白血病をやっつけてめっちゃ元気に生きてるおっさんブログ

慢性GVHDは大変

今週のお題「2020年上半期」いまだ続くよ慢性GVHD 今年も半分過ぎましたね。新型コロナCOVID-19もなかなか落ち着かない昨今、定期的に病院に行くのもヒヤヒヤものです。しかし、移植後約半年で出ると言われている慢性GVHDに散々痛めつけられているので仕方がありません。都内、感染者出すぎでしょ！？さて、もうかれこれ1年以上この慢性GVHDに悩まされているのですが、具体的には肝臓の数値が高い（AST/ALT）、皮膚の全体的な乾燥、そして一番きついのは涙が出ないことによる超ドライアイ！ (;_;)(/_;)(T_T)←正直これらの顔文字が羨ましい。まぁそれでも振り返ってみれば、か…

2020/07/25 01:00

また薬が減りまして♪

退院から1年ほど経ちました 6週ぶりの定期検診。今年は新型コロナの影響でまぁ色々大変ですね。個人的には志村けんさんが亡くなってしまったこと。あの人がコントでもなんでもなく実際に亡くなるなんて誰が思ったことでしょう… 只々「たくさんの笑いをありがとうございました」と感謝です。僕はと言えば、まだ免疫抑制剤を服用しているのでとにかくコロナが怖い…。うちの奥さんが異常なまでにイカれた潔癖人間なので、至る場所を消毒してくれたり、注意すべきポイントを指示してくれるので助かっています♪ 独り身だったらもう空に還ってます。数値も安定、やっとこさ薬が減る病院では入り口で検温＆簡単なアンケートが行…

2020/05/23 00:05

一年ぶりの更新、そしてめちゃ元気です

まさかの再入院でした前回の更新が2019/4月食欲がほぼゼロ、唾液も全然出ない状況と書いたのですが結局なんだったのかというとですね。移植後半年ほどで起こると言われている慢性GVHDによる肝臓への大ダメージが原因でした。そして約3ヶ月の再入院を余儀なくされるという事態になりましたとさ。せっかくここまで順調に来ていたのに、危うく空に還る一歩手前でした。また、超スーパーウルトラ重度のドライアイによる目の砂漠化現象（勝手に命名）により、涙はおろか目の潤いも無くなってしまい、ブログなど更新は不可能な状態でした 2020年の現在でもこのドライアイは続いており目薬なしではとても生活が出来ま…

2020/05/22 23:27

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「唾液止まる！！」の巻 10月の移植⇒11月末の退院から約3ヶ月が経過した2月。外来検査でも特に問題なくすべての値が順調に、いやそれ以上によく回復していた。 2月末には、長年プライベート＆仕事で付き合っている親友との再開を果たした。楽しく食事もしたり、3月の娘のバースデーもばっちりお祝いが出来た！味覚も戻ってきているので、食欲もどんどん回復してきていたのだが… 3月10日頃から異変が起きたのであるなんだか物が食べ辛いぞ、いや…てか… 口の中がパサつくような… 「あー！唾が出ていない！！！！」ティッシュなどで口の中の潤いを完全に拭き取ったときのことを想像してみて欲しい。歯もカッピカピに…

2019/04/07 19:10

移植から5ヶ月、味覚ほぼ戻る！

移植からまもなく150日退院後、おかげさまで体は非常に元気だ。担当医からも「普通の移植患者よりもメチャクチャ回復が早いですね」とお墨付きをいただけるほど元気なだけに残すところはおいしく食事をすることだけである。

2019/02/26 21:55

楽しい誕生日を迎えられました！！

先日、7日に41回目の誕生日を迎えました！！昨年一年を振り返り、こうして無事に迎えられた誕生日に心から感謝しております。サイナラ！厄年♪ ここからは最高に楽しい日々が続きました。ありがとうございます！！ずっと味覚障害に悩まされてきていましたが、ここ最近でようやくほとんどの味がまともにわかるようになってきました！！日によって酸味が強かったり、やたらと味が濃く感じたりなんてことがありましたが移植から4ヶ月もすると「あれ食べたい、これ食べたい」という欲求が出てきた！！つまりそのくらい味覚が戻ってきたってわけです＼(^o^)／今週は一ヶ月ぶりの病院。経過はどうかな？また薬が減ってくれる…

2019/02/12 18:10

退院からはや3ヶ月

おかげさまで元気です！お久しぶりです。「前回みたいな中途半端な記事から更新しなさすぎるとあーたが生きてるのかどうなのか読んで下さっている人がビビるからそろそろ更新しなさい！！」と妻に叱られました。おかげさまで昨年11月末に退院をしてから今日まで至って元気に過ごしております！！

2019/02/04 10:08

ついに外泊OK！！

移植後1ヶ月もすると白血球が生着してきたため、フロアの反対側の棟に移動しました。一度は風邪らしき症状が出てしまい高熱が続いたのですが、解熱剤と咳止めですぐに治りただただリハビリやロビーをうろつくなどして時間を潰していました。先生も驚くほど順調に血球値が上がり、日々少しづつ点滴の量が減り、 3週間程で外泊許可をいただくことが出来ました〜♪

