難病の多発性嚢胞腎とともに〜サムスカ服用日記〜

お久しぶりです。

ご無沙汰しています。 なつめです。 先月の胸部レントゲンから気になる点が見つかり心エコーと心電図を撮りました。 どうやら合併症である肝嚢胞のせいで肝臓が肥大して胃どころか心臓の右側を圧迫してしまっているみたいです。 収縮は出来てるけど押されて開ききれてないそうで… 最近は息も直ぐ上がるし動悸するしちょっと痛みもあります。 この1年くらいでお腹が急激に出てきたとは思ってましたがここまで深刻な状態だったとは。 来週に循環器科の先生の立ち会いのもと、心臓のMRIします。 心臓の右側の静脈に干渉してるかどうかとか詳しく診るそうです。 その結果によって今後の治療方針を決めるそうです。 調べてたら外科治療…

2024/03/18 23:40

サムスカ 通院日 9月、10月、11月。

9月21日、10月12日、11月16日は腎臓内科の通院日でした。 9月は最近水分が足りてなかったのが数値に出てました。 10月は少し意識して水分を摂ったのでちょっとだけですが改善してました。 11月は腎エコーがありました。 特に問題なかったです。 嚢胞の容量の計算してくれると思ってましたが今回はしてもらえませんでした。 あと、やっぱり水を飲んだら腎機能が良くなります。 水分も前よりお腹の張りが気になって思うように摂れなくなってきましたが頑張ります。 胃が圧迫されて痛い時があるので相談しましたが、胃薬出したら腎臓の方に影響あるし出せないと言われました。 肝臓の嚢胞も増えてますが治療法がないので経…

2022/11/27 19:57

e-GFR

先程e-GFRの値が悪いって書きましたが、 いつから悪いのかと前のデータを探してみましたが間が抜けてて推移が見れませんでした。 次の通院日にお願いして見せてもらおうと思います。 今年の2月は71だったのが3月には63になってました。 その後の4月〜7月が見当たらないので何とも言えませんが、 2月〜3月辺りからどんどん悪化していった感じですかね。 6月から自覚症状出てたのでその頃にはかなり進行してたのかもしれません。 主治医にe-GFRの数値をグラフ化してもらえるか訊いてみます。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ にほんブログ村

2022/09/14 11:13

サムスカ 通院日 2022.08

お久しぶりです、なつめです。 新しいブログに慣れなくてやっぱり戻ってきました。 そもそも引っ越した理由がここのコメント欄の不調だったので… まだコメント欄の対処してないので申し訳ありませんがコメント欄は閉じさせてもらいました。 更新してない間、色々ありました。 婦人科の方はまだ定期的に検診に行ってます。 腎臓の方はちょっと良くないかもしれません。 動悸がしたり足がぱんぱんに浮腫んでその度に通院しましたが、まぁ頻繁じゃないならそういう事もあるよね、で済まされました。 先月、本を買いました。 やっと昨日読み始めました。 この本、読みやすいしわかりやすいのですごくいいです。 それで遅すぎますがeGF…

2022/09/14 09:25

ブログ引越します！

お久しぶりです、なつめです。 毎日暑いですがいかがお過ごしでしょうか？ 前から考えていましたがブログ引越します。 コメント返信出来なくなって不便さに拍車がかかったので… 順調にいけば引越しに2〜3日かかるようです。 また引越し完了後に新しいブログをここで公開しますね。 申し訳ないのがいただいたコメントが反映されないようです。 せっかくいただいたのに…悲しいです。 はてなブログが流行ってるようだったので選びましたが結局慣れないまま昔使ってたアメブロに戻ります。 引越し先でも仲良くしていただけると幸いです。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

2021/07/23 08:10

サムスカ 通院日 4月。

こんにちは、なつめです。 4月14日は腎臓科の通院日でした。 腎機能、肝機能共に問題ありませんでした。 先月受けた腹部CT、腎容量の検査結果ですが… 去年右877→974、左681→690で去年小さくなってたから減塩料理をほとんど作らなかったツケが結果として現れてました。 クッ○パッドの料理は美味しいけどやっぱり減塩せずサムスカのみに頼るのは厳しいですね。 降圧剤も増えたし減塩頑張ってと言われたので頑張ってます。 体重が増えて困ってると先月書きましたが、γ-GTPは下がったので運動は無駄ではなかったので気持ち的に救われました。 それから運動苦手なのでサボってしまったので次の数値に出るだろうなと…

2021/05/11 10:16

Michi様への返信です。

Michi様 こんにちは。コメントありがとうございます。 元々食が細く、太り始めてから3分の1まで食事量を減らしてるので、栄養士さんからはもっと食べて運動するように指導されてます。 子供は中高生なので残り物を食べる事もありません。 猫背で正しい姿勢をキープするのが苦手で筋肉量が少ないのが原因だと思われます。 骨盤の運動をしたらウエストが細くなりました…！ これ以上食事量を減らすのは断食とかになってしまうので、栄養士さんにも栄養が足りてないと止められてるのでその方法は考えてません。 申し訳ありません。 本日診察でしたが、体重は増えてましたがγーgtpの数値は下がっていたので運動は無駄ではありませ…

2021/04/14 15:08

サムスカ 通院日 1〜3月。

こんにちは、なつめです。 年度末はバタバタしてまとめるのをすっかり忘れていました。 1〜3月のまとめです。（画像は12〜3月） 腎機能、肝機能共に問題ありませんでした。 1月と2月は月1のモノで尿検査が出来ませんでしたが、いつも塩分が9g超えていて血圧も高いから1月から今飲んでる降圧剤のブロプレスにノルバスクをプラスしました。 飲み始めてあまり血圧が下がってないし塩分も9g超えだったので3月の診察時に減塩をしっかりとするように言われました。 現在は減塩せずにちょっと意識して塩分を控えてる程度なので、やっぱりそれでは塩分は多いようです。 4月に腹部CTなのですが、様子を見てサムスカの増量を検討す…

2021/04/13 16:03

アプリで。

こんにちは、なつめです。 アプリで細々とブログ書いてますが、不具合なのかはてなスターがログイン出来なくなり、ついにコメントも返信出来なくなりました。 う〜ん…、なんでだろう？ こういうのに疎いので分かりません。 ご不便をおかけして申し訳ありません。 なつめ

2021/03/11 08:52

Michi様への返信です。

何故かコメントが書けないのでこちらから失礼しますm(_ _)m Michi様こんにちは。返事が大変遅くなり申し訳ありません。 3人とも遺伝してる可能性が高いみたいです。経過をみないとなんとも言えませんが… Michi様はクレアチニン値と腎容積が改善されたのですね。おめでとうございます。サムスカは効く人にはかなり有効な薬なので効いて良かったです。次回が本当に楽しみですね。 なつめ

2021/03/11 08:48

通院先でコロナ。

こんにちは、なつめです。 通院先の入院患者が1人、コロナに罹ったようです。 既にその方は転院して消毒済みですが、もし透析患者だとしたら…大丈夫なんでしょうか…？ 心配です。 しかしコロナでずっと面会禁止でテレビ面会のみだったのにコロナの感染力ヤバイですね。 スタッフ、他の患者さんは陰性だったみたいで良かったです。 コロナは臓器にも影響が出ると聞いているので怖いです。 県内でクラスターも出てるので油断出来ません。 お互いに気をつけましょうね。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ ↓クリックお願いします。 にほんブログ村

2021/01/21 20:51

多発性嚢胞腎と単純性腎嚢胞。

こんにちは、なつめです。 この間、長女が腹部エコーする機会があって調べてもらいましたがやはり腎臓に嚢胞がありました。 子ども3人にしっかりと遺伝していました… 私は母子家庭で育ったので父が多発性嚢胞腎という情報がなかったので分かったのは35歳くらいですが、早めに分かったのはこれから気を付けられるし良かったんじゃないかなぁと思っています。 多分、治療を始める頃にはもっといい治療法が出来てると思いますし。 ところで、次女が学校で病気の事を言ったらしく、先生に腎臓に嚢胞は皆んなある物だし珍しくないと言われてしまったらしいです。 私の多発性嚢胞腎を見つけて専門医を紹介してくださったクリニックの先生（子…

