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T-ALLを「知って治す」 https://c7t1012-med.hatenadiary.jp

自身の病気「T細胞性急性リンパ性白血病」を調べ、理解し、治療と正面から向き合うことを目的とします。

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2018/10/19

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  • 闘病の区切りに寄せて 〜過去・今・これから〜

    2021年4月22日の外来。「今日で抗がん剤は全部終わりです。長かったね」と主治医に言われ、闘病者としての自分に、大きな区切りがつきました。 がんになったと聞くとショックを受けるのが常でしょう。でも、僕は全く違っていました。白血病だとわかったその日から、病の自分をごく自然に受け入れました。「何で自分が?」と思ったことも一度もありません。受け入れたというより、わざわざ受け入れるまでもない事実でした。したがって、特に動揺することもありませんでした。そういう態度は、周囲に「落ち着いている」とか「強い」と言われる場合が大半でした。が、決して褒められるようなものではなかったと思います。 当時は、自分を俯…

  • wk81-101 ラスト髄注

    検査・治療 4週ごと診察 8週ごと髄注 ←2021/3/18で完遂! 治療経過 引き続き良好 4月で治療終わる予定 体調 良好 メソトレキセート飲む日(週1)はだるい お知らせ 髄注が終わりました。全部で18回受けたと思います(早期強化 2, 強化 6, 再寛解 2, 維持 8)。髄注の辛いところは当日風呂に入れないことでした。コロナ禍では特に不安でした。 来月には飲み薬も含め、治療全体が終わります。104週間の長丁場(実際はもっとかかった)を乗り切れる人はそんなに多くないらしいです。主治医曰く、「骨髄が疲れて中断するケースが多い」とのことでした。丈夫な身体に恵まれてありがたい限りです。もっと…

  • 治療と食事制限 〜生ものってダメなの?〜

    抗がん剤と食事 抗がん剤を投与することにより免疫が落ちます。白血病の治療においては、白血球を集中的に叩く必要があるため、その影響が顕著です。 したがって多くの患者が衛生管理に気を配ることになります。クリーンルームで過ごし、手洗いや歯磨きの回数を増やすなど。 そういった衛生面での注意は、食べるものに関しても例外ではありません。入院中は「抗がん剤治療中の食事について」という冊子が渡され、その中には「プロセスチーズはOKだが非加熱のチーズはNG」「生クリームを含む菓子はNG」「パンは個包装ならOK」など、細かなルールが書かれていました。当然、生ものについては禁止とされていました。 エビデンスはあるの…

  • wk66-80 完遂できるか…?

    検査・治療 4週ごとの診察 8週おき(すなわち診察2回につき1回)髄注 9/3 [wk77] マルク 治療経過 9/3のマルクは感度未満 - つまり、がん細胞検出されず 引き続き良好 体調 基本的には良好 9月後半から、吐気が気になる日が少し増えてきた 食事は摂れているけど少食気味 「痩せたね」と知り合いに言われた お知らせ 身の回りがいろいろ忙しくて、2ヶ月ぶりの更新になってしまいました。と言っても、特に書くこともないくらい、順調に治療は進んでいます。新型コロナに怯えまくっていた気持ちも落ち着いて(功罪両面あると思いますが…)、平和に過ごしています。 もっぱらの悩みは人生設計ですね。もう24…

  • wk65 NEL④ 本当の最終入院

    検査・治療 マルクなし アラノンジー(=ネララビン)は末梢ルートから投与 治療経過 引き続き良好 体調 睡眠:やっぱ投与後は眠くて2時間くらい昼寝してた 頭痛:なし 吐気:Lv.0〜1 ほぼなし 食事:普通 味覚:正常 便通:正常 発熱:なし 雑記 入院前にPCR検査(唾液)があった 唾出すために入院5日前に現地入り 検査後はホテルで過ごした(親族の家でもいいと言われたが止めた) 新型コロナによる制限は少しだけ緩和 人の少ない時間帯ならコンビニへの買い出し等は短時間ならOK(許可制) 面会全面禁止、部屋の外や会話時のマスク着用義務は継続 入院直後は個室で、しばらく様子見て発熱などないことを確認…

  • 維持療法 wk58-64 退院中③

    5/12-7/7 検査・治療 注射 6/11 髄注 内服 朝:ダイフェン, フルコナゾール, ネキシウム, ビクロックス 眠前:ロイケリン 毎週水曜朝は上記に加えてメソトレキセート12錠 治療経過 6/11の外来 特に問題なし。WBC 2000くらい 肝機能も正常に レジメン通り治療継続 体調 睡眠:ここ1ヶ月、尋常じゃなく寝付きが悪くて辛い(2時くらいまで眠れない)。でも病気とは関係なさそう 頭痛:寝過ぎて眠いようなのはある 吐気:概ねLv.1以下で推移してたが、入院前の週(wk64)は結構ひどくて食欲沸かなかった 食事:普通に食べている 味覚:正常 便通:正常 発熱:なし その他 お腹がま…

  • 維持療法 wk57 NEL③ 新型コロナ厳重警戒態勢

    検査・治療 5/13〜17 NEL マルクなし アラノンジー(=ネララビン)は末梢ルートから投与 治療経過 引き続き良好 WBCは2000台 体調 睡眠:投与後数時間すると眠くなる. 毎日2〜3時間昼寝してたが夜も普通に寝られた 頭痛:なし 吐気:Lv.0〜1 ほぼなし 食事:普通 味覚:正常 便通:正常 発熱:なし 雑記 前回よりさらに新型コロナによる制限が厳しく 引き続き面会は全面禁止 郵便局やコンビニ等を含め、原則として病棟外から出るのは禁止. 必要時はスタッフが代行 スタッフとの会話時や部屋の外では患者側もマスク着用義務化 患者どうしの交流など夢物語になってしまった 食堂に30分以下し…

  • 維持療法 wk50-56 退院中②

    3/25 - 5/11 検査・治療 注射 4/16 髄注 内服 朝:ダイフェン, フルコナゾール, ネキシウム, ビクロックス 眠前:ロイケリン 毎週水曜朝は上記に加えてメソトレキセート12錠 治療経過 4/16の外来 WBC 1460, NEUT 930, LYMPH <200 レジメン通り治療継続 体調 睡眠:正常だがだんだん遅寝遅起きになってきた 頭痛:毎週水曜はMTX飲むので頭がカッとして若干だるくなる 吐気:概ねLv.1以下で推移. おそらくロイケリンが原因 食事:普段よりは食欲が抑えられている気がするが普通に食べている 味覚:正常 便通:正常 発熱:なし その他 お腹が出ていたのが…

  • 維持療法 wk49 NEL②

    検査・治療 wk49 アラノンジー(=ネララビン)は末梢ルートから投与 治療経過 引き続き良好 体調 睡眠:正常 頭痛:なし 吐気:Lv.0〜1 食事:普通. ただ、動かないからそんなにお腹空かない 味覚:正常 便通:正常 発熱:なし 雑記 新型コロナウイルス対策でかなり制限が厳しかった 家族を含め面会全面禁止 差し入れはスタッフ経由で 食堂(フリースペース)に30分以上の滞在禁止 食堂での飲食禁止 電話コーナーは1回30分まで マスクが確保できないため止むを得ず着用義務を廃止 不要不急の外出・外泊禁止 前回と対照的に、楽しみがなかった 闘病 + 会えず、喋れず、遊べず、動けず 1週間でもそこ…

  • 維持療法 wk42-48 退院中①

    1/29 - 3/17 検査・治療 注射 2/20 髄注 内服 朝:ダイフェン, フルコナゾール, ネキシウム, ビクロックス 眠前:ロイケリン 毎週水曜朝は上記に加えてメソトレキセート12錠 治療経過 2/20の外来 MRD測定の結果が出た レジメン通り治療継続 体調 睡眠:正常 頭痛:毎週水曜はMTX飲むので頭がカッとして若干だるくなる 吐気:概ねLv.2以下で推移. おそらくロイケリンが原因. 低気圧(気のせいかも)やストレス要因があると悪化. ロラゼパムは2回だけ飲んだ 食事:普通. 美味しいから大丈夫 味覚:正常 便通:正常 発熱:なし その他 お腹がちょっと出てて嫌 主治医曰く「メ…

  • MRD<1E-5

    報告が遅れてしまいましたが、2月20日の外来で、MRD測定検査の結果をもらいました。 100000個に1個の割合の異常細胞も検出できる、一般に受けられるなかでは最も高精度な検査です。 その結果は… 「感度未満」 つまり、異常ナシでした。 現時点で、限りなく完治に近いと言えます。 期待できる最良の結果に、待合のベンチに座って涙ぐみながら、上の写真を撮りました。

