で遊びに行って過ごすことができていました。パパが土日にいない日が増えた！車も無し…！しかし最近は私の仕事が忙しくなり、だいたい土日のどちらかは一日中家にいないことが多くなりました。しかも車も乗って行ってしまうので、家族は遠出することができません。なんてったって子どもが四人、そのうち一人は0歳児、もう一人は自閉症児。。。その日はママが大奮闘するしかない・・・！ということで、車がなくてもパパがいなくても、けんが楽しく過ごせる方法を模索するしかないということに。ちょうど昨日がそんな日でした。ママが知恵を絞って休日を過ごす昨日は、けんが起きたらまずは冷蔵庫のスケジュール（マグネットです）で「今日はお休みだよ」ということを確認。その後、午前中はひたすらパズルで過ごしました。午前11時ごろ「そろそろやばいかな」と感じたママは、けんをコンビニまで歩かせることに。（歩くことはそれ自体、ストレス発散につながるようです。）その間、長女と次女は仲良く遊んでおり、0歳児の次男は熟睡中。。。けんを連れてコンビニ（片道7分）に行ったママは、けんが好きな「カーズ」のぬりえをコピー機でコピー。これにけんは興味津々。好きなぬりえが次々と出てきます。

2019/03/17 11:30

トイレに頻繁に行く問題

先日の「おしっこ事件」以来、連絡帳の中でけんのトイレに関する話題がホットになっています。けんは暇になったり、落ち着かなくなったりすると、トイレに頻繁に入ります。 5分以内に3回トイレに行くってどんな膀胱やねん、と思いますけど、本当に少し出るんです。笑幼い頃から流れる水を見るのが好きだったり、トイレが個室に近い、音の少ない環境であることなど、トイレが好きな理由がいくつかあるのだと思います。ですが、心の落ち着きを保つために、本当にトイレに行くことが必要な場合と、単に惰性というかあまり意味のないこだわりになっている場合があるようです。そんな時、この「トイレに頻繁に行く問題」にどのように対処していくのかは、難しい問題。。。学校の先生の意見と、放デイの先生の意見も異なります。学校では、「どういう条件の時にけんがトイレに頻繁に行くのか」を観察しながら見守るという意見。一方、放デイでは、トイレに頻繁に行くのがこだわりとして定着すると、後々こだわりを崩すのが難しくなるので、「さっきもトイレ行ったな」という時にはパッと制止して、こだわり崩しをするという意見。どちらの意見もそれなりに根拠があって仰っていることだと思います。う～ん、どうしよう。。。学校と放デイで意見が違う時色んな意見がある場合、皆さん（発達障害児の親御さん達）はどういう風に対応されますか？どちらの意見が正しいというより、家庭と学校と放デイで対応の仕方がバラバラだと、療育的には効果が打ち消し合ってしまうと思います。学校や放デイの先生は専門知識を持っていますが、結局、けんの教育に対しては親である私たち夫婦が最終責任を持つ必要があると思います。なので、専門知識はないですが、親が一生懸命に考えるしかない。。。結果として、我が家では、放デイの先生が仰っている方向でやってみたい、となりました。一旦、学校の先生にも、けんが頻繁にトイレに行くときには制止してもらえるようにお願いをしてみたいと思っています。一度やってみて、この対応が却って逆効果になるようなら、また別の方法を考える…そうやって探っていくしかない・・・！学校の先生とも放デイの先生とも、率直にお話ができる関係を築きながらがんばります。

2019/03/16 06:51

たとえば、無線機で聴くみたいに？

無線機やボイスレコーダーの場合昨日、けんには「聴こえづらい声掛け」があるということを書きました。耳の働きの問題で、普通の人なら良く聞こえる言葉が聞こえにくいようなのです。「それってどんな感じかな？」と昨日一日、考えてみました。私たちが分かりやすい例えを考えると、それは無線機で聴くような感じなのかも。。。タクシーに乗った時、運転手さん同士が無線で話しているのが耳に入ってきたこと、ありませんか？自分の車の運転手さんが「はい、こちら〇〇、どうぞ」とか言っているのは聴こえますが、無線越しの相手の言葉はどうでしょうか？「はい、ムニャムニャ〇％＆＄＃、どうぞ」後部座席の私は「は？なんて言った？運転手さん、よく聴こえるな…」まるで外国語のようです。。。慣れている人には聞こえるのでしょうけど、初めての人には難しいです。特に出張で遠くの地方に行ってタクシーに乗った場合、その地方の方言やなまりが入っていて、ただでさえ聞こえにくい無線が、まったく聞こえませんよね。。。あとはその業界ならではの専門用語も、聞こえていても意味を理解することができません。さらに風の音や周囲の騒音まで無線のマイクが拾ってしまうと、完全にアウト。ボイスレコーダーの場合はどうでしょうか。インタビューなどを録音しておいて後で聴いてみると、会話している時には聞こえていなかった周囲の雑音がたくさん入っていることに驚きます。気を付けてしゃべる人間の耳はとても精密にできていて、自分の聴きたい音に集中できるというのは、実はとても凄いことなんじゃないかと思えてきます。もしかするとけんの耳は、こうした人間の耳の便利な機能の一部がうまく働いていないのかも知れません。では、無線機を通して相手にしゃべる時、ちゃんと聴きとってもらうには、どうしたらいいのか・・・？たぶん滑舌よく、ハッキリ発音します。あとは毎回、同じ言葉を使った方がいいでしょう。そう考えると少し心当たりがあります。学校や放デイの先生がけんに注意を与える時は「〇〇しません」という言い方をします。「しません」という語尾がいつも一緒なので、「あ、何か注意されてる」と分かるのだと思います。先生たちが