2021/01/15 18:23

サムスカ 通院日 12月。

こんにちは、なつめです。 16日は腎臓科の診察日でした。 腎機能、肝機能ともに問題ありませんでした。 ただ、やっぱり普段通りの減塩方法では汗をかかない分、体内の塩分濃度が高くなってました… あまり真剣に考えたら病みそうなので夏よりちょっと気をつけるだけにしようと思います。 元々汗をあまりかかないので、サウナスーツを着て縄跳びをしようと思って買いましたがサイズの合ったスポーツ用のブラを付けていないと胸が垂れるらしいです。 胸を支えてる筋肉がジャンプする事によって切れるって…怖すぎです(;´д｀) 吉本のギャグみたいな垂れた胸はリアルだと笑えません。 それを知る前にあやとびをしたら胸筋がつって息出…

2021/01/15 17:39

はてなスター

こんにちは、なつめです。 2〜3ヶ月前からアプリがおかしいのか、はてなスターが押せなくなりました(´；ω；`) 何度試してもログイン画面が出て、ログインしてもスター押すとまたログイン画面が出ます。 2、3日まとめてですが、はてなスターを押してくれてる方のブログは読んでます。 いつもはてなスターありがとうございます。 サイトから試したらなんとかいただいたコメントには返信できて、コメントにスターは押せましたが、そのまま遊びに行ってはてなスターを押しましたがダメでした。 ちょこちょこ挑んでましたが、もうギブアップです。 訳がわからないです(´；ω；`) どうなってるんでしょうね… 泣きたいです。 で…

2020/12/08 20:30

サムスカ 通院日 11月。

こんにちは、なつめです。 18日は腎臓科の通院日でした。 腎機能、肝機能ともに問題ありませんでした。 腹部CTも腎臓に流れる血流も去年と全く同じで、これは嚢胞が大きくなってないという事なので一安心です。 胆嚢だったか記憶が曖昧ですがデータ見たら大きくもなってなかったです。 ただ、変わりない生活してるのに摂取塩分が9g… どうも夏場は汗で出るからプラマイゼロになるらしく、汗をかかない冬場は多くの方が塩分量が増える傾向にあるらしいです。 なるほど。 キッチリ測った減塩食食べてもあまり効果がなくて一時病んでましたが、この可能性も少しはあるかもしれないですね。 でもこれ以上増えないように気をつけるぐら…

2020/11/28 09:01

サムスカ 通院日 10月。

こんにちは、なつめです。 21日は腎臓科の通院日でした。 腎機能、肝機能ともに問題ありませんでした。 カルシウムの数値が少し高くなってサプリ飲んでるか訊かれました。 そういった物は飲んでないので、多分チーズとヨーグルトを食べたせいだと思います。 カルシウムが高いと問題あるのか尋ねたら13〜で気持ち悪くなったり、嘔吐、15、16〜で意識障害が…ってめちゃくちゃ怖いです。 カルシウムは不足するより多い方が良いかと思ってましたが何事も過ぎると良くないですね。 タンパク質もとり過ぎは腎臓に良くないのでチーズとヨーグルトはどちらかだけにしたいと思います。 あと、塩分が外食続きだったせいで7.6gになって…

2020/11/22 20:55

お寺。

こんにちは、なつめです。 毎月1回夫婦でお寺に通っています。 通ってるお寺には尼崎から霊視が出来るおばあちゃん先生がたまに来ているのですが、予約して次女の受験と主人の仕事について見てもらいました。 次女は勉強もうちょっと頑張ったら第一志望の高校行けるかなーと言われました。 まぁ、想定の範囲内です。 第一志望だと人間関係が良いって言ってもらえました。 イジメはないけど今はしんどいを思いしてるので良好な方が安心です。 私としては米津玄師の母校に行ってもらいたかったのですが、本人行く気ないしおばあちゃん先生もそっちより第一志望の方が良さそうって言ってるし、やっぱり人間関係で悩まないのが1番だと思うの…

2020/11/04 19:32

サムスカ通院日 9月。

こんにちは、なつめです。 23日は腎臓科の通院日でした。 腎機能、肝機能共に問題ありませんでした。 ゆるい減塩なのに今月も塩分は6.7gでした。 腎臓の調子がいいおかげもあるのかなと思ったけど、全く関係ないみたいです。 きっちり計ってた頃よりアバウトな減塩で数値がいい原因は減塩に慣れたからだと言われました。 うーん…きっちり計ってた頃の方がジャンクフードやスナック菓子を我慢して、食事のみの塩分だったのに9g超えてました汗 今の方が明らかに塩分を摂取してるのに…謎です。 でも1日6g台は特に頑張ってる訳でもなく普通みたいです。 意識してるかな？くらいのレベルだそうで…もう少し頑張ってもいいみたい…

2020/10/20 21:57

コロナには。

こんにちは、なつめです。 またコロナの話です。 前に何かで見たのですがキャベツを食べたらコロナに罹っても重症化しにくいと書いていて、それ見てから毎日千切りキャベツを食べてます。 この類の噂は沢山あるので効果あるかどうかはわかりませんが… ブログに書くにあたって調べたらありました。 https://news.yahoo.co.jp/articles/bab44c5aa78434818c243839bde9842b5e6516aa うーん…やっぱり免疫力は上がるけどコロナに効くとは書いてなかった… コロナの話を持ち出してるのはただの栄養士でした。 コロナの専門家と思ってたのは記憶違いでした。 確か…

2020/09/04 09:30

ワクチンが無料と聞いて…

本日2回目の更新です。 夕方のニュースで新型コロナのワクチンを全国民に無料で受けられるようにするって言ってました。 素晴らしい事だと思うんですが、正直新しいワクチンが怖いです。 新しいワクチンと言えば、ちょっと前で身近だったら新型インフルエンザがありました。 あの時は打てるのはウチは子どものみ、しかも抽選だったのですが3人の子どもの内、真ん中の子だけ受けられました。 受けてから半日、真ん中の子が新型インフルエンザに罹りました。 周りに誰も罹ってる人も病院にも罹ってる人がいなかったのでワクチンのせいじゃないかと疑ってます。 ワクチンは大体弱毒化したりウイルスを使ってるって聞いたので、打たなければ…

2020/09/02 22:52

サムスカ 通院日 8月。

こんにちは、なつめです。 26日は腎臓科の通院日でした。 腎機能、肝機能、どれも問題ありませんでした。 数日間の塩分摂取量も1日6.6gで順調でした。 先月も良かったけどなんの努力もしてないので納得出来なかったのですが、今月も数値がかなりいい感じで困惑してます。 摂取塩分が8〜9gだった頃に頑張ってた減塩食はあまりに数値に反映されなくて数ヶ月でやめてしまいまた。 今は減塩醤油使ってるくらいで本当に普通の料理です。 確かに今は1食で塩分摂り過ぎたと思ったら他の食事で1日分の調整してますが、きっちり計ってないのでかなりアバウトです。 減塩は減塩食作ってた頃の方が意識してました。 元々薄味だったのに…

2020/09/02 14:24

ディーラーその後。

こんにちは。 ディーラーにドアミラーの修理に行ってきました。 事の発端を読んでない方は↓からお願いします。 samsca.hatenablog.com 到着して即、店の責任者と整備の責任者を呼んでもらって深いキズだって言われた物はただの汚れだった例のドアミラーを見てもらって、言いたい事は言ってきました。 洗車機で壊した疑い、キズは無かったのに私のせいにされて非常に気分が悪かった事を伝えたらやっと謝罪の言葉をもらい少し落ち着きました。 作業時間30分と言ってましたが10分弱で戻ってきました。 鍵返す時に整備責任者がもう一度謝罪してました。 施錠時のモーターの空回り音が嫌で自動開閉を止めてましたが…

2020/08/23 08:30

ディーラーのリコール対応。

こんにちは。 愛車の軽ワゴンの左のドアミラーが動かなくなったので調べてたらリコールらしいので行ってきた話です。 ドアミラーが自動で折り畳めない不具合なのに、ドラレコ確認したらドアミラーのチェックもせずいきなり洗車機に放り込まれてました。 その時に多分キズとトドメをさしたらしく帰宅後気付きましたがエンジン始動したらドアミラーから異音が… 施錠時に自動で格納するので施錠時にしばらくモーター音がするだけだったからあまり気にならなかったのに、エンジン始動時に常時異音はかなり気になります。 ドアミラーのキズの説明しかなくて、そのキズも付けた覚えがないしドアミラー畳めないから当て逃げされてないか毎回チェッ…

