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クローン病は友達♪いや?親友♪ https://harusakuyo.hatenablog.com/

23歳でクローン病にかかり、絶望しかなかったが人生1回限りなので、病気と付き合いながら楽しい人生を送ってます。

harusakuyo
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2019/01/30

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  • だるー

    だるー

    ちょっと気ゆるしたら放置してしましますね… 綺麗な話ではないですが… 先週ぐらいからおしりに違和感が… これめっちゃだるいやつやん と思って現実から目を晒してましたが… 日に日に痛くなる… 久しぶりにあの痛い出来物がおしりにできてます… よし、放置しよう そのうち潰れるでしょう。笑 1週間程耐え凌ぎます… ではでは https://sick.blogmura.com/crohns/

  • オフ会したい。笑

    オフ会したい。笑

    どうも。 在宅続きでブログ再開したのに書くことがないです。笑 YouTubeってさらに動画なので発想力すごいなーっと尊敬してる今日のこの頃です。さて、表題のオフ会ですが2度ほど参加したことあるのですが、初対面でこんなに安心できてさらに話しやすい!って感動するぐらいクローン病のオフ会は親近感がわきました。kengoro-さんが主催してくれて参加しました。色々な話聞けてとても参考になりました。 それぞれ症状も違うし、飲んでる薬も違うのに同じ病気なんやなーって…不思議ですといってもこのコロナ… 免疫のない我々が集まって三密は当分危険ですね。。。いつか私の主催で開催してみますのでみなさん是非参加してく…

  • 在宅中の1週間

    在宅中の1週間

    4月からずーっと在宅勤務が続いており、さすがに家でやることなくなってきております。 平日はまだ仕事してるので良いのですが土日はほんとうにやる事がない… 月曜 在宅勤務→お風呂洗う→子供と入浴→夕食→就寝 火曜 在宅勤務→お風呂洗う→子供と入浴→夕食→就寝 水曜 在宅勤務→お風呂洗う→子供と入浴→夕食→就寝 木曜 在宅勤務→お風呂洗う→子供と入浴→夕食→就寝 金曜 在宅勤務→お風呂洗う→子供と入浴→夕食→就寝 え?なにがおもろいん? って感じの毎日です… そして学校がない子供と24時間常に一緒… さすがに1人になりたい…泣 ちなみに土日の夜は寝かしつけたからモンスターハンターしてます。だれか狩り…

  • 娘と

    娘と

    ジメジメと暑いが続いておりますが皆さんいかがお過ごしですか?今日はどうしてもミノが食べたくなり あっちなみに私はミノ、レバーはNG食ではないです。 肉屋さんへ買いに行き焼いて食べました。 娘と2人で買い物に行きました。 息子は家で母といたいらしく断られましたが娘とニコイチの私は2人でお出掛けがてら買い物…してきました。家族は牛肉のステーキを嫁が焼いてテーブルで食べてましたが、私だけ換気扇の下で立ちながらミノとレバーを焼いて食べました。脂がなく部屋にも匂いがこもらないのでなんとか許可をもらい食べることができました。久しぶりの肉はやっぱり美味しかったです。 レモン酎ハイも調子乗って飲んでしまいまし…

  • 久しぶりの梅田

    久しぶりの梅田

    本日、約4ヶ月ぶりに梅田にでました。 不要不出ではなく、3月から延期してた治療です。 仕方ないですよね? 電車乗るにも抵抗がありましたが完全防備で行きました。思ったより世間って普通に動いてるし、人も出てるんですね。 ずっと在宅で家にこもってるので、世間の様子をテレビ以外みてなかったので新鮮でした。再来週また行かないといけないのでそれを最後にしたいです。明日はZOOM会議 2連発… 在宅でも会議ある日とない日は気分が変わるし、服装もなんとなくピシッとしますよねー 本日の更新は話が全然まとまってないですが、更新する事に意味がある。 とゆうことでーではまた

  • クーラー

    クーラー

    2日連続投稿です。えー4月から在宅をしており、マイルームにクーラーがなかったので設置してもらいました。これで快適に在宅ワークができます。最近の体調は、先日首と鼠蹊部にしこりができ通院時に相談しました。 ヒュミラの副作用の悪性リンパ腫?と思いびびりまくりでした。 相談し採血で検査をしましたが陰性でした。 大きくなったり増えたら血液内科に見てもらってとのことです。 しこりってみなさんありますか? クーラー付いたといえ、明日からも当分在宅ワーク… 確かにトイレは助かりますが、子守しながら在宅ワークはしんどいですなー

