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ヘルペス脳炎をのりこえて https://ameblo.jp/tukimisuki/

娘が小学校三年生の時にヘルペス脳炎になりました。記憶障害の後遺症を抱え日々葛藤しています

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2018/08/29

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  • 卒業式

    兄とみい、今春は二人の卒業式がありました。最初は、兄。3年前に、2人で合格発表を見に来た日が蘇ります。あっという間だったなあ。しんどい事のほうが多かったと言っ…

  • また倒れた

    またみぃが、自転車乗ってる時に倒れました。てんかんなのに自転車乗せるな、て感じですよね。前回倒れてから、電車乗る時などは、私が付き添い、駅までも車で行っていま…

  • 大学入試

    みいの兄の大学入試が一昨日終わりました当日まで、体調に気を遣いましたが、無事に受験する事ができました。2日とも、家から最寄りの駅まで送っていぎしたが、車から見…

  • 合格と映画と発作

    先週末、さっそく通信制高校から合格通知がきました。不安がっていたみいは、嬉しそう。「何回見てもいいわあ〜」と合格通知の紙を眺めていますさっそく、制服を買いに行…

  • 今年のバレンタインと発作

    今年のバレンタインは、みいの入試日ともろかぶりだった。その直前の連休は、この地区の私立高校の一斉入試日けれど、毎年チョコをあげている幼馴染の男の子に、最後のバ…

  • 無事終了!

    今日は通信制高校の面接日。朝から緊張が止まらないみい。やはり会場まで車で連れて行ってもらいました。一時間くらいで、出てきたみいは、私に会うなり涙ぐんでた。緊張…

  • 入試 その後

    入試その後。なんとか無事に2科目を終え、会場から出てきました。ほっとしたあ。自分なりに解ける問題はとき、わからない問題はカンで埋めてきたらしい。良かった!計算…

  • 入試!