2018/11/19 09:23

なぜかネイビーブルーに惹かれる

子供の頃から青色が好きだが、移植から1ヶ月近くが経過した頃、やたらとネイビーブルーに惹かれ、夢の中でそんな色の世界にいることが多くなった。クリオネが一匹だけいる暗く冷たい海限りなく黒に近い濃紺の遠い遠い宇宙空間その場所にとても惹かれるが、行ったら絶対に帰ってこられない妻曰く、「そこから赤ちゃんはやってきているのでは？」と言う。

2018/10/26 00:00

血球1,000超えで一気に回復モードへ！

ここ3日間で白血球数が1,000辺りをうろちょろしてる。これならもう生着と言って間違いないだろう。 ex.白血球1,000ある場合、好中球（Seg）50%＝500ということ。あまりにも経過が良いためか、他の患者さんに比べドクターもあまり僕のところへは顔を出さない。

2018/10/21 10:00

「いつもどおり」が奇跡であるということ！！

喉の痛みが減っていく。昨日は白血球が190を超え、好中球も45% なんとなく良い感じに向かっているのがわかる。「この調子ならあと2日もあれば勝利のコカ・コーラが飲めるな」

2018/10/20 13:36

まだまだ続くこの痛みはいつまで！？

10/16（火）今月10日からの長きに渡る喉の痛みは14日がピークとなった。というよりも、治るまでは唾を含め一切の何物も喉を通さないように心がけた。完全にメトトレキセートの影響が顕著に出る、唾液もトロミがある状態で、ぺっと吐くたび血が混じる。正常な人間なら、この喉の痛みをさっさと修繕し、痰として外にだすことが出来る。

2018/10/16 10:35

俺の喉さん、完全に終了する。

メトトレキサートの恐怖 10/13 移植日も含めて数えると10日目、ようやく白血球に上昇の兆し（0からおよそ30に上昇）が出てきたが、その反面メトトレキサートの影響か喉の痛みが最高潮に！！唾を飲むだけで激痛が起こるのだ。

2018/10/13 15:38

【個人的感想】分子標的治療薬の副作用について

慢性骨髄性白血病の治療薬について、実際私に起きた副作用をまとめてみました。 6月の初回入院から移植までの間の3ヶ月で下記の2種類をそれぞれ1ヶ月半ほど使いました。あくまでも私の経験上のものですが、参考までに♪

2018/10/12 08:35

超奇跡的！味覚が戻るー！！！

10/9 移植から諸々落ち着いてきたのと、このブログもある程度書き貯めることが出来たのでFaceBookで知り合いに病気のことを伝えた。たくさんの友達から応援のコメントを貰って元気をたっぷりと頂くと同時に感動。人の人との繋がりって凄いなと改めて実感する。

2018/10/10 15:38

最大の難所かも！メトトレキサート

恐怖のメトトレキサート移植の翌日、今度はメトトレキセートという何回復唱しても覚えられない名前の薬を投与する。移植の翌日、3、6日目の3回使用する薬である。メソトレキセートとかMTXという。一応抗ガン剤なのだが、ここでは免疫抑制剤の意味合いで使用するらしい。僕の場合は全身放射線治療とまでは行かなかったのだがこのメトトレキセートは避けて通れない物なのである。

2018/10/07 20:35

ようやく、末梢血幹細胞移植へ。

いよいよ今日、大切な末梢血幹細胞移植。ここまで、本当に長かった。思えば2018年は猛暑、水害、大地震、超大型台風が立て続けに起き、日本中で記録的な被害をもたらした。しかも前日の夜には久し振りに地震のアラームが鳴り、フロアの至る所でプワッ！プワッ！という音が響いていた。

2018/10/04 20:35

味覚がゼロへ！移植前処置はじまる。

初の抗ガン剤投与 9/27 移植に向けて、いま体内にある全ての白血球をゼロにするため、シタラビン、フルダラ、ブスルフェクス、アルケランといった薬を小分けに6日かけて投与して行く。以前、先生からは「移植の際は死の手前まで一旦行っていただくのでしっかり体力をつけておきましょう」と言われていた。移植前処置の抗ガン剤について、様々な資料を調べていると確かに「致死量の投与」と書いてある。改めて、なんと恐ろしい処置なんだと感じた。

2018/09/30 15:58

いよいよ移植に向けてクリーンルームへ！

最終確認マルク∑(ﾟДﾟ) 骨髄のチェックのためまたまたまたマルクですが、これはもう慣れました。マルク（骨髄穿刺）の処置についてはこちらで詳しく説明してます♪ dadapichan.hatenablog.com

2018/09/26 15:38

首にカテーテル、突っ張ってイテーテル

連休明けの一大イベント、中心静脈カテーテル（CVC）今回、移植を行うに当たって抗ガン剤投与のために必要な処置がある。中心静脈カテーテル（ちゅうしんじょうみゃくかてーてる）：[国立がん研究センターがん情報サービス一般の方へ]だ！！「CVを入れる」とかCVCって言うらしい。