2020/08/21 16:04

レレレのおじさん。

本日2回目の更新です。 先月からちょこちょこ見る日本腎臓財団のCM、面白いですよね。 https://www.ad-c.or.jp/campaign/support/support_07.html レレレのおじさんの目から腎臓を連想させるとは。 お堅いCMと比べてインパクトがあって記憶に残りやすそうです。 考えた人凄いですね。 このCMで認知度が上がるのはいい事だと思います。 これがキッカケで知らなかった人が腎臓病に興味を持ってくれたら素晴らしい事ですね。 こんなかわいいCMを起用してもらえて嬉しいです。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ ↓クリックお願いします。 にほんブログ村

2020/08/06 13:28

サムスカ 通院日 7月。

こんにちは、なつめです。 15日は腎臓科の通院日でした。 腎臓機能、肝機能、その他の数値も特に問題ありませんでした。 γ-GPRがHついてますが、お酒とか飲んだらすぐ上がるみたいなので心配ない程度の数値だそうです。 でもお酒全く飲まないから単純に太ってきたって事なんでしょうけど… ここ3ヵ月くらい700gずつ太ってきて、食べる量は栄養士さんが増やしてって言うくらい少ないから絶対基礎代謝が落ちてきてると思います。 あと悩む時間を減らす精神的な薬を飲んでいてそれも影響して体重が増加してる可能性もあります。 流石にこのまま増え続けたらヤバイのでストレッチを始めました。 まだ1週間くらいですが1kg減…

2020/08/06 08:31

サムスカ 通院 6月。

こんにちは。 17日は腎臓科の通院日でした。 腎機能、肝機能の数値は問題ありませんでした。 ただ血圧が高いので、次回も高いようなら本格的な食事療法をしてもらうと言われました。 多発性嚢胞腎の副作用で高血圧がありますが、サムスカの副作用というか飲水のせいで血圧が下がる傾向があるのに高血圧で降圧剤を服用してるのでこのままじゃダメですね。 以前から料理は薄味なんだけど、たまに漬物もジャンクフードも食べるし、毎週末は麺類、特にパスタをよく作って食べてるのでとても腎臓に気を遣っているとは言えません。 あと、若い頃と比べて18㎏、サムスカを始めて10㎏太ってしまい、それが数値に出てしまってるので先生にチェ…

2020/07/15 12:29

腎不全には水素？

こんにちは。 https://news.yahoo.co.jp/articles/8835058eade42097bd0a91558f3fa0c6db82dd59 数日前のニュースで水素の発生で腎臓病の悪化を抑える効果っていうのを見て、ずっとドキドキしています。 これが実用化されたら凄い事ですよね。 多発性嚢胞腎が難病じゃなくなるかもしれません。 ぜひ実用化目指して頑張っていただきたいです。 全く関係ないですが、水素水生成器を引っ張り出してきて作った水素水をせっせと飲んでます。 水素水は効果はあるのか謎ですがマイナスにはならないはず。 単純に水がマイルドになって美味しいからいいんです。 では、…

2020/06/30 15:12

サムスカ通院日 5月。

こんにちは。 20日は腎臓科の通院日でした。 わざわざずらしてもらったのに月一のモノが来てしまって、また尿検査は出来ませんでした。 なぜか何度回転させても横向きになってしまう…見えにくくて申し訳ないですが、血液検査の数値は問題なかったです。 そう言えば保健所から正式に今年は難病医療費助成の受給者証の更新手続きは要らないっていう書類が届いてました。 主治医に書類貰ったり色々しなくて済むので気が楽です。 毎年の事なのに何が要るか忘れてしまう自分が悪いけど、保健所の担当者も伝え忘れが酷くて行く度に一つずつ必要な書類を言われるので出せるのは4回目以降… 結構な無駄足を踏まされるので暑いしストレスでした…

2020/06/08 13:51

コンビニのトイレ。

こんにちは。 数日前にコロナの影響でローソンがトイレとゴミ箱を貸さないってニュースになってました。 結局切羽詰まった場合のみ貸す事になったらしいけど、仕方ないとは言えサムスカの影響でトイレ近い私はめちゃくちゃ困ります。 他のコンビニも同じようにするとか？ 東京の方は元々コンビニにトイレがない事が多いらしいけど、徳島はコンビニにほぼトイレがあるので買い物も安心して出来ていましたが、トイレに行きにくいとなるとめちゃくちゃ不安です。 元々日曜日に買いだめをしていて買い物もよく行って週2回ですが、その買い物のためにサムスカ飛ばすのもあまりしたくないので水を飲む量でコントロールしないといけないです。 そ…

2020/05/03 10:46

難病医療費助成の受給者証 1年延長。

難病医療費助成の受給者証の有効期限が1年延長になるようです。 こんな時期なので素晴らしい判断だと思います。 https://mobile.twitter.com/mscabin/status/1253173009487028224 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ ↓クリックお願いします。 にほんブログ村

2020/04/23 17:29

4月 サムスカ通院日と腹部CT。

こんにちは。 10日は3年に1度のMRI、15日は1年毎の腹部CTと腎臓科の通院日でした。 まず、サムスカを飲み始めて初めての腹部CTの結果ですが腎臓の容量が小さくなってました。 嬉し過ぎます。 あのしんどかった日々が報われました。 右1年前839.4→今年877.4↑、左1年前762.1→今年681.2↓、全体1年前1601.5→今年1558.6↓。 右は少し大きくなってましたが明らかに大きくなるスピードがゆっくりになってました。 減塩もちょっとしか意識してなくて、飲水も4リットル足りない日もあったと思うんですがそれでもこの結果です。 外食やジャンクフードをもっと減らして料理も三食減塩食にし…

2020/04/15 12:38

B'z。

こんにちは。 昨日からB'zがライヴ映像一挙無料公開してるのでずっと観てます。 hideの大ファンですがファン歴はB'zの方が3年長いんです。 松本さんのファンです。 ギタリストばっかり、しかも2人共松本なのはたまたまです。 最近はB'zのライヴには参戦してないですが、ライヴ映像観て懐かしくもありその年見て驚きました。 そんなに昔だったのかと… 誰得だけど自分的B'zの曲ベスト5を書こうと思います。 いい曲多いから選ぶのが大変ですが独断と偏見で選びます。 まず5位は『MVP』。 丁度この曲が収録されてるアルバムを聴いてた頃は末っ子出産直後で、お世話の合間によく聴いてました。 この曲聴くと当時を…

2020/04/14 16:13

腎臓病とコロナ

お医者さんが新型コロナウイルスについて腎臓病の人に伝えたい事というのがありました。 自分のブックマーク代わりにリンク貼っておきます。 参考になれば幸いです。 コロナ早く落ち着いて欲しい… お互いに気を付けましょうね。 https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_1211.html

2020/04/13 19:30

クランベリーとウラジロガシ茶

こんにちは。 書いたかどうか忘れたのでクランベリーの話とついでにウラジロガシ茶の話を書きます。 妊娠中、膀胱が圧迫されて2回腎盂炎になりました。 高熱出るし、視界真っ白になるし、腰は痛くて苦しいし、本当に大変でした。 2人子どもがいたので入院できないし、妊娠中で抗生物質を飲めないから産婦人科へ点滴しに通院してました。 家にいると点滴の効果が切れてきたら熱が上がってきて視界真っ白になるから、見かねた旦那がクランベリーがいいって調べてくれました。 アメリカとかは予防策でクランベリーをよく食べるそう。 早速100%のクランベリージュースを買ってきてくれて飲みました。 熱が下がって楽になりました。 腎…

2020/04/06 02:22

サムスカ 通院日 2〜3月。

お久しぶりです。 先月の26日、今月の25日は腎臓科の通院日でした。 ちょうど周期が重なって生理だったので2カ月連続で尿検査は出来ませんでした。 血液検査の方は異常ありませんでした。 午前中に用事があって薬飛ばした場合は6時の分を飲むのか15時の分を飲むのか質問してきました。 時間の近い方を飲むそうです。 12時に用事が終わったら15時の分を飲むのが正解らしくて、今まで悩みながら15時の分を飲んでたのでスッキリしました。 次回は多発性嚢胞腎が発覚して通院を始めて3年目なのでMRI、1年ごとにする腹部CTがあります。 サムスカを飲み始めて初めての腹部CTです。 どれだけ効いたのかやっとチェック出…

