筋ジストロフィーの闘病日記（死闘篇）

福祉100人 インタビュー第11弾 福祉あそび探求舎代表／就労継続支援B型事業所三休施設長の世古口さん

福祉あそび探求舎代表／就労継続支援B型事業所三休施設長の世古口さんにお話を伺いました！目次1、BYE MY BARRIER 「さようなら、私のバリア」2、音楽ライブ、イベントから心のバリアフリー3、介護者中心4、介護士に必要なこと5、自由とは？行動の自由の意見の一つ6、

2020/01/27 19:58

福祉100人インタビュー第25弾 株式会社 ここにある ／尼崎ENGAWA化計画  藤本 遼さん

【インタビュー】株式会社ここにある／尼崎ENGAWA化計画 藤本遼さん目次1、場づくり2、マジョリティ、マイノリティ3、対話4、場を編む人5、既存の価値観を超える6、場を編集する7、居場所8、周囲の変化9、居場所の増加10、生きづらさを減らすには11、マイノリ

2019/12/27 21:17

福祉100人インタビュー 第24弾  近畿大学 石井 健司 准教授（政治学、シティズンシップ教育）

近畿大学法学部准教授の石井 健司 先生。ご専門は政治学。先生の研究の一つであられるシティズンシップ教育についてお話を伺いました。目次1、シティズンシップ教育2、立派な社会人3、シティズンシップ教育の効果4、受験至上主義5、シティズンシップ教育が普及するには

2019/12/25 12:34

福祉100人インタビュー第22弾 京都医健専門学校 鈴木 和 先生

目次 1、精神保健福祉士とは2、伴走者として3、答えのない世界4、精神科病院の救急科5、自分に出来ること6、被支援者、人生の主人公7、精神保健福祉の現状8、フランクな関係9、関係性の構築10、相手の世界に入っていく11、実存主義12、生きづらさ軽減13、

2019/12/10 17:32

福祉100人インタビュー第21弾 清田さん

目次1、音楽一家2、音楽療法どの出会い3、音楽と障害者4、障害者との関わり5、チャリティショップ「ふくる」6、「ふくる」の可能性7、障害者と健常者の距離8、自然に出会おう9、8（自然に出会おう）への私（あたらし）の意見10、内なる差別11、内なる差別を減

2019/12/04 17:39

福祉100人インタビュー第20弾  近畿大学 上崎 哉 教授（行政学、まちづくり）

目次1、景観とは2、景観の街作り、地域作りとは3、景観とバリアフリーの両立4、行政の政策に障害者の目線5、障害者の活躍6、多様な社会7、新しいものの創出8、景観の街作り 地域作りの観点から誰もが生きやすい社会への提言9、感想1、景観とは上崎先生のご専門は、

2019/12/04 13:54

福祉100人インタビュー 第19弾 岩切さん

目次1、サルモネラ脳症2、車椅子での学校生活3、中学時代の大変さ4、高校生5、頑張る原動力6、就職活動7、就職活動期間中に思ったこと・感じたこと8、働いて良かったこと9、働いて大変だったこと10、周囲の理解11、障害者の社会進出への提言12、障害者と健常

2019/11/26 21:01

福祉100人インタビュー第18弾Charさん Emiさん親子

目次1、生後間もなく2、病院での出来事その13、病院での出来事その24、先生5、発信の大切さ6、辛いと思う場面7、今までのご苦労8、人生エンジョイの秘訣9、幼馴染みの影響、周囲の斬新な人10、障害を持っていも誰もが生きやすい社会11、感想福祉100人インタビ

2019/11/08 20:20

福祉100人インタビュー第17弾 まんまるはーと津さん

目次1、まんまるはーと2、ワークショップに参加してみた3、活動のご苦労4、子育てをされる中で、感じること5、現在、今の日常6、周りの優しさ7、地域の優しさ8、理解されない9、周囲の視線10、自然な関係11、障害を持っていても生きやすい社会への提言12、選

2019/11/08 10:08

福祉100人インタビュー第16弾 NPO法人MAMIE 安藤 美紀 代表

目次1、安藤さんの生い立ち2、就職活動3、挑戦するパワー4、辛い時期5、障がい者と健常者の壁6、聴導犬との出会い7、MAMIEの活動8、社会に溶け込む9、聴導犬10、インクルーシブコミュニケーション11、ゴリラの世界12、感想聴導犬MAMIE 安藤 美紀 代表にお話を

