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脳脊髄液減少症 徒然草 http://scfl.seesaa.net/

とあるヤブ医者が、自分の病気が脳脊髄液減少症だと判明するまでの辛かった日々を赤裸々に綴っていきます。

世の中には難病、奇病がたくさんあります。しかし、病気が判明するまではいろいろな病院を渡り歩き、絶望する毎日です。周りの人からは奇異な目で見られることも度々で、結局わたしは仕事を辞めました。辞めて約1年経って、自分の病気が「脳脊髄減少症」に間違いないと確認しました。しかし、治療に立ちはだかる壁もあり、毎日が不安な日々です。

ヤスゾー
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2018/12/20

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  • 脳脊髄液減少症 徒然草 閑話休題その4 財前五郎役はだれが適任か?

    脳脊髄液減少症 徒然草 閑話休題その4 財前五郎役はだれが適任か?

  • 脳脊髄液減少症 閑話休題その3 さよなら、赤チン!

    赤チンが2019年5月31日をもって日本薬局方から削除され、80年の歴史を閉じることになりました。

  • 脳脊髄減少症 閑話休題その2

    前回に引き続き、閑話休題その2です。 今回も、とある医療サイト(Medpeer×朝日新聞)からの引用です。 市販「液体のり」、白血病治療の救世主に? 専門家驚嘆 白血病の治療で重要な細胞を大量に培養することに、東京大と米スタンフォード大などのチームがマウスで成功した。これまでは高価な培養液でもほとんど増やせなかったのが、市販の液体のりの成分で培養できたという。白血病などの画期的な…

  • 病院の匂い 閑話休題

    脳脊髄液減少症 閑話休題 病院の匂い

  • 人は病気に弱いとつくづく思う

    人は病気に弱いとつくづく思う

  • 脳脊髄液減少症と認知症

    脳脊髄液減少症の症状の一つとして認知症が挙げられます。

  • 病気の辛さは本人しかわからない

    病気の辛さは罹った本人にしかわからないものです。

  • 脳脊髄液減少症の症状と所見についてー私の場合ーまとめ その3

    3.自律神経症状 自律神経は交感神経と副交感神経があり、両者とも自動的に調節され、自分の意思ではどうにもならない神経系のことを言います。 私の場合、種々の自律神経症状が出現しました。まずは異常な発汗です。冬であるにも関わらず、シャワーを浴びただけで全身から汗が吹き出し止まらないのです。この症状が前回も触れましたが、LOH症候群(男性更年期)を疑った要因のひとつです。現在はすっかり元に戻っています…

  • 脳脊髄液減少症の症状と所見についてー私の場合ーまとめ その2

    脳脊髄液減少症の症状と所見についてー私の場合ーまとめ その2 について記載しています。

  • 脳脊髄液減少症の症状と所見についてー私の場合ーまとめ その1

    私なりに、脳脊髄減少症の症状、所見についてまとめてみました。

  • わたしの場合の脳脊髄液減少症の原因は自爆・・・なのですが・・・

    脳脊髄液減少症は不思議な病気と思う今日この頃です。

  • 脳脊髄減少症と血液検査異常

    脳脊髄液減少症になり出現した血液検査異常に関して記載しています。

  • 久々の投稿

    久々の投稿となってしまいました。 ゴールデンウィークに突入し、平成の世もいよいよ明日で終了。令和という新しい世に入ります。 ところで私の脳脊髄液減少症の状態ですが、7~8割方回復という調子が続いています。 左頸部の痛みが常時ではありませんが続いています。そして、おそらく本当にわずかに脳脊髄液が漏れるときだろうと思うのですが、左肩から上腕にかけての重怠さが出現します。 また、朝の目覚めの悪さで…

  • 競泳の池江選手が 治療「しんどいです」でも… とツイッター投稿

    白血病を公表した競泳女子の池江璃花子選手が、ツイッターに以下のように投稿している。 ◇ 思ってたより、数十倍、数百倍、数千倍 しんどいです。 三日間以上ご飯も食べれてない日が続いてます。 でも負けたくない ◇ おそらく病気になったことのない方にはこの辛さは分からないに違いない。 透析の患者さんが継続治療を拒否するのも、そして身体がとんでもなく辛くなり再開を望…

  • 透析中止女性 夫へメール「たすけて?」

    「とうたすかかか」とスマートフォンに残されたひらがな7文字が、ダイイングメッセージとなった。 公立福生病院(東京都福生市)で、昨年8月9日、病院からダイイングメッセージを残した女性の夫が突然呼び出された。見せられたのは透析治療をやめる意思表示確認書。本人からの申し出ではあったものの、死の前日になって止める意志を示したことが悔やまれる。夫によると、病室で女性は「(透析中止を)撤回したいな」と生き…

  • 日本ハムファイターズ 清宮選手が有鉤骨骨折

    日本ハムファイターズの清宮選手が有鉤骨を骨折してしまいました。 この時期での離脱はとても大きい。開幕には到底間に合いません。 ところで有鉤骨骨折という言葉を初めて聞いた方も多いのではないでしょうか? 強打者に多く見られる部位の骨折ということです。 やはりファイターズの中田選手も過去に骨折したということです。 有鉤骨は手根骨という掌にある骨のひとつです。

  • 飲む注射器ってご存知でしょうか?