  • 維持療法 wk41 NEL①

    検査・治療 アラノンジー(=ネララビン)は末梢ルートから投与 マルク:1/22 治療経過 引き続き良好 肝酵素の値も正常値に回復 → ウルソ終了 体調 軽い吐気だけ 睡眠:正常 頭痛:なし 吐気:Lv.2以下 食事:普通 味覚:正常 便通:正常 発熱:なし 雑記 紆余曲折あり、もとの病院に戻ることに 入院なのに同窓会に行くような気分だった 看護師さん&スタッフ! 患者仲間!! 患者仲間とSwitch(貸してくれた)でゲームやったり、トランプで遊んだり 楽しくて、抗がん剤入れられてることをわりと忘れてた ほんとにありがとう お知らせ 当ブログのTwitterアカウントを作りました! twitte…

  • 完全退院からの1ヶ月

    お久しぶりです 先月18日、435日間の闘病を終えて、完全退院しました。 それを機に「患者をやめます」と宣言してこのブログもいったん閉じたのですが、今日再開することにしました。 それは、同じ病院でまた患者をやっているからです(笑) 心配無用です 再発や病状悪化ではありません。治療計画にしたがって維持療法を受けているだけで、経過は変わらず良好です。 本当は、維持療法は地元の病院に転院して受けるつもりでした。しかし、その病院で、「ここでは転院元のレジメンは受け入れられない」と断られてしまい…(入院までしたんですよ!)。しょうがないので戻ってきた、という流れです。 先月で入院治療のコアな部分が終わっ…

  • README

    はじめまして! このブログは、 知人への近況報告 ALL患者(特にT-ALL)及びその周囲の方々への治療経過の情報提供 を目的として運営しています。 白血病ってどんな病気? 移植って何?手術するの? ごく簡単な説明記事を作りましたのでぜひ読んでみてください。 c7t1012-med.hatenadiary.jp わからないことはコメント欄で質問をいただければ、わかる範囲で答えます。Twitterからでも大丈夫です。 今までの治療経過は? 治療の区切りごとに、まとめを作っています。 治療前 先行治療相 寛解導入療法 現在の治療は? 週報の最新記事をご覧ください。 今後の治療は?いつ治療終わる…

  • 週報 - wk39-40 再寛解導入療法⑦

    期間:2019/12/4-18 なんせ2ヶ月近く前のこと(これを書いているのは2020/2/6)なので、なかなか思い出せず…。 検査・治療 抗がん剤の投与はなし 輸血(RBC, PLT, FFP)が何回かあった マルク:12/16 [day28] 治療経過 12/16 ICにて 今後も二次がんのスクリーニングは必要 CT、胃カメラ、大腸カメラなど 12/16のマルクはPCRでは異常なし MRDの検査を委託中 これで陰性ならほぼ根治と考えてよい 12/18 完全退院 体調 睡眠:興奮して寝不足気味だった 頭痛:気にならない 吐気:Lv.2以下に落ち着いていた 食事:そんなにお腹空かなかったので適…

  • 【最終回】完全退院

    本日、完全退院します。435日間(一時退院含む)の入院生活が終わるという実感は、まだ湧きません。 治療経過は非常によく、まだマルクの結果は出ていませんが、主治医の先生も、ほぼ100%何も問題ないだろうという見立てです。 1ヶ月前くらいから「寂しくなるね」と看護師さんらみんなに言っていましたが、今は寂しいとは思いません。「ここに戻らない」という強い決意、人と人との繋がり、得られた気づき…。いいものだけ持って、笑って退院することが、医療者はじめお世話になった方々への恩返しになると思っています。あと1年半の維持療法はありますが、「絶対治る」と信じて、ほかの可能性を考えるのはやめました。 告知のとおり…

  • ほぼ退院決定!

    こんにちは!更新途絶えてて心配させちゃったかな。 もう来週には退院することがほぼ確定しまして、いろいろやってたらこっちが後回しになりました笑 入院の日々に完全におさらばするために、このブログは年内に消します。「日記は、振り返って内面を見つめるためのものではなくて、そのときの感情とかを吐き出すためのもの」。母の言葉ですが、その通りだなと。だから、消します。 ほんとに治療経過は良好です!月曜にマルクやるけど、主治医も「まあなんもないだろうけどね笑」って言ってたし。 知り合いの方。退院したら、外の世界でお会いしましょう!!では〜

  • 週報 - wk38 再寛解導入療法⑥ 入院中の抗がん剤終了

    検査・治療 wk38は11/26-12/2 治療経過 11/27 [day9] よりナディア期 ケモ終わったらグラン打つ 肝機能障害が出始めている AST, ALT上昇中。12/2 [day14]時点でAST=195, ALT=336 ウルソ飲むこと 体調 睡眠:ロラゼパムのせいで寝過ぎ 頭痛:気にならない 吐気:キロサイド投与期間はLv.4-6. それ以外はLv.3程度 Lv.6=嘔吐. オエオエしててもどうせ吐かないし、吐気と1年付き合ってきたプロなめんなよ笑 と思ってたら吐いた (11/29-30 [day11-12]) 食事: キロサイドないときは定食とか牛丼とか普通に食べてた キロサ…

  • 週報 - wk36 再寛解導入療法④ ついに歌になった!

    検査・治療 wk37は11/19-25 治療経過 維持療法のMTXは内服なので、ポート入れなくてよさそう 体調 睡眠:ロラゼパムのせいで寝過ぎ 頭痛:気にならない 吐気:Lv.4-5. ロラゼパムなしで1日乗り切れたことはない 食事:1日1食はまともに(ラーメンとか)食べるようにしてたけど、あとはヨーグルト+バナナ+トマトジュースが基本 味覚:正常 便通:まだゆるめ 発熱:なし 末梢神経障害 (痺れ) 先週より少し広がった?(第1/2関節の中間くらいまで) 雑記 月曜日に、来月の北海道旅の全旅程立てた。遅めの出発・早めの到着を心がけて作ったけど、どこまで体力が追いつくか…?今にかかってる 9月…

  • 強化療法HR1まとめ

    強化療法HR1まとめ 概要 大量メソトレキセートと大量キロサイドを主軸においた、3週間の治療フェーズ (1回目:2019年5月16日〜6月10日) (2回目:2019年9月6日〜9月30日) 血液 1回目 2回目 投薬・検査 表中の数字は、その薬剤の各週の投与day dayと実際の日付の対応は「血液」の表を参照 week DEX VCR HD-Ara-C HD-MTX CPA L-ASP TIT wk19/29 1-5 1, 6 5 1 2-4 6 1 wk20/30 - - - - - 11 - wk21/31 - - - - - - - DEX = デキサメタゾン = デカドロン 20mg…

  • 週報 - 再寛解導入療法インターバル

    検査・治療 ゾシン (抗生剤):11/12 [day35+5]〜 RBC:11/11 [day35+4] 治療経過 肺炎 11/12 [day35+5] 発覚 11/8 [day35+1] の採血でCRP 6.8 (この時点では原因不明) 乾咳が続くのでCT撮ったらわかった 右肺の背中側. 中規模 採血では真菌性の疑いなし。抗生剤点滴でCRP下がり咳も出なくなったのでおそらく細菌性 ということで、地獄の検査といわれる気管支鏡はナシ!やったーーー 肺炎のため次クールの開始は延期していたが経過良好なので11/19から開始予定 CVカテーテル抜去 11/11 [day35+4]〜 刺入部付近 押すと…

  • 週報 - wk36 再寛解導入療法④

    検査・治療 wk36は11/1-7 治療経過 発熱に関しては、ナディア期でもなく高熱ではないから、そこまで心配しなくてもいい 体調 睡眠:不眠傾向続く 頭痛:久々にひどい 吐気:気にならないレベル 食事:OK 味覚:痺れで若干粉っぽく感じるが味は正常 便通:固めだったがセンノシドとマグミットで普通に戻った 発熱: 11/5 [day33] 〜37.6℃ 11/6 [day34] 〜37.3℃ その他 胸痛(動悸) たまに。HGB低下によるものかも。心電図異常なし 末梢神経障害 (痺れ) 指の第一関節より先と、足首から先全体 PC等での作業には支障なし 雑記 吐気は軽いが頭痛は酷くて、1年前を強…