    今日はみいの通信制高校の入試です。昼から2科目のみという、ゆるいスケジュール、しかも点数にかかわらず合格、というテストなんだけど。いかんせん、みいはテスト経験…

  • 能力の差

    道端で倒れて救急搬送されたみい、そのまま入院し、翌朝目覚めました。もう、普通に受け答えできて、少しフラフラするくらい。朝ご飯を食べて、退院となりました。脳炎発…

  • 道端で倒れる

    とうとう、みいが道端で倒れて救急車で運ばれた。今日は歯医者の日で、夕方フリースクールから直接歯医者に行ったみいと私は、現地で落ち合い、診察終わってからみいは、…

  • 心が折れた

    昨日、みいの習い事の大会でした。最近、そのダンス系の習い事へのモチベーションが下がり、もう中学卒業で、やめる、と言っていました。最後になるかもしれない大会の府…

  • 明日は共通テスト

    みいのフリースクールも昨日から始まりました。冬休みに志望している通信制高校の願書と添付する志望理由の作文を書き、過去問を時間をはかってやりました。数学は半分強…

  • 新年から発作だよ

    あけましておめでとうございます。バタバタと年始年末を過ごしていました。今年は帰省せず、自宅でお正月を過ごしました。お節を作り、年末に神社参り。みいは、伊達巻を…

  • メリークリスマス

    昨日、我が家はクリスマスをしました。長男は朝から塾。みいは、ダイスのファンミーティングに出かけて、パパはそれの送迎。昼間は私1人で静かに料理作り。今年はツリー…

  • 高次脳機能障害の子供をもつ家族会

    我が地方で初めて開催された、高次脳機能障害の子供を持つ保護者の会に行ってきました。なかなか高次脳機能障害の子供さんが見つからないと担当の方がおっしゃっていたと…

  • 卒業旅行プレゼン

    みいのフリースクールは、2月に毎年中3の子の希望を聞いて、卒業旅行に連れて行ってくれます。昨年は、東京ディズニーランド。0泊3日今年はみいも含めて中3が四人い…

  • 予防接種と発作

    また発作です。昨日、インフルエンザの予防接種を受けにいきました。帰り、夜道を20分ほど歩いて帰り、帰宅して私が2階で着替えていると、下から「あ、あ、」という大…

  • 記憶を記録する

    少し前に見に行った、なにわ男子のミッチーの主演映画、「今夜、世界からこの恋が消えても」がアマプラで、見られるようになり、みいは何回か見ました。そして、主人公の…

  • ハロウィンパーティ

    今年もまたフリースクールでハロウィンパーティが催されました。みいは、今年原価の安いお菓子、というテーマで検討し、カップケーキを製作。レモン、紅茶、バナナ、ブル…

  • 通信制高校、パティシエ体験

    先日、通信制高校の製菓、調理コースの体験授業があり、参加してきました。10人くらいの定員で、全員女の子かと思いきや、このご時世、男の子が3人もいましたきれいな…

  • 子供の高次脳機能障害の集い

    先日、いきなり自治体から電話がありました。なんだろうと話を聞くと。我が家のある自治体の高次脳機能障害センターなるもの。なんと私、令和元年に電話相談をしていた。…

  • 最後の体育祭

    みいの兄の高校の最後の体育祭が終わりました。私は朝早くからPTAで保護者受付のお手伝い。高校では珍しく、保護者がたくさん見に来ます。朝、7時には校門で待機する…

  • けいれん発作

    一昨日(土曜日)の朝、6時くらいにみいの部屋からガタガタと音が聞こえた。もしや!と思って見に行くと、ベッドが揺れて壁に打ち付けられ、ガタガタと音がなるくらい、…

  • ハロウィンの準備

    毎年恒例の、フリースクールのハロウィンがまた10月末にあります。習い事の大会と日程が重なり、みいは悩みましたが、ハロウィンを優先し、大会は欠場する事に今年は、…

  • 憧れの彼が来た!

    剥離骨折により、チーム戦であるダンス系の習い事の大会は棄権せざるをえなくなったみい。先週末は、その大会の応援に行ってきました。2週間程度しか振り付けを覚える期…

  • 怪我(^_^;)

    キャンプに行くと、張り切っていたのに、なんと前日の夜、習い事のレッスンでコケてしまい、負傷。歩くのが苦痛なくらい痛みがでて、キャンプはキャンセルになりました整…

  • お小遣い稼ぎ

    みいは、来週、フリースクールからキャンプに連れてもらう予定。初めて、テントに宿泊します。私が、快適でない宿泊環境が苦手なので、家族で行く時は、宿にはこだわり、…

  • 発作〜!

    7月末に病院でトピナを25増やして、そのすぐあとに一回発作があった。その日は1日習い事の昇段試験があり、体育館で1日演技をした日でした。その後しばらく吐き気も…

  • 通信制高校の体験授業

    先日、気に入っている通信制高校のミュージックコースの体験授業に行ってきました。この学校は勉強以外の各コースの単位が20単位まで卒業単位に入るので、勉強嫌いなみ…

  • お盆休みいろいろ。

    その後のみい。地元の夏祭りに誘われた。前回の男の子とは別の男の子から声がかかり、フリースクールの数人で行くようだったので、私は、安心していた。…けど、友達から…

  • 母だけオタオタ

    ここ最近、みいはフリースクールの男女メンバーでいろんな所に遊びに行っているという話は、何回かここでも書いたと思います。青春だなあ、ありがたいなあと思って微笑ま…

  • 再びDaiceのコンサート

    この間のDaiceの名古屋コンサートがめちゃくちゃ良くて、感動したみいと私。なんとよく見るとまだ大阪講演、チケット取れる!!わざわざ、名古屋申し込みしなくても…

  • 女子旅

    全然関係ないですが、週末私は、友達と四人で旅行に行って来ました。独身時代からの友達なんですが、結婚して子供ができるとなかなか旅行までは難しくて…。前回行ったの…

  • 暑い日は怖い

    あれからもふと意識がなくなった!と言っている日があり、あと一回意識喪失したら、定期通院前に病院行こう!と思っていました。生理が終わった事と関係しているのか、そ…

  • ダイスのコンサート

    日曜日、みいが好きなダイスのコンサートに行ってきました!なにわ男子のコンサートの抽選に落ちまくりましたが、ダイスのはそれ以前にゲットしていました。ジャニーズの…

  • 発作

    発作の記録。大会前の24日夜中に、けいれんした、とみいが報告。翌日は元気に大会に出ました。一昨日27日、夕方家に帰って来て、家の前で意識喪失。しばらくして自分…

  • 無事に終了〜!!

    先程、演技を終えました!久しぶりに倒れずに最後までできました〜。それだけでも、私は嬉しいほんとにほっとしました。演技はミスが重なり、点数がのびず昇級ができなか…

  • 明日は大会!