2020/03/26 19:10

サムスカ 通院 1月

こんにちは、なつめです。 22日は腎臓科の通院日でした。 腎機能、肝機能共に問題ありませんでした。 尿タンパクが＋＋でしたが白血球、細菌も問題なくて残尿感もないのなら心配ないそうです。 今月の塩分量は7.1gで前回より0.2減っていたので順調です。 この塩分量は身長、体重、尿のタンパク質、クレアチニンだったかな？から出してるそうです。 血中じゃなくて尿からの数値でしたm(_ _)m 厳密に言うと数日間の数値みたいです。 4月に腹部CTをします。 それによってサムスカの増量をどうするか検討するそうです。 現在の量が水分もトイレも丁度いいと思っています。 ↓クリックお願いします。 にほんブログ村

2020/01/22 15:35

サムスカ通院日 12月。

25日は腎臓科の通院日でした。 腎機能、肝機能共に問題ありませんでした。 塩分も先月の8.5gから7.3gになって先生に順調だと褒められました。 血中の塩分なので減塩を続けてたらじわじわと下がってくるはず。 引き続き頑張ります。 そして遂にサムスカが75mgから90mgに増量になりました。 γ-GTP（脂肪肝）の数値が落ち着いたら増量するって言ってたので、数値落ち着いて良かったです。 30分だけですが運動始めてから10日程で1.9kgの減量に成功しました。 5日間のぷち断食も効果あったと思います。 目標はあと−3.4kgです。 先生はサムスカを増量したので今の体重の増減を水分量の目安にしてと言…

2019/12/25 13:08

サムスカ 通院日 11月

こんにちは、なつめです。 27日は腎臓科の通院日でした。 腎機能、肝機能の数値は問題ありませんでしたが… γ-GTPという肥満の数値が標準より高かったのでサムスカの増量は見送りになりました。 体重とこの数値が落ち着かないと増量は出来ないそう。 あと血色素量の数値も少し下がってたので軽い貧血で様子見です。 古米がパサパサだからキヌア入れるとパサつくから入れてなくて1ヵ月食べてなかったからだと思うけど身体は正直ですね。 腹部エコーもしてくれましたが、胆嚢に4㍉程のポリープがあるそう。 経過観察する事になりました。 さて、気になる先月の摂取塩分ですが… 8.5gで先月より増えてました。 減塩食作らな…

2019/11/27 12:30

多発性嚢胞腎（PKD）療養ガイド2019

こんにちは、なつめです。 買ってそのままになってた療養ガイドを読み始めました。 感想は…わかりやすく、医師に訊けてない事も書いてあって早めに読めば良かったと思いました。 中はこんな感じ↓です。 ADPKD→多発性嚢胞腎とは、病気を知る、診断まで、診断されたら、通院を始めたら、治療を考える、自分の状態を知る、合併症を知る、人生を考える、療養上の問題を考える。 ARPKD→病気の原因と発症のメカニズムを知る、診断まで、診断されたら、通院を始めたら、合併症を知る、治療を考える、療養上の問題を考える。 以上の項目をQ &A方式でわかりやすく解説してくれてます。 もちろんトルバプタン（サムスカ）の事も書…

2019/11/22 07:30

サムスカ 通院日 9月〜10月

お久しぶりです。 なつめです。 バタバタしていたらいつの間にか日が過ぎていました。 まず9月。 熱中症対策としてアクエリアス飲んだり、特に減塩せず積極的に塩分を摂っていたら何やら電卓で計算されて1日9g摂ってると注意されました。 減塩頑張ってた初夏は1日3gのはずだったからめちゃくちゃショック… 夏の減塩って加減が難しいです。 3gじゃ流石に熱中症が心配だし…また夏が近づいたら相談しようと思います。 腎機能、肝機能の数値は問題ありませんでした。 10月。 生理中のため尿検査は出来ませんでしたが、数値は問題ありませんでした。 10月末。 病院の都合で11月頭の通院日が10月末になりました。 塩分…

2019/11/14 11:23

PKDFCJから会計報告。

こんにちは、なつめです。 PKDFCJから会計報告と5月にあった講演会の議事録が届きました。 パラパラっと見ましたが、サムスカを服用してる人は患者の4人に1人、全国で6000人程というのに驚きました。 少ない… サムスカは私には劇的に効かないし、トイレ近いのが不便だと思っていましたが飲める状況なのは幸せなのかもと改めて思いました。 これからもサムスカと減塩を頑張りたいです。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ ↓クリックお願いします。 にほんブログ村

2019/08/21 22:35

サムスカ 通院日 8月。

こんにちは、なつめです。 7日は腎臓科の通院日でした。 血液検査は塩分が少し多くなってますが、問題ないそう。 多分熱中症対策にスポーツ飲料飲んだせい？ 他の数値は特に問題ないです。 栄養指導のカロリー計算が返ってきました。 摂取カロリーが1200弱、タンパク質が40グラムくらい。 サムスカ始めて5キロ太ったけど、カロリーはもう少し摂ってもいいくらいだそう。 間食やめてごはん、おかずを増やした方がいいって。 タンパク質を少し増やして運動する事を勧められました。 このままだと筋肉が落ちてしまうって。 なるほど、確かに。 先生に運動していいか聞くように言われたから聞いたら、多発性嚢胞腎だからって制限…

2019/08/07 23:19

とくしま難病支援ネットワーク。

こんにちは、なつめです。 徳島県難病相談支援事業から封書が来ました。 開けてみるととくしま難病支援ネットワークの入会案内が入ってました。 年間費1500円、特に多発性嚢胞腎の相談会とかはないみたいですが顧問に通院してる病院の会長の名前がありました。 う〜ん、どうしようかなぁ。 入る事で何かメリットがあるのかなぁ。 悩みます。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ ↓クリックお願いします。 にほんブログ村

2019/08/01 18:05

難病カフェ。

難病患者や家族が語り合い カフェとくしま、初開催：朝日新聞デジタル https://www.asahi.com/articles/ASM7N5HKRM7NPUTB003.html 20日に徳島で初めて難病患者とその家族が情報交換し合う難病カフェが開かれたみたいです。 3日前に告知記事があったみたいですが、地元新聞は取ってないので知らなかったです。 でもすごく良い取り組みだと思います。 興味あるので行きたかったです。 またするみたいなので、次は行けたらいいなぁ。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ ↓クリックお願いします。 にほんブログ村

2019/07/22 12:41

ぷにぷに 争奪戦。

こんにちは、なつめです。 ぷにぷに飽きてましたが、争奪戦なので久しぶりにしました。 ポイントが貯まってなかったのでガシャは出来ませんでしたが、ラスボスの極オロチ周瑜はゲットしました。 前のイベントの45周年キティも子供にギリギリゲットしてもらいました。 ガシャしたいのでコツコツとポイント貯めたいと思います。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

2019/07/19 23:19

サムスカ 1年。

こんにちは、なつめです。 サムスカを飲み始めて1年が経ちました。 ちょうど一年前の今日、導入入院をして飲み始めました。 大きな副作用もなく薬を飲めている事が有り難いです。 サムスカは長い付き合いになるので、これからも無理せずにいこうと思います。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ ↓クリックお願いします。 にほんブログ村

2019/07/17 17:14

サムスカ 通院日 7月。

こんにちは、なつめです。 3日は腎臓科の診察日でした。 今月も腎機能、肝機能、血中ナトリウム濃度、どれも問題なかったです。 貧血はご飯にキヌアを混ぜて食べるようにしたら改善してました。 なので鉄剤は処方されませんでした。 先月から栄養指導をしてもらってますが、今回は食事を3日分書いてチェックしてもらいました。 パッと見た感じ結構気をつけてると言われました。 カロリーも塩分もタンパク質も問題ないみたいです。 細かい事は来月の診察までに計算してくれるそうです。 最近少し痩せてきたけど、サムスカ飲み始めて太ったので（サムスカは関係ないっぽい）カロリーを一日どれぐらい取ってるのか気になります。 前気に…