2018/09/25 17:58

だだぴ、移植するってよ

長い戦いが始まる 9/19(水)いよいよ末梢血幹細胞移植を行うためT病院に再入院。たったの2ヶ月ぶりだが、なんだか帰って来たって感じで懐かしい。それに前回は色々なプレッシャーの中で過ごしていたが、今回は妙にスッキリと落ち着いた気持ちでいられる。「これは確実に成功するな」と肌で感じた。

2018/09/24 20:00

末梢血幹細胞の採取へ。姉の愛情に涙

奇跡だらけの出来事末梢血幹細胞採取のため、姉が通院することになる。ドナーの基準はかなりハードルが高い。当初、骨髄移植を希望していたのだが、姉はやや貧血気味であり骨髄移植は不可能だという判断を下された。

2018/09/07 15:00

夏休みをたっぷりと楽しむ！！

体力を戻すため、とにかく遊ぶ！！今年の夏休みはいつもとは違う。たくさんの心配と不安な思いをさせてしまった妻とチビ達にパパはこんなにも元気なんだよという姿を見せたい。

2018/08/30 08:35

PET検査

初めてのPET検査今日は赤坂インターシティAIRにある施設にてPET検査を行う日だ。 PET検査5時間以上前から絶食しなければいけないので朝から腹ペコである。 PET検査とは？｜基礎知識＆治療説明｜がんと生活習慣病の早期発見サイト「PET検査ネット」

2018/07/31 08:35

まずは退院！

一ヶ月はマジで長かった！！七夕の日に退院とは有難い。今週は外出もOKだったのでほぼ毎日ランチは妻と色々なお店を探しては美味しいものを食べ、体もすっかり元気になった。

2018/07/07 08:35

移植について考える

同種造血幹細胞移植について考える以前の病院でHLA検査をした。 HLAとは白血球の型のことだ。 HLAとは？造血幹細胞移植情報サービス

2018/06/29 08:35

足の腫れが戻る！！慢性期へ！！

またマルク（骨髄穿刺）が… 転院早々、改めてCTスキャンやレントゲンを受け直す。そしてマルクももう一回やりますよと。もちろん僕の全データは送られて来ているがこちらの病院でも検査はします。

2018/06/25 08:35

いざ転院！

今日から新しい病院へ転院をする。県内の病院に入院してから約3週間、恐れていた腫瘍崩壊も起こらず少し安心した気持ちでいる。お尻と右足の腫れは相変わらではあるが、一時のピークよりも収まって来たためスムーズにトイレに行けるくらいにはなった。

2018/06/21 08:35

急性転化…ですか。

右足の太さ1.5倍キャンペーン開催前回の記事で、ロビーで歩けなくなる事件を書いたが、なんとか部屋に戻るもうつ伏せのまま、一切動けない。寝返りさえも無理なのだ。

2018/06/14 08:30

白血病が治せる病院を探す！！転院へ

足の腫れを抑えられるか？？本来であれば今日が退院予定だったのだが、しばらくの入院が必要となってしまった。

2018/06/14 08:30

退院二日前、歩行不可能になる。

気になるシコリに皮膚生検。以前から気になっていた左脛のシコリの様な腫れ。これについて当初、担当医師は「関連性がないとは思う」とのことであったが皮膚浸潤の可能性がないとも限らないとのことで皮膚生検を行うことになった。

2018/06/12 08:00

初めてのスプリセル

副作用に怯える大量の生理食塩水点滴のおかげですっかりトイレマンになった週末。いよいよ本日から慢性骨髄性白血病の治療薬スプリセルの服用を始める。

2018/06/04 08:00

さっそく入院、大量の生理食塩水で副作用を抑える

準無菌室へ慢性骨髄性白血病と診断され本来ならすぐにでも入院をしたかったのだが、病院や病室の都合もあるため5日後の本日、入院へ。幸いなことにネット環境とノートPCがあれば仕事が出来る環境にあることに心から感謝をしている。

2018/06/02 08:35

驚愕！そして発覚

わたしの戦闘力は530,000です。-ドラゴンボールより当時、フ○ーザ様のこのセリフを聞いて震え上がったキッズは多かったはずだ。

2018/05/28 08:35

慢性骨髄性白血病の兆候

異変に気づく 40歳男性の僕が身体の異変に気づき始めたのは、2018年4月頃。なんだか首の後が火照って熱い気がする。一番やばいと気づいたのは、朝子供が持って行き忘れたハンカチを渡すために登校中の集団を追いかけて走ったとき。

2018/05/26 10:00

慢性骨髄性白血病だと告げられて思ったこと、普段から心がけたほうが良い8つのこと（その2）

前回に引き続き、私が＜慢性骨髄性白血病だと告げられて思ったことや、白血病であるか否かに関わらず普段から心がけたほうが良いと思うことその2＞です。私は男性なので、感じ方や考え方が少し偏っているかも知れませんが、何かしら参考になればなぁと思っています。

2018/05/26 08:35