    明日はみいのダンス系習い事の大会です!ここのところ、100%倒れてる…今回の種目は、もう2年くらいやっていて、本人ももう卒業したい種目。ある一定のレベルで踊れ…

  • とうとう高3…その後

    先日の兄の記事。その後、リレーだけ出場した府県大会。予選は、準レギュラーの三年生を加えた、三年生四人でのエントリーでした8チームで走って上位2チームが準決勝に…

  • 騒音問題(^_^;)

    今日はブラック発言なので、苦手な方はスルーでお願いします。半年くらい前からでしょうか。フリースクールに入ってきた小学六年生くらいの男の子が、事あるごとにおおき…

  • 発作と高等専修学校見学

    みいは、前回のけいれん発作後、鼻水が止まらなくなり、扁桃腺あたりが痛いと言い出しました。翌日には耳が聞こえにくいと…。耳鼻科に連れていくと、中耳炎になっていま…

  • けいれん発作

    土曜日、朝から生理痛で家でまったりしていたみい。鎮痛剤を飲んでいました。昼間にいちごムースを作り、夕方からダンス系習い事に電車でいきました。送り出してから、な…

  • 発作とイケメンくん

    日曜日の夜中も発作があり目覚めたようです。10秒ほどの吐き気。2日連続だな〜。みんなと、遊びに行って歩きまくった翌日だったかな、みいがぽつりと「SとHはイケメ…

  • 発作

    日記がわりのこのブログ。病院の先生ノ診察で発作の報告をするのだけど、最近全く頭に残っていない(私の)なので、記録として残しておきます!土曜日、みいは1日フリー…

  • とうとう高3

    しばらくぶりにみいの兄の事。あっという間に高3になってしまいました。入学時はコロナ真っ最中。1年生の間は、親が学校行事を見ることはできませんでした。クラス懇談…

  • A通信制高校見学

    前回の続き。K通信制高校を出て、また電車に乗り次はA通信制高校にむかいました。高校最寄りの駅が大きい駅で、いろんな電鉄が乗り入れ、出口もたくさんあり、30分ほ…

  • K通信制高校見学

    先日、通信制高校の見学に行ってきました。1日にまとめて、2校。みいが合同説明会でおおよその説明は聞いて来たので、実際みいが通って単位をとれるのか、を主眼に聞い…

  • 通信制高校 合同説明会

    フリースクールのスタッフさんがが中3生を引き連れて、通信制高校の合同説明会に連れて行ってくれました。前日に、みいは、あらかじめ気になってる高校をピックアップし…

  • 現実は変わらない

    みいがフリースクールに行き、毎日楽しく過ごせる事に重点を起き、この2年を過ごしてきました。目の前に広がる大きな問題から目をそらし、現実逃避をしてきたとも言えま…

  • お祭り

    ゴールデンウィーク中盤は、地元の2日にわたるお祭りかあり、その1日目にみいはフリースクールの希望者のみ参加する企画に行って来ました。みんなで出店を周り、音楽を…

  • ショッピング

    フリースクールで、高一の男の子がいて、服が全然ないから買いに行きたい!と言っていたらしく、みいが、じゃあ私が選んであげる!という事になり、周りをまきこんで男女…

  • キャンプ

    毎年恒例になったゴールデンウィークの私の弟家族とのキャンプ。コロナ禍を経て3年ぶりに行って来ました。今年は我が家の高3の息子と、あちらの高2の娘さんは着いて来…

  • フリースクールで進路面談!

    昨日、みいのフリースクールで進路についての面談がありました。今高一のメンバーの行き先などを聞く事ができ、とても参考になりました。みいの情報だと、みいより簡単な…

  • 発作

    今日またまた発作があった!夕方、ダンス系習い事に行くために、車に乗り込み、ドアをしめた瞬間、みいが座った状態で斜め横に倒れて動かなくなった。声かけても動かなか…

  • いつまで贅沢できるのか…

    山中湖三日目は快晴で、どこからでも綺麗な富士山が見えた一泊目は部屋にガラス張りのお風呂があり、リビングルームやベッドルームがある豪華な部屋でみいのテンション爆…

  • 山中湖満喫中

    金曜日から、山中湖に来ています。なにわ男子がユーチューブで山中湖旅行をあげていて、それを見てから行きたくなり…(母が…)みいは何と言っても富士急ハイランドを楽…

  • 達成感

    みいは、半年以上前から、側転を手をつかずにまわる、側宙という技を練習しに、単発でアクロバット練習会に参加しています。スポットで月2回くらい開催されます。はじめ…

  • 卒業式その後

    卒業式の前日、ABCクッキングで倒れたみいですが、9割方自分でケーキを完成させ、先生が残りをして下さってたみたいで、きれいなモンブランを持ち帰りました翌日の卒…

  • 発作…?!