  • 週報 - wk35 再寛解導入療法③

    検査・治療 wk35は10/25-31 治療経過 10/28よりナディア期 (NEUT=300) と思ったら10/30の採血でNEUT=900に増えてて早くも離脱 グランの影響 wk36の抗がん剤で再び下がると思われる まだ読めないが、2週間以上ナディア期が続くとは考えにくい 眼科 網膜の出血は特に悪くなっていない 視野検査した結果、右目の下部が欠けてる。でもこれは治んないと思うんですね (2回目) (だからさらっと言うな) 体調 いい感じ 睡眠:ステロイドで不眠傾向。平均6.5H程度で推移。眠いけど覚醒してる 頭痛:軽度だがある。おそらく、寝不足によるもの 吐気:かなり落ち着いてきて楽。Lv…

  • 強化療法HR2まとめ

    強化療法HR2まとめ 概要 大量メソトレキセートを中心とする3週間の治療フェーズ (1回目:2019年4月10日〜4月30日) (2回目:2019年8月8日〜8月29日) 血液 1回目 2回目 投薬・検査 表中の数字は、その薬剤の各週の投与day dayと実際の日付の対応は「血液」の表を参照 week DEX VDS DNR HD-MTX IFO L-ASP wk16/26 1-5 1, 6 5 1 2-4 6 wk17/27 - - - - 11 wk18/28 - - - - - - DEX = デキサメタゾン = デカドロン 20mg/㎡/日 → 9.5mg×3回/日 VDS = ビンデ…

  • 週報 - wk34 再寛解導入療法② いい感じ

    検査・治療 wk34は10/18-24 治療経過 WBC 意外と減ってない 10/24時点で 1500程度 だからといって特に問題はなし 体調 全体的に先週よりかなりいい感じ 睡眠:寝不足感はないが少なめ。先週寝すぎたのを取り戻す感じ ロラゼパム*1→デカドロン*2のおかげだろうな 頭痛:特になし 吐気:ステロイド入り始めてから明らかに落ち着いた 食事:徐々に復活し、少なめの弁当なら完食できるくらいに。栄養点滴もとりあえずやめてみる予定 味覚:10/20 [day17] あたりから少し変かな?という程度。出汁の風味とかが若干わかりづらいか 便通:正常 発熱:なし その他 腰痛・胸痛 10/24…

  • 週報 - wk33 再寛解導入療法①

    検査・治療 wk32はスキップ (本来の内容)DEX 10mg/㎡/day wk33はday8-14 10/14 [day11] ノンスロン (ショット) 治療経過 順調 体調 睡眠:平均10時間弱くらい寝てた 頭痛:気になるほどはない 吐気:10/11 [day8] (抗がん剤初日)からあって、10/15 [day12]がピーク。前回と同じかそれよりひどい でもオエってなってもどうせ吐かない。ざまーみろ 食事:ワッフル・マドレーヌ・トマトジュース・グミなど。あとは栄養点滴 味覚:正常 便通:正常 発熱:なし その他: 10/10 腹痛かったけど翌日には治った 雑記 1ヶ月、毎週抗がん剤ぶち込…

  • 日報 - 10月14日(月) 1周年&新曲

    日報!? タイトル迷ったんですが… 再入院後第1週の終わりまで待ってると間が空きすぎる かといって一時退院中の話するにも、家で作曲したりちょっとショッピングモール行ったりしただけだし、あんま書くことない ので日報になりました。久しぶりですね! (日報を毎日書いてた時代を知ってる方はだいぶ古参です。今まで見てくれてありがとう) 治療経過 10/10 再入院 マルクは免除! 今回のレジメン(投与計画)だけど、第1週(ステロイドだけのラクな週)はスキップするからよろしく〜 というわけであっさり10/11から抗がん剤 体調 吐気と眠気。けっこうひどい。食欲ってなんだっけ…?忘れた。 お知らせ 10月1…

  • 週報 - インターバル⑥ 第9回一時退院

    検査・治療 なし 治療経過 9/27 [day21+1]の採血で白血球減ってるけど血小板増えてるから造血能は回復してそう 9/30 [day21+4] に退院OK 体調 睡眠:6時間台で足りる 頭痛:なし 吐気:ほぼ気にならなくなった 食事:はじめはハンバーガー1個でお腹いっぱいだったけど今は普通に食べられる 味覚:正常 便通:やたら多いけど正常 発熱:なし 雑記 サンライズ(寝台特急)乗って実家帰るの巻 作曲で忙しい お知らせ 10月10日に再入院します。

  • 週報 - wk31 強化療法⑳ HR1-3 ポート感染

    検査・治療 抗生剤 セフェピム 9/16 [day11]より継続 テイコプラニン 9/23 [day18]〜 輸血 血小板 9/21 [day16], 24 [day19], 26 [day21] 赤血球 9/26 [day21] その他 グラン 9/17 [day12] 〜 9/23 [day18] 胸部X線 9/23 [day18] 治療経過 感染疑いのため、CVポートを抜去して再埋込 9/26 [day21]に抜去した 再埋込の日時は未定 9/24 [day19] にナディア期脱出 WBC 2日で70→1700に! 体調 睡眠:熱が出たので多め 頭痛:熱と連動。あとはヘモグロビン低値の時…

  • 週報 - wk30 強化療法⑲ HR1-2 再放送あります

    検査・治療 wk30はday8-15 8/16 [day11]より、抗生剤(セフェピム). 治療経過 8/13 [day8] 尿が濁ってる? 検査結果:異常なし 脱水気味なので水分摂ってね 8/15 [day10]よりナディア期 体調 睡眠:寝すぎ傾向。だいたいロラゼパムのせい 頭痛:発熱と連動 吐気:引き続きひどい。特に食事のこと考えるとオエってなる 食事:食べ始められればOK(いつも通り)。味覚が戻ってから、食べてる間だけは幸せ 味覚:徐々に戻った。8/17 [day12]には正常化 便通:下痢→便秘→正常 発熱:8/16 [day11] に37.6度。翌朝には自然に下熱。8/19 37.…

  • 16日(月) NHK総合に出ます

    以前から週報で報告していましたが、NHKから取材を受けていました。 番組は、京大生のがんサバイバーを密着取材したドキュメンタリーです。 私も、同じ世代で繋がり合う患者の一人として、取材を受けました。 彼、そして僕ら若い世代のがん患者が、どんな思いでがんと向き合ってきたのか。向き合おうとしているのか。きっと伝わると信じています。 ぜひご視聴いただければ幸いです。 放映情報 ひとモノガタリ 「“がんになって良かった”と言いたい~京大生のSNS闘病記~」 NHK総合 9月16日 (月祝) 18時05分〜18時40分

  • 週報 - wk29 強化療法⑱ HR1-1

    検査・治療 強化療法いよいよラストフェーズ!! wk29はday1-7 治療経過 特に異常なし 体調 前回のHR1とだいたい同一の経過 睡眠:寝ても眠い 頭痛:ひどいのはないけど寝すぎてだるい 吐気:ステロイド切れるまでLv.3. 切れてからLv.5. ロラぜパム飲むとLv.3まで落とせるが必ず寝る 食事:苦行 味覚:味というより食感が変。チャーシューがケーキのスポンジに。口の中に毛が生えてる感じ 便通:オンコビンのあと一時期不通になったがすぐ戻った 発熱:なし 雑記 予想通りの経過。やっぱり大量療法×2+エンドキサンはしんどい。気力を削がれる けど、何もしないで幸せになれるようにもできてない…

  • 週報 - 強化療法インターバル⑤ ささやかな贅沢感

    検査・治療 8/29-9/5 一時退院 9/5 胸部X線 治療経過 胸部X線:所見なし 体調 睡眠:ふつう 頭痛:特になし 吐気:ほぼ気にならない 食事:たくさん 味覚:正常 便通:性状は普通だがやたら多い(3〜5回/日) 発熱:なし その他 皮疹はゲルと軟膏塗ってたらだいぶ良くなった 雑記 実家でのんびりした。1週間早すぎ!妹を素材に動画作ったり(怒られた)、弟とホラー映画見たりした。 最近は2週間退院がデフォルトだったので、1週間では短くて、再入院日の朝まで家にいた。2泊3日が基本という患者も多いので「贅沢な感想だな」と思っていたが、よく考えたら、家にいてちょっとカラオケとかに出かけただけ…

  • 週報 - wk28 強化療法⑰ HR2-3 第8回一時退院!

