難病の多発性嚢胞腎とともに〜サムスカ服用日記〜
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住所
出身
ハンドル名
なつめさん
ブログタイトル
難病の多発性嚢胞腎とともに〜サムスカ服用日記〜
ブログURL
https://samsca.hatenablog.com/
ブログ紹介文
多発性嚢胞腎でサムスカを服用し始めた主婦の日記。
自由文
-
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なつめさんのブログ記事

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なつめさん
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難病の多発性嚢胞腎とともに〜サムスカ服用日記〜
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難病の多発性嚢胞腎とともに〜サムスカ服用日記〜
  • PKDFCJから会計報告。

    こんにちは、なつめです。 PKDFCJから会計報告と5月にあった講演会の議事録が届きました。 パラパラっと見ましたが、サムスカを服用してる人は患者の4人に1人、全国で6000人程というのに驚きました。 少ない… サムスカは私には劇的に効かないし、トイレ近いのが不便だと思っていましたが飲める状況なのは幸せなのかもと改めて思いました。 これからもサムスカと減塩を頑張りたいです。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ ↓クリックお願いします。 にほんブログ村

  • サムスカ 通院日 8月。

    こんにちは、なつめです。 7日は腎臓科の通院日でした。 血液検査は塩分が少し多くなってますが、問題ないそう。 多分熱中症対策にスポーツ飲料飲んだせい? 他の数値は特に問題ないです。 栄養指導のカロリー計算が返ってきました。 摂取カロリーが1200弱、タンパク質が40グラムくらい。 サムスカ始めて5キロ太ったけど、カロリーはもう少し摂ってもいいくらいだそう。 間食やめてごはん、おかずを増やした方がいいって。 タンパク質を少し増やして運動する事を勧められました。 このままだと筋肉が落ちてしまうって。 なるほど、確かに。 先生に運動していいか聞くように言われたから聞いたら、多発性嚢胞腎だからって制限…

  • とくしま難病支援ネットワーク。

    こんにちは、なつめです。 徳島県難病相談支援事業から封書が来ました。 開けてみるととくしま難病支援ネットワークの入会案内が入ってました。 年間費1500円、特に多発性嚢胞腎の相談会とかはないみたいですが顧問に通院してる病院の会長の名前がありました。 う〜ん、どうしようかなぁ。 入る事で何かメリットがあるのかなぁ。 悩みます。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ ↓クリックお願いします。 にほんブログ村

  • 難病カフェ。

    難病患者や家族が語り合い カフェとくしま、初開催:朝日新聞デジタル https://www.asahi.com/articles/ASM7N5HKRM7NPUTB003.html 20日に徳島で初めて難病患者とその家族が情報交換し合う難病カフェが開かれたみたいです。 3日前に告知記事があったみたいですが、地元新聞は取ってないので知らなかったです。 でもすごく良い取り組みだと思います。 興味あるので行きたかったです。 またするみたいなので、次は行けたらいいなぁ。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ ↓クリックお願いします。 にほんブログ村

  • ぷにぷに 争奪戦。

    こんにちは、なつめです。 ぷにぷに飽きてましたが、争奪戦なので久しぶりにしました。 ポイントが貯まってなかったのでガシャは出来ませんでしたが、ラスボスの極オロチ周瑜はゲットしました。 前のイベントの45周年キティも子供にギリギリゲットしてもらいました。 ガシャしたいのでコツコツとポイント貯めたいと思います。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

  • サムスカ 1年。

    こんにちは、なつめです。 サムスカを飲み始めて1年が経ちました。 ちょうど一年前の今日、導入入院をして飲み始めました。 大きな副作用もなく薬を飲めている事が有り難いです。 サムスカは長い付き合いになるので、これからも無理せずにいこうと思います。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ ↓クリックお願いします。 にほんブログ村

  • サムスカ 通院日 7月。

    こんにちは、なつめです。 3日は腎臓科の診察日でした。 今月も腎機能、肝機能、血中ナトリウム濃度、どれも問題なかったです。 貧血はご飯にキヌアを混ぜて食べるようにしたら改善してました。 なので鉄剤は処方されませんでした。 先月から栄養指導をしてもらってますが、今回は食事を3日分書いてチェックしてもらいました。 パッと見た感じ結構気をつけてると言われました。 カロリーも塩分もタンパク質も問題ないみたいです。 細かい事は来月の診察までに計算してくれるそうです。 最近少し痩せてきたけど、サムスカ飲み始めて太ったので(サムスカは関係ないっぽい)カロリーを一日どれぐらい取ってるのか気になります。 前気に…

