chevron_left

メインカテゴリーを選択しなおす

cancel
らんまる
フォロー
住所
未設定
出身
未設定
ブログ村参加

2019/01/03

arrow_drop_down
  • 根拠の無い自信は覆された

    インフルエンザにもかかった事ないコロナにもかかってないこの2つにはやられない自信があった。なんの根拠もないけど。そう。コロナになった。いまさら家族がなった時も…

  • 手術した、その後

    バクロフェンポンプ抜去したその後の経過。退院2週間くらいは、常に脚がこわばり暴れる状態でした。手術した選択をミスしたかと落ち込みました。しかしその後落ち着いて…

  • バクロフェン髄中療法、、、ポンプ抜去

    とうとう来たなこの時が!本日、手術しました。5年半?4年半?いついれたか忘れましたが長い間お腹にいた相棒(ポンプ)とサヨナラしました。脚の状態が良くなって取る…

  • 希望の目処

    ITB療法のお腹のポンプ取る方向で今は薬を減らしています。徐々に減らしてからじゃないとポンプ取れないので。ハイペースで通院してるので今年中には取れる薬の量まで…

  • 痒みの原因探究は自分で!!

    医者は真剣に考えてくれないので痒みの原因は自分で見つけるしか無いです。副腎食べ物バクロフェンの量運動後に何か体内の炎症など考えてました。先日車椅子で登山しまし…

  • 通院

    やはり医者の解答はそんな事例は無い。じゃーこうしようとか、他の科紹介しようとかなく。そうなんだ。でおしまい。これが無かったら日本一になる努力して世界に絶対行け…

  • 4日連続痒いぞー

    新記録だ。4日連続痒い。これはまた気持ちが負けそうになるやつや!お腹の入ってるポンプの薬の量を減らし続けているのだか、痒みの頻度は増え続けている。関係するのか…

  • そんな夢みるとは

    自分の娘を抱き抱えてる夢を見た。2〜3歳っぽかったな。ちなみに私に子供はいません。すげ〜幸せな夢だったけど、目覚めたらすげ〜切なかった😂今回二日間痒くてちょ…

  • ダメなもんはダメなんだよねー

    まぁ気持ちは取り戻して身体休めてと思ってもトレーニングやっちゃうんだよね。クライミングは毎週やってたけど、6月は2回にしておいた!痒いのは10段階中6くらいで…

  • 無理せずひと息つこう

    1番になる!1番になる!とそればっかり考えてました。健康だった頃に比べるとトレーニング頻度はだいぶ落ちてます。それでも身体がおかしくなるのは病気だったり痛みで…

  • 原因不明の痒み

    ちょっとしか運動してないのに全身痒い。痒くて寝れないほどです。脚は感覚鈍いから痒みは感じないけど、おそらく痒いのだと思います。痙性がひどく脚が暴れる。疲れるし…

  • つぶやき〜

    今までの記事は前に全部消した。間違ってるなと思う事が多かったから。今回、ブログというか長いTwitterみたいな感じ。いつか記憶も無くなるかもだから記録がてら…

  • 昔のブログ

    昔の記事見てると本当病んでたんだなって思う。難病だ離婚だって言って自分が悲劇の主人公みたいに書いてて恥ずかしいわ。シンプルに自分が弱かったからなんだよね。今だ…

  • 振り返ると

    過去の記事をみていると、こんか事もあったかーとか思う事がたくさんあるね。そうやって振り返れる所がブログのいい所なんだけどね。トレーニングは毎日の習慣化にできる…

  • 今になって自分のブログのタイトル見ると歯痒いというか気持ち悪いね笑

    AL-1クラス(車椅子)の私のクライミングはこんな感じになります。ぜひやりたい人は初めてほしいです!れ

  • 近況報告。

    SNSはインスタメインでブログも結局続いてないですね。車椅子レーサーはお腹のポンプ、脚の痛みなど負の要素も多く決別しました。そして、パラクライミングを始めてい…

  • ブログ

    放置です。恐らく今後も放置しますがたまに更新すると思います。病院は3ヶ月に1度バクロフェン補充のために通っています!今の量どのくらいか忘れたな🤔150μgく…

  • 競技

    とりあえず競技は車椅子のレーサーをやりはじめたーお腹のポンプあるから気をつけなきゃだけどあと車に付ける車椅子マークってなんか嫌だったから自作したwheelch…

  • 放置!!!