    検査・治療 8/23 [day16] ノンスロン 8/26 [day19] 心エコー 8/27 [day20] マルク レントゲン CT 治療経過 8/23 [day15] でナディア期終わり 8/26 [day19] の心エコー → 心臓付近に水が溜まってる? 翌日のCTに何も映らなかったのでアーチファクト(虚像)だと思われる なお、心機能自体には何ら異常なし 8/27 [day20]のマルク → 異常なし*1 8/29 [day21+1] 〜 9/5 [day21+8] で一時退院 体調 睡眠:先週の反動で短め。5〜8Hで推移 頭痛:特になし 吐気:8/24 [day17] からだいぶ楽に…

  • 週報 - wk27 強化療法⑯ HR2-3 カレーうまいよ

    検査・治療 8/15 [day8] グラン 8/18 [day11] ノンスロン 8/19 [day12] グラン 8/20 [day13] グラン 眼科外来 治療経過 8/18 [day11] 許可を得て外出 iPhone落っことして画面割れたので治してもらった んで、いきなりステーキ寄って帰ってきた 8/19 [day12]よりナディア期 8/20 [day13] 眼科外来 ほぼ治ってるね ただ右目に一部点状の出血が残ってるね (たしかにごく一部視野が欠けてる) これは一生消えないかもね (え、マジ!?えらくサラッと言いますねえ) 体調 睡眠:ほぼ正常に戻った 頭痛:なし 吐気:落ち着いて…

  • 週報 - wk26 強化療法⑮ HR2-1 眠気と吐気、どっちが好き?

    2回目のHR2。強化療法8クール中7クール目に入りました。 検査・治療 8/7 [day0] 18:00 - 8/13 [day6] 14:00 補液 8/8 [day1] 11:00 - 8/12 [day5] 12:00 尿量測定 8/8 [day1] - 8/12 [day5] 各日 7:00 & 17:00 尿pH測定 治療経過 せっかくCVポート入れたけど、メイロン入り補液は末梢から… メイロンと抗がん剤は混注しないほうがいいとのこと めっちゃ閉塞で鳴って大変だった 体調 睡眠:眠い!!1日12時間睡眠で午前中は基本的に消滅 頭痛:寝すぎて眠いのはあったけど軽度 吐気:前回のHR2よ…

  • 強化療法HR3まとめ

    強化療法HR3まとめ 概要 大量キロサイドを中心とする3週間の治療フェーズ (1回目:2019年2月26日〜3月27日) (2回目:2019年7月2日〜7月26日) 血液 1回目 2回目 投薬・検査 表中の数字は、その薬剤の各週の投与day dayと実際の日付の対応は「血液」の表を参照 week DEX HD-Ara-C VP-16 L-ASP TIT wk13/23 1-5 1-2 3-5 6 4 wk14/24 - - - 11 - wk15/25 - - - - - DEX = デキサメタゾン = デカドロン 20mg/㎡/日 → 9.5mg×3回/日 HD-Ara-C = 大量キロサイ…

  • 強化療法NELまとめ

    概要 ネララビンを用いる1週間の治療フェーズ (1回目:2019年2月19日〜2月25日) (2回目:2019年6月25日〜7月1日) 血液 強化療法HR3まとめを参照 投薬・検査 表中の数字は、その薬剤の各週の投与day dayと実際の日付の対応は「血液」の表を参照 week NEL wk12/22 1-5 NEL = ネララビン = アラノンジー 650mg/㎡ DIV(1H) 経過・できごと 1回目 特に大きな問題もなく、次のフェーズ(HR3)に進んだ 2回目 7/26 [day2]〜 カリウムが低下 腎機能障害だとまずいので尿検査したが異常なし 内服(アスパラカリウム)で補充 体調変化…

  • 次回更新のお知らせ

    無事に8月7日(水)に再入院しております。 次回は8月15日(木)頃に更新します。

  • 初めての手術!

    大げさなタイトルだけれど、7月25日(木)に、CVポートを埋め込む日帰り手術を受けてきた。 CVポートとは? (パワーポート 患者さま用ガイド より引用) セプタム(上図の「パワーポート」)と呼ばれるシリコンゴムと、中心静脈につながるカテーテルから構成される埋込型の医療機器。セプタムに針を刺すことで、中心静脈に簡単にアクセスできる。 一度埋め込めば、定期的に(4週間に1回程度)液体を流してカテーテルを洗浄するなど、簡易なメンテナンスを行うだけで、年単位の維持が可能 セプタムに針を刺していないときは、保護なしでシャワーも風呂もOK 写真 左:手術直後 中:手術7日後。傷口塞がってるのでテープはが…

  • 週報 - 強化療法インターバル④ 2大ニュース!

    検査・治療 8/1 血液内科・移植外科 外来 治療経過 血液内科 血球増えてる 特に網状赤血球は87‰もあってすごい 移植外科 傷跡ちゃんと塞がってて問題なし もうテープ等も不要 体調 睡眠:前半は短時間睡眠でも眠くなかった。後半は昼寝した 頭痛:特になし 吐気:たまにあるけどどーでもいいレベル 食事:うまい 味覚:正常 便通:正常 発熱:なし その他 CVポートを入れた翌日と翌々日に、一瞬だけ鋭い胸痛があった 移植外科の先生に話したけど、とりあえず今ないなら様子見ということになった 雑記 実家に帰って妹(高2)の勉強の邪魔をした(何やってんだろう) 7月度の目標達成(作曲・勉強…)できてうれ…

  • 週報 - wk25 強化療法⑭ HR3-3

    検査・治療 グラン(G-CSF)の皮下注射. 7/19 [day18]に終了. セフェピム(抗生剤)の点滴. 30分×2/日. 7/22 [day21]に終了. エルネオパ(栄養点滴)の点滴. 10時間/日. 7/19 [day18]に終了. 治療経過 7/19 [day18] にナディア期離脱 今回のナディア期は10日間でした 7/25にCVポート手術して、翌日7/26から一時退院OK 8/1に外来 体調 睡眠:寝すぎてた反動なのか6時間台で推移 頭痛:ちゃんと寝て、肩を凝らせなければ大丈夫 吐気:Lv.3くらいまで落ち着く。たまにLv.4-5になるけど。空腹になると増す傾向 食事:量は食べ…

  • 週報 - wk24 強化療法⑬ HR3-2

    検査・治療 wk24は7/9 [day8] 〜 7/15 [day14] 治療経過 血球下がってきたのでグラン注射 体調 睡眠:ロラゼパムを飲めば眠いけどあとは正常 頭痛:発熱時以外はほぼなし 吐気:吐く寸前の強い吐気がずっと続く。グラニセトロンで一時的に楽。ロラゼパムも効くけど眠くなる 食事:7/13 [day12] から栄養点滴。1日1食はまともなものを食べるようにしてた 味覚:遅くとも、7/10 [day9]にはほぼ正常になってた 便通:固めだが定期的にあるのでOK 発熱: 7/14 [day13] 〜38.7℃ 7/15 [day14] 〜37.8℃ 7/16 [day15] 平熱 雑…

  • 週報 - wk23 強化療法⑫ HR3-1

    検査・治療 wk23は7/2 [day1] - 7/8 [day7] 7/5 [day4] - 7/7 [day6] 血糖値高かったので毎食前に測定 たぶんステロイドのせい インスリン注射するほどではなかった 治療経過 7/9 [day8] よりナディア期 体調 睡眠:ロラぜパムを飲むと眠くなるがこれはしょうがない 頭痛:ひどいものはなし 吐気:ステロイド終わる前からあった。終わるとさらにひどく。前回より強い傾向 食事:食い意地に任せて食ってたけど味覚が狂ってからきつくなってきた 味覚:7/3 [day2]から異常。水が甘い。うまみ不明。口に藻が生えた感じ。酸味が一番正確。辛いものはうまい(味…

  • 週報 - wk22 強化療法⑪ NEL

    検査・治療 6/24 CV挿入 最近、病状安定しているので今回はマルクは免除 2ヶ月に1回くらいやる 6/25 [day1] 〜 6/29 [day5] ネララビン 治療経過 特に問題なし HR3ではキロサイドは前回の8割程度の量に制限 - 吐き気は前回よりも少ないだろうし、骨髄抑制の期間も短くなるはず - 制吐剤も前回より増やしてます(イメンドを3日→5日に拡大) 体調 睡眠:若干だるい。16時前後に昼寝してしまう 頭痛:なし 吐気:5段階で0〜2程度。夕方に強くなる傾向 食事:夕方、食欲ないときはお菓子だけにした。あとは普通 味覚:正常 便通:正常 発熱:なし その他 皮疹は収まりつつある…