2019/07/03 13:40

しおナイン。

こんにちは、なつめです。 ドラッグストアで気になる商品を見つけました。 買わなかったけど、しおナインっていう塩分をマネジメントするサプリです。 お値段は2800円ちょっとでした。 パンフレットもらってきたけど、食事に含まれる塩分を吸着して排出するらしいです。 これ普段の減塩料理と組み合わせたらどうなんでしょう？ やむを得ず外食の時とかはかなり有効なんじゃないでしょうか？ 誰か使った感想聞いてから良さそうだったら試したいです。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ ↓クリックお願いします。 にほんブログ村

2019/06/28 15:22

ウラジロガシ茶

こんにちは、なつめです。 結石持ちの人に教えてもらったんですが、ウラジロガシ茶が腎結石にいいみたいです。 主人が聞いてきてせっせと飲んでます。 飲み始めて3ヶ月経ちましたが、主人は結石が出来た事ないので効果はまだわかりません(；´･ω･) 義父さんが結石出来た事があって主人が自分も出来るかもしれないと不安だったらしいです。 結石が出来たら縄跳びして無理矢理下に落とす、痛い時間が短くて済むからと義父さんは言ってましたが、めちゃくちゃ痛いみたいでそんな方法嫌ですよね。 結石持ちの人に教えてもらったのはウラジロガシ茶、予防にもいいし、出来た結石も溶かして出すらしいです。 利尿作用もあっておしっこが沢…

2019/06/13 08:04

サムスカ 通院日 6月。

こんにちは、なつめです。 5日は腎臓科の受診日でした。 サムスカを60mg→75mgに増量してから初めての診察だったのですが、体重も数値も特に問題ありませんでした。 水は意識して摂らないと4リットルは難しかったですが、足りてたみたいで安心しました。 サムスカはしばらく75mgで様子を見るそうです。 3月に鉄剤をやめて様子を見てましたが今回は数値が下がってたので血液を詳しく調べて鉄剤を再開するか決めるみたいです。 そして、今回は栄養指導も受けてきました。 サムスカを飲み始めで体重が6kg増えたので塩分と食事について相談してきました。 食事を3日分書く事になりました。 家は外食も少ない方らしいし、…

2019/06/05 15:57

ぷにぷにきまぐれゲート。

こんにちは、なつめです。 ぷにぷにはきまぐれゲートです。 温泉コマさん無事ゲットしました。 かわいい(*´∀｀*) Zランクのコマかあちゃんは20連しましたが出ませんでした。 ポイント貯めたいのでもう諦めます。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

2019/06/04 07:39

ぷにぷに。

こんにちは、なつめです。 ぷにぷにはぷにぷにVSカチカチです。 ガシャ運はなかったけど、無事鬼KINGとカチカチ戦鬼はゲットできました。 Zランクのぷに黒鬼欲しかったけどもう出ないだろうなー。 次のイベントのためにポイント稼ぎたいと思います。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

2019/05/29 21:12

特定医療費受給者証の更新。

こんにちは、なつめです。 特定医療費受給者証の更新の書類が届きました。 もうそんな時期なんですね。 明日にでも病院に持って行ってきます。 月曜日にPKDFCJという患者の会から講演の記録2冊とのうほう倶楽部通信が届きました。 講演の記録を読みましたが、内容が濃いですね。 勉強になります。 ツイ友さんによると、5月の講演ではサノフィの治験中の薬の話をしたみたいですね。 サムスカほど副作用もなく、水も飲まなくてもいい、肝嚢胞にも効くとか。 肝嚢胞は経過観察してるだけなので治療できるのは嬉しいです。 水飲まなくていいって事はトイレもそんなに行かなくていいんでしょうか？ この薬、飲めるようになるのが楽…

2019/05/16 16:13

ぷにぷに おはじきバトル。

こんにちは、なつめです。 ぷにぷにはサンデーコラボでおはじきバトルです。 覚醒怪盗キッドの7を倒してゲットしました。 ガシャはZランクの安室さん狙いで確率アップきてから回しました。 20連で出ました。 嬉しいです。 経験値玉も秘伝書もないのでゆっくり育てようと思います。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

2019/05/11 15:45

サムスカ 通院日 5月。

こんにちは、なつめです。 8日は腎臓科の通院日でした。 ついにサムスカが増量になりました。 嚢胞の肥大スピードからして増量してもいいそう。 とりあえず朝の45mgを60mgに。 いけそうだったら15時の分も増やすそうです。 水が飲めなかったら戻すみたいです。 飲水頑張ります。 数値の方は全然問題なかったです。 そして、迷っていたPKDFCJという患者の会に入ることにしました。 年会費5000円で色々情報貰えるみたいなので。 遠方で行けない講演会の記録を貰えるのが魅力的です。 病院に患者の交流会がないか訊いてみたけど、やっぱりなかったです。 先生が看護師さんに作れるか訊いてくれました。 帰ってた…

2019/05/08 13:14

レシピ本。

こんにちは、なつめです。 調子が悪くなってから減塩料理を作ってますが、調子が良いです。 レシピ本はかるしおシリーズとツイッターで教えてもらったのを使ってます。 かるしおシリーズは美味しいけど手間がかかります。 でもこの2冊は手軽に作れるレシピが載っていて参考になります。 （ミニ計量スプーンを持ってないなら買わないといけないけど） 牛乳を足すだけ減塩とか女子栄養大学の減塩の本も買いましたが、かるしおシリーズとこの2冊で事足りそうです。 やっぱり続けるためには手軽なのが1番ですね。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ ↓クリックお願いします。 にほんブログ村

2019/04/22 19:56

ちくちく。

こんにちは、なつめです。 ここのところずっと腎臓辺りがちくちくと痛いです。 嚢胞が大きくなってるんでしょうね。 こんなに続く事はなかったので調子悪いみたいです。 減塩を本格的にしようと決めてからもちろんポテチとか食べてないし、おかずも2品は減塩料理に置き換えてるのですがやっぱり急には効果は出ないですね。 減塩頑張って嚢胞が小さくなった人もいるので頑張りたいです。 このちくちくが早く収まってくれるのを願っています。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ ↓クリックお願いします。 にほんブログ村

2019/04/13 20:05

徳島の患者の会。

こんにちは、なつめです。 多発性嚢胞腎の患者の会を探してますが徳島には無さそうです。 病院に通院患者用の会があるかどうか聞いてみようと思っています。 なかったら…作ろうかと考えています。 でも告知しようと思ってた地元のママの掲示板も無くなってたので告知は新聞…？ 作るなら規約も作らないといけないし…色々考えてたらどうしようもなくなってきました。 私は同じ病気の人と話がしたい、徳島の情報交換がしたい、徳島の人に多発性嚢胞腎の事を知ってもらいたいだけです。 そんな会があればいいのですが。 病気抱えながら1人で立ち上げるのは流石に大変そうです。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ ↓クリックお願いしま…

2019/04/12 20:09

指定難病受給者証で携帯料金割引。訂正済

こんにちは、なつめです。 指定難病受給者証で各種携帯会社の料金がお安くなるプランがあります。 私のは旦那名義なので多分出来ませんが… 指定難病受給者証を貰ってから名義変えるべきかどうか悩んでます。 名義変えた場合のメリット、デメリットがよくわからないので(；´･ω･) ショップで相談するべきですよね。 追記 ショップに行ってきました。 auなんですが、やっぱり本人名義の携帯じゃないと受けられないそうです。 先月機種変した子供のガラケーが私名義だったので手続きしました。 ガラケーはスマホほど割引がなくて200〜300円の割引みたいです。 でも違約金が1万円のところ3000円ほどになるそう。 家の…

2019/04/12 09:45

ぷにぷに 朱夏。

こんにちは、なつめです。 ぷにぷには昨日からZランクの朱夏がガシャで出現率アップだったので、日が変わってすぐ回しました。 10連で出ました、朱夏∑(ﾟДﾟ) Zランク2体目です。 前回ゲットしたZランクののさかと同じ技で全消しです。 全消しは次の技を繋げにくくなるからあまり好きじゃない… トドメ刺す時に使おうと思います。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