2019/03/15 07:00

聴こえづらい言葉がけ

学年が上がり先生が交代、調子を崩すけんの通う支援学校はひとつのクラスが10名前後で、けんが一年生の時は3人の先生が見て下さっていました。一年生から二年生へと上がる時、クラスを担当してくださる先生が代わり、今度は新しく2人の先生が。 4月～5月、けんは学校で落ち着かない様子で、泣いたり腕噛みをしたりということが多くありました。「担任の先生が代わったことが大きいのかな？」と思い、放デイの先生に相談したところ、意外な答えが返ってきました。「たぶん、指示が分からないのだと思います」指示が分からない？「指示が分からない」とはどういうことでしょうか？私は最初、「指示の微妙な出し方」とか「言葉づかい」が前の先生と変わった、という話だと思いました。先生に訊くと「それもあるけど、それだけではない」ということだそうで、例えば全く同じように指示を出しているつもりでも「声のトーン」が代わると「聴きとれない」ということがあるそうです。自閉症児、特にけんの場合は「自閉症もどき」（参照：「自閉症」って本当は何だろう？）ですから、視覚・聴覚・触覚などの働きに問題があります。けんの耳は、私たちの声や言葉が聴き取りにくいことがあるようです。（言葉の習得が遅いのも、口だけでなく耳の問題もあるのかも）なので二年生になって先生が代わり、指示の出し方だけでなく指示を出す時の声のトーンが変わると、「聴きとりにくくて、どうしたら良いのか分からない（泣）」これが調子を崩している原因ではないかというのです。ドア閉めた！その頃、けんはトイレのドアを開けたままで用をたす癖がありました。ところが放デイでは先生の声掛け一つで、しっかりドアを閉めてトイレをしているというのです。試しに、けんが家でトイレをしている時、先生のその時の声掛けを言葉だけでなくトーンも似せてやってみました。「けーん、ドア閉めないなら、出ておいで～」けんはトイレの半開きのドアから顔を出し、ニヤリとしたかと思うと「バタン！」ドアを閉めたのです・・・！今までどんなに言ってもダメだったのに・・・！これには夫婦で驚いてしまいました。

2019/03/14 07:00

暇なときはキックボード（リビングで。笑）

けんは最近、家にいる時の機嫌がいい。自閉症児はやることがなかったり、どうやって過ごしたらよいのか分からない時、とても苦痛を感じると言います。そんな時のうまい過ごし方を身につけることは、自閉症児にとってかなり大切なこと。日常的に機嫌が悪くなって調子を崩すことは、けん自身にとって「自分をうまくコントロールできない」という自信喪失にもつながるかも知れません。最近調子が良い理由は、どうやら「キックボード」にあるんじゃないかと思います。けんはストライダーで鍛えたバランス感覚で、もちろんキックボードも楽々。放デイから家に帰ってきてやることがないと、キックボードで「スイスイ～」と遊んでいます。リビングで。。。このマンション、賃貸なんですけどね。いろいろと心配なところはありつつですが。でも室内でできれば、暇になった時にパッとできるので、けんにとってはとても有効なようです。 0歳の弟だけは、キックボードで踏まないでくれ～。南無阿弥陀仏。学校の先生に「キックボードで気分転換してます」と連絡帳でお伝えしたら、「とても大切なこと」と返事をいただきました。一人で上手に過ごす術支援学校高等部を卒業した後、支援学校のように先生がかかりっきりになってあげられない環境の中で、障害を持った子どもさん達は頑張っていかなければなりません。そんな時、自分自身で気分転換できたり、一人で上手に過ごす術を持っていることは、とても大切なことなのだとか。そのレパートリーを増やしていけたら、自信がついてくるかも。東田直樹さんも著書（『自閉症の僕が跳びはねる理由』）の中で、自閉症の人が自分で自分をコントロールすることの難しさに言及しています。（自分の意に反して衝動で声を発したり、跳びはねたりしてしまう、ということでしょう）耐える力と書いて「耐力（たいりょく）」。自分の身体との付き合い方、乗りこなし方、とでも言ったらいいでしょうか。将来を見据えて、身につけさせてあげたいところです。