  • 再入院したよ 〜キーボードとともに〜

    本日6月24日に再入院しました。ほんとは21日の予定でしたが、引越しの都合で、3日伸ばしてもらいました。 一時退院中は特に体調を崩すことなく平和に過ごせました。しばしお別れの名古屋でいろんな人に会ってきました。うまいもんもたくさん食べました(毎食おいしい店に連れてってくれた&しっかり朝ごはん作ってくれたお父さんありがとう)。 さて、週報はNELが終わったら、つまり1週間後に書きます。友達に「最近ブログ更新してないやん」て言われたけど、遅れることはあれど、週報をお休みにしたことは実は一度もないんです。褒めて。 また、強化療法半周まとめの記事を書いてるのでそちらもお待ちください。 メルカリで買った…

  • HR群の治療計画

    はじめに 僕はALL-T11という治療プロトコルに基づいて治療を受けています。 このプロトコルは、薬剤に対する反応性などにより、治療開始から5週間後(早期強化療法の終了後)から以下の3つの群に分かれます。 SR (Standard Risk) 群 HR (High Risk) 群 VHR (Very High Risk) 群 僕は1月25日にHR群に分類されることが決定し、現在もこのHR群のレジメン(投与計画)にしたがって治療を受けています。 このHR群の治療について、きちんと整理していなかったので改めてまとめようと思います。 HR群 概略 HR群は簡単に言うと「再発リスクは高めだが、化学療法…

  • 週報 - wk21 強化療法⑩ HR1-3 やっと吐気消えた!一時退院!!

    検査・治療 菌血症対処のための抗生剤 (〜6/9予定) 6/2 [day18]までセフェピム 3回/日、以降はセフトリアキソンNa 1回/日 5/31 [day16] 〜 6/2 [day18] ニベロン*1 治療経過 今後の抗がん剤治療を楽にするため、CVポートを入れることになった 詳細は来月の手術後、記事にします 6/2 [day18] ナディア期離脱! 6/4 [day20] 眼科 網膜静脈閉塞症はちょっと良くなってるので様子見 右目の視野欠損はほとんど気にならなくなった (慣れた) 2ヶ月後にまた受診 体調 先週に比べとても良い 睡眠:寝すぎなの治った (たぶんロラゼパムやめたから) …

  • 週報 - wk20 強化療法⑨ HR1-2

    検査・治療 wk20はday8-15 治療経過 肺炎疑い:なし 5/26 [day11] よりナディア期 今回の骨髄抑制や副作用の重さを鑑みて、次から投与量を8割程度に減らす予定 体調 睡眠:寝すぎ傾向。朝起きられなくなった 頭痛:発熱や目の疲れと連動。大したことない 吐気:MAXから徐々にマシになった。5段階で5→3程度 食事:ゼリー→クラッカー→おかゆ…とレベルアップ。栄養点滴は持続 味覚:正常 便通:多く食べると腹痛になり下す 発熱:常在菌による敗血症とのこと。最高記録更新 5/28 40.1℃ 吹雪の中にいるような寒さ 5/29 〜38.3℃ その他 薬疹:徐々に治りつつある 雑記 気…

  • 週報 - wk19 強化療法⑧ HR1-1

    検査・治療 wk19はday1-7 治療経過 5/15 マルク・CV挿入・レントゲン 所見なし 体調 抗がん剤大量療法のダブルパンチ+エンドキサン… 今までの集大成って感じで辛い 睡眠:補液→トイレ→睡眠不足。いつもの 頭痛:睡眠、運動不足から来るのはある。対処可能 吐気:抗がん剤の入れ始めからそこそこあって、ステロイド切れたらMAX. 過去最悪 食事:修行。食べられるものを流し込む。栄養点滴も繋いでもらってる 味覚:umamiが消える?あらゆる後味が変 便通:オンコビンのあと2日くらい不通になったけど自然に戻った 発熱:微熱程度 その他 薬疹 5/20〜 ニキビみたいなやつ。体幹部・顔にかけ…

  • 週報 - 強化療法インターバル③ 第5回一時退院中

    検査・治療 5/9 血液検査 → 外来診察 治療経過 5/9の血液検査結果、造血回復は順調だが肝機能が低下 (ALTなど上昇) 「ウルソ」という薬を処方 再入院は5月15日 体調 睡眠:問題なし 頭痛:なし 吐気:ごく軽い。ロラゼパム飲めば消える 食事:前半やたらお腹すく(血球回復時はいつもそう)。後半はいたって普通 味覚:正常 便通:回数多いが正常 発熱:なし 雑記 5月8日、昨年11月27日(最初の一時退院の日)とほぼ同じルートで買い物に出かけた。足が動かなくなってタクシーで戻った去年と違って、自分の足で余裕で帰れた ツツジが綺麗だった お知らせ 特にありません。

  • 週報 - wk18 強化療法⑦ HR2-3

    検査・治療 4/25 胸部レントゲン 4/26, 28 ノンスロン 治療経過 4/25 レントゲン所見なし 4/26 WBC, PLT, NEUT増加傾向 グランは今日で終了 4/30に一時退院できるかも? 4/29 全血球増加傾向、AT3 100% 明日より一時退院OK 2週間後に治療再開 (退院中に外来を1回挟む) 体調 睡眠:正常 頭痛:なし 吐気:徐々に引いた。あとロラゼパムやっぱり効く 食事:また好き勝手なもの食べてた 味覚:正常 便通:正常 発熱:4/25に37.6℃. 翌日には下がった その他 4/25 胸痛 (→レントゲン所見なし) 雑記 音楽制作に没頭してた 再入院後、もう一…

  • 週報 - wk17 強化療法⑥ HR2-2

    検査・治療 4/21 ソルコーテフ ロイナーゼ筋注 治療経過 4/22よりナディア期 同日からグラン(G-CSF)の注射開始 体調 睡眠:前半は眠いというかだるかった 頭痛:なし 吐気:結構あったけどロラゼパムのおかげで割と楽 食事:病院食止めてひたすら好きなもの食べてた 味覚:正常 便通:正常 発熱:なし 雑記 Amazonプライムビデオで「ハッピーフライト」っていう映画見た 航空業界の仕事を描いた映画 ANAの全面監修でかなりリアリティがある 運輸業のカッコよさが詰まっててオススメ

  • 週報 - wk16 強化療法⑤ HR2-1

    遅くなってすみません 検査・治療 wk16は4/11-4/17 上記に加え、4/10夜 〜 4/16で補液 4/10 再入院 マルク・CV挿入・単純CT 4/11, 16 眼科受診 HD-MTXについて メソトレキセートっていう抗がん剤を3g/㎡ = 3000mg/㎡いれます。 普通は20mg/㎡とかです。どういうことかっていうと ピンクの枠で囲った生食ボトルが「いつもの抗がん剤の量」。 今回の療法で実際に入れるのがその下にどでーーんとある半透明の黄色いやつ。 治療経過 視野欠損に関しては網膜中心静脈閉塞症で確定【眼科】 軽度なので経過観察で良い CTの結果、肺炎はほぼ治ってた こんなにすぐ治…

  • 週報 - 強化療法インターバル② 第4回一時退院

    検査・治療 4/4 外来受診 血液検査 診察 治療経過 特に問題なし 再入院したら肺炎の評価を行って問題なければ引き続き抗がん剤(HR2) 問題ありませんでした 体調 睡眠:正常 頭痛:なし 吐気:軽いがずっと続いた 食事:問題なし 味覚:正常 便通:やや緩く回数多い(サワシリンのせい) 発熱:なし その他 視野欠損 3/31より右目に加えて左目の一部も点状に欠損 くしゃみ 花粉症だろう 雑記 研究室の同期がこのブログを読んでいてくれてとても嬉しかった 更新頑張ります! めし欲が復活した。うまいもの最高! お知らせ 今回は熱も出なくて、のんびり羽を伸ばせました。お花見をしたり、航空博物館に行っ…

  • 週報 - 強化療法インターバル① 肺炎再び

    検査・治療 〜3/19 [day21+1] セフェピム (抗生剤) キュビシン (抗生剤) 3/22 [day21+4] 造影CT 心エコー 3/22 [day21+4] 〜 現在 ロセフィン (抗生剤) 3/23 [day21+5] 〜 3/25 [day21+7] 免疫グロブリン製剤 治療経過 3/22の造影CTの結果、肺炎が判明 写真の右側の黒い部分(左肺)にある、白いモヤモヤがそれ 考えられるのは非結核性抗酸菌(NTM)症、結核、細菌性肺炎 もし結核だと空気感染するので陰圧室に隔離 画像上は結核かNTMっぽいが、臨床的には考えにくい クリーン病棟にいて、いつ感染した? 3/19の外泊時…

  • 週報 - wk15 強化療法④ HR3-3 外泊します!