2019/10/16 18:22

福祉100人インタビュー第15弾 子供エンターテイメント ミウラ ユウさん タケヒロさん

子供エンターテイメントのミウラ ユウさん タケヒロさん親子にお話を伺いました。子供エンターテイメントのホームページ↓↓↓https://kodoen.crayonsite.com/?fbclid=IwAR1gz5JuA-3QfmdlWqA4hDWFwar_mS7n8Hldl-3T-8sWt3NxLlKPzwI0lFo1、インタビュー運動のきっかけまず始め

2019/10/15 23:05

福祉100人インタビュー第14弾  認定NPO法人ぽっかぽかランナーズ 林 優子 理事長

認定NPO法人ぽっかぽかランナーズ 林 優子 理事長にお話を伺いました！ぽっかぽかランナーズのホームページ↓↓↓https://www.pokarun.com/障がい者ランナーをマラソン大会へ！あらゆる障がい者ランナーに伴走ランナ－をマッチングして、マラソン大会参加をサポートされてお

2019/10/02 10:46

福祉100人インタビュー第13弾 Ring 鈴東代表

障がい者理解を深める講演活動をなされておられるRing 鈴東代表にお話を伺いました。鈴東代表のホームページ↓↓↓https://peraichi.com/landing_pages/view/ring-barrierfree2017鈴東さんご自身、車椅子ユーザー当事者として 講演活動等、様々な活動をなされておられます。

2019/10/01 19:17

福祉100人インタビュー第12弾 京都医健専門学校学生の田中 心さん

京都医健専門学校学生の田中 心さんにインタビューさせて頂きました！田中さんは、現在 社会福祉士の資格取得のため 猛勉強に励まれておられます。社会福祉士を目指された経緯や意気込み、デイサービス施設でのアルバイト経験で感じられた事をお聞き致しました。様々な経験の

2019/09/30 20:52

福祉100人インタビュー第10弾 グロービス経営大学院スタッフ 鎌原 光明さん

福祉100人インタビュー第10弾8月6日㈫1、グロービス経営大学院スタッフの鎌原 光明さんへのインタビュー本日は、グロービス経営大学院スタッフの鎌原 光明さんにお話を伺いました。実践的なMBA（経営学修士）のグロービス経営大学院。リーダー育成のビジネススクールであり

2019/08/08 19:42

福祉100人インタビュー第九弾  歌と語りで伝える〜不登校だった僕らの声〜  JERRYBEANSの皆さんと

福祉インタビュー第九弾1、JERRYBEANS本日は、歌と語りで伝える〜不登校だった僕らの声〜滋賀県中の学校、また様々な所で講演活動人権講演 音楽で伝える活動をされいるJERRYBEANSの皆さんにお話を伺いました。 http://jerrybeans.net/始めにJERRYBEANSの皆さんが、不登校だ

2019/08/05 16:25

二つ目のブログ  意見や考えは今後 https://55899.home.blog/で発信致します

この度、二つ目のブログを開設致しました！その名も、筋ジストロフィーのタブーに挑戦〜 心のバリアをぶっ壊すこちらのブログでは、車椅子目線 筋ジストロフィー目線を重視して踏み込んだ意見を発信出来ればと思い開設致しました！踏み込んだ意見、まさにタブーに挑戦〜どこ

2019/08/02 15:50

福祉100人インタビュー第八弾  CIL（自立生活センター）上田  井出さん

CIL上田の井出さんからお話を伺いました。長野と大阪5時間の距離を埋める、ビデオ電話インタビュー。井出さん、ご自身 筋ジストロフィーをお持ちで 車椅子生活で 長野県で 一人暮らしをされておられます。井出さんは、精力的に学校等で講演活動をされておられます。また、長

2019/07/30 20:34

福祉100人インタビュー第七弾  福祉事業所 有限会社のぞみ寺岡代表取締役社長

7月27日㈯福祉インタビュー第七弾福祉事業所 有限会社のぞみ代表取締役の寺岡社長にお話を伺いました。聴覚障害をお持ちの寺岡さんとの対談、UDトークという文字起こしアプリを使用しての対談となりました。1、右向け右まず初めに障害を持っていて生きにくさを私は持ってい

2019/07/29 19:47

福祉100人インタビューの目的

皆様、初めましてあたらし 源太郎と申します。私は、生まれつきディジェンヌ型筋ジストロフィーという進行性の筋肉が萎縮していく病気のため、小学校3年生から車椅子で生活をしています。今 年齢は27才なのですが、病気の進行により足はほとんど動かず手首から先しか 自由に