  • しおナイン。

    こんにちは、なつめです。 ドラッグストアで気になる商品を見つけました。 買わなかったけど、しおナインっていう塩分をマネジメントするサプリです。 お値段は2800円ちょっとでした。 パンフレットもらってきたけど、食事に含まれる塩分を吸着して排出するらしいです。 これ普段の減塩料理と組み合わせたらどうなんでしょう? やむを得ず外食の時とかはかなり有効なんじゃないでしょうか? 誰か使った感想聞いてから良さそうだったら試したいです。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ ↓クリックお願いします。 にほんブログ村

  • ウラジロガシ茶

    こんにちは、なつめです。 結石持ちの人に教えてもらったんですが、ウラジロガシ茶が腎結石にいいみたいです。 主人が聞いてきてせっせと飲んでます。 飲み始めて3ヶ月経ちましたが、主人は結石が出来た事ないので効果はまだわかりません(;´・ω・) 義父さんが結石出来た事があって主人が自分も出来るかもしれないと不安だったらしいです。 結石が出来たら縄跳びして無理矢理下に落とす、痛い時間が短くて済むからと義父さんは言ってましたが、めちゃくちゃ痛いみたいでそんな方法嫌ですよね。 結石持ちの人に教えてもらったのはウラジロガシ茶、予防にもいいし、出来た結石も溶かして出すらしいです。 利尿作用もあっておしっこが沢…

  • サムスカ 通院日 6月。

    こんにちは、なつめです。 5日は腎臓科の受診日でした。 サムスカを60mg→75mgに増量してから初めての診察だったのですが、体重も数値も特に問題ありませんでした。 水は意識して摂らないと4リットルは難しかったですが、足りてたみたいで安心しました。 サムスカはしばらく75mgで様子を見るそうです。 3月に鉄剤をやめて様子を見てましたが今回は数値が下がってたので血液を詳しく調べて鉄剤を再開するか決めるみたいです。 そして、今回は栄養指導も受けてきました。 サムスカを飲み始めで体重が6kg増えたので塩分と食事について相談してきました。 食事を3日分書く事になりました。 家は外食も少ない方らしいし、…

  • ぷにぷにきまぐれゲート。

    こんにちは、なつめです。 ぷにぷにはきまぐれゲートです。 温泉コマさん無事ゲットしました。 かわいい(*´∀`*) Zランクのコマかあちゃんは20連しましたが出ませんでした。 ポイント貯めたいのでもう諦めます。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

  • ぷにぷに。

    こんにちは、なつめです。 ぷにぷにはぷにぷにVSカチカチです。 ガシャ運はなかったけど、無事鬼KINGとカチカチ戦鬼はゲットできました。 Zランクのぷに黒鬼欲しかったけどもう出ないだろうなー。 次のイベントのためにポイント稼ぎたいと思います。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

  • 特定医療費受給者証の更新。

    こんにちは、なつめです。 特定医療費受給者証の更新の書類が届きました。 もうそんな時期なんですね。 明日にでも病院に持って行ってきます。 月曜日にPKDFCJという患者の会から講演の記録2冊とのうほう倶楽部通信が届きました。 講演の記録を読みましたが、内容が濃いですね。 勉強になります。 ツイ友さんによると、5月の講演ではサノフィの治験中の薬の話をしたみたいですね。 サムスカほど副作用もなく、水も飲まなくてもいい、肝嚢胞にも効くとか。 肝嚢胞は経過観察してるだけなので治療できるのは嬉しいです。 水飲まなくていいって事はトイレもそんなに行かなくていいんでしょうか? この薬、飲めるようになるのが楽…

  • ぷにぷに おはじきバトル。

    こんにちは、なつめです。 ぷにぷにはサンデーコラボでおはじきバトルです。 覚醒怪盗キッドの7を倒してゲットしました。 ガシャはZランクの安室さん狙いで確率アップきてから回しました。 20連で出ました。 嬉しいです。 経験値玉も秘伝書もないのでゆっくり育てようと思います。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

  • サムスカ 通院日 5月。

    こんにちは、なつめです。 8日は腎臓科の通院日でした。 ついにサムスカが増量になりました。 嚢胞の肥大スピードからして増量してもいいそう。 とりあえず朝の45mgを60mgに。 いけそうだったら15時の分も増やすそうです。 水が飲めなかったら戻すみたいです。 飲水頑張ります。 数値の方は全然問題なかったです。 そして、迷っていたPKDFCJという患者の会に入ることにしました。 年会費5000円で色々情報貰えるみたいなので。 遠方で行けない講演会の記録を貰えるのが魅力的です。 病院に患者の交流会がないか訊いてみたけど、やっぱりなかったです。 先生が看護師さんに作れるか訊いてくれました。 帰ってた…