    検査・治療 抗がん剤やステロイドは無し (プロトコル上の血球回復待ち期間) 3/9 [day12] 〜 現在 セフェピム (抗生剤) 3/11 [day14] ノンスロン (AT3製剤) いつも点滴だけど今回はショットだった 3/11 [day14] 〜 3/12 [day15] バンコマイシン (抗生剤) 3/11 [day14] 〜 現在 グラン (G-CSF; 白血球を増やす薬) 3/12 [day15] CV抜去 血液培養陽性のため RCC*1 3/18 [day21] RCC 治療経過 3/12までの発熱の原因は表皮ブドウ球菌だった おそらくCV刺入部から感染 3/14からの発熱は原…

  • 週報 - wk14 強化療法③ HR3-2

    検査・治療 wk14は3/5 [day8]〜 3/11 [day15] つまり今週はロイナーゼ筋注だけ 治療経過 3/6 [day9] よりナディア期 熱(後述)の原因菌は現在特定中 体調 ステロイドは偉大だった 睡眠:寝不足気味 頭痛:少し 吐気:徐々にひどくなっていった。週後半は吐く寸前だった。熱のせいもある? 食事:だんだん食べられなくなってゼリーとかヨーグルトとか適当に 味覚:正常 便通:一時期下痢気味、概ね正常 その他: 腹痛があったけど膵炎ではなかった ノバミンを久々に使ったら、不安焦燥感に襲われて本当にキツかった 中枢系作用の制吐剤は二度と使わない!! 発熱時の記録 3/9 [d…

  • 週報 - 取り急ぎ報告

    本当は昨日更新する予定だったんですが、熱が出たので下がってからにします。

  • 週報 - wk12 強化療法① NEL

    検査・治療 2/6 [day73] 一時退院 2/19 [day77+9 = day1] 再入院 腕の点滴ライン確保 初日〜2日目のNELはここから投与 2/20 [day2] CV挿入 治療経過 特に問題ないので予定通り強化療法を開始 1+3+3+3週の合計10週間を2セット 1セットの間で退院は挟まない 体調 薬が入って3日くらいはなんとなくだるかった 睡眠:眠すぎ。寝ても眠い。去年のクリスマス前と同じ。寝たら治った 頭痛:寝すぎたせいで若干ある 吐気:まあまあ 食事:とれる 味覚:正常 便通:正常→後半出にくくなる。薬使うほどではない その他 肌のガサガサ 一時退院中に保湿をサボったせい…

  • 早期強化療法まとめ

    概要 約1ヶ月にわたる集中的な抗がん剤投与により、残存する白血病細胞を死滅させる治療フェーズ (2018年12月1日〜28日, 2019年1月21日〜28日, 30日〜2月10日) 血液 血球 腎機能・肝機能 投薬・検査 表中の数字は、その薬剤の各週の投与day dayと実際の日付の対応は「血液」の表を参照 注釈 int = interval (治療中断期間) week CPA L-ASP Ara-C 6-MP TIT wk6 (day36-42) 36 38 41 38〜41 36〜42 - wk7 (day43-49) - 45 48 45〜48 43〜49 45 wk8 (day50-5…

  • 週報 - wk11 一時退院しました! (早期強化療法⑥)

    検査・治療 なし (プロトコル上でもお休みの週) 治療経過 2/4 [day71] の時点でNEUT=1,060>500だがPLT=47,000<50,000なので治療延期決定 PLT上がるのを待って治療始めると卒研発表に食い込みそう… 造血能回復は血小板を除けば十分。血小板もあと数日経てば上がる というわけで「明後日、採血だけして退院する?」と言われる 突然。病院とはそういうもの 治療を遅らせることによるデメリットは考えにくい 1週間遅らせた程度で再発するならそれは治療方針変える必要がある (移植を視野に入れることになる) 体調 ほぼ普通 睡眠:問題なし 頭痛:なし 吐気:ごく軽い 食事:問…

  • 週報 - wk10 早期強化療法⑤

    検査・治療 ※補液はエンドキサンによる出血性膀胱炎予防のため 輸血等なし 治療経過 肝臓のダメージは回復傾向が続いており問題なさそう そのほかも特に問題なし 来週月曜から強化療法始めたいけど開始基準500 かつ PLT>50,000">*1を満たしてからになるので遅れるかも 体調 吐気以外ほぼなし。前回と同じ感じ 睡眠:問題なし 頭痛:なし 吐気:1/26 [day63+1] 〜 1/29 [day65] は結構あった。たまにドンペリドン飲んだ。1/30 [day66] 以降は軽め 食事:概ね問題なし。コンビニ飯飽きてきたので病院食再開した 味覚:正常 便通:正常 その他: 補液中はトイレが近…

  • 週報 - wk9 早期強化療法④

    検査・治療 約1ヶ月ぶりに抗がん剤再開 ※ロイケリンの内服は既に4週間やりきっているので今回なし 1/8 [day56+18] 退院 1/15 [day56+25] 再入院 インフル検査 マルク CV挿入 心電図 RBC輸血 1/16 [day56+26] RBC輸血 治療経過 1/15-16 [day56+25〜56+26] の連続RBC輸血はRBCの造血回復が遅れてたせい インフル流行ってるし、熱 *1下がるまでは隔離 1/15-18 [day56+25〜56+28] 個室にいた 結局、なんの感染症だったかは不明 マルクの結果、MFC*2でも白血病細胞は検出されず 移植しない方針に決定*3…

  • 二度目の一時退院が終わって

    今日、7泊8日の一時退院が終わり、病院に戻った。 一時退院中にやったこと。 大好物の家系ラーメンを食べに行った。 父と鍋を囲んだ。 母の手料理を味わった。 自分で料理を作って振舞った。 食べ物ばかりになってしまったが、それが日常だったから今さら否定しない。 とはいえ、それ以外のこともやった。 ロープウェイで金剛山に登った。 展望台で、景色と空気を独り占めした。雲の合間から降り注ぐ太陽光線を「エンジェルラダー」という。綺麗だった。 親友がドライブに連れていってくれた。中学校時代の懐かしの遊び場に行ったり、とか。 病院の中でも外でも、彼らは刺激とか、元気とか、思い出とか、いろんなものをくれる。 た…

  • 二度目の一時退院決定

    昨日の採血結果 WBC *1 = 2270 NEUT*2 = 990 他の血球も増加傾向 だったので、今日から7泊8日(〜1/15)で一時退院します!待ちくたびれた。しかしこんなにギューンと上がるとは。 血球データは後ほど「早期強化療法まとめ」に載せます。 昨日のうちに全日の行動*3計画立てました。今回は実家にも帰ります。食事制限ない*4ので、好き勝手食べまくります。 1週間だけ「普通の人」になってきます! *1:白血球数 *2:好中球数 *3:ほとんど食べ物だけど *4:アルコールは肝機能下がってるからちょっとにしといてねって言われた

  • 週報 - 早期強化療法インターバル②

    検査・治療 抗がん剤 なし day56+10 (12/31) RBC輸血 day56+12 (1/2) - day56+16 (1/6) G-CSF 白血球を増やす薬 早く退院したいから入れてもらった 治療経過 血球が回復しねえ!! 回復の兆候もない 期待しては裏切られる日々 早くしろ。早くしてくださいお願いします 肝臓の値はいったん上がってまた下がってきた 数値は、いずれ書く「早期強化療法まとめ」を参照 体調 基本的に問題ないから余計じれったい。悪いよりはよっぽどいいけど 睡眠:普通 頭痛:ない 吐気:軽い。ここ数日はほぼない 食事:たくさん 味覚:普通 便通:やや硬め。尻が切れたのは治った…

  • 週報 - 早期強化療法インターバル①

    検査・治療 wk9の予定だったけどほぼ休止になりました 投薬 day56+1〜56+7 ロイケリン内服 これだけは4週間完遂 その他 day56+2 PLT輸血 day56+5 胸部・腹部CT day56+6 腹部エコー day56+7 RBC輸血 , PLT輸血 治療経過 以下の2つの理由からwk9は開始せず、ロイケリンを除いて休薬 白血球数が治療開始基準(WBC>500/μL)に満たないこと ロイナーゼのせいで脂肪肝がみられること 小児レジメンなので22歳にはきつい治療。4週間の治療を完遂できないのは想定の範囲内 血球回復を待って一時退院を挟む 年明けあたりから1週間程度取れそう(あくまで…