2019/03/13 06:08

暇なときはキックボード（リビングで。笑）

けんは最近、家にいる時の機嫌がいい。自閉症児はやることがなかったり、どうやって過ごしたらよいのか分からない時、とても苦痛を感じると言います。そんな時のうまい過ごし方を身につけることは、自閉症児にとってかなり大切なこと。日常的に機嫌が悪くなって調子を崩すことは、けん自身にとって「自分をうまくコントロールできない」という自信喪失にもつながるかも知れません。最近調子が良い理由は、どうやら「キックボード」にあるんじゃないかと思います。けんはストライダーで鍛えたバランス感覚で、もちろんキックボードも楽々。放デイから家に帰ってきてやることがないと、キックボードで「スイスイ～」と遊んでいます。リビングで。。。このマンション、賃貸なんですけどね。いろいろと心配なところはありつつですが。でも室内でできれば、暇になった時にパッとできるので、けんにとってはとても有効なようです。 0歳の弟だけは、キックボードで踏まないでくれ～。南無阿弥陀仏。学校の先生に「キックボードで気分転換してます」と連絡帳でお伝えしたら、「とても大切なこと」と返事をいただきました。一人で上手に過ごす術支援学校高等部を卒業した後、支援学校のように先生がかかりっきりになってあげられない環境の中で、障害を持った子どもさん達は頑張っていかなければなりません。そんな時、自分自身で気分転換できたり、一人で上手に過ごす術を持っていることは、とても大切なことなのだとか。そのレパートリーを増やしていけたら、自信がついてくるかも。東田直樹さんも著書（『自閉症の僕が跳びはねる理由』）の中で、自閉症の人が自分で自分をコントロールすることの難しさに言及しています。（自分の意に反して衝動で声を発したり、跳びはねたりしてしまう、ということでしょう）耐える力と書いて「耐力（たいりょく）」。自分の身体との付き合い方、乗りこなし方、とでも言ったらいいでしょうか。将来を見据えて、身につけさせてあげたいところです。

2019/03/13 06:08

水族館でのパパの失敗

今日はけんの事よりも、自閉症児の親としての私自身の在り方をメインにして書きたいと思います。障害児を育てながら、どうしても他の人に迷惑をかけてしまう時があると思います。そんな時に親としてどうするべきか？私の失敗談をもとに書きます。イルカショーでの出来事けんが支援学校に入学後すぐの初夏のことだったと思います。けんは月曜日が振り替え休日でした。事前に分かっていたので、私も休暇を取って、その日はけんと一対一で過ごすことにしました。療育手帳を提示すれば親子共に安くなるということで、水族館へGo! アザラシが水槽の中で行ったり来たりするのをけんはゆっくりと堪能。その後、イルカショーを観ました。けんは多動傾向がありましたし、まだ療育が進んでおらず、イルカショーの途中で席から立ち上がったり、前の座席との間にある手すりにつかまってジャンプしたりしていました。ちょうど私たちの前に若いカップルが座っていたのですが、男性が少しびっくりしてけんを見て「危ないから気を付けてね」と言ってくれました。父親の私からすれば、いつものけんにしては、まだ走り回っている訳ではありませんでしたし、ジャンプはしていても同じ場所にとどまっているのはマシな方でした。しかし一般的な感覚からすれば、イルカショーは座ってみるものですし、後ろでジャンプされたら落ち着かないでしょう。私は「けん」と声をかけ、座席をポンポンと叩き、けんを座らせました。でも10秒後にはまた立ち上がってジャンプが始まってしまいます。けんにしてみれば、イルカショーでイルカが水面から跳ね上がり、その度に客席から拍手が沸き起こるという状況は「静かにしなさい」という環境ではなく、何かお祭り騒ぎのような「騒いでもいいかのような」環境だったかも知れません。（ちなみに家族写真の撮影でフォトスタジオを利用する時にも、私はスタッフの方に「あまり盛り上げないでください」とお願いしています。盛り上げると、けんはじっとするよりは、楽しくなってしまって、撮影中に動いてしまうからです。言葉よりも、周りの雰囲気や表情などをから場の空気を読もうとするので、そうなりやすいのです。）それで私はけんを座席に座らせることを諦め、ある程度、けんに任せることにしました。

2019/03/11 19:00