    先程ブログ書いたばかりですが…。ABCクッキングより電話があり、みいが倒れたと…。がが〜ん。最近頻回だなあ。今日は緊張とかしてないのに、夜遠くまで行って、疲れ…

  • 卒業式前日

    明日はフリースクールの卒業式。みいが気に入っているあこがれの高校生が卒業してしまいます。バンドも彼がやっているから、始めたようなもの。あと少しで卒業やあ。と今…

  • また倒れたよ〜

    またみいが倒れた習い事の大会で倒れることが続き、先週大学病院に行った時に、その事を伝えた。高次脳機能障害の先生が、じゃあ緊張を抑える?薬だしてみよう!と処方し…

  • 視線恐怖症?

    かなり前、みいが六年生くらいからかな、人の目を見て話せない、と言う事がしばしばありました。え?人とおしゃべりするのが好きなのに、目を見れないの?とすごく意外で…

  • お友達と遊園地

    みいは先週、フリースクールのお友達と、フリースクールをお休みして遊園地に行ってきました。男の子2名、女の子2名の4名なんか楽しそう!きっかけはディズニーランド…

  • 覚えてた(^o^)

    朝のひととき。みいは毎日朝のニュース番組をはしごして、今日の占いを網羅します家族やおばあちゃんの分までチェック。いつもは起きて来るのが遅くて、朝早く登校する兄…

  • リベンジ

    先日の大会で演技途中で倒れて、練習していた演技を披露できなかったみい。ちょうど祝日にリベンジの機会がありました。近くの体育館で行われる社会人のマーチングバンド…

  • ブログタイトル変更します

    ブログタイトルを変更します!ヘルペス脳炎を罹患して、すこしでも情報を!と思い、病名をタイトルにしてきましたが、今日、みいがヘルペス脳炎をネット検索したことがわ…

  • 帰ってきました(^o^)

    0泊3日でのディズニーランドから帰ってきました。早朝に。正しくはディズニーシーなのですが、みいは一番タワーオブテラーが大好きで、写真はタワーオブテラーばっかり…

  • 卒業旅行

    みいは昨晩から、フリースクールで卒業旅行に連れて行ってもらってます。今年の中3の希望で、なんとディズニーランド!!お金をかけず、という事で往復夜行バスの0泊3…

  • セルシン効かない(;_;)

    昨日、みいの大会に、私も間に合い、会場に駆けつけました。昨日は個人戦で、みいは2種目出場する予定。一種目、倒れないように…。祈りながら見ていると、演技の途中で…

  • バレンタイン

    今年のバレンタインは、みいは二段構えでしたまず、毎年あげてた幼馴染の男の子には、ABCクッキングで作ってきたプロ級のチョコを。そのために、バレンタインの日に合…

  • 誕生日

    昨日はみいの誕生日でした。フリースクールはお休みの日だったけど、その前日にお祝いしてもらったみたいです。お誕生日の人は食べたい物をリクエストできますみいは、ミ…

  • 名古屋旅

    みいがファンのDa-iceというグループ。2年前にCITRUSという曲でレコード大賞受賞したのですが、コンサートのチケットがとれたので、週末、名古屋まで行って…

  • 将来

    おととい、フリースクールに通う高3の男の子が大学受験だと言っていたらしい。私としては、不登校でも、大学受験できる学力があるなんて、羨ましいそこからみいとフリー…

  • コロナ休校延長

    先週、フリースクールでコロナ感染者がでたため、一週間休校になり、みいは、暇をもてあましていました。借りてきたDVD(平成ジャンプの山田くん演じる金田一少年の事…

  • 発作

    記録として。先月29日に、倒れそうになる発作があったそうで、また昨日もあった。ダンス系のレッスン中に問いかけに反応できなくなり、しばらくお友達が話かけてくれて…

  • 障害を実感する時

    あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたしますさて、広島から戻って早々、3日にみいはフリースクールのお友達と初詣に出かけて行きました。蓋をあけ…