  • レシピ本。

    こんにちは、なつめです。 調子が悪くなってから減塩料理を作ってますが、調子が良いです。 レシピ本はかるしおシリーズとツイッターで教えてもらったのを使ってます。 かるしおシリーズは美味しいけど手間がかかります。 でもこの2冊は手軽に作れるレシピが載っていて参考になります。 (ミニ計量スプーンを持ってないなら買わないといけないけど) 牛乳を足すだけ減塩とか女子栄養大学の減塩の本も買いましたが、かるしおシリーズとこの2冊で事足りそうです。 やっぱり続けるためには手軽なのが1番ですね。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ ↓クリックお願いします。 にほんブログ村

  • ちくちく。

    こんにちは、なつめです。 ここのところずっと腎臓辺りがちくちくと痛いです。 嚢胞が大きくなってるんでしょうね。 こんなに続く事はなかったので調子悪いみたいです。 減塩を本格的にしようと決めてからもちろんポテチとか食べてないし、おかずも2品は減塩料理に置き換えてるのですがやっぱり急には効果は出ないですね。 減塩頑張って嚢胞が小さくなった人もいるので頑張りたいです。 このちくちくが早く収まってくれるのを願っています。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ ↓クリックお願いします。 にほんブログ村

  • 徳島の患者の会。

    こんにちは、なつめです。 多発性嚢胞腎の患者の会を探してますが徳島には無さそうです。 病院に通院患者用の会があるかどうか聞いてみようと思っています。 なかったら…作ろうかと考えています。 でも告知しようと思ってた地元のママの掲示板も無くなってたので告知は新聞…? 作るなら規約も作らないといけないし…色々考えてたらどうしようもなくなってきました。 私は同じ病気の人と話がしたい、徳島の情報交換がしたい、徳島の人に多発性嚢胞腎の事を知ってもらいたいだけです。 そんな会があればいいのですが。 病気抱えながら1人で立ち上げるのは流石に大変そうです。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ ↓クリックお願いしま…

  • 指定難病受給者証で携帯料金割引。訂正済

    こんにちは、なつめです。 指定難病受給者証で各種携帯会社の料金がお安くなるプランがあります。 私のは旦那名義なので多分出来ませんが… 指定難病受給者証を貰ってから名義変えるべきかどうか悩んでます。 名義変えた場合のメリット、デメリットがよくわからないので(;´・ω・) ショップで相談するべきですよね。 追記 ショップに行ってきました。 auなんですが、やっぱり本人名義の携帯じゃないと受けられないそうです。 先月機種変した子供のガラケーが私名義だったので手続きしました。 ガラケーはスマホほど割引がなくて200〜300円の割引みたいです。 でも違約金が1万円のところ3000円ほどになるそう。 家の…

  • ぷにぷに 朱夏。

    こんにちは、なつめです。 ぷにぷには昨日からZランクの朱夏がガシャで出現率アップだったので、日が変わってすぐ回しました。 10連で出ました、朱夏∑(゚Д゚) Zランク2体目です。 前回ゲットしたZランクののさかと同じ技で全消しです。 全消しは次の技を繋げにくくなるからあまり好きじゃない… トドメ刺す時に使おうと思います。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

  • サムスカ 通院日 4月。

    こんにちは、なつめです。 3日は腎臓科の通院日でした。 今回は前回撮ってから1年経ったので腹部CTを撮りました。 本当はサムスカを飲んで1年で撮るらしいですが、飲み始めてから8キロ太ったので嚢胞が大きくなってないか心配されたので早めに撮りました。 1キロ増えるだけですぐ先生に連絡入れないといけないくらい体重増加は警戒されます。 むくみ、腎機能をチェックされます。 水分が排出出来てない可能性が考えられるからです。 私はお餅を食べ過ぎた自覚があったので連絡しませんでしたが、先生は体重が増えてからむくみを診るようになりました。 CTと腎臓機能をチェックした結果、ただの体重増加でした。 それもショック…

  • ぷにぷに 空天。

    こんにちは、なつめです。 ぷにぷにはシャドウサイド連動イベントです。 ガシャは麒麟が出ました。 これは前のイベントのキャラですね。 今回のキャラは30連しましたが出ませんでした。 Zランク欲しかったです。 強敵は子供がゲットしてくれました。 特効妖怪は出ませんでしたが、前のイベントでゲットしたえんどうとのさかが大活躍でした。 あとはZランクの朱夏をゲットするだけです。 ゲット出来ればいいのですが。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