2019/04/05 01:40

サムスカ 通院日 4月。

こんにちは、なつめです。 3日は腎臓科の通院日でした。 今回は前回撮ってから1年経ったので腹部CTを撮りました。 本当はサムスカを飲んで1年で撮るらしいですが、飲み始めてから8キロ太ったので嚢胞が大きくなってないか心配されたので早めに撮りました。 1キロ増えるだけですぐ先生に連絡入れないといけないくらい体重増加は警戒されます。 むくみ、腎機能をチェックされます。 水分が排出出来てない可能性が考えられるからです。 私はお餅を食べ過ぎた自覚があったので連絡しませんでしたが、先生は体重が増えてからむくみを診るようになりました。 CTと腎臓機能をチェックした結果、ただの体重増加でした。 それもショック…

2019/04/03 15:43

ぷにぷに 空天。

こんにちは、なつめです。 ぷにぷにはシャドウサイド連動イベントです。 ガシャは麒麟が出ました。 これは前のイベントのキャラですね。 今回のキャラは30連しましたが出ませんでした。 Zランク欲しかったです。 強敵は子供がゲットしてくれました。 特効妖怪は出ませんでしたが、前のイベントでゲットしたえんどうとのさかが大活躍でした。 あとはZランクの朱夏をゲットするだけです。 ゲット出来ればいいのですが。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

2019/04/01 21:49

バルーンサークル。

こんにちは、なつめです。 趣味のバルーンサークルのブログを作ってみました。 https://balloonpooh000.blogspot.com バルーンサークルプーです。 出張でショーもしています。 お気軽にお問い合わせ下さい。 よろしくお願いしますm(_ _)m

2019/03/23 13:30

日本代表えんどう。

こんにちは、なつめです。 ぷにぷに、日本代表えんどうを無事ゲットしました。 大量ぷに消し系なので使えます。 主人のお助けをしてえんどうゲットして、あと子供の分だけです。 今回、元気ドリンクがなかなか貰えないのでいけるかどうか微妙なところですが、ちまちま助けてもらえるように頑張ります。 元気ドリンクは課金アイテムなのですが無課金でゲットしなきゃ攻略のしがいがないと思ってるのでまだ日もあるしぼちぼちいきます。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

2019/03/21 15:47

愛用品。

こんにちは、なつめです。 私が普段愛用してる物を紹介します。 ブリタの浄水器付き水筒。 こちらは600mlで大きめだし、外で水が補充出来るのが本当に便利です。 百均のキャンドゥで売ってるファイル。 こちらはA4サイズの書類を三つ折りにして入れられるので指定難病受給者証を入れています。 診察券も入れられるので病院に行く時はこれを持って行ったらいいので便利です。 気に入ったのでストックしてます。 次は入院中の愛用品です。 薬剤師さんが病室まで薬の説明に来てくれますが、その時にくれた500mlの目盛り付きボトル。 飲水量をはからないといけないのでこれは便利でした。 目盛りがついてるので百均のシェイカ…

2019/03/18 14:36

大塚国際美術館。

こんにちは、なつめです。 日曜日は大塚国際美術館に行ってきました。 地元だとなかなか行かないけど、やっぱり1度は行ってみたかったので思い切って行ってきました。 駐車場から美術館まで離れてるので歩かないといけないと思ってましたが、シャトルバスが出てました。 時間制じゃなくて満員になったら出る感じでした。 すぐいっぱいになるので待ち時間なしでした。 開館してすぐでしたがスムーズに入れました。 入ってすぐに駐車券にスタンプを押しました。 機械が置いてあるのでお忘れなく。 押さないと駐車料金が発生します。 まずは徳島の誇りの米津玄師さんが紅白で歌った会場のシスティーナ礼拝堂を鑑賞しました。 この美術館…

2019/03/18 13:38

ぷにぷに初Zランクゲット。

こんにちは、なつめです。 ぷにぷにはおはじきバトルです。 前回のイベントはガシャ運が良かったけど、 今回も良かったです。 初のZランクと特効持ちのSS。 30連でZランクとか神引き？ これでこのイベントを有利に進められます。 元気ドリンクためたいのでのんびり行こうと思ってます。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

2019/03/16 07:51

サムスカ 通院日 3月。

こんにちは、なつめです。 6日は腎臓科の通院日でした。 先月、血圧が高かったので降圧剤を出されましたが、その影響でクレアチニンが一時的に高くなってましたが落ち着いて元くらいになりました。 腎臓にも効果があるプロブレスという薬なので続けて飲みたいです。 あと貧血が改善されたので鉄剤がストップになりました。 慢性の貧血なので不安ですが、しょうがないですね。 サムスカですが、15mgの方が2日分足りなくて薬局に問い合わせました。 飲み忘れもなく100均のカレンダー式ウォールポケットに入れてるけど確実に2日分足りないんです。 でも向こうも高い薬なので在庫も合ってると譲らずモヤモヤする対応でしたが、結局…

2019/03/07 09:37

新しい可能性。

医療従事者用のサイトで見たのですが… 多発性嚢胞腎の新しい薬が試験段階に入ったようです。 10年後、多発性嚢胞腎の治療は大きく変わると聞いてましたが、こういう新しい情報を聞くと嬉しいですね。 ウチは子供に遺伝してしまいましたが、子供が大人になる頃には今より有効な治療法があるのかもしれません。 いつか難病じゃなくなるといいなと思っています。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ ↓クリックお願いします。 にほんブログ村

2019/03/07 00:26

ぷにぷに カチカチ侍。

こんにちは、なつめです。 強敵のカチカチ侍をゲットしました。 ぷにキュウビのおかげで強敵も勝ちやすかったです。 あとは追加のマップをクリアする徳島県だけです。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

2019/03/01 23:17

ぷにぷによこどり。

こんにちは、なつめです。 今回のぷにぷにはよこどりバトルでYポイントが稼ぎにくいイベントです。 いつもはガシャ運ないけど今回は神引きしました。 10連でぷにキュウビとぷにぷに工場長が出ました。 こんな感じでした。 こんな運がいいの初めてです。 強敵がいるみたいなのでそっちも頑張ってゲットしたいと思います。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

2019/03/01 06:31

ぷにぷに きまぐれゲート。

こんにちは、なつめです。 ぷにぷにはきまぐれゲートです。 ガシャ運はなかったけど、家族に手伝ってもらってクリスタルうんちく魔をゲットしました。 名前が酷いクマですが、ゲット出来て良かったです。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

2019/02/18 07:36

アレルゲンフリーチョコレート。

こんにちは、なつめです。 明日はバレンタインデーですね。 義母さんと叔母さんが息子にチョコレートをくれました。 息子、待ち切れず食べてますが… いつもお世話になってるアレルゲンフリーチョコレートと初めて見る生協のアレルギー対応チョコレート。 チョコレートは大体大豆が入っているのでアレルギー対応のチョコレートは有り難いです。 生協は近くにないのでこの商品は知らなかったです。 アレルゲンフリーチョコレートの方は普通のチョコレートと同じような味で美味しいです。 近くのスーパーにはビターしかないけど、楽天で違う味を見つけたのでいつか試したいと思ってます。 あと、辻安全食品さんにもアレルギー対応チョコレ…

2019/02/13 19:30

多発性嚢胞腎の遺伝。

こんにちは、なつめです。 ついに恐れていた事が。 11才の息子が腹部エコーする機会があったんだけど、 右側の腎臓に嚢胞が1つ出来てるらしいです。 ショックです。 どうにか遺伝しないように願ってましたが、遺伝していました。 まだ小学生なのに嚢胞があるっていうのもショックです。 私が発覚したのは30辺りだったので。 とにかく申し訳ない気持ちでいっぱいです。 家には他に子供が2人いるので心配です。 多発性嚢胞腎の治療は10年後くらいに劇的に変わると人から聞いたので、 この子たちが大人になる頃には変わるんでしょうね。 難病だったのが嘘のような治療法が確立するといいんですが。 家は子供に遺伝してしまいま…