    ブログとかって放置なっちゃうんだよね自分ダメだな最近はハンドサイクル やったりジム行ったりしてますしかし痛みは悪化してきてるのかなぁーおもに膝から下が痛い。仕…

  • 人生って何があるか分からないなぁー

    難病で車椅子の私と一緒に居たいって言ってくれる人がいます。世の中健康な人がたくさんいるなか何故私なのか私も分かりませんがそんな人がいるんだな。とりあえず目標が…

  • 障害年金

    障害年金無事に審査クリアしたー良かった!ちょうど傷病手当金が終わる頃に支給始まりそうどからなおさら良かった!!まぁー私の厚生年金払ってた期間も短いし、収入も良…

  • ジム

    ジムに連れて行ってもらいました!1年半ぶりのジムです!誘ってくれて感謝だし招いてくれた方にも感謝です。車椅子でも受け入れてくれたジムにも感謝です!私は助手席で…

  • 手動式運転装置

    市に補助金の申請も無事に通り手動式運転装置買いました!私のは脱着式の簡易的なものなので、11万くらいでした補助が10万出るので実質1万で買えたということになり…

  • キツイわぁ〜

    実家生活本当厳しい離れているくらいがちょうど良かったわいろいろしてくれて感謝ももちろんしているけど一緒に住むと本当合わないまだ一緒に住んで半月くらいでこれはヤ…

  • キャスター上げ練習

    昨年12月に同じ病気の人に会い、車椅子のキャスター上げは基本ということを教わりました街中の段差などでも必要みたいですしかし前からの会話で私の介護感丸出しでの車…

  • 実家生活

    実家生活は慣れないなぁーお風呂も段差高いし脱衣所狭いからきつい壁づたい歩きもしづらい部屋とかあるからなやっぱ自宅が1番だなぁ今は1人じゃないけど独りみたい1人…

  • 2019年Amebaおみくじ&今年もよろしくお願いします

     あなたの運勢は・・・2019年Amebaおみくじを引くリアルな感じやだいたい昔から初詣行ってもこんな感じだからな。あっ、明けましておめでとうございます。去年…

  • さよなら〜

    木曜に嫁は引っ越して行きました。引っ越し前日まで居なくなる実感もあまり感じて無かった。今日は少し実感し始めた。犬もきっと何か感じ取ってそう仔犬の頃からだったか…

  • 難病と離婚 pt.4 と障害年金申請

    そろそろ難病と離婚も終盤だな。来週に嫁は引っ越して居なくなってしまいます。嫁は連日泣いてます嫁自身の決断だけど、想像以上に辛いんだろうな。そりゃ学生の頃から1…

  • 寝れないー

    脚が痛くて寝れないーまぁ明日何かあるわけじゃないから困らないけどでもこの時間がストレスや身体がリラックスできる時間が欲しい!常に力入ってる感じで疲れちゃう。障…

  • 難病と離婚 pt.3

    いよいよ今月離婚します。嫁が役所から離婚届もとってきました。婚姻届より重みが違うまだ記入はしてないけど。不安もあるけど希望に溢れた婚姻届。病気になり、ドン底か…

  • 今度こそ診断書依頼!

    昨日ITBの手術をした病院に行きました!障害年金の診断書を依頼しに。すでに話はしてあったのでスムーズに受け入れてくれました!ついでにお腹のポンプのバクロフェン…

  • 通院 障害年金診断書依頼

    私は当初、某大学病院で検査入院をして、病気を診断されました!ITB療法をやる為に別の病院に紹介状を書いてもらって行って手術をして現在に至ります。なので今は2つ…

  • 運転免許 臨時適性検査

    私は神奈川在住なので、二俣川の免許センターに行ってきました!なんも写真撮らなかったな…免許センターは新しく建てられ綺麗でした!一般車は有料駐車場が少し離れた所…

  • 刻々と時間は進んでく

    いつ離婚するかは日にちは決めていないけど、確実に進んでいってる。年内か?年明けか?完全に他人になる実感がまだ湧かないな別れたらもう2度と会わないからね。付き合…

  • 久々の筋トレ

    もう何ヶ月ぶりかに腕の筋トレした筋力もだいぶ落ちてたし持久力も落ちてた筋肉は正直だからねやればつくし、やらなければすぐ無くなる。最近変な頭痛がしてて、筋トレし…

arrow_drop_down

ブログリーダー」を活用して、らんまるさんをフォローしませんか?

ハンドル名
らんまるさん
ブログタイトル
副腎白質ジストロフィー
フォロー
副腎白質ジストロフィー

にほんブログ村 カテゴリー一覧

商用