  • バルーンサークル。

    こんにちは、なつめです。 趣味のバルーンサークルのブログを作ってみました。 https://balloonpooh000.blogspot.com バルーンサークルプーです。 出張でショーもしています。 お気軽にお問い合わせ下さい。 よろしくお願いしますm(_ _)m

  • 日本代表えんどう。

    こんにちは、なつめです。 ぷにぷに、日本代表えんどうを無事ゲットしました。 大量ぷに消し系なので使えます。 主人のお助けをしてえんどうゲットして、あと子供の分だけです。 今回、元気ドリンクがなかなか貰えないのでいけるかどうか微妙なところですが、ちまちま助けてもらえるように頑張ります。 元気ドリンクは課金アイテムなのですが無課金でゲットしなきゃ攻略のしがいがないと思ってるのでまだ日もあるしぼちぼちいきます。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

  • 愛用品。

    こんにちは、なつめです。 私が普段愛用してる物を紹介します。 ブリタの浄水器付き水筒。 こちらは600mlで大きめだし、外で水が補充出来るのが本当に便利です。 百均のキャンドゥで売ってるファイル。 こちらはA4サイズの書類を三つ折りにして入れられるので指定難病受給者証を入れています。 診察券も入れられるので病院に行く時はこれを持って行ったらいいので便利です。 気に入ったのでストックしてます。 次は入院中の愛用品です。 薬剤師さんが病室まで薬の説明に来てくれますが、その時にくれた500mlの目盛り付きボトル。 飲水量をはからないといけないのでこれは便利でした。 目盛りがついてるので百均のシェイカ…

  • 大塚国際美術館。

    こんにちは、なつめです。 日曜日は大塚国際美術館に行ってきました。 地元だとなかなか行かないけど、やっぱり1度は行ってみたかったので思い切って行ってきました。 駐車場から美術館まで離れてるので歩かないといけないと思ってましたが、シャトルバスが出てました。 時間制じゃなくて満員になったら出る感じでした。 すぐいっぱいになるので待ち時間なしでした。 開館してすぐでしたがスムーズに入れました。 入ってすぐに駐車券にスタンプを押しました。 機械が置いてあるのでお忘れなく。 押さないと駐車料金が発生します。 まずは徳島の誇りの米津玄師さんが紅白で歌った会場のシスティーナ礼拝堂を鑑賞しました。 この美術館…

  • ぷにぷに初Zランクゲット。

    こんにちは、なつめです。 ぷにぷにはおはじきバトルです。 前回のイベントはガシャ運が良かったけど、 今回も良かったです。 初のZランクと特効持ちのSS。 30連でZランクとか神引き? これでこのイベントを有利に進められます。 元気ドリンクためたいのでのんびり行こうと思ってます。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

  • サムスカ 通院日 3月。

    こんにちは、なつめです。 6日は腎臓科の通院日でした。 先月、血圧が高かったので降圧剤を出されましたが、その影響でクレアチニンが一時的に高くなってましたが落ち着いて元くらいになりました。 腎臓にも効果があるプロブレスという薬なので続けて飲みたいです。 あと貧血が改善されたので鉄剤がストップになりました。 慢性の貧血なので不安ですが、しょうがないですね。 サムスカですが、15mgの方が2日分足りなくて薬局に問い合わせました。 飲み忘れもなく100均のカレンダー式ウォールポケットに入れてるけど確実に2日分足りないんです。 でも向こうも高い薬なので在庫も合ってると譲らずモヤモヤする対応でしたが、結局…

  • 新しい可能性。

    医療従事者用のサイトで見たのですが… 多発性嚢胞腎の新しい薬が試験段階に入ったようです。 10年後、多発性嚢胞腎の治療は大きく変わると聞いてましたが、こういう新しい情報を聞くと嬉しいですね。 ウチは子供に遺伝してしまいましたが、子供が大人になる頃には今より有効な治療法があるのかもしれません。 いつか難病じゃなくなるといいなと思っています。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ ↓クリックお願いします。 にほんブログ村

  • ぷにぷに カチカチ侍。

    こんにちは、なつめです。 強敵のカチカチ侍をゲットしました。 ぷにキュウビのおかげで強敵も勝ちやすかったです。 あとは追加のマップをクリアする徳島県だけです。 では、また(✿´ ꒳ ` )ノシ

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