2019/07/25 16:33

福祉100人インタビュー第六弾

福祉インタビュー第六弾今回は、WheeLog！ バリアフリーマップを作ろうイベントで毎回の名司会をされている、MC 舞台のお仕事をされている通称 ジョンソンさん（中島さん）イベントの際に参加者で来られていたロープさん（菅原さん）、すっぴーさん（濱野さん）、三名の方に

2019/07/25 15:55

福祉100人インタビュー 第五弾  株式会社サイネックス 西村次長

福祉インタビュー第五弾 7月13日㈯ 大阪天満橋にて先々月 5月の財務省大阪地方公聴会にて、お知り合いになりました、株式会社サイネックスの西村次長にお話を伺いました。西村さんは、近畿大学出身私の大学の大先輩に直接お話を伺える、本当に嬉しいです！障害を持っていて

2019/07/25 15:53

福祉100人インタビュー第四弾  NPO法人サニーサイド松村理事長

福祉インタビュー第四弾7月10日㈬、npo法人サニーサイド 松村理事長にお話を伺いました。障害を持っていても暮らしやすい社会、心のバリアフリーの方策についてお話下さいました。1、声を上げる大切さ障害を持っていても暮らしやすい社会の話の中で、尼崎市の市バスがノンス

2019/07/25 15:52

福祉100人 インタビュー第三弾  社会福祉協議会濱吉寝屋川市事務局長

福祉インタビュー第三弾7月2日㈫寝屋川市の社会福祉協議会にて濱吉事務局長に福祉100人インタビュー第三弾という事で、お話を伺いました。濱吉事務局長とは、10年以上も前に初めてお会いしました。高校進学 大学進学の際にも、親身に相談に乗って下さり 私の高校生活 大学生

2019/07/25 15:50

福祉100人インタビュー 第ニ弾  東大阪市障害者生活支援センターひびきの石田さん

福祉インタビュー第二弾6月25日㈫、母校近畿大学にて福祉100人インタビュー第二弾、東大阪市障害者生活支援センターひびきの石田さんにお話を伺いました。私が近畿大学で学生生活を過ごす上で 多くの学内介助ボランティアさんを集めて下さった、大変にお世話になりました当時

2019/07/25 15:47

100人 インタビュー 第一弾  心のバリアフリーについて ハンディーネットワークインターナショナル春山 哲郎 代表取締役社長

6月12日㈬ 福祉100人インタビュー 初めての対談内容を発表させて頂きます。様々、ご協力 アドバイス 頂きまして春山さん、本当にありがとうございます！新今回、私が様々な方にインタビューさせて頂こうと思いましたのは、私自身今年、小学校で「障害を持っていても生きやす

2019/07/23 15:20

100人インタビュー 第三弾

100人インタビュー第三弾7月2日㈫ 寝屋川市社会福祉協議会にて、濱吉事務局長にお話を伺いました。「障害を持っていても生きやすい社会についての実現方策」についてお聞きしました。障害を持っているという定義について、障害者手帳の有無に関わらず生きづらさを感じてい

2019/07/05 14:41

インクルーシブ教育詐欺

私は、世の中で一番嫌いな言葉があります。それはインクルーシブ教育という言葉です。障害者も健常者も同じクラス学級で学び過ごすという事です。理念は大変素晴らしいものですし、そうあるべきです。であるにも関わらず、何故 嫌いか。それは、インクルーシブ教育を出来る

2019/06/29 11:08

令和元年 決意 ブログ再開

毎日の更新から、不定期の更新になるのですが再開致します！今後のブログの発表は、私自身の障害に関する意見と以下の目的でやっていきます！宜しくお願い致します！私は決意しました！今年の6月以降、寝屋川市の様々 学校で障害を持っていても生きやすい社会というテーマで

2019/05/30 23:22

最終回   読んで頂いた皆様に、感謝感謝 一杯です！ありがとうございました！

今日のブログで、最終回と致します。筋ジストロフィーの闘病日記というブログで、結局 一番 訴えたかったのは 障害を持って生まれ 手足が不自由な事によって 発する大変さ 絶えず横たわる不幸性、悲哀の底に落ちやすい現実を訴えたかった。不幸自慢をしたいとか、そんなので

2018/12/15 22:01

拝啓 お母さん

拝啓  お母さんお母さん、お母さんがお母さんで良かった。筋ジストロフィーで生まれた僕を心から愛してくれ、強く育ててくれた。生後間もない頃に僕が病気と分かり、どん底の絶望に落とされた母。この子の将来を思うと…健康で生んでやりたかった。涙した母。悲哀の底から