  • 寛解導入療法まとめ

    概要 4週間(wk2-wk5)にわたる多剤併用化学療法により、白血病細胞が見かけ上いなくなる「完全寛解」を目指す治療フェーズ (2018年10月23日〜2018年11月21日) 投薬 表中の数字は、その薬剤の各週の投与day (week) DEX VCR DNR L-ASP TIT wk2 (day8-14) 8-14 8 8 12 12 wk3 (day15-21) - 15 15 15 18 21 - wk4 (day22-28) 22-28 22 22 24 27 - wk5 (day29-37) 29-37 29 29 30 33 33 DEX = デキサメタゾン = デカドロン. 1…

  • 先行治療相まとめ

    概要 1週間(wk1)のステロイド投与により、白血病細胞を減らすとともに、ステロイドに対する反応性を確かめて今後の治療方針の参考とする、初回治療フェーズ (2018年10月16日〜2018年10月22日) 投薬 表中の数字は、その薬剤の各週の投与day (week) PSL wk1 (day1-7) 1-7 PSL = プレドニゾロン = プレドニン. 漸増し、day5までに60mg. IV*1. 体調変化 特になし。強いて言えば食欲が増したことくらい 血液検査 できごと なし 感想 はじめのはじめで、まだ白血病について何にもわかってなかった頃。体調に問題はなかったのでひたすら病気や治療につい…

  • 治療前まとめ

    確定診断前 c7t1012-med.hatenadiary.jp c7t1012-med.hatenadiary.jp 確定診断後〜治療開始前 c7t1012-med.hatenadiary.jp c7t1012-med.hatenadiary.jp c7t1012-med.hatenadiary.jp

  • 週報 - wk8 早期強化療法③

    検査・治療 day53 RBC輸血 day54 PLT輸血, AT3製剤 day55 RBC輸血 治療経過 相変わらず熱出てなくていいね Ara-C投与ブロックの開始・中止基準について 開始は白血球数>500 中止は好中球数<0.05になったら 今の感じだとレジメン通りやり切れそう 体調 睡眠:なんか寝ても眠かった 頭痛:ほとんど消えた。若干残ってるのは寝すぎによるもの? 吐気:day54をピークとして山なり。全体的に軽くはなかった 食事:食欲ない時もあったけど意地で食った 味覚:正常 便通:固め その他 尻が切れた。出す時痛い。アズノール塗って対処。感染症が怖い 唇もちょっと切れた。アズノー…

  • 週報 - wk7 早期強化療法②

    検査・治療 day46 RBC輸血 day47 AT3製剤 治療経過 day47より、好中球 < 500/μLのため病棟外外出禁止に 年内はこのままでしょう 熱も出てなくて、いい感じ 体調 吐き気以外あんま変わりない 睡眠:薬の影響はなし。日中に寝てしまう癖がついてしまっていたが治ってきた 頭痛:やはり緊張性頭痛?肩や首のこりをほぐす運動を頑張ると翌日軽い。day48-49でぶり返し、50-51で落ち着く 吐気:先週より強い傾向。空腹になると強くなる模様。食べればマシになる。吐きどめを省略すると食後きつくなる 食事:最低7割は食べてた 味覚:正常 便通:週前半固くなってきたのでマグミット飲んだ…

  • 週報 - wk6 早期強化療法①

    検査・治療 11/30に骨髄穿刺検査(マルク)やった 同日に胸部CT撮った 治療経過 マルク結果:FCMでも芽球0%で、非常に良いレベルで完全寛解に至っている 縦隔腫瘍も完全に消えてる 上記の通り薬の効きは良く、新たに投与した薬の副作用もそこまで大きくなさそうなので、きっちり約4週間(〜12/29)早期強化療法をやりたいところ その後、血球回復待って退院 つまり年越しは病棟でってことに 体調 睡眠:眠剤なくても寝られるようになった。むしろ日中も眠かったりする(ロイケリンのせいかも) 頭痛:結局のところ運動不足等による緊張性頭痛っぽい。首・肩のマッサージや体操でかなり改善した。ただしゼロにはなっ…

  • 病院に戻りました

    今日は頭痛が非常に軽く、スマホを見ても大丈夫ですので更新します。 昨日、3日間の一時退院を終えて病院に戻りました。 一時退院では一食を大事に好きなものを食べ、1ヶ月分の買いたいものを買いました。最終日には階段を上がれなくなるくらい、3日でギリギリまで足を使って、いろんなところに行きました。心身ともに良いリハビリになったとともに、日常の素晴らしさ、自由さを再認識しました。 (外食もうまいけど、家のご飯が一番ほっとした) 日報は、一時退院中に買った手帳にて、アナログで継続しています。皆さんに伝わらないのが残念ですが、自分用としては見やすくて気に入っています。 (個人情報を含むため、画質を落としてい…

  • 明日から3泊4日で一時退院します!

    今日の採血結果、WBC 1000, NEUT 230で、十分な正常造血回復が認められるため、明日から30日(金)まで一時退院することになりました。 一時退院中は病院近くで過ごします。 やはり電子機器等を使うことによる頭痛がありますので、不急の連絡は控えていただきますよう、引き続きよろしくお願いします。 再入院後の更新については、使われる薬が変わることにより副作用も変わりうるため、体調を見て判断します。 一時退院中にやりたいことはたくさんありますが、今日すでに一部が叶いました。もう隔壁(フロアの扉)の外に出ていいらしく、再入院の申込に行ってくれと言われ、そのついでに1ヶ月ぶりにコンビニで買い物し…

  • 日報 - 11月25日(日)

    ※紙のメモ帳より転記 (12/4) 治療フェーズ (インターバル) 検査・治療 (採血・リハ除く) なし 治療メモ なし 予定 なし 体調メモ 睡眠:22:00 ブロチゾラム服用。22:30-5:30/5:50-6:30 (8H弱) 頭痛:午前中 ほぼゼロ。午後 新聞など読むと夕方復活しかける。カロナール飲むとほぼなくなる。カロナール ○/-/○ 吐気:昨日より軽いがあり ドンペリドン ○/○/○ 食事: 朝:完食 昼:ローソンのハンバーグ弁当 夜:完食 味覚メモ: ハンバーグ弁当は少し味がわかりづらい?でも美味しかった 便通:朝、昼。正常 やったこと オーディオブック「鼻」英語版 自主トレ …

  • 日報 - 11月24日(土)

    ※紙のメモ帳より転記 (12/4) 治療フェーズ (インターバル) トータル day40 検査・治療 (採血・リハ除く) なし 治療メモ 頭痛は原因特定難(運動不足?薬?)だが症状聞く限り心配ない。カロナール3回/日飲んでOK 予定 なし 体調メモ 睡眠:眠剤なし。6H弱。日中30分くらいうとうとする 頭痛:かなりひどい。特に電子機器の画面見るとすぐ痛む 吐気:毎食前後にかけてあり。ドンペリドン飲めばOK 食事: 朝:完食 昼:完食 夜:完食 味覚メモ:異常な味は特になし 便通:昼2回。正常 やったこと オーディオブック「ABC殺人事件」「英会話」など エアロバイク P2 20分 自主リハビリ…

  • 【日報をおやすみします】

    ここ数日、電子機器の画面を数秒見るだけで頭痛がひどくなるので、しばらくの間、日報をおやすみしようと思います。 担当医にはこの頭痛について十分相談していますが、特に原因を特定するのは難しいものの、心配することはないと言われています。 一時退院までは抗がん剤の投薬などはなく、体調急変の心配もないと思いますので、ご安心ください。 食欲はあり、オーディオブックを聞いたり、運動したりして、楽しんでいます。 ただ本当に画面を見るのが辛いだけです。 連絡はなるべく控えていただけると助かります。

  • 日報 - 11月23日(金)

    治療フェーズ (インターバル) 検査・治療 (採血・リハ除く) 13:30-15:30 赤血球輸血 (初めて) 治療メモ 頭痛は緊張性頭痛に似た症状。運動が効果的か? (A先生) 単球は増えてきている。良い傾向 しかし好中球はまだ増えてない (50/μL) AT3も下がり気味。まだ抗がん剤の影響が続いてる? 一時退院は先送り 予定 月曜日に再採血 体調メモ 睡眠:22:00 自然就寝。3:00 トイレ→ブロチゾラム服用。7:00 起床。トータル8Hくらい? 頭痛:朝軽い。午後ひどくなるが父の訪問とともに落ち着く。夜軽い。 吐気:一定程度あり。ドンペリドン服用 食事: 朝:完食 昼:完食 夜:完…

  • 日報 - 11月22日(木)