  • 久しぶりの更新

    久しぶりの更新

    お久しぶりです。 かれこれ1年放置してました。毎日更新を目標に掲げたのに全然むりでしたね。笑 みなさんいかがお過ごしですが?私は3月末から在宅勤務になり、2ヶ月強出社しておりません。 毎日子守しながらの在宅…ストレスが… 体調は相変わらず可もなく不可もなくなのですが家にずっといるので、どうしても食べる量が増えてしまいお腹がでてしまいました。外出も自粛してますので、同じ毎日の繰り返しです。 今月通院なので、いつもなら面倒なのですが外出できるので少し嬉しいです。はやく日常生活に戻ればいいですね。ではまた。 https://sick.blogmura.com/ranking.html?p_cid=1…

  • お久しぶりです。

    お久しぶりです。

    お久しぶりです。 三日間程サボってました。。。ネタがないってゆうのもありましたが…そーいえば昨日家族で外食したのですが、食後すぐトイレに行きたくなり個室に入りました。最も嫌いな男女兼用の一つしかないトイレ。 1番嫌な感じのやつです。 できるだけはやく出ようと座ってたら コンコン ガチャガチャ ん? いや入ってるし コンコンと返して 入ってますよー そしたらまたガチャガチャ!! 次は大きめのコンコン!入ってますよー それやのにまたガチャガチャ。流石にイラっとしてはいってるから!と言いました。。 すると声が… 「お父ちゃんトイレ行きたい」 息子でした。笑さすがにすぐ変わってあげ店の向かいにあるコン…

  • 毎日更新って難しいですねー

    毎日更新って難しいですねー

    そろそろ本当に書く内容がなくなってきました。。。そういえば特定疾患受給者証がまだ届いてない。。。 先月入院時にまだ届いてないので、支払いせずに帰りました。 再来週また通院ですがそれまでにくるかなー話全然変わりますが、再来週兵庫医大に通院予定ある方いたら待ってる間に話しませんかー? 兵庫医大にかかってるクローンの知り合いが全くいません。笑 ちなみに22日の金曜です。 もし気が向いたらコメント待ってます。ではまた♪ https://sick.blogmura.com/crohns/クローン病ランキング

  • クローン病ってほんまに、みんな同じ症状?

    クローン病ってほんまに、みんな同じ症状?

    お疲れ様です。 ブログを始めて、約一週間です。 内容困ってきました。笑色々いただいたコメントや同じクローンの人の話を聞いてると症状は様々ですね。 食べれる物も違うし、症状も千差万別ですよね。 私の場合病気にかかってからCRPが1.0以上なったことないし、潰瘍ができても全く動きません。 一度潰瘍ができて、治験をしたかったのですが、潰瘍はあるけどCRPが0.3とかなので、受けれなかったり… じゃあなにで見るの?って思い私は毎年ダブルバルーンをしてます。 それしか腸内のの状態がわからないから。そこで思ったのですがクローン病の中でも種類があるんじゃないか? 同じクローンなのに、食べれる物も違うし症状も…

  • 私のNG食

    私のNG食

    お疲れ様です。 今日は私のNGについて書いてみます。。 元々発症後はすぐにレミケードをした為、油物や鳥肉以外の肉類は控えてそれ以外は比較的問題なく食べていました。 そして、食べてすぐに下痢することもなく過ごしていたのですが28の時に潰瘍ができ下血し緊急手術で小腸と回盲部を切った後から様子がおかしいです。 手術してからとゆうもの…基本的に下記のものを食べるとすぐに下します。 基本的に、下痢ですがこれらを食べると水がでてきます。笑 コラーゲン 水炊き鍋とかの、コラーゲン豊富の鍋も食べれなくなりました。 コーヒー紅茶のカフェインもすぐにお腹にきてしまいます。 甲殻類 カニとかエビとか好きだったのが一…

  • クローン病の特権

    クローン病の特権

    今日は、クローン病だからこそ受けれたサービスを思い出してみます。 1番は何よりこれ。 ディズニーランドでゲストアシスタントカードがもらえる。 ファストパスほどの効果はないけど、例えば60分待ちなら列に並ばなくても60分後に戻ればすぐ乗れます。 またミッキーの家とかのファストパスがないアトラクションもその時間に戻ればオッケーです。 めちゃくちゃ得した気分になりましたが普段それ以上に苦労してますもんね。 ユニバでもできたはずですよね? ユニバは高校生の時行き過ぎてもうあまり行く気しないのでいかないですが。。。 あと思い出すのは、動物園が無料で入れるとか、携帯が60%割引とか?ですかね。 結局ドコモ…