2019/02/12 11:39

サムスカ 通院日 2月。

こんにちは、なつめです。 4日は腎臓内科の通院日でした。 寒いので水があまり飲めなかったので腎臓の数値が悪くなってました。 ですが、血圧を下げる薬の影響で一時的に悪くなる場合もあるらしいので様子見です。 降圧剤のブロプレス自体は多発性嚢胞腎の進行を抑制する作用があるものらしいです。 色々と勉強になりますm(_ _)m 先日から飲み始めたエビオス錠は飲んだ次の日から調子いいです。 身体が軽い？フットワークが軽くなった感じです。 自己暗示か何かかと思って様子見てましたが、家族も同じでした。 安いから飲みやすいし、続いていこうと思います。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ ↓クリックお願いします。 …

2019/02/07 10:32

ぷにぷに おはじきバトル。

こんにちは、なつめです。 ぷにぷにはおはじきバトルです。 ガシャはSSSより上のZランクがいましたが出ませんでした。 ですが、強敵の酒呑童子はゲットしました。 おはじきは友達を助けられるんだけど、子供がこの強敵の特効妖怪のZランクをガシャで出したので助けてもらいました。 あとは青龍シャドウがいいと聞いたのでそれを交換してYポイント貯めるくらいですね。 Zランク持ってないから欲しいんですけど、深追いしたら楽しめないので諦めました。 いつかZランク手に入ったらいいなぁって感じでゆるく遊んでいきたいです。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

2019/02/07 06:58

大豆アレルギー。

こんにちは、なつめです。 小学生高学年の子供が大豆アレルギーになりました。 もともとりんご、桃、トマトを食べると口がイガイガする口腔アレルギーだったのですが、悪化して大豆全般もダメになってしまいました。 日本では大豆は添加物にもよく使われるのでチルド製品、冷凍食品、外食、お菓子のほとんどが食べられません。 給食も大豆は対応してもらえないのでお弁当持参になりました。 一般的に大豆アレルギーでも発酵したものは食べられるのにウチの子は発酵したものでも調子が悪くなります。 でも完全除去すると間違えて口に入った時に大変が起こるからと、少しずつ慣らしてます。 友達に相談したら朝食を抜いて昼か夜にヨーグルト…

2019/01/28 11:04

きょうの健康 2月号。

こんにちは、なつめです。 ツイッターで見たきょうの健康の2月号を買いました。 本屋になかったのでネットで買いました。 残念ながら多発性嚢胞腎の事は書いてなかったです。 この本は健康な方向けでしょうか。 糖尿病メインで早期発見の重要性を書いてました。 期待してた内容とは違いましたが、徳島では多発性嚢胞腎とか腎臓病の相談会がないので勉強になりました。 徳島でサムスカを作ってるので多発性嚢胞腎の相談会をしてくれても良さそうに思うんですが… 患者同士で情報交換もできるのに。 田舎だから仕方ないんでしょうか。 期待外れとはいえ本で手に入れた情報は無駄には出来ないので、腎臓を守る運動を今日から実践したいと…

2019/01/23 15:20

ぷにぷに 争奪戦。

こんにちは、なつめです。 ぷにぷには争奪戦です。 ガシャ運悪いですが、今回は10連でクリスタルやまたんが出ました。 やまたんは特効持ちなのでクリスタルイケメン犬も楽に勝てます。 無事イケメン犬もゲットしました。 メンバーはこんな感じです。 もう一体の特効がいなくてもこのメンバーで勝てます。 ラスボスもゲットしたのでこのイベントは稼ぐだけになりました。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

2019/01/20 11:00

サムスカ 180日。

こんにちは、なつめです。 サムスカを飲み始めて180日、ちょうど半年が過ぎました。 飲み始めて慣れるまでは辛くて、なんで私はこんな病気なんだろう、なんでこんな薬飲まないといけないのだろうと思ってました。 サムスカのせいで生活に制限ができて不安しかなくて絶望してましたが、今は慣れて随分と楽になりました。 私のサムスカは6時に45mg、15時に15mgです。 今のところ薬も増やさないでいけてるし、水もいい感じに飲めてるみたいです。 これからもサムスカは飲み続ける予定なので無理のないペースで付き合っていきたいと思います。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ ↓クリックお願いします。 にほんブログ村

2019/01/12 08:52

サムスカ 通院日 1月。

こんにちは、なつめです。 4日は通院日でした。 肝機能、腎機能、問題ありませんでした。 だけど、肝機能の数値が高めのような気がしたのでサムスカ飲み始めた頃の検査結果と見比べると… AST 24→31 ALT 20→39 やっぱり悪化してます。 次回通院日に先生に聞いてみようと思います。 前に肝臓の数値が40超えたから透析をしないといけないっていうブログを見た事があるので気になります。 お酒は飲まないけど多発性嚢胞腎の影響で肝臓にも嚢胞ができてるらしいです。 腎臓はサムスカでいけるけど、肝臓は悪くなると移植しかないって聞いた事があります。 肝臓の嚢胞から多発性嚢胞腎が発覚したので肝臓が心配です。…

2019/01/07 16:37

ぷにぷに エンマ武道会。

こんにちは、なつめです。 ガシャ運悪くて特効妖怪は一体も出ませんでしたが、なんとか挑戦者には勝てて無事ツクヨミをゲットできました。 でもあまり役に立たなさそうな感じです。 やっぱりZランクが欲しいので頑張ってYポイント貯めてガシャしようと思います。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

2019/01/04 16:39

抱負。

今週のお題「2019年の抱負」 新年あけましておめでとうございます。 三が日もあっという間に過ぎてびっくりしています。 去年はブログを始めてみましたが、始めてみてプラスになったことが多くて良かったと思っています。 ありがとうございます。 今年もゆる〜く更新していきたいと思うのでよろしくお願いします。 新年ということで抱負を書きたいと思います。 ①モノを買わない。断捨離。 物欲が凄いんだけど、買ってしまうと満足して使わないまま放置してるので余計なモノを買わないようにしたいと思います。 ついでに今まで買ったモノを処分したいです。 ②ダイエットと減塩。 なんか体重がじわじわ増えてるのでこれ以上増えな…

2019/01/04 16:23

総踊り復活。

徳島・阿波踊り「総踊り」復活へ（毎日新聞） - Yahoo!ニュース https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181227-00000080-mai-soci こんにちは、なつめです。 総踊りが復活するそうです。 有料演舞場を日替わりでまわるみたいです。 今年の阿波踊りも中止じゃなくてこうすれば良かったんじゃないの？って思います。 知名度は上がったけど徳島の膿が全国に知れ渡っただけなので、一度ついた悪いイメージの回復はなかなか難しいでしょうね。 復活したのはいいけど。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

2018/12/29 08:56

ぷにぷに。

こんにちは、なつめです。 ぷにぷには映画連動イベントです。 ラスボスの魔王紫炎はゲットしました。 こちらも意外と特効なしで大丈夫でした。 難易度下げたのか2回で仲間になりました。 ガシャは全くついてなくて何にも出ませんでした。 次は武道会みたいです。 今回もだけど次回も稼げないイベントなので、 ほとんどしないと思います。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

2018/12/25 17:27

ぷにぷに きまぐれゲート。

こんにちは、なつめです。 フユニャンサンタゲットしました。 特効なしなのに頑張ったと思います。 ゲットしてくれたのは子供ですが。 私はきまぐれゲートは苦手なんです。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

2018/12/14 09:25

高額かつ長期の申請。

こんにちは、なつめです。 サムスカ 飲み始めて半年が過ぎました。 難病医療費助成制度の高額かつ長期の適用になったので、病院帰りに即保健所に寄りました。 1ヶ月はかかるかと思ってたけど、すぐに手続きしてくれてそのまま持って帰る事ができました。 これで来月から医療費が半分になります。 助かります。 これも1年有効じゃなくて9月末までなので忘れないように更新したいと思います。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ ↓クリックお願いします。 にほんブログ村

2018/12/05 11:38

サムスカ 通院日 12月。

こんにちは、なつめです。 昨日は腎臓内科の通院日でした。 先月は1キロ体重が増加して水分を排出できてない可能性がありました。 ただ、食べ過ぎの可能性もあるので様子見てました。 先生に指示されて血圧と体重を手帳に書いて持って行きました。 腎機能、肝機能共に問題なしでサムスカ増量を検討されてましたが、増量なしで大丈夫みたいです。 体重増加は時間帯の問題で家で測るのは朝と決められました。 貧血は薬のおかげで改善されてきましたが、まだ身体に蓄えてる鉄分が不足してるみたいで薬は続行です。 担当医、どんな馬鹿な質問にも親身になって答えてくれて、他に質問ないかも丁寧に聞いてくれます。 説明もわかりやすいです…