    治療フェーズ (インターバル) 検査・治療 (採血・リハ除く) なし 治療メモ 【医学】昨日の採血で赤芽球が末梢血中にいるのは、造血機能回復時に見られる現象と思われる(赤白血病ではない)。同様に、骨髄球なども見られることがある 予定 明日採血 体調メモ 睡眠:ブロチゾラム服用。6H 頭痛:朝以外終日ひどい 吐気:頭痛に同じ 食事:吐き止め飲めばいける 朝:完食 昼:完食 夜:完食 味覚メモ: やはり塩味が強調されるだけの模様 便通:昼あり。正常だが少ない やったこと Audible できごと・交流 なし コメント 吐き気も頭痛も引かず、辛い1日だった。Audible(本の朗読サービス)でひたす…

  • 日報 - 11月21日(水)

    治療フェーズ 寛解導入療法 day30 (終了) トータル day37 検査・治療 (採血・リハ除く) なし 治療メモ 本日でステロイドも終わり、寛解導入療法終了 採血結果: WBC=500, NEUT#<50. すなわち好中球回復はまだ 造血機能回復で立ち上がりが早いとされる単球が増えてきていることから、回復傾向はありそう 予定 明日は特に何もなし 明後日採血してその結果で改めて一時退院判断 ただ、短めになりそう。名古屋には戻れないと思う。戻れたとしても日帰り 体調メモ 睡眠:ブロチゾラム服用。22:40-4:30?トイレの後はうとうとしつつ、6:00起床 頭痛:昨日よりずっと軽いがゼロでは…

  • 日報 - 11月20日(火)

    治療フェーズ 寛解導入療法 day29 トータル day36 検査・治療など 10:45-13:00 FFP輸血 13:40-14:00 リハビリ 18:00-18:30 IC(インフォームド・コンセント) 治療メモ 一時退院の時期は明日の採血結果見て判断 マルクはたぶん一時退院後になる 体調メモ 睡眠:ブロチゾラム服用。22:30-4:30、途中起床なし。昼間に30分ほど寝た 頭痛:昨日よりマシ。17:00以降比較的落ち着く 吐気:昨日より軽く、吐きどめ服用なし 食事:妙にお腹が空いた 朝:完食 昼:完食 + バナナ + 野菜ジュース + 卵豆腐 夜:完食 味覚メモ: 野菜ジュースはダメだっ…

  • 日報 - 11月19日(月)

    治療フェーズ 寛解導入療法 day28 トータル day35 検査・治療など 13:40-14:00 リハビリ 治療メモ 血球数は横ばいだが、単純増加するものではないので問題ない 体調メモ 睡眠:ブロチゾラム服用。途中トイレ1回。7Hくらい 頭痛:14:00-18:00にかけて強かった。14:30 カロナール服用 吐気:あり。3食前ドンペリドン服用 食事: 朝:がんもどき以外完食 昼:完食 + ミルクティー 夜:いんげん以外完食 味覚メモ: 全体的に昨日より正常に戻りつつある?おかしな味のものはなかった 昼の「鶏の柚子胡椒焼き」は純粋にうまかった! 便通:朝、昼。正常 やったこと なし できご…

  • 日報 - 11月18日(日)

    治療フェーズ 寛解導入療法 day27 トータル day34 検査・治療など なし 治療メモ ビオフェルミンは腸の調子安定してるけど要る?→やめてみましょう 味覚回復のための亜鉛サプリOK?→明日採血してから判断 末梢神経障害(しびれ)があまり改善しない→薬を増量 体調メモ 睡眠:眠剤利用で8H。途中トイレに一度起きたがすぐ寝た 頭痛:16:30以降に増した。昼夜カロナール服用 吐気:比較的強い。特に夕食後がひどかった。毎食前ドンペリドン服用 食事: 朝:完食 昼:ほぼ完食 + コロッケ 夜:ドーナツ/バナナ/牛乳 味覚メモ: 今日は濃い塩味を避けたので特にまずいものなかった マヨは普通の味 …

  • 日報 - 11月17日(土)

    治療フェーズ 寛解導入療法 day26 トータル day33 検査・治療など 12:00-13:00 ロイナーゼ 抗がん剤1クール目ラスト! 治療メモ 今日で抗がん剤は1クール終わり! 血球回復を待って骨髄穿刺する CVCは週明けなどに抜去する 味覚がいつ戻るかは個人差が大きくわからない(が、必ず戻る) 体調メモ 睡眠:22:00 ブロチゾラム服用。22:30頃寝たか。6:15まで途中目覚めず熟睡 頭痛:昨日と同じくらい。カロナールなし 吐気:やや強い。吐き気止め服用 食事: 朝:完食。割と味覚ちゃんとしてた 昼:鶏のバター生姜焼き弁当 ごはん8割、おかず10割。たれは苦いが鶏肉自体はうまい。…

  • 日報 - 11月16日(金)

    治療フェーズ 寛解導入療法 day25 トータル day32 検査・治療など 11:30-12:00 髄液検査・髄注 13:40-14:00 リハビリ 治療メモ 今日の髄液検査結果:髄液中に白血球見当たらず、所見なし。詳しくは病理検査だがおそらくCNS1(浸潤なし;最も良い) 血球を下げる抗がん剤が終わったため、血球はどれも徐々に回復している。明日のロイナーゼをもって抗がん剤自体が一旦終了 体調メモ 睡眠は大事!! 睡眠:消灯前に寝てた。0:00 ブロチゾラム服用、7:00起床。十分に寝られた 頭痛:あるが昨日に比べ格段に軽い 吐気:気にならない 食事:朝完食、昼スパゲッティミートソース、夜7…

  • 日報 - 11月15日(木)

    治療フェーズ 寛解導入療法 day24 トータル day31 検査・治療など 13:45-14:00 リハビリ 治療メモ 末梢神経障害(しびれ;体調メモ参照)はオンコビンによるものと思われる。薬を処方 明日髄注だが無理はしないように。体調悪ければ延期して問題ない 眠剤はステロイドあるうちは飲みましょう (看護師さんより) 体調メモ 睡眠:ブロチゾラムなしでいける気がして飲まなかったら全然寝られなかった。これが体調不良の主因の気がする 頭痛:11月2日並みのひどさ。カロナールを適宜もらった。立っている方が楽かも? 吐気:頭痛に連動。吐きどめは不要 食事:朝ほぼ完食、昼8割、夜7割 便通:正常 そ…

  • 日報 - 11月14日(水)

    治療フェーズ 寛解導入療法 day23 トータル day30 検査・治療など 12:00-13:00 ロイナーゼ 14:20-14:40 リハビリ 15:00-17:00 血小板輸血 治療メモ 経過良好 徐々にヘモグロビンが下がってきている(治療上正常)のでそのうち赤血球輸血する 体調メモ 睡眠:22:10 ブロチゾラム利用。一度トイレに起きたが、再びすぐ寝て、7:00起床。日中も若干眠いくらい。ひさしぶりによく寝た 頭痛:ほぼなし 吐気:軽い 食事:朝昼晩完食。むしろいつもよりお腹が空く 便通:昼1回。正常 その他:なし やったこと 治るという前提でがんになった 情報戦でがんに克つ 株式…

  • 日報 - 11月13日(火)

    治療フェーズ 寛解導入療法 day22 トータル day29 検査・治療など 11:00-11:05 オンコビン(抗がん剤) 11:10-12:10 ダウノマイシン(抗がん剤) 13:15-13:20 回診 13:20-14:00 ATⅢ製剤点滴 14:20-14:40リハビリ 15:00-17:00 FFP輸血 デカドロン(ステロイド)の量が今日から5.0mg×3→2.5mg×3に減る 寝やすくなる一方、食欲も落ちるかも 治療メモ 【医学】輸血とは一般に、血小板や赤血球など、ヒト由来の血液成分を点滴投与することを指す。AT(アンチトロンビン)Ⅲ製剤のように、動物由来であることもある製剤を用い…

  • 日報 - 11月12日(月)

    治療フェーズ 寛解導入療法 day21 トータル day28 検査・治療など 14:00-14:30 リハビリ(NEW!) フロア内ウォーキング、スクワット、腕立てなど 思ったより体力落ちてるのを実感 14:30-15:00 AT製剤点滴 治療メモ 11/17(土)をもって抗がん剤いったん終了。11/21(水)にはステロイドもやめ、治療は一区切り!→放置して免疫回復を待ち、問題なければ一時退院予定。詳しくはこの記事 血液検査結果:肝機能が若干落ちているが薬の影響と思われる。経過観察。その他異常なし 明日は採血なしだが、午前中にリハビリ&抗がん剤・午後にAT製剤&FFP輸血&吐き止め点滴。忙しく…

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