2018/12/14 22:09

病との戦い、戦国時代 真っ只中！

病気が進行性じゃなかったら 良いのにと思う事はあります。進行性の病、死が 手をこまねいて待っているような状態。常に その事が 頭をよぎりながら 死にたくないと思う葛藤の日々です。いかに生き延びれるか、私にとって 最重要の生き方です。病気で苦しんで生きるなら、死

2018/12/13 22:28

障害者のリーダー 求む 待望論

障害を持っていても、障害だけで苦しいと思う場面は 私にとっては少ないです。やっぱり不自由な身体から発生する環境によって、苦しいと思う場面が多い。学校での皆がサッカー遊んでで孤立するや、いじめがあるように。耳の不自由な方だけが耳の不自由な方だけと暮らす島の中

2018/12/12 22:05

障害者雇用率問題についての私の一意見

障害者の社会進出は、厳しいものが実際問題あると感じる。国において障害者雇用率が大幅に下回っていた、水増しされていたというニュースを聞いて、障害者が社会に進出するには まだまだ壁があるように実感する。私も 人として生まれた以上は、健常者と交わって 社会の一員と

2018/12/11 21:59

血流大作戦

お風呂、私にとって お風呂はとても重要です。何故なら、筋ジストロフィーで身体を動かす事が出来ないので 身体の血流が 本当に悪いからです。運動が出来ないと血のめぐりが悪くなり、不健康に拍車がかかります。なので、私 足つぼ ほとんどの箇所で激痛が走ります。内臓系の

2018/12/10 22:17

プレミアな歌声

私の健康確認方の一つに、カラオケで   アップテンポの激しい とてもリズムの早い歌を歌うがあります。筋ジストロフィーが進むと、心肺機能が衰えてくるので、大声も出しにくくなります。アップテンポの激しい歌も息上がりそうになりますが、歌えている間は まだまだ元気に

2018/12/09 15:15

徹底防寒！寒さをつけ入れさせない！

今日は、本当に寒い！筋ジストロフィーで、筋力が人よりも大分 無いので 寒さに 本当に弱いです。筋肉が熱を発生させたりが出来ないので、身体が冷えると冷えたっきり。冷えると体力を使うのか、疲れが本当にたまる。防寒用の服も分厚くて重たいので、筋力が少ないと とても

2018/12/08 22:52

クリスマスプレゼントに拡声器が欲しい！笑

車椅子に乗ってて困る事の一つに座高位置問題があります。車椅子に乗っていると座高が低いです。立ち話が始まった時に、健常者の方は立って会話されるので 座高が高くなります。この時に、車椅子の方との座高位置が変わります。座高が低い車椅子に乗っている私が、立っている

2018/12/07 21:55

病院脱走計画、未遂

呼吸器をつけてる関係上、一年に一回は定期検査入院する必要があります。ある年の入院生活、あまりに入院生活が しんどく脱走を計画した事がありました。全介助が必要な状態で入院、人手が足らない病院で入院、過酷です。検査は一通り終わり、異常無しだったのですが、病院の

2018/12/06 17:18

焼肉、回転寿司 VS 車椅子ユーザー

私にとって介助してくれる方が居ないと行けない場所が、三つあります。食べる事が好きなので飲食店なのですが、鍋屋さんと焼肉屋さんと回転寿司です。鍋屋さんは、手が不自由なので 鍋から食べる物を取り出せないし、頑張って取ろうとして手が震えてアツアツの鍋に触れると大

2018/12/05 22:12

幸せになりたい

障害を持って生きていて大変な事だらけで、私が今 幸せか どうか と聞かれると、答えようがありません。新しい人との出会いがある時に幸せと感じますが、ずっと幸せな状況ではありません。まさに苦しみとの戦いの日々の今、幸せか どうか考える余裕はないと言えます。例えば

2018/12/04 19:12

笑顔

いつも笑顔、いつも明るく、これが私のモットーです！手も不自由になる出来ることが減る、ご飯も食べにくい。トイレも自在に行けない、寝返りも出来ない、寝苦しい、いわゆる結婚して普通の生活も出来ない、長生き出来ない、大変で、もちろんその出来ない過程の中で苦しみも

2018/12/03 23:27

筋ジストロフィー 大学篇 おわり その50 卒業 校友会長賞

いよいよ大学卒業となります。卒業にあたり、法学部を代表して二人に贈られる校友会長賞という賞を頂く事になります。聞いたところによると 全会一致で多数の教授が 是非 あたらし君にと決めて頂いたようです。校友会長賞というのは、校友会はOB会で大学での課外活動などを評

2018/12/02 22:26