  • 子供と出掛ける時のトイレ

    子供と出掛ける時のトイレ

    今日は日曜。 家族で買い物いこうとしましたが長男が発熱のため、長女と2人で出掛けしてきました。 近くのゲームセンターへ行き晩の買い物をしました。 今日は節分なので手巻き寿司。 豆まきたのしみにしてた長男もなんとかできたので良かったです。 今はだいぶ大きくなったので、トイレの個室に連れて入れるけど、そーいえば、ベビーカーの頃は嫁なしで子供と出掛けるのもドキドキしてましたねー ベビーカーで入れるトイレ限られてるし、街中ならエレベーター乗らないといけないし。 まっ今でも子供だけと出掛けるのって結構大変ですね。 1人ならパチンコ屋とかゆっくり大をできるから結構活用してますけど子供いたら入らないしね。 …

  • いつ治るの?

    いつ治るの?

    11月末に7年ぶりにお尻にあいつができました… なんかの間違いだと思い、近くの肛門科に行くと、やはり肛門周囲のあれ。 いつもクローンの病院に行ってと言われ、速攻で兵庫医大へ行きました。 慣れた感じでお尻を出したのですが膿がではじめてるから様子をみようと。。 それから芯が残ってるのか?少し痛みがでたり治ったりを繰り返してます… このままヒュミラで治ることを祈ってるのですがなかなか治りません。 切って楽になるべきかもう少しヒュミラで頑張るのか?と問いかけ結局そのままにしており今日は痛い日です。 なので早く寝て気合いで治します。笑 しかしお尻はまぢでテンション下がる↓ 病院行ってもまだお尻は綺麗方と…

  • 飲み会の時

    飲み会の時

    お疲れ様です。 今日は金曜のため、飲み会がありました。 お酒はそこそこ飲んだのですが(もちろんトイレは行きまくり)食べ物はあまり食べないようにしてます。 会社員である以上、家族のため、自分のために参加すべきと思って参加してるのですが、みなさんはどうしてますか? 飲めない、飲んではいけない。 と言いたいこともあるのですが、今後の生活の為を思うと無理してでも行くべき時とかないですか? 飲まないで酔っ払いのテンションについていけない時もあり、飲んでしまいます… そのあたり自分に甘く弱いのか? 飲むのが正解なのか? 疑問視することがあります。 そんなこんなで約8年… こんなんでいいのか?と思うこの頃で…

  • 日々の生活について疑問点

    日々の生活について疑問点

    お疲れ様です。 ブログってネタ探すの難しいー どんなネタがみんな興味あるのか?とか考えてたら中々筆が進まないですね。 今日朝寝坊してしまい、8時半出社なのですが起きたの8時でした。笑 でも起きて5分で出発。高速飛ばして8時26分着。 トイレ行きたなったのでギリギリなりますと伝えたので寝坊はバレてません。笑 もちろんクローンの事知ってるのでセーフですね。笑 ところで、みなさん、寛解期の生活ってどんな感じですか? いま、一応寛解期ではあるのですが… 食事は低脂質中心に朝は抜いて昼は少しだけ食べ夜は普通に食べてます。 エレンタールは全くしてません。 ただ、トイレ回数が1日8回前後です。 これは5年前…

  • 自己紹介と症状

    自己紹介と症状

    本日2回目のブログです。 簡単なプロフィール紹介します。 現在33歳、大阪在住 妻、長男、長女の4人家族で、日々クローン病と仕事と家族と戦っています。結婚し、子供もできました。悩むこともありましたがこんな僕でも楽しんで生きてます。 20歳 痔瘻になり、手術を受けるも、クローン病の診断はされず… 23歳 いきなり下血…即入院後、検査の結果クローン病と診断 (絶望感しかなかったが、強い心で向き合って行くと心に決める) 25歳 めでたく結婚 26歳 子供が産まれるとほぼ同時に、レミケードで落ち着いてはずが抗体ができており、小腸潰瘍から出血、下血し開腹手術 29歳 2人目が生まれる そして、33歳 人…

  • クローン病

    クローン病

    はじまして。 クローン病患者のHARUTOです。 これからブログはじめますのでよろしくお願いします。

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