    飲む注射器が開発されたという記事が掲載されていました。

  • 舌に関係する脳神経について

    皆さん、舌に関係する神経についてご存知でしょうか? 舌は主に味を感じる、舌を動かすことで発音に関係します。 それに関係する神経は、脳から出ています。といっても、正確には、脳、中脳、橋、延髄から12本の神経が出ていて、舌に関係する神経は、舌下神経、舌咽神経、三叉神経、顔面神経の4本です。 役割分担は以下のごとくです。 舌の運動:舌下神経 舌の後1/3の温痛覚・触覚:舌咽神経 舌の後1/3の味覚:舌咽…

  • 依存症とネズミの楽園

    今日観たWEB講演会は興味深かった。 アルコール依存や麻薬依存がどうして起きるのかを解説したものだった。 その中でもネズミの楽園の実験が印象的であった。 ネズミを2群に分ける。一方は一匹のみ小さなケージ入れ、モルヒネの入った水と普通の水の両方を自由に飲めるように与える。 一方は数匹のオスとメスを大きな部屋に入れ、自由に遊んだり交尾もできるようにする。餌も十分に与える。即ち、ネズミの楽園に住まわせ…

  • 堀ちえみさん、無事手術終了

    舌癌の治療法には外科療法ばかりでなく、セシウム針を患部に刺す内照射療法というものもあります。

  • 久々の更新です

    久々の更新です。 サボっていたのでもなく、体調が悪かったわけでもなく、いろいろと忙しくてついつい更新ができませんでした。 最近は腕の重い感じがまったくありません。 おそらく腕の重さは脳脊髄液が漏れ出た時に出現する症状だと思います。 ということは、現在は漏れが止まっている、穴が塞がっている状態と考えています。 ただ、以前も腕の重さがなくなり、その後に再燃したこともあり油断はできませんが。 脳…

  • 今日は番外編です

    わたしが胸部写真を読影する際の方法です。 1.まず肺を見る前に人

  • 脳脊髄液減少症の患者として困ったこと

    脳脊髄液減少症患者はドクターズショッピングを繰り返す事が多く、そのたびに絶望して帰路につきます。そんな患者の気持ちを医者は少しでも分かってくれたならと、切に思います。

  • 脳脊髄液減少症の治療法(その2)

    脳脊髄液減少症の治療法に関して記載しました。

  • 脳脊髄液減少症の治療法(その1)

    脳脊髄液減少症に治療について解説しています。

  • 脳脊髄液減少症の病因論

    脳脊髄液減少症の病因論について解説しました。

  • 脳脊髄液減少症でしか説明できない症状

    自分が経験した脳脊髄液減少症でしか説明できない症状について記載しています。

  • 脳脊髄液減少症 ニュートラルな気持ちでの診断が大切

    医療サイドからみた場合、脳脊髄液減少症を見逃さないようにするためには、常にニュートラルな気持ちで診察に当たることが大切だと思います。

  • 脳脊髄液減少症と坂本竜馬

    脳脊髄液減少症と坂本竜馬の関係をお屠蘇気分の頭で、赤裸々に語ってます(???)。

  • 脳脊髄液減少症と粘り

    どんなに診断がつかない病気であっても、ひょんな事から発見の端緒が見つかるかもしれません。 人間「クソ粘り」が大事なんだと思います。

  • あけましておめでとうございます

    このブログを読んでくださっている方に新年のご挨拶を申し上げます。 考えてみると昨年の正月は無職で、かつ病名もわからずで、この1年で大きな変化を遂げました。 そういう意味では、おめでたい正月を迎えることができました。 ただ、病名がわかっただけで治療はできていませんから、まだ道半ばといったところです。 これからも完全に治癒するまで、不定期ですがこのブログを書いていきたいと思います。 年は越し…

  • 病名がわからないことはとても辛いこと

    病名がつかない、病名が付いても治療法がないということは、とても辛いことです。

  • 脳脊髄液減少症になり、わたしが関わった医者たち

    わたしは脳脊髄液減少症になってから多くの医師に診てもらいましたが、なかなか良い医師にはあたりませんでした。わたしも反面教師として襟を正さねばと思っています。

  • 脳脊髄液減少症 余計なお世話かもしれませんが・・・

    余計なお世話かもしれませんが、人間生きているといつ病気になるかわかりません。その時のために何らかの準備をしておかれることをお勧めいたします。

  • 何故わたしはこのブログ「脳脊髄液減少症 徒然草」を書いているのか?

    なぜわたしがこのブログ「脳脊髄液減少症 徒然草」を書いているのかをお話します。

  • 病気(脳脊髄液減少症)になってわかること(わかったこと)

    病気になって初めて自分が周囲からどのように思われていたか、評価されていたかがわかりました。

  • 恥ずかしながらの非科学的治療

    自分の病気が分からないときは、それは良くなりたくて藁にもすがる気持ちなのです。わたしも非科学的な治療法や占いのようなものをたくさん試しました。残念ながら、ひとつも効果なし。冷静に考える当たり前ですが、人の弱みに付け込む商売には注意しましょうね。

  • 脳脊髄液減少症では初期診断が大切

    脳脊髄液減少症は初期診断が重要です。でも、それは掛かった医師によるのかも。運なのでしょうか?

  • たったひとつの症状が脳脊髄液減少症の診断の手がかりになることも

    脳脊髄液減少症の自覚症状のひとつとして、異常な口渇がありえます。これは病態生理的に考えても自然なことだと思われます。ぜひ、教科書にも載せてほしいものです。

  • 脳脊髄液減少症の治療について(その2)

    脳脊髄液減少症の症状改善に、精神安定薬であるデパス(エチゾラム)が少々効果があるような気がしています。

  • 今のわたしの状況は・・・

    脳脊髄液減少症の現在状況を報告します。

  • 脳脊髄液減少症の名医

    脳脊髄液減少症の名医について、自分なりの考えを述べています。

  • 脳脊髄液減少症の治療について

    脳脊髄液減少症の治療法について解説しています。

  • 脳脊髄液減少症の診断

    脳脊髄液減少症の診断は画像診断が中心となるが、必ずしも確定的な所見は少ない。画像診断で所見がなくても治療で改善することがある。総合的に診断することが現時点では必要である。

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