  • ABCクッキング スタート

    年末の忙しい合間を縫い、みいを初めてABCクッキングの本講座に連れていきました。慣れてきたら、一人で行ってもらいたいので、家から電車でいけて、駅から近い所。入…

  • お友達とショッピング

    こないだ、みいが唐突に、明日フリースクールの友達と〇〇行ってくる!と宣言。それって、ユニバにいく途中で通るめちゃくちゃ大きい街!!当然親なしでウロウロした事な…

  • クリスマス

    クリスマス🎄の週末。前日に私は兄の学校の芸術祭を鑑賞しにいきました。ホールを貸し切りにして、オーケストラや吹奏楽に、合唱、ダンスなど盛りだくさんでした。時間…

  • 府県大会

    ダンス系習い事の地方大会がありました。またまた、発作が起きないか、心臓とびでそうだった。今回は個人で出るため、迷惑はかからないけど、今まで2回も倒れたから、も…

  • ABCクッキング

    無料体験チケットがあたったので、ABCクッキングに行って来ました!いやあ、何がすごい、てお姉さんの営業トークがすごかったパンをこねて発酵させ、成形してトマトソ…

  • 漢字の必要性

    みいの文章を読む練習のため、ジャニーズ、キンプリの写真集的な物を買って、フリースクールで読んでいます。先日、フリースクールで先生と音読してたら、みんなが寄って…

  • 花火

    週末に、冬の花火大会に行ってきました!アーティストのコンサート並のお金を払い、会場にはいり、座席に座って観覧。出店も出ていて、お祭り気分。そりゃ、コロナ増える…

  • 大学見学

    みいの通っているフリースクールの主催者さんが卒業した大学を見学する企画があり、みいは参加しましたフリースクールからは二人しか参加せずなかなかおもしろそうな企画…

  • クジ運すごい!!

    みいはクジ運がいい。こないだも、スーパーでクジ引き大会があって、6回引いたうち金賞1回、銀賞2回引いたなんでも良く当たります。逆に私は、全然あたったことない。…

  • それを言っちゃあおしまい…

    昨日、高次脳機能障害の先生とてんかんの小児科に行ってきました。こないだは電話診察だったので詳しく話できなかったのですが、みいの記憶が積み上がらない事を、方程式…

  • 記憶できないな〜(;_;)

    フリースクールとの話し合いをもとに、高次脳機能障害の先生に勉強の仕方について相談してみました。先生の回答としては、作業的に課題をやるのは良くない。一回やったと…

  • 関西大会!

    ダンス系習い事の関西大会がありました。みいのチームも県大会を抜けて、関西大会に出場しました。 『大会』先日のチームの地方大会が今日ありました。https://…

  • コブクロのコンサート

    先日、みいとコブクロのコンサートに行ってきました!!なぜにコブクロ(笑)みいは、パパの影響を受けて、車でコブクロを聞きまくり、大好きなのです。だから、駄目もと…

  • 高校の体育祭

    私達が、コロナになる前。兄の高校の体育祭が行われました。三年ぶりの有観客。三年前までは、保護者の座席争奪戦がすごかったらしく、先生たちは、戦々恐々とされていま…

  • 通常運転

    やっと私もなんとなくしんどい、を脱出し、味覚嗅覚も治り、やっと通常運転しています。兄はトータル2週間も学校を休んでしまったうち1週間はウェブ授業を聞いていまし…

  • コロナ…しぶとかった

    この間のブログの時は、いったん症状は治まり、楽になっていたのですが、甘かった…その後私も38℃くらい発熱し(3日目の夕方くらい?)、すぐ解熱しましたが、ずっと…

  • コロナ…その後

    発熱、救急搬送、帰宅の後、解熱剤を飲み、一晩寝たみい。翌日も1日38℃から39℃の熱がでており、解熱剤を飲んだ時だけ、熱が下がるという状態でした。発作のような…

  • からの救急車(;_;)

    今日夕方、検査キットでうっすら陽性だったみい。全然しんどくない、と言いながら自室でユーチューブを見てた。熱測るために体温計を持っていき、私も別室で寝ていました…

  • 我が家にコロナ

    この感染者が激減している時期に我が家にコロナがやってきた。今まで、何度かセーㇷだったのに、今回は抗原検査で一発アウトでした。感染者は夫。発熱からの、だったらわ…

  • 勉強と進路のこと。

    学校へ週1、一コマ行くのをやめる前提で、これからのみいの勉強について、フリースクールに相談に行ってきました。所属の心理士さんと、運営者さんご夫婦。登校をやめる…

  • 出店準備

    フリースクールで、今月末にハロウィンパーティーがあります。みいにとってはニ回目。去年は、体験中の参加でした。今年は、バンド演奏に参加、食べ物を出店します今回は…

  • ダイエット

    最近、みいはダイエットに励んでいます。きっかけはフリースクールの憧れの高校生にどうやら彼女ができた事…なのか、パパに痩せたら黒木メイサみたいになるよ!とおだて…

  • 大会

    先日のチームの地方大会が今日ありました。https://ameblo.jp/tukimisuki/entry-12761975524.html 『チーム演技』…

  • 発熱

    先日のお食事会の翌々日。朝からしんどい、と言っていたみいでしたが、37.2℃の体温が、みるみる間に39℃にこれは、コロナに違いない!食事会で倒れた時、いろんな…

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