2018/12/04 11:20

ぷにぷに おはじき。

こんにちは、なつめです。 ぷにぷに おはじきバトル最終日です。 ファイナルファンタジーとのコラボですが、した事ないので全く分かりません。 まず、ゲットしたキャラ。 特効キャラ4体。 ラスボスもゲットしました。 あと、妖怪ウォッチのキャラのネコ2世もガシャでゲットしました。 トリプルSの上のZランクが出たせいかSSをばら撒き始めましたね。 かわいいし使えるから普通に嬉しいけど。 それはそうと、Zランクのクラウドを合成するためのリボンがガシャから全く出てきません。 出る気がしないです。 ガシャでリボンさえ出せばZランク手に入るから気合い入ってたけど無理でした。 残念… 次は間ですね。 リツイートキ…

2018/11/30 16:18

サムスカ 通院日。

こんにちは、なつめです。 今日は腎臓内科の通院日でした。 腎機能は残念ながら先月より少し悪くなってました。 体重も先月より1キロ増えて尿量も減って足が少し浮腫んでいるので、 水分を排出出来てない可能性があるみたいです。 ただ体重増加は食事のせいかもしれないので、間食をやめるように言われちゃいました。 来月数値がどうなるかをみてサムスカを増量するか検討するみたいです。 今まで数値に問題なかったからちょっとショックです。 本格的に減塩した方がいいのかもしれません。 減塩はかるしおシリーズの本を持ってますが、 牛乳減塩が気になってます。 手軽にできるらしいです。 かるしおシリーズは美味しいけど、 材…

2018/11/01 18:48

ぷにぷに 3周年。

こんにちは、なつめです。 ぷにぷに 3周年イベントが始まりました。 初日のガチャでレイトン出ました。 ポイントがガチャ3回分しかなかったけど出てきてくれました。 強ボスに対して特殊能力があるので手に入って良かったです。 ポイントたまって即ガチャ回したら次はダンドリーが出ました。 これは大当たりです。 攻撃力アップですが、スコアが跳ね上がります。 強い人はだいたい持ってるキャラなので嬉しいです。 あと強ボスは子供がチャレンジしてゲットしました。 DKLチャップです。 特殊能力持ちがレイトンしかいないのに凄いと思います。 あと1300万ダウンロード記念で8000Yポイントもらえました。 もらえると…

2018/10/19 21:28

災害時のサムスカ。

こんにちは、なつめです。 今月頭の診察で心配してた災害時の水分補給が難しい場合のサムスカは飲まなくていいと言われました。 災害時のみでなく下痢しててなおかつ水分補給が難しい場合は脱水おこすから飲まなくていいそうです。 1週間ぐらいとばした場合は主治医に連絡して指示をもらうようにとの事でした。 再開するのに入院はしなくていいみたいで安心しました。 あと気になる事があって次回聞くつもりです。 服薬してたら色々わからない事が出てきますね。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ ↓クリックお願いします。 にほんブログ村

2018/10/19 21:07

ぷにぷに。

こんにちは、なつめです。 ぷにぷには1番楽なぶんどりです。 朱雀は出現率アップ中に10連で出ました。 強敵の超覚醒オロチに対して有利になる特殊能力があります。 なので超覚醒オロチも6回で無事ゲットしました。 60回行った人もいるみたいだから運が良かったのかもしれません。 まだ日があるのでポイント稼ぎしたいと思います。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

2018/10/05 21:30

サムスカ 通院日。

こんにちは、なつめです。 一昨日は腎臓内科の通院日でした。 数値に異常はありませんでした。 水は3リットルどうにか飲めてるぐらいなので、 サムスカ増量は見送ることになりました。 気になってたブリタの浄水器付き水筒を買ったりしたけど、 飲む量は増えませんでした。 サムスカ飲みはじめて血圧が下がってたのにまた上がってました。 今回、病院の測定で158、126ありました。 しんどくないかきかれました。 最近サボって家で測ってなかったのできちんと測らないといけないなと思いました。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ ↓クリックお願いします。 にほんブログ村

2018/10/05 09:09

お出かけ。

こんにちは、なつめです。 連休中にサムスカを飲み始めて初めてお出かけをしてきました。 隣の高知県までですが、徳島市内からだと神戸より時間がかかります。 トイレの不安がありましたが高速道路だとトイレがあるので逆に安心でした。 わざわざ高知に行ったのは高知県立美術館に行くためでした。 王様の美術館っていう展示をしてて、 主人が好きなマグリットの絵が横浜から来てたので行ってきました。 美術館は飲食禁止で不安でしたが、 トイレと休憩所があってそこで薬も飲めました。 水筒も受付で預けられるので身軽に見れて良かったです。 せっかくなので高知城にも行きました。 天守閣にベランダみたいなのがあって出てみました…

2018/09/28 21:13

サムスカ 通院日。

こんにちは、なつめです。 今日は腎臓内科の受診日でした。 先月は水3リットルを飲みかねてましたが、 やっぱり数値にも出てました。 血中ナトリウム濃度が上がってました。 クレアチニン値は摂取水分量ですぐ変わるからあまり気にしなくていいと言われました。 けど、血中ナトリウム濃度は水分量が足りてないから水を飲むように指導されました。 身体は正直ですね。 サムスカを60ミリグラムから最終的に120ミリグラムまで増やしたいらしいけど、 水が飲めないと増量は難しいらしいです。 サムスカは60ミリグラムから効果があるから今の量でもいけないことはないみたいだけど、 先生の感じからして増量した方が良さそうです。…

2018/09/05 21:03

h.NAOTO。

こんにちは、なつめです。 オークションでh.NAOTOの服を買いました。 アリスインワンダーランドのコラボ服です。 かわいすぎます。 コラボのカチューシャと合いそうなブーツとタイツも買いました。 ハロウィンのイベント出演の時用に買ったけどせっかくだし趣味のイベント出演の時でも衣装として着るつもりです。 このブランドの服は少し細身なのでイベントまでに身体を絞りたいと思います。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ ↓クリックお願いします。 にほんブログ村

2018/09/02 21:49

ソランデカブラス。

こんにちは、なつめです。 きれいなボトルのミネラルウォーターを旦那が買ってくれました。 ソランデカブラス。 iPhoneの予測変換で出るくらいメジャーなミネラルウォーターみたいです。 スペインのミネラルウォーターだそうです。 レアル・マドリードの公式ミネラルウォーターらしくて、 スポーツ後に飲むのがいいみたいです。 運動もせずに飲みましたが普通に美味しかったです。 空になったボトルはもちろん水を入れてリサイクルしました。 最近水を3リットル飲みかねてたけど今日はこのボトルのおかげで4リットル余裕で飲めました。 ちょっとボトルが変わるだけで気分が変わりますね。 ピンクや薄い水色もあるからまた集め…

2018/09/01 22:07

ぷにぷに トーナメント。

こんにちは、なつめです。 今回のぷにぷには私の苦手なトーナメントです。 お宝の横取りも嫌だし、ポイントもなかなかたまらないから嫌いです。 とりあえず15回優勝したらニャンボコイン貰えるから頑張ったけど出たのはハズレでした。 最近イベント続きで通常マップ進めてないので、 トリプルSの上のZ妖怪が出ましたがもう今回はイベント無視して通常マップに行こうと思います。 そういえばリツイートキャンペーンのポイントはいつ貰えるんでしょうね。 ポイント配った後はガシャはハズレしか出なさそう。 でも早く欲しいです。 気分転換にサブアカでガシャしたら特殊能力持ちの妖怪が出ました。 前回のイベントは覚醒キング出たし…

2018/09/01 03:59

ぷにぷに 魔人化メリオダス。

こんにちは、なつめです。 諦めていたぷにぷにの魔人化メリオダスですが、 友達の助けもあって無事ゲットできました。 手伝ってくれたお友達、本当にありがとうございました。 魔人化メリオダスは使うたびに強くなるらしいから楽しみです。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ ↓クリックお願いします。 にほんブログ村

2018/08/30 23:33